Avaliação da Qualidade de Vida de Pacientes com Anemia Falciforme
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Núbia Mara Gonçalves dos Santos
RC: 8393 -
SANTOS, Núbia Mara Gonçalves Dos [1]
SANTOS, Thais Emanuelly Ribeiro Dos [2]
Segundo Pereira et al, (2008), QV, é a percepção da pessoa sobre sua posição na vida, no contexto da cultura e dos sistemas de valores nos quais ela vive, e em relação a seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações. Sendo assim entende-se que QV é um constructo composto por elementos de distintas naturezas (sociorrelacionais, autonomia funcional, psicológica e biológicos) que se unem para que o sujeito avalie quanto sua vida tem mais ou menos qualidade (MENEZES et al, 2013).
A QV sofre interferência dos processos de adoecimento, dentre eles a Doença Falciforme. Segundo o Ministério da saúde (2014) a Doença Falciforme (DF) é uma das doenças mais comuns no mundo considerando que é uma doença genética e hereditária e que ainda tem alta taxa de morbimortalidade. Dentre elas podemos citar Anemia Falciforme (AF), Beta Talassemia as doenças SC, SD, SE e outras mais raras, sendo a de maior significado clínico a AF.
Além da dor constante os pacientes portadores de AF apresentam outros sinais e sintomas como: taquicardia, cardiomegalia, fadiga crônica, dispneia, hepatomegalia, edema articular, crise vaso oclusiva, icterícia e devido à obstrução dos vasos por hemácias falcizadas rígidas, que emaranhadas provocam hipóxia e possível necrose, esse conjunto de sinais e sintomas impede que os pacientes desempenhem tarefas comuns no dia a dia, com isso a QV não é satisfatória (PEREIRA et al, 2008).
Roberti (2010), relata que a QV está diretamente ligada ao bem-estar físico, psicológico, social, e espiritual. Trazendo à tona a importância da mensuração da QV, principalmente em doentes crônicos procurando avaliar de forma vasta sua condição não apenas dando importância aos sintomas e ao aumento da expectativa de vida.
Etapa II – seleção das unidades de análise: após a interação dos pesquisadores com o material, foram destacadas sentenças, frase a parágrafos que se apresentavam com maior frequência no objetivo de construir unidades temáticas;
Figura 01: Quantidade inicial e final de resumos selecionados relacionados ao tema
O tipo de material utilizado para a realização do artigo é de pesquisa bibliográfica, com vários autores de diferentes formações, dentre eles podemos citar: enfermeiros (graduandos, mestrandos e doutores); pedagogos; fisioterapeutas; pós-graduando em ciências médicas, residentes médicos; médicos psiquiatra e pediátrico; e autores de livros que não foram mencionadas suas formações.
Autores e tipo de estudo Tipo de Estudo
Objetivo Resultado Conclusão
SOUSA et. al, 2015.
Descritivo, exploratório e retrospectivo.
Nível de evidência: 5 Avaliar intensidade das crises álgicas em crianças com doença falciforme. Predomina crises moderadas ou fortes desencadeadas por foco infeccioso. Conclui-se que as crises álgicas é a causa frequente de procura por atendimento de urgência e intenção em crianças com doença falciforme.
GOMES et. al, 2014
Revisão qualitativa
Nível de evidência: 5 Saber a opinião dos agentes comunitários de saúde sobre o acesso e a assistência a pessoa com anemia falciforme. Apenas há procura das unidades de saúde em crises, não tem prioridade no atendimento em sinais de alerta e nem acompanhamento de puericultura, vacinas especiais e medicamentos. A assistência prestada e precária com acesso limitado.
Nível de evidência: 5 Demostrar a quantidade de nascido vivo com doença falciforme e o uso e acesso da hidroxiureia. Incluir o medicamento hidroxiureia na rotina de tratamento em DF. Conclui-se que com o acesso a novos medicamentos e tratamentos a qualidade de vida aumente.
IVO E CARVALHO, 2003.
Revisão descritiva.
Nível de evidência: 5
Avaliar o comportamento de pessoas com AF de forma adaptativa e não eficaz de acordo com Roy. Verificou se que os pacientes com AF tem déficit em todos as áreas analisadas. Concluiu-se que há a necessidade e um grupo de profissionais para a assistência do portador de AF em vários aspectos, com foco no nível de adaptação.
