Hospital no PR é referência em tratamento de Ame com aplicação do Zolgensma - Momento Saúde
Desde que foi aprovado o uso no Brasil pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), no fim de agosto, o Zolgensma se tornou a esperança de pais de crianças com a rara e grave Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Considerado que é atualmente o remédio mais caro do mundo, uma única dose chega a custar perto de 12 milhões de reais.
Apesar de ainda não estar disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), muitas famílias recorreram à Justiça para ter acesso ao tratamento caro.
Um dos casos mais recentes e de grande repercussão foi o da bebê Kyara Lis, de Brasília, que foi diagnosticada com a doença em junho deste ano, com apenas 10 meses de vida.
A pressa em conseguir os recursos se deve ao fato de que a recomendação é aplicar o remédio em crianças com até os 2 anos de idade para ter os efeitos esperados.
Os pais criaram uma financiamento coletivo online e conseguiram metade do valor. A outra veio por uma decisão do Superior Tribunal de Justiça.
Em novembro, a família de Kyara foi até Curitiba para fazer o tratamento com o remédio. Outras famílias também se dirigiram até a capital do Paraná para fazer o tratamento no Hospital Pequeno Príncipe, um dos maiores do país especializados em doenças raras em crianças. Desde a aprovação da Anvisa, a unidade hospitalar já atendeu quatro pacientes, e Kyara será a quinta paciente a tomar a medicação.
Ao todo, 42 pacientes estão em atendimento com a AME dentro do hospital, sob os cuidados da médica neuropediatra Adriana Banzzatto.
Há 16 anos ela se dedica ao tratamento de crianças com a doença rara. O Hospital Pequeno Príncipe foi o escolhido pela Novartis, fabricante do remédio, para ser o primeiro no Brasil a usar o medicamento.
Este primeiro tratamento, realizado em setembro, não teve custo à família ou ao hospital.
Médica do Hospital Pequeno Príncipe, Dra Adriana Banzzatto (à dir), já usou o remédio em quatro pacientes com a AME.