De acordo com a Organização Mundial da Saúde, uma a cada 160 crianças possuem o Transtorno do Espectro Autista (TEA)
Apresentação musical do NAIA, com crianças autistas, no Teatro Goiânia, em 2019 | Foto: Arquivo pessoal
Seja diagnosticado na infância ou na vida adulta, o autismo é sempre um desafio. Tanto para os quem possui o Transtorno do Espectro Autista (TEA), quanto para pais e familiares responsáveis pelos cuidados e pelo amparo dessas pessoas. Em todo o mundo, a Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que uma a cada 160 crianças tenham o transtorno, variando entre o grau mais leve e o mais grave. No entanto, esse número aparenta estar aumentando em escala global com o passar dos anos.
O TEA engloba tanto o autismo, quanto a Síndrome de Asperger, o transtorno desintegrativo da infância e o transtorno generalizado do desenvolvimento não especificado. O autista, no entanto, só foi reconhecido como uma pessoa com deficiência a partir da lei 12.764/2012, que diz que “a pessoa com Transtorno do Espectro Autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais”.
Ao conceituar o autismo, a psicopedagoga e neuropsicopedagoga Rosangela Souto explica se tratar de um transtorno invasivo do desenvolvimento que persiste por toda a vida, sem cura ou causas claramente conhecidas. O tratamento, no entanto, aplicado por meio de intervenções e métodos educacionais baseados na análise aplicada vêm promovendo grande desenvolvimento em habilidades sociais, acadêmicas, de comunicação e comportamentos adaptativos a essas pessoas.
Entre os métodos terapêuticos conhecidos, a neuropsicopedagoga menciona o ABA (do inglês, Applied Behavior Analysis), ou Análise do Comportamento Aplicada. Por muitos especialistas, o ABA é definido como uma forma de “aprendizagem sem erro”, que utiliza o reforço dos comportamentos positivos como base. Esse, como outras formas de tratamento, são necessárias logo que o diagnóstico é realizado, e a recomendação dos especialistas, é que quanto mais cedo for descoberto o TEA, melhor.
Tatiana Takeda, seu filho Theo e sua filha Ana Teresa | Foto: Arquivo pessoal
“Quando uma pessoa é diagnosticada com autismo, ela tem que começar o tratamento o mais rápido possível para que tenha melhorias no desenvolvimento. Quanto mais ela demorar, mais dificuldades essa pessoa vai encontrar”, pontua Rosângela. Entre essas dificuldades, é possível pontuar o desinteresse em compartilhar gostos, a dificuldade em socializar, a falta de empatia, o interesse por assuntos específicos, comportamentos repetitivos, além de outros agravantes que irão depender do grau de autismo que a pessoa é diagnosticada – e da evolução dos tratamentos.
Com apenas dez anos, Théo Luiz foi diagnosticado com autismo de forma precoce, aos seus 18 meses. Na época, seu laudo médico obteve o termo “grave” para caracterizar sua condição. No entanto, a advogada e mãe de Théo, Tatiana Takeda, explica que às custas de bastante tratamento e envolvimento da família, dos terapeutas e da escola, Theo Luiz desenvolveu bastante suas habilidades e potencialidades. “Hoje ouso dizer que ele pode ser enquadrado como um autista de grau moderado”, acrescenta a advogada.
As dificuldades, no entanto, não cessaram. Tatiana relata que o filho dificuldades de entendimento e, como todo autista, possui os seus hiperfocos. “Théo sabe no nome de todos os países do mundo, porém possui grande dificuldade em tomar banho sozinho, expressar o que sente, abotoar a calça, ter atitudes “convencionais” na escola (ou em qualquer outro ambiente), atravessar uma rua, comer alimentos diferentes (ele é seletivo) e tantas outras… mas a principal: Theo possui uma dificuldade muito grande em esperar algo”, detalha a advogada.
Para Theo, Tatiana complementa que algo que pode parecer tão simples para neurotípicos – pessoas que não possuem nenhum tipo de transtorno – é extremamente dificultoso para o menino. “Ele não entende o motivo pelo qual não pode fazer algo na hora que sente vontade e isso o deixa muito nervoso, então a terapia trabalha muito isso nele”, pontua.
Coleção de desafios
Apesar de o grau das dificuldades a serem enfrentadas ser alterado de acordo com a gravidade de cada autismo, de modo geral os desafios são muito parecidos entre os responsáveis por essas pessoas. A advogada Tatiana Takeda, mãe de Théo, que foi diagnosticado com autismo quando tinha apenas 18 meses, explica que “quando se tem um filho com alguma necessidade específica, passa a ser necessário adaptar toda a rotina e estrutura para que ele possa ter uma vida funcional”.
