Gomes, Idalina, *, *
Objetivo: Compreender a importância e a dinâmica da intervenção terapêutica, em uso, no grupo de suporte para os familiares de pessoas com doença mental grave no Centro Hospitalar Psiquiátrico de Lisboa. Método: Estudo qualitativo, segundo a teoria fundamentada. Participantes: 24 familiares. Instrumentos de colheita de dados: 12 sessões de grupo áudio-gravadas, 2 entrevistas formais e 2 informais, 24 questionários e notas de campo. Resultados: A condição que faz com que os familiares se reúnam no grupo de suporte é a aliança na adversidade devido ao estigma da doença mental. As Estratégias que desenvolvem visam gerir o quotidiano incerto e incluem partilhar aprendizagens para lidar com o doente e cuidar de si e usar o grupo como um porto de abrigo. As consequências são o reequilíbrio de identidade dos familiares num quotidiano instável. O promover o cuidado de si e do familiar doente favorece a transformação da identidade do cuidador familiar, sempre na procura de reequilíbrio. Conclusão: O grupo revelou ser um espaço importante de partilha de emoções e aprendizagem num ambiente natural, sendo a sua dinâmica relevante para melhorar o acompanhamento profissional das pessoas doentes e seus familiares no cuidado em casa.
cuidador familiar; doença mental grave; grupo de suporte; intervenção.
Objective: To understand the value and dynamics of therapeutic intervention, used by, the support group for family members of persons with severe mental disease in Psychiatric Centre Hospital of Lisbon. Method: Qualitative study based on the Grounded Theory. Participants: 24 family members. Data collection procedure: 12 audio-recorded meetings with the support group members, 2 formal and 2 informal interviews with the healthcare team, a survey (answered by the 24 family members of persons with mental disease) and field notes. Results: The condition which makes the relatives join in a group is the alliance in adversity due to the mental illness. The Strategies developed by the family members aiming at managing the day-to-day uncertainty, and include to share learnings for dealing with the patient and care of the self as well as to use the group as a cornerstone. The consequences are the patient's relatives identity rebalance. To promote the care of both the self and the patient helps to transform the family caregiver's identity so as to achieve its rebalance identity. Conclusion: The group proved to be a place to share emotions and learnings, and its dynamic is critical to improve the home healthcare to both the persons with mental disease and their relatives.
caregivers; mental disorders; support group; family intervention; adaptation psychological; emotional adjustment.
A doença mental grave (DMG), pelas características e evolução do seu quadro clínico, afeta de forma prolongada e contínua a funcionalidade da pessoa doente e sua família. Um estudo em Portugal documentou (Gonçalves-Pereira & Caldas de Almeida, 1999), os problemas vividos pelas famílias quando se deparam com o diagnóstico de uma DMG, sendo sobretudo elevados os níveis de sobrecarga familiar nos grupos de doentes mais graves ou com maior incapacidade funcional. Os avanços no tratamento farmacológico da doença mental grave tornaram possível manter o doente em sua casa, na comunidade, assumindo a família grande parte dos cuidados (Leff et al, 2001; OMS, 2002; CNRSSM, 2007). Esta responsabilidade e vivência afeta a maioria dos familiares, devido à sobrecarga emocional, geradora de angústia e culpa, sobretudo, se a sua preparação não é a apropriada (Kuipers, Leff & Lam, 2006; Levy-Frank, Hasson-Ohayon, Kravetz & Roe, 2011), razão pela qual têm necessidade de receber apoio, treino e educação necessários para poderem assumir a prestação de cuidados ao familiar ( Leff et al, 2001; Mueser et al, 2003; Figueiredo & Charepe, 2010; Fisher et al, 2015). A evidência científica mostra que as necessidades das famílias e o apoio recebido têm repercussões na melhoria da situação da pessoa doente assim como no bem-estar da família (McFarlane, Dixon, Lukens & Lucksted, 2003; Rodrigues & Silva, 2006). O Relatório – Proposta de Plano de Ação para a Reestruturação e Desenvolvimento dos Serviços de Saúde Mental em Portugal 2007/2016 alerta-nos, também para a tarefa impossível que muitas vezes tem sido exigida às famílias, quando precisam ser envolvidas como parte ativa nos cuidados, pois os efeitos pessoais e sociais que a DMG causa no quotidiano do familiar são difíceis de gerir e de aprendizagem morosa (Kuipers, Leff & Lam, 2006; Nirmala, Vranda & Reddy, 2011).
