Fórum cobra políticas públicas para pessoas com doenças raras | Atenas Notícias e Opinião
Estimativa é que no Espírito Santo existam até 200 mil nessas condições
A necessidade de políticas públicas de atenção integral às pessoas com doenças raras no Espírito Santo foi debatido em fórum promovido sobre o tema nesta sexta-feira (13), no Plenário Dirceu Cardoso da Assembleia Legislativa (Ales). O evento reuniu autoridades e representantes da sociedade civil.
O Fórum sobre Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi solicitação da deputada federal capixaba Lauriete (PL) à Comissão de Saúde, presidida pelo deputado Doutor Hércules (MDB). A deputada é integrante da Subcomissão Especial de Doenças Raras da Câmara Federal.
Lauriete lembrou que 6% a 8% da população brasileira têm algum tipo de doença rara, segundo dados do Ministério da Saúde (MS). Ela cobrou uma política pública voltada para esse segmento populacional e ressaltou que a atenção primária é fundamental para o diagnóstico.
Para o subsecretário, há necessidade de formação e capacitação dos profissionais de atenção primária à saúde e de toda a rede de atenção e o Estado está investindo "pesadamente" nos municípios para atender tal necessidade.
O presidente da Subcomissão Especial de Doenças Raras da Câmara dos Deputados, deputado Sergio Vidigal (PDT), disse que na Câmara Federal há 56 projetos de lei que versam sobre as doenças raras.