ESQUIZENCEFALIA: Esquizencefalia
Postado por Mae às 19:39
Marcadores: pesquisas internet, teoria
Angel Dark disse...
Oi Cida! Sou a mãe da Júlia, adorei este blog, o que está fazendo é muito importante para nós que somos pais de crianças com esta deficiencia, é muito importante nós termos uma fonte de pesquisa, comentarios e troca de informações a esse respeito. Amei seu blog! Beijos!!! Desculpe pelo Angel Dark,mas no Yahoo é assim que aparece.
13 de fevereiro de 2008 07:52
Seja bem vinda! Legal perceber que podemos trocar mais informaçoes agora. bjos para vcs duas e apareça sempre para contar sua experiência com ela!!
14 de fevereiro de 2008 04:39
Oi Cida! A Júlia tem Esquizencefalia de lábio aberto fronto temporal esquerdo, ela não anda, não fala, é deficiente visual(atrofia do nervo ótico devido a Esquizencefalia), teve o lado direito do corpo prejudicado e usa abdutor na mão e goteira nos pés, tambem se alimenta por gastrostomia, ela até consegui se alimentar por boca, mas não aceita alimentos salgados e alimentos muito consistentes, graças a Deus ela não teve nenhuma convulsão ainda, mas é uma criança muito nervosa e irritada, por isso ela toma 12 gotas de Neuleptil de manhã e a noite, é uma criança esperta e entende algumas coisas que falo, mas confesso que tenho medo do futuro, porque os médicos dizem que é uma doença progressiva e como ela é pequena, ainda não dá pra saber o que vai acontecer, eles dizem que a area afetada corresponde a quase metade do cerebro, caso tenha mais informações me passa tá! Beijos!!!
Tambem tenho um filho com Esquizencefalia. Tou para o que de e vinher. Torco muito por ele e vou ajudalo claro ... A Esquizencefalia nao e uma doenca progressiva, ou seja, as partes atingidas no cerebro nao vao aumentar com o tempo. A unica coisa que poderia levar a um aumento da parte atinginda seria os ataques de epilepsia (mas se a epilepsia estiver controlada por medicamentos entao nao ha nada que possa causar o aumento das partes atingidas no cerebro). Desejo tudo de bom para os pais e para essas criancas tao maravilhozas que ja nos encinou tanto na vida.
descupem quem escreveu o ultimo comentario nao foi a cida, foi o marido dela. abracos.
24 de fevereiro de 2008 03:41
oi Cida Morales,
Seu blog e muito legal. Tenho um filho que ta com esquizencefalia e achamos que ele pegou de mim, foi detectado um gen estranho em mim. Mas e recessivo. Se chama T9B01. Decidir nao ter mais filhos. Mas como minha esposa e eu estavamos planejando ter mais tres criancas em nosso lar ja entramos com um processo de adocao em um orfanato da minha cidade.
Meu filho e meu tesouro. Ele e lindo. Tem agora 7 meses e estamos apaixonados por ele.
Gostei muito da iniciativa do blog Cida Morales.
8 de março de 2008 03:14
tive uma filha com esquizencefalia,fiz meu pre natal no hospital das clinicas,aonde ela nasceu.Aos 7 meses ela começou a fazer fisio fono to hidro na AACD.
ela ti nha cadeira de rodas, goteira ap,nas maos tanpao nos olhos por que ela nao enxergava,fazia tratamento no HC otorrino,olftalmo neuro pediatra etc.Ela vivia no medico devido a sua grave doença os medicos nao deram muito tempo de vida para minha filha.Mas tive fe em DEus e lutei por ela.
Quando completou 3 anos ,ela teve de ficar internada,começou a ter convulçoes,e teve morte cerebral,eu quis morrer passei mal eu nao podia prede-la ela era aminha vida minha amiga,embora nao falasse nao andasse eu que se ela pudesse dizer alguma coisa ela diria que me amava.
ANtes de ir ela olhou nos meus olhos e eu disse amamae esta aqui nati,eu nao vou te deixar.
Mas ela me deixou,eu sofro muito desde que ela sefoi.
Quero dizer a voces que tem filhos assim que os amem como eu a amei.
