Questões Frequentes | Anem
Os portadores de Esclerose Múltipla infelizmente ainda hoje são por vezes discriminados e estigmatizados. A Esclerose Múltipla e as doenças associadas nas suas diversas variantes são ainda um mistério para a maioria dos cidadãos. A ignorância e o desconhecimento sobre esta patologia, a falta de informação das pessoas e a falta de formação dos profissionais nas diversas áreas são fatores que prejudicam a defesa dos direitos das pessoas com E.M.
Diariamente a ANEM trabalha para clarificar as dúvidas, as falsar ideias sobre esta doença. Aqui apresentamos um conjunto de questões que nos colocam que achamos serem pertinentes de serem partilhadas.
Diversas questões que nos são colocadas semanalmente, como por exemplo clique sobre a questão :
Ao candidatar-me a um emprego sou obrigado a informar que sofro de EM?
A E.M. é uma doença que não é de declaração obrigatória.
O candidato ou o trabalhador não é obrigado a informar o seu empregador que tem esclerose múltipla, dado que esta patologia não consta na lista das doenças de declaração obrigatória de acordo com o Código da 10ª Revisão da Classificação Internacional de Doenças, conforme a Deliberação nº 313/97, de 27 de Julho e constante da Portaria nº 1071/98, de 31 de Dezembro.
Importa porém relembrar que existe a norma de que o trabalhador tem de informar o empregador sobre aspetos relevantes para a prestação da atividade laboral, sob pena de estar a violar a boa-fé inerente ao contrato de trabalho (art. 102º e 106º, nº 2 do CT).
Deste modo, se a sua condição física não é adequada à função ou é limitadora da função deverá informar a entidade patronal de tal situação.
Convirá, esclarecer que o empregador pode e deve mandar realizar testes ou exames médicos de admissão ou permanência no emprego para comprovação das condições físicas ou psíquicas, quando estas tenham por finalidade a proteção do trabalhador ou de terceiros, ou quando particulares exigências inerentes à atividade o justifiquem, devendo ser fornecida por escrito ao trabalhador a respetiva fundamentação (art. 19º do CT – Lei nº 7/2009, de 12 de Fevereiro).
Os testes e exames médicos serão feitos por médico do trabalho que apenas poderá comunicar ao trabalhador se este está ou não apto para a atividade, mas não pode dizer à entidade patronal que sofre de uma qualquer patologia (art. 19º, nº 3 do CT).
O trabalhador com EM é discriminado positivamente pela legislação laboral portuguesa?
Primeiramente o portador de E.M. é enquadrado como um trabalhador com deficiência ou doença crónica o que lhe permite o exercício de alguns direitos específicos inerentes à sua situação.
Desde logo, o trabalhador com esclerose múltipla não pode ser obrigado a prestar trabalho suplementar ou extraordinário (art. 88º CT), assim como está dispensado da prestação de trabalho se este puder prejudicar a sua saúde ou a sua segurança laboral, nas situações de horários organizados de acordo com o banco de horas ou o horário concentrado ou no caso de prestação de trabalho noturno entre as 20 h de um dia e as 7 h do dia seguinte (art. 87º).
Por último, a nossa legislação obriga a que o empregador adote medidas adequadas para que a pessoa com deficiência tenha acesso ao emprego, possa progredir, tenha formação profissional e condições de trabalho adequadas, sob pena de incorrer em contraordenações muito graves (arts. 84º, 85º e 86º do CT).
O meu filho tem EM. Será que, como progenitor tenho direitos acrescidos?
Desde logo, os progenitores têm direito a licença por um período de 6 meses e que poderá ser prorrogável até aos 4 anos para assistirem a um filho com deficiência ou doença crónica (art. 53º, nº 1 do CT).
No caso de filhos com 12 ou mais anos de idade a assistência terá de ser confirmada por atestado médico (art. 53º. nº 2 do CT). Também relativamente às faltas existe a possibilidade de o trabalhador poder faltar ao trabalho para poder prestar assistência inadiável e imprescindível ao filho com deficiência ou doença crónica até 30 dias por ano ou durante todo o período de eventual hospitalização (art. 49º do CT).
