94 thoughts on "Cefaleia em salvas"
Alberto Cid G Lopes disse:
13/07/2021 às 9:59
Médico nenhum conhece essa dor, só quem tem é que sabe!!!
13/07/2021 às 9:27
Meus caros amigos de dor. Não sei por onde começar, tenho essas dor há 30 anos, e nesses 30 anos a dor desaparece e aparece de tempos em tempos. O pior de tudo é que nenhum médico (estive em mais de 10 especialistas), deu um diagnóstico de cefaleia em salvas, mesmo eu contando toda história. Nesses 30 anos li de tudo sobre dor de cabeça, e essa é a "pior dor do mundo" , com toda certeza. Ele voltou agora, depois de uns 10 anos, não estou aguentando de tanta. dor. Não sei mais o que fazer, fui a vários médicos, e nenhum ameniza as dores. Nenhum remédio funciona. Falta só oxigênio, mais na hora da dor fica difícil, pois vamos aos hospitais e quando nos atendem a dor já tem passado. Quem tem plano de saúde, sofre muito nos hospitais. É lamentável. Os médicos não tem ideia da dor, nunca sentiram. Esse é apenas um desabafo, pois sei que vai adiantar de nada. Já apele para tudo. É muito triste, só quem tem é que sabe.
04/07/2021 às 23:44
Já fui tratada como enxqueca e sinusite, mas nunca tinha procurado um neuro e não me lembro se era a mesma dor antes.
Tive várias crises ano passado e esse ano voltaram mais fortes. Estou com crises há uns 4 meses, fui em um neurologista maravilhoso especializado em enxaqueca é cefaléias Dr. Márcio Nattan, e foi maravilhoso ter um médico em quem confiar, que sabe o que a gente tem e nos auxilia em tudo.
Fui diagnosticada com CS, fiz ressonância do crânio só para tirar as possibilidades e não deu nada. Fiz o bloqueio duas vezes, e cheguei a ficar 25 dias sem crises e das que vieram depois dos bloqueios só tive 2 muito fortes, quando começa uso sumax injetavel, mas está em falta no mercado, só voltam e agosto segundo o laboratório.
Cada caso é um caso, eu indico muito que façam acompanhamento com um bom neuro. Só falei das minhas medicações aqui para caso alguém tenha recebido prescrição de medicação que não funcione. Eu gosto de saber das possibilidades e de trocar com quem passa pela mesma situação. É realmente horrível conviver com essa dor e com o medo de ter crises de novo.
Vou alugar oxigênio para ter em casa, vi que o valor é muito mais acessível, porque tive que ir ao hospital tomar oxigênio pela falta do sumax.
Espero de coração que todos vocês fiquem bem e com as crises controladas. Como meu médico diz: "normal é não sentir dores".
A quem precisar de um neuro especializado eu indico o Dr. Márcio Nattan ele é muito bom é muito atencioso.
E quem acompanhar alguém com CS tenham muita compreensão e compaixão. É desesperador sentir essas dores.
Melhoras pra todos nós 🙏🏽
Islan Cruz disse:
Compartilho brevemente minha experiência.
Tive meus primeiros episódios aos 14a, que infelizmente foram tratados como sinusite, mas que há época pareciam resolvidos. 16 anos depois ela retorna, gloriosamente e a todo vapor, em consequência de uma altíssima carga de stress que tive que passar. Foram 45d. vividos de forma insana, maioria das vezes, de madrugada. O custo financeiro na ocasião foi altíssimo. Dezenas de SUMAX PRO (pois o injetável nessas horas, desaparece… rs) e não tive opção acessível de oxigênio.
Meus caros, eu não sei quantas dores insanas existem, mas essa certamente entra no TOP 3, e faz mais que jus ao seu aterrorizante apelido: "dor de cabeça suicida". É extrema, enlouquecedora e insanamente insuportável !!!!!!!!!!
Caso um dos prezados leitores "pesquisadores" que não padeça desse mal venha a sofrer um dia (Deus os livre!!), lembrem-se do humilde conselho desse amigo: "Na menor suspeita que seja CS., procure imediatamente um NEUROLOGISTA (Clínico geral não resolve… ou vai sofrer tomando Dipirona 1G ou Paracetamol, que são INÚTEIS…) pois o diferencial quanto ao seu nível de sofrimento será, sem dúvidas, o diagnóstico correto e rápido. Quanto antes iniciar o tratamento, melhor, pois serão menor os tempos de duração episódios e intensidade das crises."