Neste contexto, têm surgido grupos de apoio a estes familiares com designações diversas como: grupos de suporte, grupos de autoajuda, grupos de ajuda mútua, grupos interpares, grupos de família para família, mas o que os unifica é a possibilidade dos membros da família encontrarem ajuda informal, personalizada, face a face, ao contrário da relação formal e impessoal ainda frequente nos serviços de saúde (CNRSSM, 2007; Levy-Frank, Hasson-Ohayon, Kravetz & Roe, 2011). Existem vários modelos de intervenção familiar que podem diferir entre si nos seguintes modos: podem incluir ou não o familiar doente (FD) nas diversas fases; na duração e intensidade da intervenção; na abordagem unifamiliar ou multifamiliar; no local onde se realizam (domicílio da família ou hospital); ou na maior ênfase em um ou outro dos componentes (informação, comunicação, resolução de problemas, gestão de problemas especiais ou das crises) (Mueser et al, 2003; Magliano et al, 2005; Grácio, Gonçalves-Pereira & Leff, 2015). Nestes grupos pode ser prevista a participação de profissionais por tempo pré-estabelecido e com definição de papéis, que sem subverter a filosofia subjacente podem ajudar o grupo no cumprimento dos seus objetivos: formação, informação, suporte e apoio (Kuipers, Leff & Lam, 2006; Grácio, Gonçalves-Pereira & Leff, 2015). Independentemente da forma usada pelos profissionais o fundamental é o estabelecimento de uma relação adequada entre estes e os membros das famílias que passa por uma atitude de atenção, compreensão, respeito, disponibilidade que estimule o estabelecimento de uma relação empática e de confiança com respeito mútuo e objetivos comuns (Phaneuf, 2005; Kuipers, Leff & Lam; CNRSSM, 2007). A finalidade é promover um clima em grupo através do qual os familiares se apoiem mutuamente pelo que os terapeutas precisam ser hábeis na abordagem do grupo, e enfatizando os resultados positivos (Levy-Frank, Hasson-Ohayon, Kravetz & Roe, 2011; Grácio, Gonçalves-Pereira & Leff, 2015). Neste tipo de abordagem, a interação, entre os membros do grupo, é incentivada por um profissional de saúde, devidamente formado que através de uma postura empática e de aceitação do outro, permite-lhes estabelecer relações de confiança, promovendo a capacidade de ouvir o outro, fomentando o diálogo e as interações entre os membros do grupo, aceitação e expressão de emoções, sendo ao mesmo tempo suficientemente diretivo para que os assuntos sejam debatidos de forma aprofundada, possam tirar-se conclusões e encontrar modos de resolução dos problemas (Torres, Lima & Guerra, 2014).
O apoio e orientação dos clientes é um domínio de competência da prática dos cuidados de enfermagem de valor inquestionável, cujos valores assentam no respeito pelas expectativas individuais das pessoas, vontade e poder para participar nas tomadas de decisão e atingindo assim os resultados desejados. A especificidade da prática clínica do enfermeiro de saúde mental englobando a excelência relacional, a mobilização de si mesmo como instrumento terapêutico e a mobilização de competências psicoterapêuticas, socio terapêuticas, psicossociais e psicoeducacionais durante o processo de cuidar da pessoa, da família, do grupo e da comunidade pode ser um recurso essencial na dinamização dos grupos de suporte a familiares com DMG que os ajude a encontrar vias de resolução dos problemas, melhorando o bem estar de toda a família (Wright & Leahey, 2013; Gomes 2016).
Porém, se no discurso dos profissionais existe, frequentemente, grande preocupação acerca das necessidades de apoio à família das doentes com DMG, esta enquanto totalidade social, não é usualmente alvo de intervenção (Gonçalves-Pereira & Caldas de Almeida, 1999; Wright & Leahey, 2013), nesse sentido é mais correto mencionar "envolvimento da família" e não "intervenção na família" (Gonçalves-Pereira & Sampaio, 2011).
Tornando-se por isso pertinente saber como a dinâmica de grupos de suporte, se podem transformar em intervenções sistemáticas para responder às necessidades reais das famílias que no seu seio têm um familiar com uma DMG. Este estudo tem como objetivo compreender a importância e a dinâmica da intervenção terapêutica em uso no grupo de suporte para os familiares de pessoas com DMG no Centro Hospitalar Psiquiátrico de Lisboa (CHPL), pois é intenção dos investigadores prosseguir com a modelagem de uma intervenção sistematizada num grupo de suporte, seguindo o processo metodológico das intervenções complexas (Craig et al, 2008).
Esta investigação apresenta uma abordagem qualitativa, seguindo os princípios referentes à teoria fundamentada (grounded theory) (Strauss & Corbin, 1998). Optámos por esta abordagem para compreender os modos de pensar, sentir e agir dos cuidadores familiares (CF) de pessoas com DMG perante dificuldades subtis vividas no quotidiano. Se muitas das dificuldades destas famílias são conhecidas, a dinâmica de sobrevivência adotada e as aprendizagens que decorrem do seu saber experiencial continuam enigmáticas. Além disso, se existe investigação sobre intervenções psicoeducativas, o mesmo não acontece relativamente a intervenções de grupos de suporte com um funcionamento menos formal, mas ajustado às possibilidades das organizações de saúde. Importa por isso estimular, dar visibilidade e suporte às atividades que realizam para que estas se efetuem de um modo mais organizado, sistemático e mais efetivo (Leff et al, 2001; Gonçalves-Pereira et al, 2006).
Todos os participantes do estudo integravam o grupo de suporte e incluiu 24 familiares, que tinham familiares doentes (FD) diagnosticados com DMG. Estes doentes podiam estar internados, a frequentar ou ter frequentado o Hospital de Dia (HD).
