Minha Vitoria... nossa grande vitoria: Agosto 2011
Nesse período todo confinada no quarto,tenho refletido sobre uma porção de coisas...
As vezes me desespero, choro o dia inteiro por não ter nenhuma resposta, mas no fundo eu estou tendo resposta...de Deus, que cada vez que eu não consigo alguma coisa é porque não esta na hora...
Então tenho agradecido a Ele também pelas coisas que não tenho conseguido... se eu entreguei e entrego nas Suas mãos todos os dias que acordo... então Ele mesmo sem eu saber, tem feito sim algo por nós...
Estou tranqüila (pelo menos hoje)... a Vitória esta bem, reagindo super bem, ganhando peso, enfim... está estável. Então vou saber esperar o momento certo... só Ele sabe qual será o momento...e tenho confiado Nele mais do que nunca...
Só tenho ficado em trapos cada vez que Heitor vem me ver e sai me chamando: "mamãe, vamos pra casinha, leva a Vivi"... nossa! Desabo e fico sem chão... sei que nesse momento é a Vitória que mais precisa de mim, mas não posso deixar de pensar nele, porque ele também ainda é um bebê... e eu nem sei como vai ser quando viajar...
Quero mais uma vez agradecer todo carinho... os e-mails... realmente tem um batalhão torcendo por nós... obrigada mesmo.
Quero pedir que coloquem também em suas orações, a Lara filha da Rosa, são pessoas muito especiais precisando de apoio nesse momento.
E hoje recebi por e-mail essa mensagem, que quero compartilhar com vocês...
Ser mãe é ver o seu amor imperfeito comparado ao perfeito amor do grande Deus. Ser mãe é envelhecer sorrindo; Mesmo na solidão do ninho que ficou vazio; Porque sabe que cumpriu a sua parte;
E o que faltou, o Pai celeste completará; Pois dele vem a promessa: "Não temas, pois Eu estou contigo em todo momento".
 Essa é a tia Marcia, uma das técnicas de enfermagem, que em todos os plantões vem fazer mimos a Vivi...
E essa é a tia Andrea, uma das enfermeiras que todos os dias tambem faz muito dengo a Vivi... ela é super atenciosa...obrigada pelo carinho.
Postado por Ladjane às 11:51 4 comentários: Links para esta postagem
Postado por Ladjane às 21:59 7 comentários: Links para esta postagem
Postado por Ladjane às 21:48 3 comentários: Links para esta postagem
Pois é, hoje faz uma semana que estamos no quarto... e Vitória tem reagido muito bem, graças a Deus... tem se alimentado super bem, ganhado peso todos os dias, se fortalecendo, com certeza. Pena que ainda não apareceu "aquele" profissional na área de neurologia que se interesse por ela, pelo seu caso. Cada dia que passa fica mais claro que eles não acreditaram nela e nem acreditam até hoje...
Hoje também conversei com a pediatra dela, e agradeci toda assistência que foi dada a Vivi, mas que agora vou atrás de outro tipo de suporte. Não posso ainda entrar em detalhes, mas em breve relatarei aqui o que estou pensando em fazer, deixa logo eu "fazer", que depois dividirei com vcs...
Sei que ela não tem nada a ver com essa falta de assistência neurológica, pelo contrário, ela sempre fez o que era para ser feito. E ainda teve que ouvir, de um determinado colega, que ela estava me dando muita esperança... Vê se pode???
O que eles queriam? Que ela se omitisse e não fizesse nada pela minha filha? Ainda bem que ela não pensa como os outros... ela fez e tem feito a sua parte, assim como a própria Vivi tem feito a parte dela...
Continuo afirmando "eles não acreditam na minha filha".
Na última postagem estava super mal... e ainda não estou totalmente recuperada, ainda estou abalada emocionalmente... mas hoje bem melhor do que ontem...
É porque dá um desespero em olhar para minha pequena e ver que ela continua firme e forte no seu propósito... e aqueles que estudaram tanto, que fizeram um juramento nada tem feito.
