Semana de Conscientização das Doenças Inflamatórias Intestinais - Farmale
Durante a primeira semana de dezembro acontece em alguns lugares a Semana de Conscientização das Doenças Inflamatórias Intestinais
Eu estou até atrasada para conversar com vocês sobre mais esse momento no ano para contribuirmos com a conscientização de toda a sociedade e visibilidade para as pessoas com DII. Aqui em casa é correria pessoal, sempre falo isso para vocês! Tem menina de 7 anos querendo minha atenção o tempo todo, já até perguntei se ela quer um irmãozinho… Brincadeiras a parte vamos ao que interessa hoje, ou melhor, essa semana por aqui e por alguns lugares pelo mundo – Vamos falar sobre doença de Crohn e retocolite ulcerativa.
Essa Semana de Conscientização das DIIs é promovida principalmente nos EUA e Reino Unido. No Canadá acontece durante todo o mês de novembro. Aqui no Brasil ainda não pegou em dezembro mas o Maio Roxo é top por aqui! Eu sempre acompanho e admiro o trabalho que é desenvolvido em dezembro lá fora e busco contribuir por aqui de alguma maneira.
Vou contar um pouco da minha história com a doença de Crohn
Lembro que os sintomas característicos da doença de Crohn começaram antes de 2000, mas o diagnóstico só veio em 2003. Fiz tantos exames e passei por alguns médicos que só "diagnosticavam" refluxo, intoxicação alimentar e amebíase. Quando finalmente chegamos na amebíase, meus problemas pareciam resolvidos, porque ao terminar o tratamento, que no final do caminho fiz uma forte alergia ao medicamento utilizado, fiquei livre de todos os sintomas que gritavam por uma DII, mas nada de diagnóstico ainda.
Quais sintomas eu tinha?
Diarreia, cólica, muitas feridas na boca, refluxo, fissuras anais, depressão, fadiga, hemorroidas e acreditem, em 3 anos ninguém pediu uma colonoscopia ou um exame de imagem do meu abdômen. Fico pensando com meus botões… acho que precisava ter sangue para que investigassem melhor… o que vocês acham? Com vocês foi essa demora toda que eu já sei, faz parte da maioria dos casos de DII levar um bom tempo para fechar o diagnóstico, mas a minha pergunta é: O que vocês acham que leva à essa demora no diagnóstico da DII?
Doenças poucos conhecidas? Pode apostar que sim e isso ainda em 2018 é uma triste realidade. Então por isso é tão importante nos engajarmos em causas e campanhas como essa que no mínimo contribuem para a nossa visibilidade, para que profissionais da saúde olhem com mais atenção para os sintomas dessas doenças. Quanto antes iniciar o tratamento, as chances de alcançar a remissão são maiores, pois apesar de não ter cura tem tratamento.
Senta que o textão não acabou
Quando recebi meu diagnóstico veio aquela mistura de alívio, curiosidade e medo. Alívio porque não era câncer e acabava a peregrinação por diagnóstico. Sim, eu tinha e tenho medo do câncer, mas vejam só que interessante esse nosso medo de um estigma de morte que o câncer carrega, quando na verdade, muitos são curáveis, enquanto as DIIs não são. Já pensou nisso?
A curiosidade era óbvia, pois o nome da doença é bem estranho, mas depois de consultar inúmeras vezes o "Dr Google", eu descobri que era o nome do médico que descobriu a doença.
Ah esse "Dr Google"… só mandava desgraça na minha tela… fiquei com medo do futuro…
O futuro foi cheio de coincidências e das boas! Em 2003 entrei para a faculdade de farmácia e aqui tudo foi caminhando para meu empoderamento sobre as DIIs que eu nem sabia que um dia iria ajudar tantas pessoas aqui no Farmale.
As DIIs fizeram parte da minha graduação, pois foram o tema do meu trabalho de conclusão de curso. Orientada pela diretora do curso que havia feito o TCC sobre o mesmo assunto e minha médica na época foi a Coorientadora.
Veio o mestrado e eu estava bem… esqueci até do Crohn
Terminei o mestrado em 2009 e nem lembrava mais da doença, somente quando tinha que tomar as medicações que foram progredindo até que cheguei no biológico que tomo até hoje.
