Correlação entre o Relacionamento Conjugal, Rotina Familiar, Suporte Social, Necessidades e Qualidade de Vida de Pais e Mães de Crianças com Deficiência2
Tássia Lopes de AZEVEDO3
http://orcid.org/0000-0002-1360-698X
http://orcid.org/0000-0002-0155-3331
Cariza de Cássia SPINAZOLA5
http://orcid.org/0000-0001-5197-5834
3Professora temporária do Departamento de Terapia Ocupacional da Universidade Federal de São Carlos (UFSCar) e Doutora em Educação Especial (UFSCar). São Carlos/SP – Brasil. tassia_to@hotmail.com. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-1360-698X
4Professora Adjunta III do Departamento de Psicologia da UFSCar, São Carlos/SP – Brasil. fabianacia@ufscar.br. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-0155-3331
5Doutoranda do Programa de Pós-Graduação em Educação Especial (UFSCar). São Carlos/SP – Brasil. carizaspinazola@gmail. com. ORCID: https://orcid.org/0000-0001-5197-5834
Considerando a importância das famílias para o desenvolvimento infantil e que pais e mães de crianças com deficiência podem vivenciar a experiência parental de forma diferenciada, esta pesquisa teve por objetivo correlacionar o relacionamento conjugal com a rotina familiar; qualidade de vida, necessidades parentais e satisfação com suporte social recebido. A pesquisa foi desenvolvida com 120 participantes, sendo 60 mães e 60 pais de crianças com deficiência intelectual, deficiência física, autismo e atraso no desenvolvimento infantil, com idade entre 0 a 6 anos. Para a coleta de dados, foram utilizados os seguintes instrumentos: Questionário de Relacionamento Conjugal, Inventário de recursos no ambiente familiar, Questionário sobre as necessidades das famílias, Questionário abreviado da qualidade de vida e Questionário de suporte social. Para a análise dos dados, utilizou-se o teste de correlação de Pearson. Os resultados demonstraram que, quanto maior era o recurso do ambiente familiar, melhores eram as relações conjugais entre os pais e menor era a aceitação das características negativas do cônjuge. Quanto às necessidades dos participantes, quanto melhor era a avaliação do cônjuge ao companheiro, menores eram as necessidades dos pais. Em relação ao suporte social e relacionamento conjugal, tem-se que, quanto mais os pais apresentavam características que não agradavam seu cônjuge, menores eram os suportes sociais disponíveis a eles. Este estudo pode contribuir para o conhecimento acerca da instituição familiar, que é pouco considerada nas políticas públicas e nos projetos sociais, que persistem no assistencialismo e não percebem a família como uma unidade.
PALAVRAS-CHAVE: Educação Especial; Famílias; Criança; Deficiência
Considering the importance of families for child development and that fathers and mothers of children with disabilities can live parental experience in a differentiated way, this research aimed to correlate the marital relationship with the family routine; quality of life, parental needs and satisfaction with social support received. The research was developed with 120 participants, 60 mothers and 60 fathers of children with intellectual disability, physical disability, autism and delay in child development, aged from 0 to 6 years. The following instruments were used to collect data: Marital Relationship Questionnaire, Inventory of resources in the family environment, Questionnaire on family needs, Abbreviated questionnaire on quality of life, and Social support questionnaire. Pearson's correlation test was used to analyze the data. The results showed that the greater the resource of the family environment the better the marital relations between the parents and the smaller the acceptance of the negative characteristics of the spouse. As for the needs of the participants, the better the spouse's evaluation of the partner, the lower the needs of the parents. In relation to social support and marital relationship, it was observed that the more the parents presented characteristics that did not please their spouse, the smaller the social supports available to them. This study may contribute to the knowledge about the family institution, which is little considered in public policies and social projects, which persist in assistencialism and do not perceive the family as a unit.
