Adrenoleucodistrofia - Filme Óleo de Lorenzo: 01/12/09
Gabriel está bem Graças a Deus, ele está no oxigênio desde segunda à tarde, qdo tiro para fazer inalação percebo que ele se esforça para respirar. A fisio me disse para deixar ele sempre no oxigênio, segunda até arrumei as coisas para ir ao hospital mas depois da sessão com a fisio ele deu uma melhorada.
OBRIGADA DE NOVO AS PESSOAS QUE ESTÃO FAZENDO PARTE DAS NOVAS VIDAS, CONTINUEM ORANDO, PEDINDO PARA QUE OS ANJOS ME AUXILIEM E QUE ELES CONTINUEM AO NOSSO LADO CUIDANDO DO GABRIEL. DEUS ABENÇÕE!!!
Postado por Linda Franco às 16:44
Queremos desejar um Feliz Natal a todos que estão nos acompanhando, neste ano esta data não está significando muito, tem horas que penso em ficar em casa apenas e não fazer nada, mas lembro o quanto Gabriel gosta de festa, presentes. Nem vou conseguir escrever muito aqui hoje pq estou muito emotiva, obrigada aos cartões de Natal, depois vou colocar a foto da árvore com os cartões, esta semana Gabriel recebeu várias visitas, presentes de perto e de longe. Deus Abenções a todos!
O MILAGRE VAI ACONTECER HOJE EM NOME DO SENHOR JESUS.
Gabriel está bem graças a Deus!!! Gabriel continua se esticando principalmente na cadeira dele, hj vamos na APR buscar o carrinho e a cadeira de banho que a médica da APR recomentou.
blogs que estão divulgando o caso do Gabriel, muito OBRIGADA!!
mailto:M@myrene%20-%20http://mamyrene.blogspot.com/
http://atulhadoatilio.blogspot.com/2009/12/um-pedido-de-ajuda.html
http://cvssemprejovens.blogspot.com/2009/12/menino-de-7-anos-com-adl.html
Obrigada a coleguinha de escola do Gabriel que veio visitá-lo ontem e toda a sua família. Deus Abençõe!!!
Postado por Linda Franco às 10:11
So ontem que ele vomitou muito, acredito que foi devido a qtade de leite que foi rápido através da sonda.
Paguei a alimentação no hospital e amanhã terei que ir na DIX para solicitar reembonso, me informaram que vai para análise. Td vai dar certo!
Uma ótima semana a todos nós!!! Que tenhamos uma semana de vitórias!
Postado por Linda Franco às 21:47
Gabriel está de alta graças a Deus!!!!
Depois de quase 15 dias no hospital, nosso quinto internamento, vamos voltar a nossa rotina em casa.
Obrigada novamente a toda equipe do HPP...Débora conversei com a mãe q enviou o email para o hospital, coloquei ela em contato com o Walter, pai de um menino q tbém tem a doença, ele mora em SP e poderá ajudá-la também.
Obrigada as visitas!!!!
Obrigada aos emails, um bjo para a Simone que também acompanha o Gabriel pelo blog.
Lembrem-se de enviar o cartão de natal para o Gabriel, quero ver a árvore dele cheia de cartões...vou ler cada um para ele..Rua Osni Antunes de Sá 29 - CIC - CTBA - PR - CEP 81350687
Obrigada meu Deus, lhe peço que contineu Senhor ao nosso lado, também lhe peço que o Senhor abençõe todas as crianças enfermeiras hospitalizadas ou não, de muita força para as famílias, sabemos que o Senhor é o Deus do impossível, queremos ser merecedores do seu poder. Não permita que desanimemos nunca Senhor!!! Toque com a sua mão invisível cada ser humano nesta terra, livra nos de todo o mal Senhor!!! Desejo que cada ser humano seja mais caridoso, que pense mais no próximo e viva tudo com muito amor, pois só o amor nos da resultados positivos. Lembrando que colhemos o que plantamos. Que os anjos nos acompanhem e que estejam perto de ti também. Amém
Hoje pela manhã achei Gabriel pálido e frio qdo tirei sua temperatura estava com 35,8....geralmente ele está com 36,5 a 37....cobre ele para ver se esquentava um pouco, estava com os pés gelados e o quarto estava quente....assim que a Dra Mara veio eu comentei e ela achou melhor pedir um exame de sangue, pra ver se naum ta com alguma infecção, mas a tarde Gabriel jé estava normal, com o lábio vermelho e o rosto rosado. Vamos ver como será amanhã se vamos para casa ou não.
Dra Mara não passou no quarto hoje, sendo assim Gabriel não ganhou alta.
depois de 36 minutos com a atendente da DIX ela me informou que a liberação passada foi feito verbalmente, o pessoal da liberação vai ter uam reunião hoej a tarde com a operadora do plano de saúde para averiguar esta situação, enquanto isso vou entrar em contato com a ANS para formalizar uma denúncia....no comments.
