A importância de se entender a Síndrome de Down para a dignidade do cidadão brasileiro bem como a importância do diagnostico precoce.
3.1 A INTERNACIONALIZAÇÃO DOS DIREITOS HUMANOS
3.2 CONHECENDO A SINDROME DE DOWN
3.3 O DIAGNÓSTICO PRECOCE DA SÍNDROME DE DOWN
3.4 NASCITUROS E NEONATOS PROTEGIDOS IGUALITARIAMENTE É O INÍCIO DA INCLUSÃO
3.5 INCLUSÃO E DIGNIDADE PARA CRIANÇAS COM SINDROME DE DOWN
3.5.1 DIFICULDADES NA INCLUSÃO E AFRONTAS DIGNIDADE DAS CRIANÇAS COM SINDROME DE DOWN
O objetivo deste texto é desenvolver e esclarecer temas correlatos à Síndrome de Down, que são essências a dignidade do cidadão brasileiro que acaba de nascer com a síndrome e a sua inclusão social, tais como, a importância do diagnóstico precoce e a busca do melhor tratamento, para a Síndrome e suas diversas implicações. Desta forma, o objetivo é um melhor tangenciamento com seus Direitos Fundamentais à inclusão e ao tratamento mais eficaz pelo sistema SUS, para tal será observada a internacionalização e visão atual sobre os direitos humanos e políticas públicas. Trazer uma apresentação básica sobre o que é a Síndrome de Down, tratando do que seja relevante ao estudo esclarecendo que se dá com a presença de um cromossomo a mais. Essa alteração genética no cromossomo 21 acarreta peculiaridades físicas e a propensão à incidência de algumas doenças e malformações, além de uma necessidade maior de estímulos para seu desenvolvimento físico e psíquico. Diante dessas peculiaridades o Estado brasileiro ainda é em maior parte, genérico sobre a questão não tratando o tema com a especificidade necessária. Entretanto, cada criança com Síndrome de Down, tem uma personalidade única, tendo muito mais semelhanças do que diferenças com relação as crianças típicas. O que deveria facilitar as soluções, que serão apontadas e pensadas no texto que se segue.
Palavras-chave: DIREITOS FUNDAMENTAIS; INCLUSÃO SOCIAL; SISTEMA SUS; POLÍTICAS PÚBLICAS; SÍNDROME DE DOWN; DIGNIDADE.
A inclusão se tornou um tema recorrente em várias esferas, como por exemplo a social, a cultural, e educacional, dentre outras. Mas apesar de engajamento de vários seguimentos que tem a necessidade de medidas inclusivas, de leis e benefícios, essas pessoas que lutam por inclusão tem um cotidiano árduo.
É evidente a evolução do debate, atualmente as minorias tem voz e representatividade, isso por si só independente de resultados já demonstra que o tema inclusão está aberto a opiniões e projetos.
Assim as pessoas com deficiência, tem obtido resultados, amparadas em leis, mas talvez, seja essa a maior questão, a ser debatida atualmente, até que ponto as leis podem alcançar as necessidades de pessoas com deficiência e satisfazer tais necessidades.
Se for pensado que, pessoa com deficiência, é um termo tão abrangente, tantas são as deficiências que imaginar uma lei que inclua a todos é quase impossível. Porém Estado Brasileiro é o responsável por essa inclusão, pois se colocada assim mediante a sua constituição e tratados. E a questão é, em que momento se inicia a responsabilidade do Estado com uma pessoa com deficiência?
Seria possível imaginar que uma pessoa com uma deficiência congênita, ainda assim deve provocar o Estado? Ou seria o próprio Estado quem deveria cuidar dessas pessoas, usando seu aparato público?
Se for feito um recorte e observarmos crianças com síndrome de down, elas podem ter seu diagnostico ainda no ventre, sendo assim, qual seria o momento em que o Estado deveria assumir sua responsabilidade, com a vida e a inclusão dessa pessoa com deficiência?
Com o olhar sobre a questão do direito à vida com amparo constitucional, o estudo tem a intenção de fomentar o questionamento sobre o momento mais adequado para o Estado iniciar sua atuação com a finalidade de proteger esse direito, acreditando que essa atuação estará representada em ações e politicas transversais necessárias, que fazem parte de uma aplicação constitucional das leis vigentes sobre o tema.
As ações voltadas para o cuidado com as pessoas com deficiência de modo geral não é coesa e será possível observar que particularmente a falta dessas ações do Estado, fragiliza a eficácia das leis existentes sobre inclusão social.
A falta de eficácia, de resultados ou da simples implementação do que é determinado pela legislação vigente trazem outros questionamentos tais como:
Como criar um programa especializado sem uma lei que traga apoio as especificidades do indivíduo com deficiências específicas ou genéticas?
Como garantir tratamentos adequados a crianças com síndrome de down se não há legislação própria sobre o tema ou plano de atuação para atender essas crianças na rede pública?
O estudo demonstrará que essas e outras questões têm aparente resposta, entre benefícios e legislações, mas não há um sistema único que ligue de forma natural pelo Estado o nascituro ou neonato com síndrome de down às suas garantias.
Assim como por exemplo a lei de inclusão (Lei nº 13.146/2015) ou Convenção Sobre Os Direitos Das Pessoas Com Deficiência (Convenção de Nova York - Decreto nº 6.949/2009). ambos tratam de forma taxativa a importância de um diagnóstico precoce para o início das ações que vão dar condições de igualdade a criança com deficiência, ratificando o espírito constitucional sobre o tema deficiência.
Este tema não visa criticar o que hoje existe com relação, a benefícios, programas ou quaisquer dos avanços conquistados, é apenas uma observação sobre a postura do Estado diante da questão.
