Osteogênese imperfeita ou Ossos de Vidro - Parte I - Jornal Semanal
Osteogênese imperfeita ou Ossos de Vidro - Parte I
Está circulando em Três de Maio e em alguns municípios vizinhos uma ação em solidariedade ao Bruno Strohschon Osmari. Bruno nasceu com uma doença chamada Osteogênese Imperfeita, conhecida também como 'Ossos de Vidro e/ou cristal', que tem como característica principal a ocorrência de fraturas espontâneas. Essas fraturas tiveram início quando ele começou a engatinhar (8 meses) e ocorrem até hoje.
A ação tem como objetivo arrecadar fundos para a compra de uma cama articulada e com massageador para proporcionar ao Bruno uma melhor qualidade de Vida.
Cada número custa R$2,00. Para falar sobre esta doença, trago uma entrevista exclusiva com a mãe do Bruno, Zuleica Strohschon.
A osteogênese imperfeita é uma doença genética relativamente rara (atinge em média 1 a cada 21.000 nascidos) que provoca principalmente a fragilidade dos ossos. Uma deficiência do colágeno (proteína que dá consistência e resistência, principalmente ao osso, mas também à pele, veias e outros tecidos do corpo) do organismo é a responsável pelas características da doença. Os ossos das pessoas que têm osteogênese imperfeita se quebram com facilidade, ou seja, com elas acontecem fraturas por traumas simples, que não seriam suficientes para provocá-las em outras pessoas: uma pequena queda ou pancada, um esbarrão em algum obstáculo e até mesmo, nos casos mais graves da doença, um movimento do corpo mais brusco. Existem ainda as fraturas espontâneas, que ocorrem sem nenhuma causa aparente.
Fale um pouco sobre o Bruno
O Bruno nasceu em fevereiro de 2001, e hoje está com 16 anos. A gravidez foi tranquila, o parto foi normal e ele vinha se desenvolvendo bem até que em outubro de 2001, quando ele tinha oito meses, ocorreu a primeira fratura enquanto estava engatinhando. Lembro que seu primeiro Dia das Crianças foi com uma tala de gesso da cintura ao pé, pois a fratura foi no fêmur. A segunda fratura foi no início de dezembro daquele ano e então começou-se a desconfiar de que havia algo errado. Eram muito complicadas as primeiras fraturas, pois ele usava tração, ficava hospitalizado algumas vezes. Foi também em dezembro que os médicos que acompanhavam o Bruno, acreditando ser osteogênese imperfeita, nos encaminharam para uma endocrinologista e geneticista em Porto Alegre. Marcamos primeiro a consulta com a endócrino para janeiro de 2002, que nos sugeriu internarmos no Hospital de Clínicas para exames de sangue, raio x de todo corpo, onde surgiram fraturas consolidadas que desconhecíamos.
O Bruno já fez diversas cirurgias. Acabei perdendo a conta. Parei de contar as fraturas quando já passavam de uma centena com as fissuras. Sei dizer que, primeiramente, foram realizadas cirurgias aqui no Hospital São Vicente de Paulo para colocar pinos nas fraturas, que depois de um tempo foram retiradas. Quando ele tinha quatro anos, foi realizada uma ostetomia (cirurgia de correção da curvatura, dois fêmures, no Hospital de Clínicas em Porto Alegre) quando foram colocadas hastes nos dois fêmures e ele também tem haste no braço esquerdo. Aos 6 anos tentou-se fazer uma nova correção e torça das hastes nos fêmures mas os médicos acabaram desistindo pela fragilidade. Durante as cirurgias em Porto Alegre, foram coletadas amostras do osso para realização de biópsia, em que teve como conclusão que o tecido ósseo do Bruno apresenta sinais de defeito de mineralização óssea e aumento da remoderação. O Bruno se encaixa num subtipo novo que foi descrito recentemente, em 2003. Ainda não se localizou o defeito ao certo. As fraturas ocorrem principalmente nos ossos longos. Nestes 16 anos, o Bruno já fraturou praticamente todos os ossos do corpo: fêmur, tíbia, costelas, vértebras e antebraço.
Assim que tivemos a confirmação, iniciamos o tratamento. Mantivemos por 10 anos o acompanhamento em Porto Alegre. Depois continuamos as aplicações aqui em Três de Maio por mais 5 anos. Hoje o Bruno faz uso de outra medicação, o residronato de sódio, pois nestes anos todos em que fez o uso do pamidronato não sentimos uma melhora ou diminuição das fraturas. Além do Risidronato, ele faz uso de Gabapentina, Tramadol, Codeína para a dor e ainda cálcio e vitamina D. Atualmente, o Bruno vem saindo pouco de casa, frequenta as aulas quando tem condições, pois tem muitas dores referentes às fraturas antigas e também pelas novas.
Hoje temos uma ação em solidariedade que está circulando pela cidade e municípios vizinhos. O custo do número é de R$2,00 e conta com 19 prêmios que foram todos doados.
Depósitos podem ser realizados na Caixa Econômica Federal, agência 0521, conta 2376. Há uma conta poupança integrada a minha conta onde já estou depositando os valores da ação para depois fazer uma prestação de contas a todos que estão colaborando, seja quem deu a ideia, organizou, doou prêmios, está vendendo e comprando.