Mãe faz campanha para achar medula para três filhos com doença rara
Sex , 16/12/2016 às 12:21 | Atualizado em: 16/12/2016 às 13:39
aplasia da serie vermelha
Crianças fazem tratamento com corticoide e transfusão de sangue
No Natal deste ano, a vendedora autonôma Therlane da Silva Nascimento pediu para Papai Noel doadores de medula óssea para seu três filhos. Maria Sophia, 7, Maísa, 6, e João Gabriel Nascimento, 2, nasceram com um tipo raro de anemia, a Aplasia da Série Vermelha, também conhecida como Anemia de Diamond-Blackfan, que provoca uma deficiência na produção de glóbulos vermelhos.
Por conta da doença, os irmãos são tratados com corticoide e passam por transfusão de sangue quando estão em crise. Sem evolução no quadro, a mãe das crianças foi informada, nesta terça, 13, que os filhos precisam de transplante de medula óssea.
Eu como mãe sofro mais ainda, porque precisa achar três medulas. O que eu quero é conseguir doador para meus três filhos
Therlane, mãe das crianças
"Eles são dependentes de corticoides e de transfusão de sangue, sendo que o corticoide é cheio de efeito colateral. Além disso, o transplante é a única cura definitiva para essa doença. Eles deixariam de usar medicação e de precisar de transfusão e passariam a ter uma qualidade de vida melhor", explica a hematologista pediátrica Amanda Gordiano Machado, que acompanha o tratamento das crianças.
Esse é o sonho de Therlane. "A gente olha para eles e não vê nada, porque vivem normalmente, brincam e correm. Mas quando tem a recaída vem o medo, o receio é agravar algum órgão. Eles não podem viver tomando tanto corticoide. Eu como mãe sofro mais ainda, porque precisa achar três medulas. O que eu quero é conseguir doador para meus três filhos", explica.
Ela conta que fez os testes, mas não é compatível para doar para os filhos. Então, decidiu iniciar uma campanha nas redes sociais para incentivar a doação de medula óssea. A ideia dela é aumentar o número de cadastrados no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome).
Segundo o Ministério da Saúde, a probabilidade de um indivíduo sem parentesco ser compatível com um paciente é de 1 para 100 mil
Na Bahia, o cadastro é feito na Fundação Hemoba. Entre janeiro e novembro deste ano, 19.602 procuraram a entidade para se cadastrar como doadores de medula óssea. Contudo, quanto mais pessoas se inscreverem, maior é a chance de Maria Sophia, Maísa, João Gabriel ou qualquer outro paciente inscrito no Redome.
De acordo com o Ministério da Saúde, a probabilidade de um indivíduo sem parentesco ser compatível com um paciente é de 1 para 100 mil. "Eu estou focando a campanha em Salvador, Senhor do Bonfim e Ponto Novo, porque as pessoas conhecem a gente e nossa história. Mas quanto mais gente se cadastrar, melhor, porque não só ajuda os meus três filhos, como todo mundo que precisa", explica Therlane.
Na Bahia, o cadastro é feito na Fundação Hemoba. Saiba como: http://www.saude.ba.gov.br/hemoba/
Qualquer pessoa saudável e que tenha entre 18 e 55 anos incompletos pode se inscrever como doador. No momento do cadastro, ela vai informar seus dados pessoais e realizar a coleta de uma amosta de sangue com 5ml. Esse material será utilizado em testes de compatibilidade.
As informações dos doadores são registradas em um sistema nacional, que cruza dados dos pacientes que necessitam de transplante com o dos doadores cadastrados. Caso haja compatibilidade, o doador é chamado para realizar exames complementares e em seguida a doação. A medula é retirada por meio de punção no osso da bacia e se recompõe em 15 dias, sem causar prejuízo para doador.
Aplasia da Série Vermelha
É uma doença rara que pode acontecer de forma esporádica ou por herança genética. De acordo com a hematologista pediátrica Amanda Gordiano Machado, nesta enfermidade a medula para de produzir os glóbulos vermelhos, que são responsáveis pelo transporte de oxigênio no sangue. Com isso, o paciente pode ter hipóxia (baixa concentração de oxigênio no corpo), podendo até mesmo morrer.
A Aplasia da Série Vermelha também está associada com algumas má formações e pode afetar o desenvolvimento infantil.