ReP USP - Detalhe do registro: A maternidade em mães de crianças com doenças neurológicas crônicas: um estudo sobre a sobrecarga e a qualidade de vida
A maternidade em mães de crianças com doenças neurológicas crônicas: um estudo sobre a sobrecarga e a qualidade de vida (2008)
Pontes, Angela Cristina
Autor USP: PONTES, ANGELA CRISTINA - FFCLRP
Subjects: MÃES; COMPORTAMENTO DE APEGO; DOENÇA CRÔNICA; QUALIDADE DE VIDA
Abstract: Diversos estudos têm descrito o caráter impactante da doença crônica de uma criança na dinâmica familiar, sobretudo com relação à figura materna. O sofrimento da mãe cuidadora toma proporções vultosas, já que nesta situação estão envolvidas, não apenas a rotina estressante de cuidados, mas, sobretudo, a relação, que instintiva ou socialmente construída, liga uma mãe a seu filho. Fundamentado no campo de conhecimento psicanalítico sobre a teoria da vinculação e apego, o presente estudo tem como objetivo geral descrever e analisar a experiência de maternidade das mães na situação de adoecimento crônico do filho, enfatizando sua percepção sobre a sobrecarga emocional vivenciada e a própria qualidade de vida. Para tanto este estudo contou com 21 mães de crianças portadoras de Erros Inatos do Metabolismo (EIM), com envolvimento neurológico grave; acompanhados no Ambulatório de Erros Inatos do Metabolismo do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (HCFMRP-USP); de ambos os sexos; com idade até 10 anos; cuja manifestação da doença se deu até os 3 anos de idade da criança e, há, pelo menos, 2 anos. A coleta de dados foi realizada em um encontro com cada participante, na seguinte seqüência: entrevista semi-estruturada; aplicação do WHOQOL-Bref e Burden Interview. A análise dos dados combinou métodos quantitativos para os instrumentos psicométricos e o sistema quantitativo- interpretativo para a entrevista. Os dados da entrevista foram relacionadosàqueles obtidos pelos instrumentos, no sentido de verificar possíveis relações entre a percepção do vínculo por parte da mãe e as variáveis sobrecarga e qualidade de vida. Constatou-se: intenso sofrimento, vivenciado pelas mães, em decorrência do adoecimento da criança e de sua dependência, do aumento da possibilidade de morte, incerteza quanto ao desenvolvimento do filho e preconceito das outras pessoas; modificação na relação com o filho, na rotina diária, lazer, vida ocupacional, conjugal e social. Há interferência na qualidade de vida das mães, sobretudo no âmbito dos relacionamentos sociais, bem como vivência de sobrecarga emocional, expressa de maneira contraditória. Pode-se concluir quão dinâmica e conflitiva se faz a vivência de maternidade no contexto de adoecimento da criança por EIM, remetendo a importância do desenvolvimento de intervenções terapêuticas sensíveis às características e necessidades específicas desta população, bem como a colaboração para o desenvolvimento de serviços de saúde mais preparados para lidar com as famílias destas crianças e, mais especificamente, com suas mães
PONTES, Angela Cristina; PETEAN, Eucia Beatriz Lopes. A maternidade em mães de crianças com doenças neurológicas crônicas: um estudo sobre a sobrecarga e a qualidade de vida. 2008.Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, 2008. Disponível em: < http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/59/59137/tde-25052009-151332/ >.
Pontes, A. C., & Petean, E. B. L. (2008). A maternidade em mães de crianças com doenças neurológicas crônicas: um estudo sobre a sobrecarga e a qualidade de vida. Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto. Recuperado de http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/59/59137/tde-25052009-151332/
Pontes AC, Petean EBL. A maternidade em mães de crianças com doenças neurológicas crônicas: um estudo sobre a sobrecarga e a qualidade de vida [Internet]. 2008 ;Available from: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/59/59137/tde-25052009-151332/