http://dx.doi.org/10.1590/S0004-27492008000200015
Inactive Graves' ophthalmopathy and self-esteem
Carlos Henrique de Toledo MagalhãesI; Max Domingues PereiraII; Paulo Góis MansoIII; Daniela Francescato VeigaIV; Neil Ferreira NovoV; Lydia Masako FerreiraVI
IPós-graduando do Programa de Mestrado Interinstitucional - Minter, Universidade Federal de São Paulo - UNIFESP e Universidade do Vale do Sapucaí - UNIVÁS; Coordenador do Departamento de Oftalmologia da UNIVÁS
IIDoutor, Chefe do Setor de Cirurgia Craniomaxilofacial da Disciplina de Cirurgia Plástica, Departamento de Cirurgia da UNIFESP - São Paulo (SP) - Brasil
IIIChefe do Setor de Órbita, Departamento de Oftalmologia da UNIFESP - São Paulo (SP) - Brasil
IVDoutora, Médica da Disciplina de Cirurgia Plástica, Departamento de Cirurgia da UNIVÁS e Disciplina de Cirurgia Plástica, Departamento de Cirurgia da UNIFESP - São Paulo (SP) - Brasil
VDoutor, Professor dos Departamentos de Bioestatística da UNIVÁS e Universidade Federal de São Paulo - UNIFESP - São Paulo (SP) - Brasil
VILivre-Docente, Professora da Disciplina de Cirurgia Plástica Universidade Federal de São Paulo - UNIFESP - São Paulo (SP), Brasil; Coordenadora do Programa de Pós-Graduação em Cirurgia Plástica - UNIFESP e do Programa de Mestrado Interinstitucional - Minter Universidade Federal de São Paulo - UNIFESP / UNIVÁS
OBJETIVOS: Avaliar a auto-estima dos pacientes com oftalmopatia de Graves na fase inativa.
MÉTODOS: Foram avaliados 30 pacientes portadores de oftalmopatia de Graves, eutireoideanos, na fase inativa, com idade variando entre 26 e 65 anos, média 43 ± 11,0 anos, denominado grupo estudo e 39 indivíduos que não apresentavam oftalmopatia de Graves, com idade variando entre 18 e 67 anos, média de 41 ± 13,4 anos, selecionados na população geral denominado grupo controle. Para avaliar a auto-estima foi utilizada a escala de auto-estima Rosenberg Unifesp-EPM aplicada por meio de entrevista. Os valores dos escores de auto-estima nos dois grupos estudados foram comparados pelo teste não paramétrico de Mann-Whitney. O mesmo teste foi aplicado com objetivo de comparar os resultados obtidos no grupo oftalmopatia de Graves considerando a gravidade da doença.
RESULTADOS: Não foi observada alteração com significância estatística na auto-estima dos pacientes com oftalmopatia de Graves (p=0,057). O grupo estudo apresentou, em média, valores inferiores de auto-estima, comparado ao grupo controle. Não houve diferença da auto-estima entre os pacientes dos subgrupos leve e moderado-grave (P=0,2710).
CONCLUSÃO: A oftalmopatia de Graves na fase inativa não afetou a auto-estima dos pacientes, no grupo estudado.
Descritores: Doenças auto-imunes; Doença de Graves; Auto-imagem; Qualidade de vida; Efeitos psicossociais da doença
PURPOSE: To assess the self-esteem of Graves' ophthalmopathy patients in the inactive phase.
METHODS: Thirty euthyroid patients were evaluated in the inactive phase of disease with age ranging from 26 to 65 years, average of 43 ± 11,0 years, called study group and 39 individuals without Graves' ophthalmopathy with age ranging from 18 to 67 years, average of 41 ± 13,4 years, selected from the general population called control group. To evaluate the self-esteem the Rosenberg UNIFESP/EPM self-esteem scale, applied by means of an interview, was utilized. The self-esteem scores in the two studied groups were compared by means of the non-parametric Mann-Whitey test. The same test was applied to compare the obtained scores in the Graves' ophthalmopathy group considering disease severity.
