Meu mundo particular: Novembro 2010
No dia 26/10, fui a São Paulo para levar os meus exames pros médicos da neurologia, do Hospital das Clinicas.
Dessa vez ñ recebi noticias mt boas
Eles perceberam nos exames q eu tenho paradas-respiratória, quando durmo
E q eu tenho q usar o Bipap (q é um aparelho q vc coloca uma mascara p/ ficar ventilando qd vc dorme) com isso evitaria ter paradas-respiratória. E tbm tem q usar o ambur q é uma espécie de bomba de ar, p/ dilatar o pulmão e para o pulmão receber quantidades de ar q ele necessita. Com isso vai me ajudar a expectorar os catarros da vida, vai me cansar menos, vou ter mais disposição p/ levar o meu dia-a-dia, vou ficar menos cansada, vou dormir menos, as dores de cabeça vão sumir, e vai diminuir as minhas faltas de ar durante o dia.
Esse problema respiratório ele é leve, nada p/ se preocupar agora. E é absolutamente normal, p/ quem tem distrofia, tds eles tem a parte respiratória prejudicada.
Eu sei q é leve, tem solução e q ñ estou morrendo de fato.
+ de certa forma sim, estou morrendo, meus órgãos estão falhando sim, aos poucos + estão. E td q eu desejei, pedi e relutei p/ q ñ acontecesse vai acontecer, q é o fato de ter q depender de um aparelho p/ viver. O ambur nem me incomoda tanto, só vou ter q usar umas 3x ao dia e só exercícios específicos. Mas, o Bipap é como se eu estivesse sendo um vegetal, pq sem ele eu posso morrer. Eu q sempre fui totalmente independente ter q usar esse tipo de recurso p/ sobreviver me deixa revoltada e mt triste. E isso só me faz lembrar q ñ sou normal, mas eu queria ser, nem q seja por um dia, mas eu queria.
Queria ter menos responsabilidade, queria ser mais louca, queria ser inconsequente e queria ser normal.
Seguro o choro tds os dias, p/ as pessoas próximas ñ perceberem o q de fato estão acontecendo. Vontade q eu tenho é de sumir.
Tento esquecer esse acontecido, mas é inevitável. td vez q eu durmo eu penso, eu posso morrer essa noite ou melhor eu morro tds as noites.
E se eu morrer ninguém vai ficar sabendo, só depois de um tempo, pq ñ tem ninguém dormindo ao meu lado p/ me vigiar.
Não se preocupem ñ vou desistir antes q começar o tratamento... Afinal, eu nunca desisto. Só q eu realmente preciso desse momento de revolta, de negação, p/ depois aceitar o tratamento. Afinal, eu ñ sinto absolutamente nenhuma falta de ar qd durmo, pra mim o meu sono é totalmente normal.
Mas, ainda cai uma lagrima e fico triste pelos cantos, mas ontem chegou uma coisa p/ me dar alegria. Ontem pela primeira vez vi a minha filha a bateria eletrônica.