Uma criança de apenas um ano e nove meses que convive, desde os três meses de vida, com uma doença grave e degenerativa, que paralisa os movimentos aos poucos. Há esperança de tratamento com um novo medicamento, mas apenas na Europa e ao custo anual de R$ 1 milhão. Essa é a realidade de uma família de Curitiba, que está pedindo ajuda para salvar a vida do menino.
“Além de estabilizar a doença, ele não só vai estabilizar, como ele vai voltar a ter os movimentos que ele tinha, o Arthur pode chegar até a andar! Além de salvar a vida do meu filho, ele vai poder viver como uma criança normal”,relata Rafaela França , mãe do Arthur, que tem apenas nove meses.
A doença e o tratamento
Aos três meses, Arthur foi diagnosticado com AME tipo I, uma doença genética degenerativa rara que causa tetraplegia, problemas respiratórios e perda da deglutição. Até o ano passado, não existia tratamento, apenas terapias para melhorar a qualidade de vida.
Até que, em dezembro de 2016, um medicamento foi aprovado nos Estados Unidos com a perspectiva de estabilizar a doença, recuperar os movimentos e melhorar o quadro respiratório e alimentar. O custo do tratamento, no entanto, pode passar de R$ 2 milhões e não há previsão de quando esse medicamento chega ao Brasil.
A família conseguiu, por ter cidadania italiana, incluir Arthur num estudo com o medicamento na Europa. Porém, segundo Rafaela França, será preciso R$ 1 milhão para manter a família na Itália por um ano – entre gastos com moradia, alimentação, terapias, hospital e seis aplicações do remédio.
Na esperança de salvar a vida do menino, a família lançou a campanha “juntos pelo Arhtur” para arrecadar o dinheiro necessário. Diversas empresas estão ajudando, mas ainda assim, a meta está longe de ser alcançada. A mãe conta que, até agora, só conseguiu R$ 180 mil, que não é suficiente nem para pagar a conta do hospital.
A família está numa verdadeira corrida contra o tempo e precisa de R$ 500 mil até o dia 15 de abril para embarcar para a Itália. O receio, diz Rafaela França, é de não conseguir o dinheiro e Arthur acabar perdendo a vaga no estudo, que é disputado por famílias do mundo inteiro. A qualquer momento, o medicamento pode ser aprovado pelas autoridades italianas para dar início ao tratamento nas pessoas selecionadas.
O tratamento não traz a cura para a doença, mas pode dar a Arthur uma nova chance de viver, comer, respirar, brincar e talvez andar. Se você se sensibilizou com a história e quer ajudar a família, é só procurar a página “Juntos pelo Arhtur” no Facebook, onde tem os dados bancários para fazer uma contribuição.
Link Vakinha: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/juntos-pelo-tratamento-do-arthur
campanha de doação
Previous ArticleGreca faz denúncia no TCE e Fruet responde: “factoides”Next ArticleStolen Fuzztival traz Camarones Orquestra Guitarrística para Maringá
[post_explorer post_id="418281" target="#post-wrapper" type="infinite" loader="standard" scroll_distance="0" taxonomy="category" transition="fade:350" scroll="false:0:0"]
Paraná Portal
O PARANÁ PORTAL reúne o conteúdo dos diversos veículos do Grupo JMalucelli Comunicação potencializando a cobertura jornalística do estado do Paraná.
Esta central de notícias web é alimentada por várias equipes de jornalistas, produzindo conteúdos próprios e agregando a produção jornalística dos demais veículos regionais do Grupo JMalucelli.
EDITORIAS
Política
Cidades
Esportes
Economia
Geral
Gente+
Agronegócio
COLUNAS
Pedro Ribeiro
Vinicius Cordeiro
Janaína Chiaradia
José Wille
Unimed Curitiba
INSTITUCIONAL
Anuncie :
✉ comercial@paranaportal.com.br
Participe:
✉ redacao@paranaportal.com.br
Contato
Plano de Incentivo ao Mercado Anunciante Privado
CIRCUITO RETOMADA – 2020/2021
Clique aqui
CURITIBA
MARINGÁ
PARANAGUÁ
©2018 Todos os direitos reservados. Proibida a cópia integral ou parcial do conteúdo sem autorização.