Auxílio mútuo para Pessoas com Diabetes: Dar Retorno e Finding Help - Corpo e Boa Forma
Auxílio mútuo para Pessoas com Diabetes: Dar Retorno e Finding Help
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We Are / Shutterstock
Dan Walker foi diagnosticado com diabetes tipo 1 (T1D) como adolescente há mais de uma década, em 2008. Ele vê muitas pessoas com diabetes (PWDs) tendo dificuldade para bancar os medicamentos e suprimentos de que precisam para sobreviver.
A Nova York vinte e algo sabe que ele tem sorte de ter um bom trabalho de pagamento com um seguro que lhe permite bancar esses essenciais.
É por isso que ele sente uma responsabilidade de devolver sempre que puder. Ele doa dinheiro através de campanhas do GoFundMe, envia bomba de insulina e suprimentos de monitoramento de glicose diretamente para pessoas necessitados, e compartilha pedidos de ajuda nas mídias sociais.
Alguns podem chamá-lo de "auxílio mútuo", enquanto outros podem se referir a ele como o simples ato de ajudar os companheiros de PWDs que mais precisam.
Qualquer que seja um chama, há uma necessidade crescente por esse suporte e compartilhamento peer-to-peer que agora está sendo preenchido por um mercado negro para suprimentos de diabetes.
Pela primeira vez, os defensores estão tentando morph esforços de base em grupos estabelecidos focados no fornecimento de ajuda mútua para o diabetes.
"Eu mesmo fiquei muito fora da comunidade através de apoio emocional e conselhos práticos, e sinto uma grande satisfação em-mas também uma responsabilidade de-fazer o que eu posso para ajudar os outros", Walker diz a DiabetesMine.
"Muita coisa pode e deve ser feita para melhorar os sistemas que estão falhando tantos de nós em termos de acesso a suprimentos e cuidados médicos, mas no termo imediato a ajuda mútua é uma maneira importante de ajudar a preencher a lacuna."
A ideia de as redes de ajuda mútua certamente não são novas. Eles têm sido, há muito tempo, uma ferramenta para que grupos historicamente marginalizados se unam em solidariedade para se apoiarem mutuamente,.
Educador, abolicionista e organizador Mariame Kaba diz à Bloomberg que dezenas de milhares de redes de ajuda mútua e projetos surgiram em todo o mundo desde o início da pandemia de COVID-19.
Historicamente, um dos exemplos mais memoráveis de rede de ajuda mútua foi o dos anos 1960s. O movimento montou uma campanha de café da manhã gratuita para abordar diretamente o mal-estar em comunidades Negras. Foi tão bem sucedida, que acabou por se expandir para fornecer sapatos, serviços médicos, ajuda legal e programas de educação infantil em âmbito nacional.
esforços semelhantes ainda existem porque as pessoas acreditavam que os poderosos-que-não estão ajudando como deveriam. Então, as pessoas tomam sobre si mesmas para ajudar uns aos outros.
As redes de ajuda mútua podem se concentrar em qualquer coisa, realmente, de frias comunitárias, para compartilhar informações, até mesmo conjuntos de habilidades particulares como escrita, revisão de políticas, análise de dados ou desenvolvimento de website.
No D-Community, ouvimos falar de estranhos reunidos em estacionamentos vazios ou em casas de café locais para trocar de suprimentos necessários. Muitos também doam para as centenas de campanhas de crowdfunding online criadas ao longo dos anos para a ajuda do diabetes, e o GoFundMe até tem uma página específica "" para orientar as pessoas através da configuração de seus pedidos.
Com o persistente nos Estados Unidos, o número de PWDs em necessidade surgido na última década. Então, essas bolsas de base e de mercado negro balearam, mesmo que trocando itens de prescrição permaneça tecnicamente ilegal neste país.
E ainda assim, não é quase o suficiente. Conexões de mídia social e campanhas de crowdfunding não geralmente fazem mais do que aliviar uma família ou as necessidades de um indivíduo por pouco tempo.
Agora, dois novos grupos esperam fazer algo sobre isso, desenvolvendo uma abordagem mais sistemática para o fornecimento de ajuda mútua no D-Community.
Ambos começaram a tomar forma em 2020, com a pandemia de COVID-19 agravando as necessidades e desafios da comunidade; muitos PWDs começaram a perder empregos e seguro de saúde.
Um novo esforço para saber sobre é um grupo de base que se autochama, ou MAD para curtas. Muitas pessoas se voluntariaram para coordenar e operar esse esforço sem fins lucrativos convivem com a própria diabetes e têm vínculos com o grupo que defende a acessibilidade à insulina.