Por exemplo, no caso de os progenitores terem um recém-nascido com deficiência ou doença crónica até um ano, os progenitores têm direito a uma redução de cinco horas do período normal de trabalho semanal ou outras condições especiais para assistir ao filho (art. 54º, nº 1 do CT), devendo o empregador deve adequar o horário de trabalho resultante da redução tendo em conta a preferência do trabalhador (54º, nº 5 do CT).
Um outro exemplo, um trabalhador com filho com deficiência ou doença crónica tem direito a trabalhar em regime de horário flexível, dentro das horas de início e termo do período normal de trabalho diário (56º, nº 1 e 2 do CT).
O que me acontece se não informar a Companhia de Seguros que sou portador de EM?
É usual que as pessoas que nos ajudam a celebrar um contrato de seguro de acidentes pessoais ou de vida, sejam os agentes de seguros, os seus mediadores ou os funcionários bancários. Auxiliam dizendo aquilo que devemos ou não devemos dizer quando preenchemos os inquéritos de saúde.
Pensamos que nos estão a ajudar e a facilitar a vida, pelo que saímos satisfeitos e aceitamos de bom grado todos os conselhos. Não declare que tem a doença, X, Y ou Z, não diga que toma medicamentos, não diga que fuma, nem que bebe, etc. O problema vem depois. Por regra, quando preenchemos os inquéritos de saúde deveríamos fazê-lo perante um médico e deveríamos ser verdadeiramente informados da responsabilidade de preencher estes impressos por norma com quadrículas. Dar uma ou várias falsas respostas é pôr em risco absoluto a validade de tal documento.
No caso da esclerose múltipla as omissões agravam-se pelo facto do estigma da doença e do risco de que a proposta de seguro possa vir a ser recusada. Este risco existe, contudo cada situação é sempre um caso individual e deverá ser objeto de apreciação pela seguradora, em função das condições de saúde exatas do segurado.
É então importante que o segurado se apresente munido de relatórios e de atestados médicos detalhados, precisos sobre a sua condição de saúde, em particular das suas aptidões e capacidades.
Em nossa opinião a pessoa com esclerose múltipla não deve nunca omitir a sua doença perante a Companhia de Seguros, quer na celebração, quer na vigência do contrato de seguro. O tomador do seguro está obrigado antes da celebração do contrato a declarar com exatidão todas as circunstâncias que conheça e que influam na apreciação do risco pelo segurador, como determina o art. 24º da Lei do Contrato de Seguro (Dec.Lei nº 72/2008, de 16 de Abril).
Pois, se o contrato enfermar de omissões ou inexatidões dolosas é anulável, mediante declaração enviada pelo segurador ao tomador do seguro, nos termos do art. 25º, nº 1 da Lei do Contrato de Seguro. É o mesmo que dizermos que na altura em que a Companhia tiver de pagar a indemnização ao segurado, irá averiguar todo o seu passado clínico e descobrindo que padecia de esclerose múltipla e não o dizendo anula o contrato de seguro, devendo ser enviada a anulação no prazo máximo de 3 meses a contar do conhecimento (art. 25º, nº 2). Deste modo, a Companhia de Seguros não só não paga a indemnização, como faz suas todas as quantias recebidas do segurado, por má-fé deste (art. 25º, nº 4).
A Companhia de Seguros pode recusar a celebração de um contrato de seguro? Pode praticar preços diferentes para as pessoas com EM? Os preços podem ser o dobro ou o triplo dos prémios de seguro de qualquer outra pessoa?
É importante referir que a Lei do Contrato de Seguro (Decreto-Lei nº 72/2008, de 16 de Abril) consagra no seu art.º 15º a proibição de práticas discriminatórias na celebração, na execução e na cessação do contratos de seguro, em violação do princípio da igualdade do art.º 13º da Constituição da República Portuguesa pelas Companhias de Seguros.