BRASIL, MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2009.
Definir métodos de ação em um evento agudo em DF. Redução da morbidade e mortalidade por DF. Proporcionar um atendimento direcionado aos eventos apresentados.
Nível de evidência: 5 Avaliar o espaço
cronológico entre as etapas da triagem neonatal, assim como a frequência e caracterização
socioeconômica dos casos de portadores de DF. Obteve-se maior conhecimento dos programas integrais de atenção a DF implementados, propiciando uma compreensão mais ampla da situação da DF. É preciso planejamento de
políticas públicas e outras ações que possam contribuir para reduzir a
morbimortalidade e melhorar a qualidade de vida do doente falciforme.
FERREIRA, 2013.
Descritivo/qualitativo
Conhecer aspectos relacionados ao viver do adulto com
DF com base no conceito de vulnerabilidade. Os planos de ações sobre vulnerabilidade, embora abordados de forma separada, encontram-se num processo ativo e
interdependente, denotando pouca compreensão das pessoas sobre a doença devido ao diagnóstico tardio. É necessária a organização do cuidado e dos serviços de saúde com base
no reconhecimento das vulnerabilidades e na melhora do acesso aos equipamentos e às oportunidades sociais,
econômicas e culturais oferecidas pela sociedade e pelo estado.
Instrumentos utilizados para avaliação da QV desses pacientes, segundo a literatura.
Artigos que discorrem sobre qualidade de vida e métodos de análises.
PEREIRA et.al, 2008.
Conhecer o que é QV para os pacientes com DF, e averiguar se o conceito de QV preconizado pela OMS pode ser aplicado nessa população. Podem ser tomados como
norteadores para os estudos que envolvem a QV na DF o conceito proposto pela OMS WHOQOL. Conclui-se que é preciso avançar nas
políticas públicas específicas e a efetivação
de ações que contribuem com a melhora da condição
de saúde visando à promoção da QV.
PEREIRA et.al, 2012.
Nível de evidência 5 Elucidar o conceito, proposta de classificação e avaliação da qualidade de vida. Para qualidade de vida existem diversas denominações, é necessário chegar a um consenso sobre elas. Estudos de intervenção que esclareçam
possibilidades mais claras de melhoria da qualidade
de vida das pessoas são escassos e necessários.
ASSIS, 2004.
Revisão descritivo e exploratório.
Nível de evidência: 5 Avaliar a qualidade de vida dos portadores da DF, utilizando o instrumento SF-36. Pacientes com DF não tem mais dificuldades em desenvolver atividades diárias comuns, mas associada a sintomatologia depressiva gera prejuízo na qualidade de vida. Conclui-se que os pacientes possuem déficit mental.
FLECK, 2000.
Nível de Evidência: 5 Analisar a escala de avaliação da qualidade de vida desenvolvido pela OMS WHOQOL. O grupo WHOQOL vem trabalhando para desenvolver um método de análise com perspectiva internacional de qualidade de vida. Concluiu-se que existem diversos obstáculos para o alcance de um conceito e do desenvolvimento para uma avaliação da qualidade de vida universal.
MENEZES et. al, 2013
Nível de evidência: 2 Avaliar a qualidade de vida de crianças e adolescentes com DF utilizando o PEDsQL 4.0, mensurar a qualidade de vida de seus familiares. As crianças, os adolescentes e os pais dos mesmos mostraram fragilidade nos aspectos dos testes. A doença falciforme compromete a qualidade de vida das crianças, dos adolescentes e de suas respectivas famílias.
ROBERTI et.al,
Nível de evidência: 2 Avaliar a qualidade de vida dos doentes
falcêmicos em tratamento, utilizando o método WHOQOL. Poucos consideram ser vítima de preconceito devido sua cor, e uma quantidade maior revelou sofrer preconceito devido sua doença. Conclui-se que o preconceito devido a doença está correlacionado ao baixo nível educacional, e entre idades e todos os domínios.
CARVALHO, 2010.
Descritivo/Quantitativo.
