http://dx.doi.org/10.1590/0102-311X00206620
A deficiência auditiva e a surdez têm sido tratadas como sinônimos em boa parte da produção científica no campo da saúde. Parte-se de uma visão dicotômica entre normalidade e anormalidade, na qual a incapacidade em detectar, discriminar e processar os sons do ambiente e da fala é uma anormalidade a ser corrigida, ou seja, as pessoas surdas são vistas com base na deficiência auditiva e, consequentemente, necessitam restaurar a sua capacidade de ouvir 1,2,3. Essa redução da surdez a um déficit auditivo expressa a concepção orgânico-biológica da surdez 4,5.
Por outro lado, a História da educação de surdos evidencia o desenvolvimento de uma habilidade de comunicação que independe da funcionalidade do aparelho auditivo, pois usa a via visuo-gestual para a comunicação por meio de sinais, capacidade esta que vem possibilitando conquistas de direitos sociais das pessoas surdas desde o século XVIII e é traço central na concepção socioantropológica da surdez. Esse olhar enfatiza outras formas de vivenciar as diferenças na qual os surdos são um grupo que se identifica como uma minoria linguística que valoriza sua história, propõe uma pedagogia própria para a educação das crianças surdas e não se considera deficiente 5.
A discussão de fundo que separa as duas concepções é a definição de uma hipotética fronteira da normalidade, problemática seminalmente abordada por Canguilhem 6 (p. 71) ao afirmar que "a fronteira entre o normal e o patológico é imprecisa para diversos indivíduos considerados simultaneamente, mas é perfeitamente precisa para um único e mesmo indivíduo considerado sucessivamente", ou seja, a experiência do homem na relação da sua condição com o meio é que determina a normatividade desta condição. No caso da surdez, a privação sensorial é vivenciada de diferentes formas pelos indivíduos, a depender do quanto esta condição modifica ou não sua relação com o meio.
Vale ressaltar que a partir da década de 1960, por meio dos chamados estudos culturais, a cultura e a linguagem, ou as formações discursivas presentes na sociedade, passaram a ter papel de destaque na teoria do processo de construção cultural das identidades 7. No caso das comunidades surdas, vários autores do campo da educação identificaram a existência de diversas comunidades surdas com representações e identidades diversificadas sobre a surdez na sociedade 1,8,9. Tais comunidades são formadas não só por surdos, mas por todos que interagem com eles, portanto, pais, amigos, professores que conhecem e usam a língua de sinais para se comunicar 10.
A língua brasileira de sinais (Libras) é reconhecida como meio legal de comunicação e expressão das pessoas surdas 11, e o decreto que a regulamenta define pessoa surda como aquela que, por ter perda auditiva, compreende e interage com o mundo por meio de experiências visuais, manifestando sua cultura principalmente pelo uso da libras. Já a deficiência auditiva seria a perda bilateral, parcial ou total, de quarenta e um decibéis (dB) ou mais, aferida por audiograma 12. Nesse complexo universo da deficiência auditiva encontram-se tanto as pessoas oralizadas, tendo como primeira língua o português, e aquelas não oralizadas, que majoritariamente têm a Libras como primeira língua 13.
Concepções distintas implicam ações e condutas também diferentes. No caso da elaboração, formulação, implementação e avaliação das políticas de saúde essa discussão deveria ser enfrentada, pois estima-se que no mundo 466 milhões de pessoas têm deficiência auditiva 14. As iniquidades em saúde são muito mais prevalentes em grupos minoritários, tais como os surdos, uma vez que as reais necessidades de saúde destas pessoas são pouco estudadas e mal atendidas 15.
No Brasil, em 2013, estimou-se que 1,1% da população possuía deficiência auditiva, sendo que 0,9% adquiriu esta deficiência por doença ou acidente e 0,2% a possuía desde o nascimento. Entre as pessoas com deficiência auditiva, 20,6% apresentaram grau intenso ou muito intenso de limitações, não conseguindo realizar atividades habituais 16, o que corresponde em números absolutos a 1.799.885 pessoas com um maior comprometimento do sistema auditivo. De acordo com uma pesquisa realizada mundialmente, no Brasil existiriam 1.700.000 surdos usuários de língua de sinais 17, o que coincide com o número de pessoas que referem apresentar grande dificuldade em ouvir, e salienta a importância de considerar as diferentes concepções para a construção das políticas públicas de saúde voltadas às pessoas nesta condição.
