Esse depoimento revela uma mulher multitarefas - a que cuida da família e da pessoa idosa - que foi recorrente entre os entrevistados. Mais um motivo para o descuido pessoal, porque a maioria das cuidadoras não consegue equilibrar o cuidado por si mesma e pelo outro, e acabam dando preferência ao outro15,19. A negligência pessoal, em favor do atendimento às demandas da família foi vista também na Espanha onde existe uma lei que proporciona vários tipos de ajuda. Apesar disso, muitos familiares expressaram não ter tempo para se dedicar a outras atividades que desejariam25.
A própria experiência de uma vida que passa, construída cronologicamente, faz com que os cuidadores familiares sintam que perderam a capacidade de controlar seu tempo26.
A pouca resistência emocional do cuidador familiar pode aumentar a ansiedade pela carga que significa atender às necessidades básicas de vida diária, manter horas de vigilância e se recompor pessoalmente2,27. Por isso, é preciso ter um olhar atento voltado para o sofrimento de quem cuida14. Em vários países há programas específicos de suporte psicológico aos cuidadores familiares ajudando-os a lidar com a tristeza, a dor, a solidão e o desamparo15,16,24,25,29. No Brasil, ainda são muito pontuais as iniciativas e não há uma política pública nesse sentido.
A situação de cuidado da pessoa idosa afeta, sobretudo, a socialização e a interação com outros2,19. A restrição ao lar é um ajuste prático, com repercussões subjetivas, comentado por quase todos os participantes, entre eles MMRS, 60 anos de Fortaleza, filha que cuida dos pais há três anos e AAS, 71 anos, residente em Teresina, que cuida do idoso há quatro anos:
Eu me encontro com 60 anos e não sou mais uma jovenzinha, então o cansaço, o estresse bate, eu cuido de duas pessoas com vontades diferentes, tenho minha família, meu marido, então a gente renuncia nossa vida em tudo, não pode programar nada, vivo em função deles, não tenho lazer, não tenho nada, vivo para eles.
Esses dias eu não fui para igreja porque estava sem condição mesmo, cansada. Eu estava tão cansada de passar o dia lutando com ele.
Mesmo quando há alternância no cuidado, o gerenciamento e a responsabilidade recaem muitas vezes sobre um único membro familiar. O esgotamento físico e psíquico sentido como verdadeira luta, leva o cuidador familiar a sentir que a cada dia recomeça uma tarefa pesada e repetitiva que o consome18,25,30,31.
As razões que levam os cuidadores a se retraírem no domicílio são de caráter prático, ligadas à falta de mobilidade, acesso, materiais de apoio ao cuidado e equipamentos sociais. Sentir-se sozinho se relaciona ainda à invisibilidade que envolve o cuidar24,29. Em essência, a solidão pode ser comparada a uma espécie de luto em que a pessoa perde o mundo em que vive, tal como o conhecia e desejava29,32.
Em diversos relatos encontra-se uma atitude de desistência de sair de casa por parte do cuidador e do idoso dependente, o que significa isolar-se em um mundo repetitivo com pouco estímulo. As questões financeiras pesam muito nesse sentido. Diversas pessoas entrevistadas têm baixa renda, não possuem cadeira de rodas para os idosos que dela necessitam e residem em domicílios que dificultam a locomoção. Consequentemente, essa é mais uma importante razão para se criarem iniciativas de apoio a cuidadores familiares, especialmente, os mais pobres18.
A renúncia ao mundo do trabalho, voluntária ou imposta, é uma das principais restrições e frustrações apontadas por EM, 48 anos, filha, cuida da mãe há quatro anos em Araranguá:
Quando ela estiver bem boa, eu vou começar a procurar emprego. Agora não tem como, porque eu tenho que levar no médico, tenho que fazer compras, pagar, então ela depende de mim. Eu preciso arranjar um emprego que eu consiga conciliar com o cuidado dela, algo que seja aqui perto. Eu quero trabalhar. Tenho as minhas coisas e hoje eu estou dependendo dela.
No relato acima, a filha coloca em xeque o cuidado sem nenhuma compensação financeira, o que, de um lado, evidencia o empobrecimento do cuidador e, de outro, aumenta a tensão intrafamiliar e pessoal, o que pode comprometer a qualidade da assistência. Esse é um tema recorrente na literatura que relaciona cuidador, idoso e família. Em vários países, quem cuida recebe um subsídio do Estado18,32.
Paralelamente à perda ou renúncia do posto no mercado formal de trabalho, vários cuidadores ressaltam a desvalorização social da atividade de cuidar, fortemente associada ao trabalho doméstico e não considerada trabalho de verdade. O que podemos perceber no relato de MLV, 45 anos, residente em Brasília, filho, cuida do pai há seis anos:
Eu fico irritado com os vizinhos e conhecidos que me indagam por que não estou trabalhando. Ás vezes eu realizo alguns serviços de pintura na vizinhança, mas ninguém entende que eu fico triste por não poder voltar ao mercado de trabalho e que eu faço o possível e impossível para que meu pai seja atendido em todas as suas necessidades.