As recomendações do meu psicólogo continuam as mesmas, preciso dividir/desabafar com alguém, parar de querer poupar as pessoas e abraçar o mundo sozinha. Confesso que é dificíl sempre fui de guardar magoas, sofrer sozinha para não magoar o próximo, tenho como tarefa de casa conversar com alguém próximo sobre tudo o que estou sentindo/vivenciando, de preferência com a minha mãe...aiaiaiaiai....acho que vou fazê-la sofrer mais ainda, mas ao mesmo tempo sei que ela vai se sentir mais "útil", porque faço tudo sozinha em relação aos cuidados com o Gabriel...
Agora vou ler o e-mail de uma mãe que foi enviado ao hospital, o filho dela também tem ALD. A Débora do SAC me trouxe, a Débora viu a reportagem do Gabriel por isso achou importante me passar este contato. Deus permita que eu possa ajudar esta família de alguma forma.
Ontem fui solicitar o O2 para casa, Gabriel ficou na fila, ela disse que tem umas 12 pessoas na frente, mas quando liberar vai liberar para todos, I hope so!!!
Gabriel tomou banho cedo hj, escovou os dentes, não gostou muito de escovar, mas é preciso né...td o que faço é para o bem dele, qdo ele chora (raro) aproveito para limpar a língua dele, comprei ontem um kit de almofadas de gel para escaras, o cotovelo dele está ficando avermelhado e os tornozelos inchados, devido ao tempo acamado, além disso passo o óleo dermosam. O leite agora mudou a medida, ficou 300 ml para 4 medidas de leite - 5 X ao dia (aumentou de 150ml), só naum sei como essa qtdade vai ser administrada em 3 horas, vou conversar hj com a dra Sandra, seria essencial ter a bomba de infusão, mas não consigo alugar, só consigo em comodato, mas para isso teria que comprar o leite de alguma empresa, vi a bomba pela inernet no valor de 3000,00 + ou - .
Novamente o convênio não liberou a minha alimentação, ninguém merece, fiquei 27 minutos com a atendente da DIX, desliguei pq não aguentava mais esperar, vou tentar agora novamente, o que dizem é que não tenho direito, mas na internação passada depois de uma semana brigando eles liberaram...vá entender!!!
Acredito que vamos para casa hoje.
Gil olha o pijama, ficou linão hein!!!
Beijos para a Fabi...Obrigada pela visita!!!!...adoramos sempre!!!
Liza chega de férias!!!
Quero agradecer de coração a família Miccelli, colégio que o Gabriel estudou até maio deste ano. Deus Abençõe cada professor (a), aluno (a), pessoal da secretaria. OBRIGADA!
Obrigada também a todos que estão deixando comentários de fé e esperança, adoro ler os comentários, sinto que é muito importante td o que estou fazendo, graças a Deus estou tendo esta força de vontade.
Feliz dia das Mães a todas as mães deste mundo, afinal todo dia é dia de ser MÃE!!!!
Deus é tão bom que até no hospital chegam as orações via msn. Obrigada Senhor!!!
"Querido Deus, o Senhor conhece e acompanha toda situação que vive o Gabi, a Linda e seus familiares. Proteja-os e os Dê uma noite de paz. Que eles possam sentir a sua maravilhosa presença, que o Senhor seja o médico dos médicos. que opere de maneira sobrenatural em suas vidas. enxugue suas lágrimas. Amém"
Pr. Tiago e família eles são da Bahia. 07/12 - 23h40.
A Dra Sandra e a Nutricionista Dra Mayre refizeram o cálculo para ver a qtdade de líquido necessário para o Gabriel, já que ele está com 24,900 kg.....aumentou a qtdade de água, diminuiu a qtdade de leite e inseriu proteína. Daqui 15 dias vou trazê-lo no hospital para avaliação. Ah, ela solicitou vários exames para analisar colesterol entre outros. A Dra Mara vai solicitar uma declaração ao pneumologista daqui para que eu leve amanhã ao penumologista do SUS o pedido de oxigênio para casa. A Dra Rosângela (dentista) virá aqui no hospital ver o Gabriel, será que ela vai extrair o dente dele? aiaiaiai como será? Sexta feira revi as fotos do primeiro internamento em julho, chorei muito revendo o sorriso e a expressão do rosto.
Detalhe: Gabriel nunca reclamou de nada, de nenhum sintoma...
Provavelmente vamos para casa na quarta-feira.
Deus Abençõe todos que estão nos ajudando!
Gabriel está bem graças a Deus!!! está com o dente superior da frente molinho, estava mexendo no dente dele e conversando com ele, derrepente ele mexeu o lábio superior umas 3 vezes, como se quisesse abrir mais a boca...na hora chorei e chamei o Diego para gravar, mas aí ele não mexeu de novo...rsrsrsrs...
mesmo na frente do hospital os "torcedores" não respeitam, Gabriel dormiu e logo acordou com o barulho dos fogos. no comments
Gabriel dando um abraço na mamãe...ai que delícia!!!!
Obrigada Senhor por permitir que as doações cheguem até nós. Doação dos alunos da faculdade Dom Bosco. Deus Abençõe!!!!
Gabriel passou bem a noite, estou aguardando a Dra Mara, já foi colhido sangue para exame. Hoje ele vai fazer o eletroencefalograma.