Olá pessoal... sou academica de Fisioterapia e estou concluindo meu curso neste ano, e como todos sabem precisamos elaborar a monografia, a minhha e sobre esquizencefalia... pois é, no meu periodo de estagio na clinica escola na minha faculdade tive um paciente portador de esquizencefalia, ele marcou muito esse periodo da minha vida. Bom, se vcs tiverem artigos, livros, periodicos, me favor me mandem e muito importante pra mim, a esquizencefalia ainda é um assunto pouco conhecido, espero com a minha monografia divulgar um pouco esse patologia tão importante para todos.
Meu e-mail: angelica.ae@gmail.com
Gostei muito do seu blog, muito informativo e nos proporciona uma maior interação com o assunto.
Sou mãe da pequena rayane de 11 meses, ela nasceu com esquizencefalia eu só vim descobrir quando fiz a ultrasson com 8 meses de gravides,eu fiquei desesperada por que eu não sabia o que significava.Ao nascer ela ficou 10 dias em observação mais graças a Deus desde o memento que ela nasceu até hoje com 11 meses não apresentou problema nenhum, está sendo acompanahada pelo neuropediatrico todo mês, quando procurei na internet sobre o assunto fiquei muito assustada pelo relatos dos país que tinham filhos com essa doença, eu achava que minha filha a qulquer momento sofreria crises convulsivas mais graças a deus ela que vai fazer 1 ano agora em fevereiro nunca apresentou nada apenas esta um pouco acima do peso, ela ja fala algumas palavras, cada gesto que ela aprende eu fico muito feliz até o neuro que acompanha ela ficou surpreso, eu só posso agradecer a deus.
Oi! Que bom que achei vc por aqui, tenho me sentindo bastante sem rumo com meu anjo Victor que tem esquizencefalia de lábio fechado (lado esquerdo), tudo que fiz por ele em quase dois anos e meio foi pura intuição, já que moramos em região mal assistida por algumas especialidades médicas. Meu filhote andou com quase 2 anos e apesar do esforço e interesse dele ainda não aprendeu a pronunciar uma linguagem comopreensível, ainda assim canta, resmunga o dia inteiro, e , quando está nervoso grita muuuuuito!
11 de fevereiro de 2009 07:03
Estou querendo saber mais a respeito desta anomalia. Sou professora e este ano tenho um aluno com esta doença com o mesmo diagnóstico da Júlia.
Ele não fala e não come sozinho.
È uma criança que adora abraçar todo mundo e não fica dentro da sala de aula como os outros.
Estou com medo que algo aconteça com ela.
Olá Pessoal! Faz um tempo que não apareço por aqui, me desculpem; bom passei por aqui pra dizer que as coisas não andam faceis, to com muita dificuldade pra conseguir uma instituição pra julia, é complicado isso,eles sempre arrumam um pretesto, uma desculpa pra não aceita-la, quando não é sonda que atrapalha, é o fato dela não ser deficiente mental, senão é as multiplas deficiencias que atrapalham a sensação que tenho é que a cada ano que passa fica mais dificil encontrar tratamentos de reabilitação e isso me apavora muito porque não tenho condições financeiras pra estar pagando,desculpem o desabafo, mas confesso estou muito desanimada, tenho pensado muito no futuro dela e isso me deixa muito assustada. Bjs a todos!
24 de fevereiro de 2009 05:53
boa noite , sou pai de joyce , nos moramos no estado do rio de janeiro , joyce tem esquizencefalia de labios aberto em situação frontal bilateral
gostaria de maisimformaçao sobre esse diagnostico ,ela tem 3 anos ,
não fala não anda so fica deitadinha na cama ou sentada apoiada por cintos peitorais , mais e um bebe muito feliz e nos amamos ela e-mail duardo.cotta@hotmail.com ou tel (021) 3108-5443
steyce disse...
OI eu tambem tive uma filha com esquizocenfalia, ela começou a falar depois de 1 ano, andou com 2 e infelizmente faleceu aos 3 após uma convulsão, desejo tudo de bom para todos os pais que também estão passando por essa situação!!!!