Apesar da magnitude dessa população, análises das políticas de saúde voltadas para essas pessoas ainda são extremamente incomuns no Brasil, especialmente aquelas que tentam incorporar em sua lógica o entendimento de que essa parcela da população constitui uma minoria linguística 3,8,17,18.
As duas concepções de surdez consideradas neste estudo são a orgânico-biológica, pautada na medicina e na habilitação ou reabilitação do aparelho auditivo, aprendizagem das habilidades auditivas e o desenvolvimento de uma linguagem auditivo-oral com vistas à comunicação por meio da oralidade e da fala, e a concepção socioantropológica, que considera a particularidade linguística e cultural da surdez, valorizando o desenvolvimento da linguagem visuo-gestual, a comunicação por meio da língua de sinais e o bilinguismo 1,2,3,4,5.
Na perspectiva orgânico-biológica, a surdez é vista como uma inabilidade do indivíduo diante de estímulos sonoros, uma privação sensorial causada por diferentes fatores, em qualquer fase do processo do desenvolvimento humano 19. Nessa concepção acredita-se que, a partir da reabilitação do déficit e do treino das habilidades auditivas, todos os indivíduos surdos tenham condição para o desenvolvimento da língua oral. Sustenta a ideia de que o desenvolvimento cognitivo é dependente da eficácia oral, estabelecendo uma relação equivocada entre linguagem e língua oral 4. Tal modelo afirma que a língua de sinais não constitui um verdadeiro sistema linguístico e que a mesma impede ou limita o desenvolvimento da linguagem oral 20.
Uma das questões centrais para o entendimento da concepção socioantropológica é que esta está ancorada no referencial da cultura surda, ou seja, considera as diferentes formas de apreensão das informações e experimentação do mundo. Em geral, o termo cultura nos remete a um conjunto de práticas simbólicas de um determinado grupo. A cultura surda faz referência ao uso da língua de sinais, às estratégias sociais e aos mecanismos compensatórios que os surdos realizam para agir no mundo, tais como o despertador que vibra, a campainha que aciona a luz, o uso de mensagens visuais e de texto, a educação bilíngue etc. 9. Reconhecer a cultura surda é reconhecer as variadas especificidades manifestadas na língua, nos hábitos, nos modos de socialização e de funcionamento cognitivo que dão origem a uma identidade própria. Não se trata de incentivar a criação de grupos minoritários à margem da sociedade, mas sim considerar a diferenciação linguística como necessária para possibilitar o desenvolvimento normal da cognição, da subjetividade, da expressividade e da cidadania da pessoa surda 21. Considerando que nos grupos de surdos também há ouvintes que usam a língua de sinais, implica a possibilidade de uma interação social em relação de igualdade, que aproxima os surdos de outras culturas, e que difere dos ouvintes em função dos processos comunicativos e não pela alteração orgânica funcional 3.
Conferir à língua de sinais o estatuto de língua não tem apenas repercussões linguísticas, mas também repercussões sociais, pois, se ser normal implica ter língua, e se a anormalidade é a ausência de língua e de tudo o que ela representa, ao se configurar a língua de sinais como língua do surdo o estatuto do que é normal também muda. A língua de sinais acaba por oferecer uma possibilidade de legitimação do surdo como sujeito de linguagem, transformando a "anormalidade" em diferença. A constituição da identidade pelo surdo não está necessariamente relacionada à língua de sinais, mas sim à presença de um meio de existir no mundo como "falante", de constituir sua própria subjetividade pela linguagem e às implicações disto nas suas relações sociais 9.
A pesquisa documental é um procedimento que utiliza métodos e técnicas para a apreensão, compreensão e análise de documentos dos mais variados tipos. Possibilita ampliar o entendimento de objetos cuja compreensão necessita de contextualização histórica e sociocultural, permite acrescentar a dimensão tempo à compreensão do social, favorecendo a observação do processo de maturação ou de evolução de grupos, conceitos, conhecimentos, comportamentos e práticas 22.