Por site do grupo, " Mutual Aid Diabetes reconhece a inequidade e injustiças criadas e perpetuadas pelos sistemas em que contamos para sobreviver … Procuramos, intencionalmente, criar uma plataforma para aqueles em nossa comunidade que foram sistemicamente apagados da conversa em torno do acesso à insulina e de medicação, especialmente membros da comunidade de diabetes que são (mas não se limitando a) Preto, Indígena, Latinx, tipo 2, LADA, MODY, tipo 3C, CFRD, gordo, encarcerado, imigrante, imigrante, e que têm deficiências coocorrendo. "
" MAD visa criar uma equipe de liderança que seja reflexiva da nossa comunidade, incluindo aqueles que sofrem com a crise da insulina, ao mesmo tempo em que reconhece que aqueles que têm recursos para assumir as posições de liderança têm privilégios e acesso a recursos que a comunidade de diabetes como um todo muitas vezes não ".
Em uma em março de 2021, a líder MAD e a T1D Emily Miller, da Filadélfia, explicaram que seu trabalho é toda municipada em caráter voluntário.
Eles compartilham posts de mídia social para campanhas de arrecadação de fundos, e ajudam a conectar indivíduos que precisam de ajuda a acessar insulina ou não pode pagar um copago de visita de um médico. Enquanto Miller diz que eles não exigem documentação ou comprovação de necessidade de alguém, eles fazem organicamente conexão e fazem algum "vetar" para determinar a necessidade e o nível de prioridade.
" É preciso muita força e vulnerabilidade para pedir ajuda. Então, se pudermos estender alguma graça e empatia em direção a todos que estão lá fora pedindo ajuda, eu sei que vamos ver muitos desses pedidos ", disse Miller no podcast.
" Estamos aqui para ajudar uns aos outros. O que devemos um ao outro? Tomara que seja aquele sentimento comunitário, sabendo que você vai ser pego se cair, ou se há uma rachadura nós vamos ajudar a cumprir isso, e te pegar quando estiver naquele ponto baixo. "
Para saber mais sobre MAD ou se envolver você mesmo,.
O outro novo grupo desenvolvendo uma organização de ajuda mútua para o D-Community é chamado. Ela é baseada em San Jose, Califórnia, e limita seu foco para aquela parte do país (pelo menos por enquanto).
Um esforço liderado pela juventude, o ReciprocAid foi estabelecido no verão 2020 depois que um grupo de alunos levou um conceito de projeto escolar para além da sala de aula. Eles trabalharam sob a mentoria do longtime T1D e estrategista de design de saúde. Os alunos tinham como objetivo criar uma organização que pudesse tornar os suprimentos de diabetes mais acessíveis para as pessoas que não poderiam arcar com os altos custos.
"Ajuda mútua funciona dentro da comunidade, em solidariedade", diz Harris. "É uma das tragédias do sistema médico, que as pessoas muitas vezes não estão tão preocupadas em como usar seus medicamentos corretamente, mas mesmo apenas tê-las".
Embora ainda esteja nas fases de desenvolvimento precoce, a Reciprocidade visa criar um sistema de apoio através de bolsas de abastecimento peer-to-peer, ou até mesmo estabelecer um clearinghouse legal para doações de suprimentos para clínicas comunitárias. A esperança é trabalhar com clínicas locais na criação de um marco legal para a distribuição de medicamentos, além de fornecer informações e recursos conforme a necessidade.
"Uma perspectiva que temos é que é possível trabalhar com organizações existentes comprometidas em atender pessoas que podem estar em uma lacuna no sistema de saúde-como clínicas comunitárias, onde há um tipo de construção em uma relação existente em cadeia de suprimentos", disse Harris à DiabetesMine.
" Há mais estrutura lá, do que fazer as coisas exclusivamente através das mídias sociais. Não para dizer que não pode funcionar, mas estamos realmente olhando como podemos ser geograficamente específicos. "
Harris espera que a equipe desenvolque um piloto em 2021 e se torne uma org oficial sem fins lucrativos enquanto trabalha com outros na comunidade já atendendo as pessoas. O reciprocAid não é exclusivo do T1D mas, em vez disso, visa ajudar as pessoas com qualquer forma de diabetes que mais precisam da assistência, ele acrescenta.
Para pedir, ou fornecer ajuda, você pode.
Esta é uma pergunta complicada e a resposta pode depender de um todo host de fatores.
