Category: - Minha Vida De Liora
Primeiro Dia Internacional da Síndrome de Angelman
Hoje está sendo comemorado o primeiro Dia Internacional da Síndrome de Angelman. As mobilizações estão ocorrendo no mundo todo! Emocionante!
Vou falar um pouco sobre a importância deste dia, seu significado e magnitude.
Há dois anos atrás, quando Liora foi diagnosticada, eu lutei muito para conseguir encontrar informação aqui no Brasil. Quando encontrei a ACSA, a associação que é mais ativa atualmente, eu já tinha o diagnóstico. Na época, eu mantinha mais contato com famílias estrangeiras pela lista de email e pelo fórum online. E, principalmente, pelo FACEBOOK. E como eu encontrei "os gringos" primeiro, eu quase não entrava mais no ORKUT, ficava direto no FB e nas páginas relacionadas a síndrome dentro da rede social.
Essa breve história é pra dizer como nasceu o Dia Internacional, da Síndrome de Angelman. Através do Facebook, tivemos a votação da Vivint. Naquele movimento de união da comunidade Angelman internacional para ganhar os U$250.000 para os testes clinicos que já estavam por vir, as pequenas associações de cada país começaram a ser procuradas para que ajudassem. As diversas nações começaram a cada vez mais participar das dicussões nos grupos de Angelman e a trcar idéias. Com a crescente participação mundial, e já não nos sentindo tão pequenos, vimos a necessidade de criar um dia, que mobilizasse o mundo todo, para chamar a atenção para a nossa causa.
Assim foi escolhido o dia 15 de fevereiro.
Eu não pude planejar nada especial para hoje, já que estamos no meio do carnaval. MAs certamente já estou pensando no que vamos fazer no ano que vem.
O objetivo do Dia Internacional da Síndrome de Angelman é divulgar a síndrome em todos os meios. Para o público em geral e também para a classe médica e de pesquisadores. E principalmente para doadores! Esperamos que com a maior divulgação possamos angariar mais fundos para as pesquisas.
Depois de um 2012 cheio de boas notícias e alegrias, começamos o ano de 2013 cheios de esperança e muito animados. Pelos avanços nas pesquisas, pelo anúncio de bons resultados preliminares na primeira fase dos testes clinícos, e por este dia. Que a partir de 2013 será sempre lembrado como o dia em que nossas vozes se uniram para chamar a atençãol mundial a nossa causa!