Amadurecendo nas redes sociais - Autismo e Realidade
19/10/2021Histórias0 Comentários
Lucas Pontes conta como criar o perfil @lucas_atipico há 2 anos transformou sua socialização e sua percepção sobre a comunidade autista
A forma de enxergar o autismo, a comunidade autista e a maneira de atuar publicamente na conscientização do transtorno se transformaram profundamente nos últimos dois anos para o jovem Lucas Pontes, de 24 anos. A série de mudanças começou em 2019, com uma primeira publicação despretensiosa no perfil @lucas_atipico. Quando decidiu seguir uma sugestão da psicóloga e criou a página, pensava que chegar a 500 seguidores seria um exagero. Hoje já são cerca de 70 mil.
Lucas não poupa tocar em temas sensíveis à comunidade, como a adoção de termos e símbolos alinhados às mais recentes discussões e, por conta disso, é um constante alvo de críticas intensas vindas de parte da comunidade. Este é, inclusive, um de seus aprendizados ao longo da gestão do perfil: apesar de ter um objetivo comum, a comunidade autista não é um grupo homogêneo. Há formas conflitantes de pensar sobre o autismo e os autistas.
Outro aprendizado é o da necessidade de visibilizar a diversidade desta comunidade, que vai além do estereótipo infantil e reúne crianças, jovens, adultos e idosos de diferentes raças, identidades de gênero e orientações sexuais. Confira a seguir uma entrevista do influenciador ao Autismo e Realidade.
Quando abriu o perfil, Lucas conta que "tinha pouquíssimos seguidores e nenhuma ambição"
– No dia 5 de setembro fez dois anos que você postou pela primeira vez no seu perfil. O que te motivou a criá-lo e escrever esta primeira publicação? Quais eram seus planos para o perfil naquele momento?
Quem me motivou a criar o perfil foi a minha psicóloga. Em algumas sessões ela estava me falando que eu precisava buscar formas de socializar mais e ela disse que eu poderia usar as minhas habilidades pra fazer isso então, e que as redes sociais seriam uma forma que facilitaria isso e realmente foi. Então eu criei {o perfil] no intuito de postar apenas os meus desenhos. Até então eu fazia as coisas mas não contava pra ninguém, a não ser as pessoas que moram em casa comigo, meu pai e minha mãe.
Aí, eu fiz o perfil pra postar os meus desenhos e ter alguma forma de mostrar pras pessoas, de conhecer pessoas com interesses em comum, então esse era o intuito. E tanto que as primeiras postagens no meu perfil eram apenas os meus desenhos que, na época, eram o meu hiperfoco, o desenho realista. Só que uma hora os desenhos acabaram, e aí eu comecei a postar sobre autismo porque eu peguei gosto pelo Instagram, no caso, e eu queria continuar fazendo postagens. Mas eu tinha pouquíssimos seguidores e não tinha nenhuma ambição.
Eu achava um absurdo ter 500 seguidores, porque era muita gente e eu nem queria tanta pressão assim. Então eu tava feliz lá com meus 150 seguidores e não fazia ideia de que ia ter uma mudança tão grande, e que eu iria alcançar tantas pessoas assim. No começo era mais no intuito de criar uma forma de conseguir conhecer novas pessoas, de expor minha habilidades, o que eu gosto de fazer, e depois acabou virando isso que é hoje.
Mudanças no perfil acompanharam amadurecimento de Lucas como ativista
– Como você avalia as transformações do perfil nestes dois anos? E as suas transformações ao longo do processo de construção do perfil?
O perfil mudou muito nesses dois anos, porque eu mudei muito, principalmente minha percepção sobre o autismo, sobre como eu encaro o que é o capacitismo e compreendo a luta anticapacitista, que permeia tudo praticamente que envolve o autismo. A questão da neurodiversidade, que é uma luta que eu milito pela causa, que eu sou ativista.
Eu passei de um rapaz autista que fazia memes engraçadinhos apenas pra tentar conscientizar o autismo de uma forma ou de outra e pra tentar, sei lá, me divertir mesmo, pra uma pessoa que tentar militar de uma forma o mais consciente possível pela causa, ainda de forma engraçada às vezes, mas tentando incomodar aqueles que devem ser incomodados. A premissa do perfil mudou bastante, porque eu mudei muito também nesses dois anos.