Abraço a todos nós sofredores… e que Deus tenha piedade de nós!
Lindeia Gomes da Silva disse:
Tenho esse tipo de dor a vários anos desde os meus 10 anos hoje tenho 38. Em 2002 fui a uma médica clínica geral que me prescreveu Cefaliv desde então resolvia mas agora passou a não resolver mais. Por conta própria é pesquisa comecei a tomar o Cloridrato de Naratraptana alivia e as vezes passa é por último tomava o Sumax Pro. Tive covid e a dor se intensificou demais onde nada resolvia. Dor demais no olho direito lacrimejando pontas fortes do lado da cabeça perto do olho direito fui a neuro que me prescreveu Indometacina de 50mg tipo que adormeceu a dor. Mas se respiro forte sinto dentro do nariz que a dor está lá mas bem bem fraquinha. Me passou exames também como a tomografia com contraste sem sedação, angiotomografia camisa com contraste é sem sedação e angiotomografia arterial de cranio com contraste é sem sedação. Morrendo de medo de descobrir algo grave pois já penso no meu filho. Mas irei fazer os exames é volto pra contar é vcs quem sabe ajude alguém assim como eu.
02/05/2021 às 7:18
Meu nome é Janaina, tenho 39 anos e sofro de CS desde os 16 anos. Já fui em vários médicos e só tive o diagnóstico correto quando fiz 28, pois na hora da consulta estava em crise e o médico pediu para ir ao PS e ficar no oxigênio, aquele dia foi um dos melhores dias da minha vida, pois não aguentava mais sentir dor. Já usei todos os remédios que vcs possam imaginar, de corticoide, verapamil, torval. Nas hora das dores uso sumax 100, naramig, ou zomig e oxigênio. Tenho duas balas portátil que sempre levo aos lugares.
Minhas crises duram 3 meses e chegam todo ano em fevereiro ou em maio. Então sempre tem aquela ansiedade em relação ao período.
No ano de 2019 fiz o bloqueio do nervo, estava começando uma crise na hora e depois do procedimento foi como "tirasse com a mão". Senti como se minha cabeça tivesse sido colocava dentro de um balde cheio de água e perdesse a pressão. Foi realimente uma sensação maravilhosa. Ano passado foi o único ano que não tive crise, até pensei que tivesse curado, mas desde semana passada minha crises voltaram…
Tenho muita vontade de bater a cabeça na parede e como ela vem na maioria das vezes a noite quando estou dormindo, toda noite é aquele agonia para dormir e saber que daqui a pouco sentirei dor.
Já marquei minha consulta, sei que a Anvisa aprovou um medicamento, mas ainda não usei esse, assim não sei se funciona. O bloqueio foi a melhor coisa que já fiz em relação a dor, sem falar que depois do procedimento não tomei mais remédios.
Vou me consultar e depois venho aqui dar minha experiência
hermano emmanuel gouvêa disse:
Meu nome é Hermano e sou portador de CS. Esta doença ainda é muito pouco conhecida, não se sabe porque se origina, e também não tem indicação medicamentosa que cure efetivamente, só algumas que controlam os sintomas, quando muito. Tenho 47 anos e convivo desde os meus 20 anos com a doença. Na minha penúltima crise, em 2008, descobri uma medicação que dá fim a dor em menos de 5 minutos, o SUMAX INJETÁVEL (e tem que ser o SUMAX injetável, outros tipos de SUMAX tem um tempo maior para agir, e enquanto isso, aquela dor que não preciso comentar aqui).
Na minha última crise, ano passado, em consulta com meu psiquiatra cheguei a comentar, por um acaso das minha CS, e ele me receitou um remédio chamado GABANEURIN, cuja substância ativa é GABAPENTINA. Tomei meio descrente, e não é que funcionou!!!! Tomava todo dia a noite, logo nos 2 primeiros dias, aquele início da dor que conhecemos bem, aquela dorzinha discreta atrás do olho apareceu de novo e pensei: "Putz, lá vem pedrada de novo!!!" Mas algo de estranho aconteceu, a dor não avançava, parecia que tinha algo na cabeça que impedia que a dor prosseguisse na sua escalada insana!! E assim se repetiu por umas 3/4 vezes, até que a partir do 4o ou 5o dia, não tive nem mais essa dorzinha inicial. Permaneci tomando o medicamento, por orientação médica, por mais 2 meses, e já estou há mais de um ano sem ter a dor. Mas NUNCA, NUNCA deixo de ter um SUMAX injetável a mão em qualquer lugar que eu vá (no trabalho, no carro, na bolsa da academia, no banheiro, etc).
