‘Minha vida é cuidar de Maria Beatriz’, diz Juliana, que leva a outra filha pequena para ‘maratona semanal’ Débora Diniz/Estadão
Registro de microcefalia é falho, diz estudo
Expedição em Alagoas indica que casos descartados precisam ser reavaliados; instituto percorreu 21 municípios
Lígia Formenti, O Estado de S.Paulo
17 de maio de 2017 | 06h00
Atualizado 17 de maio de 2017 | 14h08
Correções: 17/05/2017 | 09h28
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Registro de microcefalia é falho, diz estudo
'Desamparo vai se acentuar’, diz pesquisadora sobre mães de crianças com microcefalia
BRASÍLIA - Estudo inédito coordenado pelo Instituto de Bioética Anis revela o desamparo enfrentado por mães e crianças vítimas da síndrome congênita da zika e chama a atenção para a necessidade de se reavaliar os casos até agora descartados. O trabalho teve como ponto de partida os registros da doença em Alagoas, Estado que de acordo com estatísticas oficiais apresentava um número bem menor de casos da síndrome que os vizinhos Pernambuco e Paraíba.
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Durante um mês, pesquisadores percorreram 21 municípios, em uma expedição de 800 quilômetros, e encontraram 54 famílias de crianças com registros suspeitos, confirmados e descartados de má-formação causada pelo zika. Relatos e números reunidos são de abandono. Uma em cada 4 crianças não tinha assistência farmacêutica. Quase metade (45%) não tinha acesso a transporte da prefeitura para ir a consultas especializadas e boa parte, mesmo reunindo requisitos, não recebia o Benefício de Prestação Continuada, concedido para crianças com a síndrome que vivem em famílias cuja renda per capita não ultrapassa um quarto de salário mínimo.
Extensão. “Até que se prove o contrário, os dados encontrados em Alagoas mostram que a mesma coisa pode estar acontecendo na Paraíba, em Pernambuco, na Bahia, na região do Sertão”, afirma a coordenador do trabalho, a antropóloga Débora Diniz. Ela adverte que, se nada for feito, a situação de abandono pode piorar com a decretação do fim da situação de emergência para zika. “A fábula do fim da epidemia não é realidade para essas mulheres e crianças. Para esse grupo, o zika ainda está presente. O mosquito não desapareceu do sertão”, avalia.
A expedição liderada por Débora trouxe à tona uma face da epidemia que não se reflete nas estatísticas. Dos 54 casos analisados pelo grupo, 5 foram descartados por serem nitidamente falhas de registro. No grupo restante, de 49 crianças, 10 haviam sido descartados para síndrome congênita de zika por autoridades sanitárias. Na avaliação do grupo, de forma incorreta. “Todas reuniam características que apontavam síndrome.”
Ao contrário do que ocorre em outras partes do País, para o caso ser considerado confirmado em Alagoas, é necessário que a criança faça um exame de tomografia. O Estado, no entanto, conta apenas com dois aparelhos. A exigência, para o grupo, é considerada desnecessária e, sobretudo, um empecilho para que casos possam ser identificados. “Radiologista não foi o profissional escolhido pela política nacional para fazer essa avaliação. A criança cujo exame deu inconclusivo não é encaminhada para outras especialidades”, observa Débora.
Talvez não seja à toa o fato de que o Estado tenha apresentado uma taxa de casos descartados duas vezes maior do que o da Bahia. Em Alagoas, são 22 crianças com diagnóstico descartado a cada 10 mil nascidos vivos. Na Bahia, são 11.
“Não tenho a menor dúvida de que o Estado brasileiro deve retornar a todos os casos descartados da epidemia. O que sabemos da epidemia agora não é o que sabíamos no início.” Ela pondera ainda que ao longo da epidemia os critérios para classificação dos casos mudou. “Com isso, não temos dados para fazer uma comparação da epidemia ao longo do tempo.”
