Mobilização da sociedade civil e a causa albina - iSaúde Brasil
Publicada em 05/09/2012 às 14h45. Atualizada em 07/09/2012 às 10h23
Mobilização da sociedade civil e a causa albina
A única organização no Brasil voltada para defender as necessidades dos portadores de albinismo é a Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba) que é uma organização civil de direito privado, sem fins econômicos, de caráter social e de utilidade pública. O membro do Conselho de Ética da Apalba, Joselito Luz, explica que a associação "é pioneira na luta em defesa dos direitos das pessoas com albinismo e, para tanto, busca conquistar parcerias com entidades privadas e públicas, a fim de facilitar a integração social desse segmento historicamente esquecido pela sociedade e pelos poderes públicos, no Brasil".
A Apalba constituiu-se a partir da reunião de 19 pessoas no Sindicato dos Servidores Públicos Federais (SINTSEF), em 15 de março de 2001, quando foi aprovado seu primeiro estatuto. "A ampliação desse pequeno núcleo desenvolveu-se gradualmente e, ao longo desses 11 anos de luta e de funcionamento, vem contribuindo de forma significativa para sensibilizar o poder público e a população em geral sobre as necessidades das pessoas com albinismo e despertar para a existência da Apalba que hoje é uma referência nacional para a causa das pessoas com albinismo", destaca Joselito Luz.
Atualmente a Apalba tem 400 pessoas com albinismo cadastradas, no entanto, tem dificuldades em agregar novos membros, principalmente os residentes no interior do Estado. Joselito Luz argumenta que a as causas são "não só a distância que os separa, mas, principalmente, as condições socioeconômicas precárias a que estão submetidos".
Para estimular a adoção de hábitos de vida para prevenção das sequelas próprias da deficiência, a Apalba encaminha as pessoas principalmente a serviços de oftalmologia, dermatologia e genética. Além disso, outras pessoas com albinismo comprometidas funcionalmente são encaminhadas para benefícios previdenciários e estimuladas quanto a sua inserção social.
"No resto do país, as pessoas com albinismo não estão organizadas em associações, então, as reivindicações têm ocorrido via internet (especialmente no estado de São Paulo), através de redes sociais e blogs, como o meu..."
O professor doutor, Roberto Bíscaro, comenta sobre a mobilização nacional na causa albina. "No resto do país, as pessoas com albinismo não estão organizadas em associações, então, as reivindicações têm ocorrido via internet (especialmente no estado de São Paulo), através de redes sociais e blogs, como o meu. Tem-se conseguido atenção da mídia e a elaboração de projetos de lei em prol dos albinos, em estados como São Paulo, Rio de Janeiro, Minas, Mato Grosso do Sul e Pernambuco. Alguns foram votados e depois vetados pelo Executivo, como o caso do Mato Grosso e Pernambuco. Outros, ainda tramitam nas assembléias legislativas estaduais".
Como resultado da parceria entre a Apalba e a Secretaria de Saúde do Estado da Bahia (Sesab), foi aprovado pela Comissão Intergestora Bipartite (CIB), através da Resolução 368/2010, o Programa Estadual de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo. Oficialmente apresentado em janeiro de 2011, o Programa prevê como ações estratégicas: organizar a linha de cuidado, buscando promover a atenção integral às pessoas com albinismo, articulando as ações de promoção, prevenção e assistência; instituir uma política de educação permanente; promover o acesso à informação, orientação e aconselhamento genético aos familiares e às pessoas com albinismo; promover a garantia de acesso aos medicamentos essenciais, conforme protocolos elaborados pelo Ministério da Saúde e fomentar a pesquisa nas diversas áreas de conhecimento técnico-científico.
Sobre a importância da entidade e dos albinos se envolverem na cobrança da execução de leis que beneficiem a causa albina, a diretora executiva da Apalba, Maria Helena Machado Santa Cecília, explica que "antes da criação da Apalba, as pessoas com albinismo se encontravam em situação de abandono e sem nenhuma expectativa. A associação veio justamente para mudar nossa história e dar um rumo às nossas vidas, aumentando a nossa autoestima. Lutamos pela criação de políticas públicas que assegurem atenção integral e inclusão social das pessoas com albinismo. Depois da criação da Apalba as pessoas com albinismo passaram a ter mais visibilidade, a partir da conquista de participação nos Conselhos de Direitos e demais fóruns de luta em defesa da pessoa com deficiência. Espaços, que antes da Apalba, seriam impossíveis de serem ocupados", destaca.
Albinos em mobilização para uma saúde pública de qualidade
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Roberto Rillo Bíscaro /
Roberto Rillo Bíscaro é professor de inglês/literatura com doutorado em dramaturgia norte-americana pela Universidade de São Paulo (USP)