"Jornalista e relações públicas, diagnosticada com autismo, autora dos livros "Minha Vida de Trás pra Frente", "Dez Anos Depois" e "Camaleônicos", mantém o site "O Mundo Autista" no Portal UAI e o canal do YouTube "Mundo Autista"."
O desabafo de uma mãe autista
22 de outubro de 2021
Tempo de Leitura: 4 minutosEste é um desabafo de uma mãe autista. Aliás, ser mãe autista se divide em antes e depois do diagnóstico. Os anos vividos trazem maturidade, dizem. No meu caso, fiquei com a percepção mais aguçada, sim. Mas, infelizmente, fiquei também, com uma dose maior de amargura. Isso porque, o diagnóstico tardio me levou a criar estratégias para tentar entender um mundo que se mostraria cada vez mais complicado…
Antes do diagnóstico da mãe autista
A forma de enxergar o mundo e as relações sociais são muito diferentes entre pessoas típicas e atípicas. De maneira geral, a construção das relações em casa é uma. Mas a prática é outra. Assim, coisas do tipo não mentir, não gritar, falar a verdade sempre, são regras cruciais na primeira infância. No entanto, à medida que você cresce você, passa a observar as contradições. Por exemplo, toca o telefone e a mãe já grita: “diga que não estou”. E mais, você vê o pai bebendo a décima cerveja e ele pede: “Diga para sua mãe que foram somente duas.”
E quando você vai à escola, percebe que todos agem dessa mesma forma. Foi quando eu pensei: “Droga, por que nos ensinam de uma forma se todos agem de outro jeito?” Ninguém nunca soube me responder. Dessa maneira, resolvi copiar comportamentos. Quando eu aplicava o que aprendi, normalmente, era ignorada.
Depois do diagnóstico da mãe autista
Mas o bicho pegou mesmo, (sim autista aprende metáforas), foi quando entrei para o mercado de trabalho. Além disso, o relacionamento amoroso também foi um grande desafio. Eu tinha a impressão de que eu só dava ‘fora’ no trabalho, não sabia me expressar direito e as pessoas não eram elas mesmas. O sofrimento foi intenso, sempre. Às vezes, observava colegas de trabalho conversando e pensava: “Caramba, como essa pessoa consegue isso, com tanta leveza?”. Assim, percebi que a vida me exigia um tremendo esforço para que eu me relacionasse com as pessoas. O desafio de minha atividade profissional, com certeza, era o de menos.
Os relacionamentos amorosos eram tão complicados quanto o trabalho. Se você fosse sincera o tempo todo, o namorado não gostava. Entretanto, se você não fosse, ele cobrava sua sinceridade. E ele próprio tinha comportamentos contraditórios. Como o dia em que descobri que meu namorado fumava maconha. Ele se justificou de que não me contou pois sabia que eu não aprovaria. Gente! O que é isso? Ele fez pior: tirou de mim o direito de aprovar ou não. O direito de decidir por mim. Vai entender…
Normalmente, as pessoas diziam que eu era muito rigorosa. Que não tinha flexibilidade. Que desejava ser mais realista que o rei (demorei a entender o que significava essa expressão.) Foi quando eu decidi tentar fazer o que todos me pediam. Ou seja, ser mais flexível. Levantar sempre a hipótese de que eu estivesse errada. E tentar pensar como o outro. (O que foi difícil de entender, também, já que minha mãe vivia me pedindo para não colocar pensamentos na cabeça das pessoas).
O desabafo de uma mãe autista
Então, passei a sempre tentar entender os motivos dos outros. Que inferno! Fiz isso durante anos e, depois do diagnóstico, percebi que essa foi a causa dos relacionamentos abusivos em minha vida. Sempre dava crédito ao outro, sempre tentava entendê-lo. Tinha horror em ser injusta devido à minha rigidez de pensamento. Mas, infelizmente, o autista pode não conseguir dosar o comportamento. Sai de um extremo e passa ao outro. Não percebe as sutilezas de cada situação. Chorei muito quando percebi os sem-número de vezes que fui usada, manipulada, submetida.
E, hoje, vi esse aprendizado equivocado se manifestar de novo. Minha filha me cobrou o motivo de eu estar sempre defendendo os médicos. Tentando entender o lado deles, mesmo quando estão errados. Não quis responder. Lágrimas escorreram por minha face. Fui para meu quarto e escrevi este desabafo.
De fato, desde à busca do diagnóstico de autismo, até o estudo do que é conhecido ainda como disforia de gênero ou transexualidade, o que vi, com raríssimas exceções, foi muita ignorância. Pela nova edição da CID 11, a transexualidade sai, após 28 anos, da categoria de transtornos mentais para integrar o de “condições relacionadas à saúde sexual” e é classificada como “incongruência de gênero”.
A sinceridade do desabafo
Nas duas ocasiões em que precisei e confiei no conhecimento de profissionais da área médica, encontrei:
Desconhecimento de aspectos do assunto, mas orientação à família guiados pelas próprias crenças e preconceitos. Nada de ciência.
Egocentrismo ao refutar e invalidar a vivência do outro.
Não entendimento de que se para a pessoa o paciente é mais um caso a ser enquadrado em protocolos e modelos prévios de estudo, o caso tem nome e família. Além disso, é um ser humano. E não um rótulo.
Rigidez de pensamento para se abrir à pesquisa, à escuta e a trocas com outros profissionais.
Preços exorbitantes. E pior, para muitos, esses valores são mais que justos para justificar todo o investimento na especialização em autismo e ponto.
Desdém aos efeitos de seus possíveis enganos na vida do paciente. Aliás, pode ser porque, geralmente, profissionais da saúde não admitem que possam errar.
Egos que beiram à mania. Tal e qual acontece com o transtorno bipolar.
No desabafo de uma mãe autista, mil vezes se especializar em saúde de gente do que em rótulos e doenças. Ouçam as pessoas, as famílias. Isso porque a evolução da medicina vem dessas escutas. Afinal, se você busca o conhecimento técnico sem se esquecer de sua formação humana, o resultado positivo já está assegurado.
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