Um casal ouvinte com uma filha surda - Casal (Im)Perfeito
Hoje é Dia Nacional da Língua Gestual Portuguesa e não sabemos se têm noção, mas 2 em cada 10 crianças nasce com surdez, o que fez com que a partir de 2007 fosse implantado nos procedimentos exames a nascença um rastreio auditivo para que deste modo se possa identificar e intervir cada vez mais cedo e com maior taxa de sucesso.
Queremos por isso partilhar convosco a experiência de um casal ouvinte com uma filha surda.
Como e quando descobriram que a vossa filha era surda?
Quando ela tinha 18 meses, na idade de começarem a dizer as primeiras coisinhas, soubemos instintivamente que algo não estava bem, partilhamos a nossa inquietação com a família mais direta e também com a pediatra. Todos eram da opinião que muitas crianças começam mais tarde a falar e a nossa filha agia em tudo da mesma forma que os outros bebés, mas quanto mais tempo passava mais tínhamos a certeza que algo não estava bem.
Aos 24 meses foi para a creche e após uma semana pedimos para falar com a educadora e partilhámos as nossas suspeitas. Passado uma semana a educadora chamou-nos e disse que efetivamente ela não reagia aos sons e à chamada como os outros da sua sala. Daí até a confirmação passaram 5 meses.
O que foi feito para terem a confirmação?
Todos os testes e exames que fazíamos eram inconclusivos, o desenvolvimento/inteligência dela enganava, insistimos até que um dia uma medica otorrinolaringologista nos disse que havia um exame que seria o tira teimas, mas que se realizava em bloco operatório com sedação. Conseguimos marcar no Hospital da Luz para a semana seguinte. Recebemos o resultado e mostramos à médica que reagiu com muita surpresa e perplexa e sem qualquer tacto nos disse: "isto não pode ser, o exame comprova que a vossa filha é completamente surda".
Fomos logo encaminhados para o Hospital Dona Estefânia para uma consulta de otorrino, e posteriormente para uma de implantes que a acompanham até hoje.
Qual a vossa reação a essa descoberta enquanto casal ouvinte?
Foi apenas a confirmação, mas não parámos para pensar. Pensamos que tem muito haver com a nossa maneira de ser, só conseguíamos pensar qual é o próximo passo a dar, não pensámos nas implicações que poderia ou não ter.
Várias pessoas não entenderam como não reagimos com um: "não pode ser ", mas na nossa opinião não havia lugar nem tempo para isso, o sentimento era de urgência de mais informações de como era o processo daqui para a frente.
Já sentiram que a vossa filha foi discriminada pela sociedade por ser surda?
Até esta fase não felizmente, mas acreditamos que agora a adolescência e a idade adulta nos tragam outras realidades, por que neste como em tantos outros âmbitos a segregação existe.
Foi fácil conseguir ajudas necessárias para a integração dela na sociedade?
De tantas outras realidades que ouvimos falar e conhecemos, consideramos que tivemos muita sorte, pois é uma deficiência para a qual já existe uma estrutura para apoiar e direcionar de fácil acesso.
Assim que foi confirmado o diagnóstico no Hospital Dona Estefânia, a equipa multidisciplinar esclareceu e encaminhou-nos logo para o Ced Jacob Rodrigues Pereira (uma das escolas de referência para surdos).
Foi com grande alívio que tomamos conhecimento de tudo o que estava à disposição dela, desde professores, terapeutas audiologistas e psicólogos. Eles iniciaram então o processo de apoio, enviando duas vezes por semana uma terapeuta e uma professora de língua gestual à creche que ela frequentava até iniciar o novo ano letivo e ela dar entrada na creche do Ced Jacob Rodrigues Pereira.
Mas fator localização foi também fundamental pois temos conhecimento de casos no interior de Portugal em que não existem respostas e que para as encontrar a vida de toda a família é alterada.
Na vossa opinião, qual o papel dos ouvintes na inclusão de surdos?
Nesta, como em todas as outras deficiências, o papel da comunidade é fundamental para que todos se sintam incluídos. Ainda estamos muito longe do que seria considerado ideal. A comunicação é um obstáculo muito grande e é compreensível a sua dificuldade, mas para tudo se dá um jeito se todos nós estivermos recetivos a aceitar as diferenças tudo será mais fácil.
Quais os obstáculos que a vossa filha tem que lidar?
Como em tudo, é uma questão de adaptação, mas existem de facto "obstáculos" desde situações do quotidiano até outras que têm efetivamente a ver com respostas necessárias ao seu desenvolvimento.
Por exemplo, para atravessar uma estrada os cuidados têm que ser outros pois a capacidade de alertar para um perigo eminente é drasticamente reduzida.
Quais os obstáculos que como casal têm que enfrentar?
Não consideramos obstáculos mas sim situações que requerem adaptação e sensibilidade, como exemplo encontrarmos profissionais na saúde e no ensino, como por exemplo um Atl, em que consigam se comunicar de uma maneira eficiente com a nossa filha não é fácil.
Mas consideramos que nada acontece por acaso e que tudo aquilo que nos sucede na vida é para nos fazer crescer enquanto pessoas e seres humanos.
Foi difícil aprender língua gestual para comunicarem com a vossa filha?
A língua gestual aprendesse como qualquer outra língua e tem vários níveis. É relativamente fácil e como qualquer outra língua requer prática e treino.
Logo assim que ela iniciou o pai inscreveu se no curso de Língua Gestual Portuguesa na Associação Portuguesa de Surdos para a podermos acompanhar, adquirimos vários dvds e livros para aprender, mas a melhor professora para nós foi sem dúvida ela que enquanto criança aprendeu muito rápido e hoje é já tão fluente como os professores que a acompanham.
Como é serem pais ouvintes de uma criança/adolescente surda?
É maravilhoso e desafiante como qualquer outra criança. A nossa adaptação ao longo do seu crescimento é constante, é necessário estar atento, mas também o é para uma criança sem qualquer deficiência.
O que desejam para o futuro dela?
Acima de tudo que seja feliz como quaisquer outros pais desejam para os seus filhos, mas também que encontre o seu lugar e que se consiga realizar enquanto pessoa e profissional.
Atualmente tem 15 anos e estamos numa altura de tomada de consciência dela das diferenças e dificuldades em relação à comunidade ouvinte.
De salientar que não há nenhum surdo na família, nem em famílias amigas, apenas naqueles que fomos conhecendo ao longo do percurso escolar.
Conselhos para outros pais na vossa situação...
Para nós o mais importante de tudo é a aceitação, conhecemos várias realidades neste âmbito e em outros, de rutura da família e negação. Quanto mais cedo e mais rápido aceitarmos e agirmos melhor para todos.
Quando não o fazemos quem sai prejudicado é a criança que por vezes vê atrasado o seu desenvolvimento ou noutros casos chegam mesmo a não beneficiar de qualquer apoio e não desenvolvem as suas capacidades.
Queremos agradecer ao nosso casal amigo a disponibilidade que teve em partilhar a sua experiência de vida e esperemos que sirva de alerta e ajuda para muitos pais que possam estar nesta situação.