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Por meses e até anos, após minha filha sofrer uma lesão cerebral aos três anos de idade, eu falava muito. Contava a nossa triste história a todos que encontrava.
Tive que me adaptar à ideia de ter uma filha com uma cardiopatia congênita complexa, e cada vez que entrávamos em contato com algum profissional da saúde havia uma série de perguntas a responder. Às vezes as perguntas eram padronizadas e eu já respondia sabendo qual seria a próxima pergunta, às vezes não…
Acho que para evitar entrar em contato com a dor repetida de sempre contar a mesma história, eu também padronizava as respostas. Tinha toda a história, toda a sequência de fatos, todos os dados na ponta da língua.
Talvez para evitar ainda mais o contato com aquelas lembranças, eu tentava impressionar os profissionais da saúde, explicando todo o complexo patológico com nomes rebuscados. Eu sabia exatamente todos os nomes técnicos, os termos médicos utilizados e muitas vezes apenas conhecidos pelos especialistas da área, os cardiopediatras. Ao final da conversa era comum o profissional perguntar: “Você trabalha na área da saúde?”, “Qual sua profissão?” E eu respondia: “Eu sou mãe!”.
Depois de um determinado tempo, eu contava aquela mesma história para todos os conhecidos, para os desconhecidos que viam minha filha movimentando-se em padrões e movimentos espásticos, e também para aqueles que sabiam o que havia acontecido mas não em detalhes, enfim, eu contava para todo mundo.
Então eu não perdia tempo, eu falava. Eu contava a história para as pessoas que olhavam, para as que não olhavam, para conhecidos e desconhecidos, para um e para trinta. Muitas foram as vezes que contei a história para grupos de pessoas e, com a minha abertura, as pessoas perguntavam ainda mais.
Às vezes eu sentia um nó na garganta ao falar, mas em geral eu era fria quando repetia aquela mesma história. Parecia que se eu falasse ficaria mais fácil de aceitar. Parecia que aquela dor seria compartilhada, talvez diminuída ou diluída com aquelas palavras.
Enfim, com o tempo descobri que falar pode mesmo acalmar as dores do coração, mas também aprendi que é preciso escolher quando, como e para quem devemos falar.
Onze anos após a lesão que trouxe limitações para minha filha, retornei à escola de natação que ela frequentava para fazer hidroterapia. Ela ainda não conseguia manter-se em pé após a lesão neurológica.
Lembro de uma cena que me marcou muito quando ela tinha três anos. Ela saiu da piscina com a ajuda da professora, eu segurei-a pelo tronco e enquanto eu enrolava aquele corpinho pequeno e molhado na toalha, seus pés, equinos devido aos reflexos primitivos gerados pela lesão, apoiaram-se no chão, cruzando um passo com o outro em extrema espasticidade.
Então, lembrei quando ela caminhava antes da lesão, lembrei que ela corria, pedalava e pulava, mas naquele momento mal conseguia apoiar os pezinhos pequenos no chão. Lembro que engoli em seco, com um nó na garganta, e sorri para ela mostrando o quanto eu estava orgulhosa pelo esforço supremo que ela fazia.
Ao retornar para aquela escola, sei que eu não aceitava as imposições que a vida trouxera a alguém tão indefeso. Não aceitava que antes ela tinha tudo e naquele momento não tinha mais. Já tínhamos que lutar pela vida dela, realizando tres cirurgias cardíacas e, justamente na última, ela sofreu aquela lesão que parecia levar embora as melhores expectativas de qualidade de vida.
Quando ela era bebê, eu fazia estimulação precoce para que ela se desenvolvesse melhor, mas daí retomamos à estaca zero, ao negativo… Eu não aceitava que minha filha tivesse que sofrer preconceito, olhares estranhos, comentários indevidos. Não aceitava que a vida trouxesse aquela situação a nossas vidas.
Hoje, anos após viver com intensidade a reabilitação diária da minha bebê, eu posso dizer que ser mãe de uma criança com uma doença crônica ensina muitas coisas. Tenho certeza que todas as mães aprendem naturalmente com seus filhos, mas a minha filha me ensinou a viver.
Minha filha me ensinou a lutar mesmo quando a batalha já estava perdida. Ela me mostrou que é possível sorrir se você tiver uma boca para sorrir, é tudo o que precisa. E que é preciso ter coragem para sorrir quando a vida nos desafia.
Minha filha me ensinou a não criar expectativas na vida, que devemos viver um dia de cada vez, porque amanhã ninguém sabe o que irá acontecer. E que é preciso manter-se forte após o último tombo porque certamente haverão muitos outros ainda.
Minha filha me ensinou que a vida é um emaranhado de problemas e soluções e que podemos olhar para todos os lados, mas tudo o que importa é para onde olhamos e o que faremos com o que enxergamos. Minha bebê me mostrou que não importa o que acontece na vida, o que importa é o que fazemos com o que aconteceu.
