Ossos de vidro e nervos de aço: Agosto 2014
O melhor documentário sobre Osteogênese Imperfeita já visto. Documentário produzido pelo Canal National Geographic. Vale a pena assistir.
Postado por Cida Santos às 6:49 PM
Conheça a história da jequieense que tem ossos de vidro.
Valdeci é portadora da doença ossos de vidro, desde que nasceu os ossos dela se quebram com facilidade; é portadora de doença renal e faz hemodiálise; tem nanismo e se locomove com o auxilio de um andador improvisado feito de bambu. Mãe de duas meninas e casa, ela mora na comunidade do Brasil Novo, no bairro Jequiezinho, em Jequié. A irmã de Valdeci é compatível para dor um rim, quando estava tudo pronto para o transplante ela sofreu uma fratura do fêmur e por isso não foi possível fazer o transplante, a irmã teve de ir para São Paulo e agora a situação dela ficou mais difícil. Valdeci deu uma entrevista emocionante no programa Espaço Aberto da Rádio Cidade Sol FM pedindo ajuda para comprar um medicamento que custa R$ 900,00 por mês, através do programa o secretário municipal de saúde, Ivanilton, conheceu a história de vida de Valdeci e foi até a casa dela, com ajuda também da Prefeita Tânia Britto o medicamento que não é fornecido pelo SUS será comprado mensalmente e fornecido para ela. O Secretário foi mais além e decidiu reformar a casa de Valdeci, as obras já começaram pelos quartos da casa, que também será totalmente forrada e pintada. "Tenho 40 anos e sofro com essas doenças desde quando nasci só não desisti de viver por que tenho um Deus maravilhoso e duas filhas abençoadas", disse.
Postado por Cida Santos às 6:42 PM
Primeiro caso de bebê com "ossos de vidro" do Amapá será tratado no RJ.
Instituto Nacional Fernandes Figueira na capital carioca receberá a criança.
Menino que nasceu em junho em Macapá sofre de osteogênese imperfeita.
O caso do bebê nascido no dia 10 de junho em Macapá e diagnosticado com osteogênese imperfeita, uma doença conhecida popularmente como "ossos de vidro", será acompanhado por médicos do Instituto Nacional Fernandes Figueira (IFF) no Rio de Janeiro. O pequeno Pedro Henrique é filho de uma adolescente de 14 anos, moradora de uma área de periferia da Zona Sul de Macapá, que já disse não ter condições de cuidar da criança. Desde o nascimento o menino está internado na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTI) da Maternidade Mãe Luzia com fraturas ósseas na clavícula, crânio e tórax.
Rayana com as roupas nunca usadas pelo filho.
Desde o início do acompanhamento a direção da unidade alegou que é necessário um tratamento específico para a doença rara, que é ofertado em outros centros do país. O caso de Pedro Henrique é o primeiro registrado no Amapá. A osteogênese é incurável e ocorre por uma deficiência na produção de colágeno, proteína que dá sustentação às células dos ossos, tendões e da pele, deixando-os frágeis.
De acordo com o setor de assistência social da maternidade, o menor tem uma avaliação ambulatorial no IFF marcada para o dia 29 de agosto. A estadia da mãe e da avó serão custeadas pelo programa estadual de Tratamento Fora do Domicílio (TFD).
A mãe Rayana Sanches, que diz ainda não saber lidar com o diagnóstico do filho, espera que o atendimento no Rio possa amenizar o estado da criança. "Sei que ele precisa fazer um tratamento especial, mas não sei direito do que se trata. Essa viagem é uma esperança para ele, mas não sei o que esperar pela frente", disse Rayana, informando que o pai de Pedro Henrique é um jovem, de 20 anos, que está preso por roubo no Instituto de Administração Penitenciária do Amapá (Iapen).
Família mora na Zona Sul de Macapá.
O setor de assistência social da maternidade de Macapá informou que os trâmites para a viagem dos familiares da criança foram providenciadas e que as passagens serão compradas até o dia da consulta. Embora o bebê precise de cuidados especiais, a assistente Cristina Barbosa disse que a criança viajará em voo comercial.
"O médico do TFD avaliou os laudos enviados pela maternidade e liberou o Pedro Henrique para viajar de avião, mas todas as questões de segurança e os cuidados específicos foram descritos para que a companhia aérea possa disponibilizar com antecedência os equipamentos para dar a atenção que ele precisa", antecipou Cristina.
O prosseguimento do tratamento para a osteogênese na criança depende da avaliação feita pelos médicos do local, que é referência nacional na saúde de crianças e adolescentes, podendo determinar ou não a permanência do paciente na capital carioca.
Postado por Cida Santos às 8:59 PM
As máquinas normalmente se desgastam com o uso contínuo, não é mesmo? O organismo humano não é assim. É uma máquina tão perfeita que, ao contrário, é capaz de se aprimorar com o uso e com os movimentos. Os ossos precisam dos movimentos para se remodelar continuamente. Ande, corra, sente, levante, dance, mexa-se todos os dias e se não puder ficar de é ou caminhar, encontre um amaneira de se mexer, se precisar, se arraste, mas mexa-se. Seus ossos agradecem e se rejuvenescem com você.