KEYWORDS: Special Education; Families; Child; Disability
O conceito familiar não se configura de forma ideal, pois há inúmeras combinações de interação entre os indivíduos que constituem em diferentes tipos de famílias, denominadas de: (a) nuclear ou tradicional, (b) recasadas, (c) monoparentais (composta apenas pelo pai ou pela mãe), (d) homossexuais, dentre outras (Stratton, 2003).
Os padrões familiares vão se transformando e reabsorvendo as mudanças psicológicas, sociais, políticas, econômicas e culturais, provocando a evolução e atualização de sua história. O que requer acomodações e ajustamentos ao se deparar com as realidades sociais enfrentadas (Kreppner, 2000; Stratton, 2003).
Desde meados do século XX, as famílias vêm passando por modificações significativas, a transição de contextos rurais para contextos urbanos é uma delas. Além disso, tais modificações estão relacionadas ao surgimento de novos papéis, às exigências econômicas, às mudanças de tradição e à diversidade da constituição familiar (Arriagada, 2000; Biasoli-Alves, 2000; Serrano, 2007; Dessen & Silva, 2008).
A mulher, ao introduzir em sua rotina o papel de profissional além de mãe, provocou mudanças nas relações maritais e parentais, propiciando maior participação do pai nos cuidados e no contexto social da criança (Dessen & Braz, 2000).
Independentemente das transformações sociais que ocorreram em meados do século XX e das alterações na compreensão e na representação social do significado de ser pai, na atualidade, o envolvimento paterno ativo continua sendo um momento importante e decisivo no desenvolvimento do filho e da família (Souza & Benetti, 2009).
Tanto o envolvimento paterno quanto o materno, ou seja, o envolvimento do casal com a criança torna-se benéfico a ela, uma vez que os papéis parentais e sua influência tornam-se componentes cruciais para o desenvolvimento socioemocional e o ajustamento em diversos contextos do indivíduo. Constata-se, portanto, que pesquisas que envolvem as práticas parentais devem focar não somente a atenção nas mães, mas também nos pais, além da divisão dos papéis parentais e sua influência no desenvolvimento dos filhos (Cia, 2009).
O relacionamento conjugal influencia no desenvolvimento infantil, podendo ser considerado um fator de risco para o desenvolvimento quando a criança vivencia frequentemente conflitos destrutivos entre os pais. Em contrapartida, conflitos construtivos, em que os pais entram em um acordo e dialogam, podem trazer modelos positivos para os futuros relacionamentos sociais da prole (Fantinato, 2013). Assim, o relacionamento conjugal influencia nos comportamentos parentais, os quais podem interferir no desenvolvimento infantil (Bolsoni-Silva & Marturano, 2010a; Fantinato & Cia, 2015).
Estudos sinalizam que a qualidade da interação conjugal pode influenciar na relação entre pais e filhos, bem como o repertório comportamental infantil, o que pode gerar problemas de comportamento ou manutenção e desenvolvimento de comportamentos socialmente habilidosos (Silva, 2000; Bolsoni-Silva & Marturano, 2010a; Fantinato & Cia, 2015).
De acordo com Turnbull e Ruef (1996), a vinda de uma criança pode ocasionar problemas no relacionamento entre o casal e entre a família extensa, especialmente quando esta apresenta algum tipo de deficiência, pois pode requerer mais atenção e cuidados específicos. De fato, os pais, ao dedicarem mais tempo no cuidado ao filho com deficiência, podem acabar prejudicando a relação e a interação como casal.
As variáveis parentais são recursos fundamentais para compreender as famílias, principalmente aquelas que convivem com a criança com deficiência, que, muitas vezes, passam por modificações na organização e no funcionamento familiar, o que poderá gerar necessidade no descobrimento de novas estratégias para lidar com as situações cotidianas que a criança demandará.
De acordo com Silva (2000), pais com maior concordância quanto às práticas educativas têm maior probabilidade de oferecer uma educação mais consistente aos seus filhos. Em contrapartida, problemas conjugais dos pais se relacionam com o surgimento e a manutenção de problemas de comportamento dos filhos, o que pode influenciar negativamente no repertório social infantil (Bolsoni-Silva & Marturano, 2010a).