20 de março de 2009 05:53
Parabéns Cida pelo blog. Sou o pai da Gabriela, com 1 ano e 4 meses. A Gabi é portadora de mielomeningocele e esquizencefalia. É uma criança muita esperta e feliz. Infelizmente ainda não anda e tem dificuldade em firmar o tronco. No começo foi difícil de entender os motivos e o porque do problema, mas hoje eu e minha esposa buscamos fazer o melhor para o desenvolvimento de nossa filha, levando-a às terapias e realizando os exercícios em casa. Acreditamos que para tudo na vida existe um propósito, e tentamos resolver os problemas da melhor maneira possível, sempre confiantes na Graça Divina. Gostaria de desejar à Angel e a todos os pais que são portadores de crianças com deficiência muita paz e perseverança, que nunca desanimem diante das dificuldades. Somos pais de crianças especiais, que merecem pais especiais. Fé em Deus. Sempre que possível visitarei o blog para compartilhar dúvidas e esclarecimementos. Um abraço a todos.
tenho uma filha (Ana Livia)com este problema, ela tem hoje 3 anos e 8 meses, nao fala,anda e nem engatinha so mexe com as pernas e braços e cabeça e tem baixa visao, na semana passada ouvi na radio que um pai teve exito com sua filha com tratamento com celulas troncos no Japao, so neste pais que as coisas acontece bem lentamente, infelismente!!!
e-mail : ornellasverdan@ig.com.br
patricia.paty disse...
eu tenho um anjo com esquizencefalia cerebral,eh meu td de bom!!!!ele se chama BRUNO e vai completar 13 anos em outubro,graças a DEUS!!!meu bru não anda,não fala,mas escuta muito bem e enxerga,é de uma alegria que só vendo pra entender o que é ser mãe de um BRUUU!!!!!eu tbm me sinto uma pessoa especial...simplesmente por eu ser a mãe de meu bru,tenho certeza que não existe no mundo coisa melhor para nós:"MÃES ESPECIAIS com FILHOS DIVINOS"!!!!!!!deixo agora um grande abraço e um desejo de muita felicidades e força e tbm muita fé em DEUS,pois só ELE sabe bem o que faz!!!bjos e td de bom!!!
reparei que ninguem mais deixou nada aki...
que pena...vira e mexe eu venho aki pra ver oq ta acontecenduu...
mas soo pra quem kiser saber:
meu bruu tah muito bemm!!...graças a DEUS'
eeerrrrrrrr...de vez em quando eu voo passa aki aki pra saber se alguem teve alguma novudade...
bjosssssssssss...atehh maisssssssss
elizangela soares costa disse...
oi meu nome e elisangela tenho um bebe de 2 anos e ele tem esquizencefalia de labio aberto do lado esquerdo,faço fisioterapia nele,queria alguma dica para melhorar mais o desenvolvimento do meu filho,ele nao anda e nem fala nem fica sentado sozinho so com apoio,beijos espero sua resposta
Blog da Eleny do curso de Educação Digital disse...
Oi, Sou Fernando, pai da Jade.
Nossa nenem foi diagnosticada com esquizencefalia de lábios abertos região frontal hemisfério esquerdo.
Ela hoje tem quase 8 meses, tem apresentado grandes progressos na fisioterapia. Ela é uma nenêm muito atenta para os eventos do meio,feliz, pois facilmente ri e se contagia com as brincadeiras. Sua forma ativa de encarar o mundo é muito importante para ela e para nós. Como leigo, a esquizencefalia parece ser um nome muito genérico para um conjunto de sintomas complexos.
A angustias que eu e minha esposa temos é como ela enfrentará os desafios que estarão colocados para o seu desenvolvimento.
Esse blog me parece uma ótima oportunidade de relatarmos como nossas crianças estão se saindo e como pais têm enfrentado tais desafios, as estratégias utilizadas. Mais do que compartilhar sentimentos poderiamos compartilhar experiências. Quando puder relatarei as alternativas que temos utilizado para ajudar a Jade.
