Adrenoleucodistrofia - Filme Óleo de Lorenzo: 01/10/14
Voltando de Porto Alegre, vamos divulgar a Adrenoleucodistrofia no Congresso de Neurologia aqui em Curitiba. Dias 10, 11 e 12 de Novembro.
/http://www.neuro2014.com.br/
Estou muito feliz em poder divulgar esta doença rara.
Mães Especiais de PORTO ALEGRE e REGIÃO.
Estarei em POA dia 08 e 09 de novembro, vou participar da Feira do Livro dia 09, na Estação da Acessibilidade com Alex Surdocego, Edna Medeiros, Flavia Quadros, Desa Tambosi, Uliana Prates Luize Schons.
Aproveitamos para conversar e trocar experiências.
Já consegui o patrocínio das passagens Graças a Deus!!!
A Adrenoleucodistrofia (ALD), doença abordada no Filme Óleo de Lorenzo, acomete o sistema nervoso central e as glândulas adrenais (suprarrenais).
A doença acomete majoritariamente os homens e possui níveis de gravidade diferentes, de acordo com a idade em que se manifesta.
A ALD é uma doença genética hereditária recessiva, ligada ao cromossomo X (feminino). A mãe que é portadora da doença tem 50% de chance de ter um filho que desenvolva os sintomas.
A ALD clássica ou infantil é considerada a forma mais grave da doença. Tal modalidade da doença surge entre os 4 e os 10 anos, provocando demência severa, perda de visão, da audição e da fala. Nesta fase a criança apresenta dificuldades na escola.
Outra forma da doença se manifestar é através da falência das glândulas adrenais, doença de Addison, provocando principalmente fraqueza muscuar e escurecimento da pele.
Existe também a ALD neonatal e a ALD na fase adulta (adrenomielopatia).
Neurologista, endocrinologista, geneticista.
Quais exames precisam ser feitos para chegar no diagnóstico da doença?
A ressonância magnética do crânio que mostra os danos causados na substância branca do cérebro.
Exame de sangue: Ácidos Graxos de Cadeia Muito Longa
Exame de Sangue para dosagem da concentração de ACTH (hormônio adreno-corticotrófico).
https://www.facebook.com/groups/movimentoaldbrasil/?fref=ts
https://www.youtube.com/watch?v=PNCnh23CgoI
Quando falamos em Inclusão Social, a primeira coisa que passa pela cabeça, é a inclusão na escola.
Mas, meu filho não vai a escola.
Então hoje fiquei refletindo sobre o assunto, fiquei pensando na inclusão como um todo e a inclusão limitada, percebi que praticamos a inclusão sim. Como?
Gabriel sempre participa dos Churrascos em prol de unir os Raros,
Já foi comigo buscar a Sofia na creche,
Já Passeamos na rua perto de casa,
Sempre que possível ficamos no quintal num dia ensolarado,
E sempre postamos fotos na rede social,
Além disso, continuamos na luta para que a Adrenoleucodistrofia seja conhecida no Brasil.
Cada um tem seu papel na inclusão, a sociedade precisa nos ver.
Gabriel cresceu 1 cm...está com 1,69 cm de altura...
Estamos diminuindo o frisium e o depakene, ele continua dormindo bastante.
Seguimos em frente sempre com o auxílio de Nosso Mestre Jesus!
Pessoal, estamos buscando patrocínio para poder fazer material de divulgação da Adrenoleucodistrofia (doença abordada no filme Óleo de Lorenzo). Precisamos divulgar a doença para que aconteça o diagnóstico precoce no Brasil.