Thiago Gatti Alves disse:
27/03/2021 às 23:29
Gostaria de compartilhar minha experiência. Estou no meio do período de crises de CS. Estava 2 anos sem ter nenhum episódio (tratamento com verapamil 240mg/dia – 3x 80mg). Oxigênio funciona muito bem se for em alto fluxo (acima de 10l) com máscara. Costumo usar o Sumax injetável quando acordo com dor, pois o comprimido demora 40min para começar a agir, e ao dormir não percebemos os sinais da crise. Durante o dia, ao menor sinal de desconforto, mando um Sumax PRO (com Naproxeno) 50mg. Quando a dor começa a ficar forte o remédio começa a agir. Se demorar pra tomar, já era.
Não fumo, não bebo, minha alimentação é saudável, durmo 8h por noite. Sendo assim, vou na linha de estudo que compreende ser alguma anomalia do sistema nervoso central que desencadeia essa vasodilatação em cima do nervo. Quem sabe um dia desenvolvem uma cirurgia que possa colocar as coisas em ordem.
João Bianchessi disse:
Tenho essa dor desde 25 anos de idade hoje estou com 54 anos ,demorei 20 anos para descobrir que era Cefaleia em salvas , passei por vários neurologista com o diagnóstico de enxaqueca, hoje faz 4 anos que consegui controlar ela ,aprendi que quando ela vem uso oxigênio para diminuir o sofrimento e Sumax de 50mg ele deixa agente pelo menos 5 horas sem a dor , para sair da crise tomo vertix (flunarizima),e consegui não entrar em crise tomando vertix quando sei que a crise iria vir ,ela vem a cada 1 ano e 3 ou 4 meses eu tomo vertix quando estiver perto com 1 ano mais ou menos, consegui evitar 3 crises , por estou a 4 anos sem a dor !
CLAUDIA CONCEICAO DE ARAUJO disse:
14/03/2021 às 15:15
Estarei orando por tds que estão nos comentários DEUS vos abençoe
14/03/2021 às 15:13
Pois é minha irmã tem essas crises honrosas e pra piorar ela é deficiente mental está com essas crises o neuro dela passou carbamazepina 2 comprimidos de 12 hora, ela já toma gadernal, urbanil afff é difícil algum médico ter amor a seus pacientes eu fui procurar sobre enxaqueca pro meu caso , e descobri o que ela sentia porq ela nem sabe chorar não para em nenhum lugar ela não anda fica se arrastando no chão olhos vermelhos e com lágrimas, nariz com corisa com o se estivesse gripada ela não sabe dizer e nos sintomas que a vejo já passou em inúmeros neuro eles não se importam eu descobri os sintomas no Google ,falei com ele o neuro dela agora e falou que ela tem cefaleia crônica aff eu já dei cloridrato de naratriptana aliviou ,deu uma pausa mas voltou de novo dps de três meses
Tenho 45 anos e tive a primeira crise aos 15 anos.
São 30 anos de muito sofrimento, querendo morrer, rodando pela casa como louca de olhos fechados, se balançando, socando a parede e o corpo.
A CS aparece de 2 em 2 anos para mim e dura 3 meses.
Já fiz todo tipo de tratamento e o oxigênio não serve de nada no meu caso. Quando me indicaram o oxigênio tive esperança porém ela se tornou frustração.
Meu tratamento consiste unicamente no preventivo por prednisona (atentar para tomar corretamente e para o desmame); e o abortivo com sumax injetável ou sumax nasal. Demasiadamente caros, 50 reais cada.
Não existem outras maneiras para mim.
