Grupo de peritos apresenta "Consenso Estratégico para a Esclerose Múltipla"
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Grupo de peritos apresenta "Consenso Estratégico para a Esclerose Múltipla"
Criação de um registo nacional de esclerose múltipla, constituição de centros de referência e o reforço do apoio social a doentes e cuidadores estão entre medidas propostas pelo grupo.
A principal conclusão apontada pelo grupo de trabalho no "Consenso Estratégico para a Esclerose Múltipla", assenta "na necessidade de se fazer mais com os mesmos ou pouco mais recursos, nomeadamente ao nível da prestação de cuidados de saúde e sociais a doentes, cuidadores e familiares de esclerose múltipla (EM)", cujo dia nacional se assinala na sexta-feira.
Os doentes do interior ou assistidos em hospitais de menor diferenciação não têm por vezes acesso aos medicamentos de segundas e terceiras linhas. Contudo, também são prejudicados se forem assistidos em hospitais de maior diferenciação, onde têm de ir buscar os medicamentos hospitalares, o que representa custos para os doentes em viagens, algumas de centenas de quilómetros, observam os peritos, que defendem igualmente "o uso de linhas terapêuticas mais eficazes na fase inicial da doença", garantindo a contenção da progressão da patologia.
Doentes mais recentes e jovens irão beneficiar desta abordagem
"Os doentes mais recentes e jovens são os que mais têm a ganhar com esta abordagem, na medida em que num elevado número se pode suster a progressão da doença com tudo o que isso representa numa doença de dano irreversível e grande limitação da vida do doente", salientam.
Outra proposta é "o reforço do apoio social aos doentes e respetivos cuidadores", uma área onde existem "grandes fragilidades" e "um vastíssimo campo onde se pode melhorar" e no qual as associações de doentes poderão dar uma ajuda inestimável".
Apesar de a resposta de cuidados físicos de saúde ter em Portugal um nível internacional, com a aprovação de todos os modernos fármacos, exames, etc., "o apoio emocional e social é diminuto e desarticulado".
"O cuidador informal (…), peça absolutamente fundamental da manutenção de estabilidade do doente, ainda não está integrado no processo terapêutico, é ignorado pela generalidade das estruturas assistenciais e não dispõe de qualquer apoio efetivo, apesar de se registar como positivo a recente aprovação do Estatuto do Cuidador Informal", refere o documento, que defende que este deverá ter "um apoio à sua saúde compatível com as obrigações e necessidades que tem no seu dia a dia com o doente".
O grupo de trabalho verificou ainda "a manutenção de enorme estigmatização dos doentes", particularmente no mercado de trabalho, onde continuam a ter frequentemente necessidade de esconder das entidades patronais a sua situação.
"Várias outras dimensões da vida em sociedade requerem intervenção de combate à estigmatização, por vezes mesmo ao nível legislativo", refere o documento, exemplificando com "a problemática" da obtenção de um empréstimo bancário para a compra de uma casa.