Suporte relacionado ao cuidado em saúde ao doente com aids: o modelo de comboio e a enfermagem
https://doi.org/10.1590/S0080-62342011000300014
Suporte relacionado ao cuidado em saúde ao doente com aids: o modelo de comboio e a enfermagem*
IMestre em Enfermagem. Doutoranda da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. Professora da União das Instituições Educacionais do Estado de São Paulo - UNIESP, Unidade Taquaritinga. Ribeirão Preto, São Paulo, Brasil. edileneap@yahoo.com.br
IIDoutora em Enfermagem. Professora Adjunta da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. Ribeirão Preto, SP, Brasil. anacar@yahoo.com.br
O presente estudo teve como objetivo conhecer a relação e a troca de suporte entre o doente com AIDS e pessoas à sua volta. O estudo está baseado no modelo de comboio das relações sociais que tem como uma de suas características a representação da rede em três círculos concêntricos. Os participantes eram pessoas que estavam internadas e que falaram sobre o suporte relacionado ao cuidado em saúde proporcionado por pessoas próximas, ou seja, que pertenciam ao círculo interno do comboio. A maioria dos participantes descreveu o círculo como sendo composto por no máximo cinco integrantes, sendo que pessoas da família foram as mais citadas. Os profissionais de saúde precisam conhecer o paciente e seu comboio, reconhecendo-os no contexto psicossocial e cultural de forma a favorecer a aceitação da soropositividade, mudanças no estilo de vida, ajuda nos cuidados de saúde e adesão ao tratamento.
Descritores: Síndrome de Imunodeficiência Adquirida; Relações interpessoais; Apoio social; Equipe de enfermagem; Cuidados de enfermagem.
O ser humano nasce, cresce e se desenvolve dentro de grupos. Conforme a pessoa se desenvolve, passa a participar de diferentes tipos de grupos. Em cada grupo ele exerce papéis diferentes, experimenta eventos, influencia e é influenciada por outras pessoas, desenvolve diferentes tipos de relacionamentos com integrantes que participam nesses variados grupos, de modo que algumas pessoas são mais próximas e outras são mais distantes. O indivíduo estabelece dessa forma, vínculos e forma uma rede de relações de amizade e familiares. Isso acontece durante a vida toda da pessoa(1).
A rede de relações varia entre relacionamentos mais próximos e mais distantes, de acordo com a intimidade, mas o resultado positivo para o HIV muda a dinâmica da rede de relações, pois há probabilidade de ocorrerem muitas mudanças e transformações. Há perdas, aproximações e distanciamentos de pessoas queridas devido a problemas como o estigma, alterações psíquicas e físicas resultantes da evolução da doença e descoberta de segredos como o envolvimento com drogas e prostituição.
A dinâmica da rede de relações perpassa as questões do processo saúde-doença dos soropositivos. O acolhimento ou não do doente, a aceitação maior ou menor do soropositivo, a aproximação e o distanciamento de pessoas depende de vários fatores que podem estar a ligados a situações que ocorreram antes da doença.
Antes da revelação do diagnóstico podem existir conflitos ligados a problemas que sensibilizam as relações familiares como o envolvimento com a lei por uso de drogas ilícitas e relacionamento homossexual. Esses conflitos pioram após a revelação da soropositividade. Em outros casos, o mundo escondido do uso das drogas, da promiscuidade e de outras condutas socialmente reprováveis vem à tona junto com a descoberta do HIV(2). O preconceito vivenciado passa a ser duplo, em relação à HIV/AIDS e em relação ao comportamento recriminado(3).
Além dessas questões, o acolhimento e reação da família dependem de outros fatores como a forma de contágio, sentimentos ocorridos no momento da revelação, condições socioeconômicas e qualidade da relação(2).
A revelação interfere no contexto familiar provocando desde oscilações e transformações até rupturas e aproximações. Após o choque inicial, há famílias que respondem com solidariedade e receptividade. Há outras que reafirmam o preconceito, a discriminação e o total abandono.
As pessoas da rede de relações com possibilidade de oferecer suporte instrumental e/ou afetivo deverão ser conhecidas pela equipe de saúde porque provavelmente estarão mais presentes e influenciarão fortemente o portador durante todo percurso da doença, podendo colaborar ou não com a adesão ao tratamento e bem estar físico e emocional do indivíduo. Elas serão as potenciais cuidadoras.
