Revista Vidas Raras – Edição 09 – Abril – Junho 2016 – Instituto Vidas Raras
Revista Vidas Raras – Edição 09 – Abril – Junho 2016
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qui, 1 abril 2021
Estudar, trabalhar e ainda ter tempo e disposição para outras tarefas são coisas que fazem parte da rotina de Júlia, Dudu e Patrick, jovens em que a vontade de viver está muito à frente do fato de terem MPS. Na Reportagem de Capa desta edição, eles compartilharam um pouco de sua rotina e das dificuldades, e
falaram sobre preconceito e os sonhos que ainda almejam conquistar.
Uma verdadeira inspiração para muitos.
Nesta edição, você também vai encontrar a segunda parte do Especial de 15 anos da APMPS-DR, que conta como a Associação lutou – e ainda luta – para que as doenças raras sejam mais reconhecidas no País. Em Palavras, uma entrevista exclusiva com o padre Felipe Negro.
Ele falou sobre a descoberta do seminário como vocação, a relação com a APMPS-DR, onde é conselheiro, e contou um pouco de sua história no sacerdócio e da relação com a mucopolissacaridose.
Para encerrar, uma novidade: a partir desta edição, você vai encontrar um depoimento emocionante de pessoas com doenças raras, familiares ou amigos que queiram compartilhar suas histórias. A primeira foi contada por Maria Cláudia de Souza Faleiros e Rafael Silveira Neto Faleiros, pais da pequena Natália, portadora de MPS tipo VI.