O projeto do grupo de suporte decorre no CHPL, no HD desde 2009, mantendo-se ainda em funcionamento atualmente. Em 2014 o grupo mudou para a Clínica Psiquiátrica V -Unidade de Internamento, não tendo ocorrido alterações na filosofia de orientação do mesmo. O grupo de suporte reúne-se duas vezes por mês, das 13h30m às 15h30m, e nos últimos 30 minutos, há um período de convívio entre todos os presentes onde é servido um pequeno lanche.
Da equipa de saúde está presente o enfermeiro especialista de saúde mental, que coordena o grupo, um psicólogo, e, de forma mais irregular, um psiquiatra e/ou assistente social. Toda a equipa mantém uma posição discreta e com intervenção muito pontual, sendo ilimitado o tempo de permanência no grupo. Houve uma frequência média de 7 familiares por sessão.
Os dados foram colhidos, através da observação não participante da dinâmica grupal com o apoio de áudio gravação do grupo, de Março de 2013 a 2015. Os investigadores assistiram a 12 sessões. Foi feita também a análise documental dos questionários, com perguntas abertas (24), os quais foram respondidos por cada familiar no momento da admissão ao grupo. Para identificar os participantes foram utilizados letras e números. Na codificação das sessões áudio gravadas usou-se a sigla RG, com a respectiva enumeração e a codificação dos questionários usou-se a sigla RI, igualmente com a respectiva enumeração.
Realizadas duas entrevistas em profundidade áudio-gravadas ao facilitador do grupo e duas entrevistas informais à psicóloga por ser o membro da equipa de saúde que manteve mais regularidade de presença. Cada investigador fez notas de campo relativas a cada uma das sessões de grupo incluindo os períodos de convívio.
O projeto foi aprovado pela Comissão de Ética da instituição onde decorre esta intervenção. Todos os familiares aceitaram por escrito a presença de um investigador nas sessões de grupo, bem como a gravação áudio. A equipe de saúde e a Administração autorizaram a identificação do serviço e Instituição onde decorre o estudo.
Recorreu-se aos princípios da Grounded theory, a análise dos dados caracterizou-se pela comparação constante das semelhanças e diferenças do que se observou e do que foi dito pelos sujeitos, entre os códigos e as categorias. A colheita, codificação e análise dos dados foi efetuada em simultâneo desde o começo do estudo, permitindo aos investigadores realizar assim a amostragem teórica. Este foi um processo que permitiu identificar as categorias e suas características, a relação destas com as subcategorias e com a categoria central. Assim, numa primeira etapa o verbatim, (transcrição do diálogo áudio gravado dos sujeitos da pesquisa), de cada sessão de grupo foi analisado linha a linha, o que permitiu formular códigos vivos, seguido de identificação de sub-categorias e categorias. O processo analítico procurou responder as seguintes questões: quem, quando, o que, como, porque e que resultado. A construção das propriedades de cada categoria foi alvo de análise subsequente, deixando "falar" os dados, ouvindo-os e questionando o fenómeno que ali estava a acontecer. A reflexão inerente a toda a análise foi permitindo a construção de categorias. A realização de memos, (descrições do investigador à medida que decorre a análise dos dados e revelam pensamentos, interpretações que encaminham para novas questões e direções na colheita de dados), facilitou a compreensão do fenómeno, o seu agrupamento em redor de 3 eixos: condições, estratégias e consequências bem como a identificação da categoria que sintetiza a essência dos achados (Strauss & Corbin, 1998).
A validade dos achados foi efetuada por três elementos da equipa de saúde, mas foi sobretudo mobilizada a reflexividade dos investigadores e os dados, sendo materializada na escrita de memos. Os resultados que a seguir se apresentam foram estruturados do seguinte modo: condição, estratégias e consequências.
O contexto da dinâmica de funcionamento do grupo em estudo revelou-se um espaço de libertação, e, para alguns, CF um verdadeiro porto de abrigo como os achados revelam. É um grupo com uma dinâmica sui generis que não reproduz o funcionamento de nenhum modelo conhecido. Tem como objetivo apoiar os familiares das pessoas doentes internadas ou utilizando o HD, sendo a vertente educativa pontualmente reforçada. Das várias modalidades de intervenção com famílias (Kuipers, Leff & Lam, 2006; Gonçalves-Pereira et al, 2006; Fischer et al, 2015), neste grupo incluem-se somente familiares, podendo estar mais do que um familiar por doente. Os familiares das pessoas doentes podem estar em qualquer uma das fases da doença. A participação dos membros da equipe no grupo é muito discreta e pontual. O facilitador do grupo é um enfermeiro especialista, com supervisão regular efetuada por um psiquiatra.
A avaliação do funcionamento do grupo é feita subjetivamente por todos os que nele participam. Na ausência do facilitador o enfermeiro chefe assegura o funcionamento deste.
O grupo de suporte revelou-se um porto de abrigo para os familiares, que mostrou funcionar de modo discreto e sistemático adotando os princípios rogerianos (Phaneuf, 2005). A sua dinâmica é detalhada nas categorias que a seguir se descrevem.
O esquema (diagrama de achados) apresentado na Figura 1, sintetiza as relações e preocupações dos participantes no grupo de suporte.