Sou Alice e tenho 36 anos… sofro de dores desde os 9 cada ano uma piora… já fiz todos os tratamentos que imaginam… as dores são tão terríveis que desejo morrer as vezes quando a crise vem! Não tem qualidade de vida alguma… meus hormônios me levam ao extremo estresse… também tenho hipotireoidismo … agora estarei em uma nova avaliação porque preciso avaliar se estou com algum tumor na hipófise… as CS pode ser proviniente de excesso de hormônio na hipófise que se encontra no cérebro e afeta um lado do rosto e o olho tambem… eu sinceramente espero conseguir um diagnóstico certo e se for caso cirúrgico e tudo mais; que se resolva porque nos não temos qualidade de vida…
Não sei vocês ; mas a luz me incomoda, muitas pessoas falando junto, som alto, dias frios…
a dor não passa de jeito algum e eu não sinto intusiasmo com nada e nem vontade de fazer nada… não durmo direito porque as dores vem durante o sono… as vezes durmo muito as vezes não durmo por Maia de 24 hs…
as pessoas riem porque dizem que sou a menina "com dor ", como se eu desejasse estar sempre com dor! Ninguém compreende o que agente passa… são 17 anos passando por isso … eu trabalhava e sempre tinha que driblar a dor pq nenhum patrão entende… se até as pessoas da própria família não entende… quanto mais pessoas de fora… eu tenho me isolado a cada dia… evito festas, reunidos de amigos e família… evito tudo ultimamente porque não me sinto bem quase todos os dias … posso contar os dias que acordo sem dor
Sou ISABELLA tenho 44 anos minhas crises começaram com os meus 28 anos , porém os 10 primeiros anos me diagnosticavam como nevralgia do trigêmeo.
No meu caso meu pai tinha então herdei dele é genético também !
Fiquei bem qdo engravidei de gêmeas , foram quase 4 anos de tranquilidade .
Em 2018 fiquei quase 10 meses com crises terríveis, foi o pior período, tomando vários remédios que nada fazia efeito só tinha os efeitos colaterais , o que ajudava mesmo era o sumax spray nasal 50 reais duas doses e o cilindro de oxigênio que fiquei durante 11 meses na beira da minha cama.
Parei toda medicação que estava me fazendo muito mal, parei de ir ao Neuro que cada dia era uma droga nova e desapareceu como num Milagre … pedi muito a Jesus que me cura-se pois não aguentava mais viver desta forma .
Esta semana voltou mais fraca depois de quase 3 anos , minhas dentistaS me indicaram botox em alguns pontos da cabeça e face , não sei se vai resolver mais farei , tudo é melhor do que as drogas que nos dopam e a dor que sentimos, realmente é tudo isso .
Espero ficar livre dela logo em nome de Jesus , posso dizer a fé em Deus nos coloca de pé todos os dias, nunca percam Sua fé !!!
Tenho 57 anos e comecei a senti desde os treze anos. Na minha primeira menstruação 😥pensa em uma pessoa que já sofreu. Já fiz todos os tipos de exames, e todos normais, eh tenho essa dor constante'que é uma dor moderada. Mas tb tenho sempre os ataque de dores muito fortes,não posso tomar banhos muito quente. Tb tenho muito mau está no corpo,tb tenho tristeza e não é depressão. Foi em Dezembro de 2019 que procurando no Google remédios caseiros,para dor de cabeça descobri esse nome cefaléia em salvas. Então tudo é como eu sinto já passei em um neurologista,mas veio essa pandemia,É aí da não consegui fazer o tratamento. Tb já li muito a respeito dessa cefaléia em salvas que pode ter haver com esse hormônio chamado de hipotálamo. Pois os sintomas são como eu sinto,chego a pensa que estou ficando louco e muito triste reze por mim quem lê. Que Deus nos abençoe Maria José
Valentim Bumba disse:
25/11/2020 às 7:02
Olá pessoal, sou o Valentim vivo em Angola e sou portador da CS há uns anos queria saber de alguns exercícios pra alíviar essas terríveis crises, as minhas aparece mais de madrugada..
Gente sumax nazal ou comprimido verapamil égide e oxigênio mais não dá para ter vida normal quando vem às crises o lado da dor fica dolorido o tempo todo sofro desta praga a mais de 15 anos remédios caros oxigênio 250,00 cilindro de 10 m cubicos sumax nazal 50 reais para usar uma vez todo ano o mesmo problema três meses com dor ou mais como trabalhar de empregado fui demitido é claro várias vezes., Sou MEI e tento sobreviver e lutar com essa dor que só Deus para dar alívio abraço.
Ricardo Chilomer disse:
16/10/2020 às 10:06
Tenho 39 anos e sofro deste mal desde os 14 anos.
Fui em inúmeros neurologistas e fato é que cada organismo reage de uma forma as medicações.
O único tratamento que resolveu meu caso foi o oxigênio associado ao cloridato de Verapamil ( usado somente quando nos períodos de crise).
O Oxigênio milagrosamente cessa a crise em instantes e caso não utilize acabo desmaiando de tão forte que a dor fica.