RESULTS: No alteration with statistical significance in Graves' ophthalmopathy patients' self-esteem was observed (P=0.057). The study group presented, on average, lower self-esteem values when compared with the control group. There was no difference of self-esteem mild and moderate-severe patients (P=0.2710).
CONCLUSION: Graves' ophthalmopathy in the inactive phase did not affect the patients' self-esteem in the group studied.
Keywords: Autoimmune diseases; Graves' disease; Self-concept; Quality of life; Cost of illness
A oftalmopatia de Graves (OG) é uma doença auto-imune capaz de causar importantes alterações estéticas e visuais. Na maioria das vezes está associada à doença de Graves, entretanto, manifestações oculares similares também podem ocorrer, com menor freqüência, em pacientes portadores de tireoidite de Hashimoto, hipotireoidismo ou até mesmo em pacientes eutireoideanos(1-2). A enfermidade inicia-se com um processo inflamatório induzido pela reação auto-imune, cuja duração poderá variar de meses a anos, seguindo-se de fase crônica, caracterizada pelo acúmulo de tecido fibroso nos músculos extra-oculares, e também nos tecidos adiposo e conectivo retrobulbar(3-4). Dentre os diversos sinais observados poderão estar presentes a proptose, disfunção dos músculos extra-oculares, alterações dos tecidos moles, e também déficit visual por neuropatia compressiva e ceratite por exposição(5).
Deformidades visíveis, particularmente envolvendo a face, têm sempre induzido aversão social(6). Estes pacientes sofrem com intromissão não desejada tais como olhares fixos ou comentários(7-9). O efeito psicossocial negativo destas reações nos pacientes já foi demonstrado em diferentes grupos de pacientes, por exemplo, em pacientes com anormalidades congênitas, queimaduras faciais, manchas vinho do porto ou câncer em regiões de cabeça e pescoço(6-7,10-11). A pressão da sociedade para corresponder com uma aparência idealizada é a raiz da angústia dos pacientes. A obsessão pela aparência desvaloriza aqueles que não preenchem o ideal concebido e estigmatiza aqueles com deformidades visíveis(12). A diminuição da capacidade visual em geral também tem grande impacto na capacidade funcional diária e no bem-estar dos pacientes(13-14). Nas últimas décadas, o interesse crescente da comunidade científica e de todo o setor de saúde em questões de qualidade de vida levou a um desenvolvimento marcante desse conceito(15). Com o propósito de promover maior acurácia das avaliações individuais e coletivas dos estados de saúde, um grande número de instrumentos tem sido produzido e validado em todo o mundo(15-16). Os instrumentos para avaliar a qualidade de vida são divididos em duas categorias: genéricos e específicos. Os instrumentos genéricos aplicam-se à grande variedade de populações uma vez que abrangem aspectos relativos à função, disfunção e desconforto emocional e físico, sendo estes relevantes à qualidade de vida. Os instrumentos específicos são capazes de avaliar, de forma individual e específica, determinados aspectos da qualidade de vida, proporcionando maior capacidade de detecção de melhora ou piora do aspecto em estudo(17). Para que um instrumento avalie a qualidade de vida de uma população é necessário que ele tenha sido traduzido e adaptado ao contexto cultural desta população. Além disso, suas propriedades de medida como reprodutibilidade, validade e responsividade já devem ter sido demonstradas(18).
A auto-estima pode ser definida como o sentimento, o apreço e a consideração que uma pessoa sente por si própria, ou seja, o quanto ela gosta de si, como ela se vê e o que pensa sobre ela mesma. A auto-imagem é o centro da vida subjetiva do indivíduo, determinando seus pensamentos, sentimentos e comportamento. A Escala de Auto-Estima Rosenberg UNIFESP-EPM origina-se da "The Rosenberg Self-Esteen Scale"(19-20).
