Proposta de Joana D'Arc é homenagear pessoas e instituições que prestam serviços em prol dos portadores da doença
A Assembleia Legislativa do Amazonas (ALE-AM) realiza nesta segunda (21) uma sessão especial sobre o Dia Internacional dos Portadores de Síndrome de Down. A proposta foi da deputada Joana D'Arc (PL).
Conforme a parlamentar, pessoas e instituições que prestam serviços em prol dos portadores da doença serão homenageados.
"O que significa a inclusão?" é o tema escolhido este ano pela organização Down Syndrome International (DSI), do Reino Unido, para marcar o dia.
Neste dia, os portadores da síndrome e aqueles que vivem e trabalham com eles em todo o mundo organizam e participam de atividades para aumentar a conscientização pública e defender os direitos, inclusão e bem-estar dessas pessoas.
A data foi escolhida em alusão à presença de três cópias do cromossomo 21 nas pessoas com a síndrome, em vez de duas, existentes nas demais.
A alteração genética conhecida como síndrome de Down está presente na espécie humana desde sua origem. Foi descrita assim há 150 anos, quando o médico inglês John Langdon Down se referiu a ela pela primeira vez como um quadro clínico com identidade própria, em 1866.
Em 1958, o francês Jérôme Lejeune e a inglesa Pat Jacobs descobriram, de maneira independente, a origem cromossômica da síndrome. Foi quando ela passou a ser considerada síndrome genética.
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A neurologista pediátrica Karly Lagreca, pós-graduada em autismo e psiquiatria infantil, disse que o comportamento dos pais não causa a síndrome de Down.
"É uma condição genética. Se houver o aconselhamento genético, os pais podem saber a chance de gerar um segundo filho portador da síndrome". Ela explicou que, ao ter o primeiro filho, o casal pode estudar a genética dele para ver se a síndrome pode ser herdada.
A médica alertou que a síndrome de Down não é uma doença e nem deve ser tratada como tal.
"Devemos apenas saber os cuidados mais necessários para oferecer a essas crianças e adultos fisioterapia para fortalecer o tônus e a investigação de doenças no coração e na tireoide, por exemplo".
Apesar de apresentarem, em sua maioria, deficiência intelectual de gravidade variável, os portadores podem ter vida normal, estudar, trabalhar, casar, ter filhos, afirmou a médica.
Para isso, garantiu que "o grau da deficiência, a quantidade de terapias e estimulação recebidas ao longo da vida e o suporte familiar e social serão fundamentais".
O Dia Mundial da Síndrome de Down visa a conscientizar a sociedade global sobre essa alteração genética que acomete uma em cada 700 crianças nascidas vivas no Brasil.
Em termos mundiais, a incidência estimada é de uma em mil nascidas vivos, o que sinaliza que, a cada ano, cerca de 3 mil a 5 mil crianças nascem com síndrome de Down.
Dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) indicam que cerca de 300 mil pessoas têm síndrome de Down no país.
De modo geral, os portadores apresentam olhos amendoados, rosto arredondado, além de alguns problemas, como cardiopatia congênita e deficiência intelectual de gravidade variável.
"É um tema muito importante para que as pessoas possam ter interpretação correta da própria Convenção da Organização das Nações Unidas (ONU)", disse o presidente da FBASD, Antônio Sestaro.
Sestaro informou que algumas filiadas da federação vão realizar hoje (21) caminhadas para chamar a atenção da população sobre o papel das pessoas com síndrome de Down como cidadãos.