Setembro Roxo com Beijinho Salgado
Olá flores, sejam bem vindas ao mês de Setembro e a mais um encontro no Pilateando com Camila Schuck!
Como eu gosto deste mês, em minha percepção ele sempre traz consigo uma vibração especial, onde a primavera se faz presente, as cores começam há enfeitar nossos dias e o roxo e amarelo tem um brilho maior, nos trazendo a conscientização de dois temas de grande importância: a Prevenção ao Suicídio e Conscientização da Fibrose Cística.
Hoje em especial quero registrar aqui meu respeito e admiração às pessoas que se dedicam a essas campanhas, trazendo informação e auxilio a tantas pessoas e pedir licença as senhoras de si para explicar o que me motivou a escrever a respeito do tema deste mês.
Durante o decorrer dos dias estava buscando dentro de mim qual tema deveria abordar este mês e todos que me vinham em mente, não estavam tocando meu coração como de costume, foi quando em uma manhã, recebi mensagem de um amigo com uma singela lembrança de uma foto que postei a alguns anos, divulgando a respeito do Setembro Roxo, mês da Conscientização da Fibrose Cística, me fazendo recordar de uma vivência que me marcou durante o período de estagio hospitalar da faculdade, onde conheci uma pequena com fibrose cística, uma doença que até então, havia ouvido bem pouco a respeito. Quando entrei no quarto para examina-la, vi uma criança que parecia tão frágil, e ao me aproximar daquela linda menina de cachinhos pretos imaginando que ela choraria pelos dias difíceis que havia passado, fui surpreendida com um lindo sorriso e olhos brilhantes cheios de força e esperança. E foi com estas lembranças que entendi que esse era o tema que deveria convida-las a vir comigo em busca de mais conhecimento. Aceitam?
A Fibrose Cística também chamada de Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose é uma doença genética, rara, recessiva que se manifesta em ambos os sexos e causada por mutações em um gene, localizado no cromossomo 7, que codifica a proteína denominada CFTR (Regulator Transmenbrane Condutance Cystic Fibrosis) responsável pela alteração no transporte de íons através das membranas das células. Isso compromete o funcionamento das glândulas exócrinas que produzem substâncias (muco, suor ou enzimas pancreáticas) mais espessas e de difícil eliminação.
O diagnóstico pode ser feito logo nos primeiros dias de vida e se inicia com o Teste do Pezinho onde é possível a identificação de várias doenças genéticas. Caso o recém-nascido possuir o risco de ter Fibrose Cística, então é realizado o teste do Suor para confirmação ou exclusão do diagnóstico.
Os principais sinas apresentados por quem tem a doença, podendo variar de pessoa para pessoa são: diarreia, dificuldade para ganhar peso e estatura, pneumonia de repetição, suor mais salgado que o normal, tosse crônica e pólipos nasais. É uma doença que ainda não tem cura, mas existe tratamento o que é fundamental para que se tenha mais qualidade de vida.
Em Cuiabá temos a Associação de Assistência à Mucoviscidose de Mato Grosso (AAMMT) que atende pessoas com diagnóstico de Fibrose Cística de todo o estado dando o suporte necessário à família para diagnósticos, dúvidas ou acesso aos medicamentos. O tratamento exige o trabalho de equipes multidisciplinares e o uso de medicamentos de alto custo o que torna o auxilio de doadores aceito com muito amor!
As pessoas que tem interesse em conhecer melhor esse lindo trabalho realizado na AAMMT e queira contribuir de alguma forma unindo forças, a Associação esta localizada na Av. Estevão de Mendonça, 158, sala 2 – Goiabeiras – Cuiabá/MT, CEP: 78032-085. Telefone (65) 36220237 / (65) 99987-2882 ou pelo e-mail: aammmt@brturbo.com.br.
E assim concluímos mais um Pilateando com Camila Schuck, com o coração abastecido de gratidão e admiração!!!