Papo de Mãe · A Síndrome de Dravet e a busca por informação
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Gabriela Davoli Gomiero* Publicado em 23/06/2021, às 09h46
Gabriela e o filho Gustavo, que tem a Síndrome de Dravet
23 de junho, o dia internacional da conscientização da Síndrome de Dravet, foi criado em 2014 por três organizações internacionais, sendo uma delas a Fundação Síndrome de Dravet da Espanha, que viabilizou a linda arte oficial da celebração de 2021.
Doença rara, mas que precisa ser vista
A Síndrome de Dravet (SD) é uma encefalopatia epilética rara. É também conhecida por epilepsia mioclônica grave da infância. A primeira convulsão ocorre, de um modo geral, durante o primeiro ano de vida e são, muitas vezes, associadas à febre ou qualquer aumento de temperatura. O estado de mal epilético, ou seja, as crises prolongadas ou várias crises em sequência num mesmo dia, são frequentes nestes pacientes. Mas não se trata "apenas" de crises convulsivas. A SD é muito mais do que isso. Pacientes diagnosticados com SD apresentam dificuldades ou ausência de fala, déficit cognitivo, problemas motores e comportamentais (características autistas). O acompanhamento de um paciente com SD é permanente e para a vida toda. Atualmente não existe cura. É uma doença cruel e difícil de gerir por falta de tratamentos eficazes, profissionais especializados, dificuldade de inclusão escolar, dentre outras questões. O tratamento é insatisfatório e o prognóstico é ruim.
Em maio de 2015, foi criado um grupo de WhatsApp entre familiares de crianças e jovens com a mesma síndrome. Trata-se de um grupo de acolhimento, amizade, troca de informações e experiências. De lá para cá, o grupo foi crescendo e ganhando força, sendo que atualmente conta com 191 participantes, residentes em todos os cantos do Brasil e até mesmo alguns no exterior.
Grupo de acolhimento, amizade, troca de informações e experiências
E deste encontro de famílias, nasceu também a página do Dravetbrasil no Facebook e Instagram, com a finalidade de divulgar a síndrome, prestar informações, localizar pacientes, estimular pesquisas e políticas públicas, tudo com o objetivo final de melhorar a qualidade de vida das pessoas com SD e suas famílias.
Por tratar-se de uma doença rara, a tendência é que poucas pessoas conheçam a SD. Com poucos envolvidos, o tratamento correto dos pacientes fica comprometido, a inclusão escolar não acontece, o interesse por pesquisa diminui e a chance de descoberta de uma cura fica quase impossível. Precisamos reverter este ciclo urgente!!! E o início disso é pela divulgação da Síndrome de Dravet.
Por tudo isso é tão importante o dia 23 de junho – DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DRAVET.
A doença é rara, mas precisa ser vista!!! As famílias precisam de ajuda, de empatia, de acolhimento, de tratamento médico digno, de terapias, de inclusão, de pesquisa e, porque não dizer, da tão sonhada cura.