14 de agosto de 2018 às 1:12
Paraibana de 12 anos diz no Senado que decisão de desembargador do TRF-5 mata todos os dias quem tem artrofia muscular espinhal
Prestem atenção no depoimento dessa menina.
Ela é Laissa Silva, paraibana de 12 anos, que tem AME – Artrofia Muscular Espinhal tipo 3.
Laissa participou na semana passada, de uma audiência na Comissão dos Direitos Humanos no Senado Federal.
A família de Laissa entrou na justiça e ganhou o direito de ter acesso ao medicamento Spinraza, que cientificamente comprova evolução visível no tratamento.
Porém, das 8 doses necessárias ao tratamento, Laissa só conseguiu tomar duas, já que o desembargador Rubens Canuto, do TRF da 5ª Região, em Recife, suspendeu a distribuição do remédio pelo SUS, alegando que o medicamento era caro e não teria eficácia para o tipo III da Atrofia Muscular Espinhal.
Por decisão do desembargador, o tratamento de Laissa foi suspenso.
A família da menina entrou com uma ação para reverter a situação.
A menina paraibana Laissa que sofre de uma doença rara chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo III teve seu medicamento suspenso após uma decisão da 5ª Região do Tribunal Regional Federal. A doença não tem cura e faz com que o paciente perca movimentos simples e também tenha dificuldades para respirar. Os sintomas podem ser amenizados com o uso de medicamentos, mas cada dose da medicação custa em torno de R$ 209 mil reais.
"Eu me emocionei com a fala da Laissa e tenho certeza que todos os presentes também se emocionaram, principalmente ao ver os resultados que a medicação trouxe. Continuo nessa luta por todos os pacientes com doenças raras. Eu não vou desistir de vocês".
A declaração foi do senador Romário Farias , que participou da audiência.
5 respostas para "Paraibana de 12 anos diz no Senado que decisão de desembargador do TRF-5 mata todos os dias quem tem artrofia muscular espinhal"
14 de agosto de 2018 às 9:43
É emocionante, e triste de vê uma criança pedindo por ela e por seus amigos que estão passando pelo mesmo problema..um país que os políticos só pensam em seus próprios interesses, roubam tanto e p saúde que é mais importante eles negam, isso é desumano. Quando é que essa situação vai mudar, isso é uma barbárie com essas crianças..
Acredito que Deus tem algo guardado para esse Desembargador, uma coisa lhe digo a mão de Deus é pesada.
Um absurdo essa decisão do Desembargador Rubens Canuto, que prejudica diretamente o tratamento da Laissa Guerreira. Queria ver se fosse com a família dele ele faria isso. Vamos divulgar em todos os meios de comunicação para denunciar esse crime contra a vida de uma criança. Uma covardia. Estamos juntos todos com Laissa Guerreira. Deus te abençoe sempre.
Luzimar Almeida da Silva Filho disse:
19 de agosto de 2018 às 13:37
É vergonhoso uma decisão dessas, esse quantos projetos esse senador, que custam milhões e talvez não sejam tão importantes quanto salvar vidas esse senador ajudou a aprovar com seu voto…?