30 de agosto de 2016 30 de agosto de 2016 eraumavezumafendaPosts
A vida é feita de muitos encontros. Mas sair de casa sabendo que você vai encontrar com o seu filho pela primeira vez é algo indescritível. Davi escolheu nos encontrar no dia 19 de fevereiro de 2016, com 39 semanas de gestação. Foi a surpresa e a correria mais maravilhosa que vivemos. Depois de meses de preparação e muita ansiedade, enfim, chegou o grande dia!! E tudo começou assim…
E a bolsa estourou!
Às 12h30, quando fui pegar a chave para sair de casa, a minha bolsa estourava pelo chão da sala (rs). Por sorte, a minha irmã e minha mãe estavam chegando no meu prédio, pois tínhamos marcado um almoço. Aconteceu o que parecia impossível, já que Davi estava em posição pélvica ("sentado"). A partir daí, tentei me concentrar para avisar o Thiago e a minha obstetra, é claro!!! Eu só ria de felicidade!! Afinal, o que eu mais queria estava acontecendo naturalmente. Davi deu o seu sinal!! Já o Thiago levou aquele susto e saiu correndo do trabalho. E fomos todos ao encontro de Davi… nós e toda a equipe médica, que embarcou nessa aventura com a gente (rs)
Por volta de 14h30, cheguei à maternidade. Já sentia as contrações. Dei entrada na emergência e fiquei esperando. Além da Dra. Ana Carolina Melo Martins e sua equipe, também precisávamos contar com a disponibilidade da ortodontista Larissa Bittencourt e da fonoaudióloga Deise Jaffar. Embora a fenda não atrapalhasse em nada o tipo de parto, sendo cesariana ou normal, era necessária uma avaliação, logo no nascimento, para sabermos a extensão da fissura no palato (céu da boca), para assim tomarmos as medidas necessárias.
Entrei na salinha da emergência e fiquei sendo monitorada…as contrações aumentando!!! Thiago ficou do meu lado o tempo todo e "ái" dele se saísse de perto!! (rs) A anestesista foi a primeira a chegar e viu que eu estava aparentemente sentindo as dores do parto. Quando a minha obstetra chegou, minutos depois, confirmamos a apresentação pélvica do Davi. Sendo assim, a cesária seria inevitável. E olha que eu cheguei a 6 cm de dilatação, com contração bem ritmada!!!! Haja coração!! rs Mas ainda faltava a pediatra da sala de parto, a Dra. Gisela Duarte, que já nos acompanhava desde a gestação. E agora??? Quanta emoção!!! (rs)
E às 17h48, do dia 19 de fevereiro de 2016, chegou Davi, com muita saúde!!! Graças a Deus!! Ao olhar, pegar e sentir o nosso tão esperado filho, recebíamos o nosso maior presente de Deus. Foi o instante mais longo das nossas vidas. E desde então a nossa aventura estava só começando.
Apesar do trânsito e da distância, a equipe toda conseguiu chegar a tempo para trazer Davi ao nosso mundo. Thiago também foi muito esperto pois conseguiu manter uma comunicação eficaz com toda a equipe, principalmente com a ortodontista Larissa e a fonoaudióloga Deise, que ainda queria estar na sala de parto!!! Tamanha dedicação e envolvimento dessas profissionais especiais.
Hemangioma no antebraço esquerdo
Davi e seu olhar penetrante…
Davi nasceu com 3.290 kg, 49 cm, fenda labial e palatina ampla, e para a nossa surpresa, com um hemangioma (massa vascular) de tamanho considerável no antebraço esquerdo. Não fazíamos ideia do que era um hemangioma. Mas essa questão seria tratada mais tarde, pois a prioridade era cuidar da alimentação do Davi, já que havia sido confirmada a fissura ampla no palato.
Mesmo assim, nada iria tirar a alegria daquele momento único em nossas vidas. Com fé, sabíamos que tudo seria tratado, afinal, estávamos rodeados de profissionais muito competentes e atentas. Digo assim, no feminino plural, pois a equipe era toda composta por mulheres (rs).