A forma como um esforço de ajuda mútua funciona e onde ele opera são preocupações fundamentais. Outra preocupação é saber se o grupo tem um, reconhecê-lo como uma organização oficial sem fins lucrativos.
Pessoas que estudam os esforços de ajuda mútua-particularmente aquelas relativas a cuidados de saúde e envolvendo itens de prescrição, como insulina ou suprimentos de diabetes-dizem que muitas vezes se resume às leis estaduais e às pranchas de farmácia, que ditam o que é permitido dentro de um estado.
O advogado é um professor de direito clínico da Universidade Hofstra, em Nova York. Ele é um especialista jurídico nacionalmente reconhecido em direito mútuo. Ele diz que o governo federal permite que alguém autorize outra pessoa a pegar um item de prescrição para eles. Ainda assim, os farmacêuticos muitas vezes precisam usar o julgamento profissional ao permitir isso ou não.
"Eu recomendei a grupos de ajuda mútua que eles montam políticas para fornecer alguma documentação básica aos farmacêuticos", disse ele, observando que uma carta assinada, e-mail ou descrição do grupo de ajuda mútua pode funcionar. "Qualquer documentação esclarecendo que a pessoa que recebeu a prescrição para a medicação permite que o grupo de ajuda mútua capte a prescrição em seu nome pode ser útil."
Mas certos medicamentos-como aqueles considerados ou mais produtos altamente regulamentados como insulina-podem ser sujeitos a leis de distribuição mais rígidas. Isso complica o que os grupos de ajuda mútua podem fazer, diz ele.
Harris reconhece aqueles regulamentos específicos do Estado, razão pela qual o ReciprocAid se concentra em uma jurisdição na California Bay Area para iniciar.
"(A preocupação legal) é significativa e a responsabilidade é real", observa Harris.
Tanto o MAD quanto o ReciprocAid indicam que eles trabalham por meio dessas questões legais, mas nem fizeram nenhuma declaração pública ainda sobre especificidades.
Diabetes advogam vidas com o próprio T1D. Ele co-fundou a TuDiabetes e a Diabetes Hands Foundation de volta em 2008, e foi um conselheiro antecipado da ReciprocAid.
"Eu estava realmente atraído para essa ideia e vejo uma tonelada de potencial", diz ele.
Refletindo sobre seus anos anteriores rodando os fóruns de TuDiabetes, Hernandez lembra a frustração de lidar com a conhecida troca de suprimentos de diabetes entre os membros.
"Se houvesse um post feito nos fóruns públicos, por política teríamos que derrubá-lo", diz. "Mas eu sou positivo 1-para-1 trocas ocorreram, e isso continuou sendo um problema não resolvido então."
Criando esses novos esforços de ajuda mútua "é um passo na direção certa, afinal enraizado em algo que fundamentalmente precisa ser resolvido", diz. "São inequidades societárias, coisas que estão erradas em um nível sistêmico."
Em Connecticut, Stephanie Nickerson ajudou a sair com o novo grupo MAD nos últimos meses. Ela mora com a própria T1D por 14 anos. Mesmo com um bom seguro cobrindo a maior parte de seus suprimentos de diabetes, ela se voltou para a comunidade para ajuda no passado.
Na maioria das vezes, ela diz que recebeu ajuda de companheiros de PWDs que ela conhece pessoalmente para ajudar a cobrir alongamentos curtos de tempo entre refilos de suprimentos. E quando ela tem algum suprimento extra na mão, Nickerson diz que as oferece para aqueles que podem estar em uma situação semelhante e precisam de ajuda.
"Eu absolutamente sinto que precisamos pagá-lo adiante e ajudar os outros", diz ela. " Especialmente vivendo em um condado com cuidados de saúde sem fins lucrativos, o fardo pode ser muito para arcar com um só. Isso também construiu uma comunidade de pessoas que conhecem e apoiam-se mutuamente no entanto possível. "
Esse é o mesmo mantra a seguir em Nova York, em pagá-lo para frente sempre que puder. Ele diz que se sente afortunado por estar em uma posição de ajudar às vezes.
"Os suprimentos extras e fundos que sou capaz de enviar para pessoas com diabetes podem ajudar a garantir que alguém não tenha que racionar, escolher entre outros suprimentos essenciais e diabetes, e em alguns casos, literalmente, estar lifesaving", diz.
"Tenho orgulho de fazer parte de uma comunidade tão solidária e estou muito agradecida aos organizadores do MAD por fornecer esta infraestrutura para maior dispersão de ajuda mútua."