Gastrostomia: Um olhar diferente.... - Meu Anjo Gabriela
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Cris Venturini 1 de agosto de 2016 10 comentários Dia a Dia
Este já é o 3 post que eu escrevo sobre a nossa vida 'pós gastrostomia', mas confesso que não tive vontade de compartilhar os anteriores. A primeira vez que escrevi foi com 15 dias de cirurgia, percebi que eu não estava conseguindo deixar de lado a carga emocional que eu ainda carregava no meu coração de mãe e isso acabava distorcendo o que realmente estava acontecendo.
Tentei novamente um ou dois meses depois mas continuava óbvio que meus sentimentos ainda estavam confusos, ora eu achava que a gastro era ótima e que eu havia tomado a melhor decisão do mundo, ora não…
Hoje, 5 meses após a cirurgia estou certa de que a minha opinião está totalmente livre de influências sentimentais….rs…por isso, quem sabe ela poderá ser útil para alguém que esteja enfrentando por essa difícil decisão.
Ainda me considero neurótica quando o assunto é alimentação, mas posso dizer sem dúvidas que SIM, VALEU O SACRIFÍCIO, mas….não vou escrever aqui sobre os benefícios e as facilidades da sonda gástrica, isso sempre fica muito evidente após alguns meses da cirurgia e também você já deve ter visto bons testemunhos na internet.
Meu post será sobre algo que me chocou bastante, especialmente por saber que a demora na minha decisão (de fazer a gastrostomia) poderia de alguma forma ter prejudicado ainda mais o desenvolvimento da Gabi.
Mesmo estando sempre abaixo dos números ideais para a sua idade, tanto em peso quanto em altura, eu nunca achei que ela estivesse tão magra ou tão desnutrida como os gráficos dos médicos mostravam, ela sempre foi bem ativa, não tinha anemia e seus exames de sangue sempre tinham resultados excelentes, poderia até se alimentar em pouca quantidade mas se alimentava de 2 em 2 horas e era justamente por isso que eu tinha certeza que uma hora ou outra ela ganharia peso….
Tive noção o quanto o corpinho dela precisava de calorias, nutrientes, água, somente depois de UMA SEMANA já ingerindo a dieta completa (mais de 1000 kcal e 1,2 litros de água / dia).
Gente, somente APÓS UMA SEMANA ingerindo 5 vezes mais líquido do que ela ingeria antes da sonda que o volume de xixi aumentou!!!! Conseguem imaginar como o organismo dela estava trabalhando todos esses anos? Estava no limite para uma desidratação, inclusive cheguei a conclusão que por algumas vezes notei sintomas bem parecidos com um quadro de desidratação, mas como eu acreditava que ela era uma 'magrinha saudável' sequer desconfiava que um dia isso pudesse acontecer…..
Quando o organismo dela começou entrar em equilíbrio (imagino que tenha sido quando aumentou o volume de xixi) ela acordou suada pela primeira vez em 4 anos! Até aquele dia a Gabi nunca tinha transpirado a ponto de molhar o cabelinho…. À medida que ganhava seus quilinhos nossa pequena Gabi também ganhava disposição, força e saúde.
Infelizmente temos que considerar o fato de que crianças com disfagia, hipotonia ou qualquer outra condição que dificulte sua correta alimentação tem sim uma predisposição em ficar desnutrida e isso muitas vezes acaba prejudicando ou impedindo a evolução na saúde que tanto buscamos.
Então, caso seu filho tenha indicação pra colocar a sonda mas, assim como eu você não aceita isso muito bem, seja por medo do procedimento ou porque simplesmente você não querer aquela 'mangueirinha' pendurada na barriga do seu filho, sugiro que você reflita focando especialmente na saúde dele, tente imaginar a quantidade de vitaminas e nutrientes que ele pode estar deixando de receber num momento quem sabe, essencial e importantíssimo do seu desenvolvimento.
Não estou dizendo que é fácil tomar essa decisão porque eu sei que não é. Mas estou sugerindo que reflita sobre o prejuízo que a demora pra tomar essa decisão pode estar causando na evolução do seu filho.
Recebi o link desse seu post hoje , enviado por uma amiga , pois onde conversando com a gasto da minha bebe ( 1 ano e 5 meses ) recebi essa difícil noticia de indicação para Gtt .
Li seu depoimento aos prantos ! Confesso que ainda não consigo aceitar essa decisão .
Linda história e esse sorriso que encantador 😍😍😍😍
Decisão muito difícil que também adiamos por muito tempo e depois vimos que já podíamos ter feito antes.
Que bacana seu post, estamos saindo de uma internação de 20 dias em Bh, onde fizemos a gastro confesso que hj estou mais assustada com a traqueo, meu BB tem 1,3 meses e protelei o máximo para realizar a gastro, pq consequentemente passaríamos Tb pela traqueo. Hoje dia 9/3 ainda no hospital, e me sentindo muito insegura, pelo padrão respiratorio dele que é muito ruim… Além da carga emocional de ver sua maior dependência agora!!!!
Olá! Minha filha de 3 anos também possui sonda gástrica, colocou com 4 meses de vida. Antes da gastro alimentava-se por NPP nutrição parenteral periférica (diretamente na veia) e era um desespero quando perdia o acesso pois essa nutrição não é inserida em qualquer parte do corpo, precisava ser uma veia ótima! Hoje ela ainda é "baixo peso" mas em comparação ao que era, está muito bem graças à Deus e a altura é de uma criança da idade dela! 😉
Me indentifiquei muito com tudo ,penso nisso todos os dias ,por que não fiz antes !!!meu filho tem 9 anos e de gastronomia tem 3 anos ….foram 6 anos de muitas lutas ,vai e vem em hospital ,uti,16kls pele resecada ,pouco xixi!!!enfim a gastro e vida ,tudo mudou ,até uma gripe e mas rápida e eu já tiro e boto ela sem problemas ….Deus continue abençoando nossos filhos e a nós mães especias sempre muita força !!!
ellen cristina castro vaz
ola ,minha filha tem dez anos ,tem sindrome de willians e west.
foi operada no dia 5 de dezembro de 2016,
e pos um botao,pegue ,
e esta muito bem,agora esta a engordar
Amei o texto minha filha colocou a gastro a dois meses e já ganhou 2 kilos
Olá! Estou procurando um cirurgião para realização a gastro em Sp. Qual o profissional que atendeu sua filha? Grata
Francisco Franklin marques moreira
Bom dia, a seis anos passei pelo mesmo dilema, mas confirmo suas palavras valeu a pena para a qualidade de vida de Franklin Jr. Sem contar as internações por pneumonia aspirativa.