A criação da Coordenação Nacional dos Raros é anunciada por ministra em evento - Crianças Especiais
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Realizado nesse último dia 23 em Brasília, o "Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre Síndromes Raras", o evento contou com a participação participação da primeira-dama Michelle Bolsonaro, a ministra da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, Damares Alves, e nele foi anunciada a criaçã da Coordenação Nacional dos Raros, no âmbito da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do ministério.
Durante o evento a ministra destacou a transversalidade do governo Bolsonaro. "A caminhada começa aqui, mas os temas serão discutidos e abraçados por todos os ministérios. Não importa onde começa, mas eu me sinto honrada por ter começado aqui. Eu acredito que o debate inicial está na casa certa".
A primeira-dama, Michelle Bolsonaro, em seu discurso destacou que as ações vem sendo feitas em âmbito nacional "A inclusão e a qualidade de vida das pessoas com síndromes e com doenças raras, além das pessoas com surdez e outras deficiências, com quem me identifico tanto, são a minha bandeira, esta é a minha luta. Reafirmo aqui que o Poder Público pode e deve agir ainda mais por estas pessoas no estudo e na disseminação do conhecimento sobre essas doenças e síndromes".
O ministro da Cidadania, Osmar Terra, que esteve presente no evento afirmou que a maior parte da população não tem condições de custear tratamentos caros. "Eu acho que nós podemos estimular pesquisas. O governo pode criar, junto com o Ministério da Educação, Ministério da Saúde e até o Ministério da Cidadania em algumas circunstâncias, e a ministra Damares coordenando, nós podemos ter uma linha especial de pesquisa para as doenças raras", sugeriu.
O objetivo desse encontro foi o debate de propostas para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças como Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), Síndrome cri-du-chat, Epidermólise bolhosa, Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), Síndrome de Angelman, Polineuropatia e Síndrome de Sanfilippo.
Acreditamos que o governo com a criação dessa Coordenação, não se esqueça que exixtem outras doenças raras, além dessas elencadas acima, e que essa coordenação se lembre semopre que todos os raros precisam ser incluídos.
Há muito o que se pesquisar sobre as síndromes raras.
De acordo com o Ministério da Saúde estima-se que 13 milhões de pessoas no Brasil tenham alguma doença rara, atnto as degenerativas quanto as proliferativas.
A maior parte das vezes, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
Para as estatísticas, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
Oitenta por cento (80%) das síndromes raras são decorrentes de fatores genéticos, as outras podem ser oriundas de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. Muito embora sejam individualmente raras, como um grupo elas acometem um percentual significativo da população, o que resulta em um problema de saúde relevante.
Fonte: http://www.mdh.gov.br/ www.ms.gov.br /Imagem: Pleno News
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Deus mandou alguém para olhar por nós que além de suportar uma doença rara ainda sofremos pelo preconceito e desprezo dos médicos e do sistema de saúde. Moro em Osasco e tenho talassemia e não tenho hematologista para seguir um tratamento adequado. Agora já posso ter esperança de dias melhores…
Ester Silvestre disse:
As gêmeas da minha prima tem uma doença rara , elas têm 17 anos pesa 20kls , os médicos diz ser doença degenerativa, amaria ter a condições de mais informações para uma vida mais digna .. agradeço coração um retorno.. abracos