Os cuidadores mais importantes para uma pessoa à beira da morte não são os profissionais de saúde, mas a família. Temos de preparar, até mesmo dar formação, à família para que possa tratar de uma pessoa que está a morrer e dizer claramente aos familiares o que podem esperar, que tipo de situações podem acontecer, como devem reagir. Mais: as equipas de cuidados paliativos que vão a casa do doente devem ser especializadas em fazer o planeamento dos cuidados para ajudarem a família a organizar-se. Garantir que existem os materiais necessários, que o banho está adaptado, verificar a forma como as mobílias estão organizadas. Assim, o doente pode estar em casa, num ambiente conhecido e de confiança, e continuar a ter bons cuidados de saúde. Há também um papel a ser desempenhado pelo médico de família que têm de falar abertamente sobre isto com o doente e a família, sobre o que podem esperar, o que vão fazer no caso de uma crise aguda — se vão hospitalizar ou não. Esta é uma conversa que é preciso ter de forma a serem evitadas hospitalizações desnecessárias.
Acho que há um problema com a formação de base dos médicos. Os médicos mais velhos, em particular, não receberam treino sobre cuidados paliativos durante a sua formação. Acho que o treino em cuidados paliativos ou sobre como tratar um doente à beira da morte é uma coisa relativamente recente. Assim como fazer um plano que antecipe os cenários de fim de vida — é tudo muito recente e não o suficientemente adequado. Uma das medidas que pode melhorar os cuidados em fim de vida é investir mais na educação dos médicos em cuidados paliativos ou cuidados de saúde em fim de vida. O mesmo para os enfermeiros e para fisioterapeutas, que também têm um papel importante nos cuidados paliativos.
Acho que há um tabu sobre o assunto. Não creio que exista tabu, na sociedade, em falar sobre morte ou sobre os cuidados paliativos, mas entre o doente e o médico existe. Há uma perceção, por parte do médico, de que, se começar a falar de cuidados paliativos, o doente pode interpretar que o médico está a desistir dele porque vai morrer em breve. Os doentes também não gostam de tocar no assunto porque os cuidados paliativos estão muitas vezes associados aos cuidados numa fase terminal da doença — o que é um grande equívoco. Só depois de as pessoas receberem cuidados paliativos é que conseguem perceber que não vão, necessariamente, morrer em poucos dias. Também é importante que se mude a perceção da sociedade sobre o que são os cuidados paliativos, que não são só os cuidados no fim de vida.
É possível em teoria. A abordagem clássica para recorrer aos cuidados paliativos implica uma doença com ameaça para a vida, mas existe sempre a possibilidade de que uma pessoa tenha uma cura milagrosa, mesmo uma pessoa que tenha uma doença em estado avançado. É raro, mas não é impossível. Portanto sim, haverá pessoas que recebem cuidados paliativos e que depois se curam. E está tudo bem. Esse é o equívoco de que temos de nos livrar: achar que os cuidados paliativos são um caminho para a morte.
Na definição da Organização Mundial de Saúde, os cuidados paliativos são uma abordagem focada nos doentes e nas famílias. As famílias, tal como já referi, têm um papel muito importante enquanto prestadores de cuidados de saúde e podem ser ajudados sobre como podem tratar melhor os doentes. Mas eles também são, de certa forma, pacientes, porque eles próprios vão sofrer com a responsabilidade que têm, vão viver o processo de morte de um ente querido e, depois da morte, terão o período de luto. Por isso, as famílias também são um alvo dos cuidados paliativos, porque estão de luto, porque viveram o processo de morte, há sintomas psicossociais associados a isso e os cuidados paliativos podem ajudar.
Acha que quando as pessoas morrem em casa como desejam e quando as famílias recebem este treino e apoio, o luto é mais fácil?
O que me parece, dos estudos que me lembro de ter visto sobre o lugar onde ocorre a morte, é que há uma série de experiências que são melhores quando a pessoa morre em casa — em termos de conforto, autonomia, privacidade. Acho que o luto também era um dos aspetos que melhorava para a família quando o doente morria em casa. De certa forma, há uma explicação razoável para isto: em casa há um maior controlo de quem está presente (sem estar dependente das horas de visita), há mais possibilidades de dizerem adeus e de se prepararem para o momento da morte. E as pessoas tiram proveito do facto de poderem estar com o familiar nestes últimos momentos e no seu próprio ambiente. Claro que isto é em geral. Também há casos de pessoas que sentem que é muito difícil continuar a viver naquela casa porque se lembram constantemente que a pessoa morreu numa determinada divisão.
“As pessoas tiram proveito do facto de poderem estar com o familiar nos últimos momentos e no seu próprio ambiente.”