O serviço de saúde cuidará do doente enquanto este estiver no episódio agudo da doença. No período crônico, a instituição de saúde oferece importante ajuda, mas haverá necessidade que pessoas da comunidade e da rede de suporte possam receber, apoiar e cuidar do doente durante o episódio crônico do problema de saúde.
O presente estudo justifica-se pelo fato de, conhecendo e compreendendo melhor o impacto que a doença exerce na vida da pessoa e da rede de apoio, bem como, a dinâmica das relações do cliente, a enfermagem e a equipe de saúde poderão identificar o(s) integrante(s) da rede de apoio que pode(m) melhor contribuir com o cuidado e assim, atender melhor o cliente em suas necessidades básicas. Essas pessoas poderão fornecer à equipe de saúde importantes informações sobre a evolução da doença e poderão ajudar na adesão do paciente ao tratamento.
Conhecer a troca do suporte relacionado ao cuidado na saúde entre integrantes do círculo interno do comboio e o doente de aids.
O termo comboio foi desenvolvido para descrever que a pessoa era rodeada por outros indivíduos que a acompanharam durante sua vida. O modelo de comboio das relações sociais foi adaptado de forma a incluir o conceito de desenvolvimento vital intrain-dividual. Ele preenche a lacuna que existia no estudo de rede e suporte social. Segundo esse conceito o indivíduo se desenvolve relacionando-se com as outras pessoas do seu meio social. Ele ocupa um papel específico enquanto integrante de grupos como a família, amigos, uma organização determinada. Exercendo esse papel, a pessoa experiência acontecimentos como sendo parte de um grupo ou comboio. A experiência negativa ou positiva ao ocorrer no contexto do comboio aumenta a capacidade de compreensão da dinâmica de cada evento(1).
O comboio é descrito como sendo constituído por três círculos concêntricos, os quais rodeiam a pessoa. Cada círculo representa um nível diferente de proximidade em relação ao indivíduo em foco. Deste modo, os integrantes do círculo interno são vistos como os mais importantes para providenciar suporte e serão também receptoras de apoio. Essas são as pessoas com quem o indivíduo em foco se sente mais próximo. Há muitas trocas e tipos de suporte nesse nível, no qual os relacionamentos transcendem as exigências de papel. Os indivíduos situados no segundo círculo possuem um grau de proximidade e relacionamento maiores do que a realização de exigência de papeis, mas estão mais distantes do que as do primeiro círculo. Os membros do terceiro círculo se relacionam conforme as prescrições de papel. As pessoas podem mudar sua localização nesses círculos dependendo do relacionamento que possuem com o indivíduo e as situações cotidianas(4). A aids é uma dessas situações que ao exercer impacto sobre a rede pode provocar mudanças na localização das pessoas no comboio.
As características funcionais e estruturais entre os membros variam de acordo com o ciclo vital (idade) e sentimento de proximidade (lugar no comboio), num estilo significativo e previsível(4).
Juntamente com o suporte social, o comboio tem importância potencial no enfrentamento de diferentes situações diárias de estresse e exerce influência sobre a mortalidade e morbidade de doenças como a aids(5). Dentre os diferentes desenhos de análise de redes, escolhemos o modelo de comboio para o embasamento teórico do presente estudo por investigar unicamente a relação entre o sujeito e cada um dos integrantes do comboio, integrar o suporte e o desenvolvimento vital intraindividual e o conceito de rede.
Participaram do estudo 22 indivíduos soropositivos que estavam em tratamento na enfermaria da Unidade Especial de Tratamento de Doenças Infecciosas (UETDI) do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo.
Eles serão escolhidos conforme os seguintes critérios de inclusão:
• Estar internado na enfermaria da UETDI;
• Ter idade superior a 18 anos;
• Ter condições cognitivas para responder ao questionário. O paciente passará por uma avaliação realizada segundo o Mini Mental;
• Concordar em participar do estudo.
Dentre os 25 sujeitos escolhidos, 22 aceitaram participar do estudo. Os motivos alegados pelo três sujeitos para não serem incluídos na investigação foram: separação da rede familiar e amigos sendo que isso gerava muita dor, medo de ser identificado de alguma forma e isto persistiu mesmo após explicação sobre essa impossibilidade.
O estudo foi desenvolvido na Unidade Especial de Tratamento de Doenças Infecciosas (UETDI) do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. Essa unidade iniciou suas atividades em 1996 e desde então atende pacientes adultos e crianças infectadas ou filhas de mães soropositivas.
