Entrevista com Monica Veloso paratleta de Natação desde 1998 Recordista Mundial dos 1.500 livre, recordista americana dos 800 livre, recordista brasileira, e regional norte nordeste. Primeira paratleta a fazer a travessia Mar Grande/Salvador de 14km. Esta no Livro dos Recordes Brasileiro. Tenho mais de 300 maratonas realizadas. Paratleta do Ano e paratleta Destaque por mais de 20 vezes inclusive 2019. Campeã do Circuito de Maratona Aquática Guadalupano no México, EUA, Chile, Alemanha, Mercosul, Copa Verão Catarinense e Circuito Hamnerhead CID 10 G14 e B91
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Nossa História	
Homenagem do dia 24/10
Autor do post Por sppolio.inf.br	
Data de publicação outubro 24, 2020
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Luiz Baggio Neto
Nossa homenagem nesse dia 24 é ao GRANDE FAROL! GRANDE AMIGO DE LUTA PARCEIRO INCANSÁVEL LUIZ BAGGIO NETO.
Parabéns a Todos que viveram a sua própria história, onde a Pólio foi a grande luta a ser vencida e, desde 2004, com luta pelo reconhecimento da Síndrome Pós-Pólio, com o CID 10 G14 em 2009 e o direito ao uso do BIPAP com a revisão das Portarias (MA/GM nº1531/2001 e MS/SAS nº 36401) pelas Portaria (MS/GM nº 1370/08 e MS/SAS nº 370/08) que institui o Programa de Assistência Ventilatória Não-Invasiva a Pacientes Portadores de Distrofia Muscular Progressiva, passando a contemplar, além da distrofia muscular progressiva, outras doenças neuromusculares.
A Unifesp, e a Primeira Ong ABRASPP, em sua primeira fase, com Luiz Baggio Neto na presidência conquistaram o CID 10 G14 e o BIPAP!!!
OBRIGADO BAGGIO PELA LUTA E CONQUISTAS E
A TODOS QUE FIZERAM PARTE DESSAS CONQUISTAS:
Gerda Hengstmann, Maria De Nazareth André de Oliveira,
Solane Leonor de carvalho, Cecilia Hirsch, Marta Gil, Claudio Vituriano, Isabel Cirella, Maria Patrício, Dr. Acary S. B. Oliveira, Dr. Ruy Laurenti, Dra. Dilene Raimundo da FIOCRUZ, Dr. Ft. Abrahão Quadros, Dr. Ft. Tatiana mesquita, empresa INVEL… e muitos outros que se dedicaram,
Perdoem não colocar o nome de todos, provamos que estávamos falando a verdade, que não era sequela mas, novos sintomas, uma nova doença.
Abaixo está o link para o nosso canal onde você encontrará vídeos do serie “AGITO SPPÓLIO” onde mostramos a um pouco da trajetória de quem viveu e fez a história , cada um ao seu jeito. https://www.youtube.com/channel/UCwQW7u8HXHP_n9IdPBKgpag?view_as=subscriber
Participe:
Se quiser dar seu depoimento escrevendo no site use esse link
https://sppolio.inf.br/?page_id=1332
Se quiser dar seu depoimento em vídeo mande um Email para:
comunicacao@sppolio.inf.br
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Nossa História	
Agito SPPólio
Autor do post Por sppolio.inf.br	
Data de publicação outubro 3, 2020
Nenhum comentário em Agito SPPólio	
Hoje, primeiro dia do mês de outubro, em que se comemora no dia 24 o “Dia Mundial de combate a Pólio”. Nosso canal SPPólio informação lança uma série de vídeos que chama “Agito SPPólio” onde traremos vídeos que contam a historia do reconhecimento internacional da SPP pela OMS com o Cid 10 G14, trazendo matérias e entrevistas com pessoas que enriqueceram essa história através de suas experiências. Damos inicio com uma matéria da TV Gazeta onde o Dr Acary S B.O, que é doutor em Neurologia da UNIFESP no setor de investigação de doenças neuromusculares. Falando sobre a Pólio e o reconhecimento da SPP pela OMS .Tem também um pouco da história do Claudio Vituriano falando suas experiência e, Luiz Baggio Neto com recomendações.
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Atendimento médico	
Cartão SOSRaros
Autor do post Por sppolio.inf.br	
Data de publicação setembro 23, 2020
Nenhum comentário em Cartão SOSRaros	
Se está procurando fazer seu cartão SOSRaros use esse link: http://equilibriopesq.com.br/equest/index.php/982553/lang-pt-BR
Visite o canal Revista SPPólio informação no youtube através desse link: https://www.youtube.com/channel/UCwQW7u8HXHP_n9IdPBKgpag?view_as=subscriber
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Atendimento médico	
COMUNICADO SETOR NEUROMUSCULAR
Autor do post Por sppolio.inf.br	
Data de publicação setembro 23, 2020
2 comentários em COMUNICADO SETOR NEUROMUSCULAR	
Prezados pacientes,
Em virtude da orientação referente ao COVID-19, nós devemos seguir as recomendações dos órgãos competentes para segurança de todos.
