Faltam medicamentos para doenças raras, denunciam associações Artrite Reumatoide Dor compartilhada é Dor Diminuída
Na reportagem da "Folha de São Paulo", o Ministério da Saúde informou que não existe falta de medicamentos para Artrite Reumatoide, confira a matéria na integra.
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Fábio, 13, hemofílico, e sua mãe, Mariana Battazza Freire, vice da federação de hemofilia Fabio Braga/Folhapress
"Não é possível esperar. A questão é de vida ou morte", completa Regina."O impacto de ficar sem a medicação é imediato, com reflexos diversos no dia a dia", diz Regina Próspero, da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras.
"Uma pessoa que deixa de tomar um remédio básico por alguns dias pode passar a necessitar de outro mais complexo e de alto custo", diz Priscila Torres, da ONG Encontrar.
Mariana Battazza Freire, vice-presidente da FBH e mãe de Fábio, 13, que é hemofílico, diz que há um descontrole na manutenção de estoques estratégicos dos remédios. Segundo ela, os pacientes estão sendo prejudicados pela falta dos medicamentos usados no controle da doença.
"Desde fevereiro o Ministério da Saúde tem informado que vai normalizar a situação, mas nada acontece. Isso provoca transtornos para as pessoas que precisam ir semanalmente até os pontos de distribuição tentar conseguir a medicação", afirma.
A Associação Pró-Cura da ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) diz que há falta, na rede pública, do Riluzol. Em farmácias, o remédio está disponível por cerca de R$ 1.000.
Informou que, no total, adquiriu 180 milhões de unidades, em dezembro de 2014, "quantidade suficiente para abastecer o país por um ano".
No caso da artrite reumatoide, a pasta declarou que "não há registro de falta de nenhum medicamento" que caiba à competência federal.
http://www1.folha.uol.com.br/cotidiano/2015/04/1618340-faltam-medicamentos-para-doencas-raras-denunciam-associacoes.shtml
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