São diversos os fatores que influenciam no desenvolvimento infantil. Este estudo compara variáveis pessoais e familiares, entre pais e mães. Em relação às variáveis pessoais, foram investigados o relacionamento conjugal, a rotina familiar, as necessidades parentais e a satisfação com suporte social recebido. Nesse sentido, considerando a importância das famílias para o desenvolvimento infantil e que pais e mães de crianças com deficiência podem vivenciar a experiência parental de forma diferenciada, esta pesquisa teve por objetivo correlacionar o relacionamento conjugal com a rotina familiar; e a qualidade de vida, necessidades parentais e satisfação com suporte social recebido.
Este estudo seguiu o delineamento correlacional, de modo a permitir comparar a ocorrência de variáveis em momentos ou situações distintas. Foi importante compreender ocorrências conjuntas de fenômenos, apesar de não estabelecer relações causais (Cozby, 2006) das variáveis independentes de grupos de pais e de mães de crianças com deficiência intelectual, física, autismo e atraso no desenvolvimento neuropsicomotor (Pestana & Gageiro, 2005; Cozby, 2006).
Esta pesquisa foi desenvolvida com 120 participantes, sendo 60 mães e 60 pais de crianças com deficiência intelectual, deficiência física, autismo6 e atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, na faixa etária de zero a seis anos. As crianças com atraso no desenvolvimento deveriam frequentar centro de estimulação precoce ou salas de recursos multifuncionais (SRM).
Os Quadros 1 e 2, a seguir, apresentam a caracterização dos participantes da pesquisa, sendo estes as mães, os pais e as crianças.
Quadro 1 Caracterização das mães e dos pais do G1 (Deficiência Intelectual); G2 (Deficiência Física); G3 (Autismo); e G4 (Atraso Neuropsicomotor).
Média de idade das mães 33 anos
Média de idade dos pais 35 anos
Escolarização Mães 20% Analfabeto
48% Fundamental incompleto
10% Fundamental completo
15% Médio incompleto
Escolarização Pais 20% Analfabeto
14% Fundamental completo
20% Médio incompleto
11% Médio completo
Critério Brasil 18% B2
30% C1
40% C2
12% D-E
Nota = Questionário Critério Brasil (Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa [ABEP], 2015). Trata-se de um questionário que avalia a posse de bens de consumo duráveis e o grau de instrução do chefe de família. Os dados fornecem a classificação do poder aquisitivo, que são divididas em cinco classes (A, B, C, D e E), sendo que as classes A e B são subdivididas em A1, A2, B1 e B2.
Quadro 2 Caracterização das crianças
Gênero 38 Masculino
Média de idade das crianças 3 anos
Diagnóstico 14 Síndrome de Down
1 Síndrome de Batten Infantil
2 Artrogripose
15 Atraso Neuropsicomotor
Escolarização das crianças 13 Intervenção Precoce
13 Pré-escola e Intervenção Precoce
16 Pré-escola
4 Pré-escola e escola Especial
08 Escola Especial
3 Creche e Intervenção precoce
3 Ensino Fundamental (escola regular)
O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética da Universidade Federal de São Carlos/UFSCar (CAAE: 44203115.1.0000.5504). O contato com os participantes ocorreu em Instituições que atendem à comunidade residente de municípios do interior de São Paulo. As instituições oferecem ações individuais, em diferentes áreas, como fisioterapia em Neuropediatria, Intervenção Precoce, Terapia Ocupacional na Disfunção Física Infantil, Terapia Ocupacional em Saúde Mental Infanto-Juvenil, Psicologia e ensino em Educação Especial.
A coleta de dados com os pais ocorreu nos locais de preferência deles, sendo desenvolvida nos centros de atendimento às crianças, instituição de ensino especial, ou mesmo na casa dos próprios participantes. A maioria dos participantes residia em dois municípios de médio porte, um participante residia em um município de pequeno porte, do interior do estado de São Paulo.