“As pessoas com deficiência necessitam de um ambiente adaptado, pois não são eles que devem se adaptar ao ambiente, mas este a eles”, afirma. Tatiana, que é pós-graduada em Ensino Estruturado para Autistas, ainda explica que a busca pelo desenvolvimento da criança, para uma vida com mais independência e autonomia, é feito em três áreas centrais – cognitiva, comunicação e funcionalidade. Nisso, é importante que haja o chamado “tripé da inclusão social”, formado por terapeutas, pela escola e pela família. E para ela, é aí que reside a dificuldade da maioria das pessoas autistas.
A falta de informação é outro ponto mencionado por pais e profissionais que atuam na área, como grande dificultador e desencadeador de demais pontos agravantes no tratamento de crianças ou jovens autistas. Para o diretor do Núcleo de Apoio e Inclusão do Autista (NAIA), Marcelo Oliveira, por exemplo, a falta de informação é o que predomina.
A partir disso, a discriminação, o preconceito e a difícil aceitação da família perante o transtorno de uma pessoa passam a ser fenômenos recorrentes. Tanto Tatiana quanto a jornalista e publicitária Ana Paula Ferrari ressaltam a ocorrência de casos de discriminação contra os filhos. Isso porque Ana é mãe do Jonas, atualmente com 12 anos, que foi diagnosticado aos dois anos de idade.
Psicopedagoga Rosangela Souto | Foto: Arquivo pessoal
“As barreiras que a sociedade impõe às pessoas com deficiência são inúmeras e as que julgo piores são as atitudinais. A sociedade ainda vê a pessoa autista com olhar preconceituoso e capacitista. Assim, acaba por tratar as pessoas autistas com discriminação”, opina a advogada. A jornalista, por exemplo, relata diversos episódios de discriminação sofridos contra o filho, que variam desde olhares de reprovação que surgem a cada crise do menino, até comentários incompreensivos e estereotipados.
Tais conceitos passam a influenciar na reação dos próprios pais ao receberem o diagnóstico da criança com TEA. A psicopedagoga e neuropsicopedagoga Rosangela Souto, que acompanha crianças autistas, cita que a primeira dificuldade que enxerga nesses pais e responsáveis é a própria aceitação do diagnóstico. Entre os principais motivos, ela cita o grande estresse e a dificuldade demandada no tratamento de cada tipo de autismo.
Tanto o diretor do Naia, quanto Danilo Ferro Oliveira, que é tabelião e está a frente da associação TEAmamos, e o superintendente da Pessoa Com Deficiência, da Secretaria de Direitos Humanos e Políticas Afirmativas (SMDHPA) de Goiânia, Antônio José, concordam que essa dificuldade de aceitação tem relação com a falta de informação e até pela pouca visibilidade que essas pessoas têm na sociedade. “A realidade de hoje é que as pessoas recebem o diagnóstico do filho sem nunca ter tido contato com um autista. Os contatos são evitados e algumas vezes até a própria escola dificulta a entrada do autista. Eu, por exemplo, nunca estudei com um autista, mas eles sempre existiram”, opina Marcelo.
“Deficientes são uma população invisível. Você só vai saber lidar se conviver”, declara o superintendente. Marcelo, que ainda acrescenta o fato dessa dificuldade de aceitação advir de uma característica cultural. “Nós sonhamos muitas coisas para os nossos filhos, e a frustração do diagnóstico vem dessa expectativa que criamos em cima deles. A partir do diagnóstico, passamos a precisar enterrar essas expectativas e priorizar a qualidade de vida das crianças”, desabafa.
Marcelo é pai de Luísa. Com 11 anos, possui grau moderado de autismo e ainda não foi alfabetizada. Quando ocorreu o diagnóstico, o sofrimento da menina era tamanho: tinha crises de auto-agressão, restrições alimentar e muitas infecções urinárias. Nesse processo, onde o tratamento médico e terapêutico e a felicidade e o conforto de sua filha se tornaram a grande prioridade de sua vida, aspectos como “ver Luísa formada” ou “ser avô”, entraram em segundo plano. “Esses eram sonhos meus. A partir do momento que a Luisa nasceu com autismo, o que ela merece de mim como pai é ter de mim qualidade de vida. No grau leve, esses sonhos são possíveis. Vai dar um pouco mais de trabalho, mas é possível”, diz.
O cenário que se constrói, a partir desse contexto, é uma estrutura que deixa a desejar para o acolhimento dessas pessoas. A anapolina Ana Paula, por exemplo, que é mãe de Jonas, hoje trata o filho por um plano de saúde, mas as tantas demandas e a falta de estrutura fizeram com que ela precisasse se desdobrar em duas para cuidar de seu filho. Ela costuma dizer que ter um filho com autismo é uma “adorável catástrofe”, uma vez que, ainda que o ame, não pode negar que é um “caos”. “Todos os meus planos foram desarticulados. Eu abandonei meu doutorado, meu casamento acabou, tenho pouco tempo para cuidar de mim e de minha saúde”, conta.
