Síndrome de Dandy Walker: Tipos de Dandy Walker
Anônimo 20 de dezembro de 2010 06:25
OI comovente essa passagem da vida de vocês, pois minha esposa esstá também gravida e quase vejo o mesmo acontecer comigo, pois quadno foi realizar o ultimo ultra som, descobrimos o mesmo caso de vocês, e agora estmos com o coração na mão mas astamos acreditando que tudo vei dar certo e tomara que seje uma historia feliz igual, descobrimos nessa sexta feira dia 17/12/2010. e tenho vontade de dar um tiro na cara do médico que falou tanta besteira, eu falei para todo mundo não importa como ele venha é meu filho e vou lutar por ele até a minha morte.
mas pessoas igual a vcs, que regisstraram isso conforta e da muita esperança .
fapivatto@hotmail.com
Anônimo 2 de janeiro de 2011 10:07
Olá tenho um filho com a sindrome de dandy-walker, hoje ele tem 5 anos, mais é um criança perfeita, linda e muito alegre. Quando descobrimos foi um choque claro, mas nunca nem um medico disse que eu devia abortar, pelo contrario sempre me ajudaram a tentar superar e compreender o situação. Ele é acompanhado por neuropediatra e uma psicopedagoga, pois no caso dele sua limitações é na aprendizagem e retardamento na sua coordenação motora(leva mais tempo para fazer algo que exija muito do seu corpo como foi quando começou a andar). Estou muito feliz com meu filho ele é um presente de Deus, se alguem vier a ter um filho com essa sindrome não tenha medo pois a maior deficiência é o preconceito e a falta de informação.
Atenciosamente Ghelba
ghelba@hotmail.com
Uma vida especial 11 de janeiro de 2011 07:37
Uma vida especial 11 de janeiro de 2011 08:02
Oi meu nome é Juçanan e também sou mãe da benção que é Kaíque, portador da Sindrome de Dandy Walker, Kaíque nasceu em 1998, quando ainda era mais raro ainda esta Sindrome, descobri aos 6 meses de gestação, onde caracterizaram apenas como cisto cefálico de fossa posterior, pois ninguém tinha ouvido falar, com residência em Piabetá - Magé, fui encaminhada para o hospital federal Fernandes Figueira, onde cheguei lá já com 7 meses de gestação, apesar de ser um hospital especializado em casos difícieis não quiseram me aceitar por estar com minha gestação bem avançada, porém, devido a natureza do problema ser novidade para estudo, e por se tratar de um hospital universitário um anjo chamado Valéria que era uma amiga que e enfermeira da UTI NEONATAL soube do meu caso e usou de todos os seus recursos e conhecimentos e choro para que eles me aceitassem e assim foi com a permissão de Deus passei a ser atendida lá por aquela equipe maravilhosa nos ultimos 1 meses e meio que me restavam de gestação
Ana Hilda 6 de maio de 2011 18:39
O meu filho tem a Síndrome Dandy Walker, e autismo. E achei interessante esse blog sobre a síndrome. Pesquiso muito sobre a síndrome, e sempre me surpreendo com os casos. Uma ótima idéia para divulgação da síndrome dandy Walker. O meu filho tb tem um blog.Ùm abraço
Anônimo 26 de abril de 2014 02:37
Tbem tenho um filho igusl ao seu...me ajuda a como lidar com ele pelo amor de deus. ..obrigada luciane 19 32448834 ou feijo.fidalgo@hotmail com
RENATA 29 de julho de 2011 13:26
OLA SOU MAIS UMA MÃE QUE FICOU DESESPERADA QUANDO SOUBE QUE MINHA PRIMEIRA FILHA VINHA COM SIDROME DE DANDY POIS NÃO TINHA NOÇÃO DO QUE ERA,NUNCA OUVI FALAR SOBRE ISSO MAIS HOJE SIGO TRANGUILA ENTREGUEI NAS MÃOS DE DEUS.
