Inês Alves, presidente da ANDO Portugal - Associação Nacional de Displasias Ósseas: "Portugal é um país pequeno e a centralização de conhecimento neste grupo tão vasto de condições ósseas raras é essencial" | Atlas da Saúde
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1º Congresso da ANDO Portugal 2021 - As Displasias ósseas: a Pessoa e a Sociedade
Inês Alves, presidente da ANDO Portugal - Associação Nacional de Displasias Ósseas: "Portugal é um país pequeno e a centralização de conhecimento neste grupo tão vasto de condições ósseas raras é essencial"
Enquadrado no tema "As Displasias Ósseas: A Pessoa e a Sociedade", o 1º Congresso da ANDO Portugal, realizado em formato híbrido, nos dias 11 e 12 de setembro contou com a participação de palestrantes nacionais e internacionais, especializados em diferentes áreas relacionadas com as displasias ósseas como: investigação científica, cuidados clínicos e estudos sociais. Foram ainda "abordados os cuidados multidisciplinares, e a pessoa com displasia e família no seu todo, muito para além da condição genética", revela, em entrevista ao Atlas da Saúde, Inês Alves, presidente da ANDO Portugal - Associação Nacional de Displasias Ósseas.
A cidade de Leiria acolheu, nos dias 11 e 12 de setembro, o 1º Congresso da ANDO Portugal 2021. Ainda antes de fazermos um balanço do evento, pergunto o que significa a realização deste evento, dedicado a uma área tão pouco conhecida, e qual a sua importância, nomeadamente por ter contado com a intervenção de oradores internacionais?
A realização do 1º Congresso ANDO na Escola Superior de Educação e Ciências Sociais de Leiria (ESECS-IPL) foi um novo passo para aumentar o conhecimento sobre as displasias ósseas. Realizado num formato mais alargado e dinâmico como um evento híbrido e com tradução simultânea, possibilitou uma maior difusão das displasias ósseas e dos conhecimentos atuais nestas áreas e experiências em Portugal. Na audiência online, tivemos pessoas de 11 países e de 4 continentes a seguir o congresso, e presencialmente, pessoas de vários pontos do país, de outros países da Europa, do Brasil e dos EUA.
Neste 1º Congresso ANDO, quais os temas em destaque e quais as ideias ideias-chave que se podem retirar de cada um deles?
O tema central do Congresso foi "As Displasias ósseas: a Pessoa e a Sociedade". Sob este tema, foram abordados os cuidados multidisciplinares, e a pessoa com displasia e família no seu todo, muito para além da condição genética. Foi focada a importância de existirem cuidados ao longo da vida assim como da valorização da pessoa na sociedade, independentemente da sua diferença física. O uso alargado de conceitos que respeitam a pessoa, sem sentidos pejorativos e que se alinham com a terminologia técnica como: displasia óssea, pessoa com displasia óssea, condição óssea rara foi também central em todas as comunicações. Elevar o respeito pela pessoa através da palavra escrita e falada é essencial.
Entre os oradores estiveram o geneticista do Hospital Pediátrico de Coimbra, Sérgio Sousa, e a nefrologista pediátrica, do Hospital Dona Estefânia, Telma Francisco, dois especialistas que em muito têm contribuído para a divulgação das Displasias Ósseas. Na sua opinião por que motivo ainda se fala pouco sobre estas patologias?
Como as displasias ósseas são condições raras, as pessoas estão dispersas pelo país e a facilitação de referenciação para centros clínicos com equipas multidisciplinares e médicos experientes tem contribuído também a uma maior informação entre profissionais de saúde. Portugal é um país pequeno e a centralização de conhecimento neste grupo tão vasto de condições ósseas raras é essencial de forma a facilitar o aumento da experiência clínica e conseguir maior visibilidade perante profissionais de saúde. Referenciar é essencial.
Um dos temas abordados foi a questão da necessidade de cuidados multidisciplinares no seguimento da pessoa com displasia óssea. Em Portugal, é fácil aceder a estes cuidados? O que falta fazer ou o que falha ainda, neste sentido?
Cuidados multidisciplinares compreendem um acompanhamento estruturado por diversos especialistas que discutem e abordam cada caso individualmente, de forma complementar e numa comunicação próxima e direta entre os diferentes profissionais de saúde, a pessoa com displasia e/ou família. A criação e manutenção de uma equipa de profissionais de saúde com diferentes especialidades e com conhecimento sobre displasias ósseas é um processo gradual que requer tempo e interesse na área. Temos como exemplo a consulta multidisciplinar de displasias ósseas no Hospital Pediátrico de Coimbra que existe desde 2015 e até hoje, a equipa tem gradualmente alargado para mais especialidades e equipa de adultos.
Comparando o nosso país com outros, diria que ainda estamos atrasados ao nível dos cuidados que disponibilizamos à pessoa com displasia óssea?
Existem atualmente duas equipas que seguem mais pessoas com displasias ósseas em Portugal: no Pediátrico de Coimbra e CHUC e entre o S. Maria e D. Estefânia, em Lisboa. O Pediátrico de Coimbra é membro da Rede Europeia de Referência para as Condições Ósseas raras - ERN BOND, desde 2017 o que tem permitido centralizar a referenciação de casos e prevê-se que o Hospital de S. Maria em Lisboa possa integrar esta rede no final de 2021, passando assim Portugal a ter 2 centros com equipas dedicadas às displasias ósseas, estando a par de vários outros países europeus. No final de 2021, haverá mais 70 centros hospitalares em vários países na Europa envolvidos nesta importante rede.
Na sua opinião, tendo em conta a sua experiência e também o que foi apresentado neste congresso, o que poderia melhorar com vista ao aumento da qualidade de vida da pessoa com displasia óssea? Tem existido investigação quanto desenvolvimento de novas terapêuticas, por exemplo?
A ANDO está a iniciar um projeto de estudo da Qualidade de Vida de pessoas adultas com displasias ósseas em Portugal, com a Exigo, consultora em saúde, e a APOI, Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita e esperamos que com este projeto, seja possível avaliar as necessidades e áreas prioritárias de ação para as pessoas com displasia óssea. Sendo a Qualidade de vida um conceito multidimensional, é necessário compreender as necessidades ao nível médico, emocional, psicológico, assim como ao nível da autonomia e funcionalidade e áreas social, educativa e laboral.
Qual o balanço que faz destes dois dias de congresso e o que significa poder voltar a realizar estas iniciativas?
É um balanço muito positivo. As pessoas que estiveram presentes em Leiria e as que seguiram online, de vários pontos do globo, responderam muito prontamente ao nosso questionário de avaliação e satisfação, e mostraram claramente vontade para mais participar em próximos eventos ANDO.