Eutanásia e valor da vida não estão em jogo no caso do bebê Charlie Gard - 27/07/2017 - Ilustríssima - Folha de S.Paulo
Eutan�sia e valor da vida n�o est�o em jogo no caso do beb� Charlie Gard
O beb� Charlie Gard, que possui uma doen�a terminal, no Hospital Infantil Ormond Street, em Londres
A saga de Charlie Gard –um menino de 11 meses, portador de uma doen�a gen�tica rara e que vive em um hospital de Londres com a ajuda de aparelhos– parece chegar ao fim .
Devido a uma diverg�ncia entre seus pais e seus m�dicos, a crian�a ficou no centro de um imbr�glio internacional que tem sido utilizado para fins pol�ticos. O caso se encaminhou para um desfecho na segunda-feira (24), quando o resultado de uma resson�ncia magn�tica levou os pais de Charlie a decidir que era tarde demais para submeter o menino a uma terapia experimental oferecida nos Estados Unidos.
A situa��o � sobretudo dolorosa para a fam�lia. Contudo, analisando por uma perspectiva americana, a controv�rsia em torno do tratamento m�dico chama a aten��o pela politiza��o nos Estados Unidos. Essencialmente acusando o Servi�o Nacional de Sa�de brit�nico (NHS) de sentenciar o beb� � morte, pol�ticos e comentaristas de direita aproveitaram a trag�dia para criticar o financiamento p�blico da sa�de.
"Estou do lado de Charlie Gard e seus pais", postou numa rede social o presidente da C�mara, o deputado republicano Paul Ryan. "O atendimento m�dico deve ser decidido por pacientes e m�dicos. N�o h� lugar para o governo em quest�es de vida ou morte."
Enquanto isso, o presidente Donald Trump se oferecia via Twitter para "ajudar" a crian�a. Falando no programa de Rush Limbaugh, o vice-presidente Mike Pence opinou: "Esperamos e rezamos para que o pequeno Charlie Gard tenha todas as chances poss�veis, mas o povo americano deveria refletir sobre o fato de que todo o discurso da esquerda sobre pagadores �nicos vai dar nisso".
Na semana passada, o Comit� de Aloca��o de Verbas da C�mara aprovou por unanimidade uma emenda que concederia status de resid�ncia nos Estados Unidos a Charlie, para facilitar sua transfer�ncia ao pa�s para receber tratamento m�dico experimental. Era o que os pais do menino esperavam (at� segunda-feira) que pudesse ser feito, mas os m�dicos foram contra. Eles consideraram que havia poucas evid�ncias de que o tratamento ajudaria e que continuar a prolongar sua vida com aparelhos apenas estenderia o sofrimento.
O discurso conservador cont�m uma hipocrisia grave, como j� foi observado por outros. Afinal, os republicanos est�o tentando desmontar a rede de seguran�a de sa�de dos EUA que contribui para que as pessoas n�o morram simplesmente por serem pobres. Talvez a men��o de Ryan a "quest�es de morte" tenha na realidade sido uma forma de proje��o.
Mesmo assim, Ryan n�o apresentou a discuss�o corretamente em seu post. O atendimento m�dico deve ser decidido por m�dicos e pacientes, ele disse –mas eram os pr�prios m�dicos de Charlie que defendiam um tratamento apenas paliativo. Em �ltima an�lise, n�o foram os burocratas governamentais que decidiram que a condi��o da crian�a era intrat�vel, como o deputado quis indicar, mas os pr�prios provedores do atendimento m�dico. Os tribunais brit�nicos concordaram com eles.
POL�MICA ERRADA
Charlie tem o infort�nio de ter herdado um par de muta��es gen�ticas que causa a perda de mitoc�ndrias de seu corpo, as estruturas min�sculas que produzem as mol�culas de energia necess�rias para que as c�lulas vivam. Por causa disso, ele sofre h� meses, segundo o hospital, de "les�o cerebral catastr�fica e irrevers�vel". Ele n�o consegue respirar, n�o consegue se mover e n�o ouve. Est� sendo mantido vivo gra�as ao milagre dos aparelhos de suporte � vida, que �s vezes constituem uma maldi��o.