Os dados foram coletados no período de março a novembro de 2007 na enfermaria da UETDI do Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, após a aprovação do Comitê de Ética do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (processo HCRP nº 11524/2006).
O sujeito leu e assinou o termo de consentimento livre esclarecido, conforme a Resolução 196/96(6).
Após, foi apresentado um diagrama composto por círculos concêntricos. Dentro do menor círculo, no centro, estará escrito você para indicar o entrevistado. No círculo externo o entrevistado indicava pessoas que eram próximas e importantes o suficiente para estarem no seu círculo de relacionamentos pessoais. No segundo círculo, ele indicava os indivíduos que não eram completamente próximos, mas que eram muito importantes para ele e no círculo interno, ele mencionava as pessoas que eram próximas e tão importantes para ele que era difícil imaginar a vida sem elas. O sujeito citava o primeiro nome ou apelido do integrante do comboio e localizava em um desses círculos de acordo com a proximidade.
A seguir o entrevistado respondia questões sobre as dez pessoas mais próximas. Não é preciso citar exatamente dez pessoas. Entretanto se ele mencionasse mais que dez pessoas, eram analisados os relacionamentos de dez pessoas consideradas como sendo as mais próximas.
O instrumento baseado na concepção do modelo de comboio e é composto por duas partes, de forma a identificar a relação de cada membro que providencia e recebe cada tipo de suporte.
Na primeira parte são apresentadas as características estruturais da rede conforme cada integrante: sexo, idade, relação com o participante da pesquisa (laço) tempo de relacionamento, freqüência do contato e distancia entre as residências.
Na segunda parte estão as características funcionais dividas em seis tipos de suporte: confidencialidade, respeito, cuidado em caso de doença, diálogo, diálogo sobre a saúde e tranquilização quando há incerteza.
As características funcionais variam de acordo com a idade e o lugar no comboio(4).
A entrevista ocorria após a representação do comboio nos três círculos concêntricos. As questões eram relacionadas aos dez integrantes do círculo interno, ou seja, à pessoas mais próximas.
A entrevista foi gravada e transcrita. Dentre os 22 sujeitos, 11 aceitaram que a entrevista fosse gravada. Os participantes que não quiseram que gravasse a entrevista alegaram medo da identificação de sua voz. Esse medo persistiu após explicações a respeito do compromisso afirmado pelo pesquisador no consentimento livre e esclarecido quanto a manter o sigilo a respeito da identificação dos participantes. Nesse caso, foram realizadas anotações no instrumento de coleta de dados.
As entrevistas duraram cerca de trinta minutos em média e foram gravadas com o auxílio de gravador digital. A seguir foram regravadas em CD gravável.
Na presente investigação nos ateremos ao suporte de cuidado em caso de doença, por se constituir objeto do estudo.
A análise de dados foi realizada de acordo com as características funcionais do comboio(4).
As falas dos sujeitos relacionadas ao suporte em caso de doença eram categorizadas e analisadas de acordo com seu conteúdo à luz das categorias definidoras de suporte segundo o referencial de Antonucci e Akiyama(1).
Durante o texto são apresentados trechos das entrevistas. Os nomes que aparecem após cada depoimento são fictícios para que a identidade dos sujeitos seja preservada.
O sujeito cresce dentro do comboio e participa dele durante sua vida. Os componentes do círculo interno recebem e providenciam mais tipos de suporte do que membros dos círculos médio e externo(4). As pessoas do círculo interno são há mais tempo conhecidas e os cuidados na doença foram mais vezes providenciados por integrantes deste círculo. As relações entre as pessoas são mais próximas, freqüentes e mais estáveis(7). Assim, optamos por compreender melhor o suporte providenciado pelas relações que ocorrem neste círculo.
Dentre os 22 participantes, 14 declararam-se brancos e mulatos, 15 eram do sexo feminino. A faixa etária variou entre 19 e 50 anos, sendo que 12 pessoas possuíam idades entre 34 e 43 anos. 12 indivíduos tinham nível de instrução fundamental e nove não estava trabalhando devido ao desemprego ou aposentadoria por invalidez. A maioria se contaminou por meio de relação sexual e soube o resultado soropositivo entre 1997 e 2007.