Os documentos foram analisados buscando-se identificar como as diferentes concepções de surdez são expressas nessas políticas voltadas às pessoas com deficiência auditiva/surdez, com base na identificação dos principais elementos que caracterizam as diferentes concepções Figura 1.
O cuidado à saúde da pessoa com deficiência é assegurado como direito pela Constituição Federal de 1988, que dispõe sobre o apoio às "pessoas portadoras de deficiência", atribuindo ao setor saúde a promoção de ações preventivas, a criação de uma rede de serviços especializados em reabilitação e habilitação, a garantia de acesso aos estabelecimentos de saúde e do adequado tratamento no seu interior, além do desenvolvimento de programas de saúde voltados para estas pessoas e desenvolvidos com a participação da sociedade 23.
Com o objetivo de promover a redução da incidência de deficiência no país e garantir a atenção integral, o Ministério da Saúde instituiu o Programa de Atenção à Saúde da Pessoa Portadora de Deficiência, e em decorrência foi editado um conjunto de portarias que estabeleceram normas e incluíram os procedimentos de reabilitação em nível ambulatorial e hospitalar no SUS, regulamentando, inclusive, a concessão de órteses e próteses 23.
A partir da linha do tempo, apresentada na Figura 2, visualiza-se que o SUS incorporou a oferta de recursos para o tratamento da deficiência auditiva/surdez a partir de 1993, visando principalmente à garantia de financiamento e à inclusão de procedimentos específicos para a assistência, cujo objetivo é a reabilitação da função auditiva por meio da concessão de aparelhos de amplificação sonora individual (AASI) e cirurgia de implante coclear 24,25.
As duas portarias que seguem as pioneiras, no ano de 1999 26,27, apenas regulamentam os critérios para a prescrição das ações clínico-terapêuticas anteriormente implementadas, mantendo a concepção orgânico-biológica como centro da política pública.
Em 2000, as ações ampliaram por meio da regulamentação, no âmbito ambulatorial, do diagnóstico, adaptação e acompanhamento de indivíduos deficientes auditivos, com base em uma reestruturação dos procedimentos e serviços das tabelas SUS 28. Houve direcionamento de recursos financeiros para o diagnóstico e a concessão de AASI em detrimento da reabilitação auditiva, uma vez que procedimentos como a terapia fonoaudiológica e as ações de saúde auditiva na atenção básica eram realizados esporadicamente 29. Vale salientar que, apesar de ampliadas as ações para o cuidado em deficiência auditiva/surdez, todos os procedimentos implementados se referem a procedimentos diagnósticos e de reabilitação da função auditiva.
Em 2004, com base na necessidade do Ministério da Saúde em rever a efetividade dos procedimentos de concessão de AASI 29, foi instituída a Política Nacional de Atenção à Saúde Auditiva (PNASA), uma ação mais densa, com um olhar mais ampliado para a integralidade das ações em saúde auditiva, uma vez que trazia em seu escopo o desenvolvimento de estratégias de promoção, prevenção, tratamento e reabilitação em todos os níveis de atenção 30. A assistência foi organizada em Redes Estaduais de Atenção à Saúde Auditiva, constituída com base nos componentes atenção básica, média e alta complexidade, e determinando ações que deveriam ser realizadas de forma interdisciplinar nos diferentes níveis 31.
A Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPD), política pública implementada em 2012 e vigente atualmente, visa a ampliar o acesso e qualificar o atendimento às pessoas com deficiência no SUS, com foco na organização de rede e na atenção integral à saúde. Traz como diretrizes: garantia de autonomia, independência e liberdade às pessoas com deficiência para fazerem as próprias escolhas, promoção da equidade e do respeito às diferenças e aceitação de pessoas com deficiência, com enfrentamento de estigmas e preconceitos, garantia de acesso e de qualidade dos serviços, mas em relação à deficiência auditiva/surdez também se apresenta como uma política limitada às ações de reabilitação do aparelho auditivo, pois não menciona aspectos relacionados à cultura surda 32.