Lucas vê evolução intensa em sua socialização por conta do perfil e desafio em lidar com críticas e elogios
– A criação do perfil e a interação nas redes têm influência na forma como você manifesta seus sinais de autismo?
A criação do perfil quanto à influência que essa interação tem comigo é algo bem grande. Minha psicóloga não imaginava que iria ser um meio tão bom pra minha socialização.
Acaba tendo pontos negativos, é claro, porque a partir do momento em que você alcança um número significativo de seguidores, sempre vem haters, aquelas pessoas que vem de forma negativa, e eu acabo sofrendo bastante por isso, por conta do tipo de conteúdo que eu faço.
Eu busco nunca fazer mais do mesmo, busco sempre incomodar as pessoas pra ver se há uma mudança, mas sempre reconhecendo também que eu devo mudar. Isso acaba gerando um incômodo nas pessoas e algumas reagem mal com isso, então essa socialização eu tive que aprender a lidar com o tempo. A lidar com esses comentários ruins e a lidar também com os elogios e tudo, porque é algo que pode inflar o ego demais e te passar a impressão de que você tem uma influência muito maior do que realmente tem. Eu tomo muito cuidado com isso. Em questão de maturidade e tudo, mudou bastante. Eu fiz muitos amigos, algumas inimizades também, mas principalmente muitos amigos autistas e isso foi essencial pra mim.
Percepção sobre a comunidade autista foi se transformando à medida que o perfil se consolidou
– Como a criação do canal mudou a forma como você enxerga a comunidade autista?
A criação do canal mudou a forma como eu enxergo a comunidade autista absurdamente. No início, eu fazia só aqueles memes e eu tinha uma percepção bem equivocada que eu acredito que a maioria das pessoas têm, que a comunidade do autismo é uma coisa unida de pessoas que lutam pela mesma causa. Na verdade é [uma comunidade] de pessoas que lutam pela mesma causa, mas lutam por motivações diferentes e com intuitos diferentes.
Tem pessoas que eu achava que estavam todas do mesmo lado, mas na verdade alguns só querem fama, outros só querem dinheiro, e usam do autismo pra conseguir isso, infelizmente. Tem profissionais que vendem cura, profissionais que propagam terapias invasivas, mães que não respeitam o lugar de fala, assim como pais também. Tem autistas que também não ajudam muito, mais prejudicam do que ajudam, porque acabam usando do capacitismo que eles sofrem pra conseguir atenção – é algo bem ruim e que acontece com frequência, infelizmente.
Fui percebendo todas essas nuances, e percebendo também que há muitos autistas negligenciados, como os autistas LGBTQIA+, autistas negros, autistas com outras deficiências e o que a gente acaba vendo é apenas um recorte do autismo que não condiz com a realidade do espectro no todo. Mudou muito essa minha percepção sobre a comunidade de uma forma mais ampla.
Pessoas típicas cobram esclarecimentos sobre autismo, mas há outros assuntos no escopo de Lucas
– Como a criação do canal influenciou a sua relação com pessoas típicas?
Eu acho que mudou mais a relação com as atípicas, mas com as típicas é uma relação, eu acredito, mais complicada. As pessoas neurotípicas ainda têm aquela ideia equivocada de que nós estamos aqui apenas pra ensinar eles, aí me cobram sempre explicações sobre o autismo como se eu recebesse um salário pra fazer isso.
Às vezes eu quero falar sobre coisas que eu gosto, tipo Beatles, e aí as pessoas começam a me perguntar com quantos anos eu comecei a falar, se eu andei na ponta dos pés, e cobram que eu dê uma explicação razoável pra elas, sendo que às vezes eu não quero fazer isso.
Também sou cobrado por posicionamentos que eu tomo, dizem que eu não posso falar sobre política. As pessoas acreditam que podem ditar o que eu devo ou não falar e, geralmente, isso parte das pessoas típicas, então é uma relação um pouco mais difícil. Mas também fiz amigos típicos e, no geral, é legal, mas sempre tem aquelas pessoas mais difíceis de lidar.
Lucas encontra resistência ao propor adoção de novos termos e símbolos pela comunidade
– São dinâmicos o vocabulário, a busca por direitos e a forma de enxergar diferentes diagnósticos. Asperger, por exemplo, era um termo muito usado. A fita de quebra-cabeças vem perdendo importância como símbolo que representa a comunidade. Ao mesmo tempo, parece que a sociedade não consegue absorver essa dinâmica.
