Mantra: cada um sabe onde dói, cada um sente a sua maneira. - Farmale
Respeitar o seu sentir e do próximo
Depois de tantos anos, já não acordo mais tão animada para o tratamento, afinal, desde 2009 repito a rotina para usar o mesmo medicamento biológico. E hoje foi dia Confesso: Preguiçaaa e cansada Por isso, acompanho com esperança pesquisas focadas em tratamento oral .
Sonho não mais ter que sair de casa para ficar algumas horas na clínica, pois não é um passeio da zona norte para zona sul, é uma manhã de tratamento, é sentir dor quando pegam a veia e quando não pegam de 1ª… Eu fecho os olhos até hoje nessa hora e tento não demonstrar tanta dor, pois tenho um carinho grande pelas Enfermeiras que conheço há anos e sei que sofrem também.
Compromisso com a minha vida
Desde 2009 tenho um compromisso com a minha qualidade de vida e minha remissão. Parece simples, alguns dizem "vida normal", mas eu não encaro assim. Também me cobro por parecer ingrata, já que tenho meu tratamento em dia enquanto muitos não conseguem acesso no tempo certo.
Tenho compromissos que não teria se não tivesse doença de Crohn: exames (dos mais simples aos mais enjoados ) e consultas programadas, alimentação com algumas restrições e acompanhamento com Nutricionista (intolerância à lactose e cirurgias), atrasos em compromissos porque às vezes preciso ir ao banheiro sem espera… parando aqui para você continuar nos comentários se sentir vontade.
Eu te entendo e respeito
Esse post é para dizer que eu te entendo e respeito muito a sua jornada de paciente. Para também te apoiar se está passando por uma crise. Cada paciente é único, alguns levam tempo para remissão, outros bem rápido, outros conseguem um equilíbrio que proporciona também qualidade de vida. Não é linear e tudo bem você se sentir cansado mesmo em remissão, não estamos disputando quem sofre mais ou menos.
E esse sorriso na foto, já em casa, é para agradecer por toda conversa que trocamos. Vocês me ensinam muito, me incentivam e encorajam em seguir o propósito de empoderar pacientes.