Tudo Sobre Talassemia: Agosto 2014
Tudo Sobre Talassemia
Qual vídeo/vlog vocês querem no canal do youtube?
Estudante de Análises Clínicas, formada em técnico em farmácia, técnico em química e atualmente maquiadora profissional, aquariana, 27 anos, adora escrever, adora livros, Potterhead.
História de vida e agradecimento
Quelante de Ferro Genérico
ABRASTA.
Guerreiros do Ferro
18:57 | Postado por Fernanda Rebeque | | Editar postagem
Olá pessoal, tudo bem com vocês? Bom, vamos a mais uma postagem de hoje: Comprinhas no Aliexpress. Essa é minha primeira compra no Alie e foi com indicação da minha prima então eu e minha mãe resolvemos comprar algumas coisinhas para testar a confiabilidade no site. Como ainda não chegou às comprinhas não postarei fotos reais dos produtos, mas assim que chegar farei vídeos e postagens no blog com a tag: #unboxing aliexpress. Nessa postagem colocarei alguns dados das comprinhas e assim que forem chegando, irei atualizar esses dados, então vamos lá.
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Data da compra: 18/08/2014
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É isso por hoje pessoal, em breve farei um post com dicas de compras pelo Aliexpress e também tirarei dúvidas, quem tiver alguma dúvida pode deixar aqui no blog como comentários ou preencher o campo de mensagem que tem logo ao lado no blog ou então mandar via email para mim que terei o maior prazer em responder. Meu email é feferebeque_2@hotmail.com
04:59 | Postado por Fernanda Rebeque | | Editar postagem
Bom, como prometido no post anterior, neste post falarei da minha história de vida e farei um agradecimento todo especial.
Vou tentar resumir, pois já contei minha história aqui no blog.
Tudo começou quando aos seis meses de idade meus pais perceberam uma palidez inexplicável, decidiram então me levar ao pediatra, naquela época (1990) a Talassemia era pouco conhecida, como é até os dias de hoje. Na ida ao pediatra, ele fez um hemograma simples e constatou que eu estava com uma simples anemia e com o diagnóstico, ele receitou-me apenas sulfato ferroso mas acabei piorando, então meus pais me levaram novamente ao pediatra que imediatamente me encaminhou ao um hematologista, Dr. Paulo Moia Guirello e como em Maringá não fazia alguns exames ele me encaminhou aos cuidados do Dr. Giorgio Baldanzi e Dra. Edna do Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba, lá fui diagnosticada com Beta Talassemia Major e recebi minha primeira bolsinha de sangue. Como meus pais sabiam muito pouco sobre a doença, meu tio que na época morava em Santo André ficou sabendo da ABRASTA e comunicou meus pais e daquele dia em diante meu tio me ajudou muito. Na aquisição da primeira bomba infusora no ano de 1996, meu tio que buscou a bomba pra minha mãe, em 2012 quando passei mal em Curitiba, ele que me levou ao médico de São José dos Pinhais até em Curitiba, o que é quase uma pequena viajem de aproximadamente 40 minutos.
Agradeço a Deus todos os dias por ter me dado uma família muito especial, todos me ajudam de alguma maneira. Meu avô querido fez uma maquininha para adaptar uma seringa nacional na crono, minha tia Daiani e Roger me levam no hospital quando não estou bem, minha mãe nem preciso comentar nada o quanto essa guerreira já passou ao meu lado (não muito tempo com a dengue que já contei a história), meu pai e minha vó que sempre posso contar, minha tia Valéria que estou morrendo de saudades sempre orando por mim, meu agradecimento também aos meus dois tios queridos Audie e Janete que também nunca me desampararam, sou eternamente grata a minha família que amarei pra sempre!! Amo muito vocês!!
04:41 | Postado por Fernanda Rebeque | | Editar postagem
Olá pessoal, tudo bem com vocês?? Peço desculpas pela demora das postagens mas como falei pra vocês minhas aulas começaram e já tem duas provas marcadas e eu quase estou sem tempo para postar no blog e no youtube. Em breve postarei mais vídeos no canal do youtube e também mais postagens aqui no blog, tem muitas novidades para contar para vocês, e a próxima postagem em específica vai ser um pouco da historia da minha família com a ABRASTA e um agradecimento muito especial a uma pessoa muito querida minha, o meu tio.
