Porque quando você tão novo descobre essas coisas, vive – ou não vive – certas coisas… O que esperar do que vem pela frente? Absolutamente nada. Cheguei a pensar em tirar minha própria vida. Uma criança tirar a própria vida.
Embora os olhares possam achar que eu não tenha nada hoje – por ter me tornado uma cadeirante e vira e mexe voltar a sentir dores, consegui me tornar uma mulher que aquela menina do passado não esperava, não tinha esperança de ser…. Essa mulher hoje namora, trabalha, é independente, vai se formar.
Tudo graças a um método mais radical que os bloqueios ou a retirada de feixes nervosos feitos na infância: a neuroestimulação medular. Melhorei muito das dores.
O método consiste em uma cirurgia invasiva, por meio da qual são colocados pequenos eletrodos junto à medula espinhal. Através dessa estimulação, é possível moderar a dor sentida pelo paciente. Não passou tudo, ainda sou perturbada pelos incômodos. Às vezes, a dor volta a me assombrar, mas não é mais como aquela de criança.
Os movimentos, não tiveram jeito, perdi o dos pés totalmente. Devido à dor excessiva que me impedia de me movimentar e a doença genética dermatológica. Nas mãos, tenho dificuldade de segurar certos objetos – como tetraplégicos mais leves.
Maria perdeu os movimentos dos pés e tem mãos bem frágeis. Agora, na vida adulta, reencontra possibilidades de viver de maneira plena como mulher e como menina
Mas eu aprendi a fazer da cadeira de rodas parte de mim, por mais que no início tenha sido difícil aceitar essa realidade. Aprendi também a viver com a dor. Tenho certeza que a menina Maria não esperava alcançar tudo que conseguimos alcançar. Tenho mais certeza ainda de que ela, aqui dentro de mim, tem um orgulho imenso da força que eu tive. Aquela criança hoje está me dizendo:
“Viu só? A gente conseguiu muita coisa. Mas ainda temos muitas outras pra conquistar. Não perde o foco. Você consegue, mulher. Você consegue, menina”.
Ao contrário dos dois relatos que li aqui, minha infância foi muito legal. Acho que foi pelas circunstâncias. Minha família foi a 1ª a morar numa rua, em que até hoje moro. Depois de um período, uma família de japoneses foi morar perto de casa e assim as duas crianças que lá residiam, foram brincar comigo. Era brincar comigo ou não brincar com ninguém. Tinham mais um chamariz, ou seja, minha mãe contava estórias infantis para mim e eles também gostavam de ouví-las, portanto vinham para a minha casa. Naquela época, eu tinha de 3 a 4 anos e o meu 1º amiguinho tinha a mesma idade que eu. Ele até pediu para o pai ou o avô dele para fazer um carrinho com metade de uma caixa de tomates para levar-me para a casa dele, quando não podia ficar muito tempo em minha casa. Como a rua era toda de terra e pedras, o carrinho socava e eu pulava fora. Ai era ele me pegar e colocar de volta e seguir em frente, pois a casa em que ele morava era na frente da rua em que moro. Depois de algum tempo, vieram mais famílias e com elas, mais crianças. O meu amiguinho virou o chefe da rua e não me excluía das brincadeiras, nem deixava que outras crianças me excluíssem, criando ainda regras especiais para que eu participasse das brincadeiras. Por exemplo: quando todos iam brincar de futebol, eu era goleira, pois não podia correr. Quando eles iam brincar de “mãe da rua”, todos tinham de atravessar a rua com um pé só, somente eu podia atravessar a rua com os dois pés no chão, quando brincávamos de mocinho e bandido eu era a cozinheira do acampamento. Em compensação, a minha mãe deixava a minha casa escancarada, onde todos poderiam entrar e sair. Minha mãe também fazia todos os curativos nos meninos, pois ela estava acostumada a fazê-las, pois eu caia muito, As meninas da rua não brincavam com a gente, porque os pais das minhas vizinhas não deixavam elas brincarem com a turma, pois achavam que os garotos eram muito “selvagens” e brutos. Naquela época eu sentia muitas dores nas pernas. Eu me lembro que todas as noites meus pais tinham de fazer compressas, massagens e esquentar as minhas pernas, porque doíam muito pelo cansaço por causa dos espasmos que a paralisia cerebral provocava em meu corpo, além da falta de equilíbrio (me lembro que meu pai comprou um infravermelho para esquentar as minha pernas). Mas, quando chegava o dia seguinte, lá ia eu brincar novamente. Em casa meu pai e meus irmãos (2 meninas e um menino) sempre me chamavam de lerda, burra e me colocavam lá pra baixo.
