No dia 26 de junho, a Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta), em parceria com a Thalassemia International Federation e apoio da Cooley’s Anemia Foundation, United Kingdom Thalassemia Society, Fundatal e Thalassemia Foundation of Canada, realizou um encontro virtual entre pacientes com talassemia de diferentes países, pensando no impacto positivo da socialização e, principalmente, no valor da troca de experiências e ideias.
Foram mais de 160 participantes, de 18 países, como Alemanha, Argentina, Brasil, Canadá, Estados Unidos, Inglaterra, Índia e Paquistão. Todos tiveram a oportunidade de conhecer outras pessoas com a mesma doença e falar sobre suas experiências individuais no enfrentamento deste tipo de anemia hereditária, além das relações humanas, trabalho, questionamentos, angústias e conquistas.
O evento foi dividido em três salas, cada uma com faixas etárias e temas pré-definidos.
SALA 1 – PAIS E CRIANÇAS DE 10 A 14 ANOS
Neste espaço, foram abordados temas como aceitação da talassemia na vida social e o impacto do diagnóstico, que não costuma ser muito fácil, já que esta é uma doença rara e ainda desconhecida por grande parte da população. A adesão ao tratamento também foi bastante abordada e os pais quiseram compartilhar e ouvir as experiências sobre como lidar com os sentimentos de medo, dor, que eles mesmos e seus filhos estão passando. Juntos, puderam trocar informações sobre como falar para os filhos sobre a talassemia e a respeito do empoderamento para um melhor tratamento.
SALA 2 – PACIENTES DE 15 A 26 ANOS
Nesta sala, os assuntos debatidos estavam mais ligados à transição entre a adolescência e a fase adulta. Os pacientes falaram sobre os desafios de crescer com a talassemia, por conta das mudanças físicas, autoestima e autoconfiança, que muitas vezes podem ficar abaladas ao longo da jornada. Eles também abordaram a importância de seguir nos estudos, a vontade de fazer um intercâmbio e os desafios no momento de conseguir um emprego. Os relacionamentos, sejam eles amorosos ou não, também foram pauta de discussão, assim como a prática de atividades físicas, para manter a imagem corporal satisfatória, e a possibilidade de engravidar. Grande parte dos participantes disseram achar essencial poder contar com uma rede de apoio, que fortaleça as conquistas em prol dos pacientes de talassemia.
SALA 3 – PACIENTES DE 27 ANOS OU MAIS
O tema sobre gravidez e fertilidade foi bastante abordado pelas mulheres e homens que estavam nesta sala. Eles gostaram de ouvir depoimentos de pacientes que realizaram o sonho de tornarem-se pais, e puderam tirar dúvidas sobre como seguir o tratamento corretamente, para que também possam seguir estes passos. Outro assunto bastante mencionado foram as dificuldades enfrentadas no trabalho, por conta das transfusões de sangue e também do cansaço que sentem ao longo do dia. Alguns pacientes trouxeram suas experiências com exercícios físicos, meditação e nutrição, que ajudam a manter a qualidade de vida e também a motivação. Os participantes trocaram informações essenciais sobre como vivenciar, de maneira saudável, o processo de envelhecer com a talassemia.
SHOW DE TALENTOS
Ao longo da programação, por meio de vídeos, pacientes talentosos puderam compartilhar um pouco de sua arte com os demais participantes. Tivemos apresentações de pintura, música, culinária e até mesmo um salto de paraquedas!
Os vídeos selecionados pelos curadores foram divulgados no canal da Abrasta, no Youtube. Os três conteúdos com o maior número de interações, ou seja, visualizações, curtidas, comentários e compartilhamentos, foram premiados com vouchers da Amazon, nos valores de: 1º lugar – R$500 reais; 2º lugar – $350 reais; e 3º lugar – R$250 reais.
Parabéns aos vencedores: Maria Eduarda, Maria Tereza Pelisson e Bruno de Miranda!
Para assistir aos vídeos, clique aqui.
Fonte: Comunicação Abrasta
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