30 de março de 2010 07:55
Bom dia Fernando, em primeiro lugar parabéns por sua dedicação em relação a sua filha, pois , o ouço muitos relatos de mães q têm filhos(as) com algum tipo de deficiÊncias comentarem q não tem o apoio do pai da criança e fico feliz por saber q sua filha têm um pai e sua esposa um companheiro ao seu lado. Ter um filho já uma enorme responsabilidade e exige dedicação e ter um filho especial é algo inesplicavel pois junto com a angustia aprendemos a a viver de um jeito especial momentos inesplicável. Minha princesinha completou em março 11 anos e até hoje encontramos dificuldade em mantê-la na escola, porque fala-se muito em inclusão social e ela sofre muito mais agora na pré-adolecência pois já sente a indiferença no olhar da pessoas, a rejeição dos colegas na escola e a própria escola também se nega oferecer o q é de direito a ela, "EDUCAÇÂO", temos uma enorme batalha aq em nossos estado de RR, pois em nossos país existem muitas leis que dizem garantir educação, saúde e segurança na sociedade porém não funciona, mais acredite o amor e dedicação q damos a nossas crianças dão força e vitalidade para vevirem neste mundo q muitas vezes é cruel. Sim, gostaria de dividir com vcs algo em relação ao amor q demos para a MIlena, devido sua deficiência , acabamos superprotejendo ela e a mimamos de mais, hj temos dificuldade co ela na seções de fisioterapia, pois faziamos td para ela, e davamos as cosas sempre em suas mãos o q acabou prejudicando nossa princesa, pensavos q estavamos a ajundando, no entanto impedimos q muitas vezes ela supera-se seus limites e se desenvolve-se, não cometam essa falha com sua filha, estimulem ela a fala, andar, ir em busca do seu objetivo e amem muito, com certeza ela é um criança feliz.
Sou Valeria tenho uma filha que se chama giovanna, foi diagnosticada com esquizecefalia de lábio fechado esquerdo, hoje ela vai fazer 07 anos b e agora que conseguiram diagnosticar a doenças eu meu esposo e familia sofremos muito em ver o sofrimento que a doença causou a partir dos 02 anos de idade, quando ela começoou crises de 3 em 3 meses sem parar ficava varios dias enternada e não dava nada nos ensames e mais ou menso a 06 meses foi diagnosticada e giovanna tratada pelo novo medico na cidade um anjo na vida dela, giovanna esta cada vez mais forte, faz fisioterapia motora, ocupacional vai fazer dança e estuda. Teve momentos que pensei não suportar ver minha filha tão linda passando por tantas crises e tão fragil mais Deus me ajudou a não desistir e hoje vai a escola e faz seu tratamento direitinho e somos mais felizes, ficou muito apreenciva pois sei que ela precisa tomar medicação e fazer o tratamento para viver melhor. Foi marcada uma aplicação de butos para ela no braço e perna para diminuir no encurtamento de membro e restaurar os ligamentos dos nervos do braço com a mão, so quero dizer com isso pessoal que podemos conseguir superar as dificuldades e dizer que tempos conosco o tesouro de Deus nas mão e nunca devemos deixar de lutar pela vida e saude deles, ee nunca aceitar menos buscar o mais e mais saude e vida para nossos filhos. falo sempre...."pelas minhas filhas vou em qualquer lugar e luto ate o ultimo suspiro", pois o sorriso delas é a razão do meu Viver.
quando Giovanna fizer a aplicação volto aqui para contar novidades meu msn é freitasacramento@hotmail.com
para os pais que quiserem conversar, bjus Deus esteja conosco!!!
Desejo boa sorte no tratamento da sua filha, e acredite Deus sempre pões em nossas vidas "anjos" que nos ajudam a superar momentos dificies, e pena q em nosso País muitos médicos não diagnosticam cedo as doenças que muitas crianças adquirem ao nascer ou durante sua formação no utero. Tenho certeza que sua filha vai melhorar cada vez mais, pois ela têm alguém enviada por Deus que apenas com seu sorriso ver nele a razão da vida, Força, Saúde e Fé que Dues ilumine seu caminho.
greice.zimmermann disse...
