"Achei que tinha alergia na pele, mas era hanseníase", conta vendedor - 26/01/2020 - UOL VivaBem
Após três anos sem diagnóstico correto, o vendedor Paulo Rodrigues Araújo, 35, finalmente descobriu que sofria de hanseníase, conhecido antigamente como lepra. Sob ameaça de ter uma falange do dedo cortada e sem conseguir fazer tarefas cotidianas, ele conta como enfrenta as sequelas da doença, que tem cura e tratamento gratuito pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Hoje, último domingo do mês de janeiro, é comemorado o Dia Mundial contra a Hanseníase e no dia 31 de janeiro é o Dia Nacional de Combate e Prevenção da Hanseníase.
"Em 2015, surgiram manchas brancas e grandes nas minhas costas. Na época, eu morava em Fortaleza, estava empregado e fui ao médico. O diagnóstico? Pano branco, nome popular de micose de praia.
Como não houve resultado no tratamento, o segundo diagnóstico foi de alergia, que foi tratada com loções ao longo de um ano. Novamente sem cura, deixei para lá. Afinal, as manchas só me incomodavam esteticamente, quando eu ia raramente à praia.
Três anos depois, levei um susto: a ponta do meu dedo começou a ficar roxa e surgiram manchas vermelhas por todo o meu corpo. Na época, eu havia sido demitido e estava trabalhando numa loja de roupas, por isso estava sem tempo e dinheiro para ir ao médico. Meses depois, desempregado, resolvi passar em um posto do SUS, que confirmou na primeira consulta o diagnóstico de hanseníase. Nunca tinha ouvido falar, conhecia apenas pelo nome antigo, mas o médico me tranquilizou e explicou que havia cura.
Não tenho a mínima ideia de quem eu peguei. É preciso um contato próximo e prolongado e não sei de nenhum caso na família e muito menos de vizinhos.
Logo após a consulta, comecei imediatamente o tratamento medicamentoso, que duraria um ano. Em casa, dei um Google na palavra hanseníase e entrei em choque. Ainda fico emocionado quando me recordo do dia. Li sobre casos bem graves, vi fotos de pessoas deformadas, com as 'mãos de garra' e soube de casos antigos, quando as pessoas eram afastadas do convívio social por conta da doença.
Na época, eu morava sozinho, não tinha apoio da família, que morava em outro estado. Como ia me locomover, cozinhar ou trabalhar? Fui tomado por uma angústia muito forte, era muita coisa para eu suportar sozinho.
Como a doença demora anos para se manifestar e por conta do diagnóstico tardio, sofro intensamente com as sequelas. A cada dia vou sentindo o peso da doença, que atingiu os nervos das mãos e dos pés. Parece que cada membro pesa 20 quilos.
É como se eu vestisse uma luva grossa 24 horas por dia. Já nos pés, a sensação é de usar um coturno apertado dia e noite. Tenho dores, formigamento e falta de sensibilidade nas mãos, por isso me queimo constantemente.
Me acostumei a tomar café frio, só uso copos e pratos de plástico, porque eu acabava quebrando os de vidro.
Não consigo fazer tarefas cotidianas e trabalhar então, nem pensar. Todas essas mudanças me deixaram depressivo. Me isolei, não tinha vontade de sair ou conversar com outras pessoas. Passar pelo tratamento está sendo o mais fácil para mim. O difícil mesmo é cuidar da minha saúde emocional. Na época do diagnóstico, caí em depressão, fiquei muito abalado.
Preconceito e estigma social
Com tantas dificuldades e sem trabalho, precisei recorrer à ajuda da minha família. Voltei para Teresina (PI), minha cidade natal, e moro com minha mãe e meus irmãos. Assim que cheguei, minha mãe pediu para eu me despir na frente dela, pois ela não acreditava em mim.
Depois de dois meses de convivência ruim, as coisas pioraram quando eu não consegui mais ajudar nas tarefas de casa. Me sentia um fardo, mas não havia nada a fazer. Passei a dormir num cômodo separado da casa e comecei a almoçar em horários diferentes.
O preconceito da minha família é velado e o pior de todos. A pessoa não diz o que sente e o que pensa, mas percebo o preconceito nas atitudes. Dói demais, afinal somos do mesmo sangue.
Também sofri preconceito logo no começo, lá em Fortaleza. Fui almoçar na casa de um amigo e ele separou os meus talheres e o meu prato. Colocou a louça suja dentro da pia, menos as minhas. Foi aí que minha ficha caiu sobre o estigma social da doença. Passei a usar calça e blusa comprida para disfarçar as manchas e decidi não contar para mais ninguém. Eu mesmo não aceitava a situação, eu mal conseguia me olhar no espelho. Não queria ver todas aquelas manchas, eram 28 espalhadas pelo corpo.
