Aprovação da PL7762/2014 - Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo e da PL7523/2010 - Dispõe sobre a disponibilização de protetores solares pelas unidades de atenção básica à saúde - Direitos Humanos - Expressão
Aprovação da PL7762/2014 - Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo e da PL7523/2010 - Dispõe sobre a disponibilização de protetores solares pelas unidades de atenção básica à saúde
AndrezaAguida (Andreza Aguida) 2018-06-29 05:49:59 UTC #1
Nós, pessoas com albinismo, solicitamos com urgência que essa PL seja olhada com atenção e urgência, pelos seguintes motivos:
Albinismo que é uma hipopigmentação congênita: ausência parcial ou total do pigmento na pele, nos cabelos e nos olhos. Esta patologia, que decorre de um bloqueio incurável da síntese de melanina, ao afetar os olhos, sob a forma de nistagmo, redução da acuidade visual, estrabismo, fotofobia, perda da percepção de profundidade, causa deficiência visual de moderada a severa. A pele, fica sujeita a grande susceptibilidade ao câncer de pele. O cotidiano da pessoa com albinismo, portanto, é marcado pela intolerância à luz solar, ameaçado constantemente, pelos riscos da cegueira (catarata) e do câncer de pele precoces. Por ser considerada uma pessoa com necessidades especiais, o albino precisa de apoio para que seja assegurado o exercício dos seus direitos básicos.
No que diz respeito ao câncer de pele em pessoas com albinismo, o problema são os cânceres não melanoma - Carcinoma Espinocelular (CEC) e Carcinoma Basocelular (CBC). A incidência de pessoas com albinismo com esses tipos de câncer é cada dia mais crescente, (em SP por exemplo, um para quatro pessoas com albinismo, incluindo adultos e crianças, tem ou já tiveram câncer de pele – fonte: pró-albino) e o custo com internações e múltiplas cirurgias é muito maior para o Governo que o investimento preventivo através do fornecimento de bloqueadores solar e demais ações preventivas. Sem contar que a falta de prevenção e consequente dano actínico e câncer, interferem na qualidade de vida do indivíduo, restringem a produtividade e o acesso ao mercado de trabalho, caminhando para a exclusão social.
Nesse sentido, o país precisa estabelecer políticas públicas de atenção ás pessoas com albinismo, contemplando as diversas fases da vida, desde o nascimento até a fase adulta, com ênfase para o atendimento nas áreas de dermatologia e oftalmologia. "É preciso dar visibilidade à luta das pessoas com albinismo, mobilizar estas pessoas e, principalmente, sensibilizar o poder público para os problemas enfrentados pelos albinos", é preciso se investir no levantamento e cadastramento dessas pessoas portadoras de necessidades especiais e as ações da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo significa um passo importantíssimo para a melhora da qualidade de vida dessa população.
As pessoas com albinismo vivem hoje em um processo discriminatório constante e muitas em situação de pobreza e abandono, obrigadas a se lançarem cedo no mercado de trabalho geralmente informal, em atividades desenvolvidas sob grande exposição solar, tais como: ajudantes de pedreiro, jornaleiro, verdureiro, o que contribui para agravar suas mazelas. Apesar disso, até o momento, inexistem ações públicas específicas voltadas para a acessibilidade e inclusão das pessoas com albinismo.
As pessoas com albinismo merecem ter os direitos humanos determinados na Constituição Federal. Cito exemplo da determinação da Constituição Estadual de São Paulo que diz no seu artigo 219: "A saúde é direito de todos e dever do Estado" e nos incisos seguintes: I: "a assistência integral à saúde, respeitadas as necessidades específicas de todos os segmentos da população; II - a identificação e o controle dos fatores determinantes e condicionantes da saúde individual e coletiva, mediante, especialmente, ações referentes à saúde dos portadores de deficiências".
Acima de ser pessoas com albinismo, somos seres humanos!! Não merecemos continuar sendo negligenciados, estamos falando de vidas de seres humanos, crianças, adultos e idosos.
deivid.rv (deivid leonardo rodrigues velho) 2018-07-07 21:33:35 UTC #2
A aprovação dessa PL é muito importante para todas as pessoas com albinismo. Protetores e bloqueadores solares capazes de proteger a pele de albinos são excessivamente caros e, sem isso, o risco de contrair um câncer de pele é algo preocupante.
Por causa da baixa visão, algo comum em albinos, são necessários aparelhos especiais para auxiliarem na visão em curtas e longas distâncias. Normalmente esses aparelhos precisam ser comprados e são relativamente caros. Os aparelhos são necessários mas os protetores solares são mais importantes pois servem para garantirem que não haja risco de vida.