Crianças com deficiência visual
Segundo pesquisa da UFSCar, problemas incluem despreparo dos educadores, fragilidades no apoio das instituições de saúde e ao respaldo governamental.
Como as famílias de crianças e adolescentes com deficiência visual crônica encontram apoio e assistência em serviços de saúde e educação. Um grupo de três pesquisadoras do Departamento de Enfermagem (DEnf) da Universidade Federal de São Carlos (UFSCar) realizou um estudo comparativo em duas cidades do interior do Estado de São Paulo com o intuito de avaliar como as redes e profissionais de educação e saúde, além de amigos e comunidade, auxiliam essas crianças, a partir da perspectiva dos próprios familiares. "Nosso grupo de pesquisa trabalha com a repercussão da doença crônica na vida da família, pois acreditamos que o evento doença não afeta somente a pessoa acometida mas, sim, aqueles que convivem e com quem interage", afirma Giselle Dupas, docente do DEnf e orientadora das pesquisas.
O estudo foi realizado por Gabriela Van Der Zwaan Broekman, aluna de graduação em Enfermagem e pesquisadora de Iniciação Científica, e Mayara Caroline Barbieri, que concluiu o mestrado no Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde da UFSCar. A pesquisa de ambas contou com financiamento da Fapesp e foram desenvolvidas no período de 2013 a 2015.
A partir da narrativa das famílias, as pesquisadoras responsáveis constataram que não há articulação entre os serviços para que funcionem efetivamente como redes de apoio. "As crianças e adolescentes com deficiência visual contam com uma rede de saúde nem sempre bem equipada, articulada e pronta, no sentido de ser prestativa e efetiva", alertam as pesquisas. Além disso, "as famílias têm dificuldade de acesso ao atendimento público, espera prolongada das consultas agendadas e distanciamento da figura do médico com a população", elencam. Relação profissional-família permeada por preconceito durante os atendimentos, falta de resolubilidade e ausência de esclarecimento sobre o diagnóstico e formas de estímulo para a criança completam a lista de fragilidades na assistência institucional às famílias.
"Quando a família se depara com o adoecimento de um de seus membros, sofre muito, se abate. Mas, ao mesmo tempo, a família se põe em processo de resolução das situações que se apresentam, utilizando estratégias e buscando forças internas – na própria família – e externas, ofertadas por amigos, além da espiritualidade e religiosidade, a fim de ir solucionando os problemas", afirma Giselle.
"As famílias contam mais com pessoas do que com instituições – o próprio núcleo familiar e família extensa (ou seja, parentes próximos como tios, primos, avós etc), além daquelas de ambientes religiosos, de socialização", concluem as pesquisadoras. Segundo Giselle, as ações dos amigos e da comunidade refletem na autoestima e em questões existenciais da família, prevenindo e amenizando os preconceitos.
Problemas e caminhos
Foi possível identificar, a partir dos estudos, várias discrepâncias entre os dois municípios estudados (as cidades não podem ser identificadas por questões científicas éticas). Uma delas conta com uma instituição especializada de assistência ao deficiente visual que, conforme explica Giselle, promove um diferencial expressivo na vida das pessoas, bem como na de seus familiares. "Atividades de vida diária são ensinadas, entre elas, atividades esportivas, treinamento para inserção no mercado de trabalho, reforço escolar, música, interação com os pares. Além disso, a instituição fornece alguns materiais ampliados, recursos para tratamento, transporte até a instituição e escola regular, além de capacitar os professores para o trabalho com alunos com deficiente visual. Isso faz toda a diferença na inserção dessa criança", conclui.
Segundo a pesquisadora, a lacuna dessa assistência especializada foi expressivamente evidenciada no outro município. "A inserção dessas crianças no ambiente escolar, na maioria das vezes, é falho, difícil e repleto de traumas que repercutem ao longo da vida", aponta Giselle.
Além de uma assistência global às famílias, a pesquisa discutiu outras soluções que, integradas, podem melhorar a situação de enfrentamento de crianças, adolescentes e seus familiares em relação à deficiência visual. Entre elas, estão ouvir as necessidades da família, valorização das necessidades, articulação dos serviços de saúde e educação, além de efetivar políticas factíveis de assistência que promovam o desenvolvimento da pessoa, com as potencialidades que ela tem.
Para saber mais sobre a pesquisa, acesse a dissertação de mestrado "Cuidado à criança e ao adolescente com deficiência visual: experiência da família", em http://bit.ly/2dpHC0S.