Jonas e sua terapeuta no espaço criado pela mãe Ana Paula, em casa | Foto: Arquivo pessoal
Quando Jonas nasceu, Ana Paula morava em Brasília. Apesar de terem a indicado o serviço público para tratar do filho, a falta de um serviço especializado a fez ser obrigada a se mudar para o Rio de Janeiro. “Não encontrei nenhum lugar que tivesse protocolo de atendimento para autismo. Fiquei super desesperada e me mudei, mas não adiantou muito porque o Jonas não se adaptou à escola especializada de lá”, diz. Quando veio para Goiânia, em 2016, obteve sucesso em uma ecoterapia realizada no Centro Estadual de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo (CRER) e hoje realiza todo o tratamento pelo plano de saúde. No entanto, a quantia que desembolsa do próprio bolso ainda é grande e costuma ultrapassar o orçamento.
Com a pandemia, por exemplo, precisou adaptar um cômodo em sua cada para simular uma sala de aula e seu filho ter um ambiente específico para realizar as atividades educacionais e criar uma rotina – algo que costuma ser importante para alguns altistas. Com seus próprios recursos, ela ainda comprou um aplicativo de fala para que consiga se comunicar melhor com o filho. “Eu desfraudei meu filho sozinho, que completou o desfraude em 2016. Hoje, ele usa um medicamento de R$ 2 mil por mês, que recebo do Estado, mas um juiz quer tirar o remédio porque acha que ele não tem mais necessidade”, revela.
Jonas estuda em escola particular, uma vez que ele necessita de um pedagogo para acompanhá-lo, algo que atualmente o município de Goiânia não oferece. A justificativa que Ana dá para a preferência, é que quer fazer de tudo para estimular o filho a, com o tempo, se tornar independente. “Eu não quero um filho dependente, não precisamos de um cuidador. Precisamos de um assistente pedagógico, um profissional que oriente, porque aí daqui uns dias ele não vai mais precisar desse profissional. Se até os dez anos ele completou o desfraude, se tiver o apoio, até os 20 ele vai estar alfabetizado. Quem sabe até os 30 ele não entrou em uma faculdade, até os quarenta começou a trabalhar, e a partir daí tem vários anos para ter uma boa vida”, afirmou Ana Paula.
Para que autistas tenham um bom desenvolvimento, geralmente é demandado que exista adaptação de todo o material pedagógico e até da estrutura curricular. Tatiana, mãe de Théo, explica que “de nada adianta, em sua vida acadêmica, ele ter um material igual ao dos colegas e não aprender nada (apenas figurar na sala de aula)”.
“O que buscamos é desenvolvimento/aprendizado que vai auxiliá-lo na sua vida adulta. Além disso, as provas também são adaptadas, há um cuidado para que ele se sente na carteira que vai lhe dar menos distrações durante a aula, que possua atividades recreativas adaptadas (quando necessário) … Mas o principal é o que vem antes. Não há como adaptar um currículo sem um planejamento prévio. Por isso é indispensável que ele tenha um Plano de Ensino Individualizado contendo quais são suas habilidades, dificuldades, metas…”, completa.
Danilo Ferro, seu filho e esposa | Foto: Arquivo pessoal
Um assunto que, inclusive, divide a opinião dos pais de autistas quanto a educação de seus filhos é a educação especializada – que vai além da adaptação do currículo. Esse assunto chegou a ser polêmica quando o presidente Jair Bolsonaro (sem partido) assinou o decreto que estimula a matrícula de crianças e jovens deficientes em escolas especializadas para essas pessoas. Enquanto muitos, como Ana Paula, acreditam se tratar de um tipo de segregação, outros, como Danilo, veem potencial na proposta. Danilo pontua, inclusive, que muitos dos que discordam da proposta, não a conhecem plenamente. “Muito desse debate está contaminado pela política, seja pelos favoráveis ou contrários ao governo. Poucos foram realmente estudar os decretos”, opina.
Como Goiânia acolhe os autistas?
Apesar de muito já se ter avançado no que tange a discussão sobre o autismo, muito ainda precisa ser desenvolvido. Seja nas questões estruturais ou na quebra de tabus. Quanto ao que é fornecido para o acolhimento dessas pessoas na capital goiana, a Secretaria de Direitos Humanos e Políticas Afirmativas explica que não são fornecidos serviços específicos a autistas, mas ações que possam servir a todas as pessoas com deficiências. “Não trabalhamos para segmentos específicos para deficientes, nossa perspectivas de inclusão são espaços que recebam todo mundo”, pontua o superintendente da Pessoa Com Deficiência, Antônio José.