Boa tarde a todos!!! Tenho um filho hj com 5 anos, que tem esquizencefalia bilateral de labios fechados, tenho a dizer a todos que ele é muito esperto, fala,não anda...mais engatinha,entende tudo normal, vai a escola regular, o lado esquerdo desenvolveu normal e ele é muito inteligente, fala algumas palavras em inglês...e brinca muito...joga play, liga tv...as vezes ate é malcriado comigo. E pra definir isso tudo que ele faz, com certeza é o grande amor que eu sinto por ele, eu passo o dia inteiro beijando, cheirando e abraçando ele, ele é o meu anjo. Larguei tudo pra me dedicar ao seu tratamento com fisioterapias e hidro.Nossa eu podia ficar hrs falando sobre ele hehehehee, desejo a todos que convivem com este problema que muitas felicidades, muita sorte e muita fé. Bjux e abraços. ''DEUS NÃO ESCOLHE OS POSSIBILITADOS, MAIS SIM POSSIBILITA OS ESCOLHIDOS''
Me chamo Ivone, tenho um filho de 02 anos, Mateus que tem esquizencefalia de lábios abertos bilateral, gostaria muito de me comunicar com pais cujo os filhos tenha os mesmos diagnósticos, ou diagnósticos parecidos. Pretendo montar um grupo no yahoo, assim trocar experiências, fazer amizades e compartilhar sentimentos . Quem tiver interesse em participar do grupo, envie um e-mail para ivone_fr@yahoo.com.br . Ainda não montei o grupo, só tive a idéia, estou a espera de pais interessados.
Ivone - SP
Boa noite! Meu nome é Jussara. Sou Psicóloga e trabalho na Apae em Morada Nova de Minas, MG. Tenho um afilhado, chamado Arthur, que tem esquizencefalia de lábios abertos e ausência de formação de lobos temporais e frontais mais acentuados à direita. Ele recebe atendimento diário no setor de Estimulação Precoce da Apae: fisioterapia (5x na semana), estimulação global (3x na semana). Ainda não tem controle de tronco e cervical. Está começando a arrastar. Já emite balbucios com mais frequência. Tem nistagmo (movimentos involuntários dos olhos), mas depois da cirurgia para colocação de válvula DVP, devido à hidrocefalia, houve diminuição da movimentação. Ainda não foi feita avaliação oftalmológica, mas já verificamos um déficit acentuado na área visual. Arthur é uma criança linda. Apresentou até 01 ano de idade, choro constante, irritabilidade acentuada. Hoje, com 01 ano e 10 meses, está mais calmo e chorando menos. Arthur também faz acompanhamento na Rede Sarah de Reabilitação em Belo Horizonte. Dia 17/09, tem consulta marcada. Estou muito ansiosa e tenho esperança que os profissionais de lá irão nos nortear a respeito do melhor tratamento para ele. Fiquei muito feliz quando descobri este blog, pois ficamos sem referência e estamos sempre à procura de ajuda. Amo o Arthur de forma incondicional e por isso respeito seu tempo e, como madrinha, busco TUDO para sua maior qualidade de vida. Estou à disposição de todos para a troca de experiência.
Oi CIDA! Meu nome é Michelle sou fisioterapeuta , atendo á 6 meses a Patrícia , 17 anos que tem esquizencefalia associada a agenesia parcial do corpo caloso!!!!!Gostei muito do seu blog!! acho importante para os pais, amigos, profissionais enfimn pra todos poderem se comunicar e aprender mais sobre as sindromes!!!Desejo A VC E TODOS DA SUA FAMILIA UM ÓTIMO FINAL DE SEMANA!!!!!
Olá meu nome é Valéria sou mãe de um bebê de um ano e um mês, até agora ele não engatinhou e nem andou, dá alguns passinhos 2 ou 3 depois cai, ele nem tem os reflexos de defesa cai com todo o corpo, será que ele tem algum problema? o que devo fazer?
naruto geration disse...
Sou Aida mãe da pequena Rayane estou muito feliz porque no dia 3 ela completou 3 aninhos, minha filha é uma criança normal apesar dela ter diagnostico de esquizencefalia de lábios abertos, nunca apresentou problema algum, começou a falar com 1 ano e a andar com 1 ano e 6 meses, e é muito inteligente.
Corre, anda, brinca sabe contar e até as vogais ela já sabe.
