Orientações – Abranghe
O que fazer em casos de crises
O que fazer em casos de crises.
PORTADOR DE AEH
ATENÇÃO: Pacientes com diagnóstico laboratorial confirmado, faça seu cadastro na abranghe através do email abranghe@gmail.com , solicite seu Manual Convivendo com AEH e o Cartão de Identificação!!!
EMERGÊNCIAS MÉDICAS – Dirija-se ao Pronto Atendimento/ Pronto Socorro mais próximo ou, que julgar mais conveniente e apresente seu "Cartão de Identificação do Paciente". O telefone da abranghe está aberto para dúvidas e orientações que por ventura, não tenham sido esclarecidas com este site, mas não pretende e não substitui atendimento médico!!! ** 55 (11) 2503 2542
– Angioedema Hereditário (AEH) tem diagnóstico e tratamento com medicamentos, disponíveis no Brasil.
- Busque informações sobre a doença para que possa identificar todos os sintomas.
- Seja um instrumento de divulgação, não se esconda, não tenha vergonha.
- Procure atendimento e acompanhamento médico, faça o tratamento corretamente.
- Não permita que a doença o surpreenda com uma crise aguda sem controle.
- Viva plenamente!
Fonte: Manual Convivendo com AEH – abranghe 2011, capa.
Os inchaços ocasionados por crises evoluirão, muitas vezes, por horas, porém ao final o membro inchado deverá voltar ao seu estado normal, sem deixar sequelas.
Durante o período das crises, haverá incômodo devido ao edema localizado, às vezes dor e mal estar (no caso das crises abdominais). Prescrições médicas para medicamentos que ajudam a aliviar os sintomas são importantes e o risco a que doença submete os pacientes, consiste nas inflamações que por ventura, atinjam as vias respiratórias.
Observe e, dentro do possível, evite situações que possam ser desencadeantes das suas crises.
Conviver com a doença poderá exigir algumas vezes, planejamento extra em determinadas circunstâncias, como por exemplo: no caso de viagens longas. Portanto, o diagnóstico correto, seguir orientação médica e o conhecimento dos sintomas, são questões fundamentais.
Além do suporte da família e de amigos, o contato com outros pacientes poderá ser muito valioso. Compartilhar sentimentos e experiências pode ser reconfortante e revigorante!!!
CARTÃO DO SUS É OBRIGATÓRIO PARA ATENDIMENTO NA SAÚDE PÚBLICA!
É obrigatório para qualquer atendimento médico em centros de saúde pública. Gratuíto, pode ser feito e retirado na mesma hora, em qualquer Unidade Básica de Saúde ou "AMA" mais próxima, levando Documento de Identificação (c/ foto) e Comprovante de Residência.
Fonte: http://www.idest.com.br/noticia.asp?id=34148
RESOLUÇÃO SS-89 de 9-9-2011 (sobre solicitação de medicamento e nutrição enteral)
Leia na íntegra em: ftp://ftp.saude.sp.gov.br/ftpsessp/bibliote/informe_eletronico/2011/iels.set.11/Iels172/E_R-SS-89_090911.pdf
Maiores Informações e Formulários: http://www.saude.sp.gov.br/ses/perfil/gestor/comissao-de-farmacologia/solicitacao-de-medicamento-ou-nutricao-enteral-por-paciente-de-instituicao-de-saude-publica-ou-privada
CID – CÓDIGO INTERNACIONAL DE DOENÇAS – AEH
De acordo com a Portaria nº 109 de 10 de março de 2010
Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID – 10)
D84.1 Defeito no Sistema Complemento
PROTOCÓLO CLÍNICO E DIRETRIZES TERAPÊUTICAS ANGIOEDEMA HEREDITÁRIO – PORTARIA Nº 109 de 10 de março de 2010
Ministério da Saúde – Secretaria de Atenção à Saúde
Protocólo Clínico e Diretrizes Terapêuticas Angioedema Hereditário
Termo de Esclarecimento e Responsabilidade Danazol
Leia na íntegra em: ftp://ftp.saude.sp.gov.br/ftpsessp/bibliote/informe_eletronico/2010/iels.mar.10/Iels47/U_PT-MS-SAS-109_100310.pdf
ASSOCIAÇÕES DE ANGIOEDEMA HEREDITÁRIO
HAEi – International Patient Organization for C1-Inhibitor Deficiencies
http://www.haei.org
U.S. Hereditary Angioedema Association's
www.hereditaryangioedema.com
Associação Argentina de Angioedema Hereditário
http://www.angioedemahereditario.com
http://www.abranghe.blogspot.com.br
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=EN&Expert=91378
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Como identificar ao certo
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