A saga da família que foi pioneira no tratamento com extrato da maconha - 06/12/2019 - UOL ECOA
de Ecoa, em Brasília (DF)
Na época, nenhum medicamento conseguiu minimizar as consequências. Foi então que a paisagista, juntamente com o marido, decidiu importar ilegalmente uma substância derivada da maconha, o canabidiol (CDB).
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Agora, a família comemora a determinação da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) divulgada na última terça-feira (3), que aprovou a liberação da venda em farmácias de produtos à base de cannabis para uso medicinal no país. A medida entra em vigor 90 dias depois de publicada no Diário Oficial da União e pode ser revisada em até três anos, mas trouxe alívio a quem depende desse tipo de tratamento.
"Essa novidade é positiva. Vai facilitar bastante a vida, não terá mais a demora em conseguir o Ofício da Anvisa, a importação e o desembaraço aduaneiro. Existe ainda um caminho bem longo a se percorrido. Porém a notícia me motivou a continuar acreditando", diz Katiele.
Katiele e a filha caçula, Anny, que hoje tem 11 anos
As duas gestações da paisagista foram consideradas normais pelos médicos. Mas, com Anny, os primeiros sintomas vieram aos 45 dias de vida. Segundo a mãe, ela deu uma tremidinha e revirou o olhinho: "Parecia uma convulsão". O diagnóstico da síndrome de Rett CDKL5, porém, só chegou quatro anos depois. "É uma síndrome muito rara. Só conseguimos encontrar 30 casos em todo o país."
A mãe conta que, nos primeiros anos de vida, mesmo com as crises convulsivas, Anny foi se desenvolvendo: "Ela conseguiu andar com três anos, falava 'mamã', 'papá'. Ela tinha um desenvolvimento. Devagar, mas tinha".
Com quatro anos, no entanto, a menina começou a ter crises mais fortes: "Por conta disso, ela foi perdendo tudo o que tinha conquistado. Numa semana, ela não conseguia mais andar direito; algumas semanas depois, ela já estava andando de joelhos; passado mais um mês, ela já não sentava; e, no final desses quatro meses de regressão, ela perdeu tudo, tudo". Katiele explica que eram tantas convulsões, e tão frequentes, que a filha regrediu completamente. "Ao final desse período, ela não se mexia mais, não sorria, não chorava, ficou bem comprometida mesmo."
Como nenhum medicamento fazia efeito em Anny, Katiele começou a buscar tratamentos alternativos na internet. Foi em um grupo de Facebook que ela encontrou no canabidiol um possível "milagre". Até então, a paisagista não havia tido nenhum contato com a maconha. Apenas pensava o que lhe era dito desde criança: que não era uma coisa boa e que ela não deveria chegar perto.
"Quando vi que poderia ser usado no tratamento, achei graça a princípio, por ser da Cannabis. Porém logo vi que era sério e poderia ser uma opção para Anny. Todo processo que envolve mudança de cultura é demorado e difícil, nós sabíamos que não seria fácil, mas cada vitória conquistada é importante e faz a diferença na vida das pessoas", destaca.
O primeiro uso de canabidiol por Anny (dir.) foi em 2013
"Ficamos chocados com tamanha eficiência. Quanto à melhora, não foi só dela mas também da família inteira. A redução nas crises trouxe qualidade de vida. Hoje ela dorme a noite toda, e nós também". Katiele conta ainda que, embora a menina dependa de cadeira de rodas para se locomover, ela se movimenta e demonstra o que sente: "Rola no chão, faz birra e cara feia, deixa claro que não gosta de fisioterapia e não colabora, ao acordar faz barulho para chamar atenção. São pequenas mudanças, mas que, para nós, têm um grande valor", comemora.
A partir de 2020, a compra poderá ser feita em farmácias mediante prescrição médica. A expectativa é que o custo baixe com a venda no Brasil, embora o valor deva continuar alto, já que a matéria-prima é importada — uma seringa de pasta de canabidiol como a usada por Anny atualmente custa cerca de 199 dólares, o equivalente a R$ 832, e dura em torno de um mês e meio, mas depende do tratamento. "Se a gente um dia puder plantar no Brasil, eu tenho certeza de que os preços vão baixar ainda mais", diz Norberto Fischer, pai de Anny. "Por isso que uma das nossas lutas é poder plantar no Brasil, o que deve facilitar inclusive as pesquisas."
Em 2016, a família foi parar nas telonas com o longa-metragem "Ilegal". O filme acendeu a discussão em torno do uso medicinal da maconha e abordou as dificuldades burocráticas e jurídicas pelas quais famílias de pacientes passam.
"Foi uma grande oportunidade que o Tarso, diretor do Ilegal, nos deu de divulgar o assunto cannabis e dizer para as pessoas que existia outra opção de tratamento para epilepsia e outras condições. Na verdade, depois do filme, nossas vidas viraram de ponta-cabeça porque, na época, não havia muitas informações sobre o assunto. Então, as pessoas nos procuravam para saber como funcionava, sobre a importação, legislação e tudo mais que envolvia o assunto", conta Katiele.
Anny teve diagnosticada a síndrome CDKL5
"Faria tudo de novo. O sentimento de saber que contribuí para a melhora na qualidade de vida de pessoas é muito bom. Toda vez que chega aos meus ouvidos que uma criança conseguiu reduzir ou zerar crises me arrepio inteira. Sei o quanto é difícil, sabe? Quando você tem uma criança especial, acaba vendo o mundo com outros olhos. Muitas vezes, o que te parece importante e urgente na verdade não é. As coisas mais simples como um sorriso ou um barulhinho na cama pela manhã são o que há de mais valioso. Essa foi uma lição que Anny ensinou."