Aprovado pela Anvisa registro de tratamento para a AME – Diário do Sudoeste
Valentim De Santi Maciel, de Marmeleiro, foi diagnosticado com a doença aos seis meses
Neste domingo (16), o grupo de pagode de Pato Branco, Abençoadinhos do Samba realizou uma live solidária em prol de Valentim De Santi Maciel, os valores arrecadados, são sim uma boa ajuda a família que precisa captar um valor alto para o tratamento do menino. Outras lives de artista também já foram realizadas para ajudar o bebê.
Além das boas ações da comunidade, que vem se mobilizando para o tratamento do menino, nesta segunda-feira (17), uma nova possibilidade se desenha na vida do menino.
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) publicou, o registro de produto da terapia gênica utilizada no tratamento da (Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença rara, que Valentin foi diagnosticado aos seis meses de vida.
Mesmo com a publicação da Anvisa, o tratamento ainda não passa a ser ofertado no Sistema Único de Saúde (SUS), o que começa a ser uma nova luta para todos. Assim na rede privada, o tratamento custa entorno de R$ 12 milhões.
Além da ajuda da comunidade, e de artistas regionais, a família de Valetim mantem uma vaquinha na internet. Para apoiar, clique aqui: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-valentim-valentim-de-santi-maciel