Em 2012, o Ministério da Saúde aprovou as Diretrizes de Atenção à Triagem Auditiva Neonatal, que tem por finalidade a identificação precoce da deficiência auditiva nos neonatos, com o objetivo de encaminhá-los para o diagnóstico e posteriores intervenções, considerando que o diagnóstico funcional e a intervenção iniciados antes dos seis meses de vida da criança possibilitam, em geral, melhores resultados para o desenvolvimento da função auditiva, da linguagem, da fala, do processo de aprendizagem e, consequentemente, a inclusão no mercado de trabalho e melhor qualidade de vida 33.
As últimas políticas implementadas no Brasil com foco na deficiência auditiva/surdez datam de 2014 e também são pautadas na concepção orgânico-biológica, pois ampliam a oferta de tecnologias para a reabilitação da função auditiva no SUS. Aprovam diretrizes gerais, ampliam e incorporam procedimentos para a atenção especializada, atualizando os critérios de indicação e contraindicação da cirurgia de implante coclear, e estabelecendo os critérios de indicação e contraindicação da cirurgia de prótese auditiva ancorada no osso nos serviços habilitados pelo SUS, estabelecendo critérios para habilitação e financiamento dos serviços que realizarão tais procedimentos 34,35.
Reconhece-se que todas essas políticas que regulamentaram a assistência às pessoas com deficiência auditiva cumpriram um papel importante no contexto em que foram criadas. A PNASA, por exemplo, permitiu um aparente avanço no aprimoramento das ações em saúde auditiva, ampliando o conjunto de ações desde a promoção à saúde até a reabilitação do aparelho auditivo, bem como a visibilidade às questões da deficiência, até então às margens das políticas mais gerais do SUS, o que levou à expansão dos serviços de reabilitação em função da previsão de financiamento específico 36. Entretanto, a PNASA e outras políticas de saúde com foco na deficiência auditiva fundamentaram-se essencialmente na perspectiva biomédica de inclusão do surdo na sociedade ouvinte, impulsionadas pelas tecnologias e pela perspectiva de transformar o surdo em ouvinte, mediante a recuperação da audição, entre outras práticas de oralização 8. São práticas de saber-poder impregnadas do modelo oralista, com foco em um público-alvo muito bem definido: aquele que não escuta, mas tem de escutar; o que não fala, mas tem de falar, assumindo um perfil excludente e discriminatório que não enxerga outras formas de se subjetivar pela surdez 17,18.
A ciência moderna que se evidenciou no século XVII postula que todos os fenômenos naturais podem ser explicados com base na matéria em movimento e que o universo é uma máquina, tal qual os corpos humanos, concepção que deu margem ao desenvolvimento da medicina. Essa concepção, vinculada ao paradigma homem/máquina, passa a representar o surdo baseando-se em uma visão estritamente relacionada com a patologia, ou seja, com o déficit biológico. É nesse momento histórico que os surdos são excluídos da escola e do mundo do trabalho e obrigados a transitar no âmbito da medicina, processo que passou a ser chamado por alguns autores como "medicalização da surdez", passando a depender das habilidades e dos instrumentos do médico para curar aquilo que, na perspectiva dos ouvintes, lhe falta: a audição 37.
A Fonoaudiologia como disciplina e profissão surgiu a partir dos discursos pedagógico e médico, fruto de demandas políticas do contexto histórico, com o objetivo de superar diferenças de linguagem de determinados grupos sociais por meio de medidas de normalização e padronização da língua. Falar e ouvir eram os requisitos básicos para a produção "correta" da língua, porém, eram consideradas habilidades independentes no que se refere aos seus mecanismos de funcionamento. Nesse contexto, medicalizar a surdez foi quase automático, pois para desenvolver essas habilidades era necessário que novos recursos técnico-científicos fossem sendo adotados para subsidiar o diagnóstico e promover a audição plena e saudável, e estas lógicas ficam explícitas na análise realizada 17.
Em três décadas de existência, o SUS ainda apresenta grandes dificuldades que se refletem na assistência à saúde como um todo, e mais ainda na assistência às pessoas com deficiências 38. No que diz respeito à deficiência auditiva/surdez, observamos a falta de atenção ao princípio da universalidade, uma vez que a política parece desconsiderar as pessoas surdas usuárias da língua de sinais, suas características culturais e linguísticas, reduzindo-as a uma incapacidade orgânico-funcional que precisa ser reparada. Mesmo questões centrais, como a presença de intérpretes de língua de sinais e a garantia de abordagem bilíngue no atendimento de habilitação e reabilitação, são ainda uma preocupação incomum nas diretrizes das políticas de saúde.
