O longa conta a história de Trevor, um jovem de 18 anos portador de Distrofia Muscular de Duchenne, e sua relação com seu cuidador, Ben, um escritor que decide tornar-se cuidador após sofrer uma tragédia pessoal. Aventurando-se pela primeira vez além das fronteiras de seu mundo milimetricamente calculado, eles descobrem o que é ter esperança e amigos de verdade.
O debate após a exibição trouxe uma ampla visão sobre as dificuldades pelas quais passam os deficientes e pessoas com doenças raras. Rosana Puga de Moraes Martinez, presidente da Associação de Doenças Neuromusculares (Adone-MS) e mãe do jornalista Pedro Martínez, portador da Distrofia Muscular de Duchenne, doença abordada pelo filme, trouxeram sua experiência para o público.
Segundo Rosana, 90% das doenças raras são genéticas e possuem uma sintomatologia severa que tem impacto na própria pessoa e nos familiares. “Setenta e oito por cento dos pais no 1º ano do diagnóstico abandona a família. O doente fica sob a responsabilidade da mãe, como mostra o filme, que desenvolve uma superproteção, visando preservar a vida do filho. Mas ela se esquece de que por trás daquela doença existe uma pessoa, um ser humano. No filme, a mãe do personagem o criou numa redoma, com uma rotina cotidiana fixa. Mas nós sabemos que a vida é uma surpresa para todos nós, envolve riscos para todos, independente de a pessoa ter uma doença ou não. Não dá para tirar do outro o direito de viver a vida”, diz Rosana
No filme, a mãe do adolescente não queria que ele criasse um vínculo com o cuidador, por medo de ele se machucar. “Essa mãe entendia que ele não era capaz de conquistar o afeto das pessoas por ele ser portador de uma doença rara. Nós vivemos tendo relações humanas, e nós nos frustramos também, isso faz parte da vida. No longa, o cuidador proporcionou essa experiência de vida para o jovem. Ele conseguiu sobreviver à decepção com o pai. O filme nos traz essa reflexão pra gente: por trás de cada condição existe uma pessoa que tem as mesmas necessidades, direitos e anseios que todos têm”.
“Quando a gente recebe um diagnóstico, temos que fazer escolhas. Independente da condição física da pessoa, há um outro olhar. É questão de abrir as portas da nossa alma para outro olhar. O mundo está cheio de pessoas com doenças raras que são vitoriosas. Apesar de esse quadro ser preocupante, é mais difícil no nosso país, porque as políticas públicas não acompanham os novos suportes que faz com que as pessoas tenham mais qualidade e expectativa de vida, proporcionados pelos avanços científicos e tecnológicos. O tempo que temos aqui não nos pertence. Diagnóstico não é destino. O tempo da gente é a gente que faz”, emociona Rosana com seu depoimento.