Home	Destaque	Pesquisa revela que 70% dos pacientes com doenças raras interromperam o tratamento durante a pandemia
Uma pesquisa do Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), por meio do Grupo de Pesquisa Avaliação de Tecnologias de Saúde em Genética Clínica, em parceria com o Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), mostra o impacto negativo da pandemia causada pelo novo coronavírus na vida de pacientes com doenças raras, cuidadores e familiares. Dos 1.466 participantes, 92% se sentiram ameaçados pelo risco de contágio e 43% revelaram um sentimento frequente de solidão e isolamento.
O estudo mostrou ainda que, durante a pandemia, 30% tiveram que adiar ou cancelar cirurgias/transplantes, e 20% dos pacientes raros não conseguiram medicamento em farmácias e hospitais para tratar sua doenças. A teleconsulta também foi avaliada no estudo. Metade dos pacientes usou em algum momento esse tipo de tecnologia. Dentre eles, 80% estiveram em contato com essa ferramenta pela primeira vez; 52% tiveram orientações online sobre o autocuidado em relação à sua doença rara e 35% receberam prescrição via e-mail.
Iniciada em junho deste ano, a coleta de dados levou um mês e contou com 1.466 respondentes das cinco regiões do Brasil. A amostra incluiu os pais de pessoas com doenças raras (61%) e os próprios pacientes (33%). A segunda fase está em andamento e visa recrutando pessoas com doenças raras que tiveram covid-19. A coleta de dados será online.