Este post traz uma amostra do meu dia-a-dia na gestão do blog. No meio da leitura de inúmeros artigos científicos e da produção de posts, vídeos e aplicativos sobre dor crônica, ler e responder mensagens em princípio irrespondíveis (não duvide, o termo existe). Mensagens de desconhecido(a)s à procura de alívio para seu sofrimento. E que eu reputo “irrespondíveis” porque a solução esperada: uma medicação qualquer, uma droga nova, um acupunturista milagroso…, não existe. O caso em pauta revela um tipo de “paciente crônico” novo: o que apresenta sintomas da Covid-19 fora de hora. Ou seja, semanas ou meses depois de ter se infectado, ou coisa parecida (porque as possibilidades são variadas). O chamado long hauler. Preservando o anonimato da protagonista da história, eu penso que convém publicá-la, e a minha resposta também. Consultas desse tipo irão se multiplicar num futuro próximo.
“Há uma diferença marcante entre os testes estarem dentro dos limites normais e o paciente estar bem.”
Jeffrey N. Siegelman, MD, “Descoberta” de um médico após pegar a Covid Longa
A MENSAGEM SOBRE A COVID LONGA
Mensagem enviada nessa semana diretamente ao blog por MH.
Eu tive Covid no mês 7/2020. O tratamento foi feito. Só que eu não me recuperei, eu pedi olfato, paladar… Relato isso quando vou ao médico, eles falaram que é normal. Sinto muitas dores, no corpo todo, tenho fibromialgia, e agravou o meu caso. Tenho depressão, problemas de coluna, e falo aos médicos que de vez em quando eu sinto os sintomas da Covid, ninguém fala nada. Eles falam que não sabem dizer pois é uma doença nova. Está madrugada, do dia 9/4 para 10/04, senti muitas dores, de cabeça e garganta, minha boca estava toda ferida. Do nada acontece isso. Eu acho que nós, com estas sequelas fortes, teríamos de ser monitorados e cuidados pelos médicos, ou pelas secretarias de saúde das cidades, gratidão! Fico no aguardo de alguma resposta.
A RESPOSTA SOBRE A COVID LONGA:
MH:
A sua história é tão real quanto comovente. Mas infelizmente não é um caso isolado. Há meses se pensou que os acometidos por um conjunto de sintomas de Covid-19 após ter se tratado e curado da infecção, seriam poucos. E que pertenceriam unicamente ao grupo dos “idosos extubados”. Não foi assim. Alguns dos que ficaram hospitalizados sem ir para UTI, também apresentaram sintomas 3, 4 ou 6 meses depois de ter alta. E recentemente, os sintomas apareceram em gente que sequer foi sintomática!
Essa população padece de algo chamado “Síndrome da Covid Longa”, e seus integrantes foram apelidados de long haulers. Você e mais uns 7 milhões de bípedes atualmente espalhados pelo mundo afora – e a conta aumenta a cada dia.
A má notícia é que, sim, a sintomatologia do long hauler é diversa, sem causa identificável e pode afetar todos os sistemas do organismo: o hepático, o cardiológico, o neurológico… Por isso, os médicos têm pouco a dizer quanto a como tratar. Exceto prescrever analgésicos, tal como fazem em se tratando de dores crônicas “difíceis”, como a fibromialgia. De fato, do ponto de vista da medicina, a Covid Longa sequer é uma nova doença… ela sequer é reconhecida oficialmente como doença!
A boa notícia, “mais boa do que ruim”, é que na maioria dos casos a Covid Longa passa. Até hoje, não se sabe de muitos long haulers que tenham superado os 6 meses como tais. Pesquisadores ingleses descobriram que 1 em 7 pessoas fica doente com Covid-19 por ao menos 4 semanas; 1 em 20, por ao menos 8 semanas; e 1 em 45, por ao menos 12 semanas.
Outra boa notícia: pacientes nos Estados Unidos e na Grã-Bretanha relataram sintomas aliviados após receberem a segunda dose da vacina.