A versão clássica do juramento médico em língua portuguesa possui a seguinte redação:
E a minha pequena continua lutando e mostrando que é valente e que só falta resolver o problema dessa parte exteriorizada para ela ficar ainda melhor... pois continua doendo. Ela normalmente não chora, é super tranqüila, mas qdo tocam na cabecinha sem o curativo, ela grita de dor... e eu fico em pedaços...porque sei que poderíamos já ter resolvido isso. Como já compartilhei com vcs, tenho acompanhado alguns casos bem semelhantes ao da minha Vitória e algumas crianças fizeram a cirurgia logo que nasceram, outra teve que esperar um pouco, também porque demorou a encontrar um médico que fizesse, mas fez aos quatro meses e hoje está super bem... Tenho repetido isso sempre, só para provar que não é ilusão, que eu não estou inventando... é real...é possivel!
E eu só queria isso...lutar pala vida da minha filha...
Será que não tenho esse direito?
Só sei que se não fosse tão delicado o estado dela, nós iríamos por conta própria para outro lugar, mas é arriscado, porque ela precisa de um suporte médico para viajar...
Se não fosse isso, mandaria esses médicos desmotivadores e o Plano para caixa prego...
Por outro lado, tenho mais é que lutar pelos meus direitos, afinal passamos tanto tempo pagando um plano de saúde e quando precisamos não conseguimos nada... isso é revoltante!
Consegui uma entrevista com a tevê local... não gosto muito dessas coisas, mas se for preciso vou sim falar tudo que está acontecendo... fiquei de dar a resposta até terça-feira... é o tempo que tenho "outra" resposta...(contarei em breve).
Não vou fazer como a maioria que só aparecem na mídia depois que as coisas acontecem e que não tem mais jeito... se precisar irei aparecer sim... e vou contar tudo, desde o inicio...
Desde que ouvi aquela colocação absurda do neuro: NÃO VALE A PENA FAZER NADA NA CABEÇA DA SUA FILHA PORQUE SE ELA SOBREVIVER NÃO VAI FALAR NEM ANDAR"
Eu posso viver 100 anos e não esquecerei essas palavras...
Se eu soubesse que ouviria tais coisas, teria ligado a câmera do meu celular e tinha gravado... e aí mostraria a todos que medico "maravilhoso" nós temos aqui na cidade.
Na hora tinha uma médica e duas enfermeiras, mas elas não iriam se expor... e eu as entendo.
Só espero que ele não passe por nada parecido... afinal o mundo dá muitas voltas e apesar de ter ficado bem chocada com que ouvi...do fundo do meu coração não desejo que ele passe pelo o que estou passando...
Já o segundo neuro, eu confio mais...
Mas, tenho medo de ficar só esperando...Tenho consciência de todos os riscos que minha filha sofre... sei que em outro lugar ela também correrá riscos... mas sei que ela também não vai agüentar muito tempo com a sua cabecinha praticamente aberta.
Acho que escrevi demais... mas é que como já disse, tenho ficado 24 horas trancada em um quarto de hospital sem ter com quem conversar... e no dia em que meu esposo está trabalhando só me resta esse meu espaço para desabafar e dizer tudo o que incomoda...
Peço que tentem me entender...
SOU SÓ UM MÃE NO AUGE DO SEU DESESPERO TENTANDO DAR UMA CHANCE MAIOR DE VIDA PARA SUA FILHA!!!
MINHA PRINCESINHA... CADA DIA MAIS FOFA... E PROVANDO O QUANTO ESTÁ LUTANDO PELA VIDA...
Postado por Ladjane às 11:51 2 comentários: Links para esta postagem
Estamos muito felizes, afinal pra quem ouviu do médico que a nossa menina não sobreviveria mais do que 24 horas... estamos no momento de agradecer, agradecer muito primeiramente a Deus, por mostrar que só ELE é quem tem o dom de tirar e dar vidas... depois a todos que desde a gravidez dividiu conosco toda a nossa angustia e sofrimento e que fizeram tantas orações por nós... com certeza, as orações valeram e ainda estão valendo... a força da oração é algo surpreendente.
Apesar de estarmos num momento de agradecimentos, não podemos deixar de registrar também todo o nosso medo... medo do que ainda enfrentaremos e principalmente porque aqui não encontramos nos profissionais da área de neurologia o que gostaríamos de encontrar...