Acima da reivindicação de qualquer direito, há o desejo do estabelecimento de uma inclusão real, não uma aceitação, mas a inclusão, a lei força determinando, porém, muito além de programas de saúde, seria necessário olhar para o todo pois a inclusão não se limita e declarar a deficiência ou colocar juntas simplesmente, crianças com alguma síndrome e crianças típicas.
Este projeto de pesquisa enfocará a questão da inclusão social de crianças com síndrome de down, a partir do ventre, através do diagnóstico precoce e políticas públicas. Para tal, a metodologia aplicada neste trabalho é de cunho bibliográfico, pois está baseada na pesquisa de livros, artigos retirados da internet, legislações dentre outros que guardam similitudes a estes.
Para facilitar o entendimento do artigo apresentado, o mesmo foi dividido em partes, iniciando pela internacionalização dos direitos humanos e apresentação da síndrome seguida pela abordagem de diagnóstico precoce, onde será observado o que é precoce para o Estado e qual a relevância do que seria realmente precoce para o neonato com síndrome de down, após, serão analisadas as consequências do diagnóstico precoce da síndrome e sua relevância na inclusão, do nascituro e neonato, diante das leis, benefícios e da constituição brasileira, buscando compreender a sua eficácia.
3.1. A INTERNACIONALIZAÇÃO DOS DIREITOS HUMANOS
A noção de direitos humanos é um pensamento recente na história da humanidade, ocorrendo de forma pontual pelas nações, mas só a partir do final da segunda guerra mundial (1945) houve o movimento para universalizar esses direitos, pois a violência e atrocidade dos atos cometidos horrorizaram o mundo e era necessário assegurar que não ocorreriam novamente.
Esse movimento se consolida, levando a internacionalização dos direitos humanos, com a Declaração Universal dos Direitos Humanos (DUDH), adotada na Assembleia Geral da ONU (1948), que estabeleceu os fundamentos do sistema internacional dos Direitos Humanos e veio a se tornar o paradigma da contemporaneidade, onde é uma meta a proteção das liberdades individuais e seus direitos. Sendo assim o direito internacional dos direitos humanos, espera que, os Estados cumpram suas obrigações para que os direitos humanos sejam respeitados em seus territórios, pois a comunidade internacional tem como norte a ideia de que, cada Estado terá essa proteção como princípio, sendo um direito e responsabilidade da comunidade-internacional, protestar em caso de aviltados os direitos humanos de seus nacionais, seus cidadãos.
Outro aspecto que deve ser levado em conta também contribuiu para a solidificação do pensamento em torno dos direitos humanos e advindo desse as garantias fundamentais. No pós-guerra os soldados que foram mutilados em combate tornando-se deficientes físicos, porém, eles foram vistos como heróis na volta aos seus lares, pois defenderam o mundo de um inimigo que personificava o mal de uma forma nunca vista até então.
Como heróis passaram a exigir o direito a serviços de reabilitação, ajustes na infra-estrutura e acessibilidade das cidades. E nesse ponto, que é reiterado na Declaração de Direitos Humanos de Viena (1993), passa a ser lançado um novo olhar para o deficiente que era visto como um estorvo para família e para a sociedade, sendo escondido e esquecido por muitas vezes.
Desde então os direitos humanos vem evoluindo com tratados firmados por várias nações nesse sentido. Assim como nos diretos as pessoas com deficiência, área que este trabalho irá abordar, quando tratar da dignidade da pessoa humana da criança com síndrome de down, diante de seus direitos e garantias como nascituro e neonato.
Vale destacar que o Brasil vem participando dessa evolução, onde ratificou as seguintes convenções:
Convenção Interamericana para a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação contra as Pessoas Portadoras de Deficiência (Decreto nº 3.956/ 2001, Convenção da Guatemala);
Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (Decreto nº 6.949/2009), assinada é Nova York, que é o primeiro tratado internacional de direitos humanos aprovado nos termos do artigo 5º, parágrafo 3º da Constituição Federal, com a redação dada pela Emenda Constitucional 45/2004;
Além do Tratado de Marraqueche (Decreto nº 9.522/2018), que tem o Brasil como um dos autores da proposta do texto do tratado. O tratado visa Facilitar o Acesso a Obras Publicadas às Pessoas Cegas, com Deficiência Visual ou com Outras Dificuldades para Ter Acesso ao Texto Impresso.
Diante de tantas convenções e tratados é perceptível que a atual visão internacional sobre direitos humanos e liberdades fundamentais é que às garantir é um dever do Estado, não mais um ato de generosidade, e sim como algo inerente ao pensamento estatal refletido em suas ações e ponderações, sem a possibilidades de ser mitigado ou negado.
Porém, se internacionalmente esta deve ou deveria ser a visão, no Brasil que apesar de presente nas mudanças e evoluções sobre os direitos humanos, nutre ainda um pensamento retratado em leis e atitudes que ainda tratam a questão de benefícios ou programas para pessoas com deficiência, como favores ou caridade. Mesmo com a constituição de 88 sendo um exemplo no âmbito internacional do que diz respeito a direitos e garantias fundamentais.
É diante desse descompasso que será questionado o momento adequado para um ser humano com síndrome de down, fazer jus a suas garantias fundamentais diante do direito brasileiro, quando é que o Estado deve enxergar esse pequeno novo humano. Mas para iniciar essa jornada é necessário entender a síndrome em questão, sendo assim, será apresentada e explicada para a compreensão adequada dos questionamentos aqui presentes, além dos pontos frágeis da relação Estado/pessoa com deficiência, no caso em questão a síndrome de down.
3.2. CONHECENDO A SINDROME DE DOWN
A síndrome de down apesar de ser de certa forma bem conhecida hoje é ainda pouco compreendida em suas características, apesar de já ser possível pontua-la na história desde o século VII, por registros Antropológicos. Também existem registros através de pinturas, em que retratam crianças com características da síndrome de down, a mais conhecida dentre outras, é a pintura do século XV, "Virgem e Criança", de Andrea Mantegna.