Rose 27 de janeiro de 2012 06:08
SOU FRACA DIANTE DE TODOS VOCES QUE ACEITARAM ISSO.POIS P MIN TA SENDO MUITO DIFICIL NAO CONSIGO ACEITAR ESSA CRIANÇA.ESTOU COM 18 SEMAS E 3 DIAS NAO PARO DE CHORAR,NAO TENHO IDEIA DO QUE SEJA ISSO.A UNICA COISA QUE PENSO DIANTE DE TODO ESSE MEU DESESPERO E AGONIA E NAO TER ESSE BEBE.EU SONHEI COM ELE,MAS NAO DESSE JEITO.NAO CONSIGO ENETENDER QUE TIPO DE MAE POSSO SER POR NAO QUERER ESSA CRIANÇA.OREM POR MIN ....EU PRECISO ACEITAR.
a mais ou menos 3 semanas e meia descobri que vouser tia de uma criança com a possivel sindrome no diaficamos um pouco abalada mas Deus nosdeu força e certeza quese ele mandou uma criança assim é porque somos capacitaas para amar estamos esperando essa criança com muita alegria e ansiedade
Unknown 4 de outubro de 2012 17:26
Sou Katia, mãe do Rafael,12 anos e portador de DW.
Dificil falar de uma sindrome tão cheia de sequelas e ao mesmo tempo misteriosa... sem muitas respostas. Hoje minha passagem é rápida, mas voltarei para falar um pouquinho da nossa história de muitas conquistas.. de muitas vitórias.
Patricia A S Gomes 22 de fevereiro de 2014 14:31
Oi Kátia tudo bem? Espero que sim..... Sou nova nesse assunto de mãe de criança com Sindrome de Walker e gostaria muito de estar em contato com vc por seu filho já ter 12 anos. A minha tem 3 aninhos e se passa muita coisa na minha cabeça. Por favor me ajude.... bjo e fique com Deus
Daniela Perazzo 22 de novembro de 2014 19:45
SOU DANY E TENHO UM FILHO COM A VARIANTE DA SINDROME. DESCOBRI NA GARVIDEZ. ME DESESPEREI POR NADA SABER SOBRE TAL. QUESTIONEI A DEUS . TIVE MEDO, PREOCUPAÇÃO, PRECONCETO, DÚVIDAS E TANTOS SENTIMENTOS MAS O AMOR FOI MAIOR E PASSEI A DESEJÁ-LO MAS QUE TD. ENTREGUEI NAS MÃOS DE DEUS E PASSEI SOMENTE A AGRADECER PQ ELE É UM PRESENTE, É UMA BENÇÃO E HOJE SINTO ORGULHO DEL QUE ME ENSINA A CADA DIA.
ELE FEZ UM ANINHO E É LINDO. NÃO TIVE PROBLEMA NA GRAVIDEZ, E MEU PARTO FOI MARAVILHOSO. ELE NASCEU BEM, CHORANDO MT E TEVE ALTA NO TEMPO CERTO. NÃO FAZ USO DE REMÉDIO E NUNCA TEVE CONVUSÃO. NÃO APRESENTA OUTRA MÁ FORMMAÇÃO. NÃO TEM HIDROCEFALIA E AINDA NÃO ESTÁ COM ATRASO MOTOR QUE PODE OU NÃO TER. NÃO EI SE TERÁ PROBLEMA COM LINGUAGEM OU APRENDIZAGEM, CONCENTRAÇÃO .
É BEM AGITADO E TBM LINDO
E A ÚNICA COISA QUE IMPORTA É O AMOR QUE SINTO POR ELE. O QUE PRECISAR EU FAREI, O QUE ESTIVER AO MEU ALCANCE PARA OFERECER UMA MELHOR QUALIDADE DE VIDA.SÓ PEÇO A DEUS FORÇA, SABEDORIA , PACIENCIA E CONHECIMENTO PARA EVITAR QUE MEU FILHO SOFRA E SEJA UMA PESSOA FELIZ .