Figura 1 - O grupo de suporte de familiares de pessoas com DMG: reequilíbrio da identidade num quotidiano instável
Condição: aliança na adversidade
A adesão à participação no grupo deriva do grande sofrimento que o confronto com a DMG provoca nas famílias, que perante essa adversidade se unem no sentido da sua sobrevivência. A perceção que o familiar tem do doente, não parecer por vezes um ser humano, explica a carga simbólica negativa e estigmatizante ligada à doença mental (Dupuis,2013). Como referia um familiar começamos a ter um monstro em casa, com períodos de agressividade que não tínhamos controlo (RI 1). A doença ocupa, transforma e torna quase irreconhecível a pessoa. Tal mudança deteriora a vida familiar, sobretudo quando a responsabilidade da doença é assumida ou atribuída a um membro da família, frequentemente ao cuidador familiar.
O estigma da doença mental percebido pelos familiares leva a que o diagnóstico seja ocultado e omitido pela família, não sendo nomeado mesmo quando o internamento já ocorreu.
O ambiente de suspeição e encobrimento perante familiares e amigos acentua o isolamento e sofrimento da família e doente. A falta de compreensão da doença mental leva à fuga dos contactos sociais, provocando ruptura social na vida da família, principalmente do CF pelo absorvente papel que lhe é exigido no quotidiano, chegando mesmo a esquece-se de outros papéis familiares. O excerto a seguir mostra como os hábitos de lazer de um CF mudaram sempre gostei muito de estar no café com o meu marido a ler o jornal…agora à segunda ou terceira folha já nem me apetece ler o jornal (RG 2).
A aliança na adversidade é, assim, a condição dos familiares que frequentam o grupo de suporte que perante o carácter estigmatizante da doença evitam falar do diagnóstico e limitam os seus contatos sociais, levando a uma ruptura com a vida social, encontrando no grupo um espaço especial de liberdade e partilha, um efetivo porto de abrigo.
Estratégias: partilha de estratégias na gestão de um quotidiano inconstante
O grupo de suporte é uma estratégia sinergética que intervém a nível educativo e apoio emocional, pois permite ao CF desabafar, partilhar e aferir a gestão do quotidiano e sobretudo ser compreendido. O grupo é um espaço de libertação e partilha que proporciona tranquilidade pois decorre num meio de ventilação e libertação de emoções. O respeito e liberdade vivida foram manifestados por cada familiar que verbalizaram sentir-se ouvidos sem serem julgados, o que permitiu a expressão e libertação de emoções negativas. Os relatos que ouve, muito semelhantes ao seu vivido, ou ainda mais penosos, dão-lhe algum ânimo, por não ser o único a viver em tal sufoco, favorecendo ainda a esperança; a partilha de dar e receber faz senti-lo útil e compreendido. Como referia um CF se não falarmos aqui, com quem vamos falar? Ninguém nos compreende tão bem (RI 2). Os princípios rogerianos de respeito, congruência, compreensão empática e aceitação incondicional imprimidos pelo enfermeiro facilitador do grupo, permitem que cada familiar disponha de tempo em que fala de si, mas fala sobretudo do seu FD, suas dificuldades e sucessos enfrentados no dia-a-dia.
Os CF espontaneamente ou a pedido do facilitador, fazem apreciação e dão sugestões a outros familiares, exercendo assim um papel educativo suave propiciador de boas práticas; já o papel de apoio e compreensão era muitas vezes expresso de forma não-verbal e por vezes discretamente manifestado no fim de cada sessão, nos momentos de convívio. Embora a finalidade atribuída ao grupo seja de suporte é na gestão do quotidiano que se centra o discurso dos participantes, proporcionando um ambiente de aprendizagem natural.
Reaprender a comunicar e a aceitar o outro foi das aprendizagens mais complexas e difíceis de realizar verbalizadas pelo CF. Sobretudo difícil foi não recriminar, não ser invasivo, não minimizar, culpabilizar, controlar, dominar ou agredir o FD. O diálogo no dia-a-dia é por isso tenso, frágil, receoso, prudente, pois uma simples frase pode romper o parco equilíbrio do quotidiano inconstante. Conseguir uma comunicação segura, fluida e serena é um processo moroso, mas o esforço e desejo de ser competente prevalece, como referia um familiar eu não sei até que ponto estou a ser contraproducente (…) eu acho que a minha empatia é negativa (…) Mas eu gostava de continuar, mas de uma maneira correta (RG 6). Reaprender a comunicar passa por saber quando estar calado, ser só ouvinte, ser oportuno no fazer perguntas, saber estimular, ser cauteloso nas palavras, saber prever e prevenir reações e comportamentos ilógicos e aprender a não dramatizar. Foram raras as descrições em que a comunicação com o FD foi referida como espontânea e natural, como se vê no excerto a seguir eu quando estou a falar com ela, esqueço-me que ela tem esta doença (RG 1).
