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Fibrose Cística – Unidos Pela Vida
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Nanycs e Congelafany
MAIS | 39 anos de Integração Social
Escrito por Herói - 2 de setembro de 2015
Setembro chegou (o ano está passando rápido) e além da chegada da primavera tem uma outra coisa muito importante, este é o Mês de Conscientização da Fibrose Cística.
Não sabe o que é Fibrose Cística? A Fibrose Cística é uma doença relativamente "nova", só foi descoberta em 1989 e é causada por uma mutação genética que afeta o pulmão e pode levar a morte.
Eu também não sabia, até conhecer a Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira e o instituto Unidos Pela Vida.
Por ter Fibrose Cística, a Verônica passou várias internações durante sua vida, sempre para tratar graves pneumonias (um dos sintomas da doença). Entre tantas coisas tristes ela precisou tirar duas partes do pulmão direito, a vesícula e teve uma grave pancreatite. Tudo por consequência da doença. Mas com um porém, aos 23 anos, até uma internação que durou dois meses, ela ainda não havia sido diagnosticada.
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, fundadora do Unidos Pela Vida.
Após descobrir que sofria por causa da Fibrose Cística, a Verônica teve um sonho inspirador em que ajudava pessoas com problemas respiratórios, e assim, decidiu criar o Unidos Pela Vida.
O Unidos Pela Vida é um instituto que tem como missão contribuir para a busca de diagnóstico precoce, um tratamento adequado e, também, melhorar a qualidade de vida das pessoas que sofrem com esse mesmo problema.
O trabalho deles é fundamental! Por ser recente pouca gente sabe da doença, assim o diagnóstico muitas vezes não acontece e as medidas para uma vida melhor não são tomadas. Por exemplo, um dos meios de se descobrir a Fibrose Cística é o teste do pezinho ou o teste do suor, ainda sim em muitos estados a Fibrose Cística não está inclusa no teste gratuito, o que dificulta ainda mais a consciência da doença.
Levar informações sobre a Fibrose Cística para as universidades e escolas também é essencial.
E esse é um dos pontos de trabalho do Unidos Pela Vida, o incentivo ao teste e ao diagnóstico precoce e para isso eles falam tanto com as pessoas em geral quanto com os profissionais de saúde, apresentando a doença e ajudando a todos.
Em paralelo, quem já tem a Fibrose Cística é ajudado pelo instituto com exemplos de que é possível ter uma vida feliz e positiva. Tem coisa mais polinizadora?
Essa é a Julia Rae Schlucter, Miss Filadélfia de 22 anos que tem Fibrose Cística. Um ótimo exemplo!
E esse trabalho pode continuar crescendo com a nossa ajuda! O Unidos Pela Vida precisa ampliar seu trabalho e atingir ainda mais gente. Vamos lá?
Um dos jeitos mais fáceis e divertidos é com o raio polinizador. Basta instalar o aplicativo do Polen, no seu Google Chrome, no botão abaixo e escolher o Unidos Pela Vida.