Associação de Pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais do Estado de Mato Grosso – APDII-MT realiza live "Somos Todos Raros" no dia 26 de fevereiro – Mais Que Fato
Associação de Pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais do Estado de Mato Grosso – APDII-MT realiza live "Somos Todos Raros" no dia 26 de fevereiro
A Associação de Pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais do Estado de Mato Grosso – APDII-MT realizará no próximo dia 26 de fevereiro, às 20h , a Live "SOMOS TODOS RAROS". O objetivo é discutir e sensibilizar a necessidade de políticas públicas para o tratamento adequado e diagnóstico precoce das doenças raras, e a criação de um núcleo de doenças raras em Mato Grosso. A transmissão será no Facebook: Associação de Pacientes com doenças raras de MT.
Segundo o presidente da associação, Anderson Barbalho, além da Live, uma programação especial está sendo preparada e terá início no dia 22 de fevereiro com o lançamento de folders explicativo sobre as doenças raras que serão distribuídas nas unidades básicas de saúde e policlínicas de Cuiabá. No dia 23, audiência pública na Câmara Municipal de Cuiabá sobre a garantia de políticas públicas para o tratamento e diagnóstico precoce das DIIs. E no dia 25, testagem para Covid-19 na Arena Pantanal para os pacientes com doenças raras.
"A Live "SOMOS TODOS RAROS", visa fomentar e discutir as necessidades não atendidas e os obstáculos enfrentados por pessoas que lidam com essas condições. Teremos a participação do médico geneticista Dr. Marcial Francis, Taís de Paula – Superintendente Estadual de Políticas Públicas para Pessoas com Deficiência, Helena Graziela – Presidente da Associação de Pacientes com Autismo, Jussara Curvo – representante de mães com filhos com Hepatite Autoimune e Lúpus, e Carmem Miranda Sousa – Delegada Nacional da Associação de Fibromiálgicos e Doenças", pontual o presidente Anderson Barbalho.
"Por serem raras, conseguir tratamento não é uma questão simples, o acesso ao diagnóstico e à terapia adequada ainda é uma grande dificuldade enfrentada pelos pacientes, assim, a discussão e a implementação de políticas de saúde para essas doenças é uma questão que deve se manter constantemente em pauta, bem como, garantir o alcance a medicamentos e uma melhor qualidade de vida para essas pessoas é um compromisso de diversos atores da sociedade. O diálogo entre o poder público e privado deve ser contínuo para viabilizar soluções e pesquisas que mudem esta realidade", concluiu Anderson.
A APDII-MT está sediada no município de Cuiabá, mantendo sua atuação em todo o Estado. Fundada em novembro de 2019 por pacientes e contando com o apoio de profissionais da área da saúde, a associação tem auxiliado e direcionado os pacientes com doenças inflamatórias intestinais ao tratamento adequando e lutando pelo bem-estar de seus associados.
28 de fevereiro é o Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Rara, a data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento. No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. A OMS estima que entre 3% e 6% da população mundial tem alguma doença rara. No Brasil, isso significa que cerca de 10 milhões de pessoas podem ser afetadas.