2.3.1 Medidas avaliativas para os pais
• Questionário Abreviado de Avaliação da Qualidade de Vida "WHOQOL- bref" (traduzido e validado por Fleck et al., 2000)
O instrumento WHOQOL-bref é composto por 26 questões relacionadas aos valores, às aspirações, aos prazeres e às preocupações do participante. As questões abordadas, nesse instrumento, têm como referência de tempo, situações que ocorreram em um período de até no máximo duas semanas.
Cada questão é composta por alternativas de 1 a 5, que envolvem diferentes opções correspondentes aos números, como: (a) muito ruim, nem ruim/nem bom, bom e muito bom; (b) muito insatisfeito, insatisfeito, nem satisfeito e nem insatisfeito, satisfeito, muito satisfeito; (c) nada, muito pouco, mais ou menos/médio, bastante/muito, extremamente/completamente; (d) nunca, algumas vezes, frequentemente, muito frequentemente e sempre. Deve-se circular a opção que se adéqua a realidade do sujeito, devendo todas as alternativas ser respondidas pelo participante.
• Inventário de recursos no ambiente familiar - RAF (Marturano, 1999)
Trata-se de um roteiro de entrevista semiestruturada, que avalia recursos do ambiente familiar que podem contribuir para o aprendizado acadêmico nos anos do Ensino Fundamental. Os recursos referem-se a três domínios: (a) recursos que promovem processos proximais; (b) atividades que sinalizam estabilidade na vida familiar; e (c) práticas parentais que promovem a ligação família-escola.
Para este estudo, foram consideradas duas questões que poderiam se aplicar as crianças pré-escolares, assim como poderiam ser realizadas análises comparativas, entre os pais e as mães, a saber: Rotina em relação às atividades de vida diária do filho (composta de oito itens) - "Seu filho tem hora certa para" e reuniões familiares (composta de sete itens) - "Sua família costuma estar reunida".
• Questionário de Relacionamento Conjugal (Bolsoni-Silva & Marturano, 2010b)
O presente questionário avalia questões acerca do relacionamento conjugal. É composto por 121 itens, distribuídos em sete escalas. Trata-se de uma escala tipo Likert que avalia as características dos comportamentos e a frequência que estes ocorrem. Para identificar as características e medir a frequência, há três alternativas de resposta, a saber: (F) frequentemente; (A) algumas vezes; e (N) nunca ou quase nunca. O instrumento permite obter o escore total para cada um dos temas. Esse instrumento mostrou boas correlações em seu teste-reteste.
• Questionário sobre as necessidades das famílias - QNF (Pereira, 1996)
É constituído por 28 itens, distribuídos em seis tópicos: (a) necessidades de informação (7 questões); (b) necessidade de apoio (7 questões); (c) explicar a outros (4 questões); (d) serviços da comunidade (3 questões); (e) necessidades financeiras (4 questões); (f) funcionamento da vida familiar (3 questões). As respostas do questionário podem ser dadas entre uma escala de 1 a 3, sendo 1 (não necessito deste tipo de ajuda); 2 (não tenho certeza se necessito deste tipo de ajuda) e 3 (necessito deste tipo de ajuda). Este estudo demonstrou uma ótima consistência interna (α = 0,90).
• Questionário de suporte social - QSS (traduzido e validado por Matsukura, Marturano, Oishi, & Borasche, 2002)
Para avaliar o contexto social no qual a família está inserida, este instrumento é composto por 27 questões que levantam o número de fontes de suporte social percebido (até nove possibilidades) e o nível de satisfação com cada suporte (variando de muito satisfeito a muito insatisfeito). Outros estudos que utilizam esse instrumento também mostraram boa consistência interna (Gualda, 2015; Spinazola, 2017). Nesse estudo, o instrumento apresentou uma ótima consistência interna (α = 0,94).
Para relacionar os dados, foi utilizado o teste de correlação de Pearson. Esse teste mede o grau, a direção de relações entre variáveis contínuas e o grau em que duas variáveis mudam juntas (Dancey & Reidy, 2018). Foi utilizado como significativo p<0,05.
