Uma Visita ao Alzheimer Café : Gerontologia
Dizem que o café pode fazer bem para a memória…! Mas certamente, não foi pensando nas propriedades bioquímicas desta bebida saborosa, que o psicólogo Bère Miesen inaugurou em 1997 o primeiro "Alzheimer Café" na Holanda.Ao longo dos últimos anos a proposta de Miesen inspirou o surgimento de iniciativas semelhantes em vários outros países e atualmente a idéia configura um movimento internacional. O ponto de partida para esses momentos de encontro é a disponibilização de um ambiente informal acolhedor e agradável, onde as pessoas com demência, familiares, amigos, voluntários e profissionais, se reúnem mensalmente para conversar, interagir e se divertir.
"Il mondo della demenza"
"… Rabih Chattat, docente facoltà Psicologia Università di Bologna, tratteggia il problema delle demenze senili, e spiega quali siano le problematiche di rischio di esclusione sociale sia dei pazienti che dei familiari coinvolti, e di come possa positivamente influire una situazione naturale e consueta come il ritrovo in un Caffè…." (01)
Neste vídeo, Rabin Chattat, professor da Faculdade de Psicologia da Bolonha, faz uma síntese das principais idéias que envolvem o projeto "Alzheimer Café". Um dos conceitos que ele apresenta se refere à importância do "Contexto Facilitador". As pessoas com Alzheimer têm dificuldades de comunicação que dificultam a sua compreensão do mundo. Ao mesmo tampo, têm várias necessidades que vão para além das necessidades consideradas básicas. Entre estas necessidades, está a vontade de interagir e participar…! (01)
No último congresso da "Alzheimer Europe" que aconteceu em 2013, em Malta, Rabin apresentou uma palestra sobre abordagens psicossociais em demência e clínicas de memória, que pode ser acessada através do youtube. (02)
Ao final desta matéria estaremos apresentando uma série de vídeos que possibilitam ter uma idéia panorâmica sobre o como o "Alzheimer Café" acontece em diversos países. Essa lista de vídeos é complementada no índice de links.
I- Alzheimer Café: uma Questão de Forma e Conteúdo
"Alzheimer Café", "Demência Café", Memória Café", "Bistrô da Memória", "Café de Cuidados" e "Clube Social", são algumas das denominações utilizadas por vários programas semelhantes, que apesar da diferença de marca, compartilham uma idéia central: uma proposta de acolhimento e integração que se dá fora do contexto dos espaços assistenciais ou terapêuticos tradicionais.
Portanto não se trata de um contexto cujo foco seja a doença. A questão central não está em se olhar para a demência enquanto um transtorno da saúde, mas em direcionar as percepções e as atitudes para as experiências de vida possíveis em presença de demência.
Dessa forma, no "Alzheimer Café" o foco está direcionado à vida, o ambiente é informal e descontraído e todos os participantes são considerados "iguais".
Em 2010, passados 13 anos do surgimento da idéia, a Holanda registrava a existência de cerca de 180 "Alzheimer Cafés", o que já era uma evidencia do seu sucesso. Naquele ano os encontros eram freqüentados em média por 7.000 pessoas a cada mês, sendo que mais de 600 apresentavam demência. O programa recebe apoio do Ministério da Saúde Holandês assim como, de organizações não governamentais, e atualmente detém uma marca registrada. (03)
Na Holanda o programa Alzheimer Café está inserido no manual técnico sobre Demência editado conjuntamente pelo Ministério da Saúde, sistema Previdenciário e Alzheimer Nederland.
Director Alzheimer Nederland - Department of Clinica Psychology,
Institute for Research in Extramural Medicine, VU University, Amsterdam, Netherlands.
A proposta não tem fins lucrativos nem restrições à participação. O acesso é gratuito, ou em alguns casos, os participantes pagam taxas mínimas referentes ao consumo pessoal de bebidas. Geralmente as reuniões têm periodicidade mensal e duração média de duas horas.
Quem participa do Alzheimer Café ?
Visitantes, Atores Sociais e Especialistas.
Bichinhos de estimação também são bem vindos, pois afinal de contas,
o Alzheimer Café é um "laboratório sensorial" que acontece no universo da vida real!
