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Parte 2 – Aparência dos neurofibromas cutâneos
Segunda parte do texto adaptado para a página da AMANF da edição especial da Neurology por Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues e Sara de Castro Oliveira.
Um grupo de cientistas e associações de neurofibromatose (VER AQUI ) vem trabalhando para a unificação internacional da definição científica dos neurofibromas cutâneos (NFc). Alguns conhecimentos já possuem consenso:
Cerca de 99% das pessoas com NF1 apresentam NFc e eles crescem ao longo dos anos.
Os NFc são tumores histologicamente benignos (Grau I WHO (ver aqui), compostos de vários tipos diferentes de células, incluindo células de Schwann, fibroblastos, células imunitárias (como mastócitos e macrófagos) e outros elementos dos nervos.
Os NFc são localizados na pele, aqui compreendida como a derme e a epiderme (ver figura acima), não encapsulados, não se transformam em tumores malignos e não apresentam associação evidente com nervos mielinizados.
Os NFc devem ser diferenciados dos neurofibromas que se desenvolvem profundamente e atingem a pele, como neurofibromas difusos e os plexiformes.
Uma pessoa com NF1 pode apresentar um ou mais das formas de NFc relacionadas abaixo (Figura acima).
Nascente/Latente
O NFc latente (ou nascente) não é visível a olho nu e apenas pode ser detectado por técnicas especiais, como Ultrassom de Alta Resolução ou Tomografia de Coerência Óptica.
Os NFc planos são visíveis e se caracterizam por discreta elevação da pele. A superfície pode parecer mais fina e um pouco pálida comparada com a pele ao redor, ou pode haver aumento da pigmentação e pelos (cerdas). Os NFc planos variam entre 0,5 a 12 milímetros.
Os NFc sésseis são elevados em comparação com a pele adjacente e geralmente apresentam um cume. A sua altura pode atingir de 8 a 10 milímetros. A superfície e textura são as mesmas do NFc plano. Pode haver uma coloração mais avermelhada e podem existir pelos. Tipicamente, seu tamanho oscila entre 1 e 12 milímetros. Ultrassom e tomografia podem revelar um pouco do NFc abaixo da superfície da pele.
Os NFc globulares têm uma base na superfície da pele com cerca de 20 a 30 milímetros de diâmetro, com altura semelhante, causando um formato globular. Movendo-se a parte acima da pele, pode-se constatar a presenta do restante do tumor por debaixo.
Os NFc pedunculados apresentam uma haste de 1 a 3 milímetros que une a parte acima da pele com a parte abaixo da superfície. O diâmetro da parte acima da haste é em torno de 5 a 25 milímetros.
No próximo post veremos como os NFc surgem e crescem ao longo da vida, ou seja, a história natural dos NFc.
23 de janeiro de 2019 /1 Comentário/por Luiz Oswaldo Rodrigues
Depois de 34 anos trabalhando como cientista com Bolsa de Produtividade em Pesquisa do Conselho Nacional de de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), meu pedido de continuidade da bolsa não foi concedido nesta semana.
Apesar desta interrupção acontecer num momento de cortes financeiros governamentais na área da ciência e tecnologia (em decorrência de orientação política que menospreza o papel da ciência no desenvolvimento humano, o que eu lamento profundamente), há outros aspectos desta decisão que merecem algumas palavras.
O lado bom é que é preciso dar lugar aos mais novos para que o conhecimento científico siga adiante. Diz o Steven Pinker que novos paradigmas somente são construídos com a passagem das gerações e por isso a humanidade evolui de funeral em funeral. Neste sentido, vejo com a alegria do dever cumprido as conquistas enormes que estão fazendo aquelas pessoas que orientei no Laboratório de Fisiologia do Exercício da UFMG e no Centro de Referência em Neurofibromatoses e continuam atuando na UFMG e noutras universidades.
Além disso, minha aposentadoria iniciada há oito anos significou o afastamento da sala de aula, que é fonte principal de novos alunos de pós-graduação, reduzindo a participação como orientador formal de mestrandos e doutorandos o que foi considerado relevante para o juízo final sobre meu pedido de renovação da bolsa (ver nota abaixo [i]).
Sabemos que as pesquisas realizadas pelos alunos de pós-graduação são a maioria dos novos conhecimentos a serem publicados. Como consequência, o número de artigos científicos por mim publicados nos últimos anos resultou em cerca de um terço dos artigos publicados anualmente por outros cientistas da área (que são bolsistas do CNPq). Esta minha produtividade reduzida contribuiu para a não concessão da nova bolsa (ver nota abaixo).
