Entrevista com Eloisa Jorge
Eloisa Angélica Jorge Brito
Eloisa de 45 anos,
fala quando perceberam
da síndrome de Usher dela e dos seus irmãos
1) Eloisa conta para nós como descobriram sua surdez.
Meus pais perceberam que eu não ouvia alguns sons e eu não entendia direito o que as pessoas falavam. E na escola era difícil acompanhar o ditado, às vezes entendia e outras não... Eu tentava fazer leitura labial, mas a professora andava pela sala, aí não tinha como. Foi nesta época que meus pais me levaram no otorrino e constatou que tenho perda moderada da audição.
2) Quando você começou usar aparelhos auditivos?
Tem uns 7 anos que uso...
3) O que foi que fez você usar aparelhos auditivos?
Meus amigos começaram a reclamar que eu não prestava atenção no que eles falavam, então comecei usar aos poucos, o aparelho auditivo tipo intracanal... Particularmente, não gosto de usar. Para mim é complicado usar aparelhos em determinados ambientes. Ouço mais o barulho externos do que a conversa que preciso ouvir, depende do ambiente.
4) Você teve acompanhamento com fonoaudiólogos?
Fiz só depois de adulta. Na época da descoberta da surdez nós não tínhamos recursos.
5) Eloisa, nos conte como descobriu a retinose pigmentar.
Ao saberem da minha baixa audição e a descoberta da Usher dos meus irmãos Edson e Elaine, meus pais me levaram no Instituto Hilton Rocha de Belo Horizonte, para saber se eu também era portadora da retinose. E com exame de sangue que fazia lá na época, deu resultado positivo para retinose, mas os exames de campimetria, exame de fundo do olho e eletrorretinograma, eu estava enxergando perfeitamente, estava 100%. Fazia acompanhamento com os médicos quando criança e depois disso, não fui mais.
6) Então na sua família tem mais casos de Síndrome de Usher?
Sim! Somos 5 filhos, mas Edson, Elaine e eu, caçula e a mais bonita rs... temos Usher. Edson já perdeu toda a visão e Elaine além da síndrome de Usher tem também ceracotone.
Meus avós paternos são primos e tinham uma prima que era portadora da doença da "gata cega" (como denominava a cegueira noturna antigamente). Ela enxergava muito pouco e era pior a noite. Então imaginamos que seja retinose pigmentar.
7) E como está sua retinose pigmentar hoje?
Hoje tenho perda da visão bilateral. Tem dias que parece que está pior, em outros, melhor. Varia muito...
Acho que depende do emocional. Mas senti que piorou bastante depois que eu tive meus 2 filhos Eros de 19 anos e Enry de 18 anos... Não fui alertada sobre isto, mas achei bom sabe? Amo meus filhos! Ronaldo, meu marido também me ajuda muito!
8) E como foi que você e sua família reagiram ao diagnóstico da síndrome de Usher?
Eu era criança, não entendia direito, fui crescendo e acostumando com a situação vendo meus irmãos cada vez mais limitados e tal. Meus pais ficaram preocupados, muito tristes... eles procuraram recursos, apesar de que na época, éramos muitos modestos. O problema maior também era o desconhecimento da Usher. Hoje eu brinco com as pessoas que me perguntam ou quando surge o assunto sobre a síndrome de Usher... Hoje eu falo assim: "Eu, Edson e Elaine, ouvimos pouco e enxergamos pouco porque entramos na fila para ficar mais bonitos" rs... E as outras irmãs (Edilza e Élen) entraram na fila para enxergar e ouvir... rs
Não importo mais, já me acostumei, sou bem tranquila com relação a isso... procuro seguir a vida.
9) Todos vocês já procuraram saber mais da Síndrome de Usher?
Sim e tentamos ver se tinha tratamento. Quando crianças, tomamos vitaminas, remédios e vacinas que "prometia" paralisar a retinose. E nada...
Fomos atrás de "possíveis curas", mas como não tem, é complicado e sem sucesso. Me impressiona ao saber que a maioria dos médicos não entram muito em detalhes sobre a síndrome de Usher como por exemplo, evitar que a retinose não progrida...
10) Eloisa para você foi difícil começara a trabalhar por exemplo?
Sim, foi difícil, mas não desisti. Eu trabalhava como vendedora e às vezes o cliente chegava
e eu não via... rs
Eu me virava, levava de boa. Com o tempo fui gerente de uma loja e depois trabalhei viajando de moto, vendia cartão físico de recarga de celular. Só pilotava moto, porque não usava tanto o campo visual igual ao carro. Foi nesta época que percebi que não tinha mais condições de pilotar e parei de trabalhar.
11) Como é a acessibilidade em sua cidade?
Péssimo. Muitos desníveis, areias e restos de construção nas calçadas, cachorros (tadinhos), buracos (já cai dentro de um buraco), onde tem piso tátil está assentado errado e há barzinhos que usam toda a calçadas para colocar mesas e cadeiras... Falta muito para melhorar...
E não posso esquecer da poluição sonora. Aqui tem bicicletas cargueiras que fazem propagandas de som do comércio local e caixas de som nas portas dos comércios... Ninguém aguenta tanto barulho! Aí neste caso, tiro os aparelhos! rs
12) Eloisa então o que você faz no seu dia a dia pra evitar acidentes, se machucar menos?
Em casa procuro não mudar os móveis do lugar, coloco lâmpadas mais fortes, uso sempre as costas das mãos para não machucar os dedos e não perder o tato, olho para o chão e para frente para saber onde estou pisando. Quando estou fora de casa, sempre procuro lembrar dos extintores nas paredes dos shopping e prédios, uso o corrimão das escadas, procuro melhorar o tato das mãos e dos pés eu acho que facilita muito. Quando as escadas e meio fio das calçadas tem tiras brancas (ou amarelas) ajuda muito também para ter noção de onde estamos pisando...
13) Mas você costuma sair, viajar sozinha? Você não tem dificuldades?
Tenho as dificuldades que todos temos, mas não deixo de sair e viajar por causa disso, mesmo que seja à noite. Eu adoro sair sozinha. Amo a sensação de liberdade, nem que seja devagar, mas encontro o caminho!
Quando viajo sozinha, por exemplo, eu levo minha bengala.
14) Você faz outras atividades extras como praticar esporte, desenvolver trabalhos artísticos, participar de associações etc?
Gosto de conhecer novas pessoas, novas atividades e por isto participo da CER III que é um Centro de Reabilitação Visual, Física e Intelectual aqui em Janaúba. Lá tem aulas de Braille, mobilidade com a bengala e outros...
Além disto, faço exercício na academia para melhorar o equilíbrio. Participo de grupos de trekking (caminhada na natureza) e bike. Este grupo sabe que eu amo, sempre me chamam e eles sabem das minhas limitações.
Adoro também dançar, correr, nadar... Aprendi a conviver com a Usher e procuro viver o hoje.
15) Eloisa, para quem acabou de saber sobre a Síndrome de Usher... que conselho você daria?
Olha... você que acabou de saber que tem síndrome de Usher: você vai ter sim, dificuldades com algumas coisas... Mas com o tempo tudo vai se ajeitando e se adaptando. O mundo não acabou! Temos o olfato, o tato, o paladar. E o amor da família, dos amigos. A vida continua. Com limitações, mas a vida segue. Se não aceitamos a Usher, ficamos mais surdos e mais cegos. Então vamos viver da melhor maneira possível. Podemos tudoooo!