A percepção social do trabalho executado pelo cuidador tem dois lados de invisibilidade e minusvalia: de um, é exigido que ele tenha responsabilidade ética e moral no cumprimento do silencioso contrato familiar; de outro, socialmente, sua atividade não é reconhecida como trabalho. Assim, além da sobrecarga emocional, física e psíquica, o cuidador frequentemente é visto como ocioso, que se esquiva do trabalho de verdade, particularmente se for homem28. Esse problema é mencionado também na literatura internacional. Em Portugal, estudos mostram que os cuidadores discorrem que parentes e amigos ao visitar a pessoa dependente só têm acesso a uma realidade aparente: seus esforços de uma pesada rotina permanecem ocultos25.
Diversos são os casos de idosos acamados contados por cuidadores impacientes, cansados e estressados: eles gemem, gritam, agitam-se e não dormem à noite. Em várias situações, os cuidadores confessam que não conseguem controlar a irritabilidade e a impotência frente aos quadros de comprometimentos cognitivos e comportamentais33. É o caso de CRS de Fortaleza, 50 anos, filha cuida da mãe com Alzheimer há nove anos: eu brigo, fico estressada, cansada, era para eu ter mais paciência, mas eu vou falhando, o pior é a alteração de humor dela!
Na maioria dos casos, apesar de todas as dificuldades, a pesquisa mostra que os cuidadores buscam um ajuste emocional, frente ao dilema existencial de cuidar ou reagir às provocações voluntárias ou involuntárias dos idosos: tentam compreender o sofrimento de quem cuidam e neutralizar sentimentos de irritação e culpa.
Estudo brasileiro com cuidadoras familiares32 sinalizou que elas temem ser julgadas e julgam a si mesmas quando irritadas e tensas, no entanto, objetivamente, uma carga de trabalho intensa e sem descanso, impacta sua qualidade de vida.
Estudiosos do mundo inteiro estão discutindo a situação desse trabalhador invisível que é o cuidador familiar29. A maioria dos trabalhos, nesse sentido, advoga que o Estado e a Sociedade - e não apenas a família - precisam se mobilizar e produzir uma política que beneficie quem é cuidado e seu cuidador30,31,34.
O texto buscou descrever e interpretar a experiência de um grupo de cuidadores familiares de idosos dependentes, a maioria mulheres. Alguns pontos merecem destaque:
A descoberta de que uma pessoa idosa já não tem a autonomia necessária para as atividades da vida diária e instrumentais pode provocar um impacto no seu núcleo familiar.
Os cuidadores familiares, pela dificuldade de dividir com outros parentes a atribuição de assistir os idosos, se privam de projetos profissionais e existenciais e precisam ser reconhecidos e apoiados.
O envolvimento afetivo dos familiares com o cuidado pode ser marcado pelos mais diferentes sentimentos: dedicação, compaixão e busca de apoio; isolamento, simbiose e dependência emocional; angústia, desespero e sensação de impotência; impaciência e raiva. Frequentemente, essa variedade de sentimentos se mistura.
Nos mais diferentes cenários afetivos, o lar é o espaço do cuidado, da solidariedade ou da tragédia e da culpa. A maioria das pessoas idosas no Brasil contemporâneo vive com sua família e quando dependente é cuidada por ela, não tendo apoio e proteção do Estado.
A reordenação dos projetos de vida dos que assumem ser cuidadores geralmente inclui restrições e renúncias. Restrições para conciliar o cuidado com o trabalho remunerado e com outras atividades da vida diária. Renúncia a uma vida social ativa somada à desvalorização social do seu trabalho.
Vale lembrar que ter uma família extensa não é pressuposto de que o cuidador terá ajuda para cumprir sua tarefa, ou para repor suas energias. Quase sempre apenas uma pessoa assume o ônus do cuidado.
As situações de maior sofrimento para os cuidadores ocorrem quando há conflitos familiares antigos e mal resolvidos. Em geral, nesses casos, afloram ressentimentos, disputas pelo direito de cuidar ou de controlar a situação, problemas financeiros e sensação de que a carga de assistir recai injustamente sobre somente uma pessoa.
Compreender as vivências subjetivas dos cuidadores familiares de idosos dependentes é muito importante para que lhes seja oferecido apoio adequado em intervenções bem fundamentadas. Mas, sobretudo, para subsidiar uma política pública específica que, de fato, leve em conta suas experiências concretas e vivências socioafetivas.
1 Organização Mundial de Saúde (OMS). Relatório mundial de envelhecimento e saúde. Geneva: OMS; 2015. [ Links ]
7 Minayo MCS, Figueiredo AEB. Manual de pesquisa Estudo situacional dos idosos dependentes que residem com suas famílias visando a subsidiar uma política de atenção e de apoio aos cuidadores. Rio de Janeiro: Fiocruz; 2018. [ Links ]
10 Gadamer H-G. Verdade e Método. Traços fundamentais de uma hermenêutica filosófica. Petrópolis: Vozes; 1999. [ Links ]
12 Mauss M. A expressão obrigatória dos sentimentos. In: Figueira S, organizador. Psicanálise e ciências sociais. Rio de Janeiro: Francisco Alves; 1980. p. 56-63. [ Links ]
26 Oxfam. Relatório sobre nós e a desigualdade "tempo de cuidar". Davos: Fórum Econômico Mundial; 2020. [ Links ]
DMD Gutierrez, GS Sousa, AEB Figueiredo, MNS Ribeiro, CX Diniz e GASS Nobre participaram da concepção do tema do artigo, coleta dos dados, análise e interpretação dos dados e elaboração do texto. Todos os autores realizaram revisão crítica e aprovação da versão final do manuscrito.