Do berçário à UTI Neonatal
A emoção que vivemos na sala do parto agora seria vivenciada pela nossa família, que aguardava Davi no berçário. Claro que muitos familiares não conseguiram chegar a tempo, né! Mas conseguimos enviar fotos e vídeos, em tempo real, graças à ajuda do nosso cunhado médico que pôde entrar na sala de parto e fazer uma cobertura completa (rs).
Todo bobo e orgulhoso, papai Thiago apresentou Davi pelo vidro. Acho que esse é um momento mágico para os pais, né!
E a torcida vibrando!!
No berçário, a fonoaudióloga Deise e pediatra Gisela fecharam o diagnóstico da fenda, depois de um tempo de observação conjunta. Esse trabalho multidisciplinar é essencial para bebês nascidos com fenda. E por precaução, Davi deveria ser encaminhado para a UTI Neonatal.
A Dra. Gisela já havia nos falado da importância do bebê com fissura no palato ficar em observação na UTI Neonatal logo após o nascimento. Lógico que nenhum pai e nenhuma mãe curtem essa ideia logo de cara. Mas sabíamos que era para o bem do Davi. Quando o palato do bebê é aberto significa que existe uma comunicação entre a boca e o nariz, o que representa um risco, principalmente durante a sua alimentação, pois pode trazer complicações como pneumonia e otite. Sendo assim, na UTI, Davi seria monitorado em suas primeiras horas de vida.
Exemplo da fissura do Davi
Como Davi apresentou fenda palatina ampla (fissura transforame do lado esquerdo e pré-forame incompleta do lado direito), a ortodontista Larissa já começou a moldagem e confecção da prótese obturadora. A "plaquinha" tamparia a fenda do céu da boca e permitiria a alimentação pela mamadeira ou pelo peito (o que seria mais difícil). Já a fonoaudióloga Deise iniciou o trabalho de estimulação da musculatura oral para que Davi conseguisse sugar. Esse esforço todo tinha como objetivo evitar a alimentação por sonda.
Colocando a plaquinha
Muito esperto e forte, Davi manteve níveis gerais bons e pode esperar por 2 horas, até que a "plaquinha" ficasse pronta, para poder se alimentar. E todo esse esforço valeu a pena!! Com boa adaptação à prótese, Davi fez sucesso na UTI Neonatal pela sua capacidade de sugar. E não precisou de sonda para se alimentar. Era a nossa primeira vitória!!!
Davi aprendendo a mamar
Nos dias seguintes do nascimento, começamos a aprender a como cuidar do nosso amado filho. Também passei a frequentar o lactário para garantir que Davi seria alimentado com leite materno. Sendo assim, de 3 em 3 horas tentava tirar o leite. Com a orientação da Deise e das enfermeiras da UTI, aprendemos a posição certa para amamentá-lo, assim como os cuidados para colocação e higiene da plaquinha (limpeza 3 vezes ao dia).
Como Davi respondeu muito bem aos estímulos, logo comecei a tentar a amamentação no peito, um grande desafio para bebês com fenda palatina. Mas eu sempre encarei os desafios na minha vida e agora não seria diferente. E o resultado foi surpreendente: "perfeita sintonia entre mãe e filho", como descreveu a Dra. Claudia Verônica, da UTI Neonatal.
Com tudo evoluindo muito bem, já poderíamos ir para a nossa casinha, certo? Mas não foi bem assim…
Hemangioma e exames complementares
Como Davi nasceu com uma malformação congênita (fenda) e também com um hemangioma (massa vascular), passou a ser necessária a sua permanência na UTI Neonatal até que recebesse a visita de um onco-hematologista. Parecia ironia do destino!! Havíamos nos preparado tanto para a fenda e fomos "pegos de surpresa" com essa questão do hemangioma. É…não dá para controlar nada nessa vida, mesmo!!! (rs)
Enquanto isso, como procedimento padrão de UTI, Davi precisaria fazer diversos exames, como: ultrassom transfontanela, fundoscopia, reflexo vermelho, ecocardiograma, ultra de abdômen, exame neurológico, de sangue e auditivo.
