Cartão da Pessoa com Doença Rara permite acesso rápido e eficaz à situação clínica do doente - INEM
Cartão da Pessoa com Doença Rara permite acesso rápido e eficaz à situação clínica do doente
A propósito do Dia Internacional das Doenças Raras, que se assinala a 28 de fevereiro, o Instituto Nacional de Emergência Médica (INEM) recorda a existência do Cartão da Pessoa com Doença Rara, um documento que permite reunir a informação relevante do doente e que pode ajudar a um melhor atendimento em situações de urgência/emergência.
Em Portugal e na União Europeia, consideram-se doenças raras aquelas que têm uma prevalência inferior a cinco em 10 mil pessoas. Entre as quais se destacam as coagulopatias congénitas, cujo encaminhamento hospitalar em situações de emergência obedece a critérios definidos pela Direção-Geral da Saúde (DGS).
As coagulopatias congénitas são doenças genéticas raras que afetam a hemostase, sendo as mais frequentes a hemofilia A, a hemofilia B, entre outras. Estima-se que, em Portugal, existam cerca de 2.400 pessoas com coagulopatias congénitas, que podem ter uma esperança média e uma qualidade de vida semelhantes aos restantes indivíduos, desde que sejam acompanhados em centros especializados, por profissionais experientes e recebam o tratamento apropriado.
Em situações de urgência ou emergência, as pessoas com coagulopatias congénitas devem ser encaminhadas para a unidade hospitalar onde regularmente são acompanhadas ou para a unidade hospitalar mais próxima que disponibilize tratamento específico com fatores de coagulação, conforme indica a Norma da Direção-Geral da Saúde nº 017/2018. Na mesma Norma, é indicado que, no caso de pessoas com coagulopatias congénitas e inibidores, devem ser encaminhadas diretamente para o Centro de Referência mais próximo, por precisarem de tratamento bypass.
As pessoas com coagulopatias congénitas devem ser transportadas com recurso ao transporte urgente do INEM caso apresentem hemorragias do Sistema Nervoso Central, hemorragias do pescoço/vias aéreas, politraumatismos, ou traumatismo craniano de qualquer intensidade. Também as pessoas com coagulopatias congénitas em situação de hemorragia aguda articular e/ou muscular devem ser transportadas com recurso a transporte urgente regular em ambulância.
A variabilidade da adequada abordagem, tratamento e acompanhamento, especialmente em situações de urgência e emergência, das pessoas portadoras de doenças raras, levaram a Direção-Geral da Saúde a desenvolver um instrumento para proteção especial dos portadores de doença rara: o Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR). Este cartão, que pode ser requisitado por qualquer utente diagnosticado com uma doença rara, permite que em situações de urgência e/ou emergência, os profissionais de saúde tenham acesso à informação relevante da pessoa com doença rara e à especificidade da situação clínica, permitindo melhor atendimento.
O cartão permite também melhorar a continuidade dos cuidados, assegurando que a informação clínica relevante da pessoa com doença rara está na posse do utente, num formato acessível, e que o acompanha nos diferentes níveis dos cuidados de saúde, bem como facilitar o encaminhamento apropriado e rápido para a unidade de saúde que assegure, efetivamente, os cuidados de saúde adequados ao utente.