As conseqüências da OG e seu tratamento, incluindo avaliação cirúrgica, são na maioria das vezes, avaliadas por meio de medidas biológicas tais como a classificação NOSPECS(21). Enquanto que medidas biológicas são vitais e provêem informações valiosas para os médicos, elas freqüentemente correlacionam pobremente com a experiência pessoal do paciente em relação à capacidade funcional e percepção de saúde(22).
Vários grupos relataram alterações na qualidade de vida dos pacientes com OG tanto nos aspectos físicos como emocionais(3,23). Sintomas como depressão, ansiedade e estresse relacionados a atividades sociais e de trabalho estão presentes em grande parte dos indivíduos, embora a OG esteja às vezes camuflada em formas de apresentação que podem não parecer graves ao médico(2,24). Entretanto, não foram encontrados na literatura estudos que tenham avaliado a auto-estima destes pacientes. Assim, o objetivo deste estudo é avaliar se existe alteração na auto-estima dos pacientes com OG na fase inativa.
No período de setembro de 2005 a fevereiro de 2006 foram avaliados 30 pacientes portadores de OG em fase inativa procedentes do ambulatório do Setor de Órbita do Departamento de Oftalmologia da UNIFESP denominado grupo estudo e 39 indivíduos selecionados na população geral que, após avaliação clínica, não apresentavam evidências clínicas de OG (grupo controle).
O diagnóstico de OG foi baseado nas avaliações clínica, laboratorial e radiológica, sendo considerados para inclusão neste estudo apenas os pacientes bioquimicamente eutireoideanos há pelo menos seis meses e em fase não inflamatória. Foram excluídos indivíduos que apresentassem doenças sistêmicas não controladas ou doenças graves.
Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade de São Paulo Unifesp. Os participantes foram esclarecidos sobre a pesquisa e somente incluídos no estudo após assinatura do termo de consentimento informado. Em ambos os grupos foi aplicado um protocolo para coleta de dados sociodemográficos. Os pacientes do grupo estudo foram também avaliados por meio de anamnese e exame oftalmológico dirigido, que incluiu a determinação da acuidade visual com correção, exoftalmometria, inspeção, avaliação biomicroscópica, tonometria de aplanação, avaliação da motilidade ocular extrínseca fundoscopia e campimetria visual.
Para avaliar a atividade inflamatória da OG foi utilizado o Escore de Atividade Clínica Modificado. Este escore inclui sete itens relacionados à inflamação, sendo atribuído um ponto para cada item presente(25-26). O escore é definido pela somatória dos pontos, podendo variar de 0 a 7. Escores menores que três significam oftalmopatia em fase não inflamatória (Tabela 1). Para avaliar as alterações oculares da doença de Graves utilizou-se a classificação "NOSPECS", que permitiu distribuir os pacientes portadores de OG em três categorias: leve ("Nospecs" 2a, 30-a, 40-a), moderada/grave ("NOSPECS" 2b, 3bc, 4bc) e grave ("NOSPECS" 5bc, 6a-c) (Tabela 2)(21,23).
A auto-estima foi avaliada utilizando-se a escala de auto-estima de Rosenberg UNIFESP-EPM, que foi aplicada por meio de entrevista. Trata-se de instrumento específico de medida de qualidade de vida, composto por dez questões com quatro alternativas cada uma, abordando um único domínio, a auto-estima. A pontuação do questionário varia de 0 a 30, sendo que zero corresponde ao melhor estado e 30 ao pior estado de auto-estima(19-20).
O teste do quiquadrado foi aplicado com a finalidade de comparar a homogeneidade dos grupos estudo e controle em relação à distribuição por gênero, estado civil, escolaridade e grupo etário. O teste não paramétrico para duas amostras independentes de Mann-Whitney foi utilizado com a finalidade de comparar os dois grupos em relação à idade, e escala de auto-estima Rosenberg UNIFESP-EPM(27).