Nível de Evidência: 5 Investigar se existe significância estatística de qualidade de vida entre homens e mulheres com anemia falciforme utilizando o WHOQOL. Os níveis de qualidade de vida foram altos, não havendo diferença significativa entre homens e mulheres. Um eixo de mensuração de qualidade de vida deve ser instituído de forma governamental, para diminuir a diferença da qualidade de vida seja para doentes crônicos ou não.
Segundo Sousa et al, (2015), as crises álgicas no paciente com AF são predominantes, podendo estas serem de moderadas a fortes, sendo muito comum a busca de atendimento em unidades de urgência e emergência por esses pacientes. Em boa parte dos casos as crises são decorrentes de um processo infeccioso ou obstrução dos vasos sanguíneos. O enfermeiro deve avaliar a intensidade e a duração dessas crises para que o cuidado adequado seja prestado a esse paciente, visando sempre a qualidade de vida do mesmo.
Gomes et al, (2014), afirma que os agentes comunitários de saúde são peças fundamentais na busca destes pacientes pois esses profissionais tem conhecimento e passam informações ao serviço de enfermagem sobre o acesso e a assistência a pessoa com AF. Mesmo com a busca ativa realizada pelos agentes comunitários a assistência prestada aos pacientes com AF é precária e de acesso limitado sendo que apenas há procura das unidades de saúde em crises, não há prioridade no atendimento em sinais de alerta e nem acompanhamento de puericultura, vacinas especiais e medicamentos, fazendo com que haja um declínio em relação ao cuidado com a qualidade de vida desses pacientes.
O Ministério da saúde (2014) afirma que o acesso a novos medicamentos e tratamentos a qualidade de vida de pacientes com DF aumente, segundo a literatura um dos medicamentos que beneficia as pessoas com DF é a hidroxiureia, sendo que a ação deste medicamento está sendo avaliada, e conforme os resultados será implementada ou não na rotina de tratamento de pacientes com DF (BRASIL, 2014).
De acordo com Ivo e Carvalho (2013), no atendimento hospitalar prestado ao paciente com AF há a necessidade de uma equipe, multiprofissional atuando em vários aspectos na assistência, considerando que os pacientes com AF tem déficit em todos as áreas analisadas.
Ferreira (2012), afirma que com planejamento de políticas públicas e outras ações que contribuem na redução da morbimortalidade de pacientes com AF é possível melhorar a qualidade de vida dos pacientes, já que de acordo com o estudo boa parte dos pacientes com AF são de classe socioeconômica baixa e dependem do sistema público para realizar o tratamento.
Conforme Ferreira (2013), as pessoas com diagnóstico de AF na fase adulta tornam-se vulneráveis a processos infecciosos e dolorosos o que diminui a qualidade de vida, isso ocorre porque à pouca compreensão das pessoas sobre a doença devido ao diagnóstico tardio. Segundo o autor citado é necessário a organização do cuidado e dos serviços de saúde com base no reconhecimento das vulnerabilidades e na melhoria do acesso aos equipamentos e às oportunidades sociais, econômicas e culturais oferecidas pela sociedade e pelo estado.
De acordo com Pereira et al, (2008) foi avaliada a realidade dos portadores da doença falcêmica, para verificar se condiz com o objetivo de qualidade de vida preconizado pela OMS. Com desfecho positivo do estudo, pode-se observar que todos os pontos indicados no conceito de qualidade de vida em pacientes com DF, encontrasse presente diariamente e que é preciso haver aperfeiçoamento das políticas públicas em relação a doença.
Pereira et al, (2012) alertam que é preciso entrar em acordo em relação ao conceito de qualidade de vida, pois existem várias denominações para o tema que dependem de quem a descreve ou a que área pertence, dificultando as intervenções possíveis para a melhoria da qualidade de vida das pessoas que necessitam.
Segundo Assis (2004), que avaliou a qualidade de vida empregando o instrumento de Questionário Genérico de Qualidade de Vida SF-36, a DF não é obstáculo na realização das atividades diárias para os pacientes, mas atinge fatores principalmente mentais, que afeta a qualidade de vida em aspectos psíquicos.