Por exemplo, justamente de um ano pra cá, o símbolo de quebra-cabeças passou a ser incluído nas sinalizações de estabelecimentos e transporte. A que você atribui esse descompasso? Mesmo dentro da comunidade é difícil fazer atualização de conceitos? Se for, por que mesmo dentro da comunidade se enfrenta resistência?
Acredito que esse descompasso se deva à dificuldade que as pessoas têm em entender que a comunicação evolui e busca sempre melhorias. No caso do autismo nós buscamos mudanças nesses termos e símbolos que são capacitistas, só que as pessoas têm esse símbolos e termos como verdade quase que dogmática e aí cria-se uma certa resistência na mudança.
Também isso se deve muito ao fato das pessoas não respeitarem o nosso lugar de fala. Por muito tempo quem falava sobre autismo eram os pais e os profissionais, e agora há o contraponto. Por muitas vezes, é uma visão diferente, porque nós vivemos o autismo e quem diz a forma como quer ser tratado somos nós.
As pessoas, infelizmente, têm essa resistência e acham que é apenas mimimi quando a gente diz que é problemático dizer autista de alto funcionamento, de Asperger, de usar o símbolo do quebra-cabeça porque são questões que, na sua origem, são coisas capacitistas.
Resistência é também encontrada na comunidade científica
O quebra-cabeça foi utilizado inicialmente pra mostrar que o autismo era algo complexo demais, que trazia tristeza pra família, perturbação pra pessoa autista e que necessitava de uma cura. Quando a gente fala sobre isso, as pessoas acham que é demais, mas, na verdade, a gente só quer usar o nosso símbolo e algo que não remeta a capacitismo e assim também com os termos.
Acredito que esse descompasso se deva a todas essas questões que eu levantei e muitas outras. Também existem termos que acabam facilitando pra que alguns profissionais consigam fazer coisas não tão éticas, como sair do espectro, alto funcionamento, autismo leve, severo. São coisas que vendem mais fácil e que, mesmo sendo capacitistas, continuam existindo por conta disso.
Precisamos também entender que a ciência deve ser respeitada, mas também precisa ser mudada, porque foram criados diversos termos capacitistas. Hoje, com a ascensão de muitos autistas que são ativistas e cientistas, que fazem artigos científicos, que fazem revistas científicas e nós mudando isso de dentro pra fora, é claro que vai haver resistência, mas, com o tempo, a gente vai conseguindo.
Lucas aponta falta de representatividade de raça, gênero e sexualidade nas produções sobre autismo
– À medida em que uma pessoa se aprofunda no acompanhamento da comunidade, ela se revela muito mais heterogênea do que se imagina, diferente de uma visão idealizada que existe por aí. Você poderia falar um pouco sobre essa heterogeneidade?
Sim, a comunidade autista é muito heterogênea, até porque nós autistas somos pessoas e, enquanto seres humanos, nós somos diversos. Tem autista branco, autista negro, autista LGBTQIA+, autistas com outras deficiências, autista criança, autista idoso, de tudo quanto é tipo, assim como qualquer outro ser humano.
Há uma certa resistência também quanto a isso porque não há representatividade no autismo. O pouco que se tem na televisão e em filmes é sempre o autista branco, o autista hétero e isso acaba representando apenas um pequeno recorte da comunidade, que não condiz com a realidade, como eu disse em outra resposta. Isso é bem ruim porque acaba gerando mais negligência ainda pra outros autistas.
Eu enquanto um autista branco e hétero sou privilegiado por conta disso, porque acabo não sofrendo com preconceito que outros autistas sofrem por terem outras questões como identidade de gênero, identidade sexual e por aí vai.
As pessoas acham que o capacitismo é questão de opinião e não é, afirma o influenciador
– Além de heterogênea, a comunidade pode agir também de forma muito agressiva, como podemos perceber pelos seus posts. As críticas ao termo anjo, por exemplo, parecem um ponto muito sensível. Por que você acredita que isso gera tanto incômodo? Que outros pontos sensíveis você destacaria na comunidade atualmente?
Pois é, a comunidade pode ser bem ríspida, e eu sei bem disso porque eu sofro com isso frequentemente, assim de críticas nada construtivas, de pessoas invalidando o meu diagnóstico porque eu tenho uma fala fluida e aí ignoram diversas questões como o fato de eu também ter altas habilidades e a dificuldade na comunicação não estar restrita apenas a questão da fala em si, mas enfim. Então pode sim ser muito ríspida e é.
