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O poder dos dados na resposta a crises
A pandemia de COVID-19 marca indubitavelmente o presente pelo desafio que constitui enquanto crise de saúde pública global. A par da magnitude dos efeitos a nível da saúde, sociedade e economia, verifica-se uma dimensão análoga na escala e velocidade de aparecimento de dados sobre a mesma.
Em situações de crise, catástrofe ou emergência, sejam de cariz humanitário, ambiental ou sanitário, pelo seu caracter muitas vezes inesperado, a necessidade imediata de respostas apropriadas e eficazes é perentória e exige a consideração criteriosa da informação disponível, precisa e oportuna, que oriente a decisão. Com a pandemia de COVID-19, verificou-se assim uma procura incomensurável de dados, entre estados, autoridades públicas, académicos, partes interessadas e mesmo cidadãos comuns, com o intuito não apenas do controlo da doença e da distribuição de recursos, mas também do rastreio de impactos, da avaliação de decisões, da previsão de necessidades futuras e de recuperação.
De modo a oferecer uma visão do impacto dos dados na crise pandémica, pode mencionar-se um artigo da revista científica de referência Nature. Nesse, a pandemia é designada como sendo disruptiva na ciência, pela forma como a publicação de investigação foi efetuada, e é referida uma estimativa de mais de 200.000 artigos (artigos e preprints) publicados no ano de 2020.
Como foram utilizados os dados durante a pandemia de COVID-19?
A curadoria de dados, incluindo muitas vezes dados abertos, e a sua apresentação em modo de visualização foi uma das suas utilizações mais amplamente divulgada. Autoridades governamentais, académicos, jornalistas e profissionais de tecnologias de informação criaram visualizações e histórias em torno de dados, conjugando incidências cumulativas, casos de recuperação e morte com indicadores socias, raça ou informação de mobilidade. Destaca-se a reutilização adicionada ao portal dados.gov, pela COTEC e NOVA – IMS, https://dados.gov.pt/pt/posts/dados-abertos-em-tempos-de-pandemia/
Também se verificou a partilha de dados do setor privado com autoridades públicas, num trabalho colaborativo em redor dos mesmos. Dados de telemóveis, de águas de saneamento ou mesmo dados de pesquisa da Google e de redes sociais foram utilizados e reutilizados. Os dados de telemóveis, isto é, dados de chamadas e dados de localização do sistema de posicionamento global, permitiram rastrear a localização de pessoas e determinar densidades populacionais instantâneas, entender padrões de mobilidade e rastrear contactos com indivíduos com doença. Esta informação foi essencial na configuração de restrições para os contactos sociais, de horários de recolher obrigatório ou de períodos de confinamento.
Por sua vez, as reuniões ocorrentes no Infarmed, entre políticos, especialistas e parceiros sociais, alicerçam-se em dados para a avaliação da situação epidemiológica da Covid-19 em Portugal. Nessas reuniões são tidos como critérios de decisão indicadores como a incidência da doença, o grau de transmissibilidade de infeção, o impacto nos serviços de saúde, os recursos do sistema nacional de saúde e dos serviços de assistência social, os números de testagem, o tempo entre o diagnóstico laboratorial e a notificação, a deteção de novas variantes virais e a existência de grupos vulneráveis.
A inteligência artificial ressurgiu igualmente em plena pandemia para dar um impulso importante à utilização de dados. Algoritmos inteligentes são alimentados com dados no sentido de apoiar decisões clínicas na triagem de doentes, na determinação de prognósticos e na compreensão da progressão da doença.
O que podemos ainda fazer para garantir a boa utilização de dados em futuras crises?
A reflexão sobre resultados favoráveis, dificuldades e desafios passados durante a pandemia COVID-19 é essencial para a construção de planos e de procedimentos de resolução e mitigação de futuros surtos ou crises de saúde pública. O momento que sucede uma crise, catástrofe ou emergência, pode constituir uma oportunidade única para modificar medidas e ações, para efeitos melhores e mais adequados. No âmbito dos dados abertos, tal pode traduzir-se na ocasião perfeita para promover um ecossistema de dados mais robusto, garantindo uma maior qualidade, oportunidade e integridade dos dados, para que possam ser potenciados/ reutilizados por investigadores, jornalistas, legisladores, autoridades governamentais, entidades públicas e privadas, permitindo a analise e produção de novo conhecimento a partir dos mesmos.