O vírus tem alto poder de transmissão, por esta razão estamos aderindo medidas de prevenção e orientação:
As remarcações de consultas estão suspensas, conforme orientação da direção do HOSPITAL SÃO PAULO.
Os pacientes que necessitarem de relatórios (urgentes), receitas e demais orientações clínicas deverão entrar em contato pelo e-mail: neuromuscular.unifesp@gmail.com e a nossa equipe estará disponível para dar instruções conforme a necessidade de cada caso, informando data de retirada dos documentos.
As LMeS estão sendo renovadas, diretamente, nos postos de ALTO CUSTO.
Segundo a Nota Técnica CAF Nº 01/2020, a SES liberou a prorrogação automática de autorizações dos procedimentos de alta complexidade e a última LME será válida para retirada de medicamentos para os próximos 3 meses. Exceto para o grupo de pessoas que perderam o prazo de renovação, estas devem nos encaminhar a solicitação no e-mail acima.
Os documentos serão agendados em dia e horário específico e devem ser retirados, preferencialmente, por terceiros, saudáveis e mais jovens. A gravidade do COVID-19 está relacionada à idade mais avançada e certas doenças de base, incluindo-se diabetes, hipertensão arterial e doenças imunológicas.
O telefone: 11- 5571-3324 está funcionando para dar orientações.
Pedimos que todos pratiquem a QUARENTENA indicada pelo Ministério da Saúde, para que consigamos conter a transmissão do COVID-19.
—
Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares da UNIFESP
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Indução de Proteína de Choque Térmico
Autor do post Por sppolio.inf.br	
Data de publicação outubro 6, 2019
1 comentário em Indução de Proteína de Choque Térmico	
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Informação	
SUS de todos: rede para a pessoa com deficiência atende todo o país
Autor do post Por sppolio.inf.br	
Data de publicação setembro 29, 2019
Nenhum comentário em SUS de todos: rede para a pessoa com deficiência atende todo o país	
São 228 CER, além de 37 oficinas ortopédicas, 259 serviços de reabilitação em modalidade única, 293 veículos adaptados e mais de 36,7 milhões de procedimentos relacionados a Órteses, Próteses e Meios Auxiliares de Locomoção (OPM)
Perceber a deficiência como um modo de vida particular ou como mais um elemento da diversidade humana ainda é um grande desafio social. O Sistema Único de Saúde (SUS) avança na promoção e atenção à saúde da pessoa com deficiência. Para marcar o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência (21/09), o Ministério da Saúde reforça que, na execução da política de saúde, esse público tem seus direitos como cidadãos reafirmados na atenção integral prestada através da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência. Isso retrata que a luta por uma sociedade mais igualitária tem sido um esforço do Estado e de toda a sociedade. De acordo com dados da Organização das Nações Unidas (ONU), 80% das pessoas que vivem com alguma deficiência moram nos países em desenvolvimento ou emergentes, como o Brasil. O Fundo das Nações Unidas para a Infância (UNICEF) estima que, em todo o mundo, 150 milhões de crianças menores de 18 anos têm alguma deficiência.
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Da assistência à reabilitação: o caminho em direção à cidadania
No Brasil, mais de 12,7 milhões de pessoas tem algum tipo de deficiência, o que corresponde a quase 6,7% da população, como mostrou a última pesquisa Censo 2010, do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Para promover a inclusão social dessas pessoas, muitas delas necessitam de atenção especializada, sobretudo, na saúde. Nesse sentido, o Ministério da Saúde vem atuando de maneira ostensiva para ampliar, qualificar e divulgar a oferta de serviços de saúde, garantindo o direito do acesso de pessoas com deficiência aos serviços de saúde pública.
Em 2012, o Ministério da Saúde instituiu a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência que desenvolve ações de prevenção, identificação precoce de deficiências na fase pré, peri e pós-natal, infância, adolescência e vida adulta, promovendo os cuidados em saúde para a habilitação, reabilitação e a inclusão das pessoas com deficiência. A Rede é organizada a partir da atenção Primária, Especializada em Reabilitação Auditiva, Física, Intelectual, Visual, Ostomia e em Múltiplas Deficiências, e atenção Hospitalar e de Urgência e Emergência.
“Nossa rede procura trabalhar a reabilitação da pessoa com deficiência para torná-lo autônomo. Não é necessariamente um aparelho que vai dar independência à pessoa com deficiência, mas a sua inclusão, o seu desenvolvimento e capacitação. Por isso, nosso trabalho é contínuo para ampliar e melhorar o atendimento à essas pessoas”, disse Angelo Roberto Gonçalves, coordenador-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência.
