O culto às descontinuidades da vida | AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose
Quando algo inesperado acontece, sentimos a vida pulsar com mais intensidade. Ela se faz mais presente quando há rupturas. Algumas traumáticas, é verdade, mas são nas descontinuidades que sentimos a vida para além da sucessão das horas e das tarefas rotineiras do dia a dia.
A disritmia nos afeta como se fosse possível fazer marcações na alma. De alguma forma, sim. As marcações são sinalizadas pela recorrência de memórias, imagens que não cessam de vir à tona como se houvesse uma força maior que exigisse sua repetição. Lembro-me de uma experiência com 12 anos, quando um tio, pela primeira e última vez, foi ao meu encontro no colégio. A lembrança vem acompanhada da imagem do grande portão na saída do colégio Fayal e do aglomero de alunos quando, ao meio, se despontava o rosto do meu tio assustado, não sabendo ao certo como me daria uma notícia triste envolvendo meu pai. A imagem retorna, vira e mexe, nos meus sonhos como se fosse um segundo corte umbilical de uma vida que se modificaria, naquele momento, para sempre. É evidente que nem toda ruptura é traumática.
Positiva eu negativa, deveríamos exaltar a força dos eventos que nos marcam. Certo que em alguns temos a impressão de passar uma vida inteira sem resolve-los. É certo também que pendurar nossa existência nas lembranças pode nos tornar pessoas descontentes, mas, como certa vez escreveu Alain Badiou: "melhor ser Sócrates descontente do que um porco satisfeito". Satisfeito, aqui, entenda-se o sujeito que simplesmente vive o fluxo dos acontecimentos sem reter deles experiência e transformação.
Recordo de quando Alice caiu de vez na toca. Antes, ela já havia dado umas deslizadas quando ainda morávamos em Piçarras. As primeiras começaram, se não me falha a memória, há cerca de 12 anos, quando Alice procurou um Neurologista em Florianópolis, mas não se chegou ao diagnóstico de Esclerose. Isto viria ocorrer tempos depois, quando ela rompeu com o antigo local de trabalho, o que necessariamente a fez se abrir para o novo, levando-a para outra cidade, Joinville, e trabalho.
O diagnóstico foi um acontecimento. Uma marcação na alma tão potente que a recorrência dos sentidos sobre a Esclerose, tanto quanto os sintomas (já que ela já vinha sofrendo com a doença há muito mais tempo), fizeram dobraduras nela mesma. A vida seguiu num ritmo diferente, levando em conta, agora, os sintomas e alterações que isto produz nos laços sociais e sobre o qual começou a desenvolver pesquisas. Não somente passou a conviver com o retorno da Esclerose enquanto experiência no corpo e narrativa sobre a doença, mas também fez do seu trabalho um local de pesquisa sobre as histórias de pacientes com Esclerose Múltipla.
Do diagnóstico ao cuidado, muito mais do que com a Esclerose, de si mesma, pressupõe uma prática ética. Como agir e o que fazer com este esclarecimento? Como agir diante do diagnóstico e o que fazer de sua vida a partir do saber médico e sob qual o sujeito está assujeitado, caso contrário correria o risco de comprometer sua qualidade de vida. Como tornar-se crítica das normas – ou da moral – no qual as decisões do que ela deveria fazer já estavam dadas por outrem? Como ela deveria agir diante dessa violência de ter uma vida reconhecida no discurso do outro? Questões éticas sobre o qual se performativa um "eu" na medida em que os problemas são elaborados e ela tem que ter a coragem de narrar a si com todas as fraturas que isto possa implicar. Narrar um "eu" que não é transparente ao discurso, mas, talvez, seja forjado no gesto de narrar a si mesma, numa narrativa que carrega a tessitura do mundo.