Muitas vezes por conta dessa dificuldade de reconhecer os erros e de não respeitar o lugar de fala, de achar que podem ditar o que os autistas devem ou não falar e como a questão do anjo azul, por exemplo, que você bem levantou, tem essa questão de que as pessoas acham que o capacitismo é questão de opinião e não é.
Você pode achar bonito, você pode achar inofensivo chamar alguém de anjo, mas o fato é que é um termo capacitista e que não deve ser usado porque isso tira a nossa humanidade. Isso coloca um peso sobre nós, e alguns usam o argumento de que anjos então são apenas aqueles níveis três de suporte, os autistas que não falam e tudo e, portanto, são anjos. Mas na verdade as pessoas dizem isso porque não aceitam essa pessoa enquanto um ser humano como qualquer outro. Ao não aceitarem isso, impõem a imagem de um anjo porque não conseguem aceitar como um ser humano diferente. Mas entender isso deve ser doloroso e, por isso. eu acredito que haja essa resistência e também porque as pessoas não querem reconhecer os erros e tudo mais. Por isso que eu acho que gera tanto incômodo.
Somos nossa própria voz, independente de usarmos ou não a fala, diz Lucas
Há diversos outros pontos sensíveis também. A questão da terapia mesmo. Nós sempre falamos que as terapias são necessárias, mas que não devem moldar a pessoa autista a ser menos autista. Infelizmente, distorcem isso que a gente fala, dizem que nós somos contra as terapias, e não tem nada disso.
Seria o caso mais hipócrita do mundo eu ser contra as terapias porque, em breve, irei me formar em psicologia e pretendo trabalhar na área, então não faz sentido. Mas, infelizmente, algumas pessoas interpretam dessa forma, distorcendo. Tem a questão do sair do espectro, tem a questão do lugar de fala, a questão de entender que é uma comunidade heterogênea e de dar espaço pra outros autistas, porque vozes eles têm, mas tem poucas pessoas escutando.
Outra questão é a de famosos que se dizem porta-vozes, sendo que, na verdade, nós não precisamos de nenhum porta voz porque nós temos a nossa própria voz, independente de nos comunicarmos através da fala ou não. São diversas questões, eu poderia ficar falando por diversas horas aqui quais são os pontos delicados e que precisam ser mudados e que ainda há muita resistência sobre eles.
Para Lucas, é importante não tratar o autista como qualquer outra pessoa, mas não resumi-lo ao autismo
– Tem um post seu sobre o Zahid (personagem amigo de Sam, protagonista da série Atypical) muito interessante. Que perguntas pessoas típicas podem se fazer para se comportar mais como o Zahid? Ou que atitudes são muito comuns e passam despercebidas por muitas pessoas típicas supostamente bem intencionadas?
Acredito que as pessoas sempre devam buscar um equilíbrio entre não nos resumir ao autismo e não ser indiferente ao nosso diagnóstico. Porque se você nos resumir ao nosso diagnóstico de autismo, você vai estar sendo capacitista. Eu já passei por isso diversas vezes, e vários autistas passam, que é a questão de nos tratarem de forma mais infantilizada, de acharem que nós não vamos conseguir ou então de achar que nós somos gênios pelo fato de sermos autistas, e não é bem assim.
Também tem a questão da indiferença de pessoas que sabem que somos autistas, mas nos tratam como qualquer outro, como se isso fosse algo bom e não é. Porque nós não somos como os outros, nós precisamos de uma compreensão em muitos casos, nós precisamos de adaptações, então eu acredito que buscar esse equilíbrio seja essencial não só nas amizades, mas em qualquer outro tipo de relacionamento. As pessoas devem sempre se perguntar sobre isso: não tratar o autista como qualquer outro, mas não resumi-lo ao autismo.
Diagnóstico aos 20 anos trouxe alívio: 'foi a resposta daquilo que eu sempre me questionei'
Quando você foi diagnosticado e qual foi o impacto disso na sua autopercepção e na percepção da sua família e outras pessoas do seu convívio?
