Deficiente, sim.
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Deficiente, sim. Dependente? Não, necessariamente.
Artigo publicado em: 23/06/2012
O nascimento de um filho é algo que mexe com rotinas e emoções de quem o concebe ou rodeia. Ao gerar uma criança, pais idealizam características físicas e tecem expectativas que, muitas vezes, nem eles conseguiram concretizar. Quando eles se deparam com alguma peculiaridade no filho desejado, como a deficiência intelectual, podem experimentar diversos sentimentos. O modo como os pais vão reagir à deficiência interferirá nas práticas parentais adotadas ao longo do desenvolvimento infantil, que podem propiciar uma reabilitação ou uma estagnação do quadro clínico.
Na constatação da deficiência, os pais comumente vivenciam um quadro semelhante ao processo de luto. Simbolicamente, é mesmo um luto de sonhos idealizados que talvez não sejam passíveis de concretização, da rotina colorida de leves atividades cotidianas, do filho perfeito e sadio e de várias outras perdas. Assim, pais vivenciam etapas de choque, negação, tristeza e cólera, equilíbrio e reorganização, que os conduzem à adaptação gradativa da nova condição de vida.
A postura dos pais diante da deficiência será fundamental para o bem-estar futuro, não só da criança, mas de toda a família. Também repercutirá significativamente no modo como se caracterizarão enquanto pais. Estilo parental é o termo que designa o conjunto de comportamentos dos cuidadores que vão compor o perfil da interação entre eles e seus filhos. Suas categorias de classificação envolvem níveis de responsividade (que se refere ao afeto, envolvimento e participação dos pais na rotina dos filhos) e de exigência (ou seja, o estabelecimento de regras sociais e de limites comportamentais). Cabe ressaltar que essas não se adequam apenas aos pais de filhos com desenvolvimento típico.
Pais que ainda não se adaptaram diante da deficiência do filho comumente se comportam de forma peculiar, podendo se enquadrar em estilos específicos. O primeiro deles é o permissivo, que se refere à alta frequência de comportamentos afetuosos e pouco estabelecimento de limites. Esse afeto pode assumir a forma de superproteção, até mesmo apresentando "vínculo simbiótico" que, muitas vezes, representam a busca pela compensação em relação à deficiência do filho. No tocante à disciplina, esses pais agem de modo permissivo, acreditando que o estabelecimento de limites não é saudável, "afinal, elas já possuem muitas restrições".
Há aqui um grande equívoco: crianças com deficiência também necessitam de orientação em relação a limites e regras, como qualquer outra. Disciplinar crianças deficientes, respeitando as restrições próprias da síndrome, não é crueldade: é inclusão social, pois todos os seres necessitam de regras e orientações para conviver em grupo. Caso não haja disciplina, estas podem apresentar comportamentos disruptivos (como agressividade, comportamento desafiador e opositor) que, ao contrário do que se pensa, não provém exclusivamente da deficiência, mas é facilitado pelo excesso de permissividade e pelo deficitário manejo dos pais quanto aos comportamentos inadequados das crianças.
Como resultado de uma desadaptação quanto à deficiência da criança, tem-se a negligência do genitor em relação ao filho. Nesse âmbito, comumente não há envolvimento nas necessidades básicas de afeto, higiene, alimentação e/ou segurança. No estilo parental negligente, os pais não agem como agentes responsáveis por moldar ou direcionar o comportamento dos filhos, embora tentem se comportar de forma não-punitiva e receptiva às necessidades da criança. Assim, não são exigentes, nem responsivos: estão cansados dos cuidados diários ou não aceitaram as responsabilidades da paternidade/maternidade. Não raro, encontramos esse perfil em pais, que muitas vezes abandonam o lar após o nascimento da criança deficiente ou que atribuem à mãe os cuidados principais, envolvendo-se minimamente na rotina do filho.
Uma pesquisa recente [1] comparou práticas e estilos parentais de pais de crianças com desenvolvimento atípico e típico, avaliando também níveis de estresse. Como resultado, constatou-se que os pais de filhos com deficiência intelectual são mais vulneráveis ao estresse e apresentam práticas educativas com características mais autoritárias, com tendência a pouca supervisão das ações do filho, a imposição de limites sem reflexão, e a pouca expressão de afeto. Se essas práticas forem frequentes, os pais apresentarão o estilo autoritário, que consiste, em linhas gerais, em alta exigência e pouco afeto, com uso frequente de medidas punitivas e coercitivas.
