Osteogénese Imperfeita: Mãe conta a experiência da doença dos ossos de vidro vivida pelo filho de 7 anos - Notisul
Início Geral Osteogénese Imperfeita: Mãe conta a experiência da doença dos ossos de vidro...
Osteogénese Imperfeita: Mãe conta a experiência da doença dos ossos de vidro vivida pelo filho de 7 anos
É uma doença genética marcada pela fragilidade óssea que acomete milhares de pessoas
Correntes do bem como de Emily se espalham pelo país - Foto: Divulgação/Notisul
O instinto protetor é uma reação natural dos seres vivos. No entanto, o desconhecimento no cuidado pode levar a sofrimentos impensáveis. A cada 15 mil e 60 mil nascimentos, uma criança nasce portadora de osteogênese imperfeita, doença conhecida como ossos de vidro ou ossos de cristal.
Recentemente, a moradora do bairro Passagem, em Tubarão, recebeu o diagnóstico que o filho José Henrique Rodrigues Romualdo, de 7 anos, é portador de osteogênese imperfeita. "Depois de muita luta e sofrimento ficamos conhecendo a osteogênese Imperfeita. Meu filho está em fase final de fechamento do diagnóstico dessa doença. Tem apenas 7 anos e nesse pequeno período de vida já sofreu 3 fraturas de membros. Aos 2 anos, fraturou o fêmur esquerdo ao cair de um sofá de pouco mais de 30 centímetros de altura. Passou 22 dias na tração, 45 dias engessado, o osso soldou errado, passou por cirurgia e teve que usar fixador externo e um pino para unir as duas partes do osso", conta.
Ela expõe que neste período foram inúmeras fraturas e nenhum diagnóstico. Há poucos meses após muita luta uma solução surgiu. "Levamos o nosso filho para uma consulta com o médico pediatra William Esmeraldino, um anjo que já esteve presente em várias outras ocasiões na nossa vida, nos indicou que procurássemos uma médica endocrinologista pediátrica, a doutora Letícia Boing, especialista na osteogênese imperfeita. Ela também foi um anjo que caiu em nossas vidas, uma pessoa que realmente ama a profissão. Após os primeiros exames clínicos, radiológicos e laboratoriais, o diagnóstico mais provável é o da osteogênese imperfeita", detalha.
Após os primeiros exames, o menino faz uso de reposição de cálcio e vitamina D3. "Conseguimos o encaminhamento para o centro de referência da doença aqui em Santa Catarina, o Hospital Infantil Joana de Gusmão, onde no próximo dia 1º vamos para a primeira consulta com os especialistas do hospital, e para possivelmente começar o tratamento com Pamidronato, que segundo informações será para a vida toda. Agora, seguimos firmes nessa luta, para divulgar essa doença rara, que muitas vezes, as pessoas passam a vida toda sofrendo sem saber que possuem algum tipo de enfermidade, e nesse caso, com um tratamento que possibilita uma vida mais saudável ao paciente", enfatiza.