Doentes de Huntington encontraram no Papa um aliado. O mal tem aparecido na América Latina, onde mal há medicamentos - Instituto Humanitas Unisinos - IHU
Os doentes do mal degenerativo de Huntington, a "dança de São Vito", encontraram no Papa um aliado, para quem poderão explicar amanhã o esquecimento e a exclusão que eles sofrem em seus países, especialmente na América Latina.
A reportagem é publicada por Religión Digital, 17-05-2017. A tradução é de Henrique Denis Lucas.
O Papa Francisco receberá amanhã, às 11h no horário do Vaticano (9h GMT) um grupo de familiares e de pessoas que têm o mal de Huntington, um transtorno genético fatal que não tem cura e que afeta 2,7 em cada 100 mil pessoas no mundo, com maior incidência na América Latina.
Esta doença mortal geralmente aparece entre os 30 e os 50 anos de idade de um indivíduo e seus sintomas são os movimentos involuntários juntamente com problemas cognitivos ou de saúde mental, como a depressão, o esquecimento, as alterações de humor e o juízo prejudicado.
Ignacio Muñoz-Sanjuán, Vice-Presidente da Fundação CHDI (Cure Huntington's Disease Iniciative), entidade que se ocupa deste mal, explicou hoje no Vaticano que a doença é "particularmente preponderante na América Latina", ainda que as causas sejam desconhecidas por conta da ausência de "estudos epidemiológicos sérios".
O cientista espanhol assinalou que existem cidades na Venezuela, na Colômbia, no Peru e no Brasil, com cerca de 3 mil a 12 mil habitantes, nas quais de 1% a 5% da população apresentam sintomas, e que entre 30% e 40% da população está em risco de sofrer do mal.
Muñoz-Sanjuán alertou que o mal está crescendo "exponencialmente" na América Latina, uma vez que as famílias ainda são muito numerosas, sobretudo em zonas rurais e pobres, e a doença é genética, ou seja, herdada de geração em geração.
Um caso é o da venezuelana María Esther Soto, que foi a Roma juntamente com seus outros dois irmãos, Fanklin e Yosbely, todos doentes, para pedir ao papa argentino que os ajudassem porque no povoado onde vivem, Barranquitas, eles passam "muitas necessidades".
Maria Esther sofre de Huntington há seis anos, o que pode ser notado pelas constantes convulsões de seus braços.
Emocionada, com lágrimas nos olhos, ela diz que viajou até Roma para pedir por uma melhoria de sua vida e de seus vizinhos.
Outro caso é o da colombiana Dilia, que não têm a doença, mas a conhece perfeitamente: seu marido, que foi portador, morreu deste mal e acabou transmitindo para cada um dos seus nove filhos, dos quais quatro já vieram a falecer.
A porto-riquenha Zoe Cruz chegou ao Vaticano junto a sua mãe, que estava prostrada em uma cadeira de rodas por conta do mal. Ela assegurou que o Huntington faz parte de sua vida, não só porque sua avó e sua tia também sofreram da doença, mas porque ela mesma também foi diagnosticada.
No entanto, em 40 anos, ela não experimentou os sintomas, mas assegura que lhe restam cerca de oito anos de vida normal antes que a doença se ative.
O médico geneticista do Instituto de Pesquisas Genéticas da Universidade venezuelana de Zulia, Ernesto Solís, disse à Agência Efe que os enfermos de seu país vivem "na mais absoluta pobreza" e que a crise de abastecimento agravou a sua situação.
Ele explicou que o Estado, "depois de muitos anos de pressão", conseguiu disponibilizar um medicamento para aliviar os efeitos do Huntington, mas que agora, com a escassez de comida e de remédios, os pacientes não podem acessar o tratamento.
Por outro lado, Solís explicou que os pacientes da "dança de São Vito" também são "marginalizados e discriminados pela sociedade" venezuelana uma vez que, em muitos casos, acredita-se que o mal pode contagiar outras pessoas "como se fosse uma catapora", lamenta o especialista.
O objetivo do encontro com o papa é reivindicar uma ação global que permita investigar tratamentos que ajudem a atenuar as consequências do Huntington, bem como conscientizar e eliminar o estigma social que ainda rodeia o mal.