Por meio dessa Rede, estão dispostos os serviços concentrados nos Centros Especializados em Reabilitação (CER) e Oficinas Ortopédicas. Funciona assim: o CER é um ponto de atenção ambulatorial especializada em reabilitação. Nele são realizados diagnósticos e tratamentos de pessoas com deficiência, além de concessão, adaptação e manutenção de tecnologia assistiva, constituindo-se em referência para a rede de atenção à saúde da pessoa com deficiência no território. Atualmente, existem 228 CER habilitados em todos os estados do país.
Uma Rede que acolhe o cidadão
É importante ressaltar que a instituição da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência não é o marco inicial das ações voltadas para a saúde da pessoa com deficiência. Antes mesmo da existência do SUS, quando as ações governamentais eram insuficientes, entidades e associações organizadas por pais, familiares, amigos, profissionais e entidades religiosas assumiram os cuidados em saúde, e também de educação e assistência social, das pessoas com deficiência. Ao longo de anos, estas iniciativas desenvolveram qualidade e se tornaram referências na assistência à saúde de determinadas deficiências, sendo posteriormente incorporadas ao SUS.
Contudo, devido à inexistência ou insuficiência de uma rede que fosse capaz de abarcar as complexas questões relacionadas à saúde das pessoas com deficiência, estas ações tinham uma capacidade limitada de gerar autonomia e inclusão social das pessoas com deficiência, permanecendo como uma importante reinvindicação das pessoas com deficiência.
Nesse sentido, a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência foi resultado do longo processo de luta das pessoas com deficiência pelo reconhecimento de que elas são, antes de tudo, pessoas que tem necessidades em saúde que vão muito além da deficiência. Nesse sentido, o cuidado à saúde deve ser ofertado por uma rede interconectada que ofereça atenção integral e singularizada nos diversos pontos de atenção, proporcionando maior autonomia, independência e inclusão social à pessoa com deficiência.
Nos CERs a população encontra equipes multiprofissionais preparadas para o manejo e o cuidado necessários no atendimento e reabilitação da pessoa com deficiência, por meio de diretrizes que surgiram pela necessidade de orientar e fornecer o cuidado de forma qualificada e segura na lógica da integralidade e da humanização de acordo com padrões estabelecidos por evidências científicas.
“Se eu tivesse que dar um recado para as pessoas com deficiência e sua família, diria: não desista da reabilitação! A gente observa que o processo terapêutico muitas vezes é demorado, mas importante. O resultado que temos é ao longo tempo e é inclusivo. A pessoa que nunca teve atendimento, procure!”. Angelo Roberto Gonçalves, Coordenador-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência do Ministério da Saúde
Dentro das Diretrizes de Atenção à Saúde da Pessoa com Deficiência, o SUS trabalha com a atenção à pessoa amputada, à pessoa com Síndrome de Down, à pessoa com paralisia cerebral, com lesão medular, além da reabilitação para Transtornos do Espectro do Autismo, traumatismo crânio-encefálico, pessoa que teve acidente vascular cerebral e da pessoa com síndrome pós-poliomielite e co-morbidades.
Também fazem parte das diretrizes a estimulação precoce de crianças de zero a três anos com atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, a triagem auditiva neonatal e a detecção e intervenção precoce para a prevenção de deficiências visuais.
Centro Especializado em Reabilitação
Os serviços disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e que são destinados por meio da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência de todos os tipos, desde 2012, estão sendo ampliados a cada dia. Atualmente, são 228 Centros Especializados em Reabilitação (CER), além de 37 oficinas ortopédicas, 259 Serviços de Reabilitação em modalidade única, 293 veículos adaptados e mais de 36,7 milhões de procedimentos relacionados a Órteses, Próteses e Meios Auxiliares de Locomoção (OPM). Os CER possuem equipes multiprofissionais formadas por: médicos; fisioterapeutas; terapeuta ocupacional; fonoaudiólogos; psicólogos; assistente social, enfermeiros, entre outros,.
Por Silvia Pacheco, da Agência Saúde
Atendimento à imprensa
(61) 3315-3580
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Nossa Senadora eleita Mara Gabrili
Autor do post Por sppolio.inf.br	
Data de publicação outubro 13, 2018
Nenhum comentário em Nossa Senadora eleita Mara Gabrili	
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Biópsia permite diagnóstico precoce de doenças neuromusculares | UIPI – Notícias, entretenimento,cinema, esporte e vídeos
Autor do post Por sppolio.inf.br	
Data de publicação abril 10, 2018
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Fonte: Biópsia permite diagnóstico precoce de doenças neuromusculares | UIPI – Notícias, entretenimento,cinema, esporte e vídeos
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Instituto do Sono – Referência Mundial em Pesquisas do Sono – Seja um Voluntário
Autor do post Por sppolio.inf.br	
Data de publicação abril 10, 2018
4 comentários em Instituto do Sono – Referência Mundial em Pesquisas do Sono – Seja um Voluntário	
Fonte: Instituto do Sono – Referência Mundial em Pesquisas do Sono – Seja um Voluntário
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