Juliana Miranda acedeu a conceder uma entrevista ao Jornal O Notícias da Trofa, de forma a servir de apoio para outros pais e famílias com crianças.
A mãe recorda como foram dados os passos, rápidos, nesta caminhada para que, no Centro Materno-Infantil do Norte, no Porto, a Margarida pudesse receber o medicamento. “No caso da Margarida, a equipa de neurologia disse que era a melhor solução comparativamente a outra medicação. Depois foi a vez de a comissão de farmácia do hospital dar o sim ao procedimento, seguindo-se em, pouco tempo, o sim da administração do hospital e, finalmente, o sim do Infarmed”.
Para se conseguirem todos os sins, o processo demorou cerca de um mês, o que, tendo em conta outros casos, não é um período longo de espera, considerando o período médio de espera de outros casos, que é bem maior”, reconheceu Juliana Miranda.
Apesar de haver medicação, Juliana adianta que “esta, em teoria, apenas trava a progressão da doença, mas uma função perdida, ficará perdida para sempre”. “No entanto, na prática, o que nos dizem, e daquilo que já vimos, parece que algumas crianças recuperam para além daquilo que já foi perdido. É a essa esperança que me agarro todos os dias, é para isso que vamos trabalhar afincadamente todos os dias. Vamos tentar superar o insuperável”, confessou.