Pouco tempo depois, encontrei um médico brasileiro que se interessou pelo meu caso, passou a me acompanhar aqui e montou um protocolo eficiente. Faço os exames e trago as medicações do exterior.
Atualmente, meu tratamento consiste em antibióticos via oral e intravenosa e infusão de imunoglobulinas. Tenho melhorado a cada dia.
Em 21 anos de tratamento —desde a época em que eu não tinha o diagnóstico correto— já gastei aproximadamente R$ 1 milhão. Me considero uma sortuda por ter condições financeiras de me tratar. Se não tivesse, provavelmente estaria ainda mais debilitada. Na primeira consulta com meu médico americano, ele ficou surpreso quando viu que eu não estava em uma cadeira de rodas. Ele disse que em 30 anos de experiência nunca tinha visto uma paciente com tanto tempo com a doença, e sem um tratamento adequado, ainda andar.
Com o tempo, fui parando de fazer as coisas que eu gostava: natação, dança, artesanato. Em 2012, parei de trabalhar definitivamente. Eu me formei em gastronomia, mas nunca consegui exercer a profissão por causa dos sintomas. Recuso muitos convites e não marco compromissos, porque nunca sei como vou estar me sentindo. Se estou bem, quero abraçar o mundo, mas se estou mal, fico reclusa. Essa doença é uma gangorra. Eu pioro e melhoro. Meu corpo fica em luta permanente, é exaustivo. Como diz meu médico, essa doença não mata, mas tira a vida das pessoas.
Devido ao diagnóstico e tratamentos corretos tardios, a Lyme me acarretou várias complicações e o meu quadro é considerado severo. Tenho a doença na forma crônica. Sinto dores na maior parte dos dias e tive três paralisias faciais nos últimos dois meses.
Também tenho alguns problemas cognitivos. Já tive episódios de esquecer as coisas e de não lembrar as palavras. Teve um dia em que eu estava dirigindo para casa e tive uma desorientação espacial, não sabia para onde estava indo e fui parar em outro lugar. Liguei para o meu marido, o Sérgio, e ele me ajudou a voltar para casa. Fiquei com medo e parei de dirigir por meses. Depois voltei.
Outra condição muito difícil é que eu tenho um nevoeiro cerebral. Não consigo pensar e quando leio, fico cansada e perco a concentração. Outra situação é quando estou rodeada por muitas pessoas, me perco no meio da conversa. Isso afeta a minha vida social e me causa uma profunda tristeza.