Escrito por Jairo Marques às 07h20
Toda as vezes que penso na possibilidade de fazer um capiauzinho, de trazer um gurizinho ou uma florzinha para o mundo, imagino que seria necessário comprar uma jamanta para levar 'nóistudo'.
Como fazer para juntar minha cadeirinha mais as tralhas todas que um bebê precisa? É carrinho, é sacolinha de mamás, é sacolinha de fraldas, é a mãe...
Mas como esse leitor tem lá seus três ou quatro leitores, sempre tem alguém que me mostra como viver nesse mundo paralelo de quem tem alguma deficiência é possível com seus jeitinhos, com planejamento, com um bocadinho de apoio...
Saquem só essa xaranga que carrega a bordo um tetrão e sua "cadeira elétrica", uma bebezinha recém-nascida (para saber sobre ela e sua emocionante história, clica no bozo ) e também a mamys da família.... achei um barato... e vocês?!
Escrito por Jairo Marques às 00h08
Família para todos
Na semana passada (02/08), em minha coluna na Folha (clica no bozo quem quiser ler e for assinante UOL ou do jornal ), despertei um enxame de marimbondões pretos, como diria minha tia Filhinha, ao escrever que o finado leãozinho paralítico Ariel, despertou muito mais atenção e solidariedade das pessoas que, por ventura, um parente doente ou uma criancinha com deficiência à espera de adoção.
"Apanhar", ser xingado por algo que se escreveu faz parte do jogo de quem se mete a falar para o público. Acontece que, no texto, eu não estava fazendo uma crítica a quem gosta de bicho, quem põe elefante para tomar café da manhã junto dos filhos. A minha intenção era chamar 'ceistudo' para uma reflexão sobre o "serumano" e sobre a necessidade de expandirmos o amor à natureza.
Acontece que em meio a um vendaval de pisadas na minha cauda , preciso reconhecer que recebi muito apoio. Acho que, fechando o caixa, deu empate entre um lado e outro.
Um dos emails de apoio dizia assim:
"Caro Jairo,
Somos Helena Martinho e Alexandre, jornalistas, atualmente radicados em Brasília. Sua coluna na Folha é um dos motivos que nos faz continuar assinando o jornal... sério! E hoje ela nos tocou profundamente.
Somos pais por adoção. Nossos três lindos filhos (hoje adolescentes) nunca se encaixaram no padrão "propaganda de margarina" e nem por isso, ou justamente por isso, nos tornaram uma família colorida, com peculiaridades, diferenças e cheia de desafios encarados com humor (sempre que possível) e amor.
Há 15 anos militamos na causa adoção, na busca por uma nova cultura em que meninos e meninas mais velhos, grupos de irmãos, negros, soropositivos, crianças e adolescentes com algum tipo de deficiência tenham garantido o direito de serem chamados de filhos. De crescer numa família!
Infelizmente, como bem disse você na coluna, "enquanto o bichano (Ariel) foi acolhido com amor e dedicação (...) milhares de crianças com deficiência se amontoam em abrigos à espera de adoção". Sim, MUITO MAIS tempo de espera do que as crianças "normais."
Um dos pontos de xingamento do pessoal da proteção aos animais era que eu também não havia adotado um bebê "matrixiano". Bem, ainda não me casei (tô quase!), ainda não solidifiquei o projeto de um filho e minha missão, por enquanto, é espalhar informação, fazer crítica social, tentar buscar mais dignidade para as pessoas com deficiência neste país.
Porém, admito que as bordoadas me fizeram pensar se eu teria uma criança 'malacabadinha'. Esse pensamento, para quem vive a realidade de uma cadeira de rodas, é um tanto difícil, delicado, mas, sem dúvida, válido.
Adotar um bebê com alguma limitação física, sensorial ou intelectual exige um grau de segurança, de autoestima, de amor ao próximo acima do normal, que me desculpem a provocação, acima do amor de dar leite no pires ao gatinho.
A Helena e o Alexandre, que me escreveram, tocam uma ONG, a Aconchego, que visa justamente estimular, preparar pessoas para receberem crianças com deficiência como filhos adotivos. Há outras iniciativas parecidas pelo país, o que é "maraviwonderful".
A "Aconchego" elaborou um vídeo que fala um pouco sobre essas famílias que escolheram, sim, escolheram a diversidade como sentido.
A "missão" do blog hoje é que vocês pensem sobre a possibilidade de receber um ceguinho, um pczinho, um cadeirantinho, um estropiadinho total em casa, como filho. Como seria? Como sua vida mudaria? Como você mudaria a vida?
Assistam o vídeo, vejam os relatos (não fiz legendas, não me fiquem bravos os prejudicados dos 'zovidos' ), espalhem a ideia da necessidade de dar um lar a esses pequenos (ou não tão pequenos)...
Levar a informação é uma maneira eficaz, legítima e importante de transformar realidades... E aí, o que pensam sobre o assunto, heim?!