Vice-president of Alzheimer Europe
Psicóloga Colaboradora da Universidade de Liége - Presidente da Liga de Alzheimer–Bélgica.
(04)(05)(06)
Encontros informais, lanches, atividades culturais e recreativas,
bate-papo e acesso a informações.
Uma vivência conjunta de experiências com recarga de energias: esta é a fórmula central que torna este "café cultural" muito especial. O modelo é considerado um recurso de baixa complexidade, que pode ser facilmente integrado à rede de apoio e de cuidados prolongados disponível em cada comunidade. Os aspectos educacionais envolvem a utilização de uma linguagem de fácil decodificação para todos os participantes.
"… Caring for older people can be seen as a burden and a drain on resources. Many believe that older people's care has never been truly valued by medicine, as illustrated by attitudes toward geriatric medicine that consider it to be 'a second-rate specialty, looking after third-rate patients, in fourth-rate facilities' (BMA,1986). Dementia care, at the end of this spectrum,
is often viewed even more negatively. However, there are some interventions
like the Alzheimer's cafe that can contribute significantly to supporting
people with dementia, their carers, partners and relatives…"
(07) Mathew Morrisey - UK
"… Discussing emotional trauma is a central part of care and can help individuals value and make sense of their lives with dementia. By understanding, working with and supporting people the other side of dementia care, which is often about relationships, can be seen…"
Os comentários acima foram feitos por Mathew V. Morrisey em um artigo sobre o "Alzheimer Café" publicado na revista "Nursing Times" em 2006. Matthew é autor do livro "Alzheimer's Disease: Beyond the Medical Model" e consultor em saúde mental na Canterbury Christ Church University College – UK. A justificativa que apresenta ao final se reporta a dois aspectos centrais comuns a todos os grupos de apoio de natureza semelhante: os participantes podem falar do seu "problema" e se relacionar com outras pessoas.
Para Sabina Mak, falar do problema permite que o indivíduo perceba que tem alguma capacidade de interferência sobre a sua própria situação, aumentando o seu senso de autonomia. Além disso, as informações que as pessoas recebem nesses encontros, geram um estímulo para a procura mais precoce de apoio ou tratamento através da rede assistencial mais formal. (08) (79) (80)
"… Making the illness 'discussable' gives the person with dementia the feeling
of being able to influence his situation…"
(08) Sabina Mak – Holanda
Estes aspectos também foram pontos de partida para Bère Miesen quando pensou em desenvolver o projeto. Em sua concepção, a "demência" está envolvida em tabus e preconceitos. Poder falar sobre este assunto em um ambiente descontraído e trocar informações, permite que as pessoas reflitam um pouco mais sobre o como é possível viver em presença da demência. Para isso, é preciso que o paciente e seu familiar, "saiam da toca", e se sintam pessoas iguais às demais.
The philosophy behind the Alzheimer Café: " … Come out of the woodwork, you are part of society and we want you to take your part in it. Dementia is a part of life for some, for which nothing yet can be done. You didn't ask to "get it"; it could happen to anybody.
Don't hide away...". (84) Bère Miesen
"… Dr. Bere Miesen (a clinical psychologist working in the field of old age psychiatry) in conjunction with the Dutch Alzheimer Association. In his dealings with people with dementia and their families, Miesen observed that talking about the condition/illness, even between partners or within a family was a taboo subject. Making dementia discussable and providing information about it and its consequences is very important for the acceptance of the condition. Miesen recognised that it would be good if all those involved could meet each other in a relaxed forum to exchange experiences and talk about dementia. (Miesen, 2001). The Alzheimer Cafes are meeting places to help people with dementia and their families to learn how to respond to and live with dementia. In short, the Alzheimer Café can be regarded as an intervention with aspects of both education and support". (Miesen, 2001)…" (09) Catherine Keogh - Irlanda
"… The value that the Alzheimer Café brings is that "by talking about the problems that having dementia brings, persons and families can better manage their own situations. Making the illness discussable gives the person with dementia the feeling of being able to influence his situation. The family sees that they are not the only ones with feelings of powerlessness and dislocation……..The visitors feel that they belong and find recognition and acceptance. That in itself is unique". (Miesen, 2001: 3) A broad range of people can attend the cafe – people with dementia, their families, relatives, friends, health and social care professionals, paid carers, students and volunteers. The Café covers a range of activities including the more formal element, for example apresentation to the informal elements of music, refreshments and socializing…" (09)
(04) Sabine Henry – Bélgica
II- Velhice, Demência e Cuidados de Longo Prazo
As demências em geral a doença de Alzheimer são transtornos de natureza crônica, e até o momento não existem perspectivas de um processo de cura ou controle mais eficaz através de recursos farmacológicos. Portanto, as propostas de intervenção devem estar inseridas no contexto de programas assistenciais amplos, que adotem modelos conceituais e estruturais direcionados aos "cuidados de longo prazo". (78)
Segundo Henk Nies, o cuidado de longo prazo
se refere aos valores subjacentes: os valores existentes na sociedade
e o valor atribuído às pessoas.