Até século XIX não havia ainda um diagnóstico ou entendimento sobre a síndrome, o que só mudaria com os estudos feitos sobre crianças com atraso neuropsicomotor em 1866, numa clínica na Inglaterra. Onde pela primeira vez foram descritas semelhanças físicas e de atraso mental em um certo grupo de crianças. O médico responsável era o Dr. John Langdon Haydon Down, inglês, que nomeou a síndrome com o termo "Idiotia mongoloide" e "mongolismo", devido as características faciais, que lembram povos orientais e acreditar ser uma regressão na evolução. Foi o Dr. John Down, o primeiro a distinguir crianças com síndrome de down das crianças com deficiência mental.
A síndrome de down é uma alteração genética, é isso só foi confirmado em 1959, por Jerôme Lejeune, que após a descoberta batizou a síndrome com o nome do médico inglês que primeiro a havia descrito em estudos, sendo essas características usadas até aquele momento pela literatura médica. Assim o nome "mongoloide" se tornou pejorativo e não é mais usado para nomear a síndrome.
A Principal característica da Síndrome é a presença de uma terceira cópia do cromossomo 21 em todas as células do organismo (trissomia), mas há casos em que apenas parte das cédulas ocorre essa alteração, de certo é que isso ocorre na hora da concepção da criança. Então as crianças com síndrome de down, têm 47 cromossomos em suas células e não 46, como a maior parte da população típica.
A síndrome de down, trissomia do cromossomo 21; ou simplesmente trissomia 21, é atualmente enquadrada como uma deficiência intelectual, não tendo uma causa e não sendo uma doença, mas uma simples alteração genética, que se apresenta de três maneiras:
• Trissomia simples;
• Translocação; e
Porém, o mais importante a ser entendido é que pessoas com Síndrome de down são seres humanos com uma única diferença, uma cópia do cromossomo 21 a mais, está diferença desencadeia uma necessidade maior de cuidados, que atendidos, visam garantir o desenvolvimento adequado de uma criança que chega ao mundo com essa síndrome. Ela tem, mesmo num tempo diferente, a capacidade de ser ativa como qualquer um de nós, os humanos típicos. Para isso é essencial que seja lançado sobre a garantia de desenvolvimento adequado, um olhar constitucional, que defenderá seu direito a vida e desenvolvimento pleno.
Só será criada a verdadeira inclusão, quando forem dadas as crianças com síndrome de down, da forma mais precoce possível, as condições de desenvolvimento que garantam a conquista de autonomia.
3.3. O DIAGNÓSTICO PRECOCE DA SÍNDROME DE DOWN
Apesar de ser algo já abarcado por lei, a questão da precocidade do diagnóstico e tratamento parece não ser consenso, o que leva a uma política de atuação em descompasso com a lei, visto que trata de forma genérica, as questões que envolvem a síndrome de down assim como suas possibilidades de habilitação.
A questão "precocidade" é o elo de ligação de todo o estudo, pois, deve ser determinada para que haja um ponto de partida, do raciocínio que necessariamente precisa dessa referência para uma melhor compreensão do quão é importante o diagnóstico da síndrome e o momento para início do tratamento. Então, lançando mão do entendimento do código civil, quando tratarmos de precocidade, imaginaremos a possibilidade de requerer direitos ainda no ventre, pois o código civil nos demonstra a pretensão de proteger todo ser humano desde sua concepção. Parece então, que o pensamento inclusivo, deva se dar, já a partir do ventre que concebe o desenvolvimento de uma criança com síndrome de down, pois o diagnostico pode ser feito ainda durante a gestação dessa criança.
Através do exame de ultrassom é possível identificar a síndrome de down ainda no período gestacional, assim como o exame de amniocentese, que usa fluido amniótico para diagnosticar alterações genéticas. Após o diagnóstico, ainda no pré-natal, o desenrolar natural seria a realização de cuidados específicos e necessários, para a criança, a gestante e a família. Porém a síndrome será diagnosticada em definitivo, após o nascimento, com o exame do cariótipo.
Ao estabelecer que o diagnóstico e tratamento precoce deve ser pretendido ainda no ventre, temos na prática o diagnostico após o nascimento, o exame realizado para o diagnostico que será enxergado pelo Poder Público é o exame do cariótipo, que atualmente na rede pública é demorado e centralizado.
O SUS tem três exames possíveis, teoricamente, para diagnosticar as chamadas deficiências intelectuais:
• Microarray cromossômico, ainda não disponível;
• Cariótipo, que identifica, dentre outros, a síndrome de down;
• Exoma, efetivado por portaria, em março de 2019, mas também ainda não disponível.
Após o diagnóstico, se inicia uma odisseia de avaliações para que a criança com síndrome de down seja incluída nos programas de assistência previstos para suprir necessidades essenciais para o seu desenvolvimento adequado.
3.4. NASCITUROS E NEONATOS PROTEGIDOS IGUALITARIAMENTE É O INÍCIO DA INCLUSÃO
No Estado Brasileiro democrático de direito, destacam-se constitucionalmente como alicerce, a cidadania e dignidade da pessoa humana, sendo o segundo, como um núcleo básico, que será o parâmetro para valoração e compreensão do nosso sistema constitucional, um valor essencial que dá sentido ao todo de maneira uniforme, assim como é um dos princípios que regue as relações internacionais do Brasil.
A constituição brasileira de 1988 é ampla tratando de forma genérica o tema deficiência, o que considero ser correto pois já é analítica o bastante. A nossa constituição (apelidada de constituição cidadã por Ulisses Guimarães, presidente da assembleia constituinte que a criou), deu as bases para as políticas de inclusão social das pessoas com deficiência, que teve sua origem com a lei nº 7.853/89, que dispõe sobre o apoio às pessoas portadoras de deficiência, sua integração social, sobre a Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência - Corde (atual Subsecretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência - SNPD), institui a tutela jurisdicional de interesses coletivos ou difusos dessas pessoas, disciplina a atuação do Ministério Público, define crimes, e dá outras providências.