O link direto tá aqui: http://www.youtube.com/watch?v=nXxEvWNEy1g
O menino com cabelos de ouro
Meu povo, e enfim o tio voltou para dar conta deste restinho de ano aqui no blog que três ou quatro pessoas "adooogam"!... . Sentiram "xodades"?
Um dos momentos mais importantes dessas minhas breves férias foi a passagem por Porto Alegre, onde fui contar mentiras em um seminário que debatia Mídia e Deficiência. A conversa, de altíssimo nível com a participação de bam-bam-bans da mídia local, pesquisadores, 'malacabados', gente de ONGs, gente da linha de frente da batalha pela inclusão no país, rolou na Assembleia Legislativa gaúcha.
Da minha parte, defendi os ideais sempre presentes neste diário: uma mudança total na forma de interpretar a realidade dos 'matrixianos'. Achei o evento supimpa, como diria minha avó que já morreu, com méritos vários para a Juliana Carvalho, umas pessoas que lideram a frente pela dominação do mundo lá nos Rio Grande do Sul!
Os debates foram 'maraviwonderful' e tive o prazer de ser recebido por vários leitores do "Assim como Você", o que me deixou com o 'zóios' cheios de água, mas foi um garotinho de dez anos, franzino, com cabelos amarelinhos, lembrando a ouro, quem me ganhou uma atenção especial...
Na imagem, Vinícius com cara de galã de novela, usando boina
Vinicius Cenci, de dez anos, era a única criança em meio ao público. Chegou cedinho, ao lado da mãe, a Lisa, e ficou até o final do último painel. Não reclamou da falação sem fim, não chorou, não fez birra, não pediu para ir embora, não atormentou os adultos, muito pelo contrário, o garoto estava atento às menores necessidades do montão de cadeirantes que se trombavam pelo plenário...
"Essa atenção toda do Vinicius começou desde que ele tinha 4 para 5 aninhos. Ele se preocupava muito comigo, aí comecei a ficar com receio daquele cuidado extremo. Cheguei a levá-lo a uma psicóloga, que me disse que era para deixar ele cuidar de mim como eu cuidava dele, que a necessidade dele em me ajudar o deixava tranquilo e útil."
Na imagem, Vinicius ganhando colinho da mamãe
Sim, a Liza é integrante deste mundo paralelo em que vive o povo com deficiência. Tem "acroósteolise neurogênica", um 'diacho' genético que teve origem na união dos pais, que são primos em segundo grau. Nunca falei disso aqui no blog, mas acho que os casos são diversos, sobretudo em regiões menos urbanas do país. Vou buscar mais informações sobre para debatermos um bocadinho mais...
"Meus pais já se culparam bastante, o que nessas alturas não adianta nada. Somos em três irmãs com a mesma doença, que, em mim, começou quado eu tinha três anos. Parei de caminhar com 16, quando os médicos optaram por amputar minhas pernas."
A Liza tem restrições severas de movimentos. Usa uma "cadeira elétrica" para se deslocar e teve o Vinicius aos 25 anos, em um relacionamento que durou dois anos e meio.
Não tenho total convicção de que filhos de pessoas com deficiência tendam a ser mais prestativos que outras crianças, mas me impressionou demais o moleque dos "cabelos de ouro".
No meio da plateia, um homem se desequilibrava e, como um relâmpago, Vinicius chegou até ele e o amparou, impedindo um tombaço. O papel de anotação de um tetrão caía no chão e, mais do que ligeiro, o moleque já havia pegado e recolocado no lugar.
Na imagem, Vinícius dando um abraço de urso na mamãe
"É algo natural dele, pois eu sempre demonstrei alegria e amizade, mas o incentivo vem sempre dele, é um menino bondoso demais muito meu amigo."
Gosto de pensar na sabedoria da natureza em vingar filhos que poderão auxiliar pais com alguma dificuldade de enfrentar as labutas da vida. Evidentemente que não é regra, que muito pai cadeirante por ai deve ter filhos encapetados, mas o Vinicius me impressionou.
"Acredito ser casual ele ser assim tão prestativo. Mas é claro que sempre passei para ele a verdade e sei que nossos filhos podem ser doutrinados com a palavra amor."
Na imagem, Liz e Vinícius cheios de formosura...
Já nos "finalmentes" do evento, foi o Vini o fotógrafo oficial de diversas pessoas que queriam guardar uma lembrança do seminário.
Em um descuido, deixei uma garrafinha de água cair no chão, mas nem liguei, estava distraído falando com a galera. Vinícius viu a cena, pegou a garrafinha e me deu de volta.... Pode parecer algo tão simples, casual, mas não para uma criança que poderia estar jogando bola, videogame, fuçando na internet...
Pra mim, aquele garoto, que sonha em ser biólogo, já veio ao mundo entendendo como poucos as diferenças entre as pessoas e como respeitá-las. Torço por ele...