VG Notícias | Pais apelam por dinheiro da União para salvar filho com doença rara
O pequeno Samuel Soares dos Santos, de 1 ano e 11 meses, nasceu com a Síndrome de Berdon — condição rara que provoca má-formações no intestino e estômago. Para sobreviver, ele precisa de um transplante multivisceral do aparelho digestivo antes de completar dois anos. Os órgãos são: fígado, intestino grosso, delgado, pâncreas e estômago. De acordo com a mãe, Joseli Alves dos Santos, 34 anos, a cirurgia precisa ser realizada no Jackson Memorial Medical, em Miami, Estados Unidos, pois o Brasil não consegue realizar uma operação desse porte, e o hospital americano é referência. Todo o custo é de cerca de R$ 3 milhões.
Desde julho, uma liminar da Justiça de São Paulo determina que a União, que representa o Ministério da Saúde, pague a quantia e a criança viaje para fazer o tratamento. Desde então, a família espera, sem sucesso, o dinheiro. Na semana passada, houve uma reunião de conciliação entre representantes da União e advogada da família no TRF-SP para uma tentativa de pagamento. Porém, sem sucesso.
A advogada da família Paula Roberta de Moraes Silva, que é voluntária, explicou que a multa diária de R$ 10 mil pelo descumprimento de ordem judicial já está em R$ 1 milhão. O pai, inclusive, organizou uma manifestação para a tarde desta terça-feira (14), no centro de São Paulo, para chamar atenção e pedir ajuda à sociedade.
O menino está atualmente em Porto Alegre. Ele vive em casa em esquema de homecare (cuidado em domicílio) ligado a uma espécie de bomba que alimenta o menino por um cateter. Para isso, Samuel conta com a ajuda de uma enfermeira do HCPA (Hospital das Clínicas de Porto Alegre). Apesar de a família ser de São Paulo, eles estão na capital gaúcha desde março de 2016, após um acordo judicial transferir o garoto para o HCPA — local onde ele ficou internado até janeiro deste ano.
— Apesar de ele ter recebido alta, meu filho vive direto com infecções e está sempre internado.
De acordo com a mãe, o pequeno precisa realizar o transplante com urgência, principalmente, por causa do uso contínuo do cateter — aparelho em que ele recebe a alimentação direto na corrente sanguínea — que já fez o menino perder três veias.
— Para fazer o transplante ele precisa de três veias centrais. Se ele perder mais uma veia, nem o transplante ele vai poder fazer. Os médicos falam que as crianças com essa síndrome não vivem mais de dois anos. Ele está no limite e a gente tem muito medo por conta das veias que ele perdeu, porque ele não come nada. É um desespero muito grande.
Segundo Joseli, Samuel é considerado a única criança viva com essa doença no Brasil.
— Todas as outras morreram antes de completar dois anos de vida.
A operadora de caixa, Joseli e o marido, o marceneiro José Elezoardo Gomes Soares, 27 anos, são moradores do bairro Jardim Guarujá, zona sul de São Paulo, e deixaram seus empregos para cuidar do filho. Atualmente, sobrevivem com a ajuda de amigos e familiares.
O casal criou uma página no Facebook Ajude o Guerreiro Samuel relata a luta do filho e pedem ajuda. A mãe disse que desde março de 2016 até agora já conseguiu juntar um fundo de R$ 270 mil para cirurgia do menino. Mas o valor não passa nem perto do necessário para viajar aos EUA.
A batalha na Justiça começou em março de 2016 quando a família entrou com uma ação contra o Ministério da Saúde para que a União custeasse um transplante nos EUA. Porém, o casal aceitou um acordo judicial que transferiu o menino para o Hospital das Clínicas de Porto Alegre, que possui tratamento com equipe de médicos especializados para tratamento de reabilitação intestinal. Porém, o transplante não fez parte do acordo e ação terminou.
Em janeiro deste ano, a advogada Paula Moraes conheceu o casal e assumiu a causa. Foi, então, que entrou com uma nova ação na Justiça pleiteando novamente o transplante multivisceral nos Estados Unidos. O juiz de primeiro grau não acatou o pedido, mas a decisão foi revertida agora em julho em decisão liminar no Tribunal Federal.
— O que eu sempre falo e repito: para a União ele é só mais uma criança. Para os pais dele, Samuel é uma únicacriança, porque é o filho deles. E nós vamos brigar até o fim. Até conseguir.
Mãe descobre doença na gravidez
Foi já na gravidez que Joseli descobriu que havia algo errado com Samuel. Grávida de sete meses, os médicos viram que a criança não havia feito xixi dentro da barriga. Após nascer, Samuel foi diagnosticado com a condição em dezembro de 2015, quando tinha um mês de vida.
— Até hoje ele nunca comeu, porque o aparelho digestivo dele não funciona, nem a bexiga, então ele não faz xixi normal. Em cima da barriga dele tem um buraquinho que é por onde drena a urina. A bexiga dele chega a sair para fora. É uma situação muito drástica para a gente. Nunca imaginamos que íamos passar por isso.
Após o diagnóstico, os médicos disseram para os pais do menino que não tinha o que fazer e que o transplante multivisceral não existia no Brasil. Com isso, Joseli explica que pesquisou muito na internet e entrou em contato em fevereiro de 2016 com a mãe da Sofia, uma menina que tinha a mesma doença que Samuel e conseguiu por decisão da justiça, ir para os Estados Unidos fazer o transplante.
Questionado pelo R7, o Ministério da Saúde informou em nota que o paciente Samuel Soares está sendo acompanhado por profissionais especializados do Hospital das Clínicas de Porto Alegre (RS) e do Hospital Sírio Libanês (SP).
O texto informa ainda que "o paciente apresenta evolução de seu quadro e ganho de peso. Além disso, os responsáveis pelo paciente concordaram em permanecer o atendimento em Porto Alegre em vez de São Paulo. É importante destacar, ainda, que o paciente está inscrito na lista para realizar transplante no Hospital Sírio Libanês em situação de prioridade nacional. Vale informar que a União já recorreu da decisão na Justiça em relação ao tratamento no exterior, uma vez que o paciente está sendo devidamente assistido".