A lei nº 7.853/89 só foi regulamentada dez anos depois, através de Decreto Federal nº 3.298/99, neste mesmo ano foi criado o CONADE - Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência, órgão superior de deliberação coletiva que tem como prerrogativa garantir a implementação de políticas públicas para a inclusão adequada de pessoas com deficiência (o órgão foi extinto em 2019). Atualmente ainda não foi criada uma lei especifica, que individualize a questão a pessoa com trissomia 21, a síndrome de down.
Independente do tema deficiência, a constituição brasileira valora a vida e visa sua proteção desde sua concepção, a despeito das teorias sobre o início da personalidade jurídica do indivíduo, o direito à vida é inquestionável, sendo expresso no artigo 5º da constituição brasileira:
Que somada ao Artigo 4º do Pacto de São José da Costa Rica, este com equivalência de emenda constitucional, mostra a importância da vida intrauterina e traz sobre o Estado responsabilidade no cuidado dessa pessoa, quando trata como pessoa o ser humano desde o momento de sua concepção, e que deve ter sua vida respeitada não podendo ser privada dela arbitrariamente, que apesar de não ter personalidade jurídica tem resguardado o direito de adquiri-la, como consta no mesmo pacto em seu artigo 3º:
Pacto de São José da Costa Rica - 69
Também são exemplos a Convenção Sobre Os Direitos Da Criança:
2. Os Estados Partes devem assegurar ao máximo a sobrevivência e o desenvolvimento da criança.
E a Convenção Sobre os Direitos Das Pessoas Com Deficiência:
Sendo assim, fica claro que garantir o direito a ter reconhecida sua personalidade jurídica, é garantir que o nascituro tenha sua vida protegida, resguardada para que nasça e seja sujeito de direitos e deveres. Neste sentido, cabe ao Estado promover está proteção e a tem feito através de leis, temos como exemplo o Código Civil que em seu artigo segundo resguarda os direitos do nascituro, assim como o Código Penal os artigos 124, 125 e 126, visam tutelar o direito do nascituro a vida, punindo a interrupção sem motivo da gestação.
Voltando aos trilhos da inclusão de pessoas com deficiência e de forma mais especifica as pessoas com síndrome de down, seria correto entender que a inclusão social teria início ainda na vida intrauterina, Já que o diagnóstico de que uma criança tem síndrome de down acontece normalmente no pré-natal, onde por meio de um exame de ultrassom já se pode constatar a síndrome e pelo que expõem a constituição em seu artigo 227, "é dever da família, da sociedade e do Estado assegurar à criança, ao adolescente e ao jovem, com absoluta prioridade, o direito à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária, além de colocá-los a salvo de toda forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão." e segue:
Porém, quando é mencionado no texto constitucional "assistência integral", "politicas especificas" e "atendimento especializado", nos casos de crianças com síndrome de down isso não é aplicado desde o início de suas necessidades, o que afronta o artigo 196 da constituição brasileira, que cita o acesso universal e igualitário e o objetivo é de reduzir as consequências negativas do não cumprimento dos deveres e observâncias de direitos.
Existem enumeras leis que beneficiam, protegem ou coordenam e inclusão as pessoas com deficiência, porém as crianças com síndrome de down, não tem uma política especifica, e sabendo-se que o diagnostico pode ser feito ainda no ventre a assistência deveria ter início no diagnóstico e seu atendimento ser especializado.
O que a lei nº 13.146/2015, estatuto da pessoa com deficiência, trata em seu artigo 14, sobre o processo de habilitação e reabilitação sendo um direito que visa estimular ou resgatar potencialidades, com intuito de gerar igualdade.
Art. 14. O processo de habilitação e de reabilitação é um direito da pessoa
objetivo o desenvolvimento de potencialidades, talentos, habilidades e
aptidões físicas, cognitivas, sensoriais, psicossociais, atitudinais, profissionais
e artísticas que contribuam para a conquista da autonomia da pessoa
com deficiência e de sua participação social em igualdade de condições e
Um nascituro, assim como o neonato, com síndrome de down, precisa de habilitação e esse processo deve se iniciar o mais precocemente possível, como preceitua a mesma lei em seu artigo 18 §4º. Essa criança deveria receber do Estado a atenção necessária através de políticas públicas transversais especificas.
Atualmente, como a síndrome de down não é quantificada no Brasil, não há uma estatística ou um registro nacional do número de brasileiros com síndrome de down, apenas uma estimativa, a saber, para cada 700 nascimentos, 1 é de uma criança com síndrome de down.
Existe uma noção do quantitativo de pessoas com síndrome de down, assim como as pessoas com deficiência que são contados a partir da declaração pessoal de cada indivíduo que se avalia como tal. De qualquer forma sem um cadastro único e um diagnóstico precoce da síndrome de down, surge o questionamento de, como são criadas as políticas públicas ou mesmo avaliar questões orçamentárias? Ou num quadro mais pessimista, me questiono se existem políticas públicas nesse sentido que sejam pautadas em dados, para um melhor emprego de orçamento.
Dentro do mesmo questionamento de políticas públicas, como um prefeito sabe onde alocar recursos para oferecer a habilitação prevista no estatuto da pessoa com deficiência para uma criança com síndrome de down? já que no artigo 15 e 16 do referido estatuto trata de atendimento multidisciplinar próximo do domicilio da pessoa com deficiência, assim como o artigo 25 da Convenção Sobre os Direitos Das Pessoas Com Deficiência. A resposta é simples as estimativas são imprecisas ou não existem, as tais políticas não atendem de forma efetiva apenas crianças com síndrome de down, mas deixam de atender com especificidade, como um todo, vários casos e tipos de deficiências.