Para sermos claros, n�o haveria discuss�o alguma, nem qualquer controv�rsia, se os m�dicos e os pais de Charlie concordassem uns com os outros: os m�dicos j� teriam desligado os aparelhos que mant�m o beb� vivo, e n�s n�o ter�amos ouvido falar do caso. Isso acontece todos os dias em UTIs brit�nicas e americanas. Em outras palavras, este caso nunca disse respeito ao que muitas pessoas imaginaram.
Nunca foi um caso sobre "eutan�sia". N�o tratava de "comit�s de morte" (que supostamente decidiriam quem � digno de receber atendimento m�dico). N�o era uma discuss�o sobre o "valor da vida". E, embora tenha chamado a aten��o de grupos conservadores dos Estados Unidos liderados por cat�licos e evang�licos, n�o dizia respeito � religi�o.
A doutrina cat�lica, por exemplo, permite que os aparelhos que mant�m um doente vivo sejam desligados quando o indiv�duo � dominado pela doen�a. "Podemos rejeitar procedimentos que prolongam a vida, quando trazem benef�cio insuficiente ou s�o excessivamente onerosos", observam as diretrizes m�dicas da Confer�ncia de Bispos Cat�licos dos Estados Unidos.
Finalmente, o caso de Charlie Gard nunca envolveu a "medicina socializada". Os meios pelos quais um sistema de sa�de � financiado n�o criam nem resolvem essas situa��es dif�ceis –as quais, na verdade, s�o a consequ�ncia inevit�vel da inven��o, em meados do s�culo 20, da UTI e dos aparelhos de suporte � vida, como os respiradores mec�nicos.
Aposto que a maioria ou quase todos os m�dicos intensivistas j� se viram em situa��es nas quais estavam prestando um desservi�o a outro ser humano –realizando procedimentos invasivos, mantendo os aparelhos de suporte � vida ligados, prolongando o sofrimento da pessoa– porque foram obrigados pela fam�lia do paciente a levar o tratamento adiante. Eu, com certeza, j� estive nessa situa��o.
E a� est� o xis da quest�o de Charlie: n�o houve consenso entre a fam�lia e os m�dicos. Seus m�dicos afirmaram com firmeza que, devido � condi��o da crian�a, desligar o suporte � vida –e prestar apenas cuidados paliativos, para dar ao menino o maior conforto poss�vel– seria a decis�o correta. Essa vis�o foi confirmada por m�ltiplas decis�es de tribunais.
Os pais de Charlie queriam que o suporte � vida fosse mantido para que pudessem lev�-lo aos Estados Unidos, onde o neurologista Michio Hirano, da Universidade Columbia, prop�s um tratamento experimental ("terapia de desvio de nucleos�deos"), que, conforme observa o site especializado STAT, nunca antes foi utilizado em um paciente que apresenta sua muta��o gen�tica espec�fica.
Embora isso n�o venha mais ao caso, a pergunta continua no ar: os m�dicos de Charlie erraram ao impedir seu traslado e tratamento em um momento anterior?
N�o h� como sabermos, vendo a situa��o de fora, mas vale observar que o julgamento da Alta Corte em abril alude a Hirano, pelo menos na �poca, como "o �nico especialista neste caso que sugeriu qualquer benef�cio poss�vel da terapia de nucleos�deos", notando que o pr�prio m�dico afirmou certa vez: "Posso entender a opini�o de que ele [Charlie] est� t�o gravemente afetado pela encefalopatia [disfun��o cerebral] que qualquer tentativa de tratamento seria in�til. Concordo que � muito improv�vel que ele melhorasse com o tratamento".
Mais recentemente, Hirano disse em depoimento, com precis�o peculiar, que pode haver "uma chance de 11% a 56% de melhora cl�nica significativa" na for�a dos m�sculos de Charlie. Com a alega��o de novas evid�ncias, o caso voltou ao tribunal e a pol�mica esquentou ainda mais.
O hospital Great Ormond Street, onde o garoto est�, chegou a considerar a op��o, mas concluiu que "o tratamento experimental, que n�o visa a cura, n�o melhoraria a qualidade de vida de Charlie" e n�o poderia "reverter o dano cerebral que j� ocorreu".
