Sinais da FOP | Fop Brasil
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Como foi dito anteriormente, a maioria das pessoas com FOP nascem com os dedos grandes dos pés malformados e estes costumam ser curtos, dobrados e às vezes curvados para dentro. Este é o primeiro sinal da FOP, e seu significado é geralmente desconhecido, por ser a FOP uma doença tão rara. É muito raro uma criança nascer com esta anormalidade nos dedos grandes dos pés, porém o diagnóstico de FOP não pode ser feito baseado apenas na observação desta anormalidade. O diagnóstico conclusivo da FOP depende de teste genético (algo muito novo e que só está disponível após a descoberta da alteração genética específica que causa a doença) e da observação de outros sintomas associados a FOP. Os ossos extra geralmente aparecem em radiografias simples.
Tipicamente, antes dos 10 anos de idade, edemas que parecem tumores surgem no pescoço e nas costas. O surgimento dos primeiros ossos na FOP pode ocorrer em uma área diferente do corpo, particularmente se precedido por trauma.
No início, as áreas afetadas podem estar vermelhas, dolorosas e às vezes quentes ao toque. Estes são os sintomas comuns de uma inflamação. Alguns pais percebem que seus filhos apresentam também febre baixa.
Ainda hoje, por ser a FOP uma doença tão rara, muitos médicos não fazem corretamente o diagnóstico das crianças com a doença. O processo de diagnóstico as vezes leva meses ou até mesmo anos pois muitos médicos não estão familiarizados com a FOP. As hipóteses diagnosticas que são dadas às famílias mais comumente são câncer e fibromatose (um tipo de tumor benigno). Infelizmente, os diagnósticos errados e a demora no diagnóstico correto podem causar grande prejuízo, levando a exames inadequados como biópsias, que podem causar surtos e permanente imobilidade, além de tratamentos inapropriados como a quimioterapia.