Considera ainda práticas discriminatórias "em razão da deficiência ou em risco agravado de saúde, as ações ou omissões, dolosas ou negligentes, que violem o princípio da igualdade, implicando para as pessoas naquela situação um tratamento menos favorável do que aquele que seja dado a outra pessoa em situação compatível." (art.º 15º, nº 2).
Contudo, não são proibidas as práticas discriminatórias que sejam baseadas em práticas e técnicas de avaliação, seleção e aceitação de riscos próprias do segurador e que sejam objetivamente fundamentadas, tendo por base dados estatísticos rigorosos.
Como facilmente se compreenderá para existir um contrato de seguro tem de existir um risco a segurar, pelo que existem riscos que são "inseguráveis", assim como riscos que são superiores a outros e como tal terão prémios de seguro também diversos. Quanto maior o risco maior o prémio, poderemos dizer.
Em relação ao contrato de seguro de pessoas, em que estejam cobertos riscos relativos à vida, à saúde ou à integridade física, será crucial dizer que tudo dependerá do estado de saúde e dos exames médicos a realizar à pessoa segura, que tenham em vista a avaliação do risco.
Mais uma vez se reitera que cada caso é um caso e cada doente de esclerose múltipla terá de ser analisado individualmente (art.ºs 175º, 177º e 178º CT).
Quanto às questões das Seguradoras poderem praticar preços diferentes para as pessoas com esclerose múltipla e se estes preços podem ser o dobro ou o triplo dos prémios de seguro de qualquer outra pessoa, diremos que os preços poderão ser efetivamente superiores aos praticados em relação a outras pessoas, contudo as Seguradoras deverão prestar informações ao proponente sobre o rácio entre os fatores de risco específicos e os fatores de risco de outra pessoa não afetada por aquela deficiência ou por risco agravado de saúde.
Assim, é necessário que as seguradoras para além de usarem de boa-fé, prestem um esclarecimento das razões pelas quais estarão a praticar preços superiores aos normais e as razões para tal discriminação.
Portadores de EM, podem ser apoiados juridicamente por alguma associação de defesa dos seus interesses?
Associações como a ANEM poderão apoiar jurídica e processualmente as pessoas com esclerose múltipla, nos termos do art.º 15º da Lei nº 46/2006, de 28 de Agosto (Lei essa que teve por objeto proibir e punir a discriminação, direta ou indireta, em razão da deficiência e da existência de risco agravado de saúde, e sancionar a prática de atos que se traduzissem na violação de direitos económicos, sociais e culturais).
Dessa forma, a ANEM pode intervir com legitimidade processual ativa em representação ou em apoio dos interessados nos respetivos processos jurisdicionais. As associações gozam ainda do direito de acompanharem o seu associado em processo contra-ordenacional e ainda gozam do direito de se constituírem assistentes em processos criminais.
"A Esclerose Múltipla é fatal"
Nos estudos epidemiológicos mais antigos a esperança média de vida dos doentes com E.M. era considerada não muito diferente da população em geral, apesar de em doentes com elevada incapacidade poder ocorrer morte prematura por complicações como pneumonia. Em estudos mais recentes e comparando os doentes que foram tratados durante 21 anos com interferão beta com os que não foram medicados, verificou-se que nos doentes medicados houve uma maior sobrevida, o que aponta para um benefício a longo termo com o tratamento.
"Mais cedo ou mais tarde vou ficar em cadeira de rodas"
É provável que cada um de nós conheça alguém com E.M. em cadeira de rodas mas isto não significa que todos os doentes fiquem em cadeira de rodas. É difícil predizer o grau de incapacidade mas o uso de fármacos modificadores da doença permite atrasar a progressão da doença.