Atualmente tenho dois cilindros, um menor e portátil para levar ao trabalho, etc. e outro maior que deixo em casa.
Pra quem ainda não testou oxigênio, aconselho!
Marcos Fernando Leite disse:
16/10/2020 às 0:32
Me chamo Marcos leitte sou portador de cefaléia em salvas infelizmente poucos profissionais sabem o quanto é aterrorizantes essa dor ao ponto de vc chegar em um hospital e os enfermeiros quererem que vc passem em uma triagem Antes de realmente te levarem ao oxigênio que é oque realmente aborta a dor , enfim hoje passo com neuro que me indicou o verapamil que vem me auxiliando na prevenção porém sabemos que infelizmente não existe uma cura , antes de todo o processo cheguei a ficar 6 dias na UTI a base de precedex , oque me deixava sem dor mas sempre monitorado , pós alta médica fui avaliado e me passaram o tropinamato remédio que acabou comigo não me adaptei e tive uma piora no processo de recuperação onde tive que além de passar com clínico , neuro e tbm psiquiátrico após um mês e meio estou sem crises fortes porém a sensação de peso e trauma como se fosse uma pancada são minhas companheiras porém nada comparado com os 20 primeiros dias com 3 crises diárias de 45 , 50 minutos . Pálpebra direita cai olho fica puro sangue , lagrimeja muito e narina tbm lado direita escorre bastante a vontade e realmente de morrer , acredito que seja uma das piores dores que alguém possa sentir , mas acredito muito que Deus não nós dá um fardo maior que consigamos carregar , eu particularmente e obviamente além de todos os remédios e cuidados médicos me aproximei um pouco mais de minha fé em Deus pois nas primeiras crises por muito pouco não fiz uma besteira é realmente muito , muito intenso !!!
Obs procure um médico não se auto medicar pois pode ser ainda pior tomar alguma medicação errada , embora seja difícil tente manter a calma e pense sempre positivo 🙏
Aristeu Necessian dos Anjos disse:
Meu nome: Aristeu Necessian
Tenho cefaléia em Salvas desde 1999
Já fiz tratamento com Verapamil, Carbolitium, topamax, e uso hoje dexametazona 4mg para prevenir só que se tomar alem de uma semana retem muito liquido provocando inchasso
Na crise o que me resolve e rapidamente é o Sumax injetavel no momento de crise foco de dor no olho esquerdo e região dos dentes que parecem se comprimir enfim percebo que na época de crise se mastigar demais ela se manifesta antes me atacava muito no inverno hoje não tem época certa
mês do meu aniversário e na crise.
para nós todos esta muito ligada ao emocional sistema nervoso enfim
27/08/2020 às 22:03
Tenho 56 e desde os 18 tenho CS. Foram raras as vezes que ela pulou um ano sem me atormentar. Os períodos de crise duram de 30 a 35 dias, com crises 2 a 3 vezes por dia. As dores são aquilo que a gente já conhece e a gente só não se mata porque sabe que ela vai passar em algum momento. Ela está querendo me pegar agora e eu vou me tratar com Naratriptana e Verapamil, que me deram bons
resultados ano passado. Fora isso, procurar dormir bem, ficar longe de café, chocolate, cítricos/ácidos e álcool
Tive essa dor a 15 anos atrás.
No Hosp.Sao Paulo diagnosticaram a Cefaléia em Salvas. trataram com Naramig e em três meses sumiu.
Voltou agora depois de 15 anos.
Receitaram Sumax, tomei pouco.
Substitui pelo Naramig por causa do preço e também faz efeito.A dor vem em intervalos de 8 a 12 horas. Está difícil de ir embora, já faz 2 meses.
27/07/2020 às 0:38
Sou portador de cefaleia em salvas a um pouco mais de 15 anos, as primeiras crises que tive eram muito intensas e ocorriam varias vezes ao dia (durante 1 a 2 meses no meio do ano). Eram dores terríveis de curta duração, literalmente pequenas torturas de 30 min aleatoriamente ao dia. Após me consultar com o Neurologistas e iniciar o tratamento eu obtive ótimos resultados. Houve redução da frequência e intensidade das dores (apesar de demandar cuidados anuais próximos ao período habitual de crise). Não vou indicar medicamentos, pois cabe ao medico essa responsabilidade, mas posso destacar que se faz necessário também uma dieta adequada (sem café, sem alimentos ácidos, sem chocolate e muita hidratação) um mês antes e durante o período habitual de crise. Achei importante destacara a dieta, pois não foi mencionado no artigo.