A seguir, seguem as tabelas que avaliaram as correlações entre os aspectos: (a) Relacionamento Conjugal e Qualidade de vida; (b) Relacionamento conjugal e rotina familiar; (c) Relacionamento conjugal e necessidades familiares; e (d) Relacionamento conjugal e satisfação com suporte social. A Tabela 1 mostra as correlações existentes entre a qualidade de vida e o relacionamento conjugal.
Tabela 1 Relação entre relacionamento conjugal e a qualidade de vida.
Relação conjugal (RC)
Relações sociais 0,372***
Meio ambiente 0,350***
Como mostram os dados da Tabela 1, quanto maior era o nível de satisfação em relação à qualidade de vida nos níveis sociais (que avaliou aspectos conjugais e de relações interpessoais) e do meio ambiente (que avaliou aspectos de satisfação com lazer, transporte ou mesmo moradia, entre outros), melhor era a relação conjugal entre os pais e as mães. De fato, em ambos os fatores relacionados à qualidade de vida, existem aspectos que estão diretamente implicados no relacionamento conjugal. Espera-se que pais e mães com bom relacionamento conjugal consigam estabelecer melhores relações sociais, pois tendem a ter um melhor ciclo de amizades. Além disso, aspectos ambientais também faz com que melhore o relacionamento conjugal ou mesmo não atrapalhe o relacionamento.
Nesse sentido, de acordo com Norgren, Souza, Kaslow, Hammerschmidt e Sharlin (2004), o relacionamento conjugal está associado à qualidade de vida dos cônjuges e vice e versa. A satisfação no casamento e no relacionamento conjugal pode evitar conflitos e até o rompimento matrimonial. Por isso, considera-se que a qualidade de um relacionamento se mantém de acordo com os benefícios nele obtidos, sendo estes maiores que custos (Buss, 2007).
Assim como demonstram os resultados deste estudo, Norgren et al. (2004) chegaram à conclusão que a autoestima, a saúde emocional, a parceria e as estratégias de resolução de problemas entre os casais influenciam na qualidade de vida e no bom relacionamento entre os cônjuges. Ou seja, quanto maior a satisfação entre o casal, melhor é o desempenho de tarefas que levam a uma boa qualidade de vida (socioambiental). Tal fator é importante pois um bom relacionamento conjugal pode, consequentemente, influenciar na ampliação da segurança e na adaptação social dos filhos, uma vez que estes seguem o modelo dos mecanismos psicológicos de monitoramento da satisfação no relacionamento (Norgren et al., 2004).
Quanto à Tabela 2, nota-se que, quanto maior era a frequência de reuniões familiares, melhores eram as relações conjugais entre os pais, no que se refere à: Expressão de carinho ao companheiro(a), Expressão de carinho pelo companheiro; Comunicação entre o casal; Coisas boas que o(a) companheiro(a) faz.
Tabela 2 Relação entre o nível de relacionamento conjugal e rotina familiar
Recursos do Ambiente Familiar (RAF) - Reuniões Familiares
Expressão de carinho ao companheiro(a) 0,191*
Companheiro(a) expressa carinho 0,179*
Comunicação entre o casal 0,186*
Coisas boas que o(a) companheiro(a) faz 0,263**
Recursos do ambiente familiar - reuniões familiares -0,302**
Espera-se que pais e mães que mantêm uma rotina de reuniões familiares comuniquem-se e interajam com maior frequência, aumentando a satisfação conjugal e a proximidade entre o casal (Norgren et al., 2004). Tal fator é importante, pois a transição para a parentalidade pode causar mudanças na identidade do casal e transformações no relacionamento conjugal; de marido e mulher passarão a ser pai e mãe, e de casal passarão a ser uma unidade familiar (Delmore-Ko, Pancer, Hunsberger, & Pratt, 2000). No entanto, essa transição nem sempre ocorre de forma positiva e pacífica.
