Ana Amália Tavares Barbosa, 46 anos, perdeu os movimentos há dez anos e defende tese de doutorado. Ela não fala, não come, não se move. Mas, pinta, estuda e ensina arte a crianças que nasceram com paralisia cerebral. Tudo isso usando o olhar, um leve movimento de queixo e um programa de computador desenvolvido especialmente para ela.
Nesta quarta, 16, a artista plástica Ana Amália Tavares Barbosa, 46, defendeu sua tese de doutorado em arte e educação no Museu de Arte Contemporânea da USP, iniciada quando já estava paralisada.
O estudo, intitulado “Além do Corpo”, é fruto de três anos de trabalho com artes visuais desenvolvido com um grupo de seis crianças com lesões cerebrais, atendidas na Associação Nosso Sonho, onde Ana também leciona. Todas as crianças usam cadeiras de rodas, não falam e têm dificuldade de enxergar. Assim como a professora.
Em 2 de julho de 2002, exatamente no dia da defesa da sua dissertação de mestrado na ECA (Escola de Comunicações e Artes), Ana Amália sofreu um AVC (Acidente Vascular Cerebral) no tronco cerebral e ficou tetraplégica, muda e disfágica (não consegue mastigar e engolir).
“Ela começou a passar mal quando uma das pessoas da banca não apareceu porque confundiu as datas. No hospital, foi perdendo os movimentos, começando pelas pernas”, conta a mãe Ana Mae Barbosa, 75, professora aposentada da Faculdade de Educação da USP.
O pai, João Alexandre Costa Barbosa (morto em 2006), crítico literário e também professor aposentado da USP, acompanhava a filha. Ele relatou à mulher as últimas palavras de Ana Amália. Ao escutar o médico perguntando se ela era muito nervosa, disparou: “por que vocês médicos sempre acham que a culpa é do paciente?”.
Como seqüela, Ana Amália ficou com Síndrome do Encarceramento (leia mais). “No primeiro ano, ela só dizia: ‘eu quero morrer’. Depois, voltou a se apossar da vida”, diz a mãe. Foram 40 dias de UTI e quatro meses de internação até Ana Amália voltar para casa. A família conta com três enfermeiras, que se revezam 24 horas, duas fonoaudiólogas e duas fisioterapeutas.
Com a cognição e a memória preservadas, Ana se comunica por meio de um cartão com letras e de um programa de computador, desenvolvido pelas redes Sarah (Brasília) e Lucy Montoro (SP). O atual desafio é fazer com que ela mastigue e engula a comida. Ana usa um cateter ligado ao estômago. Ana Mae consulta a filha o tempo todo. “Quantos semestres você cursou psicologia na PUC como ouvinte? Dois, três, quatro”. Ao ouvir quatro, Ana pisca os olhos. “Ela é a minha memória”.
A terceira Ana da casa, Ana Lia, 11, tinha apenas um ano e oito meses quando a mãe sofreu o AVC. “Aos poucos, ela aprendeu a interpretar meus olhares”, escreve, com os olhos, Ana Amália. Os desenhos também foram (e continuam sendo) uma conexão entre as duas.
DOUTORADO – No projeto de doutorado, Ana Amália trabalhou, com a ajuda de assistentes, a percepção corporal dos alunos. Uma das atividades foi desenhar o contorno dos corpos em papel, depois recortá-los e pintá-los. Por fim, construir cenas nas quais os corpos brincam. “Eles exploram o espaço já que não podem fazê-lo na vida real, pois estão presos à cadeira de roda”.
Outra preocupação foi a inclusão cultural dos alunos. Ana Amália os levou a espaços como o Instituto Tomie Ohtake e o Jardim de Esculturas (Parque da Luz). Pergunto qual é sua principal dificuldade. “Conviver com a invisibilidade”.
* Texto e fotos retirados do site Deficiente Ciente
Técnica de comunicação utilizada por Ana Amália
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Victor Vasconcelos
Jornalista profissional desde 2000, Mtb CE01253JP, e editor-chefe do Sem Barreiras. Também assina as colunas "Vamos falar de deficiência?" e "Nossos ossos de cristal".
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3 Comentários
Mª de Lourdes de Almeida 18/05/2012 Responder
Fantástico! Obrigada por este site.
Como eu iria saber sobre isso se não fosse um site como esse?
Fico feliz por saber que o Brasil tem gente assim, competente e fazendo o que lhe cabe.
Louvo a paciência, qualidade que só o amor contém, das pessoas que se dedicam a casos como esse.
Victor Vasconcelos 21/05/2012 Responder
Muito obrigado, Maria de Lourdes, e seja bem-vinda.
ANDREIA MOREIRA SANTOS 30/06/2013 Responder
ELA É FABULOSA, EU TENHO UMA ADMIRAÇÃO, ENORME POR VER COMO ELA É DE UMA CAPACIDADE DIVINA E DE SUA FORÇA DE VONTADE TEM PESSOAS QUE TEM TUDO PERFEITO E VIVE RECLAMANDO DE TUDO NÃO USA NADA DO SEU CELEBRO ELA É CELEBRE DIGNA DE UMA FÃ . FIZ UM COMENTÁRIO DELA NO MEU FACE QUANDO ASSISTI Á ENTREVISTA DE SUA CONDECORAÇÃO É DE PARABÉNS ELA TEM UMA SENSIBILIDADE MARAVILHOSA
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