Estou muito contente com o desenvolvimento de minha filha, até os medicos que a acompanham ficam surpresos, porem ainda tenho alguma insegurança, quanto a algum problema que ela possa vir a apresensentar futuramente, mas tenho muita fé em Deus que isso nunca venha a acontecer.
Vocês país que tem filho com mesmo problema, nunca desistam e sempre tenham fé em Deus, porquê só ele nos dá força para seguir em frente.
Meuu nome e Fabricio tenho 18 anos e moro em sao jose dalaje AL, é a 6 mêses atarz nasceu uma pessoa q mudou minha vida, meu irmao, uma coisa linda, que veio para alegrar toda uma familia, rafael e o nome dele um bêbe alegre e q foi capaz de unir meu pai e minha mae depois de anos de brigas, ele e o xodó da familia, mais recentemente recebemos uma noticia q nos deixou abalados com o resultado dos exames do meu irmao, ele tem esquizencefalia de lábio aberto tipo 2 desde entao tento fugir mais a triztesa nao sai de meu coraçao, no dia q soubemos da doença pela primeira vez vi meu pai chorar e confesso a vcs ele chora ate hoje, minha mae eu nem vo falar vcs devem imaginar como ela esta, nao sou uma pessoa muito religiosa mais pesso a deus todos os dias para q meu irmao fique bom, mais sei q nao e tao facil assim fico na nt procurando coisas a respeito dessa doença e encontrei esse blog, li auguns comentarios e sei a dor q vcs tb passam pesso a deus q nos dê forças para lutar nessa batalha contra a tristesa pq minha força e minha fé
Meu nome é Thiago tenho 20 anos, sofro de Esquizencefalia no lado direito nao afetou muito , tenho dificuldade de falar e afetou o meu lado direito do corpo, bom minha vida nao é normal, mas lendo esses depoimentos percebir que tenho muita sorte...
aquelas pessoas que tem um filho com doença, peço que nao desistem tenham esperanças...
gente eu sou de cristal RS tenho uma filhinha de 9 anos é linda,ela usa uma valvula na cabecinha,mas é perfeita,ela fez uma cirurgia de alongamento de tendoes dos pes e virilha e este ano ela fez uma osteotomia pelvica do lado direto e,o ortopedista disse q ela tem chances de andar;OBS;as referidas cirurgias foram todas particulares sera que minha filha tem realmente chances de andar ou o medico esta se aproveitando de nossa fragilidade e desejo que ela ande e seja ultra independente para ganhar dinheiro,vou pedir q vcs me deem uma atencao especial n sou melhor que ninguem mas gente a nandinha so tem a mim e eu a ela,o pai é extremamente ausente a maria fernanda tem hidrocefalia de labios abertos.
vou passar meu endereço de email para nos nos comunicarmos,e este blog é o maximo para nos maes e pais de crianças portadoras de tal deficiencia entendermos um pouquinho melhor oque se passa dentro da cabecinha de nossos filhotes e quais serao suas limitações.
email;fernanda_bengo@hotmail.com
gente errei quando digitei o nome da lesão é esquizencefalia de labios abertos.aesquerda o lado direito esta em perfeitas condiç~ões segundo os neurologistas inclusive disseram q o lado direito tem condições de assumir as funções q o esquerdo n pode,me ajudem por favor
junior carioca disse...
boa noite pessoal? meu nome é junior carvalho e sou pai do meu herói preferido o yan souza que tem esquizencefalia de lábio aberto,e o ele faz tratamento no hospital pedro hernesto aqui no rio de janeiro graças a um amigo do meu pai que nos ajudou e sofremos muito até hoje,por que a crises dele não acabaram e os médicos estão pensando em fazer cirurgia,só quer tem um detalhe uqe nos deixa feliz gente,e que meu he´roi anda,fala pouco mal,rir brinca mas com aquele cuidado por que a qualquer momento.e eu agradeço a minha esposa,meus pais minha sogra meus cunhados e meus irmãos que estão sempre por perto.obrigado pela atenção e fique com deus.contatos
: junior_carvalho082@yahoo.com.br
yansouzacarvalho@yahoo.com.br
régis365 disse...