Esta pesquisa confirmou, também, que, quanto maior era o recurso do ambiente familiar, menor era a aceitação das características do(a) companheiro(a) que o cônjuge não gosta. É importante que os pais tenham recursos para lidar com características negativas do cônjuge, pois características não positivas dos pais podem interferir no comportamento dos filhos (Costa & Mosmann, 2015).
A Tabela 3 mostra as correlações significativas existentes entre relacionamento conjugal e necessidades familiares.
Tabela 3 Relação entre o nível de relacionamento conjugal e necessidades familiares (NF)
NF Apoio
NF Outros
NF Comunidade
NF Vida Familiar
NF Fator Total
Definição do(a) companheiro(a) -0,243**
Coisas boas que o(a) companheiro(a) faz -0,247**
Características do(a) companheiro(a) que você não gosta 0,193* 0,190* 0,342*** 0,257**
Avaliação conjugal -0,188* -0,223* -0,209* -0,290** -0,235**
Em relação à avaliação conjugal, quanto melhor era a avaliação do cônjuge ao companheiro (como, por exemplo, coisas boas que o companheiro faz, definição do companheiro e avaliação geral), menores eram as necessidades dos pais quanto ao apoio, à ajuda da comunidade, à vida familiar, a outras necessidades e fator total.
Gottman e Silver (2000) apontam que o casal, ao demonstrar satisfação com atitudes do cônjuge, fortalece sua relação. Possivelmente, o fortalecimento dessa relação faz com que o casal se apoie e diminua a necessidade que eles têm em outras esferas sociais.
Os aspectos satisfatórios com o cônjuge contribuem para maior qualidade no casamento, na medida em que promove maior entendimento na interação, diminuindo a possibilidade do surgimento de necessidades dos pais em procurar ajuda institucional e comunitária para lidar com situações estressantes que ocorrem no âmbito familiar (Sardinha, Falconi, & Ferreira, 2010), que pode ter relação ou não com a deficiência do filho.
Pais de crianças com deficiência, muitas vezes, necessitam de apoio e recursos que possibilitam o desenvolvimento de conhecimentos e habilidades apreendidas ou reforçadas para lidar com uma nova realidade (Singh et al., 1995; Turnbull & Turnbull, 2001; Anuradha, 2004). Se o apoio entre o casal for recíproco, a família poderá apresentar uma redução das necessidades diante de situações estressantes, valorizando o desenvolvimento e interação entre todos os membros.
A Tabela 4 mostra as correlações significativas existentes entre relacionamento conjugal e satisfação com suporte social.
Tabela 4 Relação entre o nível de relacionamento conjugal e satisfação com suporte social (SSS).
Definição do(a) companheiro(a) 0,234*
Expressão de carinho ao companheiro(a) 0,193*
Companheiro(a) express a carinho 0,267**
Comunicação entre o casal 0,314***
Coisas boas que o(a) companheiro(a) faz 0,231*
Características do(a) companheiro(a) que você não gosta -0,252**
Avaliação Conjugal 0,337***
No que se refere à correlação entre suporte social e relacionamento social, tem-se que, quanto mais os pais apresentavam características que não agradavam seu cônjuge, menores eram os suportes sociais disponíveis a eles. Assim como o relacionamento conjugal positivo (expressão de carinho, definição do companheiro, relacionamento conjugal, comunicação entre o casal, coisas boas que o companheiro faz e avaliação conjugal) estava positivamente correlacionado ao relacionamento conjugal.
De fato, o relacionamento conjugal pode afetar as demais relações interpessoais dos pais, ou seja, relacionamentos conjugais mais negativos podem interferir no modo como os pais se relacionam com os demais, o que influencia no suporte social deles. Em contrapartida, indivíduos que valorizam as qualidades do companheiro, apontando seus pontos positivos, expressando carinho e identificando as coisas boas que o cônjuge faz, tendem a comunicarem-se mais adequadamente (Loos & Cassemiro, 2010), o que ajuda a procurar e solicitar por suportes no seio familiar ou no contexto social.