A presença vigilante foi uma estratégia referida pelos participantes do grupo, para controlar a imprevisibilidade da doença que precisa ser regularmente exercida. A presença na proximidade exige que o CF seja discreto, cauteloso, dando atenção aos mínimos detalhes e alterações comportamentais, ajuizando a sua gravidade, pois tais sinais podem ser precipitantes de uma crise. Também as mudanças, e, qualquer transição na vida da família, é desestabilizadora para o FD. A presença vigilante é uma atividade consumidora de tempo, energia e desgaste emocional que o CF vai aprendendo a exercer num quotidiano instável. Esta é exercida de forma particular e apertada na ingestão regular da medicação, sendo esta vivida numa relação de amor-ódio pelo CF e FD. Se por um lado, todos os cuidadores reconhecem na adesão à medicação o fator de estabilidade da doença, por outro lado, a medicação é a presença que a objetiva. A vigilância da ingestão é por isso incorporada nos hábitos diários do CF como mostra o seguinte excerto: Há um dia ou outro que não toma (…) mas eu vou lembrando (…) digo: então isto devia ter acabado no sábado e ainda aqui está… (…) tu já tomaste? (RG 2). Difícil de aceitar é a flutuação e relutância na adesão do FD à medicação, chegando-se mesmo a desejar o internamento para que a adesão possa acontecer. Os efeitos secundários da medicação ao alterarem o comportamento da pessoa, podem mesmo ser confundidos com a doença, bem como a sua aparência, fomentam uma relação de amor-ódio, pois existe a percepção que o FD é uma pessoa diferente quando está sob o seu efeito. Esta ambiguidade foi assim referida por um familiar: conhecemos a G. com os comprimidos, sem estes, não sabemos como ela é (RI 2).
Em síntese, o grupo faculta um ambiente único pois é um espaço de partilha de estratégias e alívio de angústias entre pares. Pela partilha e segurança que vai adquirindo o CF aprende a fazer a gestão do quotidiano em áreas complexas como sejam: reaprender a comunicar com o seu familiar doente, exercer uma presença vigilante sobretudo na monitorização da adesão à medicação.
Consequências: reequilíbrio da identidade num quotidiano instável.
O retomar a vida social pelo FD é a meta mais desejada pela família e equipa de saúde que espera que ele consiga gerir a sua vida com relativa estabilidade. Estes períodos são intermitentes, mantendo-se sempre alguma supervisão mesmo quando o FD consegue viver com alguma autonomia. Foram nomeados como indicadores de estabilidade: fazer a gestão do seu auto cuidado, zelar pela sua imagem, cumprir horários, levar por diante projetos, manter-se no mesmo local de trabalho, fazer férias sozinho, assumir a responsabilidade pela ingestão da medicação e voltar a ser como dantes (RG 5). De tal modo, que amigos e conhecidos se admiram com o diagnóstico como revela a seguir uma CF, poucos foram os que souberam que o H. tinha uma doença, mas atualmente grande parte deles já sabe. Muitos até comentam: não diria, mesmo (RG 4). Já nos relacionamentos íntimos do FD foram áreas ambíguas; parecendo não lhe ser reconhecida maturidade emocional, sobretudo se estes eram partilhados com pessoas com perturbações mentais.
Cuidar de si foi das áreas mais difíceis de viver pelo CF. A lealdade e dever moral de cuidar do FD é o alicerce do cuidado familiar, sendo tanto mais difícil de viver, quanto mais próximo é o vínculo afetivo entre ambos. Assim ser irmão/irmã parece favorecer o papel do CF assumir o cuidar de si, ao contrário de ser pai ou mãe. O direito a viver e ter tempo para descansar, foi algo difícil de assumir, pelas críticas da própria família, sendo necessária a ajuda de amigos para o CF tomar a decisão de cuidar de si. Uma irmã contava essa transformação: corto-lhe um bocadinho, disse-lhe olha desculpa R., mas eu (…) essas coisas eu já estou com esta idade, também estou no meu direito de escolher, de ir onde me apetece, porque senão não faço outra vida, (…) tenho direito a viver (RG 6). Uma forma do CF também cuidar de si é assegurar o cuidado do FD na sua ausência, recorrendo a outros familiares, ou cuidadores informais, assegurando a sua supervisão. Quando a idade do CF avança, preocupa-se em garantir estabilidade financeira, mesmo que seja à custa de limitar a liberdade do FD.
Cuidador Familiar: transformação versus exaustão
O CF vive um caminho sinuoso no processo de gestão da doença crónica e vai sofrendo um processo de transformação, intercalado, muitas vezes, com períodos de exaustão, sintomas depressivos e mesmo de depressão. O CF transforma-se em cuidador experiente, ao aprender a estimular, a criar limites, a prevenir comportamentos disruptivos, relativizar a crítica e preconceitos que perceciona na sociedade, na família e mesmo na equipa de saúde. As mudanças que se operam em si dão-lhe um sentimento de competência e dever cumprido. Uma mãe referia assim a sua longa trajetória de aprendizagem, Eu acho que levei muitos anos para também mudar um bocadinho, não é? mudar é (…) Não sou psicóloga, mas às duas por três já começamos a perceber (RG 4). O desenvolvimento do CF enquanto pessoa foi um processo oscilatório. Os momentos de sucesso e insucesso aconteciam e eram questionados de forma perturbada até conseguirem ser aceites como inerentes à vida; exigiram tornar-se numa pessoa mais reflexiva, mais consciente de si, das suas atitudes e direitos, assim expresso: Volta e meia, sou eu própria confrontada a olhar para dentro (e penso) porque não agi bem? Está a ver! (RG 1). O seu desenvolvimento foi robustecido e transformado pela capacidade de autocritica e no enfrentar convencionalismos, embora reconheça ter agora melhores desempenhos do que no início do tratamento, melhorou sobretudo a capacidade de tolerância, é capaz de não pressionar excessivamente e não se culpabilizar a si nem ao FD.