Foram 2 estenoses muito bem revertidas. Veio a gravidez sem planejar, eu sei… não podia ser assim, mas foi e foi perfeita em tudo com a Sophia nascendo em 2011. Como mãe então, nem preciso te contar que esqueci mais ainda do Crohn, mas o tratamento medicamentoso estava em dia, nunca abandonei o tratamento, mas as consultas eu confesso que deixei um pouco de lado, logo, os exames de acompanhamento não eram feitos no tempo certo e uma surpresa no final de 2012: estenose.
Vamos dilatar?
Vamos! Mais uma para conta! Rapidinho e já estou em casa. Nada disso… meu intestino perfurou e a cirurgia que dizem fazer parte da maioria dos pacientes com DII, chegou. Sophia nem 2 anos tinha… Pergunta na entrada do bloco cirúrgico: vou usar bolsa? Naquela época eu sabia muito pouco sobre colostomia/ileostomia.
A cirurgia foi um sucesso! Eu só pensava no dia seguinte esperando pela minha alta para ver minha filha. Chegar em casa e perceber que em 5 dias a voz da sua cria pode mudar e você perdeu esse tempo longe dela por causa de uma doença, não é nada, nada fácil amigos… e eu pirei. Sim, fiquei bastante desequilibrada. Achava que a morte iria chegar e então comecei a arrumar a casa para que não faltasse nada para a Sophia…
Rejeição de pontos, hérnia e mais uma cirurgia
Dois meses depois começou a rejeição de pontos internos. Para quem achava que iria morrer… Descobri que teria que passar por nova cirurgia para colocar uma tela e corrigir as hérnias que se formaram no local.
Vou te contar que 2013 foi o pior ano da minha vida
A barriga ficou com uma ferida enorme no local dos pontos que saía secreção o tempo todo, grudava curativo, grudava roupa e até o lençol da cama grudava e eu sentia tanta dor e tanto desânimo…
Além de deixar tudo pronto para a Sophia caso eu morresse, eu planejava tratar com menos carinho a minha filha para que ela não sentisse tanto minha falta… claro que isso não deu certo, pois ela era minha luz. Por ela sou melhor a cada dia e mais feliz.
Meu marido foi um porto seguro… companheiro sempre e com uma paciência sem tamanho. Digo que o que falta de paciência em mim, transborda nele.
Amigos, médicos, família, essa rede que se forma em apoio ao paciente fortalece e encoraja para seguirmos a jornada.
Aceitei os conselhos que recebi da minha Dermatologista e fiz Terapia com Psiquiatra e medicamentos, mas eu quis vencer sozinha, então me dei alta. Vou operar sim e vai dar tudo certo. Em 2014, praticamente um ano depois, abrindo a barriga, mas agora para a tela e retirada da vesícula que tinha uma pedra morando lá. O novo cirurgião teve um papel fundamental nessa aceitação e encorajamento. Acho que vou lembrar para sempre quando ele fez a visita ao meu quarto após a cirurgia e disse: Ficou lindo!
E assim como acontece com muitas pessoas que passam por momentos difíceis em suas vidas… resolvi ajudar outras pessoas com DII criando o blog Farmale.
Aproveite essa semana para compartilhar a sua história com a DII e contribua para a visibilidade e conscientização sobre essas doenças: www.farmale.com.br/conte-sua-historia/
Gostaria de conhecer outras histórias? www.farmale.com.br/category/contesuahistoria/
Obrigada por você ter chegado até aqui!
Hoje em dia andamos muito apressados e vamos perdendo o hábito de ouvir o próximo e sem perceber, se você chegou até aqui, você me "ouviu".
Hoje me sinto muito mais forte após o que passei. Sei que estou pronta para uma nova guerra, mas desejo que nunca mais tenha que passar pelo que passei. A experiência, mesmo negativa, me fortaleceu e me fez buscar informações que antes eu não tinha.
Obrigada por você estar aqui hoje me ouvindo.
Alessandra de Souza.
É minha querida Ale ,que o pai fez chegar a você com massas dificultando de ter com conviver pelas nossas causas e vitórias.