3.5. INCLUSÃO E DIGNIDADE PARA CRIANÇAS COM SINDROME DE DOWN
Existe um conjunto de alterações associadas à síndrome de down que exigem especial atenção e necessitam de exames específicos para sua identificação, são elas: cardiopatia congênitas, alterações oftalmológicas, do sistema digestório, auditivas, do aparelho locomotor, endocrinológica, neurológicas, ortodônticas e hematológicas. Estudos nacionais revelam também, alta prevalência de doença celíaca (5,6%) em crianças com síndrome de down, que diante da suspeita devem ser acompanhadas por especialistas.
A lei nº 12.662/12 que teve incluído o §5º eu seu artigo 4º, pela lei nº 13.685/2018, tornou obrigatória a descrição na declaração de nascido vivo, de anomalias e malformações congênitas.
§ 5º A Declaração de Nascido Vivo deverá conter campo para que sejam descritas, quando presentes, as anomalias ou malformações congênitas observadas. (Incluído pela Lei nº 13.685,de 2018) (Vigência)
Onde a mesma lei, a nº 12.662/12, também trata da utilização desses dados em um possível compartilhamento entre órgão públicos para criação de políticas públicas e adesão a sistemas eletrônicos.
A trissomia 21, síndrome de down, não deveria ser tratada como uma malformação congênita por si só, pois exige um tratamento multidisciplinar, físico e psíquico. A lei nº 13.685/18 não engloba as especificidades de uma criança com síndrome de down, mas a malformação congênita como um todo.
Tendo em vista que dentre outras alterações, a deficiência intelectual, assim como a malformação são possíveis de ocorrer em pessoas que nascem com a alteração genética que causa a síndrome de down, estas podem se apresentar em várias intensidades, e ainda deve-se levar em considerações que a criança com a síndrome, tem além dessas e outras possibilidades características intrínsecas pertinentes a sua alteração genética, por exemplo, é natural em crianças com síndrome de down a acometimento de constipação, onde tratamento é especifico pois a hipotonia muscular, que é uma característica da síndrome, causa mudanças intestinais, esse conhecimento influenciará até na escolha do medicamento adequado ao tratamento.
Isso além alterações motoras, cardíacas e respiratórias, essas mudanças muitas vezes não fazem diferença ou não recebem a atenção de um profissional da área medica, porém quando percebidas pelo profissional da saúde, esse não tem o conhecimento adequado da hipotonia muscular, ou suas repercussões em crianças com síndrome de down.
Parece pertinente a existência de uma equipe especifica para o atendimento de uma criança com síndrome de down, seria o desdobramento natural a existência de uma comunicação especifica para a síndrome de down.
No campo jurídico existe realmente uma quantidade significativa de leis tratando do tema deficiência, porém, apesar de serem positivas, como já foi descrito as crianças com síndrome de down tem necessidade de cuidados logo ao nascer, ou mesmo ainda no ventre, neste aspecto a lei nº 12.732/12, que dispõem sobre o primeiro tratamento de paciente com neoplasia maligna, parece mais efetiva quando determina a comunicação da neoplasia maligna diretamente ao serviços de saúde públicos e privados em todo o território nacional.
O curioso é que as neoplasias tem comunicação destinada aos serviços de saúde público e privado, e as malformações, onde se enquadraria a síndrome de down, destinasse a declaração de nascido vivo apenas. Mas de certa forma essa declaração é vista como um avanço para as instituições que lutam pelos direitos de crianças com síndrome de down.
Essa questão foi percebida pela câmara municipal de fortaleza que através da lei nº 10.789/2018, que "obriga hospitais públicos e privados ao registro e a comunicação imediata de recém-nascidos com síndrome de down às instituições, entidades e associações especializadas que desenvolvam atividades com pessoas portadoras de deficiência, no âmbito do Município de Fortaleza."
A lei do Município de Fortaleza, parece visar cumprimento do estatuto da pessoa com deficiência e os demais tratados internacionais que observaram a importância de um tratamento precoce, mas sendo único a tutelar a trissomia 21, não abarca todos os entes que devem agir na proteção à criança com deficiência, pois como prevê a constituição brasileira em seu artigo 198, a composição do SUS se dará pelo somatório de uma rede regionalizada, o que hoje não existe no que trata do tema.
Vale ressaltar que a Federação Brasileira das Associações de síndrome de down, já luta por uma ação Federal a mais de dez anos, mesmo com respaldo da constituição brasileira que em seus artigos prevê a criação de programas destinados a prevenção e tratamento que seja especializado, destinado as pessoas com deficiência, sejam de deficiência física motora ou mental. Isso demonstra claramente a importância que foi dada para a criação de uma ação preventiva e de assistência.
Sendo assim, imaginando um cadastro de notificação de nascimentos, a inclusão de uma criança com síndrome de down começa a ser trabalhada em sua concepção, no âmbito dos entes da federação. Os municípios, estados e a união, poderão criar mais que politicas transversais, criaram uma estrutura adequada, que tem início com o acompanhamento psicológico da família, da mãe e do pai em especial, pois a primeira inclusão a ser enfrentada é a inclusão na própria família. Esse primeiro movimento poderia mudar a realidade atual, que de acordo com o presidente do Instituto Ápice Down, Karlo Quadros, tendo como base em estudos, ficou demonstrado que 80% das pessoas com deficiência estão em famílias monoparentais, onde apenas a mãe está responsável pelo cuidado do filho.
Ora, se torna uma questão prática, uma família onde, após o abandono, apenas um membro tem obtenção de renda trará consequências e uma delas é o empobrecimento, e o Estado gastará recursos a mais para garantir os benefícios. Já por outro lado, tendo uma questão social de fundo, um lar desestruturado não é o melhor quadro para o desenvolvimento intelectual de qualquer criança, ainda mais de uma criança com síndrome de down. Afinal a família é nossa base social e tem proteção especial do Estado, como dito no artigo 226/CRFB.