Uma segunda aplicação do teste de Mann-Whitney foi feita, apenas no grupo estudo, considerando a gravidade da OG com a finalidade de comparar os subgrupos de pacientes leves e moderados em relação a escala de auto-estima Rosenberg UNIFESP-EPM.
Em todos os casos o nível de rejeição para a hipótese de nulidade foi fixado em 5% (p < 0,05)(27).
O grupo estudo foi formado por 23 mulheres (76,6%) e 7 homens (23,4%). A idade variou de 26 a 65 anos (média 43 ± 11,0 anos). No grupo controle foram incluídos 26 mulheres (66,7%) e 13 homens (33,3%), e a idade variou de 18 a 67 anos (66,7%) (média: 41 ± 13,4 anos).
A duração da OG variou de 19 a 120 meses (média 51,36 ± 29,2 meses). A proptose variou entre 16 e 32 mm (média de 23,95 ± 3,12 mm). Os valores dos escores de atividade clínica modificado foram de 0 a 2 (média de 0,75). Dezoito pacientes apresentaram oftalmopatia leve (60%), 12 oftalmopatia moderada-grave (40%) e nenhum oftalmopatia grave (0,0%). As características clínicas dos 30 pacientes com OG estão apresentados nas tabelas 3 e 4. Os grupos apresentaram homogeneidade em relação as idades gêneros, estado civil e escolaridade (Tabela 5).
Não houve diferença estatística entre os grupos estudo e controle em relação à escala de auto-estima Rosenberg Unifesp-EPM, entretanto observou-se uma tendência estatística de diferença entre os grupos (p=0,057). O grupo de estudo apresentou pior auto-estima, comparado ao grupo controle (Tabela 6). Não houve diferença da auto-estima em relação à gravidade da oftalmopatia ao serem comparados os resultados obtidos em pacientes com OG nos subgrupos leve e moderado-grave, p=0,2710 (Tabela 7).
A percepção pelo individuo do impacto na sua vida, causado por uma doença ou pelo seu respectivo tratamento, está sendo reconhecida como importante indicador de saúde nas pesquisas clínicas e epidemiológicas(28).
A maioria dos autores concorda que os tratamentos medicamentosos para a OG sejam efetivos na fase ativa da doença(29-30) e no estágio crônico a cirurgia representa o tratamento de escolha(29,31-32). Entretanto os resultados finais são freqüentemente pobres e é considerável a porcentagem de pacientes que permanecem insatisfeitos com sua aparência(33).
De fato o objetivo do tratamento médico para a maioria dos pacientes é obter uma vida mais efetiva e preservar a capacidade funcional e bem-estar(34). Embora o paciente seja geralmente o melhor julgador se estes objetivos tenham sido alcançados, dados em relação às experiências dos pacientes com a doença e tratamento não são rotineiramente coletados(18).
A escala de auto-estima Rosenberg é atualmente o instrumento para avaliação da auto-estima mais amplamente utilizado em nível mundial. Utilizou-se a Escala de Auto-estima Rosenberg UNIFESP-EPM por já terem sido testadas suas propriedades de medida, validade e reprodutibilidade e estar adaptada ao contexto cultural brasileiro. Suas vantagens são: capacidade de detectar pequenas alterações na auto-estima, ser curto e de fácil entendimento(19).
A auto-estima engloba vários aspectos que podem ser pesquisados separadamente: auto-imagem (que pode ser geral ou das partes) autopercepção (que pode ser do corpo ou das partes), autoconfiança, autovalorização entre outros aspectos. Um destes componentes é a imagem corporal, que tem quatro elementos centrais para a sua percepção: realidade física, percepção, importância e grau de satisfação com a aparência(35). A realidade física da aparência consiste em como ele é visto pelos outros. O indivíduo cuja aparência é extremamente diferente de seus conhecidos está mais sujeito a receber diferentes reações do seu meio social, dessa maneira influenciando suas opiniões e sentimentos sobre o seu corpo ao longo de toda a sua vida. A percepção da aparência (do corpo ou das partes), consiste em como o indivíduo julga a sua própria aparência, podendo ser do corpo inteiro ou de uma parte específica. Pode existir incongruência entre a realidade física e a percepção da aparência. A importância da aparência é o valor (grau de importância) que a imagem corporal tem em relação à própria auto-estima. Algumas pessoas não relacionam a sua aparência física com auto-estima, sendo assim dão pouco valor a esta. O grau de insatisfação com a aparência pode variar de pensamentos leves a completa insatisfação e/ou preocupação que impede uma vida normal. A auto-estima é um sentimento extremamente importante na vida das pessoas e capaz de direcioná-las ao sucesso ou fracasso(36).