Claro que da área pediátrica estamos bem assistidos... a pediatra tem feito tudo que está ao seu alcance... no inicio também fiquei com um pé atrás...mas no decorrer do mês ela me provou que estava fazendo tudo pela nossa pequena...reconheço que estava num momento muito delicado... estava nervosa demais com todos os acontecimentos...mas passou, hoje vejo nela alguém que me ajuda muito, inclusive ela até procurou outros médicos da área de neurologia para nos ajudar...mas, infelizmente ainda não encontramos nenhum que se interessasse pelo problema da Ana Vitória...
Falta aquele profissional que nos diga que vai pesquisar, que vai fazer o possível, que se não pode fazer nada aqui, pelo menos vai encaminhá-la para outra cidade...
Estamos ainda na esperança que isso aconteça... pois o nosso medo maior é levar a nossa pequena para casa e depois se tornar mais difícil uma possível transferência.
A parte exteriorizada da sua cabecinha, apesar de ter uma parte cicatrizando, ainda tem uma pequena abertura... que requer muitos cuidados e atenção.
Então nos perguntamos: será que é realmente a hora de levá-la para casa?
Por outro lado, já que aqui não fazer nada na sua cabecinha, por que ficar no hospital tanto tempo?
Realmente não está nada fácil... principalmente porque tenho provas que é possível se fazer esse tipo de cirurgia... várias mães me mandaram e-mails... conheço, através da internet, mas conheço. Mas é como se eles duvidassem disso... eu queria que eles pelo menos entrassem nos blogs das referidas mães e vissem com seus próprios olhos... mas, não, claro que eles não vão fazer isso, afinal eles são "ocupados" demais para tal.
E assim seguimos na nossa luta diária para ver se encontramos alguém que possa nos ajudar.
Se a nossa menina tivesse condições de fazer uma viagem sem nenhum risco, levaríamos nós mesmos para outro lugar... mas temos consciência dos riscos e não queremos arriscar.
E sendo assim, infelizmente ainda dependemos dos médicos para nos "encaminhar" para outro lugar e o plano de saúde autorizar... somente isso : um encaminhamento.
Resumindo: os neuros daqui nem ajudam e acabam atrapalhando o processo e a UNIMED só precisa de uma desculpa para não autorizar a nossa transferência... dá a impressão que eles não vêem Vitória como um ser vivo... pequeno, mas um ser... que está lutando para sobreviver... também não levam em consideração que uma coisa era a Vivi quando nasceu, que respirava por aparelhos, que tinha crises diárias de apnéias, que se alimentava por uma sonda...enfim, hoje ela está muito mais fortalecida...
Temos recebido bastante carinho de todos do hospital, até de outros médicos que nos vêem por aqui... também das enfermeiras, das técnicas, da fono que tem acompanhado a nossa Vitória( hoje ela fez o teste da orelhinha com a nossa traquina, mas ela só deixou fazer de uma orelha...rs... e graças a Deus,dessa ela ouve 100%)... enfim, temos recebido bastante atenção de todos... pena que aqui não é um hospital especializado no nosso problema... e até a vinda dos neuros aqui tem que ser feita através de solicitação... ou seja, dá pra entender toda a nossa dificuldade né?
Mas, se eles pensam que vamos desistir... estão enganados...
PARA QUEM TEM UMA FILHA TÃO VALENTE, LUTADORA COMO NÓS TEMOS... O MÍNIMO QUE PODEMOS FAZER POR ELA É LUTAR JUNTO COM ELA E NÃO DESISTIR...E AMÁ-LA INCONDICIONALMENTE!!!
TEMOS APRENDIDO COM ELA A CADA DIA UMA NOVA LIÇÃO DE VIDA... DEUS TEM USADO ELA PARA NOS DÁ MAIS UMA PROVA DO SEU AMOR...
COMO DIZ A MÚSICA: "PRA RENOVAR MEU SER FALTAVA MESMO CHEGAR VOCÊ..."
COMO MÃE TENHO APRENDIDO AINDA MAIS...
Ontem a noite, Vivi me deu um susto e tanto... deu uma pausa na respiração e demorou um pouco pra voltar... nossa, fiquei desesperada... então passei a noite toda de olho nela, literalmente... acordei hoje parecendo um zumbi... qdo fui ao banheiro tomar banho e me olhei no espelho... desabei... a dias que nao reparava em mim... e me dei conta que envelheci 10 anos em 5 meses...
Não porque cuido dela 24 horas, mas pelo desgaste emocional... e essa sensação de impotencia... essa sensação que nao vamos conseguir resolver logo isso...