Foi na adolescência ou no início dela que a exclusão chegou com tudo. Minhas irmãs, minhas primas (duas delas) e meu 1º amiguinho me deixavam de lado. E ai que senti o peso da exclusão e a minha autoestima, que já era baixa, ficou pior ainda e em consequência, fui parar num psiquiatra.
Em tempo, paralela às brincadeiras, meus pais me levaram a tudo quanto era médico, massagista, milagreiro etc., para ver se o que eu tenho havia “cura”. Me puseram na AACD em regime de semi internato, de 5 até os 7 anos e meio para tratamento, mas eles também não sabiam o tratamento para a pc. Eu fui uma cobaia para eles. Pior ainda é que eu não entendia nenhuma palavra em português, uma vez que na minha casa só se favava em japonês. Foi uma época difícil e eu queria voltar logo para a minha casa para brincar e ver televisão juntamente com os meus amiguinhos. Na época, só havia t.v. em minha casa. Antes da AACD, me levaram a médicos e nenhum deles sabia o que eu tinha. Houve um médico que disse à minha mãe que eu sofria da tireoide e ai fiz um tratamento dela, sem efeito nenhum, É claro, pois o que eu tinha e tenho é falta de alguns neurônios. Tudo isso aconteceu na década de 1950. Tenho 61 anos de idade. Faz tempo, né? Eis a história da minha infância. Espero que contribua em algo.
Que lindo Sueli, apesar dos pesares, sua infância foi claramente inclusiva, uma raridade para aqueles tempos e um exemplo que deveria ser seguido pelas crianças de hoje. Bjs
Me vejo retratada nesse relato, não tenho nenhuma saudade da minha infância. Cheia de dores, inúmeras terapias, uma vida bem chatinha, rsrs…
Apesar de tudo sempre tive amigos, nunca fui excluída de nada, mas como não podia andar e falava com muita dificuldade, preferia ficar no meu cantinho observando tudo ou lendo alguma coisa.
Lutando novamente pra voltar a andar, recuperar as forças nas mãos e superar as dores. Mas a vida é assim mesmo, lutar, lutar e lutar…
É muito difícil vincular a palavra (e a fase) infância com dor e sofrimento, não há rima porque não é mesmo para combinar. Só que a maioria dos seguidores deste blog sabe que a realidade infelizmente é outra, aprendemos na marra a conviver com a dor desde muito cedo, a própria ou a de ver o filho passar por tantas coisas como você relata. Mas o bom de tudo é ver que dá sim para passar por tudo isso e ser um adulto feliz e cheio de realizações como qualquer outro. Parabéns por não ter desistido e ter se tornado essa moça linda e de, quebra ter tido a chance de ser aluna do tio rsss. Meio caminho andado para o sucesso profissional… Beijos e felicidade para você
Realmente a infância e a parte mais marcante da vida de alguém,tenho uma filha especial de seis anos,ela não e cadeirante,mas usa orteses e muletas,não tem equilíbrio,e noto que quando tem festas as crianças não gostam de ficar com ela,sempre brincam de algo q e impossível dela acompanhar,eu vejo sempre isso,as crianças a ve chegando,cochicham entre si e saem correndo para um lugar q ela não pode,se escondem…eu vejo ela triste,decepcionada e tento mostrar para ela q o problema não está nela,q nem sempre todos vão gostar de todo mundo,e que também haverá um dia que ela também vai querer escolher com quem brincar.ela não entende ainda as discriminação q sofre,eu sempre tento amenizar,criança especial já tem a vida cheias de rotinas:médicos,cirurgias,fisioterapias…que são tudo tão cansativo e estressante e ter que agüentar preconceito …e muito para eles,isso seria pressão demais até para um adulto,por fim eu peço a deus que minha filha cresça forte,e que essa parte da vida dela (a infância)seja preenchida de coisas boas,de amor,carinho,saúde e juntas tentaremos buscar igualdade ,não só para as crianças especiais,mas todas as outras crianças que tem sua infância despedaçadas por contratempos impostos pela vida.

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