Aceitar o doente foi das dimensões do cuidado mais complexas de atingir, precisando reconhecer que os projetos de vida idealizados tiveram de ser revistos e aceites, pois o seu FD é como pode ser, assim afirmado de forma comovente e simples: Eu às vezes ponho-me a pensar: se calhar também não é bom ele ser assim (…) mas pronto (…) uns são de uma maneira outros são de outra (RG 3).
Se por um lado o CF reforça a sua identidade pela consciência da sua capacidade de resiliência, abnegação, competência, compreensão pelo dever cumprido, aceitando o papel de cuidador como seu projeto de vida, por outro lado, o risco de exaustão acontece de forma intermitente, pois ora estão crentes e esperançados, como meses ou anos depois estão em posição oposta. O CF corre o risco de adoecer, sem ter legitimidade para tal acontecer, estamos proibidos de adoecer (RG 3), foi a frase recordada por um familiar que a tinha ouvido a outro par e percebia agora como muito verdadeira. A exaustão é acrescida pela responsabilidade que sente que a equipa de saúde lhe atribui, não tendo tido treino de capacidades e ter recebido informação por meio de folhetos e livros. O grupo é um espaço onde os sentimentos de irritação e impotência se puderam manifestar, sendo derivados sobretudo do desinvestimento e passividade manifestados pela equipa perante problemas que exigiam articulação com outros setores da saúde. A falta de apoio para desabafar quando precisa também foi referida como causa de stresse e depressão.
Em suma, os resultados mostraram que o CF passa por um processo de vida adverso em que a aliança vivida no grupo lhe permite sentir-se num porto de abrigo para desabafar, relaxar e simultaneamente aprender e partilhar estratégias que o vão ajudando a gerir o quotidiano. Neste processo esforçado e sofrido tanto pode sofrer e adoecer, como pode ir aprendendo a procurar um equilíbrio sempre instável, mas transformando e reforçando a sua identidade, aceitando as limitações da doença mental, cuidando de si e prosseguindo com o seu projeto de vida.
Os dados mostraram que o diagnóstico de uma DMG gera uma situação de vulnerabilidade acrescida no seio de uma família. Ora os processos de transição, se não forem apoiados, podem criar disfuncionamentos que conduzirão a novas doenças (Meleis, 2010), pelo que o poder das famílias não sendo o poder dos técnicos, é ímpar e insubstituível, exigindo uma intervenção especializada não só ao doente, mas também à família que o apoia. Todavia, as famílias não podem sentir que estão a substituir os técnicos, como foi expresso em momentos de elevada ansiedade pelos CF neste estudo e confirmado por outros estudos (Leff et al, 2001; Gonçalves-Pereira et al, 2006; Nirmala,Vranda & Reddy, 2011). Os dados revelaram ainda, que na adversidade do confronto de um familiar com DMG a necessidade de compreensão pelo seu sofrimento é vital, acreditando os próprios que tal entendimento só é possível para quem vive situações similares.
Daí este grupo de suporte com uma intervenção profissional especializada, não reproduzindo nenhum modelo particular de intervenção com famílias de pessoas com DMG, (Kuipers, Leff & Lam, 2006; Gonçalves-Pereira et al, 2012), é um grupo que exerce um "efeito terapêutico" nos seus membros (Torres, Lima & Guerra, 2014), uma vez que a sua formação é espontânea e ocorre entre pessoas que se sentem identificadas pelo fator comum da DMG e têm condições para se ajudarem mutuamente, sendo decisiva a figura do enfermeiro especialista de saúde mental como coordenador do grupo.
O facto da pessoa doente estar ausente neste grupo permite aos familiares a expressão de problemas que de outra forma poderiam ser reprimidos, embora esta opção possa ser vista como negativa pelos doentes por se sentirem excluídos e eventualmente ameaçados (Gonçalves-Pereira et al, 2006). A presença de outros familiares, tal como o estudo revelou e confirmado pela literatura, cria um ambiente de compreensão e as observações e comentários podem ser efetuadas de modo mais sincero e confiante do que aconteceria, se a interação fosse só realizada com profissionais (Kuipers, Leff & Lam, 2006; Figueiredo & Charepe, 2010; Fischer et al, 2015).