FATORES DE RISCO PARA COVID LONGA
Os long haulers que se candidatam a ficar acima das 4 semanas se caracterizam por ter excesso de peso e asma. Espero que não seja esse o seu caso. Por outro lado, uma má notícia para você que aparece em muitas pesquisas: as mulheres são mais propensas a sofrer efeitos a longo prazo após uma infecção por Covid. Efeitos leves, alguns dizem, e outros – baseados numa pesquisa francesa muito robusta feita em julho de 2020 – que a proporção seria de 4 a 1 em prejuízo da mulher.
Eu não sou médico, portanto, a minha resposta à sua mensagem não passa de uma opinião. Uma opinião qualificada, em todo caso, porque eu estou bem a par do que pesquisadores da Harvard University já denominam de: “A tragédia da Covid Longa”.
Penso que seus sintomas físicos – a perda de olfato e do paladar, feridas na boca, cefaleia – integram um elenco de sintomas ora típicos da Covid Longa, que vão e vem, e não afetam igualmente a Fulano e Sicrano. E como você diz: acontecem do nada. Pois bem, esses sintomas são irredutíveis… até deixarem de sê-lo. Viva-se com isso.
“Muitos pacientes relataram sintomas flutuantes que duraram meses; por exemplo, quando solicitados a estimar sua porcentagem de recuperação em comparação com a linha de base pré-Covid-19, os pacientes relataram que se sentiam apenas 64% recuperados em média após cinco meses. Enquanto a maioria dos pacientes tende a melhorar com o tempo, ainda existem pessoas que continuam a sentir os sintomas mais de nove meses depois.”
Igor Koralnik, MD, chief of Neuro-infectious Diseases and Global Neurology in the Ken & Ruth Davee Department of Neurology at Northwestern Medicine
ENTÃO, O QUE FAZER?
Face o quadro anterior, o que você precisa controlar, e você pode, é o seu estado mental. A sua situação, aliás, é idêntica à de milhões de pacientes com dores crônicas não malignas, porém, com múltiplos sintomas, causas inexplicáveis, diagnóstico difícil e nenhum tratamento do tipo “padrão ouro” à vista. A fibromialgia entre elas. Você tem mil razões para estar desesperada, ansiosa, frustrada, deprimida… Isso também é típico da Covid Longa. Porém, você tem uma única razão para lutar contra isso: a sua sobrevivência como ser humano pensante por todos os anos que lhe restam. Não há outra alternativa a seu dispor. Se você abaixar os braços agora, está frita – desculpe a crueza. Se o corpo padece e a mente não vem ao seu resgate, não há quem possa fazer coisa alguma.
Na maioria dos casos, a Covid Longa passa
Convém entender que os long haulers não são a prioridade da ciência médica no momento. Os compromissos orçamentários e as preocupações políticas dos governantes e das autoridades sanitárias estão focados na pandemia, e não na pós-pandemia. Portanto, não se pode esperar grande ajuda do sistema de saúde em lugar nenhum, acredite. Nem em países ricos, como os EUA e o Reino Unido, onde os long haulers tiveram que se organizar em redes sociais para trocar lamentos e figurinhas. Recém agora, e unicamente nesses países, alguns órgãos sanitários e clínicas privadas (que farejaram um bom mercado) estão oferecendo alguma assistência.
Suponho que você está muito decepcionada com a minha resposta. E talvez até pense que não respeito o seu sofrimento. Errado. Respeito demais. E por isso não vou lhe falar em remédios, ou em tratamentos capazes de aliviá-la. Isso seria leviano, quase criminoso. É sempre melhor lidar com a realidade tal como ela é. Eis o primeiro passo.
O segundo consiste em se informar direito sobre a sua condição de long hauler; o blog já postou várias matérias sobre isso… artigos a cargo de cientistas em diversos lugares do mundo que estão pesquisando o tema.
E o terceiro? Aceitar o que, vira e mexe, todos os autores desses artigos aconselham ao long hauler: ter paciência, manter uma vida saudável e proteger a saúde mental. Mais nada, porque por enquanto não há mais nada a fazer.
Tire suas dúvidas sobre o novo coronavírus e sobre as vacinas Covid-19. Evite a desinformação e proteja-se.
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