Vidas por trás de números. Aos 26 anos, Juliana da Silva Lima não esconde a falta de esperança. Moradora de Maceió, três vezes por semana ela faz uma jornada de três horas de ônibus para levar a filha Maria Beatriz, com síndrome congênita por zika, para fazer estimulação precoce. “São três horas para ir, três para voltar. Como não tenho com quem deixar, levo minha filha Yasmim, de 3 anos junto. Tenho pena, porque se ando 5 quarteirões, Yasmim também tem de andar. Não tenho como dar colo.”
O filho mais velho, Antonio Felipe, de 9 anos, há quase um ano teve de ir morar com a avó, no interior alagoano. “Não tinha como cuidar dele. A rotina mudou muito. Minha vida é cuidar de Maria Beatriz.” A rotina fez com que a renda da família, já minguada, caísse ainda mais. “Fazia artesanato para vender na feira. Hoje, mal consigo cuidar da comida.” Com isso, a família conta apenas com salário de motorista do marido. A família entrou com pedido de BPC, mas não conseguiu.
“Nossa renda caiu. Sem falar no fato de que não encontro remédios no posto de graça para Maria Beatriz.” A menina faz uso contínuo de dois medicamentos. Um para conter as convulsões, outro para deixá-la mais calma. “Não consigo deixar de comprar na farmácia o da convulsão. O outro reduzo, de acordo com o que dá.”
A família prepara-se agora para entrar na Justiça, para garantir o direito do BPC. “Se tivesse os medicamentos gratuitos, o transporte, talvez conseguisse dar um jeito. Mas sem nada, precisamos do benefício.”
O secretário executivo do Ministério de Desenvolvimento Social e Agrário, Alberto Beltrame, afirma que os benefícios estão sendo concedidos de acordo com os pedidos. “Dos 86 casos de microcefalia no Estado confirmados, foram autorizados 64 benefícios”, disse.
Correções
17/05/2017 | 09h28
A reportagem acima foi atualizada às 9h28 do dia 17 de maio para a correção de duas informações:
1) O Instituto de Bioética Anis percorreu 21 municípios brasileiros, não 22 como informado inicialmente.
2) Alagoas teve 22 casos de crianças com diagnóstico descartado para microcefalia, enquanto a Bahia, 11. Os números dos dois Estados estavam invertidos na publicação original.
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'Desamparo vai se acentuar’, diz pesquisadora sobre mães de crianças com microcefalia
A maioria negra, adolescente, de baixa escolaridade, elas são esquecidas pelo sistema de proteção do Estado
Lígia Formenti, O Estado de S.Paulo
17 de maio de 2017 | 06h00
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Registro de microcefalia é falho, diz estudo
'Desamparo vai se acentuar’, diz pesquisadora sobre mães de crianças com microcefalia
BRASÍLIA - A antropóloga Débora Diniz também chama a atenção para a exclusão das mães das crianças com a síndrome. A grande maioria negra, adolescente, de baixa escolaridade, essas mães são esquecidas pelo sistema de proteção do Estado, permanecem excluídas do mercado de trabalho e vivem solitárias como cuidadoras dos bebês. Três entre cada 4 mulheres mães de bebês com microcefalia entrevistadas pelo grupo engravidou na adolescência. A taxa é 4 vezes maior do que os números nacionais.
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Das ouvidas, 80% são negras, 6% analfabetas. O desamparo não foi reduzido nem com a chegada dos bebês. Embora nenhuma mãe entrevistada tivesse vontade de engravidar novamente, 43% não faziam uso de métodos contraceptivos. Esse porcentual era ainda maior entre adolescentes: 52%.
“O desamparo vai se acentuar”, afirma Débora. “O fim da emergência global traz a mensagem de que temos informações suficientes de uma doença, mas não é só. Ela tem um impacto nas políticas públicas, em critérios para realização de exames”, avalia.
Sem amparo. O professor da Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Kleber Luz, um dos primeiros profissionais a formar a rede de pesquisadores para microcefalia, disse não estranhar os números apresentados pela pesquisa do Instituto Anis.
“A assistência do Sistema Único de Saúde é precária. No momento da explosão da epidemia, muita gente falou. Mas pouco foi feito. Uma coisa é a teoria, outra, é a prática”, afirma.
Para ele, dificilmente o desamparo será revertido. “A síndrome de zika se junta a uma série de outras doenças, que também são esquecidas.”