Olá Cida! Tudo bem? - Meu nome é Reginaldo, tenho hoje 44 anos de idade, e tenho esquizencefalia de lábios Fechados(lado direito do córtex), com redução de movimentos dos membros superior e inferior esquerdo. Ao longo de minha vida tive muitos problemas por conta dessa deformidade cerebral, e muio diagnósticos diferentes poréwm todos relacionados até a rescentemente decobri que se tratava de "Esquizencefalia de Lábios Fechados". E depois de muita dedicação, perceverança, e um ponto de vista (Reabilitação), passei a buscar com vontade não a cura pois ela não existe ( no meu caso), mas o mais próximo da perfeição(dos ditos normais),desde de pequeno e mesmo sem saber o significado da questão adquirida (esquizencefalia), passei a fazer fisioterapia em casa, procurei ocupar minha mente com trabalho, leitura, e principalmente muito dialogo... Tudo para superar e vencer não somente a deformidade, mas o pré-conceito e a falta de visão do ser humano, que por muitas vezes, me faziam lutar ainda mais...Graças a Deus hoje detenho controle quase que absoluto dos movimentos e pensamentos que redirecionam impossibilidades para uma nova vida de convivio equilibrado com meu próprio eu interior. A vergonha e o medo hoje já não existem, a dependência hoje é a de poder ajudar dentro das possilidades psicológicas e das ações e reações o meu semelhante a ter uma vida mais aceitável consigo mesmo, pois apesar de eu alcançado uma plenitude não deixei de ser deficiente e não deixei de precisar de alguém. tenho dominio dos meus movimentos mas existem muitas sequelas que devem ser trabalhadas dia após dia para que a máquina humana(meu corpo) continue obedecendo as ordens mentais que não es´licadas mas sim postas em prática. E um dos motores de ignição para que isso seje possível, é ajudar o meu próximo. A deformidade talves tenha me aberto um espaço de maior compreenção, e de visão só de olhar para a janela da vida e da existência humana (os olhos) eles dizem tudo o que preciso saber e é sobre tudo mesmo, até suportar o insuportável, e viver sem se condenar e sem sentir culpa ou culpar o desconhecido ou ainda conhecido e identificado pela ciência.
O que mais posso dizer vocês são benção de Deus, e não temam pois muito do que vocês normais não podem ver ou saber, esta sendo visto e ouvido pelos seus entes amados que se encontram em condição semelhante a minha, ame-os e não desistam de forma alguma em obter uma solução satisfatória, mas nunca jamais se esqueçam todos nós podemos ouvir vocês e sentir o que vocês fazem por nós...
Meu email.:
r.eginaldo@yahoo.com.br
Quem desejar pode manter contato colocando assunto.: esquizencefalia
Meu Nome é Andrezza, sou a feliz mamãe do Eduardo que tem Esquizencefalia Bilateral de labios Abertos,Gostaria de dizer que li seu blog todo,e que fiquei extremamente emocionada com as historias aqui contadas.
O Dudu vai fazer 1 ano dia 27 deste mês,ele não anda,não fala,porém ele dá muita risada e ama musica,nossas conversas são mais sensoriais,um tipo de comunicação muito especial ele me olha e eu sei o que ele quer.
Estou muito feliz de ter encontrado mais pessoas para trocar experiências,o Dudu é meu segundo filho porém tenho que aprender todos os dias com ele.
15 de julho de 2011 07:35
O-RAFINHA disse...
Ola cida... Sou Raphael academico de fisioterapia e tenho uma paciente que se chama Ana Clara (5anos) que tem esquizencefalia bi lateral, frontal apresentando tetraparesia espastica, onde a pct so consegue passar de sentada para de pé com apoio.
Me apaixonei por ela tento fazer o maximo para ver a pct bem e ela se identificou muito comigo pois ela nao chora e sempre deixa fazer alguns tipos de exercicios.
Quero parabenizar a todos os pais que estao sempre ao lado dos filhos que cada dia que passa tiram nem se quer um sorriso deles.
Eu me sinto como se fosse irmao da Clarinha...