Depois de muito tempo fazendo todos os exames possíveis e passando por todos os médicos possíveis também, eu cheguei ao diagnóstico aos 20 anos de idade. Hoje eu tenho 24 e mudou completamente tudo, porque o diagnóstico foi a resposta daquilo que eu sempre me questionei.
Antes do diagnóstico eu achava e já estava passando a ter certeza de que havia alguma coisa de errado comigo. Depois do diagnóstico, eu passei a ter convicção de que não há nada de errado comigo e passei a ter – de forma gradativa, é claro, porque é um processo -, eu tenho orgulho de ser exatamente da forma como eu sou, de ser diferente e de entender que tem outras tantas pessoas como eu. É claro que elas não são idênticas, mas têm a mesma condição, e nós dividimos um espectro tão maravilhoso e vasto, e isso é maravilhoso.
Foi um alívio tremendo chegar até o diagnóstico e mudou muito a minha percepção, não só sobre mim, mas sobre todas as coisas que me rodeiam. Pra minha família também, porque antes do diagnóstico era bem difícil, eu tinha muito mais crises, eu era uma pessoa bem depressiva e tudo.
Agora, depois do diagnóstico, como eu mudei e como isso me trouxe melhorias, eles perceberam isso e viram que o diagnóstico pode ser algo muito positivo. Então, eles encararam bem, os meus amigos também. Mas nem todos. Sempre tem aquele parente mais chato que duvida do diagnóstico ou aquele amigo que ainda insiste em agir de forma capacitista, mas, no geral, mudou muito, e pra melhor.
O Que Me Faz Pular é uma das indicações de Lucas a quem quer compreender o universo autista
Gostaria que você indicasse ao menos um dos itens seguintes que enriqueceu a sua percepção sobre autismo e que você recomenda que as pessoas acompanhem: livro, filme, série, tirinha, perfil do Instagram, podcast, personalidade pública.
Dicas eu tenho bastante. De livros, sempre recomendo O Que Me Faz Pular, que é um livro do Naoki Rigachida, um jovem japonês, autista nível 3 de suporte, não falante, e no livro ele escreve o que sente frente a diversas questões, o porquê ele tem certos comportamentos e é um livro muito rico de informações.
Também recomendo o livro do Murilo que é um um garoto brasileiro nível três de suporte também, que tem apraxia severa na fala, mas que escreve de uma forma muito singular e muito bonita e ele já lançou dois livros. Me fugiu agora o nome dos livros mas se vocês procurarem por Fernando Murilo vão encontrar. Também tem o livro A Diferença Invisível, tem os livros da Temple Grandin.
Dos filmes eu gosto muito de um chamado Simple Simon (No Espaço Não Existem Sentimentos, em português), que não é tão famoso, mas é ótimo. Tem as séries Atypical e Amor no Espectro. Tem o filme Adam, tem Mary e Max, que são ótimos também.
Entre as profissionais dedicadas ao autismo, Lucas destaca a neuropsiquiatra Raquel Del Monde
De tirinha, eu gosto muito do perfil que se chama Tirinhas da Sara, que é feito pela minha amiga Aline e são excelentes. Perfil no Instagram é até difícil porque tem dezenas e dezenas de ótimos perfis feitos por pessoas autistas, por mães de autistas. De pessoas autistas, recomendo um perfil chamado Cara de Autista, Viagem Atípica, Hey Autista, Blecaute. Tem também o Autismo Marcial, tem o Murilo Ciclista, que é o garoto que escreve os livros. Enfim, tem vários e vários. Tem o meu se quiserem também, Lucas Atípico.
De mães tem o da Andrea Werner, que é o Lagarta Vira Pupa, que agora é um é um instituto muito bacana, tem o Autismo ao Pé da Letra, e diversos outros perfis muito bacanas, Autismo com Leveza.
De profissional, eu gosto muito do perfil da Raquel Del Monde, que é uma profissional incrível. De podcast, a gente tem o Introvertendo, que é um podcast feito por pessoas autistas que sempre convidam outros autistas pra debater assuntos sempre muito pertinentes e de forma bem madura, então eu gosto bastante.
De personalidade pública eu vou ficar devendo, mas a gente tem alguns famosos no espectro. Alguns não, vários, tipo o Anthony Hopkins, o Wentworth Miller, mas que são atores de Hollywood. Tem a Greta Thunberg, que é ativista gringa também. Aqui no Brasil a gente ainda tem pouco, espero que em breve a gente tenha uma maior representatividade.