Escritora conta como é recomeçar a vida após falência dos nervos - Diabetes, Vida e Comunidade
05/01/2009 - G1
Em meus sonhos, posso andar. Acordada, fico na cama porque sou obrigada – de costas ou de lado. Troco de posições. Aprendi que tenho sorte por conseguir fazer isso. Algumas vezes me sinto tão cansada que apenas ficar deitada numa cama não é descanso suficiente. Será que consigo ficar mais horizontal? Podem meus atrofiados membros afundar mais para baixo dos lençóis, do colchão que se molda em meu corpo? Imagino-me caindo através do colchão, mas percebo que provavelmente doeria ao atingir o chão.
Nunca fico entediada, deitada ali. Apenas triste.
No ano passado, perdi a capacidade de andar. Quando finalmente soube que tinha mieloma múltiplo, parte da síndrome Poems (uma rara doença no sangue cujas iniciais indicam cinco de suas características, incluindo polineuropatia, ou danos aos nervos), eu estava mais fraca do que nunca. Quase não conseguia usar minhas mãos.
Nada disso se registrava como sofrimento, até a última primavera, quando comecei a escrever estas palavras. Talvez eu estivesse em choque. Reconheço que não vivo numa zona de guerra, que existem tipos mais agressivos de câncer. Ouço falar de outras pessoas, presas em seus corpos deficientes, que produzem grandes trabalhos e chegam a praticar esportes. Mas eu não sou extraordinária; não sou nenhum herói. O horror da minha situação é o oposto do final feliz com que sonhava no colegial, metade de uma vida atrás.
Aos 35 anos, estou confinada à cama e à cadeira de rodas. Duas vezes por semana vou para a fisioterapia. Na frente da academia, as tulipas e azaléias que já foram delirantes de cores na chuva – uma beleza aquosa através das janelas, tão absurdas quanto um ano de juventude, minha juventude anterior à grave doença caída do céu –, hoje estão encolhidas, marrons, mais velhas. Mas me lembro de nossa existência no florescer.
As folhas são verdes, abundantes. Dentro da academia, me coloco nas barras paralelas sem segurar nelas. Miro o relógio na parede oposta. Dois minutos e contando.
Nos primeiros quatro meses sem poder andar, recebi erroneamente um diagnóstico de doença autoimune; durante dois meses num hospital, um mês numa casa de repouso e um mês num apartamento novo num prédio com elevador, médicos indicaram tratamentos que não seriam efetivos. Então, na segunda-feira antes do Dia de Ação de Graças em 2007, o oncologista me contou o que eu tinha. Pelo telefone, ele disse numa voz suave e imperativa: "Tomografia. Biópsia. Radiação".
De acordo com a literatura, leva de três a seis meses após a radiação para dizer se a neuropatia, que pode ser reversível, recuará. Eu esperei. Minha família e amigos esperaram.
"Vamos caminhar pelo jardim", disse o fisioterapeuta.
Um par de muletas canadenses – varas leves de plástico com um punho de antebraço e uma manopla – se apoiam nas barras paralelas. Fomos direcionados para este caminho por um tempo. No inverno, eu não podia nem mesmo ficar em pé. Então um dispositivo me fez conseguir. Usei um andador, dei passos com um andador. Nele, minha postura progrediu de encurvada para ereta, meu esforço, de infernal para rotineiro, quase fácil.
Cuidadosamente, coloco cada muleta, tentando não pensar no medo de cair. As pessoas evoluem de duas muletas para uma, depois para nenhuma, digo a mim mesma. Nas barras paralelas, ouvi uma mulher idosa reclamar, "Não quero fazer isso". E seu fisioterapeuta respondeu, "Mas você acabou de chegar aqui!" Na amplitude péssima-a-ótima da percepção, eu tampouco estou entre os melhores. Quanto mais me aproximo de conseguir andar uma distância razoável, e esse dia ainda está muito distante, como uma miragem, mais dor eu sinto. Há um caminho tão grande a percorrer, e nunca chegarei lá – à vida que eu queria, quero dizer.
Muleta direita, pé esquerdo. Muleta esquerda, pé direito. Estou cansada; minhas pernas tremem. Luz do sol. O pavimento aqui fora é irregular, então tenho que olhar o chão de verdade. Vejo os bancos de madeira.
Posso me relacionar com pessoas mais velhas – a casa de repouso, o apoio médico em casa, a mortalidade. Minha irmã mais nova, Susan, algumas vezes me visita com seu marido, Jeremy, e seu bebê. Seu nome é Jacob, e em seu berço ele está se colocando de pé. Na oitava série, eu escrevi – em tinta púrpura – que o significado da vida é tentar.
PS: a radiação local acabou não sendo suficiente, porque minha medula óssea continha 10% de células clonais, e a proteína anormal em meu sangue continuou teimosamente persistente.
No último verão, me submeti a um transplante de medula óssea com altas doses de quimioterapia. Perdi o cabelo e a capacidade de ter filhos, mas não estou mais confinada à cama. Agora me viro com um andador e braçadeiras.
Na fisioterapia, ando bem vagarosamente, sem andador, muletas ou bengala; somente as braçadeiras, com as mãos esticadas para me equilibrar. Quanto a meu sobrinho, ele já está correndo por aí.