Nas escolas municipais, o que é fornecido é um apoio especializado de profissionais que auxiliam os deficientes a se locomoverem ou se alimentarem, no caso de pessoas que não possuem autonomia para se higienizarem sozinhos, por exemplo. Apesar da importância, não são fornecidos pedagogos extras para acompanhar tais crianças na rede municipal – como há na estadual. Quem é responsável por adaptar as atividades e o ensino repassado às crianças com deficiência são os próprios professores regentes das classes. Há, no entanto, um tipo de “aula de reforço” que é dada em uma “sala de recursos multifuncional”, que atende este público no contra turno.
Entidades conveniadas mais especializadas também contribuem para esse processo educacional. Entre elas, a Apae Goiânia – que atua na defesa e garantia de direitos, na prevenção e no atendimento de pessoas com deficiência intelectual, associada ou não a outras deficiências (deficiências múltiplas) – e a Associação Pestalozzi – desenvolve ações de Assistência Social voltados para pessoas com deficiência e/ou em situações de risco. Ambas contribuem, inclusive, com um apoio multidisciplinar e de saúde às pessoas com deficiências.
Além de apoiar atividades recreativas, feiras de empreendedorismo e atividades culturais promovidas por pessoas com deficiências, o município ainda possui parceria com o Núcleo de Apoio e Inclusão do Autista (NAIA). A associação busca lidar de forma direta com os autistas – e não com os pais ou responsáveis, por exemplo, como a TEAmamos – através da cultura; especificamente por meio da musicoterapia e do teatro. Também é fornecido acolhimento às famílias de recém diagnosticados, para que pais mais experientes possam ajudar que forem novos na jornada de educação de um autista. “Entrar nesse mundo é um momento muito delicado”, justifica Marcelo Oliveira, diretor do Naia.
O projeto principal do Naia – que em breve deve ser ampliado para arteterapia e dança – é a musicoterapia. Marcelo explica que ao fim de cada ano – exceto 2020 e 2021, devido a pandemia – foi realizado, inclusive, um musical de fim de ano no Teatro Goiânia. “Essas crianças têm diversos potenciais. Alguns autistas cantam maravilhosamente, outros tocam com perfeição, uns têm técnicas de pintura absurdas sem nunca ter tido orientação, então queremos potencializar as atividades de cada um com olhares individuais”, explica Marcelo.
Theo, filho de Tatiana Takeda, durante estudo remoto | Foto: Reprodução
Com as apresentações de fim de ano, o Naia também tem objetivos terapêuticos. “É um treino de habilidade social. Eles convivem, criam vínculo e têm contato com casa lotada, com muita gente, para quando forem participar de atividades nas escolas, não encontrem dificuldades, já estejam habituados”, acrescenta. Enquanto o Naia trabalha diretamente com pessoas autistas, o TEAmamos é um projeto de transformação social em que a frente de atuação é voltada a família. Num contexto em que tudo é novo e caótico, a organização visa capacitar a família e formar uma rede de apoio para facilitar o cuidado para com as pessoas autistas.
Ainda que haja frentes, ainda há uma longa caminhada para que esse acolhimento ocorra de forma efetiva a não prejudicar o desenvolvimento das pessoas autistas, uma vez que boa parte delas sequer recebe qualquer tipo de tratamento ou não consegue o tratamento adequado. Diretor do Naia, Marcelo Oliveira ressalta a importância de se aumentar a visibilidade dessa população. “Os próprios políticos não dão importância às pessoas com deficiência, elas são marginalizadas, já que não dão voto. Essas pessoas não são enxergadas como população, mas como margem”, opina.
Em forma de autocrítica, o próprio superintendente da Pessoa Com Deficiência, da Secretaria de Direitos Humanos e Políticas Afirmativas, Antônio José, fala sobre a importância de se direcionar recursos para a realização de campanhas de conscientização. “Se nas campanhas e propagandas que passassem na televisão ou em outros meios falassem ou tivessem pessoas com deficiências, já aumentaria a visibilidade. Essas campanhas de conscientização colaborariam para disseminar o conhecimento, já que ninguém sabe sobre nós”, explica Antônio, que é deficiente visual.
Os pais de crianças autistas concordam, inclusive, que a falta de políticas públicas é evidente, ainda que a culpa da falta de estrutura não seja somente das escolas ou do Poder Público. “A transformação não pode depender somente do Estado, mas infelizmente as políticas públicas que estão presentes no Brasil desde 2008 são uma tragédia. O que se faz no Brasil hoje é o oposto de tudo que se ensina no mundo”, opina Danilo.
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