Fleck, em 2000 avaliou o conceito desenvolvido pela OMS de qualidade de vida que é de nível internacional, inicialmente foi desenvolvido o World Health Organization Quality of Life instrument (WHOQOL-100), contendo 100 questões, com a necessidade de um instrumento mais curto foi elaborado a versão abreviada com 26 questões (WHOQOLbref), conclui- se que ainda existe um longo caminho a ser percorrido para um conceito de qualidade de vida internacional que atenda a realidade de cada região.
Segundo Menezes (2013), que avaliou a qualidade de vida em crianças e adolescentes com DF, utilizando o instrumento Pediatric Quality of Life Inventory" (PedsQL), versão 4.0, mostrou que a DF atinge não apenas as crianças e adolescentes portadores, mas também seus responsáveis, afetando toda a família.
Aplicando o método WHOQOL-Bref Roberti (2010), avaliou que poucos são os que têm sua qualidade de vida afetada por conta da cor da pele, mas o número aumenta quando é levado em consideração a doença que possuem, sendo que, pessoas com menor nível educacional são os que mais praticam esse tipo de preconceito.
De acordo com Carvalho (2010), que aplicou o WHOQOL-100 em ambos os sexos com AF, verificou-se que não há diferença significativa de qualidade de vida entre homens e mulheres, e que em esfera pública deve haver um esforço maior para diminuir a desigualdade da qualidade de vida seja em doentes crônicos ou não.
A anemia falciforme está presente na sociedade sendo comum principalmente em indivíduos com baixo nível de instrução, diversos fatores interferem na qualidade de vida dessa população e de seus familiares. Para analisar a qualidade de vida os autores utilizaram diversos instrumentos, mas cada qual com sua peculiaridade, não havendo ligação direta entre eles, e sem exclusividade para ser utilizado na anemia falciforme. Sendo assim, os instrumentos podem ser empregados em qualquer outra circunstância. É importante enfatizar que a sua construção foi em uma cultura norte americana e isso dificulta a sua adesão à realidade brasileira, necessitando de profundas adaptações para os grupos de pessoas com anemia falciforme.
Este estudo possibilitou analisar a qualidade de vida de pacientes falcêmicos levando em consideração os estudos que são utilizados para esta avaliação e qual o aspecto (físico, mental, psicológico, econômico, cultural e social) é mais afetado em decorrência da doença e de suas complicações.
O papel do enfermeiro na manutenção da qualidade de vida dos pacientes falcêmicos é de suma valia, sendo que este profissional atua de forma direta com este paciente, sendo ele o responsável em adotar condutas que propicie melhoria da qualidade de vida daquele a quem assisti.
Na literatura pesquisada não há instrumento específico para a avaliação da qualidade de vida de pacientes falcêmicos. Porém os instrumentos que são utilizados para avaliação da Qualidade de Vida de forma geral (WHOQOLbref, WHOQOL-100, SF-36 e PedsQL 4.0) afirmam que os aspectos mentais e socioeconômicos afetam com uma certa relevância a qualidade de vida dos pacientes.
É necessário que haja mais estudos científicos voltados para a qualidade de vida de pessoas com hemoglobulinopatias. Desta maneira os pacientes e a comunidade em geral terão mais informações sobre a patologia e saberão o que, e quando esperar os agravos da doença, contribuindo com a manutenção da qualidade de vida.
Faz-se necessário, portanto, que os enfermeiros elaborem estratégias e instrumentos que facilitem a avaliação da qualidade de vida de pacientes com anemia falciforme.
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[1] Acadêmicas do 10° período do Curso de Bacharelado em Enfermagem da Faculdade Unida de Campinas-FACUNICAMPS
[2] Acadêmicas do 10° período do Curso de Bacharelado em Enfermagem da Faculdade Unida de Campinas-FACUNICAMPS
[3] Doutora em Ciências da Saúde, Doutora em Ciências da Religião, Mestre em Enfermagem, Professora do Curso de Bacharelado em Enfermagem da Faculdade Unida de Campinas- FACUNICAMPS.
Qualidade de Vida e Enfermagem
Acadêmica do 10° período do Curso de Bacharelado em Enfermagem da Faculdade Unida de Campinas - FACUNICAMPS
Urgências e emergências com síndromes hipertensivas em gestantes de alto risco no contexto hospitalar nos serviços de saúde pública brasileiro