Neste grupo aceita-se a diversidade de situações de doença, bem como estas podem estar em diferentes fases, o que pode ajudar os familiares de modo quase impercetível a apreenderem o carácter crónico da DMG; todavia, também esta característica pode ser considerada uma desvantagem, uma vez que os novos membros podem sentir-se frustrados ao encontrarem familiares com problemas há tantos anos (Rodrigues & Silva, 2006; Nirmala, Vranda & Reddy, 2011). Á semelhança de outros grupos de apoio a familiares, efetivado por pares em outras situações de doença, este tipo de grupo tem como objetivo responder a questões práticas, sendo esperado apoio implícito e segurança emocional face a atividades e interesses comuns dos participantes, não se esperando que sejam discutidos sentimentos pessoais, ou se faça a discussão explícita de sentimentos (Pereira & Gomes, 2012; Fisher et al, 2015). Assim, este grupo cumpre objetivos essenciais de ajuda aos familiares através do convívio, solidariedade, ambiente de liberdade e companheirismo. Os familiares facilmente se identificam entre si, pela projeção de si mesmos, pois encontram no grupo um abrigo que funciona como espaço terapêutico pelo à-vontade para expressar aquilo que sentem, sem constrangimentos, ou inibições. A ajuda acontece de forma natural, pois os familiares dão e recebem pela partilha mutua e genuína das experiencias e aprendizagens que efetuaram com coragem, abnegação e elevado sofrimento. Nessa partilha, os familiares cumprem a lei da reciprocidade e dão corpo a uma lei inexorável da natureza muito esquecida pela humanidade, que como lembra Allende (2011) é "dar o mesmo que se recebe", ou seja, por aquilo que se recebe deve-se deixar sempre algo em troca.
As falas dos participantes do estudo revelaram-nos as imensas dificuldades de viver na proximidade e monotonia regular do quotidiano com o FD. A vigilância contínua que o CF mostrou exercer de modo subtil e não admitindo distrações, aliado ao medo que muitas vezes o familiar doente inspira, conduz a níveis de stresse elevados. Não admira que os desabafos dos familiares provenham das dúvidas sobre os melhores modos de agir porque "o quotidiano é o que mais próximo se encontra do interior das pessoas. É o que é mais invisível, escondido, dissimulado e, no entanto, tão importante na perceção do verdadeiro sentido da existência" (Crespo, 2006).
Não sendo a componente educativa o foco da ação do grupo, são todavia as dificuldades da gestão quotidiana a fonte de preocupação dos familiares, razão pela qual parece pertinente pensar em colmatar esta necessidade. Nos diversos modelos de intervenção, os temas mais focalizados situam-se em áreas concretas: informação sobre medicação, comunicação preventiva de crises, resolução de problemas específicos, gestão de problemas especiais ou das crises. O estudo revelou-nos que a informação e o apoio aos familiares precisam ser regulares, especificados e redirecionados em várias vertentes. Por exemplo, a adesão à medicação é considerada um pilar do sucesso terapêutico. No entanto, há por parte de alguns familiares uma relação de amor-ódio face à medicação que importa integrar nos programas educativos, de modo que as dúvidas manifestadas e os sinais de ambiguidade face à não adesão, sejam compreendidos, analisados e transformados.
A reaprendizagem relativamente à comunicação foi das áreas mais complexas na aprendizagem e se esta passa pela experiência repetidamente vivida através dos sucessos e insucessos, não se pode assumir que a aprendizagem se construa na base da tentativa e erro pessoal, pois não se pode nem deve esperar que a família exerça um papel tão exigente e decisivo no tratamento sem ter treino regular, acompanhamento, orientação e supervisão ao longo do tempo; particularmente a ajuda na emoção expressa precisa ser alvo de treino nos programas educativos (Nirmala, Vranda & Reddy, 2011; Grácio, Gonçalves-Pereira & Leff, 2015).
Este estudo identificou a importância e necessidade da procura incessante de um reequilíbrio da identidade do CF como resultado desejável a ser atingido de forma proactiva no âmbito do apoio dado à família. Sendo a identidade pessoal um processo de evolução e transformação ao longo da vida, algo sempre inacabado (Dupuis, 2013), o confronto com ter no seio da família um familiar com DMG rompe, a continuidade e desenvolvimento da vida do doente e família. Este desafio exige combater os mitos ligados à doença crónica e compreender a doença mental como doença crónica igual a tantas outras e não como um problema insolúvel, implacável, ou uma fatalidade. A família precisa aceitar que a doença aconteceu, sem haver um culpado a apontar ou a redimir, que a doença transformou o seu familiar, mas na essência ele continua a ser quem era.
Nos programas educativos a implementar há que dar real importância ao tema do estigma, devendo este ser abordado não somente como problema social, revelador de uma etapa do desenvolvimento da sociedade, mas antes numa dinâmica de intervenção formativa no sentido da identificação e transformação do preconceito e medo vivido pela própria família e sua influência no relacionamento dos familiares próximos, amigos e contactos sociais. Ao serem encontradas estratégias de enfrentamento e fortalecimento da família promove-se o desenvolvimento da estrutura familiar favorecendo o processo de aceitação da doença mental e de modo inerente a aceitação do FD. A aceitação de uma situação passa pela sua compreensão, sendo que este processo é complexo porque a compreensão é uma actividade continua, sempre variada e em mudança através da qual nos ajustamos ao real (Arendt, 2014). Só quando a compreensão ocorre, ela enraíza-se no próprio processo da vida, conciliando as ações e emoções da pessoa, conseguindo então despojar-se da inquietação em procurar explicações racionais e aceitando os limites do conhecimento atual e mistérios da vida. Quando esta mudança interior ocorreu, alguns familiares do estudo conseguiram melhorar a sua vida através do cuidado de si e assim puderem continuar a assumir o projeto de cuidar do seu familiar, integrado este, também, no seu projeto de vida.