O círculo interno dos participantes, em sua maioria foi composto por cinco pessoas no máximo. Os primeiros cinco a 10 indivíduos pertencentes ao comboio são pessoas muito significativas para o relacionamento, sendo que pessoas do círculo familiar ocupam posições muito importantes(8). Muitas vezes encontramos a família e as mulheres como pessoas mais próximas e de contato mais freqüente(4). Das 235 pessoas que compunham o comboio dos 22 participantes, 165 pertenciam à família nuclear, antes e após a sorologia.
O suporte é uma das funções da rede social, sendo que o cuidado é um tipo específico de suporte freqüentemente trocado com a família e que sofre influências do ciclo vital(8).
Na literatura há vários conceitos sobre família. Na presente investigação consideramos que a família é um grupo composto por vínculos de consangüinidade, aliança, uniões consensuais, vínculos de descendência biológicos ou não. Ela é socialmente construída e influenciada por normas culturais, uma vez que dependendo da época e da sociedade, a vida doméstica pode assumir diferentes formas(9).
A família é o primeiro suporte a ser acionado nas crises de saúde. Somente quando a família não pode ser acionada, amigos e serviços formais ajudam(7). A presença de familiares no círculo interno diminui direta e indiretamente o estresse psicológico e os problemas de saúde. A rede social influência a saúde do indivíduo e o comportamento relacionado à saúde. As redes também são influenciadas pela saúde(10).
A forma como a família representa a enfermidade influencia no apoio.
Neste depoimento a esposa acometida fala sobre o suporte instrumental dispensado pelo marido:
Ele que me dá os remédios na hora, ele que me dá água, ele que me põe eu na cadeira, me ajuda a tomar banho quando não eu tô bem, sabe. Ele que faz tudo prá mim (Madalena).
As famílias necessitam repartir o cuidado de saúde com os serviços conforme aumenta o grau de comprometimento físico e psicológico(11).
Conforme o grau de dependência aumenta, há uma tendência em que aumente a quantidade de suporte e cuidados necessários. O nível de satisfação é usado como uma forma de avaliar se o suporte está adequado ou não.
A satisfação com o suporte afeta a adaptação do indivíduo à doenças crônicas, satisfação essa avaliada por meio da expressão do aspecto subjetivo pela pessoa que o recebe. Nessa avaliação são considerados os benefícios que aquele suporte pode ter para o soropositivo(12).
Percebe-se efeitos diretos e indiretos do suporte. Quando é disponibilizado encorajamento e motivação para o auto cuidado, temos o efeito direto do suporte. O efeito indireto do suporte ocorre quando se amenizam os efeitos das situações que interferem negativamente(13). O suporte ainda exerce influência sobre a aderência ao tratamento e na redução de sinais depressivos. É preciso lembrar que durante períodos de maior debilidade provocados pela exacerbação da doença, as pessoas do comboio e particularmente do círculo interno, poderão providenciar suporte emocional e instrumental. Entretanto o estigma pode afastar pessoas significativas e impedir que o comboio providencie suporte(14).
Limitações funcionais exercem um impacto negativo na relação social, principalmente quando limita a capacidade de flexibilidade e a habilidade em manter contato com os outros(8-9). As doenças oportunistas podem limitar essa capacidade por meio de seqüelas. Afinal a pessoa que fica nessas condições tende a diminuir o contato com os integrantes do comboio. A pessoa com debilidade provocada por qualquer doença reduz a iniciativa de troca com seus contatos afetivos e aqueles com quem se relaciona, também diminuem a sua interação(15). Assim, o grau de dependência pode levar à redução da rede em termos de extensão e freqüência do contato.
A AIDS é uma doença crônica que impões limitações físicas e psicológicas ao relacionamento ocasionado pelo estigma e alterações neurológicas que acompanham(16).
É preciso lembrar que a interpretação da doença tem uma dimensão temporal, na qual ocorrem mudanças ao longo da soropositividade, confronto com diagnósticos e situações construídas pela rede de apoio formal e informal. Assim, o sentido dado ao HIV/AIDS é continuamente reformulado e reconstruído por meio da interação com o comboio(17).
O suporte proporcionado pela família tende a ser uma obrigação, enquanto que o suporte proporcionado por amigos é tipicamente voluntário e baseado em gratificações mútuas(7). O cuidado providenciado por amigos pode ser uma reafirmação da importância da pessoa que recebe os cuidados como poderemos observar abaixo:
Essa aí foi amiga do peito quando eu precisei (Luzia).