04:53 | Postado por Fernanda Rebeque | | Editar postagem
Ola pessoal, tudo bem com vocês? Essa semana vou postar mais um vídeo no canal do blog, dessa vez será os meus materiais escolares desse ano, sei que estou um pouco atrasada mas ainda em tempo. Hoje irei postar uma publicação que foi feita no Info Abrasta de 2011.
O portador de talassemia major necessita fazer transfusões de sangue a cada 15 e 20 dias, em média, a fim de garantir que todos os tecidos de seu corpo recebam uma quantidade normal de oxigênio. Com isso, o organismo passa ter um excesso de ferro, que pode ser depositado no coração, fígado e outros órgãos vitais, causando danos irreversíveis. Um dos medicamentos utilizados para extrair o ferro do corpo é a desferroxamina, conhecida como Desferal (nome comercial). Esse remédio é injetado no paciente por um aparelho chamado Bomba de Infusão.
A patente do medicamento Desferal, produzido pela Novartis (laboratório farmacêutico) venceu, de modo que a Cristália também passa a produzir a desferroxamina genérica. Segundo a Lei nº 9.787, um medicamento genérico é aquele que contém o mesmo princípio ativo (fármaco) que o medicamento de referência fabricado no país, a mesma dose e a mesma fórmula farmacêutica. É administrado pela mesma via e com a mesma indicação terapêutica, apresenta a mesma segurança e pode, por essas razões, ser intercambiável com esse medicamento de referência.
A equipe ABRASTA, alinhada á sua missão em oferecer um melhor tratamento e suporte ao paciente de talassemia, buscou junto ao seu Comitê Médico Científico opiniões sobre a utilização do quelante genérico. Os doutores Antônio Fabron, do Hemocentro de Marília, Aderson Araujo, do Centro de Hematologia e Hemoterapia de Pernambuco, e Sandra Loggetto, do Centro de Hematologia de São Paulo acreditam que, para receitar a desferroxamina genérica, é necessário que a ANVISA apresente estudos que comprovem seus resultados.
Para o Dr. Kleber Fertrin, hematologista da UNICAMP, é importante sempre ficar atento aos efeitos colaterais, que podem ou não surgir caso o paciente passe a utilizar o medicamento genérico. "A ferritina, por exemplo,pode variar. Mas essas variações após a troca da marca podem ser mera coincidência", disse.
O Dr. Giorgio Baldanzi, do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paraná, completa dizendo que se os portadores de talassemia recebem o genérico não devem ser desencorajados a usar. "É fundamental que seja solicitado um parecer dos órgãos responsáveis quanto ao estudo de bioequivalência deste medicamento. Mas caberá a nós médicos estarmos atentos às mudanças que o uso da desferroxamina genérica possa trazer ao paciente", comentou.
A Dra. Mônica Veríssimo, do Centro Infantil Boldrini, reforça que são os médicos os responsáveis por analisar o desempenho do medicamento. "Continuo falando para meus pacientes usarem e não ficarem com dúvida sobre a eficácia do genérico. Nós profissionais ficaremos vigilantes sobre qualquer evento adverso ou resposta inadequada ao tratamento", falou.
Mas a opinião unânime de todos é apenas uma: o tratamento quelante deve ser feito de maneira correta, sempre..... A terapia quelante de ferro melhora a qualidade de vida do paciente com talassemia major e intermediária e diminuir as taxas de mortalidade.
02:47 | Postado por Fernanda Rebeque | | Editar postagem
Ola pessoal, tudo bem com vocês? Sei que sumi novamente, mas começou minhas aulas do curso técnico em química então quase nem estou tendo tempo para postar no blog.
Hoje venho falar sobre a doação de sangue, sei que comentei já aqui no blog sobre a importância da doação de sangue e hoje inaugurei o canal no youtube e o vídeo inaugural fala justamente sobre doação de sangue.