Em relação aos dados, é importante verificar quais foram os essenciais à resolução das problemáticas inerentes à pandemia, saber se eram facilmente acessíveis e apresentavam elevada qualidade, granularidade e atualização temporal. Durante a pandemia de COVID-19, obstáculos à utilização de dados foram reconhecidos em pontos diferentes da cadeia, desde a sua colheita, à publicação e ao impacto. Verificaram-se lacunas ao nível de dados essenciais, de dados desagregados, da privacidade, da interoperabilidade e da função de diferentes organismos na produção e gestão de dados.
Antecedente à própria pandemia e reconhecido durante a mesma, a escassez de recursos financeiros, humanos e tecnológicos evidenciou a falta de sustentabilidade do ecossistema de dados na administração pública. A carência de habilidades técnicas, de infraestruturas para a recolha e o tratamento de dados, da disseminação e integração eficientes de dados limitou a sua utilização. Investigadores referiram que lacunas em fontes de dados administrativos, como estatísticas vitais, críticas ao planeamento de intervenções políticas de resposta à pandemia, poderiam originar uma "pandemia silenciosa".
Em vários pontos do globo verificaram-se ainda: a existência de dados fundamentais em formato estático (disponíveis idealmente em tempo real); a falta de contexto e de metadados relativos aos conjuntos de dados (métodos de recolha, cobertura, limitações, etc.); a inconsistência de dados (consequência da não centralização dos dados); a falta de dados indiretos/ inaparentes (sobre efeitos secundários da pandemia); e a imprecisão, o difícil acesso ou a incompleta disponibilização de dados desagregados (dados relativos a género, a raça, a etnias e a classes sociais).
Todos os elementos supra citados são fulcrais à interpretação correta pelos utilizadores de dados. A título de exemplo, a coordenação de dados através de padrões de interoperabilidade permite a comparação de dados entre sistemas e reduz o esforço na obtenção de dados pertinentes, o que se traduz, do mesmo modo, na diminuição de tempo para os encontrar. A inexistência de informação mais detalhada sobre diferentes grupos da sociedade, que se sabe terem sido afetados desproporcionalmente pela pandemia, impossibilita a redução de disparidades/ iniquidades e fortalece as decisões tendenciosas.
Embora a premência por dados numa situação de crise de saúde pública seja transversal ao encontro de soluções, esta deve ser acompanhada de medidas que garantam a utilização eticamente responsável dos dados, focando questões de privacidade e finalidade de utilização. A questão da privacidade esteve principalmente associada aos métodos de rastreamento de contactos a partir de dados de telemóveis, o que aumentou o estigma social e a falta de confiança pela comunidade. A criação de regulamentos e de legislação que garantam a proteção de dados privados e a transparência dos provedores e utilizadores de dados são uma forma de combate à resistência da sociedade e à utilização indevida de dados.
Um outro ponto identificado como um obstáculo à utilização de dados foi a restrição de acesso a dados de entidades privadas. A complementaridade entre dados de intenção pública e privada, bem como o acesso a dados de intenção privada para fins públicos, constitui ainda um objetivo muito parcialmente concretizado da comunidade de dados e que comporta uma importante parte da informação útil à tomada de decisões políticas e que capacita a resposta em situações de crise.
Por outro lado, prevê-se que os dados terão igualmente uma função determinante num momento pós-pandémico. No plano de recuperação, ações podem ser orientadas conhecendo-se dados de: procedimentos médicos eletivos pendentes, desemprego, pessoas beneficiárias de moratória de crédito, pobreza, dívida governamental, perdas empresariais, entre outros.
Em suma, a resolução de uma situação de crise sanitária precisa de um plano sustentado em dados que crie melhores respostas à pandemia e aos impactos que daí advém. Tem por isso de se repensar todo o ciclo de dados, no sentido de se obterem dados de melhor qualidade e preferencialmente em formato aberto. É essencial melhorar a cobertura, a qualidade, a atualização, a granularidade, a disponibilidade e a transparência dos dados. É imprescindível haver paralelamente uma evolução da liderança e dos procedimentos de governança, de modo a manter a sustentabilidade do ecossistema de dados e a otimizar-se a coordenação entre provedores de dados e utilizadores.
A pandemia trouxe um reconhecimento incomensurável da importância dos dados, desvendando o seu papel na intervenção atempada, recuperação e preparação em caso de crise de saúde pública.