Na educação, essa realidade já é um pouco diferente, pois nos marcos legais da educação de surdos 11,12 são encontradas algumas normativas que asseguram um atendimento educacional adequado ao aluno surdo, tendo o bilinguismo como eixo norteador, visando a garantir a presença do intérprete de Libras e até mesmo de professores surdos, visto que são eles que vivenciam a experiência visual e, portanto, são capazes de contemplar essa singularidade linguística dos surdos. Além desses marcos legais, tem ainda o Plano Nacional de Educação 39 e o artigo 28 da Lei Brasileira de Inclusão 40, que discorrem sobre as diferentes modalidades de ensino que podem garantir a inclusão dos surdos 41.
O surdo faz parte de uma minoria linguística amparada pela legislação nacional por meio de um decreto 12 que estabelece diretrizes para a adequação do SUS, tais como orientações às famílias sobre as implicações da surdez e sobre a importância do acesso à Libras desde o nascimento, atendimento às pessoas surdas na rede de serviços do SUS por profissionais capacitados para o uso de Libras ou para a sua tradução e interpretação, e apoio à capacitação e formação de profissionais da rede de serviços do SUS para o uso de Libras, mas este decreto está longe de ser atendido na prática, já que as políticas públicas de saúde não ratificam este direito.
Algumas pesquisas pontuam fatores que comprovam a existência de barreiras e dificuldades de acesso das pessoas surdas aos sistemas de saúde, e ainda afirmam que a falta de acessibilidade comunicacional produz desconfortos e sentimentos negativos nos usuários surdos 3. Dentre as principais barreiras existentes na assistência à saúde oferecida ao surdo no Brasil, foram identificadas a barreira linguística, ou seja, a dificuldade na comunicação do profissional com o usuário, e a barreira profissional, caracterizada principalmente pela falta de profissionais capacitados na Libras ou do tradutor e intérprete da Libras nas unidades e saúde 42, o que pode implicar constrangimento e frustração. Atendimentos em Libras nos serviços de saúde são escassos, o que aumenta a vulnerabilidade dos surdos. Essas barreiras de acesso à rede de atenção à saúde encontradas pelas pessoas surdas não condizem com o que é preconizado como direito aos cidadãos e provocam iniquidades desde as ações de educação em saúde até a assistência 17,43,44. Soma-se a isso o fato de que a comunicação é um elemento fundamental nas relações paciente/profissional da saúde e precisa ter sua qualidade assegurada, pois sem ela a interação pode ficar prejudicada, comprometendo a compreensão e a adesão ao tratamento, podendo gerar riscos devido à ausência de clareza dos procedimentos de cuidados com a saúde.
Colocando-se em destaque a RCPD, vale salientar que esta é parte de uma política transversal chamada de Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência 45, que traz um conceito de deficiência muito mais próximo do que é conhecido como o modelo social da deficiência, o qual tem por foco as condições de interação entre a sociedade e as pessoas com limitações funcionais, visa à transformação das condições sociais mediante políticas públicas inclusivas, por meio das quais cabe à sociedade eliminar todas as barreiras físicas, programáticas e atitudinais para que as pessoas possam ter acesso aos serviços, lugares, informações e bens necessários ao seu desenvolvimento pessoal, social, educacional e profissional 46,47. No entanto, não aparece nenhuma referência à pessoa surda usuária da Libras, e no que se refere ao cuidado às pessoas com deficiência auditiva/surdez, traz em seu instrutivo 48 apenas ações focadas na reabilitação do aparelho auditivo, sem fazer qualquer menção aos elementos da cultura surda ou à necessidade de intérprete de Libras durante os atendimentos.
