Foi o primeiro caso de EB na maternidade, então as dúvidas de como conduzir o caso também fez parte da equipe médica, onde graças a Deus a DEBRA Brasil entrou em nossas vidas para fazer toda a diferença. Recebemos o KIT BORBOLETINHA que tenho certeza foi o que salvou o nosso Lucas e hoje temos o apoio da Debra Brasil.
A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética rara e não contagiosa. Estima-se que existam 500.000 pessoas com EB no mundo. Todas as formas de EB possuem o principal sintoma que é a extrema fragilidade da pele e bolhas ou rompimento da pele com qualquer trauma ou fricção. A EB não é contagiosa e afeta grupos étnicos de ambos os sexos de forma semelhante.
A missão da DEBRA Brasil é de difundir o conhecimento da Epidermólise Bolhosa (EB), de forma a auxiliar que as pessoas com EB tenham qualidade de vida, tendo acesso aos tratamentos médicos adequados, além de aumentar a conscientização e o conhecimento sobre essa enfermidade, junto aos profissionais de saúde e à população em geral.