DOENÇAS RARAS/ ELA – Blog do Fidelis
O lançamento será no Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica nesta sexta-feira, 21 de junho
Você já ouviu falar sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)? A doença ficou conhecida no mundo a partir da campanha do "Desafio do Balde de Gelo", em 2014. Por detrás daquela campanha, mais de 15 mil pessoas no Brasil vivem com diagnóstico de ELA. E um desses brasileiros, é o José Léda.
Há 14 anos, José Léda vive com a doença neurodegenerativa e toda a sua trajetória será contada na biografia "Hei de Vencer". O livro foi escrito pela jornalista e amiga Hulda Rode, editado pela esposa de José, Sandra Mota Léda, e tem o Prefácio escrito pelo médico Dr. Acary Bulle, chefe do Departamento de Doenças Neuromusculares da UNIFESP. A obra será lançada na próxima sexta-feira, 21 de junho, no Ernesto Cafés Especiais (Asa Norte).
Segundo a autora, a motivação para escrever esta Biografia é a enorme coragem do José para enfrentar, conviver e aceitar a vida com a ELA e suas consequências.
"Com maestria, José fez de seu prognóstico um espetáculo e excelência no viver. As experiências que o acompanham exigem esforço, conhecimento e amor. Amor para enfrentar as intercorrências que lhe são impostas, gradativamente, ao longo de sua jornada. Amor para viver cada minuto da forma que é possível".
Para Hulda Rode, o título "Hei de Vencer" foi escolhido porque esse é o lema de José e esta Biografia "é um convite a valorizar cada segundo de nossa vida e das pessoas que dela fazem parte. Objetiva, então, falar da vida com a ELA, especialmente, a de José Léda, em todas as suas dimensões. A criança, o homem, o trabalhador, o pai, o esposo, o avô, o filho, o amigo que nos ensina que a coragem é o combustível para vencer todas as estações".
A biografia "Hei de Vencer" é um projeto editorial vinculado ao Instituto Alta Complexidade Política & Saúde, que atua no acolhimento de pessoas com doenças raras em Brasília e produzido pela Editora HR.
Lançamento: Hei de Vencer: A história de José Léda
Horário: 18h30 às 22hLocal: Ernesto Cafés Especiais, 108 Norte, Asa Norte, Brasília – DFInformações: (61) 9.8310-7306
Site: www.altacomplexidade.org
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