Primeira Edição da Feira Rara 2017 - Artrite Reumatoide
Amigos do Rio de Janeiro, dia 14 vocês têm mais um super encontro com a informação na Primeira Edição da Feira Rara 2017 na Cinelândia. São 10 associações cariocas disponíveis para divulgar seu trabalho tirar dúvidas sobre diversas doenças raras! Esperamos todos vocês!
▶ FARMALE – DOENÇAS INFLAMATORIAS INTESTINAIS
Domingo foi um dia lindo! Ver todas aquelas pessoas unidas para conscientizar sobre as doenças raras foi inspirador! Todos exigindo seus direitos, melhoria da qualidade de vida, dignidade, respeito, visibilidade, inclusão… Estar lá junto com eles representando as Doenças Inflamatórias Intestinais (doença de Crohn e retocolite ulcerativa) significa muito para mim, pois sou rara, tenho doença de Crohn e acompanho diariamente a luta dos portadores em busca de tratamento adequado, medicamentos, visibilidade…
Doença de Crohn – inflamação crônica que atinge o intestino;
PORTARIA Nº 2.439/2005 – Política Nacional de Atenção Oncológica e rede de Atenção Oncológica – PORTARIA SAS/MS nº 741/2005;
Tendo em vista a recente reunião da Excelentíssima Senhora Ministra Presidente do Supremo Tribunal Federal, Cármen Lúcia, com 25 dos 27 governadores de estados brasileiros, nós da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) manifestamos a nossa profunda atenção e preocupação com os desdobramentos da discussão levantada sobre a chamada: "judicialização da saúde".
Para a preservação da nossa democracia e para a proteção da nossa Constituição, é necessário que o STF confirme, de maneira indiscutível, a necessidade de responsabilizar os governos para com a vida dos seus cidadãos. Nós da AFAG há mais de dez anos lidamos de perto com as decisões do governo em relação à atenção a pessoas com doenças graves e raras, que são as mais atingidas pela problemática da judicialização da saúde. O que pudemos constatar, após tantas reuniões, audiências e debates, é que o problema da desorganização das contas da saúde não são as ações judiciais e sim a má gestão. A porcentagem dos gastos com a judicialização da saúde é muito pequena se comparada ao orçamento total para a saúde no Brasil. Valendo ainda ressaltar que, inobstante ser o Brasil um dos países que mais arrecada com impostos, é um dos que menos investe na saúde pública. Esse dado nos mostra que as principais causas da crise financeira da saúde acontece pela má administração dos recursos e também dos, já mais do que comprovados, desvios de verba pública que são recorrentes em diversas localidades de todo o território nacional.