Bebê de Joinville com AME recebe primeira dose de medicamento raro - A Notícia
Saúde09/01/2018 | 06h00Atualizada em 09/01/2018 | 06h00
O caso de Jonatas, de um ano e seis meses, mobilizou campanha nacional para compra da Spinraza, tratamento com custo inicial de R$ 3 milhões
Pouco mais de 365 dias se passaram desde que a vida da família Openkoski se transformou totalmente. Em 1º de janeiro do ano passado, o caçula, Jonatas, entrava no Hospital Infantil de Joinville, onde permaneceria por quase oito meses de forma ininterrupta. Neste período, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) em grau 1, dando início a uma mobilização nacional para arrecadar os R$ 3 milhões necessários para adquirir as primeiras doses do único medicamento que oferece algum tipo de tratamento para pacientes com AME.
No último domingo, o resultado chegou em forma de ampola com 5,1 mililitros de Spinraza, que foram aplicados no bebê de um ano e seis meses em um hospital de Jaraguá do Sul. É a primeira dose de uma medicação que deve acompanhar Jonatas e outras crianças com AME pelo resto da vida.