3.5.1. DIFICULDADES NA INCLUSÃO E AFRONTAS DIGNIDADE DAS CRIANÇAS COM SINDROME DE DOWN
Como já mencionado, a síndrome de down tem um conjunto de alterações associadas e que exigem especial atenção e necessitando de exames específicos para sua identificação, sendo assim, a criação do cadastro e suas políticas públicas com a comunicação da existência da síndrome presente no nascituro, já preveniria possíveis problemas no nascimento, em especial os cardíacos.
Tendo em vista que a comunicação do nascimento de um bebe com síndrome de down ao cadastro, a rede de saúde já teria designado, a fonoaudióloga além da psicóloga que já acompanharia a família, assim como do especialista necessário de acordo com a alteração detectada, isso evitaria várias complicações e abandono.
Para exemplificar a falta de uma atuação do poder público com uma política pública adequada, temos o profissional de fonoaudiologia que acompanha o neonato, que comumente não tem conhecimento adequado da síndrome, porém é necessário, pois a hipotonia muscular pode retardar a inicio da amamentação ou mesmo se tornar inviável para a criança, então um profissional que entenda as especificidades da síndrome de down fara total diferença em questões simples para o desenvolvimento, a alimentação.
Ter presente ao nascimento profissionais da área medica que entendam o que é o como funciona a síndrome é a segunda inclusão. Porém, o Estado apesar de legislar e determinar, não prepara seus servidores para executar as próprias determinações legais, não inclui nas faculdades o tema de forma curricular, vale lembrar que especialização na área da saúde de pessoas com deficiência fica distante do necessário, a maioria das pós graduações pertinentes são de instituições particulares.
Então, parte de uma mudança seria a preparação do próprio Estado na formação de profissionais com o tema em sua grade curricular dentro das graduações, assim o inicio da inclusão seria na comunicação do nascimento de uma criança com síndrome de down em um cadastro único, onde todos os outros órgãos que oferecem benefícios pudessem fazer suas consultas para liberação desses benefícios e o poder público planejar seus gastos e prestação de serviços.
Sobre benefícios, existem inúmeros, mas, curiosamente são descentralizados, dificultando um acesso digno e igualitário, vejamos:
Uma criança com síndrome de down, requer um número significativo de terapias que ocorrem durante a semana e podem ser em horários diferentes entre si, existem benefícios que tem a finalidade de garantir a locomoção tendo em vista o gasto expressivo com passagens, porém, para acessar esses benefícios surgem questões que trazem transtorno e outras dificuldades, por exemplo:
Para se locomover no município o deficiente tem direito ao benefício da gratuidade em transporte (lei municipal 3.167/00 regulamentada pelo decreto 19.936/01), sendo necessária para isso a apresentação de documentos no CRAS – Centro de Referência em Assistência Social, onde a criança terá seus dados inseridos no Cadastro Único Geral (apesar do nome será perceptível que o termo "Único", "Geral", abrange de forma geral um espaço geográfico determinado). Munido desse cadastro o responsável deve ir até a Clínica da Família, onde será gerado o laudo médico eletrônico em sistema próprio, tendo por fim que apresentar todo esse material à Rio Ônibus, que irá deferir ou não o benefício de gratuidade.
Vemos uma questão cotidiana para pessoas que tem filhos com deficiência e hipossuficientes, é trabalhosa a requisição dessa gratuidade para transitar pelo município, muitas vezes essa questão não recebe um olhar social, pois é encarada como "afinal é uma vez apenas, depois é só desfrutar do benefício, andar de "graça" de ônibus." Mas, se a questão envolver viagens intermunicipais, será necessária a inclusão da criança com síndrome de down como beneficiada do Vale Social (lei estadual 4.510/05 - RJ), tendo agora que apresentar a documentação exigida, que se assemelha basicamente com a exigida para se obter o Rio Card, além de um laudo médico que deve ser feito na ficha do cadastro, ou seja um formulário próprio que será preenchido por um médico do SUS, tendo o vale Social a validade de 04 anos.
Outro benefício de locomoção é o Passe Livre Federal (lei federal 8.899/94), que é interestadual, também deverá ser apresentada a documentação exigida, que se assemelha basicamente com a exigida para se obter o Rio Card e o Vale Social, e mais um laudo médico que deve ser feito no verso da ficha do cadastro, ou seja um formulário próprio que será preenchido por um médico do SUS.
Para essa situação simples de locomoção, vemos uma quantidade de idas e vindas e laudos com a finalidade de gerar a gratuidade para sua locomoção.
Esses benefícios são importantes, porém de forma geral vemos que não é fluido o modo de aquisição, ainda mais se for observado que se está sendo viabilizado apenas o direito de ir e vir, de uma ótica já prevista e elaborada em lei.
Pontos devem ser observados tais como:
No caso do RioCard, ao final a Rio Ônibus é responsável pelo seu deferimento, ora! Qual é a competência que em questões determinadas por médicos e cadastros poderia a Rio Ônibus contestar?
Não deveria a Rio Ônibus apenas acatar uma determinação?! Afinal, um médico atesta a deficiência e um órgão especifico confirma a hipossuficiência da criança com síndrome de down. Oque mais seria passível de questionamento?
Já no Vale Social, existe a vantagem de ser apenas ele o necessário para o pedido de gratuidade no Metro e na SuperVia, porém, exige um laudo médico em formulário próprio para sua requisição e será exigida mais uma declaração de hipossuficiência, vale lembrar do cadastro "Único Geral" que só vale para o município do Rio de Janeiro, assim como o laudo feito na Clínica da Família, apesar de eletrônico também é próprio da mesma.
Por fim, o Passe Livre Federal; este também exige um laudo médico próprio.