Hoje, olho para as mães ao meu redor, exigindo o melhor dos seus filhos, definindo suas profissões quando eles ainda estão na pré escola. Vejo que talvez eu fizesse o mesmo se minha filha não tivesse me ensinado que a felicidade é tudo o que importa.
Hoje, aceito plenamente a liberdade de escolhas dela, ela pode estar onde estiver, fazer o que bem entender. Não me im7orto mesmo. Se ela estiver fazendo algo que a faça ser feliz então irei apoiá-la até o fim dos meus dias.
Hoje, já não me importo se os pés da minha filha são retos, do mesmo tamanho, se suas pernas são hiper extendidas ou se seus movimentos não correspondem aos “padrões de normalidade” que as pessoas acham correto.
Hoje, não me importo quando alguém que não compreende a vida de um deficiente físico me questiona sobre as terapias que minha filha faz para recuperar seus movimentos, perguntando: “Mas vocês já tentaram de tudo?”. Ou quando alguém me diz: “Eu não descansaria até vê-la totalmente recuperada.” Hoje, sinto piedade de quem pensa que é preciso consertar um corpo a qualquer custo.
Ser mãe de uma criança com uma doença crônica me ensinou que o custo da vida pode ser mais alto quando fazemos as perguntas erradas, quando buscamos as respostas erradas.
É muito caro ter que viver acreditando que se tem o controle da vida. Quando acredita-se que é possível mudar situações, pessoas ou coisas só porque consideramos que é assim que tem que ser.
Ser mãe de uma criança especial me ensinou que sou especial só por ser mãe dela e que nada nem ninguém irá me ensinar a educá-la ou mostrar como é que se faz, porque com ela tudo é especial.
Ser mãe de uma criança especial não é esperar que ela ganhe sorrisos de outras crianças, mas esperar que ela sorria com outras crianças.
É lutar pela inclusão nas escolas e descobrir que são poucas as escolas que sabem mesmo incluir. A maioria anuncia a inclusão, mas seus profissionais não conseguem olhar nos seus olhos sem tremer a voz.
Ser mãe de uma criança especial é aprender a não ter medo de nada, e confiar que o que a vida está oferecendo é o melhor que tem pra hoje.
É procurar o olhar assustado da sua criança em meio à multidão de crianças e saber que é preciso deixá-la enfrentar esse medo.
É ensiná-la que a independência será uma forte aliada, mas que não há nenhum problema em depender de alguém às vezes, e que existe uma linha muito sutil entre saber quando é preciso soltar e dizer: “Se vira.“ e quando deve-se dizer: “Vem que eu te protejo.“, e que quando você disser: “Vai!”, não pode demonstrar que está morrendo de medo.
Ser mãe de uma criança especial é ficar acordada não apenas para dar de mamar ou trocar fraldas, mas acordada de medo, de pavor.
Só quem conhece o valor da doença crônica e com ela aprende a viver, sabe que a saúde é só um polo diferente da doença e que não importa quão saudável você seja, nada importará se você não souber viver.
Quando somos mães, sempre temos medo de errar, mas em geral toda mãe sabe mais ou menos quando seu filho irá andar, falar, brincar com outros amigos ou desenvolver aspectos físicos e cognitivos. Basta acompanhar o caderno de desenvolvimento infantil que encontrará os registros de normalidade de acordo com cada idade.
Mas ser mãe de uma criança especial é realmente especial porque tudo é diferente, foge dos padrões, não existe regra, transcende à normalidade, é o supra sumo do amor. Minha filha me ensinou a caminhar mais devagar, a comer devagar, a dormir mais, muuuuuito mais. A sentar no meio da tarde, na correria do dia-a-dia para pegar o lápis com a mão e acompanhar a escrita, muitas, muitas e muitas vezes, por anos e anos e anos.
Ela me ensinou a encontrar sentido em atividades que pareciam absolutamente sem sentido. E sim, eu sei que todas as mães sentem isso em algum momento, mas ser mãe de uma criança especial como a minha filha eu aprendi a sentir isso todos os dias. Aprendi a ver a vida diferente todos os dias. A viver com a morte ao meu lado. A brigar com Deus e a confiar nele.
Um dia eu finalmente descobri que as piores coisas que aconteceram na minha vida foram as melhores. Eu também demorei muito, mas um dia descobri que quem precisa se preocupar com o problema no coração da minha filha é o cardiologista dela.
Descobri que posso ficar falando, falando, falando e nada irá resolver se eu não colocar em prática aquilo que aprendi com minhas experiências.
Aprendi que a melhor forma de colocar em prática é vivendo. E que a melhor forma de viver é curtindo cada momento, cada fase, cada surpresa da vida, as boas e as ruins. Porque quando aprendemos a viver as coisas ruins, as coisas boas são muito mais gostosas.
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