Destaca-se que o estilo parental mais adaptativo para o desenvolvimento infanto-juvenil é o estilo autoritativo ou participativo. Nesta categoria, os pais se envolvem na rotina dos filhos, acompanhando suas atividades, incentivando o diálogo e equilibrando afeto e exigência. Reconhecem cada ganho significativo (mesmo que mínimo) dos tratamentos realizados, fazem a estimulação cognitiva, incentivam e modelam comportamentos de autonomia relacionados às atividades da vida diária ou mesmo à convivência social. Não restam dúvidas de que as consequências de práticas participativas são crianças mais habilidosas socialmente, mais maduras e com melhor desenvolvimento emocional.
Esclarecidos esses âmbitos, vejamos então quais são as variáveis que prejudicam práticas educativas mais saudáveis na educação de crianças com deficiência. A primeira delas é o mito sobre a suposta ignorância das crianças em virtude de sua deficiência, qualquer que seja ela. Por exemplo, "ele tem paralisia cerebral, não fala, então não adianta falar com ele, ele não entende". Por mais que haja uma limitação, de forma alguma pode-se subestimar as outras habilidades que os deficientes apresentam. Assim, por exemplo, embora haja prejuízos cognitivos, a criança entende, sente, cheira, vê, escuta, dentro de suas limitações.
Mesmo que a criança não oralize, ela pode se comunicar por meios alternativos (gestos, murmúrios, por meio de pranchas com símbolos) e cabe à família estar sensível e disponível para esse contato não-usual, estabelecido pelo toque, contato visual ou sons. O que não pode é esquivar-se da responsabilidade de estimular a comunicação alternativa ao falar pela criança, pois isso restringe o modo autônomo de ela operar no ambiente através da linguagem.
Outra questão é o despreparo que acompanha a maior parte dos pais e que parece ser especialmente difícil em casos de crianças deficientes: a educação para a autonomia. A crença errônea de que a criança especial será sempre dependente precisa ser avaliada com cautela, uma vez que, dentro de suas limitações biológicas e/ou cognitivas, pode se adaptar ao ambiente adequadamente, se assim foi estimulada. Quanto mais desenvolvidos forem os filhos, melhor, pois a finitude da vida não permite a eterna companhia dos pais. Sendo orientadas para a autonomia, as crianças podem conquistar espaços sociais mais expressivos, como a inclusão escolar, o lazer e o emprego quando for adulto.
Pais superprotetores ou que subestimam a capacidade dos filhos, acreditando que o filho não pode, não sabe, não fala e que, assim, fazem tudo por ele, em nada ajudam a desenvolvê-los. Ao contrário, restringem o repertório comportamental infantil, provocando dependência dos adultos que o cercam. É necessário incentivo, estimulação incessante e, sobretudo, muito preparo emocional dos pais diante dos voos que as crianças deficientes podem alcançar.
Verifica-se ainda que, muitas vezes, os pais não constatam o crescimento biológico dos filhos, sobretudo quando estes apresentam limitação física. Nestes casos, que geralmente envolvem múltiplas deficiências, o atrofiamento corporal proporciona uma falsa sensação de que a criança é ainda um bebê, por ser carregado no colo, pela aparência física ou mesmo pela dieta alimentar. Somente quando aparecem os sinais da puberdade é que os pais se conscientizam da passagem do tempo e, até esse momento chegar, já foi moldado todo um repertório comportamental, que pode estar deficitário às necessidades da sua faixa etária em virtude dos cuidados anteriormente conferidos.
Assim, práticas parentais adequadas resultam em um melhor desenvolvimento da criança, o que reflete nos contextos em que ela está inserida, repercutindo ainda na sua qualidade de vida. Já disse Khalil Gibran: "Seus filhos não são seus filhos, são filhos da Vida desejando a si mesma. Eles vem através de vocês, mas não são de vocês. E embora estejam com vocês, não lhe pertencem. (…) Vocês são o arco de onde seus filhos são lançados como flechas vivas". Para encerrar, reflita: como é o arco que está lançando essa flecha especial? Em qual direção a sua fecha viva está indo?
[1] Minetto, M.F. et al (2012). Práticas educativas e estresse parental de pais de crianças pequenas com desenvolvimento típico e atípico. Educar em revista, n.º43, 117-132.