Na fala de um dos participantes podemos observar a expectativa do suporte em relação ao padrasto e em relação à amiga.
... me ajudou antes e depois que eu fiquei doente. Ele nunca virou as costas prá mim". "Nem antes... quando eu usava droga, ele nunca bateu a porta na minha cara (Aparecida).
A Joice é um anjo na minha vida. Porque é aquela pessoa que eu posso contar a qualquer hora. Nunca te deixa na mão. Vichê. Ela vai no mercado, ela faz um monte de coisas lá em casa. Ela que me traz nas consultas (Marta).
Entretanto a decisão de fornecer suporte ou não ao soropositivo está atrelada a vários fatores como a história do relacionamento, estigma e preconceito, condutas socialmente recriminadas. Em relação a estas últimas, quando a pessoa se contaminou devido a uma transfusão ou outro acidente, a reação tende a ser de apoio e solidariedade. Fato diferente pode acontecer com o soropositivo que contraiu o vírus devido a condutas recriminadas, como o uso de drogas. Os membros familiares tendem a reconstruir a biografia do soropositivo a partir da notícia da sorologia(11).
A rede providencia papel de cuidado informal. A rede formal é formada por profissionais e serviços de saúde. Ela providencia suporte emocional e suporte instrumental(9).
Os componentes das redes formal e informal devem trabalhar conjuntamente. Os cuidados relacionados à saúde prestados por familiares e amigos devem ser planejados e orientados por profissionais de saúde(18). Além disso, esses profissionais podem fornecer informações e trabalhar temas que ajudem familiares e amigos a fornecerem suporte durante o tempo necessário.
No início da epidemia, a AIDS despertava o medo da morte logo após o diagnóstico. Em muitos casos a pessoa realmente tinha uma sobrevida curta após a confirmação do diagnóstico. Atualmente, com o avanço do conhecimento e aumento de medicamentos disponíveis, a sobrevida aumentou consideravelmente. Novas questões passam a se impor a soropositivos, seus comboios e profissionais de saúde. Estas questões estão relacionadas a reestruturação da vida após o diagnóstico, de forma a conviver com a soropositividade.
Além disso, o próprio tratamento parece ser influenciado por fatores psicossociais como o apoio da família. O apoio familiar é importante na adesão ao tratamento pelo fato deste exigir uma readaptação da vida diária às tomadas de medicação e até mesmo a revelação do diagnóstico a pessoas próximas que possam ajudar no cuidado.
O estudo foi realizado com pessoas que estavam internadas numa unidade hospitalar, sendo que todos eles estavam doentes com aids.
A maioria deles possuía no círculo interno do comboio, cinco pessoas. Elas eram as mais próximas e pertenciam, na maior parte das vezes, à família
O suporte é uma das funções da rede social, sendo que o cuidado é um tipo específico de suporte com vários benefícios para o bem-estar do soropositivo, exercendo influências sobre a saúde mental e física.
O suporte relacionado ao cuidado com a doença é esperado pelo doente como sendo proporcionado pela família e por amigos. Entretanto o significado do cuidado proporcionado pela família e por amigos pode ser diferente.
Neste contexto, o cuidado, que é um tipo de suporte geralmente trocado com a família, precisa ser supervisionado e ensinado pelo enfermeiro.
Torna-se importante que o enfermeiro conheça as pessoas que compõe o círculo interno do comboio do cliente e que possam ser potenciais cuidadores e integrantes da rede de suporte informal. Essas pessoas devem ser preparadas para a convivência com o membro soropositivo, o tratamento e o contato freqüente com a equipe.
A pessoa com AIDS e sua família adoecem juntos e sofrem as dúvidas e as ambigüidades que emergem da experiência de conviver com a pessoa com essa enfermidade.
O envolvimento de pessoas do círculo interno em grupos de apoio ajudaria no enfrentamento da doença, aumentando a compreensão dessas pessoas acerca de temas relacionados ao HIV/AIDS. Isso pode ter resultados positivos na resolução de dúvidas e manutenção do apoio da rede de suporte.
CEP 14075-300 - Ribeirão Preto, SP, Brasil
Recebido: 02/08/2009
Aprovado: 05/10/2010
* Extraído da tese "Vínculos interpessoais do doente com AIDS: o modelo de comboio", Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo, 2009.