07/06/2020 às 1:32
Oi meu nome é jeane ,a minha primeira crise de dor de cabeça foi aos 19 anos desde dessa idade eu comecei sobre dessa maldita dor eu sempre falo isso que eu tenho vontade de bater a cabeça na parede de tão forte que é a dor .fui muitas vezes ao hospital por esses anos mas eles nunca me disseram o que era de verdade essa dor ,mas sempre tratei como enxaqueca tomando enxak ,porém eu agora sei que não é enxaqueca é cefaléia em salvas pois me indentifico com todos os sintomas .esse desenho do olho sendo arrancado é bem assim que me sinto nas crise. Mas o medicamento enxak resolve na hora a dor por isso eu tomo mas o certo mesmo e o tratamento né com o médico especialista.bjs
EDERSON FROS RAMIRES disse:
Meu nome Ederson estou sofrendo com essa dor maldita. Fiz tomografia não apareceu nada agora daqui 3 dias tenho retorno com o Neuro, vou comentar com ele sobre cefaleia em salvas ,pois lendo todos comentários e o texto acima sinto tudo o que falam, faz duas semanas que estou com crises, essa noite das 23 horas até as 07 da manhã tive 6 crises. Terrível ,só quero melhorar logo está ficando insuportável.
01/04/2020 às 0:09
Tenho cefaleia em salvas há 10 anos, mas só fui diagnosticado corretamente há 20 dias, e antes disso me automedicava com Naramig 2,5 mg, que era o único remédio que aliviava a dor.
Iniciei o tratamento com Verapamil 40 mg duas vezes ao dia, e em menos de 5 dias já senti diferenças, hoje minhas crises duram menos de 20 minutos e a dor é bem mais aceitável, o que não me prejudica em nenhuma atividade, mas o melhor de tudo é que não fico mais com um olho vermelho e a cara inchada.
Me Chamo Raquel, tenho 37 anos tenho as crises a mais de 15 anos, as crises duram sempre 1 meses, ai volta depois de mais ou menos 1 ano. Quando estou em crise passo noites acordada, porque ao dormir a dor ataca, por varias vezes a noite, as dores se concentram no fundo do olho direito e é tão forte que já fiquei até internada tomando morfina, mas nunca nenhum medico até mesmo Neuro me receitou agum tipo de tratamento, tratam como uma simples enxaqueca, mas sei que é salvas, porque tenho todos os sintomas dela, agora nesse mês de março de 2020 estou em crises, mas não podendo ir ao hospital devido ao corona virus. Nenhum medicamento resolve, estou o tempo todo tomando tramal para tentar aliviar a dor, mas tem dias que não adianta. Alguém sabe o que fazer para tentar aliviar?
15/03/2020 às 5:31
Olá amigos, meu nome é Reginaldo, assim como vocês sou portador e sofredor de Cefaléia em Salvas (CS) há cerca de 20 anos. Quero iniciar meu comentário com uma notícia muito animadora: A Anvisa acaba de liberar para o mercado brasileiro um medicamento que só existia nos Estados Unidos: ele é o EMGALITY® injetável. Eu já ouvia falar desse medicamento há cerca de dois anos através de uma médica do RJ //cefaleiaemsalvas.com.br/o-que-ha-de-novo/. Mas chamo a atenção para um detalhe MUITO importante: o medicamente existe em 120mg que só serve para enxaqueca, e em 100mg. Esse de 100 é o específico para a CS, que deve ser aplicado em três doses seguidas. Essa informação consta na página americana do medicamento, aí está o link pra quem quiser conferir: //www.emgality.com/cluster. A CS é tratada internacionalmente como Episodic Cluster Headache (Dor de Cabeça Episódica em Cluster). Em pesquisas aqui no Brasil não vi a versão de 100mg. Vamos cobrar do fabricante. Como a CS é relativamente rara e por isso não tão rentável quanto a enxaqueca, somos deixados de lado. Sem contar quem nem todos os neurologistas conhecem a CS, e ainda enfrentamos a zoeira dos colegas de trabalho rindo e perguntando quando a "nossa" dor vai chegar mal sabendo eles o quão dolorosa ela é e quanto sofrimento nos causa.