Na concepção defendida pelo autor, um sistema de valores que envolva um compromisso com os cuidados de longo prazo, implica em possibilitar que a existência das pessoas tenha sentido, e toma por base o respeito às suas individualidades. Trata-se, portanto, de um viés ideológico. (10) (11)
O conceito proposto pela Organização Mundial de Saúde em 2000 para os "Cuidados de Longo Prazo" foi o seguinte:
"O sistema de atividades realizadas por cuidadores informais (familiares, amigos e vizinhos) e\ou profissionais (serviços da área de saúde e da área social) para garantir que uma pessoa que não seja plenamente capaz para o auto cuidado possa preservar o nível mais elevado possível de qualidade de vida, de acordo com as suas preferências individuais, com o máximo grau possível de independência, autonomia, participação, realização pessoal e dignidade humana." (10)
".... Barreiras e falhas existem em todos os sistemas; Soluções podem operar
em todos os sistemas; São as pessoas que encontram as soluções;
Os seus valores direcionam as soluções...."
Para este especialista em sistemas de cuidado prolongado, o modelo proposto pelo programa "Alzheimer Café", é um dos elementos a ser considerado dentro de uma rede assistencial direcionada às pessoas idosas vulneráveis que apresentam demência. (11)
"... Problemas complexos demandam soluções
de pequena escala e individualizadas..."
(10) Henk Nies – Holanda
Um sistema de cuidados de longo prazo se baseia na existência de uma multiplicidade e diversidade de serviços, assim como, na viabilização de parcerias e sistemas de cooperação. Isso implica em desenvolver condições que possam abranger concomitantemente a cura, o cuidado e o bem-estar. Sob essa perspectiva as diversas condições que as pessoas possam apresentar, sejam de ordem clínica emocional ou social, devem ser entendidas como os componentes de uma boa macarronada. É o que Nies chama de "Modelo Espaguete". (10) (11) (82) Dessa forma, dentro da ótica proposta pelo "cuidado prolongado" não é possível pensar que programas direcionados a uma condição clínica específica, tais como hipertensão, diabetes ou demência, possam dar conta da assistência adequada às pessoas. O mesmo pode ser pensado para as condições consideradas de natureza psicossocial como os maus tratos ou a insuficiência familiar. Tudo isso estará junto e misturado no "prato de espaguete". Não vai dar para degustar o queijo parmezón separadamente.
O Instituto holandês Vilans, uma organização dedicada à Inovação e difusão de conhecimentos sobre cuidados de longo prazo e que conta com Henk Nies na equipe de diretoria, montou recentemente uma estratégia para sensibilizar o Parlamento Europeu, utilizando como recurso a apresentação de um caso simulado. (79)
A intenção era divulgar os programas de cuidados de longo prazo na Europa, que foram considerados de boa qualidade pela pesquisa do projeto INTERLINKS. (83)
O caso se refere a Lilly, uma senhora de 81 anos que tem demência em estágio leve, e vive com o seu marido quase cego em uma casa na zona rural. A partir deste contexto são criadas seis situações que o casal pode vir a enfrentar de fato, o que abre a discussão sobre os recursos necessários para o suporte aos dois idosos. Perante as intercorrências e complicações que ocorrem com o casal, representantes de alguns países apresentaram as propostas assistenciais disponíveis em sua região.