Bebê do Paraná receberá grátis remédio de R$ 11 milhões
Criança com Atrofia Muscular Espinhal foi sorteada por laboratório
O bebê Valentim De Santi Maciel, de quase um ano, tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença neurodegenerativa rara. E a família, que mora em Marmeleiro, no Sudoeste do Paraná, está exultante porque ele foi sorteado para receber de graça uma dose de Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo, que custa mais de R$ 11 milhões por paciente. O sorteio foi realizado por um laboratório, por meio de um programa global que oferta 100 doses do medicamento para bebês de todo o mundo.
O remédio já foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas não é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Quem tem a doença não produz uma proteína essencial para os neurônios motores, por isso, o remédio é eficaz no tratamento de pacientes com AME. O bebê ainda passará por exames para saber se pode receber o medicamento.
Por causa da doença, Valentim não engole, não se movimenta e não respira sozinho. Estudos indicam que uma única aplicação do Zolgensma, até os dois anos de idade, pode melhorar a sobrevivência e o desenvolvimento motor, além de ser possível reduzir o uso de respiradores.