Convivendo com a PAF | pausanapaf.com.br
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Viver com uma doença rara pode ser um desafio, tanto físico quanto emocional. E o diagnóstico da PAF não é algo fácil. Existem muitas coisas que podem ser feitas para ajudar o paciente a lidar com o impacto da PAF na sua vida. Por isso estamos aqui para ajudar a orientar as pessoas diagnosticas e os familiares que podem ser afetados pela Polineuropatia Amiloidótica Familiar. Eis algumas coisas que podem ser feitas caso seja confirmada a existência da doença:
Conversar com a sua família
Dividir as preocupações e sentimentos com as pessoas que são importantes pode ser o primeiro passo após confirmar o diagnóstico da PAF. Além disso, a conversa pode ajudar a família biológica saber se eles podem estar em risco, já pensando se devem fazer ou não o teste genético.
Pode ser um alívio saber que mais alguém passou pelo que o paciente está passando. Participar de um grupo de apoio para doenças raras, em um local físico ou on-line, pode ajudar a falar sobre as experiências e a relacionar-se com outras pessoas.
Ao ser diagnosticado com PAF, o paciente precisa considerar como isso afetará outros familiares. Ao receber o resultado de um teste, é importante conversar com o conselheiro genético. Ele poderá dar conselhos e apoio sobre como comunicar a sua situação à família. Quando acontece algo com essa relevância, é preciso levar em conta também os sentimentos dos familiares, que podem ficar incomodados, ansiosos, reticentes ou não dispostos a conversar sobre os resultados do teste. Ou até mesmo discutir sobre fazê-lo ou não. Independentemente de como a família reage, é essencial respeitar os sentimentos e lembrar que nem todos reagem da mesma forma.
A paramiloidose familiar torna seu portador uma pessoa com exigências e necessidades especiais do ponto de vista físico, psicológico e social. O acompanhamento médico deverá ser por toda vida. Por isso, no caso de supeita de sintomas da doença, recomendamos que procure um Centro Médico que tenha experiência com PAF para uma avaliação.
Grupos e organizações úteis
As organizações listadas a seguir fornecem informações e suporte para pessoas com PAF e seus familiares.
A ABN oferece esses links de sites externos como um recurso aos nossos visitantes e não é responsável pelo conteúdo dos sites. Esperamos que eles ajudem você a saber mais sobre a doença.
CEPARM - Centro de Estudos em Paramiloidose Antônio Rodrigues de Mello (Brasil)
Associação Brasileira de Paramiloidose (Brasil)
Association Amylose_Infos (França)
Association Française contre l'Amylose (França)
La Società Italiana per l'Amiloidosi (Itália)
Groningen Unit for Amyloidosis Research & Development (GUARD) (Países Baixos – em inglês e holandês)