"Os tratamentos são todos iguais"
Atualmente existem várias terapêuticas para a E.M., desde fármacos que tratam a doença (modificadores da doença) a tratamento dirigido para os surtos e para os sintomas da doença. Relativamente aos fármacos modificadores da doença, os que estão aprovados em Portugal são o interferão beta 1b (Betaferon® e Extavia®), interferão beta 1a (Avonex® e Rebif®), o acetato de glatiramero (Copaxone®), o natalizumab (Tysabri®) e o fingolimod (Gylenia®). Eles diferem entre si na forma de administração, nos efeitos secundários e na eficácia. Os três primeiros são injetáveis e estão aprovados como medicamentos de primeira linha. Apesar de serem injetáveis e portanto menos cómodos para os doentes sabe-se que são seguros a longo termo. Os outros dois são mais eficazes e foram aprovados para formas agressivas da doença porque apesar de terem administração mais cómoda são considerados menos seguros. O natalizumab exige a pesquiza de serologia para o vírus JC e os doentes positivos não devem efetuar mais do que dois anos de tratamento. O fingolimod exige monitorização cardíaca nas primeiras 6 horas e análises regulares para controle dos linfócitos e das enzimas hepáticas. Aos 4 meses é também efetuada avaliação oftalmológica para despiste de edema da mácula. Para os surtos utilizam-se corticosteroides que podem diminuir a duração dos surtos e acelerar a recuperação. Para os sintomas existe terapêutica não farmacológica (como fisioterapia) e farmacológica como relaxantes musculares para a espasticidade, anticolinérgicos para a disfunção urinária, sildenafil para a disfunção sexual, antidepressivos
"As pessoas com EM não podem ter filhos"
A E.M. afeta 3 vezes mais as mulheres que os homens na idade fértil e por isso esta questão geralmente preocupa muito os doentes. No entanto a fase de gravidez é considerada uma fase protetora com redução do número de surtos principalmente durante o 2º e 3º trimestre e não parece afetar a incapacidade a longo prazo.
"Tenho EM, por isso os meus filhos também irão ter a doença"
A E.M. não é considerada uma doença hereditária e por isso o facto de ter a doença não significa que o seu filho também vá ter a doença. No entanto os estudos sugerem que os filhos de pais com E.M. têm cerca de 4% de desenvolver a doença, o que é mais frequente que na população geral.
"A minha EM foi desencadeada por uma infecção"
Pensa-se que a etiologia da E.M. seja multifatorial, isto é, que existem vários fatores que podem desempenhar um papel no seu aparecimento. Estes incluem a predisposição genética, fatores ambientais como vírus, défice de Vitamina D e tabagismo associado a uma desregulação do sistema imune
"As pessoas com Esclerose Múltipla não podem apanhar sol"
Os estudos mostram que os doentes com E.M. têm défice de Vitamina D e por isso é importante apanhar sol (desde que devidamente protegido e evitando horas de maior calor) pois a vitamina D transmitida pelo sol pode beneficiar o tratamento da E.M.
"As pessoas com Esclerose Múltipla não podem ir ao ginásio"
Antigamente pensava-se que o exercício físico agravava a doença, no entanto agora sabe-se que a atividade física é importante pois pode melhorar muitos dos sintomas da E.M. mas deve ser adaptada as capacidades físicas do doente. Sabe-se que o sobreaquecimento pode agravar os sintomas da doença e por isso é importante evitar este extremo fazendo intervalos frequentes.
"A Esclerose Múltipla é fácil de diagnosticar"
Os sintomas da E.M. podem ser observados em outras patologias neurológicas e por isso é necessário que estas sejam excluídas antes de se fazer o diagnóstico de E.M. É necessário que haja evidência de desmielinização em dois pontos no tempo e em locais diferentes dentro do Sistema Nervoso Central. Existem vários exames que podem auxiliar no diagnóstico como a Ressonância Magnética, os Potenciais Evocados e a punção lombar. Esta última é particularmente importante quando há dúvidas de diagnóstico.
"Eu não posso fazer nada para ajudar a minha doença"
Há muitas coisas que os doentes podem fazer como ter uma dieta equilibrada, não fumar, fazer exercício, apanhar sol e tomar a medicação prescrita pelo seu médico.
Ana Paula Sousa, Neurologista – Campus Neurológico Sénior
Em conclusão, temos direitos. Temos o direito de sermos informados e o dever de nos informarmos, mas acima de tudo temos de ter a coragem de lutar pela defesa dos nossos direitos se queremos progredir e pôr fim à discriminação que todos os doentes sentem no seu dia-a-dia.