Baseando-se em um diagnóstico de deficiência auditiva/surdez podem ser desencadeadas distintas intervenções que implicam a tomada de decisão por parte dos usuários, pais e profissionais envolvidos. Porém, a escassez de informações e conhecimentos acerca das diferentes concepções de surdez impossibilita a escolha 49, até mesmo porque não há oferta de outras abordagens que não sejam aquelas voltadas à reabilitação da função auditiva, visão que acabou por ser expressa em todas as políticas analisadas. Para que a RCPD possibilite de fato o acesso a todas as pessoas que compõem esse universo da deficiência auditiva, é fundamental que os profissionais tenham uma visão mais ampla sobre a saúde para além dos aspectos biológicos do corpo, e que ampliem e diversifiquem suas ações, acionando outros setores para além da saúde nos processos de produção do cuidado, o que no caso da surdez é imprescindível, sobretudo com a educação 17.
Uma característica que persiste até os dias atuais entre os fonoaudiólogos que trabalham no âmbito da surdez é a dicotomia entre as abordagens terapêuticas oralista ou bilíngue. Essa utópica ideia de que há um "melhor" método de ensino para surdos parte do pressuposto de que existe um sujeito surdo único, homogêneo, sobre o qual um mesmo método possa ser aplicado em larga escala, no entanto, o que existe é uma multiplicidade de formas de se subjetivar pela surdez que, por vezes, não se encaixa nos métodos propostos. Portanto, é preciso ressignificar os métodos e técnicas existentes, de modo que a aplicação dos recursos seja feita com base nas necessidades concretas e no modo de subjetivar de cada indivíduo 17.
Existem algumas iniciativas no setor saúde ao redor do mundo que são pautadas na concepção sócioantropológica ao trabalhar com membros das comunidades surdas, permitindo-lhes exercer maior controle sobre os determinantes de saúde. Por exemplo, na Escócia, onde alguns serviços priorizaram a contratação de profissionais de saúde mental com proficiência em língua de sinais britânica para o atendimento de surdos e suporte técnico a outras equipes de saúde mental da região. Nos Estados Unidos, o Centro Nacional de Pesquisa em Saúde de Surdos, em Nova Iorque, concentra seus esforços em uma população que se comunica principalmente por meio da língua de sinais americana, e conta com o envolvimento da comunidade surda como estratégia chave para o planejamento e o desenvolvimento de intervenções de promoção da saúde que sejam eficazes e apropriadas linguística e culturalmente para esta população específica 3.
A unilateralidade do campo da saúde na abordagem à deficiência auditiva/surdez contribui para dificultar o acesso aos serviços de saúde e às informações sobre cuidados em saúde, limitando a capacidade dos surdos usuários de língua de sinais alcançarem melhores condições de saúde para si mesmos e seus familiares. Nesse caso, a promoção da saúde e a prevenção de doenças requerem justiça social, que pode ser alcançada por meio da garantia de uma comunicação acessível e culturalmente apropriada, facilitada pelo auxílio de legendas e serviços de intérpretes 15. A ampliação da concepção de surdez adotada nas políticas públicas de saúde poderia aumentar não só o acesso ao cuidado em saúde geral, mas principalmente o protagonismo das pessoas surdas neste cuidado.
Nessa perspectiva, para além das tecnologias disponibilizadas nos serviços de saúde para a compensação do déficit auditivo, é preciso que o campo da saúde amplie a visão sobre os aspectos socioculturais do indivíduo surdo, extrapolando a questão biológica do aparelho auditivo para um ponto de vista antropológico, no qual o surdo passe a ser tratado como um sujeito que apreende o mundo pelas vivências e experiências prioritariamente visuais, capta as informações por meio da integridade sensorial que lhe é possível, compartilha códigos sociais e condutas políticas, e pode se expressar não só pela oralidade, mas também pelas mãos usando a língua de sinais 3,5.
Voltando à discussão proposta por Canguilhem 6, a cura é a reconquista de um estado de estabilidade das normas fisiológicas, no qual curar é criar para si novas normas de vida, pois em se tratando de normas humanas, estas são determinadas pelas possibilidades de agir de um organismo em situação social, pela expressão dos modos de viver socialmente adotados no meio. Sendo assim, a construção das políticas de saúde voltadas à pessoa com deficiência auditiva/surdez deve envolver todas essas singularidades, para que a oferta de serviços não atenda unicamente a uma determinada concepção, definindo padrões de normalidade que precisam ser alcançados, mas sim que objetivem garantir o acesso e a integralidade do cuidado a todas as pessoas que compõem o seguimento da deficiência auditiva.
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