Esclerose Lateral Amiotrófica e a modinha da água gelada | Galeria de Espelhos
Postado por Roney Belhassof | ago 22, 2014 | Saúde, Sociedade | 2 |
O que é a brincadeira?
Uma pessoa faz um vídeo dizendo que despejará um balde de água com gelo na cabeça pela causa da ELA e desafia três pessoas a fazer o mesmo.
Quem não quiser fazer deve doar 100 dólares e quem topar o desafio paga apenas 10.
Começou com uma pessoa praticamente anônima e, pelo menos na minha timeline, explodiu depois que o Mark Zuckerberg topou o desfio.
Ano passado, até essa altura do ano, tinham sido arrecadados 2 milhões de dólares para pesquisar a doença, esse ano já está próximo a 15 milhões.
Além disso a quantidade de pessoas que agora pelo menos ouviu falar da doença é astronômica. Esse tipo de mobilização pode colocar as pesquisas no foco de campanhas políticas por exemplo, pode atrair a atenção de jovens que estão ingressando na medicina e decidam se dedicar a ela.
Resultados negativos? Francamente, não consigo ver nenhum.
No Brasil temos a ABRELA que se dedica a:
Orientar pacientes e familiares
Divulgar informações sobre a ELA
Apoio às famílias e pacientes quanto a seus direitos (saúde pública etc)
Ela precisa de doações para fazer seu trabalho. Siga o link ali no nome dela.
Você também pode ajudar pesquisando sobre a doença e conscientizando seus amigos sobre ela. Vou deixar links, mas o Google também ajuda muito :-)
Entrar no desafio também é uma forma de ajudar já que a viralização leva muita gente a se informar sobre essa doença. Só tome cuidado para não se machucar, ok? Parece simples, mas tem gente que consegue se enrolar.
Como não se machucar
Como não achei nenhum artigo sobre como fazer o desafio em segurança resolvi pensar eu mesmo em alguns cuidados ;)
Teste a água nos pulsos e na nuca antes de tomar a enxurrada,
Verifique se o chão não fica escorregadio ao ser molhado
Certifique-se de não ter nada elétrico por perto
Não jogue de muito alto
Segure bem o balde (e não use um muito grande)
Garanta que o balde seja pequeno a ponto da sua cabeça não ficar presa dentro dele
Se você mora em um lugar muito frio tenha toalhas e roupas quentes à mão
Antes de fazer a brincadeira olhe ao redor, avalie riscos… Aliás isso vale para tudo na vida ;-)
Muitos tem se preocupado com o aspecto social de jogar água no chão enquanto crianças passam sede em tantos lugares ou com o impacto ambiental.
Essa preocupação é boa e deixa claro que há muito que ser falar sobre isso já que as próprias pessoas que tenho visto reclamar não entendem esses problemas. Isso é assunto para outro post…
De qualquer forma vou aproveitar, né?
Sobre o problema da água pesquise ciclo hidrológico e veja que o grande problema da água é sua interrupção pela poluição e contaminação da água.
Sobre o acesso a água potável existem soluções paliativas como as promovidas pela Charity Water, mas a solução mesmo passa pela erradicação da miséria, acesso ao conhecimento e muitos etecéteras.
Em todo caso, para dar um tom ecologicamente correto para o seu desafio você pode:
Levar um balde para o banho e usar a água dele
Usar a água para lavar o chão em seguida
Fazer o desafio em um jardim (nesse caso não usar água de banho)
Cumprir o desafio numa praia, lago ou rio
Pense no seu…
Só não faça com papel, ok? São gastos 10 litros de água para fazer uma folha de papel A4 ;-)
O que é ELA ou ALS?
A ELA vai interrompendo aos poucos os sinais elétricos do cérebro para os músculos.
Primeiro dificulta os movimentos, a fala, depois a pessoa deixa de andar piorando até ficar somente com o movimento dos olhos… Depois até a respiração falha. Em geral são de três a cinco anos de vida depois que o diagnóstico é feito. Stephen Hawking é um raro exemplo de resistência (link mais abaixo).
O que sabemos até o momento é que a ELA, assim como outras doenças neurológicas degenerativas, está ligada ao acúmulo de proteínas anormais no cérebro. 10% dos casos estão ligados a uma predisposição genética.
