Empório de Mimos: Março 2013
A minha doença...
Você sabe o que é uma doença autoimune?
De forma bem simples: é quando por algum motivo desconhecido o corpo não reconhece partes dele mesmo e "se" ataca.
Há alguns anos eu tenho passado por um problema assim. Após uma verdadeira romaria por consultórios de diversas especialidades, inúmeros exames de todo tipo que se possa imaginar, o diagnóstico é sempre o mesmo... Ninguém sabe exatamente o que é, nem dizer a causa, muito menos qual a cura!
Na falta de definição exata para meu problema, os médicos entraram em um consenso e optaram por definir que eu tenho Hidradenite Supurativa, mas de uma forma que não podem explicar, já que minhas inflamações ocorrem também em partes que normalmente a Hidradenite não aconteceria... É uma doença horrorosa e mal explicada, mas sobre isso falaremos em outro post.
Enfim, nenhum deles me afirmou categoricamente o que eu tenho, pois dizem que tenho sintomas de diferentes patologias, mas nenhum exame dá nada! É isso mesmo! Todos os meus exames aparecem 100% normais, alguém me explica???? O meu tratamento baseia-se em sintomas e não na doença.
Nos últimos anos eu passei por diversos tratamentos com antibióticos, anti-inflamatórios, corticoides e cirurgias. Engordei quase 30 quilos. Busquei remédios e milagres, mas ainda não encontrei. Não consegui mais trabalhar direito, nem cuidar da casa, dos filhos, de nada...
Já tive meus momentos de tristeza e revolta em meio às dores que nunca passam, mas hoje consigo (quase sempre) controlar esses sentimentos. Assistir seu corpo sendo destruído pelas inúmeras cicatrizes, o excesso de peso, as dores sem fim e não poder fazer nada, esse é o maior sofrimento! As outras coisas são consequências.
Imagino que muitas pessoas passam por isso e creio que, como para mim, o mais difícil é fazer com que os outros entendam, já que nós também não entendemos direito.
Não estou aqui para fazer apologia à autocomiseração, nem para "atiçar" a piedade alheia, fique claro!
Apenas resolvi deixar alguns pontos bem claros:
1) Doença autoimune não pega! Eu não peguei de ninguém e nem passo para ninguém.
2) A dor me tira o bom humor e a vontade de falar, em muitos momentos, mas isso não significa que eu não goste de você, apenas preciso de alguns momentos sozinha.
3) Não preciso de piedade, apenas de compreensão.
4) Quando alguém tenta amenizar as coisas exaltando uma doença "pior", tenho vontade de gritar que: nenhuma doença é boa, todas fazem sofrer, o doente e quem está próximo dele; doença é ruim e ponto final.
5) Se me perguntam se está tudo bem e eu respondo que sim, é porque quero acreditar nisso; não porque estou tentando disfarçar, fingir ou despertar pena...
6) Por outro lado, quando digo que não estou bem; é só isso que quero dizer e não fazer um relatório dos detalhes sórdidos. Não quero contar como estão, onde estão e muito menos te mostrar!
7) Eu procuro não pensar no meu problema, pois às vezes, quando eu esqueço, a dor diminui; isso é um fato! Mas não posso fazer isso se você não deixa...
8) Se às vezes apareço meio bagunçada, sem fazer as unhas, pintar os cabelos ou usar roupa ou calçado mais adequado, não é porque sou relaxada, e sim, porque não estou conseguindo fazer essas coisas.
9) Se não te convido para vir a minha casa, não é porque sou "esquisita"; mas porque não me sinto à vontade em receber convidados em uma casa que já não consigo cuidar ou porque não estou boa para fazer ou receber companhia e nem sempre sei como te explicar isso, então não se ofenda ou se aborreça comigo, pois está além do meu controle.
10) Se às vezes eu deixo de ir a algum evento para o qual me convida ou não te telefono, também não é porque não me importo ou não gosto de você, mas porque não tenho a menor condição de fazer isso agora.
11) Posso estar triste, com dor ou minhas inflamações estão drenando e isto me causa: constrangimento, ainda mais dor, medo de pegar uma infecção e vontade de pensar por alguns instantes que a dor e o resto do mundo não existem; por favor, entenda! Não me julgue ou faça comentários maldosos, pois eles sempre acabam chegando aos meus ouvidos e isso dói mais que minha doença.
12) Ah, e se não levo meu filho para vários programas que todos fazem, não é porque sou uma mãe desnaturada, apenas não consigo. E, infelizmente, ele também tem um problema que a maioria das pessoas simplesmente não entende, mas disto falarei em outro post. Não ajuda em nada você ficar "ensinando" o que deveria fazer, culpar alguém da minha casa, ou sair comentando por aí que isto é um absurdo. Apenas peço que não julgue, não é fácil para nenhum de nós...
Bem, por hora, acho melhor parar por aqui. Agradeço a todos que tiveram paciência de ler e aos que conseguem compreender.
Quero que entendam, principalmente, que tenho momentos tristes, mas apenas momentos.
Eu sou uma pessoa FELIZ e grata!!!
Grata a Deus, ao meu marido, super companheiro, aos meus filhos maravilhosos, a minha família tão especial, aos amigos presentes ou virtuais e à vida!
Postado por Graziela Franco às 14:29 10 comentários:
Marcadores: Conversa no Empório, Doença autoimune, Graziela Franco, hidradenite, lá em casa, saúde
08 de Março, eu vejo flores em você!!!
Aqui no Empório tem um pé de mimos... Colhi estas flores para você, mulher!!!
Fico feliz em parabenizar as mulheres, não só no dia de hoje, mas em todos os dias!
Mulheres guerreiras e vitoriosas, que possuem uma força incomparável para lutar nas batalhas de cada dia. Mulheres fortes! Fisicamente, emocionalmente e, ainda assim, delicadas.
Trabalhadoras do lar, artesãs, professoras, médicas, engenheiras, advogadas, assistentes sociais... Jornalistas, escritoras, pesquisadoras, motoristas... Militares, presidentes, vendedoras...
Mães, esposas, executivas...
Especialistas em qualquer área onde resolvam atuar!
A todas as mulheres maravilhosas que fazem parte do meu dia a dia:
Postado por Graziela Franco às 09:59 Um comentário:
Marcadores: Conversa no Empório, dia internacional da mulher, dias especiais, emporio de mimos, empório de mimos, Graziela Franco