Hoje também foi bastante dificil... na hora de trocar o curativo da cabecinha dela... ela gritou tanto e deu para reparar que hoje tava bastante sensivel e avermelhado mais do que o normal...
Então juntou tudo, e hoje eu estou me sentindo um lixo...
Olho para minha pequena e sei que nao devo e nem posso fraquejar... mas eu tambem sou humana... e tem dias em que nao dá pra aguentar...
Continuo pedindo a Deus que nos ilumine... que coloque uma pessoa de bom coraçao em nossas vidas e nos ajude a resolver logo isso... se for da Sua vontade, claro.
Desculpem-me pelo desabafo...mas estou trancada em um quarto de hospital 24 horas, sem ter nem com quem conversar...exceto o meu esposo claro, mas ele também sofre tudo isso comigo... e ele tambem precisa de apoio...
Só peço a vcs que nao desistam de mim... e nem me deixem desistir!
Postado por Ladjane às 19:05 3 comentários: Links para esta postagem
Hoje não podíamos deixar passar em branco um dia tão especial...
Teve "festa"... com bolo, refrigerante, bolas...rs... pena que tinha que ser uma festinha restrita... mas valeu... conseguimos até a liberação da entrada de Heitor...
E hoje, fui em casa ficar um poquinho com Heitor e minha irmã ficou a tarde toda cuidando dela... e eu mesmo em casa ficava só pensando na minha pequena...
Mas aí deu tempo providenciar o bolo das princesas...rs...
Bolo da princesa...para uma princesa...rs
Só felicidades... até Heitor gostou de ficar perto da sua irmãzinha...
Minha tia... que hoje passou a tarde toda comigo...
Uma delicia de família...rs
Heitor segurando a nossa princesinha...
Olha o papai aí babando novamente...
 Vitória fica sob os cuidadeos de quatro técnicas de enfermagem que se revesam a cada 12 horas...
São elas: Luzia, Matilde, Iracy e Damiana...
Pena que não estavam todas...
Essa é Damiana...
"Tudo sofre, tudo crê, tudo espera, tudo suporta. O amor jamais acaba; havendo profecias, desaparecerão; havendo línguas, cessarão; havendo ciências, passará.
Agora, pois permanecem a fé, a esperança e o Amor. Porém o maior deste é o Amor." Corintios 13: 1-4-6-7-8-13
Postado por Ladjane às 20:29 3 comentários: Links para esta postagem
Hoje é um dia muito especial para nós... a nossa pequena grande guerreira faz um mês...
Só temos a agradecer... agradecer a Deus por nos proporcionar toda essa emoção... nós ouvimos tanto todas aquelas coisas negativas... mas Ele em sua mais soberba sabedoria nos mostrou e nos mostra todos os dias que não podemos e nem devemos desistir e nem deixar de acreditar no Seu amor...
Sabemos que ainda é tudo muito incerto...mas independente do que venha por aí... hoje sabemos que só Ele é quem sabe das coisas... e Ele fará com certeza o que for melhor para a nossa pequena...
Ainda estamos bastante preocupados com algumas coisas... mas hoje quero só falar de coisas boas...
"Romanos 8:38-39 Porque eu estou bem certo de que nem a morte, nem a vida, nem os anjos, nem os principados, nem as coisas do presente, nem do porvir, nem os poderes, nem a altura, nem a profundidade, nem qualquer outra criatura poderá separar-nos do amor de Deus, que está em Cristo Jesus, nosso Senhor."
Ontem passei o dia inteiro tentando postar as novidades da primeira noite de Vivi no quarto e não consegui... mas vou fazer um resumo...
Na primeira noite ela dormiu super bem... eu é que fiquei sob tensão a noite inteira... ficava olhando pra ela o tempo todo, com medo que ela tivesse alguma dificuldade respiratória e eu não visse.. e ela nem tchum pra mim...rs...
Em alguns momentos colocava a minha mão dentro da sua roupinha para sentir a sua respiração... em outro deitava-a sobre mim, naquela posição meio que sentada/deitada... aí tentava cochilar... mas logo em seguida acordava novamente...
E em meio aquela noite cansativa... me peguei sorrindo e agradecendo Àquele senhor maravilhoso por me dar essa coisinha tão pequena e ao mesmo tempo tão grandiosa...