A questão pode ser resumida em se esse processo como um todo traz igualdade, pelo menos no que diz respeito ao transporte, ou se deixa claro que a criança com síndrome de down, é um cidadão tratado de forma limitada e discriminatória diante do Estado?
Que a criança com síndrome de down é diferente é muito claro física e mentalmente, mas é uma questão basilar do Estado cumprir umas de suas funções constitucionais que é promover a igualdade entre os cidadãos mesmo que para isso seja necessário diferenciar o tratamento entre estes.
E quando uma criança com síndrome de down tem que fazer prova de sua deficiência a cada benefício oferecido, ela não é vista pelo Estado de forma singular, não é individualizada, afinal a síndrome em questão é genética e não irá se alterar, assim se o Estado individualizar uma criança com down ira abarcar outras tantas e dará o tratamento adequado a questão. Vale lembrar que este caminho é comum a todas as pessoas com deficiência que fazem jus ao benefício.
Ainda sobre o tema locomoção, não será muito diferente se a família optar por comprar um carro e lançar mão do direito a certos benefícios que podem ser pleiteados.
Então, de forma mais suscinta:
Na compra de um carro novo, existe a possibilidade de isenção do IPI (lei nº 11.941/09). Dentre outros formulários e documento é uma das exigências a apresentação do laudo de avaliação próprio preenchido pelo médico credenciado no SUS ou no DETRAN.
Também é possível a isenção de IPVA, bastando levar os documentos exigidos, além do laudo médico original do DETRAN, na secretaria de Estado de Fazenda.
E se for necessário o cartão de estacionamento, além de outros documentos, será exigido um laudo médico original.
Como argumentado anteriormente, esse modo de obtenção de benefícios de longe é inclusivo, são nas duas situações, três laudos para se constatar algo genético, algo que não será mudado nos prazos estipulados para o desfrute de certos benefícios.
Essa situação seria diferente se o cadastro fosse único e nacional, pois cada órgão ou instituição consultaria a questão, sabendo de imediato que a pessoa que requisita o benefício tem a deficiência alegada isso é inclusão.
Ter que fazer prova de sua deficiência várias vezes, aviltando sua dignidade, tomando seu tempo é uma afronta a constituição, gerando a sensação de discriminação.
Como dito anteriormente, síndrome de down é genética, não faz sentido tantos laudos, apenas para se locomover até os tratamentos.
A sociedade atual já caminhou muito e de forma positiva sobre inclusão, porém ainda há muito preconceito, ainda há muito por caminhar, pois crianças com síndrome de down ainda são estigmatizadas pela sua aparência ou comportamento. Esse olhar de estranhamento surge quando um deficiente está exercendo tarefas ou atividades ditas como de pessoas "normais", transformando a pessoa e em especial aqui a criança com síndrome de down em um ser incomum, isso leva por fim a descrença, onde a presença dessa pessoa diferente torna o ambiente desconfortável para os "normais". Todo esse processo pode ser quebrado quando o Estado sair em defesa desse cidadão, dessa pessoa, criando a ponte, os modos de inclusão, onde esses dois lados vão de encontrar e aprender mutuamente.
A inclusão não deve ser buscada apenas pela criança com síndrome de down, por meio de seus pais, a inclusão passa pela busca de todos, o desenvolvimento é mais eficaz quando a sociedade a acolhe, e o Estado gera as condições para que as crianças com síndrome de down tenham as mesmas oportunidades.
Muitas vezes o deficiente é observado como alguém a ser protegido e se torna alguém sem credibilidade diante da sociedade, como se fossem permanecer crianças para sempre, apesar de existirem casos que a inclusão ocorre em níveis inferiores ao esperado, sim existem, mas o que deveria ser observado é que assim como qualquer deficiente a criança com síndrome de down é um brasileiro, e deve receber proteção para alçar conquistas, o assistencialismo estigmatiza e isso nos divide.
Seguindo o raciocínio de Erving Goffman, o estigma torna a pessoa um ser incomum e assim o estigmatizado não recebe o respeito que espera, onde depende de aceitação, adquirindo normalmente a condição de "desacreditado". (2008, p.12-18)
A busca de pôr fim nos estigmas negativos deve deixar claro que não se trata de uma competição entre crianças com e sem deficiência, no que diz respeito a investimentos, é viabilizar o acesso a benefícios que deem oportunidade a uma criança com síndrome de down, de chegar onde desejar, física e intelectualmente. É investir em potencial e não em simples sustento.
A sociedade tem mais a ganhar com as pessoas com deficiência do que elas com a sociedade, pois a única maneira de conhecer a maneira de lidar com essas pessoas que possuem qualquer tipo de deficiência, é com elas mesmas. Essa inclusão não é possível se as políticas públicas em sua base já separarem em "tipos" os brasileiros.
Quando uma sociedade se abre e acolhe a inclusão, esta sociedade tem a oportunidade de se humanizar, isso é evoluir.
O caminho está à frente e já vem sendo trilhado por muitos, mas é necessário por em prática o que é imposto pelo nosso ordenamento jurídico no que se refere a inclusão. No tema abordado, o Estado tem compromisso com o nascituro, lhe preservando o direito a aquisição da personalidade jurídica, com a garantia de direito a vida, isso deve se iniciar ainda no ventre.
Mas só isso não basta, pois isso é possível já hoje, a solução para a lacuna entre as leis e o verdadeiro espirito constitucional no que tange a inclusão de crianças com síndrome de down, é um cadastro nacional, que se inicia nos municípios, abastecendo bancos de dados estatuais que poderão ser consultados pela União.
Os municípios teriam um sistema de comunicação da síndrome num banco de dados onde seria possível estabelecer locais e tipos de atendimento para habilitação, elaboração do orçamento visando número necessário de profissionais que devem atuar diante do quantitativo de pessoas com a síndrome, com base nos nascimentos e nos que já são domiciliados.