A qualidade do suporte social atrelada ao bom relacionamento conjugal são fatores protetivos para o desenvolvimento infantil, pois, de acordo com Bolsoni-Silva e Marturano (2010a), baixos níveis de suporte social com alta incidência de estressores ambientais configuram uma condição de vulnerabilidade familiar. Desse modo, fica claro que, nos casos em que coexistem eventos de vida adversos e sobrecarga no relacionamento conjugal, pode haver redução ou ausência de suporte interno (entre os membros familiares) ou externo (social, comunitário) para enfrentamento dos problemas.
Ainda nesse sentido, para Guralnick (1998), o relacionamento que os pais estabelecem entre si e com a criança, como o afeto, a atenção e o cuidado constante dispensado, é de suma importância, e podem estar relacionados à fonte de suporte social, recursos disponíveis, rede de apoio social e familiar e etc.
O presente estudo buscou correlacionar o relacionamento conjugal, as necessidades, a qualidade de vida, os recursos e o suporte social, de pais e mães de crianças com deficiência intelectual, deficiência física, autismo e atraso no desenvolvimento infantil.
Os resultados mostraram que, quanto mais harmônica era a relação conjugal entre os casais, melhores eram os recursos que eles obtinham em seu âmbito familiar, mais frequentes ocorriam reuniões familiares, menores eram as necessidades que os pais apresentavam quanto ao apoio, à ajuda da comunidade, à vida familiar, a outras necessidades e fator total, e mais elevado era o nível de satisfação em relação à qualidade de vida social e do meio ambiente.
No que se refere à correlação entre suporte social e relacionamento conjugal, tem-se que, quanto mais os pais apresentavam características que não agradavam seu cônjuge, menores eram os suportes sociais disponíveis a eles. Tais dados fornecem subsídios para intervenção com famílias de crianças com deficiência, a fim de focar em temáticas que considerem as necessidades particulares de pais e mães e as diferentes deficiências que os filhos possuem.
Os dados apresentados neste estudo tornam-se importantes, pois considerou-se uma amostra de pais e mães, de crianças com diferentes deficiências e atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, para além de investigar uma gama de variáveis no contexto familiar. Por meio deste estudo, pode-se apontar indicativos de intervenções e de ações em termos de políticas públicas que possam ser direcionadas aos familiares de crianças com deficiência e não somente com as mães, como ocorre com a maioria de estudos que investiga famílias de crianças com deficiência.
Pesquisas com números mais elevados em cada grupo podem ajudar no contraponto ou confirmação dos dados do estudo, para além de generalizar os resultados desta pesquisa. Estudos que comparem as variáveis de pais de crianças com deficiência com pais de crianças sem deficiência também podem ajudar na ampliação ou na confirmação dos dados desta pesquisa.
Acredita-se que este estudo pode contribuir para o conhecimento acerca da instituição familiar, que é pouco considerada nas políticas públicas e nos projetos sociais, que persistem no assistencialismo e não percebem a família como uma unidade. Ressalta-se a importância de prover serviços, projetos e programas que envolvam as famílias e considerem suas demandas. Contudo, há a necessidade de mais envolvimento dos pais em programas de intervenção, uma vez que as mães, como maiores responsáveis pelos cuidados dos filhos, passam a ser a população mais pesquisada em estudos que envolvem a família.
Assim sendo, estudos que envolvem famílias de crianças com deficiência não devem se limitar em avaliar apenas os aspectos físicos e emocionais dos pais, estendendo-se aos apoios e aos suportes tangíveis que estes podem receber. No entanto, para trabalhar com as famílias, faz-se necessário conhecê-las e entender a sua importância para o seu desenvolvimento, assim como a importância que cada genitor tem no desenvolvimento infantil e no desempenho de seus papéis parentais.
2Apoio financeiro: Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) e Programa de Pós-Graduação em Educação Especial (PPGEEs)/UFSCar.
6A Lei 12.764, de 27 de dezembro de 2012, considera o indivíduo com transtorno do espectro autista como pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais. Por essa razão, será utilizada a terminologia "criança com deficiência" para toda a população infantil relacionada aos pais que participarão deste estudo.
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