AMIGOS DA ESCLEROSE MÚLTIPLA O BLOG: CONHECIMENTO É TUDO, DIZ MÃE QUE LUTA PARA EDUCAR FILHOS COM DOENÇA RARA
CONHECIMENTO É TUDO, DIZ MÃE QUE LUTA PARA EDUCAR FILHOS COM DOENÇA RARA
Mãe ajuda os dois filhos a praticarem atividades
Doença faz com que os movimentos e a força sejam perdidos gradualmente.
'Conhecimento é tudo que um pai, uma mãe pode dar a um filho', diz Luisa.
Mãe de quatro filhos, a funcionária pública Luisa Maria Mattos busca na fé o principal apoio para dar a educação necessária a eles. Moradora de Barra do Ribeiro, na Região Metropolitana de Porto Alegre, ela encontra dificuldades porque dois deles sofrem de uma doença rara que prejudica gradualmente os movimentos e a força dos músculos.
Segundo ela, as dívidas e outros problemas vividos diariamente são amenizados pela tarefa cumprida de proporcionar conhecimento aos filhos. Eles sofrem de distrofia muscular progressiva tipo Duchenned.
"Acho que o conhecimento é tudo que um pai, uma mãe pode dar para um filho", diz Luisa. "Para os meus filhos eu sempre digo, seja na cama, na cadeira, vamos ser felizes. Vamos ser felizes com o que a gente tem, com o que a gente pode ter", completa.
Mais velho, Matheus tem 27 anos e faz faculdade de engenharia de sistemas digitais na UERGS desde 2005. No começo ele conseguia ir até o campus, mas a partir de 2011 se viu impossibilitado. Marina, irmã de 23 anos, descobriu, na ocasião, que professores da universidade podem dar aulas a domicílio. Foi então que Matheus começou a estudar em casa.
Matheus tem 27 anos e começou a estudar em casa.
Marconi, o mais novo, tem 15 anos e está na 8ª série. Todos os seus movimentos dependem da ajuda de outra pessoa. Ele não consegue mais trocar a página de um livro ou caderno. João Lucas, que dos quatro é o caçula, com 12 anos, se esforça para ajudar a mãe com os afazeres domésticos, além de prestar auxílio aos irmãos.
Quando os filhos ainda eram pequenos, Luisa percebeu que eles começaram a ficar com dificuldades nas atividades básicas do dia a dia, como subir em uma calçada. "Eu acho que foi com 13 ou 14 anos que eu parei de andar e fui para a cadeira", conta Matheus. "O doutor me preparou, disse que ele ia viver no máximo 20 anos", lembra a mãe.
Matheus tinha 12 anos quando Marconi nasceu. Ele foi diagnosticado com a mesma doença em seguida e parou de caminhar aos 10 anos. Hoje os dois estudam através de notebooks. "O Marconi precisa de uma mesa para usar o computador e uma impressora para quando ele ir para o colégio", explica Luisa.
Marconi gosta de rap e até compôs uma
Marconi gosta de música. Ele é fã do músico Emicida, gosta de cantar rap e já fez apresentação na escola. "Não importa a dificuldade, tem que continuar a viver", salienta. Já Matheus é mais quieto, passa os dias no computador, estudando.
O mais velho estuda em casa amparado por uma lei direcionada a quem tem problemas graves de saúde, mas não sabe se poderá continuar. Sem professor, ele foi reprovado na única disciplina que cursava e, pelas regras do Ministério da Educação (MEC), teria a matrícula cancelada pela UERGS. A mãe tenta reverter a situação. Ela sonha conseguir um professor que vá até a casa da família.
"A faculdade é tudo. Na minha família só temos um formado até agora, e quero que meus filhos sejam os próximos", diz Luisa. "Para continuar estudando eu preciso de um computador mais moderno e continuar matriculado na faculdade", completa Matheus.
Luisa sustenta a família com seu salário e o auxílio que recebe da pensão do pai dos filhos. Com a ajuda dos chefes, a mãe consegue fazer um horário flexível. "Vou e volto de bicicleta. Às vezes estou no colégio (onde trabalha), eles me ligam querendo ir ao banheiro, e eu volto", conta.
O segredo de Luisa e se apoiar na fé. Como ela diz, é deus que a empurra. "É a fé que me move, todo o dia eu levo uma rosinha para minha santinha e peço para ela cuidar de mim, dos meus filhos. Peço paciência e saúde", ressalta. "Meus filhos são tudo para mim. Levanto e agradeço a Deus por eu ter força. Não quero parar no caminho", encerra.
Para ajuda, a família disponibiliza uma conta no nome de Luisa Maria Mattos Rodrigues. O banco é Banrisul, a agência 0123 e a conta corrente, 3501089202.
FONTE:http://g1.globo.com/rs/rio-grande-do-sul/noticia/2013/01/mae-se-apoia-na-fe-para-educar-dois-filhos-com-distrofia-muscular-no-rs.html