No âmbito estadual, de igual maneira, visando o oferecimento de formação especifica para as síndromes de maior incidência e a criação de equipes multidisciplinares que acompanhariam do pré-natal ao nascimento. Onde o Estado seria responsável não apenas no papel, mas na criação em sua rede de inclusão, pois um cadastro é saber quantos e onde estão as crianças com síndrome de down, que devem ser protegidas com a garantia precoce de sua habilitação.
A Inclusão será plena, quando uma criança down entrar numa UPA ou hospital privado, e o médico entenda que ela tem características próprias e que pelo menos conheça as básicas, quando ao nascer o obstetra e enfermeiras saibam que uma criança com síndrome de down terá dificuldades para se alimentar diretamente no seio da mãe, isso seria proporcionar igualdade de resultados.
Mais do que uma cartilha, deveria ser implementada uma rotina de atuação, um programa adequado e obrigatório (vale ressaltar que a cartilha do ministério da saúde é muito bem construída e muito informativa, mas é uma recomendação.).
Estará sendo vivenciado por esse brasileiro a plenitude do artigo 1º da constituição brasileira, que em especial abraça a dignidade da pessoa humana e no artigo 3º, que objetiva o bem de todos, onde todos somos nós e todo aquele que tem oportunidade de nascer neste país, inclusive as crianças com síndrome de down.
O resultado de uma inclusão pensada desde o ventre, gerará resultados positivos a sociedade e em especial a criança que acabou de nascer.
Por fim tudo se resume a vontade da sociedade por aceitação e o entendimento de que somos plurais e a soma de vivencias e diferenças nos faz mais humanos, porém, me parece coerente o pensamento de Suad Nader Saad, que diz:
"A inclusão não se efetiva por imposição, mas por ações que possibilitem sua viabilidade e pela disposição das pessoas em aceitar a diversidade como condição inerente à sociedade." SAAD (2003, p.75)
Afinal, temos que acolher por vontade própria, hoje temos leis que determinam muita coisa e poucas políticas que incluam socialmente pessoas à nossa sociedade, isso sem, estigmatiza-las ou torna-las peças de assistencialismos, entender que antes de ser uma pessoa com deficiência, este novo cidadão é um brasileiro como outro qualquer, uma criança, um ser humano, devendo ser protegido juridicamente em primeiro lugar por nossa constituição.
Então entendo que inclusão, é gerar acolhimento e igualdade, onde tratar com igualdade não seria dar as mesmas condições para todos, mas a todos serem dadas condições de obter os mesmos resultados.
PIOVESAN, Flávia. Direitos humanos e o direito constitucional internacional. 14ª Ed. rev. e atual – São Paulo : Saraiva, 2013.
GOFFMAN, Erving. Estigma – notas sobre a manipulação da identidade deteriorada [tradução de Márcia Bandeira de Mello Leite Nunes]. – 4.ed, [reimpr.] – Rio de Janeiro : LTC, 2008.
Cartilha IBDD dos direitos da pessoa com deficiência. Pesquisa e texto IBDD. 3ª Ed. Rio de Janeiro:IBDD,2014.
Cuidados de saúde às pessoas com Síndrome de Down. Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. – 2ª Ed. Brasília: Ministério da Saúde, 2012.
Diretrizes de atenção à pessoa com Síndrome de Down. Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Brasília: Ministério da Saúde, 2012.
Guia De Estimulação Para Crianças Com Síndrome De Down. Movimento De Ação E Inovação Social – Mais Observatório De Favelas Do Rio De Janeiro, Ed. Ampliada. Rio de janeiro: Movimento Down, 2015.
BORGES, Jorge Amaro de Souza. Sustentabilidade & Acessibilidade: Educação Ambiental, inclusão e direitos da pessoa com deficiência – práticas, aproximações teóricas, caminhos e perspectivas. Brasília: 2014.
Três Vivas Para O Bebê! Guia Para Mães E Pais De Crianças Com Síndrome De Down. Movimento De Ação E Inovação Social – Mais Observatório De Favelas Do Rio De Janeiro, 1ª Ed. Atualizada. Rio de janeiro: Movimento Down, 2014.
Guia do bebê com síndrome de Down / supervisão geral Zan Mustacchi. – São Paulo : Companhia Editora Nacional : Associação mais 1, 2009.
http://portal.mec.gov.br/component/tags/tag/36255-sindrome-de-down
https://diariodonordeste.verdesmares.com.br/editorias/metro/nascimentos-com-sindrome-de-down-devem-ter-registro-1.1985523
https://www.contabeis.com.br/legislacao/3842074/lei-10789-2018/
https://sapl.fortaleza.ce.leg.br/norma/5302
https://www.nucleodoconhecimento.com.br/administracao/sindrome-de-down
https://www.unicamp.br/unicamp/index.php/ju/noticias/2019/04/10/sus-incorporara-sequenciamento-do-exoma-para-diagnosticar-deficiencia
https://www2.camara.leg.br/legin/fed/lei/2018/lei-13685-25-junho-2018-786890-publicacaooriginal-155900-pl.html
http://www.rio.rj.gov.br/web/sms/conselho-municipal-de-saude#
http://federacaodown.org.br/index.php/sindrome-de-down/
https://www.uerj.br/noticia/ambulatorio-hupe-referencia-atendimento-criancas-sindrome-de-down/
https://www.conjur.com.br/2008-mai-28/constituicao_garante_direito_vida_concepcao
https://www12.senado.leg.br/radio/1/noticia/abandono-paterno-e-falta-de-educadores-qualificados-sao-obstaculos-para-inclusao-de-pessoas-com-sindrome-de-down-e-autismo
https://vidamaislivre.com.br/especiais/conheca-a-sindrome-de-down/
http://redeglobo.globo.com/acao/noticia/2013/04/saiba-mais-sobre-caracteristicas-de-pessoas-com-deficiencia-intelectual.html