Diagnóstico levou mais de um ano
Nem tão incomum
Uma brincadeira com o avô fez com que a família percebesse, pela primeira vez, que havia algo diferente em Beatriz, na época com 3 anos e meio. "Meu sogro estava brincando com ela, contando os dedinhos, e percebemos que ela não esticava os dedos direito. Depois percebemos que ela também não esticava totalmente as perninhas", conta o pai, Amauri Camargo. A dúvida foi levada ao pediatra, que acabou tranquilizando a família dizendo que "era normal e ia melhorar". Sem sinais de melhora, os pais levaram Beatriz a um ortopedista. O especialista quis fazer uma cirurgia para corrigir o problema. Ainda desconfiados do diagnóstico, os pais não permitiram.
Moradores de Sabáudia, cidade próxima a Arapongas, no Norte do estado, Amauri e a esposa decidiram levar a menina a um clínico geral em Campinas, onde ficaram cerca de um mês para realização de uma série de exames. "Só que lá não tinha departamento de genética, e continuamos sem saber o que a menina tinha", lembra o pai. A família seguiu então para a Unicamp, onde um teste genético apontou que Beatriz sofria de mucopolissacaridose (doença metabólica hereditária em que o organismo não produz determinadas enzimas usadas no processo de digestão). O palavrão e a descoberta de que se tratava de uma doença rara só serviram para que a família ficasse ainda mais apavorada.
Desde as primeiras suspeitas até o diagnóstico, se passou mais de um ano. Depois de identificado o problema, começaram as dificuldades com o tratamento. Na época, as terapias disponíveis eram experimentais. "Ela tinha que fazer umas culturas de pele, cada uma custava mais de US$ 500", conta Amauri. A família arcou com todos os custos. Somente em 2003 surgiu um medicamento aprovado para tratamento e que passou a ser oferecido pelo governo. Desde então, a cada 15 dias Beatriz, hoje com 19 anos, precisa ir ao hospital receber a medicação. São três horas e meia conectada a um aparelho. Por mês, o tratamento não sai por menos de R$ 7 mil. "É algo fora de cogitação para quem ganha R$ 900", comenta o pai.
Nesses dez anos, o fornecimento já foi interrompido duas vezes. "Em uma delas, a Beatriz ficou sem tratamento por quatro meses. A regressão foi visível", comenta. Depois de entrar com uma ação judicial, o pai conseguiu garantir a medicação. "Não é fácil, são muitas dificuldades", lamenta. O Paraná não tem nenhuma associação para portadores de mucopolissacaridose. "São Paulo e Santa Catarina têm. Estamos tentando organizar algo parecido aqui. Assim fica mais fácil a articulação", diz.