Cris 07.10.2012
Realmente concordo! Esta doença é uma treta… Não por ser uma doença, mas por ser uma doença que não tem cura à vista. Como doente renal acho que tenho toda a legitimidade para me queixar e me lamentar, mas não me acrescenta muito. Só posso dizer que quando as lágrimas caem lembro-me do dia em que me anunciaram que teria que fazer um tratamento para poder viver. E foi aí que tudo começou…ali estava eu perante uma das grandes decisões da minha vida. Ou fazia o tratamento ou dali a poucos meses estaria morta! Resolvi viver e cá estou eu com o meu tratamento diário e a resultar muito bem. Isto tudo para dizer que quando estou triste por tudo o que esta doença me obriga a passar eu lembro-mo desta minha decisão, e já que foi a viagem que escolhi então vou fazer de tudo para ser feliz. Quer esteja numa cama de hospital ou me sinta cansada tento disciplinar a minha mente e contrariar pensamentos menos bons. Nem sempre é fácil até porque para além da doença a vida encarrega- se de nos arranjar mais alguns sofrimentos, mas com persistência e optimismo crescemos e arranjamos soluções.
Claro, que esta postura é uma opção. Como tudo na vida!
Boa viagem e sejam felizes!!
Washington 10.10.2012
Realmente ter esta doença não é nada fácil. O pior para mim é o investimento que se faz somente em tratamento e poucas são as pesquisas avançadas voltadas para a cura.
A medicina e a industria farmacêutica se tornaram uma maldita máquina de caça níquel. As clínicas de diálise se espalharam as milhares pelo país e em sua maioria são bancadas pelo governo ou por planos de saúde que cobram absurdos dos paciente.
Ao mesmo tempo pouco investimento se vê em busca de outras alternativas para um tratamento que seja eficaz ou um medicamento que possa trazer uma vida saudável a quem possui a doença.
Não é interessante para estes pilantras a cura, pois todos os tratamentos atuais mantém seus cofrinhos cheios e os milhares de medicamentos, que as vezes são apenas placebo, não permitem uma melhora significativa na maioria dos casos.
Transplante? Se der certo, e você tiver sorte, vai viver feliz que sabe por mais 10 anos, quem sabe trinta ou mais, mas o fantasma da doença vai assombrá-lo constantemente, num simples xixi com bolhinhas.
Peço desculpas se pareci agressivo demais ou revoltado, mas busco um bem maior para todos nós que sofremos desta doença, que sabemos no dia a dia que por mais que nos esforcemos nem sempre podemos contar com o esforço dos outros, principalmente de médicos e pesquisadores.
No Japão importantes pesquisas tem sido feitas com células tronco na busca de criarem órgãos artificiais que possam substituir aqueles acometidos pela doença. Nos Estados Unidos estão desenvolvendo um rim artificial implantável que deve ficar pronto para testes em humanos em 2016.
Todos esses esforços são importantes, mas ainda a muito trabalho a se fazer para compreender o sofrimento renal e permitir que a sociedade trabalhe de forma preventiva em relação a esta doença (Hoje somos milhões no mundo).
Após esses desabafos algumas dicas:
* Prefiram alimento sem glúten na alimentação, eles normalmente possuem menos proteínas. O macarrão de arroz é uma excelente pedida para os comilões.
Aluizio da Silva França Junior 02.04.2013
Eu fui informado que a partir de 2012 ,também teria que me submeter a tratamento.As experiências relatadas neste blog ,tem me ajudado a entender minha real cituação.
Tita 25.10.2012
O meu pai esta com um problema renal, as proteínas saem pela urina. Queria o nome de um bom nefrologistas no Porto
flavia 02.03.2013
Eu sabia que tinha um probleminha nos rins. Cuidei por algum tempo. Quando fui ver meu dois rins haviam parado, nossa... O que eu senti no dia que a medica me falou que eu deveria escolher entre hemodialise ou dialise( nao sabia nem do que si tratava) e que dependeria disso para mim manter viva, eu nao consigo explicar nem definir apenas sente uma dor tao forte na alma. Fui o pior dia da minha vida! É algo que nem a pessoa que mais ti ama (sua mae claro rsrs) nao sente igual. Mais hoje estou em processo de aceita o meu filho tao indesejado(dpa) é aprender cada dia mais a conviver e cuida dele!
Boa sorte com o tratamento e continue com essa forca de espírito , apesar de essas dificuldades todas, as coisas irão melhorar! temos que ter esperança ! Já faz parte do grupo no facebook?
daniel briganti 20.11.2013
faz 12 anos que acompanho o tratamento de hemodiálise da minha esposa que tem policistos.
Por ser hereditario. dois irmãos são transplantados bem sucedidos a mais de 5 anos outro faz em casa e ela com 2 transplantes mal sucedidos.
Agora veio a recompensa 2 lindas netas e outra a caminho
Foi a melhor terapia. E a melhor recompensa por ter insistido na cura.
Quem estiver fazendo, não desista .O premio virá.
Samyla 20.04.2015
Bom, tenho 16 anos e tenho problemas nos rins. Primeiro começou com uma infecção. Terminei o tratamento e depois de tempos outra infecção, só que mais forte, e com dores piores. Bati cerca de três tomografias em uma semana e o resultado foi que eu tô com pedras nos rins(são muito pequenas, por isso não posso operar) terminei esse segundo tratamento e só resultou em dores piores. Minha família não tem muita renda financeira, e passei exatamente um mês indo para o hospital. E com isso, minha família gastou muito comigo. Parei de sentir dores por dois dias só. E agora sinto tanta dor que nem posso me abaixar. Minha família pergunta sempre meu estado, e eu digo que estou ótima! Mas na verdade sinto mais dores que antes. Fico sem saída, ou fico sofrendo calada, ou encho minha família de contas. Optei por ficar sentindo dores calada. Só queria desabafar, e esse foi um meio que eu encontrei! Melhoras para todos.
oi meu nome e ronaldo ..tenho 23 anos...isso q vc esta fasendo e errado,n fassa isso n quera passar oq eu passei fasendo diales .. calculos renal leva a falencia renal...eu com 21 ano...tive falencia e posso te diser q n e nada bom vc fica na fila d espera por um transplant .... emtao se cuide tem muitos meio d faser tratamento sem paga pelo suss ,,,,eu sei porq eu fis ....n cometa o mesmo erro meu,,, hj grasas a deus eu fis transplant a 2 anos e vivo uma vida normal....mais td q passei n desejo a nimguem ,,,espero q vc melhore, porq colica renal,,,,e muito triste,,,