Defendemos a manutenção desta coordenação do grupo, não por razões corporativistas, pois a Enfermagem ajuda-nos a gerir o quotidiano através do auto cuidado (Orem, 1995), no sentido de "ajudar a promover o cuidado de Si, com um duplo sentido". Ajudar o familiar cuidador a assegurar o cuidado de si próprio e assegurar o cuidado do outro, na figura do FD, o cuidado que este poderia ter consigo próprio se tivesse condições para o fazer, possibilita-se a ambos prosseguirem o seu quotidiano de vida (Gomes, 2016). No sentido do favorecimento o mais saudável possível das "transições de vida" (Meleis, 2010).
A sociedade precisa reconfigurar, de modo urgente a aceitação e compreensão que faz das pessoas, sobretudo quando estão em fases de vulnerabilidade acrescida, como acontece na DMG. É imprescindível reconhecer e consciencializar os valores da pessoa e dos grupos pois a singularidade de cada pessoa é mais do que a soma das suas qualidades, e a sua dignidade ultrapassa em grandeza e importância, tudo o que ela possa fazer ou produzir (Arendt, 2014). A existência de várias estruturas de apoio à pessoa com doença mental precisa passar para o domínio de uma causa pública, pois os mais vulneráveis precisam ter por parte da sociedade apoio acrescido (CNRSSM, 2007; Pereira & Gomes, 2012).
Implicação para a investigação e para a prática
Como primeiro estudo para desenhar uma intervenção complexa a análise compreensiva deste grupo de suporte permitirá ao grupo de investigadores e equipa de saúde desenhar e implementar um programa educativo e de apoio sistematizado assente nas dúvidas mais profundas e subliminares expressas pelos CF de modo a responder mais eficazmente às dificuldades destas famílias.
O funcionamento do grupo de suporte nos modos atuais pode servir de estímulo a que noutros contextos, onde o apoio às famílias é realizado de modo informal, se restruture e permita dinâmicas de trabalho que deem visibilidade ao trabalho hercúleo que se desenvolve nos meandros ocultos dos contextos de trabalho. No sentido dessa dinamização, propomos melhorias no seu funcionamento com avaliações mais sistematizadas antes e após a intervenção, tal como é recomendada por peritos portugueses, as intervenções familiares, qualquer que seja a sua natureza, devem antecipar-se de uma avaliação estruturada mas exequível (Gonçalves-Pereira et al, 2006; CNRSSM, 2007; Gonçalves-Pereira & Sampaio, 2011)
O estudo mostrou-nos, pela sua duração e dinâmica, a importância do funcionamento do grupo de suporte para os CF de pessoas com DMG. As áreas de dificuldade expressas pelas famílias no cuidado ao FD com DMG, como sejam a ambiguidade no que diz respeito à adesão à terapêutica, a complexidade da reaprendizagem no modo de comunicação do dia-a-dia para não ser percecionada como invasiva, bem como a grande dificuldade de aceitação da doença, exigem respostas do sistema de saúde, de uma forma ainda mais planeada, específica e personalizada às famílias. É necessário que a orientação e suporte emocional seja oferecida de modo sistematizado para dar maior segurança ao doente e família.
O grupo aqui caracterizado revelou ser um espaço de partilha de emoções e aprendizagem num ambiente natural uma vez que os familiares são pares na adversidade e a empatia é facilitada pela partilha de situações semelhantes. O facto de o CF ver pessoas que já viveram, ou estão a viver o mesmo que ele, mas mostram capacidades de resiliência e esperança, faz com que se sinta mais energizado nos momentos de insucesso e vai aprendendo a gerir e aceitar a doença mental como uma doença de evolução prolongada.
O CF desenvolve a sua identidade, tornando-se mais reflexivo, tolerante consigo e com o outro e de forma consciente ou não, vai reelaborando e encontrando novas respostas para os problemas do dia-a-dia no seio da vida familiar. O grupo de suporte pela intensificação da partilha ajuda o CF no transformar a sua identidade ao reelaborar o cuidado de Si e do seu familiar, libertando-se de estereótipos sociais ao constatar diferentes maneiras de agir, motivar, ajudar, possibilitar, acreditar e aceitar. Todavia vive de forma continuada na procura de um reequilíbrio do quotidiano instável, assumindo o cuidado de si e do FD como projeto de vida.
No sentido de aperfeiçoar a resposta, ainda escassa, às famílias das pessoas com DMG, numa fase de restrições e racionamento de recursos, espera-se que a criação e desenvolvimento deste tipo de grupo aconteça, e se desenvolvam atividades que melhorem o acompanhamento profissional das pessoas doentes e famílias no cuidado em casa.
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