No dia 24 de fevereiro de 2016 (5º dia de internação do Davi), com quase todos esses exames prontos, recebemos a visita do Dr. Flávio Ferreira de Andrade, especialista em hematologia e oncologia pediátrica. Dr. Flávio foi uma recomendação da Dra. Elza Alencar, atual pediatra do Davi, e também chefe do setor de pediatria do Hospital Quinta D´Or. Na verdade, o nosso cunhado, que é médico, que entrou em contato com a Dra. Elza pedindo essa ajuda. Percebemos que é difícil encontrar um onco-hematologista.
Ao examinar o Davi, Dr. Flávio foi muito carinhoso, e para a nossa felicidade, deu um parecer positivo. O hemangioma não afetou nenhum movimento do braço, portanto, deveríamos fazer um acompanhamento em consultório e através de alguns exames (dopplerfluxometria, coagulograma e hemograma completo com contagem de plaquetas). Mas não era nada grave. Com o seu parecer, já poderíamos pensar na alta do Davi. Ufa!!! Respiramos aliviados!! Era a nossa segunda vitória! Só não sabíamos que o susto maior estava por vir…(rs)
O exame auditivo
Todos os exames realizados na UTI foram considerados normais, com exceção de um exame, o BERA, feito justamente logo após a visita do Dr. Flávio. O Bera (PEATE- "Potencial Evocado Auditivo de Tronco Encefálico") é um exame auditivo obrigatório pois faz parte do Programa de Triagem Auditiva Neonatal. Trata-se de um rastreamento auditivo, feito por uma fonoaudióloga. Normalmente, um recém-nascido faz o teste da orelhinha, certo? Na UTI, todos os bebês são submetidos ao Bera, que é um exame similar, porém, bem mais complexo.
Davi, então, foi levado para fazer este exame, ali na sala da UTI mesmo. De longe dava para ver o equipamento usado. Depois de alguns minutos, percebi que a fonoaudióloga tirava fotos da tela do monitor. Me aproximei e vi que era uma espécie de laudo na tela. Estranhei o tal procedimento e me bateu uma sensação ruim. Outros bebês foram direcionados para o mesmo exame. Enquanto isso, a mesma fono comentava com as mães os resultados positivos. Nessa hora eu comentei com o Thiago que aquilo não era um bom sinal. Conosco nada havia sido dito.
Foi então que a fono nos chamou para informar o resultado do exame, que apresentou uma disfunção severa em ambos os lados, com sucesso de retorno de sons a partir de 105dB, o que sugeria que Davi escutaria apenas sons do tipo turbina de avião, por exemplo. Ficamos apavorados, totalmente sem chão, pois seria praticamente uma surdez. A indicação era refazer o exame em 2 meses, e mesmo assim, fomos informados que o resultado não teria uma melhora significativa. Logo ligamos para a minha irmã e para a minha prima, ambas fonoaudiólogas. Ambas nos pediram para refazer o exame assim que Davi tivesse alta. Também ligamos para o Dr. Luiz Sergio Zanini, cirurgião do Davi, que afirmou que não confiava nesse tipo de exame feito em UTI. Sempre prestativo, Zanini sugeriu que entrássemos em contato com a Dra. Laiza Perez, atual otorrinolaringologista do Davi, para que pudéssemos refazer esse exame.
Enfim, foi um dia bem difícil. Depois do susto, de muitas ligações, e do apoio dos médicos e dos nossos familiares, as emoções foram se assentando. Como eu sempre falo: família é tudo na vida!! E horas depois já estávamos refeitos, prontos para pegar Davi no colo, olhar para o nosso filho e encarar o que viesse daquele dia em diante. Afinal, Davi era uma benção de Deus. E a nossa missão era cuidar dele, com fenda ou sem fenda, com problema auditivo ou sem problema auditivo. Por isso que falo e repito, com amor e fé tudo é mais fácil de ser superado.
