Fisioterapia: A reabilitação da vida: Livro - Viver sem morrer - como lidar com ELA
Livro - Viver sem morrer - como lidar com ELA
A cada 90 minutos alguém é diagnosticado com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) - há três casos a cada 200 mil pessoas. A Doença de Neurônio Motor (DNM), como também é chamada, é uma condição neurodegenerativa que progride rapidamente e compromete os neurônios que comandam os movimentos.
O engenheiro conviveu nove anos com a doença, muito mais do que previram os seus médicos e do que a estimativa em geral, vivendo cada dia com disposição e força de vontade. Não "abandonou" o trabalho totalmente e as horas de lazer foram valorizadas. O apoio da família foi fundamental durante todo o tratamento. A experiência de cuidar do pai e dedicar carinho e apoio resultou em um livro de escrita singela, em que a filha Flora Cukierkorn Diskin descreve a trajetória de sua vida e de toda a família durante os nove anos do tratamento da doença do pai.
O objetivo de "Viver sem Morrer - a vida com ELA - esclerose lateral amiotrófica" não é contar a história de vida de uma pessoa com a doença, mas sim homenagear um pai, apresentando maneiras de lidar com as fases da doença e relatando como ela interage com o corpo do paciente. Como ela mobiliza a família e como o paciente precisa de apoio, dedicação e, acima de tudo, muito amor.
Dentro de inúmeras limitações e desgastes, a família procurou proporcionar bons momentos a Mauricio, estando ao seu lado durante o tratamento, ressaltando a importância do amor dado ao doente e a necessidade de mostrar que cada dia a mais na vida vale a pena. Os dias passam a ter muita importância e toda vivência a mais é entendida como um acréscimo, faz da presença um novo aprendizado e o estar junto é cada dia mais valorizado.
Esclerose lateral amiotrófica – ELA - Doença rara (com incidência ao redor de 1,5 caso/100.000 pessoas por ano), a esclerose lateral amiotrófica (ELA), ou doença do neurônio motor (DNM), é uma condição neurodegenerativa, caracterizada por comprometimento dos neurônios motores do cérebro (neurônio motor superior - NMS) e da medula nervosa (neurônio motor inferior - NMI). A condição é de etiologia desconhecida e, até o momento, não há cura. Sintomas: câimbras, fraqueza muscular e insuficiência respiratória. O estágio final da doença é dramático: os pacientes ficam no leito, sem movimentos, com respirador artificial, com alimentação via sonda e comunicação comprometida, muitas vezes só conseguida por meio de movimentos oculares.
Viver sem Morrer - a vida com ELA - esclerose lateral amiotrófica
Editora: Minha Editora, selo editorial Manole
Postado por Beatriz Loscher às 22:35:00
sergio mingrone 3 de setembro de 2010 09:55
informativo e facilitador no processo de educação
Beatriz Loscher 3 de setembro de 2010 21:58
Agradeço por participar do blog. Seja Bem-vindo!
Anônimo 9 de janeiro de 2011 14:48
a pessoa que amo tem o pai com ELA, se me podesse dar a informação de como obter este livro, que com certeza seria de grande ajuda para nós. obrigado pelo blog e empenhamento na informação
Beatriz Loscher 11 de janeiro de 2011 10:37
No site da Livraria Saraiva: www.saraiva.com.br você encontra o livro ao preço de $27,00. Entrega em todo Brasil.