Dito isso queria relembrar algumas características que diferem a Enxaqueca da Cefaleia em Salvas:
Na CS a dor já se inicia muito, muito forte e permanece assim até o fim da crise, que pode durar de alguns minutos a algumas horas (hoje às 5h tive uma INTENSA que só terminou às 7h30m, tinha começado um tratamento com um outro medicamento que não deu muito certo, então voltei pro antigo, prednisona, com todos os efeito colaterais); O olho do lado da dor lacrimeja bastante e a narina congestiona; A dor é sempre localizada lateralmente indo por trás do olho; Durante a crise, por mais intensa que seja a dor, não faz diferença o barulho ou a luminosidade, e não se consegue ficar parado (quem já teve uma dor de cabeça mais forte sabe que até a própria respiração é insuportável), já na CS isso não faz a menor diferença. Na minha crise de hoje fiquei empurrando parede o tempo todo, se é que me entendem.
Bem amigos, espero ter dado a minha colaboração para irmos formando uma corrente que possa levar apoio a todos que sofrem desse mal que causa um sofrimento que só nos sabemos, e ainda enfrentamos a desconfiança até de profissionais despreparados que acabam aumentando esse sofrimento.
Natalia de Jesus França disse:
24/02/2020 às 22:21
Olá! Eu sou Natália França, minha mãe foi diagnósticada com a Cs, mas ela sempre sofreu de dor de cabeça, que sempre foi associada a sinusite. Em 2016, ela sofreu muito com essa terrível dor, fomos à vários neurologistas, ninguém foi capaz de dar o correto diagnóstico, isso é a pior coisa, corremos com ela várias vezes para emergência, onde ela tomava várias medicações. Agora em Fev/2020 a dor voltou, retornamos ao médico que passou a única medicação que parou com as dores em 2016, fizemos os exames e agora ela está em tratamento com esse médico Dr. Ricardo Otranto. Ela está tomando Amato 2x ao dia, Sumaxpro 2x ao dia, e Maxalt em caso de dor fortes, também faz nebulização.
Eu sofria de CS a 3 anos, e quando descobri a respiração Win Hof eu estava em uma crise e comecei a praticar 3 vezes por dia e essa dor maldita foi embora.
Um dia antes de praticar Win Hof eu tive 4 crises em 1 dia, no dia seguinte não tive nada e não tomei nenhum remédio.
A prática de Win Hof tem muitos benefícios e um deles é hiper oxigenar o hipotálamo, e exatamente essa parte do cérebro que é afetada pela CS
Tenho 36 anos e tive a minha primeira crise há 8 meses, de lá pra cá tive crises TODOS os dias, geralmente são de 4 à 6 crises ao dia, são raros os dias que eu tenho somente 2 crises, na verdade não me lembro de ter 1 dia sequer sem crise.
Fui diagnósticado no 2° dia, tenho tomado todos os medicamentos já relatados acima, mas sem sucesso, já é o 4° Neuro que diz que meu caso é crônico… Essa doença é terrível, hj estou incapacitado de trabalhae
Meu nome Maria dos Anjos Fernandes,sou portadora da Cefaleia em salvas,há 4 anos,desde então não fico 3 meses sem ter uma crise.Porem de fevereiro a agosto e o período das crises fortes,duradouras.O diagnosticado foi até rápido,difícil foi encontrar um neuro que receitasse a medicação correta.Oxigenio,tenho em casa e melhorou muito minha qualidade de vida.Nas crises tbm uso naraptana e faço uso continuo de verapamil.2 x ao dia.Realmente é uma dor insuportável,vontade sei lá de que,furar a cabeça,bater,sair correndo gritando,matando etc….
eduardo de oliveira ledo disse:
Sofro de cefaléia em salvas a mais de 10 anos. A melhor solução durante minhas crises é alugar um cilindro de oxigenio e deixar em casa.. Ao primeiro sinal que a crise vai iniciar eu já faço oxigenação e isto impede que chegue ao pico da dor. É a única solução para mim.. medicamentos depois que a crise começa só fazem efeito junto com o oxigenio.
Lilly Gommez disse:
02/02/2020 às 22:16
Meu esposo está em época de crises constantes, hj (02/02/2020), ele foi ao hospital e passaram uma tomografia e apenas oxigênio… pronto! resolveu por enquanto. Agora o próximo passo é o neurologista.
Kelly novelli disse:
Meu nome é Kelly, tenho 35 anos e a 20 anos tenho cefaleia em salvas.