O mais cruel…
O mais cruel é que ela atinge poucas pessoas (estima-se 30 mil nos EUA) e por isso não é comercialmente interessante pesquisar sua cura…
Nossa civilização já chegou em um ponto de desenvolvimento moral e ético em que não podemos mais ignorar o sofrimento dos outros.
Temos que pensar em um jeito de financiar pesquisas mesmo que elas não sejam comercialmente interessantes.
Vejo três caminhos para isso:
Criar leis para que a indústria invista parte dos seus lucros líquidos em pesquisas desse tipo
Usar recursos do Estado para manter institutos de pesquisa
Fundações de pesquisa mantidas pela sociedade
Sobre como o dasafio começou (Inglês)
Opinião de uma família que convive com a ELA (Inglês)
Vídeo de 7 minutos sobre como a brincadeira começou (Inglês)
Como Stephen Hawking está sobrevivendo à ELA? (Inglês) – Explica bastante sobre a doença
Anthony Carbajal: O desafio é chato, mas o testemunho (aos 2min) em seguida é emocionante…
Neil Gaiman convida todos a doarem, façam a brincadeira ou não.
Buzz Aldrin, afinal o cara é uma das 12 pessoas que pisaram fora da Terra!
Benedict Cumberbatch, um dos que achei mais engraçados
Um pequeno percentual da minha timeline e de amigos tem reclamado e até uma celebridade ou outra fez críticas:
Deviam doar quietos, querem aparecer
Fizeram o vídeo, mas não doaram
Tá chato ver tanta gente jogando água na cabeça
E as crianças que não tem água na África?
Olha esses que fizeram e se acidentaram
Alguns amigos queridos e até que admiro estão entre os "mimimizentos" o que me leva a pensar com carinho nos argumentos, mas francamente, eles não fazem muito sentido para mim.
Poderíamos dizer que há outras doenças que atingem mais pessoas e que precisam de recursos também, é verdade! No entanto isso não torna ruim nos preocuparmos com essa dessa vez.
Um dos artigos que li chegou a ser bem duro com os críticos:
Only slow thinkers have found reasons to oppose it, lecturing people to stop posting the videos and just send money to ALS. These people need to get lives of their own, and as soon as possible. Or just get lost.
Eu não seria tão intolerante pois algumas das pessoas que reclamam tem bom coração, fazem doações de tempo e dinheiro com frequência.
Creio que muitos reclamam pois sabem como nossa civilização precisa se mobiliar conscientemente e há pouco de consciente nesse desafio.
Temos que ter paciência. Uma coisa de cada vez!
Algumas pessoas aproveitam a oportunidade para lembrar que ajudar os outros é bom e que, melhor ainda, é ajudar conscientemente!
Para as famílias que sofrem essa doença, sim, pois é o tipo de doença que exige muito da família inteira, e das que não sofrerão no futuro se conseguirmos erradicá-la não importa se a campanha foi feita com ou sem consciência.
Imagem: Peter Frates cumprindo o desafio
Anterior"Encontre o erro na expressão: traficantes evangélicos"
Próximo Lucy – Luc Besson
Andr� Fontes	no 22, agosto 2014 a partir do 6:54 pm
Qualquer doa��o e divulga��o de qualquer doen�a que atinja mtas pessoas � v�lida e bem vinda
mas isso nao muda o fato de que isso � apenas mais uma modinha como Harlem Shake, Selfie, N�o Somos macacos e outras modinhas que depois de um tempo cairam no esquecimento substituida por outra.
Os famosos e anonimos nao participam da brincadeira pela solidariedade… participam pra se inserirem em mais uma moda mesmo, isso � fato.
Roney Belhassof	no 23, agosto 2014 a partir do 10:04 am
Ser� que nenhum dos participantes faz pela solidariedade? Acho isso praticamente imposs�vel, n�? Me parece l�gico que um percentual faz por solidariedade e o restante por outros motivos. Que percentual seria esse � algo que n�o � nada f�cil de estimar… 30%? 15%? 45%?
E ser� que importa mesmo ser uma modinha e uma parte das pessoas estar fazendo por motivos "errados"?
Resultados est�o sendo atingidos e pode nos ajudar a perceber que precisamos desenvolver procedimentos para pesquisar a cura de doen�as que n�o ser�o lucrativas para a ind�stria farmac�utica.