No dia seguinte, em 25 de fevereiro de 2016, Davi teve alta do hospital. Que dia marcante! Enfim, iríamos para a nossa casinha, todos juntos!!! Mais uma vez nada iria tirar a alegria daquele momento. Sabíamos que outras etapas viriam pela frente (exames, cirurgias, cuidados médicos) mas era a vida nos dando outra importante lição: viva um dia após o outro!!!
E a respeito da questão auditiva em bebês que nascem com fenda, não se assuste com um diagnóstico precoce, como ocorreu infelizmente conosco. Ao refazer o exame Bera, entendemos que recém-nascidos com fissura são muito propensos a acumular secreção no ouvido, o que gera perda auditiva momentânea. Foi o caso do Davi, que graças a Deus, tem audição normal. Fizemos estimulação auditiva e faremos uma cirurgia para colocação de carretel, o que permitirá a redução da secreção no ouvido.
Com vocês, algumas fotos inesquecíveis:
6 ideias sobre "A chegada de Davi"
Bianca Leyen disse:
Vanessa, meus parabéns pelo Davi! Ele é lindo! Parabéns também por sua força, garra e coragem em dividir todas essas experiências de um modo tão lindo! Vocês são mesmo pessoas especiais!
Desejo tudo de melhor para sua família linda, sejam sempre muito felizes!!
Oi Bianca!! Que alegria ver vc por aqui! Muito obrigada pelas palavras. Compartilhar o que vivemos é a melhor forma de multiplicarmos a nossa felicidade e o amor que brotou em nós com a chegada do Davi.Beijos querida!!
Ola Vanessa, muito lindo seu relato! Meu nome é Natalia, sou mãe do Vicente, um lindo bebe de 3 meses e meio que possui fenda unilateral à esquerda e comprometimento do palato (duro e mole). Moramos em Ribeirão Preto/SP e estamos em tratamento em BAURU, Vicente fará a primeira cirurgia (queiloplastia) em novembro. Pelo seu relato percebi que as condutas de tratamento são bem distintas, aqui não usamos plaquinhas, o bebe fica com o palato aberto até aproximadamente 1 ano qdo faz a cirurgia, tb fazemos acompanhamento com pediatra, fonoaudiólogas. Assim como você tb ordenho e ofereço leite materno, porém complemento porque não consigo suprir toda demanda. Parabéns pelo blog e mta saúde pro Davi!!
Oi Natalia! Muito obrigada! Desculpe a demora em responder…sua mensagem estava no spam, acredita!! Mas resgatei de lá e agora posso te responder rs
Vicente agora está enorme já, né!! E como foi a cirurgia? Realmente percebo que, dependendo da equipe médica, os tratamentos são um pouco diferentes, sim! Aqui no RJ escutamos falar muitooo bem do Centrinho! Inclusive, um casal amigo nosso operou sua filhinha em Bauru…O que importa é termos essa rede de apoio importantíssima para que todo o tratamento seja feito, né! Se quiser contar a sua história aqui, fique à vontade! Pode me mandar um email contato@eraumavezumafenda.com.br Seria bacana termos um relato de tratamento diferente para que as famílias tenham sempre conhecimento de sobra!! beijinhos do Davi e muita saúde pra vcs
Boa tarde Vanessa nossa muito lindo seu relato obrigada por dividir conosco esse momento tão delicado. Parabéns o Davi é lindoooo. Me chamo Andréia sou mãe da Yasmin que nasceu em 11/01/2016 em Passo Fundo – RS, ao contrário de você só soube do diagnóstico na hora do nascimento. Yasmin nasceu com fenda unilateral à direita e comprometimento do palato (mole). Os primeiros meses não foram nada fáceis demorei para aceitar a situação mas depois com apoio do meu esposo e de toda família consegui superar e seguir em frente. Ela fez a primeira cirurgia (queiloplastia) em 25/05/16 e em Janeiro/2017 fará o fechamento palato. Adorei essa página e vou seguir acompanhando suas publicações. Um abraço.
Nossa, Andréia, que alegria em ler sua mensagem!!! Yasmin deve ser uma princesinha e super guerreira, né! Parabéns pelo exemplo! Será um prazer ter vc sempre por aqui no blog. Beijos,