Minhas crises vem a cada 2 anos ou 1 ano, por muitos anos os médicos não me davam um diagnóstico certo. Fiz vários exames, tomei vários remédio, a a alguns anos atrás q me diagnosticaram com cefaleia em salva, hj tomo naratripitano as vezes resolve, muitas vezes vou pro hospital e tomo trampo ou fortuna na veia.
Roney Luiz Bandini Filho disse:
02/01/2020 às 20:57
Boa noite, sofro de salvas a uns 2 anos.
Encontrei um exercício que me alivia tanto quando o oxigênio.
O exercício consiste em colocar os indicadores no ouvido o mais fundo possível ( sem machucar), inspire profundamente pelo nariz e segure o máximo que conseguir, em seguida com os dedos ainda nos ouvidos, respirar normalmente por 30 segundos.
Repita o exercício por 10 vezes ou até passar a dor.
reginaldo donizetti disse:
16/12/2019 às 17:05
olá me chamo Reginaldo, tenho 29 anos e sofro de cefaleia em salvas a 9 anos.
fui diagnosticado por um bom neuro a 5 anos.
antes do diagnostico eu ia no SUS eles davam vários medicamento na veia sem sucesso! a unica solução que eles achavam era me dar um remédio para eu dormir mediatamente, era horrível eu ficava uma semana acordando com efeito dos remédios para dor misturado com remédio que foi usado para me apagar.
quando consegui uma folga no trabalho eu marquei um neurologista no DR Consulta do Jabaquara SP.
expliquei detalhadamente o que eu sentia. rapidamente ele identificou meu problema e me receito dois remédios e passou os exames que eu tinha que fazer.
eu fiquei um pouco assustado quando ele disse que poderia ser CEFALEIA EM SALVAS. tomei o sumax pro 50mg para minha sorte o remédio fez efeito em questão de minutos. atualmente esse remédio ja não faz mais efeito. tenho trocado por outros remédios pós cirúrgicos.
Danielle Albo disse:
Tenho Cs e estou em crise. Os remédios preventivos para a crise como o verapamil, fizeram a dor ficar mais forte. Então, hoje tomo apenas o Zomig, já que não encontro mais o sumac para vender. Gostaria de saber se alguém acha que exercício físico piora a dor. Pq assim que termino uma corrida ela aparece. Coincidência?
Meu esposo tem crises constantes. E até agora não conseguimos provar que ele tem a cefaléia em salvas,pois nenhum médico dar laudo. Já fez tratamento porém não teve sucesso. A única alternativa foi o oxigênio que tivemos um bom resultado em questões de minutos. Alguém faz algum tratamento com neuro? Pois moramos em Recife e não temos nenhum profissional que conheça esse tipo de cefaléia.
Cristiano cabral disse:
Tenho 46 anos tambem sofro com essa doenca tenho crises de 2 em 2 dias na epoca que ataca ! Tive uma crise em 2018 agora2019 voltou outra vez e horrivel essa dor
Noroel galvao disse:
Meu nome e noroel tenho crise de cefaleia em salvas a ultima vez que senti foi 2015 agora 2019 a maioria das vezes a dor vem quando to dormindo pulo da cama esquento agua coloco em uma vasilha de vidro coloco um pouco de vik coloco uma toalha na cabeca e fico inalando ate passar a dor alivia em alguns minutos parece que nada aconteceu. nao tomo nenhum remedio vou procurar um neuro.
26/06/2019 às 1:07
Eu sofro dessa doença e tomo verapamil sempre
Cleber de Oliveira Araujo disse:
17/06/2019 às 6:40
Olha eu também sou portador dessa terrível doença.Nas épocas das crises eu sofro muito é uma dor que eu não desejaria nem para o meu inimigo kkk é claro se eu tivesse um.
Eu faço uso de verapamil e premidisona e também do oxigênio. Mais as vezes não funciona como deveria doi demais um dia eu cheguei a desmaiar com essa dor sofro bastante nas épocas de crises .
Ingrassado no meu caso eu sei quando a dor vai vim e também sei quando ela vai embora é um fato interessante. A última vez que ela veio foi em 2017 e voutou agora em Maio de 2019.
Meu nome é Adelio.Sou portador de cefaleia em salvas (cluster herdache)a 30 anos,por 25
anos tratamos como sinusite.Minha maior dificuldade foi o diagnostico que embora pareça simples pouquíssimos médicos conhecem.Só mesmo um bom neurologista.