Nada sugere que o hospital tenha sido motivado por qualquer coisa sen�o a opini�o dos m�dicos sobre o que seria mais ben�fico para Charlie. Nunca foi uma quest�o sobre cortar custos ou limit�-los; Charlie n�o �, como disse uma manchete do jornal "Washington Examiner", "um beb� condenado � morte pela medicina socializada". Ele � um beb� tragicamente condenado � morte por uma doen�a fatal, algo que seria igual em qualquer pa�s.
� verdade que o contexto de quem toma as decis�es cr�ticas sobre desligar o suporte � vida � diferente nos Estados Unidos e no Reino Unido.
Como escreveu no STAT o especialista em bio�tica Michael Dauber, nos Estados Unidos, quando os m�dicos e os "representantes" do paciente discordam quanto � manuten��o do paciente ligado aos aparelhos, o desejo dos representantes (em um caso como o de Charlie, em que o paciente � jovem demais e doente demais para poder tomar decis�es m�dicas, s�o seus pais) ganha preced�ncia.
No Reino Unido, a quest�o pode ser resolvida pelas cortes (e um guardi�o � nomeado para representar crian�as). O caso de Charlie girou em torno do equil�brio correto de poder entre os representantes e os m�dicos, com rela��o � tomada das decis�es m�dicas.
SEM RESPOSTAS F�CEIS
Muitos podem ver a abordagem brit�nica como sendo problem�tica. O princ�pio fundamental em torno do qual giram tantas de nossas discuss�es de bio�tica � a autonomia, ou seja, a soberania do indiv�duo sobre seu pr�prio corpo, seu direito de estar no centro de todas as decis�es m�dicas.
Paradoxalmente, por�m, o princ�pio da autonomia muitas vezes tem aplicabilidade limitada no atendimento intensivo, j� que, em um momento de doen�a avassaladora, muitas pessoas ficam incapazes de participar das discuss�es complexas e necess�rias (e no caso de Charlie, ele evidentemente tem idade insuficiente para isso).
N�o existe uma solu��o ideal, contrariamente ao que Ross Douthat afirmou no jornal "The New York Times" quando disse que a situa��o envolve "uma quest�o f�cil de resolver, cuja resposta faz do caso uma farsa moral".
Algumas pessoas podem ficar horrorizadas com a ideia de que m�dicos tomem decis�es que "passam por cima" dos familiares de um paciente, mas isso ocorre com frequ�ncia. Por exemplo, se os pais insistem que, por motivos religiosos, seu filho n�o deve receber um tratamento que salvaria sua vida, os pais podem –e devem– ser ignorados.
Claro que o caso de Charlie � diferente: n�o h� uma motiva��o inapropriada por parte de seus pais, que queriam apenas lhe garantir um tratamento (n�o impedir seu acesso a ele), embora esse tratamento tivesse utilidade question�vel.
Mas olhemos para o caso sob a �tica dos m�dicos de Charlie, que v�m sendo alvos de uma enxurrada de cr�ticas destrutivas e amea�as de morte. Conserv�-lo ligado aos aparelhos por mais tempo, prolongando seu potencial sofrimento, para que ele pudesse atravessar o Atl�ntico para receber um tratamento experimental que eles acreditam que n�o teria chance de cur�-lo e pouca chance de lhe oferecer qualquer benef�cio paliativo significativo, significaria lhe fazer mal real.
Independentemente da resposta que escolhemos, a quest�o de como s�o tomadas as decis�es sobre a suspens�o do suporte � vida � distinta da quest�o de como estruturamos e financiamos nosso sistema de sa�de. As tentativas de vincular o atendimento de sa�de universal a uma abordagem espec�fica � tomada de decis�es sobre o fim da vida s�o enganosas e perigosas.
Os m�dicos de Charlie v�m querendo h� meses desligar os aparelhos que o mant�m vivo porque acreditam que � o melhor que pode ser feito por ele. Aqueles que os criticam hoje nos EUA lutam intensamente para privar milh�es de pessoas de atendimento � sa�de, para poder abrir caminho para uma redu��o dos impostos sobre os ricos.
ADAM GAFFNEY � professor de medicina na Escola M�dica de Harvard, pneumologista e intensivista na Cambridge Health Alliance e membro do conselho de diretores do Programa M�dicos por uma Sa�de Nacional.