Estudamos somente auto-estima de uma forma geral, pois não possuímos outros instrumentos em nosso meio além da Escala de Auto-Estima Rosenberg UNIFESP-EPM. Também não existe em nosso meio um grupo controle da amostra populacional para a Escala de Auto-estima Rosenberg UNIFESP-EPM. Excluímos da amostra pacientes com doença de Graves que não estivessem controlados bioquimicamente para evitar que as alterações sistêmicas secundárias ao hipertireoidismo pudessem alterar a auto-estima.
A auto-estima dos indivíduos pode ser influenciada pelas características sociais como sexo, idade e estado civil bem como pelas doenças que os acometem. No presente estudo pode-se observar que não houve diferença da auto-estima entre os grupos apesar de existir uma forte tendência estatística de diferença (p=0,057). O grupo de estudo apresentou, em média, valores inferiores de auto-estima, comparado ao grupo controle. Não houve diferença da auto-estima entre os pacientes dos subgrupos leve e moderado-grave Os dados objetivos nem sempre correspondem com a condição percebida pelo paciente. Pacientes com condições objetivamente idênticas descrevem o seu status de saúde de maneira diferente(3). Outros estudos com doenças crônicas também encontraram pouca relação entre as medidas clínicas e os resultados dos escores da qualidade de vida(3,37-38).
O fato de os pacientes estarem na fase inativa da doença, em que existe uma regressão das alterações inflamatórias e diminuição da dor, associado à longa media de duração da oftalmopatia (52 meses), talvez tenha permitido um processo de adaptação à patologia. Estudos com doenças crônicas têm demonstrado que existe uma fase inicial de crise caracterizada por trauma emocional causado pelas perdas (perda da função, perda da aparência). Sintomas como medo, raiva, depressão e ansiedade são normais nesta fase. Entretanto com o tempo parece haver uma fase de reconstrução em que o indivíduo reconhece as perdas e tenta adaptar-se à nova realidade(39).
A OG é uma doença inflamatória complexa e não totalmente compreendida, que causa uma ampla variedade de problemas clínicos. Por não existir uma cura imediata o tratamento é freqüente frustrante tanto para o paciente quanto para o médico. Cada modalidade de tratamento tem efeitos colaterais e complicações significantes e as decisões de tratamento são raramente fáceis(2).
Ainda são poucos os estudos em qualidade de vida para pacientes com OG, e não existe um questionário específico validado para avaliação de qualidade de vida em pacientes com OG em nosso meio.
Embora a OG possa causar deformidades, o presente estudo não detectou alterações na auto-estima dos portadores desta patologia. Entretanto, como observou-se uma tendência a pior auto-estima entre os pacientes, outros estudos, com casuísticas maiores, fazem-se necessários.
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Recebido para publicação em 05.10.2006
Última versão revisada recebida em 01.11.2007
Aprovação em 10.12.2007
Trabalho realizado pelo Programa de Mestrado Interinstitucional - Minter, Universidade Federal de São Paulo - UNIFESP / Universidade do Vale do Sapucaí - UNIVÁS.
Nota Editorial: Depois de concluída a análise do artigo sob sigilo editorial e com a anuência do Dr. Mário Luiz Ribeiro Monteiro sobre a divulgação de seu nome como revisor, agradecemos sua participação neste processo.