Hoje faço fisioterapia para melhorar os sintomas nos membros e para evitar a formação de 'garra nas mãos' e tenho melhorado muito. Já o meu dedo roxo está com o osso desgastado, vou precisar passar por uma raspagem.
Se tiver necrosado, infelizmente vou ter que amputar uma parte do dedo, estou apenas esperando o exame de ressonância. Talvez necessite também de uma cirurgia para descompressão dos nervos do pulso, caso as dores não cessem.
"Fui almoçar na casa de um amigo e ele separou os meus talheres e o meu prato. Foi aí que minha ficha caiu sobre o estigma social da doença"
Em setembro de 2019, terminei o tratamento e deveria ter alta, o que acontece com a maioria dos pacientes. No entanto, tenho ainda bacilos vivos, porque não tenho uma boa imunidade e por ter convivido silenciosamente por mais de dez anos com a doença. Vou continuar com o tratamento e, a cada três meses, refarei os exames até a eliminação total da bactéria.
Tento superar o desgaste psicológico dessa situação e acreditar que a cura está próxima. Uma vez por mês eu tomo os remédios no posto de saúde, faço fisioterapia todos os dias e tenho consultas mensais no Centro Maria Imaculada, que trata só de hanseníase.
Hoje eu já consigo enxergar um futuro melhor. Pretendo estudar para ser assistente social e ajudar as pessoas com hanseníase, crianças e idosos. Vou começar a fazer palestras pela Morhan, entidade voltada para a eliminação da hanseníase. E em novembro passado, prestei o Enem como um preparativo. Infelizmente estava com muita dor nos punhos, deixei cair a caneta cinco vezes e não consegui fazer a redação que eu tinha pronta na minha cabeça. Mas neste ano, vou conseguir. Tenho fé que dias melhores virão".
Entenda a doença e fique atento aos sinais
Janeiro é o mês da conscientização sobre a hanseníase e o Brasil ocupa a 2ª posição do mundo —atrás apenas da Índia— entre os países que registram casos novos. Em 2018, foram 28.660, segundo o Ministério da Saúde, sendo a região Nordeste a mais afetada, com 11.725 novos casos.
Segundo um estudo da biomédica Joilda Silva Nery, da Fiocruz, publicado na Lancet Global Health, a maioria das pessoas infectadas não desenvolverá a doença. Apenas aquelas que têm as piores condições de vida e saúde: aglomeração de pessoas no mesmo ambiente e a dificuldade de acesso ao sistema de saúde. Ou seja, enquanto não houver políticas de inclusão e diminuição da pobreza no Brasil, a doença não será erradicada, como já foi há décadas nos Estados Unidos e na Europa.
A hanseníase é uma doença infecciosa causada pelo bacilo Mycobacterium leprae, microrganismo que acomete principalmente a pele e os nervos das extremidades do corpo. No início, com o aparecimento de manchas, a doença tem cura, tratamento simples e gratuito no SUS.
No entanto, por conta do longo período de incubação e a dificuldade no diagnóstico, a doença progride e ataca os nervos, aumentando as chances de a pessoa ficar com sequelas para o resto da vida, como deformidades com perda de funções motoras, dentre outros problemas de saúde.
A transmissão ocorre por via aéreas superiores (mucosa nasal e orofaringe), da mesma forma como ocorre com o resfriado, mas é preciso um contato próximo e prolongado com a pessoa infectada. O período de incubação (tempo entre a infecção e o surgimento das manifestações clínicas) é longo e pode variar de dois a sete anos. As chances de transmissão da doença das pessoas em tratamento são mínimas já a partir da primeira dose, e, ao final do tratamento, zero.
Manchas esbranquiçadas, avermelhadas ou amarronzadas, em qualquer parte do corpo;
O tratamento é chamado de Poliquimioterapia - PQT, uma associação de antibióticos recomendado pela OMS (Organização Mundial de Saúde) e pelo Ministério da Saúde para pacientes de acordo com o número de lesões: até 5 lesões (manchas) são 6 meses de tratamento.
O paciente recebe dois tipos de antibiótico ao logo do período, sendo uma vez por mês um comprimido de forma supervisionada —na frente da equipe de saúde— e um deles diariamente em casa. Pacientes com 6 lesões ou mais ingerem três antibióticos durante 12 meses. Nesse caso, uma vez por mês o paciente toma um comprimido de forma supervisionada e, diariamente, dois em casa.
Fontes: Milton Ozório Moraes, chefe do Laboratório de Hanseníase do Instituto Oswaldo Cruz (IOC/Fiocruz) e professor adjunto da Uerj (Universidade do Estado do Rio de Janeiro) e Egon Daxbacher, dermatologista especialista em Hansenologia e diretor da SBD (Sociedade Brasileira de Dermatologia).