Quem somos | Amob
Somos a Associação Moebius do Brasil (AMoB), uma entidade que dá apoio a crianças portadoras de Síndrome de Moebius ou Seqüência de Moebius. Queremos ser um elo que conecta e acolhe portadores, familiares, amigos e especialistas, criando um espaço de pertencimento para os Moebitas e sua rede.
Nossa primeira reunião informal aconteceu em 30 de novembro de 1996. No ano seguinte, em 21 de setembro, a AMoB foi fundada oficialmente tendo seu estatuto aprovado como associação civil sem fins lucrativos. Desde a nossa fundação queremos conectar e acolher os Moebitas, por isso promovemos encontros anuais para troca de experiências.
Os fundadores da AMoB, Marli Possamai e Reinaldo Boneto são os responsáveis pela administração e acolhimento de Moebitas, familiares e parceiros da associação.
POSSAMAIREINALDO
Queremos ser um espaço de orientação e acolhimento para os Moebitas e seus familiares.
Para que isso se torne realidade, temos cinco objetivos básicos e essenciais.
Constituir e manter um banco de dados com casos de pessoas portadoras da Síndrome de Moebius no Brasil, além de ter cadastrada toda a rede de apoio aos Moebitas - hospitais, clínicas e especialistas de diferentes áreas - localizada no Brasil ou no exterior.
Orientar crianças, pais ou responsáveis, buscando que os Moebitas sejam estimulados e reabilitados adequadamente.
Buscar apoio financeiro e constituir um fundo de suporte às despesas de tratamento e outros recursos necessários para auxílio de famílias que não disponham de recursos.
Constituir convênios com instituições de atendimento básico de fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, psicologia e outras especialidades, às crianças portadoras de Síndrome de Moebius.
Criar e manter um Boletim Informativo para os associados e interessados, a fim de relatar ocorrências e progressos relativos ao tratamento de Moebius e difundir todos os assuntos internos da AMoB.
Uma história sobre a AMoB
Nossa história começa como a de um passarinho que acaba de chegar ao mundo. Quando ele nasceu foi um momento de grande alegria. Logo o papai e a mamãe passarinho perceberam que ele seria muito especial, pois tinha uma asinha diferente de todos os outros irmãozinhos do ninho. A patinha dele também era dobrada.
O papai e mamãe queriam ajudar o passarinho a sair do ninho e o levaram a vários Doutores Passarinho, nenhum deles sabia o que ele tinha, até que depois de muito procurar alguém falou:
"Ele tem uma síndrome chamada Síndrome de Moebius"
No começo mamãe e papai passarinho tiveram muitas dúvidas e medo. Mas logo entenderam que além da asinha e patinha, o passarinho poderia ter nascido com dificuldade de enxergar ou mesmo ter uma paralisia no rosto, que tornaria difícil o canto e o sorriso do passarinho.
Encontrar os doutores certos para tratar do passarinho foi o início de uma jornada, que levou o passarinho e seus pais a uma série de aventuras.
Todas elas acompanhadas por Doutores muito sábios que, mesmo nos momentos difíceis, ajudaram o passarinho a enxergar melhor, corrigir a patinha e a ter um estímulo constante.
E foi assim com muita determinação, dedicação e fé, que o passarinho começou a voar, cantar e sorrir. O papai e a mamãe passarinho ficaram muito felizes!
Um dia em um passeio, os pais do passarinho encontraram um pássaro com a mesma síndrome andando pela cidade. E foi aí que descobriram que não estavam sozinhos!
Todos os papais e mamães de passarinhos com a Síndrome de Moebius que eles encontravam tinham as mesmas dúvidas. O papai e a mamãe passarinho ficaram muito animados de dividir tudo que sabiam e apresentar os Doutores a novos pais.
E foi assim que surgiu uma revoada com mais de 300 passarinhos, que juntos cruzam o céu felizes em grande sinfonia, porque têm uns aos outros.