Finalmente, uma importante conquista para os portadores de doenças raras! Foi aprovada ontem, por unanimidade, uma lei que estabelece o Dia Nacional da Doenças Raras.
Com origem em projetos de lei apresentados pelo então senador Eduardo Suplicy (PT-SP) em 2011, a Lei 13.693 dá visibilidade para as 13 milhões de vítimas de doenças raras no Brasil.
De acordo com a OMS, existem 8 mil tipos de doenças raras no mundo (aquelas que afetam no máximo 65 pessoas em cada grupo de 100 mil).
O Dia Nacional das Doenças Raras será sempre o último dia de fevereiro. Entre os brasileiros com doenças raras, 95% não possuem tratamento e demandam serviços especializados de reabilitação.
Também foi aprovada a Política Nacional para Doenças Raras (PLC 56/2016), que garante cuidados, tratamentos e medicamentos ofertados pelo SUS e banca pesquisas sobre o assunto. Ela agora será votada na Câmara dos Deputados.