A conscientização sobre a Síndrome de Down aumentou, e a expectativa de vida, por conta do avanço da medicina, se aproxima dos 60 anos, mas as pessoas com a condição
A conscientização sobre a Síndrome de Down aumentou, e a expectativa de vida, por conta do avanço da medicina, se aproxima dos 60 anos, mas as pessoas com a condição ainda buscam uma integração maior na sociedade. Conseguir trabalho remunerado ou espaço para desenvolver suas potencialidades ainda impõe desafios ao meio milhão de brasileiros que sofrem com alteração genética provocada pela presença de um cromossomo a mais (o par 21) no organismo.
A Semana de Conscientização sobre a Síndrome de Down, que se inicia nesta quinta-feira (21), aposta em uma programação que envolve a comunidade de forma direta. "As atividades que estão acontecendo partiram da comunidade, como almoço de confraternização, palestra, caminhada e até uma padaria oferecendo produtos especiais", afirma a psicóloga Tania Rocha, presidente da Comunidade Down de Caxias do Sul.
Um dos objetivos centrais da Semana, além da integração, é ampliar as informações sobre a condição. As pessoas com Síndrome de Down, por exemplo, têm uma dificuldade mental em lidar com situações que podem ser consideradas triviais no dia a dia. "Dentre as dificuldades está a de lidar com a ironia. Brincadeiras muitas vezes são difíceis de serem entendidas, compreendidas", explica Tânia.
Essa limitação não é o único desafio. Pessoas com a condição também estão mais sujeitas a terem problemas cardíacos, renais e no desenvolvimento de órgãos, além de autismo associado à síndrome. Os avanços da medicina, no entanto, vêm garantindo uma qualidade de vida maior e um aumento da expectativa de vida.
A integração das pessoas com Síndrome de Down por parte da sociedade depende do conhecimento sobre a condição. "Por isso, a gente prima tanto pela informação, ela ajuda nesse sentido", destaca a psicóloga. "A inclusão é importante em todas as situações, na família, na escola, em atividades esportivas. Mas, para isso, as pessoas precisam ter mais paciência. Isso é fundamental. Com paciência, se consegue muita coisa".
Nesse contexto, incluir as portadoras da síndrome em situações do dia a dia é considerado importante, por valorizar o papel delas, assim como dar oportunidades para eles se expressarem ou desenvolverem suas potencialidades. "É importante elas poderem se destacar e fazer algo que todo mundo faz".
A Comunidade Down de Caxias do Sul ganhou um mascote, apresentado à população em uma sessão da Câmara de Vereadores na semana passada. O Super XXI, a reprodução de um menino com uma capa nas costas, foi criado pelo ilustrador Fredy Varela e passa a ser uma das marcas de identificação da comunidade, segundo a psicóloga Tania Rocha. Quem tem interesse em adquirir a miniatura do mascote ao custo de R$ 40 pode encomendar com a própria Tania, pelo fone (54) 99971.3913.
Programação - Destaques
Vitrines decoradas com as cores azul e amarelo
Projeto Lola Antenada (10h, no Colégio Murialdo)
Sessão Solene na Câmara de Vereadores (8h30)
Abertura da exposição fotográfica "Amor não Conta Cromossomos", na Câmara e no Shopping São Pelegrino
Palestra com o escritor Cristiano Refosco, às 14h, no auditório da Secretaria da Educação
Desfile inclusivo, a partir das 19h, na Casa Magnabosco
Distribuição de material informativo em diversos pontos da cidade
Caminhada "Inclusão Já", com saída às 15h, em frente à FSG
Lei obriga informar sobre a condição
Entre as iniciativas relacionadas à Semana de Conscientização sobre a Síndrome de Down está a entrada em vigor de uma nova legislação, que determina aos hospitais da cidade a registrarem e comunicarem o nascimento de bebês com a condição a instituições, entidades e associações especializadas no atendimento a pessoas com deficiência. O projeto, de autoria do vereador Adriano Bressan (MDB), foi sancionado pelo prefeito Daniel Guerra.
O texto prevê advertência por escrito, em caso de descumprimento, pagamento de multa no valor de 200 Valores de Referência Municipal (VRMs) e, em caso de reincidência, no valor de 400 VRMs. Atualmente, cada VRM custa R$ 33,64. Os hospitais terão o prazo de 90 dias para se adequar à nova legislação.
O propósito é garantir apoio, acompanhamento e intervenção com profissionais capacitados, com vistas à estimulação precoce; permitir o amparo aos pais; garantir atendimento por intermédio de aconselhamento genético, para ajudar a criança com Down e sua família; impedir diagnóstico tardio; afastar o estímulo tardio, assegurando mais influências positivas no desempenho e no potencial dos primeiros anos de vida; garantir condições reais de socialização, inclusão, inserção social e geração de oportunidades. "O comunicado do nascimento deve ser imediato. O número de nascimentos de crianças com a síndrome vai possibilitar que se execute na cidade uma política de atendimento mais justa. Por isso, aos pais, digo para ficarem felizes, pois continuarão tendo poder de decisão, mas essas informações vão permitir que as pessoas com síndrome de down sejam tratadas como cidadãs", ressaltou Tania Rocha, durante manifestação na tribuna, no Legislativo caxiense.