Estou citando os artigos publicados porque um dos principais critérios utilizados para a concessão de bolsas continua sendo a produtividade medida em artigos publicados, o que tem recebido críticas internacionais, inclusive de minha parte (ver meu artigo sobre O Tamanduá Olímpico AQUI ). Uma das limitações deste método produtivista de selecionar bolsistas é que ele acaba criando o efeito cíclico de "dar mais àqueles que já muito o têm", minimizando a análise de mérito do projeto científico, o que pode, eventualmente, desperdiçar projetos inovadores criados por pessoas com pouca publicação anterior.
Por falar em projeto de pesquisa, é paradoxal que o projeto que enviei para o CNPq (mas não foi suficiente para justificar justificar a bolsa) seja um dos mais bonitos (não tenho outro adjetivo) que já ajudei a criar e que está em andamento: o estudo dos possíveis efeitos da dança e do treinamento musical sobre as dificuldades cognitivas de adolescentes com neurofibromatose do tipo 1. Um projeto que contém em si os diversos aprendizados que tive ao longo das quatro décadas dedicadas à ciência.
Como consequência direta do encerramento da Bolsa, a partir de agora deixo de receber a quantia de mil reais por mês para investir em projetos de pesquisa. Estou mencionando a quantia porque, apesar de irrisória comparada às verbas de cientistas de outros países na mesma área, ela foi importante para alguns projetos inovadores que conseguimos realizar. Apenas para citar alguns dos últimos resultados de nossas pesquisas, publicamos oito fenótipos inéditos nas pessoas com neurofibromatose (menor força muscular, menor tolerância à fadiga, desordem do processamento auditivo, amusia, superposição dos dedos na deleção do gene, neuropatia autonômica, padrão nutricional especial, menor sensibilidade à insulina) e criamos uma gaiola especial para animais de laboratório que permite graduar o exercício sincronizado à obtenção de alimentos.
Apesar da maior escassez de recursos, seguiremos adiante com os projetos atuais, se possível com recursos obtidos de outras fontes, entre elas a Associação Mineira de Apoio às Pessoas Com Neurofibromatoses (AMANF).
Portanto, é com tranquilidade que recebo o encerramento das minhas atividades como pesquisador do CNPq, porque continuo sendo cientista. Aliás, nunca minha vida profissional foi tão gratificante como tem sido nos últimos anos, ao conseguir transformar o conhecimento científico adquirido em atendimento médico e informações compreensíveis para as famílias de pessoas com neurofibromatoses (como este blog). Chego a pensar que talvez a minha verdadeira vocação seja a divulgação científica, se, de fato, existe algo chamado vocação ou se apenas somos levados pelas casualidades da vida enquanto justificamos a posteriori os passos dados.
É preciso reafirmar que a aposentadoria não é um privilégio, como sustentam os pensadores econômicos hegemônicos em nosso país, mas um direito adquirido porque a idade cobra a sua conta, reduzindo nossa saúde e disposição para tarefas que enfrentávamos incansavelmente, mas que se tornam cada vez mais exaustivas. Por isso, merecemos menos reuniões, menos relatórios, menos pareceres, menos burocracia, menos horários determinados pelos outros. Merecemos viver mais.
Agradeço à querida companheira Thalma, cuja visão crítica sempre foi importante para os projetos de pesquisa que compartilho com ela e que tem sido conselheira nas questões de foro íntimo que permeiam a vida de um cientista.
Agradeço aos amigos que foram colaboradores permanentes nestes 34 anos como Bolsista do CNPq, os colegas Nilo Rezende Viana Lima, Emerson Silami Garcia e Nilton Alves de Rezende.
Sou grato também a todas as pessoas que confiaram em se submeter à minha orientação acadêmica. Relembro algumas delas que contribuíram de forma especial para minha evolução científica: Ana Carolina Vimieiro Gomes, Ivana Alice Teixeira Fonseca, Christiano Antônio Machado Moreira, Juliana Ferreira de Souza e Luciana Gonçalves Madeira.
Aos orientandos atuais, que estão desenvolvendo seus projetos científicos para o melhor conhecimento das neurofibromatoses, Vanessa Waisberg, Bruno Cezar Lage Cota e Sara de Castro Oliveira, prometo continuar animado com o futuro.
[i] Parecer final disponível no CNPq: Projeto promissor que se encaixa dentro da linha do pesquisador e adiciona um grau de inovação à pesquisa em andamento. Capacidade de formação de recursos humanos inconteste; contudo, aparentemente sua última formação de DO ocorreu em 2014 (com 3 DO em andamento). Professor encontra-se aposentado, atuando como voluntário no laboratório da sua instituição. Coordena centro de referência na área e preside associação de apoio a pacientes com condição rara. Produção científica restrita nos últimos anos.