Acordei cantarolando a mesma música que cantei ao ve-la pela primeira vez e qdo foi a noite o papai ligou o som e alguns minutos depois passou a música... e ficamos emocionados porque eu tava falando para meu esposo da música... nossa foi super mágico aquele momento... então no final da postagem colocarei a letra para vcs saberem e se lembrarem dela qdo ouvirem.
Ontem o dia também foi tranqüilo... está mais gulosa do que nunca... e continua ganhando peso...
A noite recebemos a visita dos padrinhos da Vivi... foi uma alegria!
O papai está perdendo o medo e a segurou nos braços por bastante tempo...
Meu papai Hildo...amooooooo
Minha dinda Nara, meu padrinho Cleber e minha amiguinha Larissa...
Toda manhosa...
Estava muito preocupada...rs...rs...
"Estrela em forma de gente..."
Assim sem me avisarPra acelerar...
Postado por Ladjane às 10:18 Nenhum comentário: Links para esta postagem
Postado por Ladjane às 17:04 Um comentário: Links para esta postagem
Postado por Ladjane às 22:36 Um comentário: Links para esta postagem
Postado por Ladjane às 22:42 Um comentário: Links para esta postagem
Meu pai todo sem jeito...
Na hora em que o meu maridão criou coragem para segurar a nossa pequena, estava sem a câmera e tive que registrar pelo celular...rs...
Apesar do medo (rs) ele disse que ficou muito emocionado...
Na verdade foi um dia de emoções...Heitor também fez uma apresentação do dia dos pais(na escola) e ele quase chorou...
Agradeço a Deus também pelo companheiro maravilhoso que Ele colocou em minha vida...
Postado por Ladjane às 11:56 Nenhum comentário: Links para esta postagem
Postado por Ladjane às 19:51 Um comentário: Links para esta postagem
Hoje estou muito agradecida a Deus por permitir que a nossa pequena guerreira esteja com a gente... hoje faz 20 dias do seu nascimento... e é muito bom te-la entre nós.
Mas, por outro lado, esses dias não tem sido nada facil para nós. Estamos "dando um tempinho" até nossa pequena ficar mais forte e vamos voltar a ir atras dos médicos e do plano de saúde pra ver se tomam alguma providência... mas não é facil, porque dá uma sensação de comodidade que é horrível... mas não desistimos de nada e nem vamos desistir, mas como o médico falou que ainda não era o momento, vamos ver o que ele vai dizer após ela fazer um mês.
Só que, hoje pela manhã a médica veio com um papo, de que não tem mais nada pra fazer... e que está pensando em dar alta a ela...
Como não tem nada pra fazer?
Questionei algumas coisas e ela alega que o plano não tem feito nada... agora a tarde vou ao plano e tenho certeza que eles vão jogar a responsabilidade pra médica... e ficam nesse jogo de ping-pong... enquanto a minha filha está lá... e continua lutando "sozinha" pela vida...
Sabe qdo vc não tem por onde ir...qdo não tem o que fazer...é assim que estou me sentindo...
Porque se a medica quer lavar as mãos e o plano não toma nenhuma providencia, a quem vou recorrer?
Voces não imaginam o qto estou péssima!!!
Me sentindo perdida...
Pedindo a Deus que nos mostre alguma saída..
Porque a nossa guerreira está la´... se mantendo firme no seu propósito... e como é que não aparece ninguem interessado em lutar junto com ela, junto com a gente...
Só sei que está cada dia mais dificil essa nossa batalha...
Mas, não vamos desistir...nunca...
Só precisamos de uma luz...que nos guie... que nos oriente a fazer a coisa certa.
Obrigada mais uma vez todo o carinho e continuem orando por nós...
Postado por Ladjane às 11:17 3 comentários: Links para esta postagem
Hoje foi um dia muito especial...
Consegui segurar a minha pequena em meus braços, pela primeira vez..
Chorei muito, acho que dá pra perceber, estou de olhos e nariz vermelhos...
Consegui descobrir que a amo ainda mais do que imaginava...
Queria muito compartilhar esse momento com vcs, meus amigos e seguidores...
Porque esses ultimos dias não estou muito bem.. mas depois passo aqui novamente pra dividir isso também...por enquanto não queria quebrar essa magia que foi segurar a minha, a nossa pequena Vivi...