Oi cida td bem? sou a LEIDI mãe do pequeno Murilo de 3 anos, descobri o diagnostico de esquizecefalia em meu filho a 1 ano de idade, fique desesperada nao entendia nada sobre o assunto e ainda nao entendo direito o lilo tem esquisecefalia de labios aberto gostaria de ter mais informações sobre este quadro, ele nao anda,mais fica de pé com apoio, come pela boca é espeto consegue se comunicar comigo e minha familia mais ainda nao fala, da risada, balbuseia e grita as vezes noto q alguma palavra quer sair ele se esforça muito, ele tem mal formação congenita nos dedos das mão e mal formação no nervo optico do olho esquerdo,porisso tem a visão baixa, desde cedo levo pra fazer fisio,hidro,ecoterapia,estimulação visual e fono ,nossa semana é cheia mais vale apena quero ver um gurizinho bem e feliz,não entendo porq só agora apareceu q ele precisa tomar remedio pra convulção fiquei muito preoculpada com tudo isso gostaria de ter a resposta, se é grave ou nao a convulçao agora e porq? um grande bj a todos os pais e estas bençãos q Deus nos enviou,aguardo resposta leididaiane02@hotmail.com
AMOR INCONDICIONAL. disse...
ola gente, eu me chamo Talita sou mae de Valentina, que tem esse problema de esquinzecefalia de labio aberto unilateral direito, é minha princesa ja vai fazer uma ano ela fica firme em pe mais ainda nao senta nem anda, ela sorri correspnde ao ouvi nossa voz e é bem ativa, nao é um problema dificil de se le dar, vc acaba descobrindo algo em vc de superaçao e força de vontade que vc nunca pensou e imaginou passar tudo em nome do amor adorei esse blog vou estar sempre por aqui, isso é importante pois precisamos nos ajuda e buscar força e experiência uns com os outros e força gente e vamos a luta.por amor
ola meu nome e juliana,tenho dois filhos gemeos portadoers de esquizencefalia de labios abertos,eles nao anda nao fala tem baixa visao,o cognitivo de um deles foi mais preservado ja o do outro nao,faço o que posso por eles mais mesmo depois de 8 anos ainda me sinto um pouco perdida,mais eles sao minha vida soa tudo o que eu tenho.
Sergio Apolinario disse...
Sou pai de uma criança com esquizencefalia e marido da Cida. Nosso filho vai fazer 6 anos no dia 4 de Agosto e seu nome é Arthur. Estamos agora juntos, ele do meu lado me vendo escrever para vocês. É realmente uma criança linda.
Acho este blog muito bom, pois podemos trocar idéias e nos ajudar.
Com este propósito de ajudar e esclarecer, quero comentar um pouco sobre a técnica de injeção de célula tronco feita na China. Esta técnica não funciona, é uma grande farça e coloca em risco seus pacientes.
Esta técnica é um grande desperdíssio de tempo para os pais e as crianças. Em geral as crianças melhoram devido ao intenso ritual de fisioterapia e estímulos em geral que eles são submetidos no hospital Chinês. Portanto não se angustiem pensando que seus filhos poderiam seguir este tratamento, pois trata-se uma um tratamento ruim que é feito apenas para tirar dinheiro de pais bem intencionados.
No mais, desejo a todos muita paz e felicidades com seus pequenos.
cristina Fernandes Carlos disse...
Oi, sou Cristina mãe de um menino de nove anos que se chama Thales que tem esquizencefalia muito bom descobrir essa página porque até hoje não sei nem 50% do caso do meu filho. Ele fala algumas coisas sem muito esclarecimento com a linguagem usa mais gestos, espero que eu consiga descobrir bem mais coisas através desse blog. Obrigada!!
Parabéns pela página...
Boa tarde. Me chamo Márcia Raquel, moro em Maceió. Recebi o diagnóstico de esquizencefalia unilateral de lábio fechado esta semana, sou Biomédica, professora universitária, tenho 31 anos, e levo uma vida normal. Nunca tive convulsões nem problemas motores, fui diagnosticada "por acaso" devido a exames para tratamento de estresse. Estou muito emocionada ao ler estes depoimentos, e quero me aprofundar no tema, realizar pesquisa científica sobre a esquizencefalia, e de alguma forma poder ajudar a outros portadores. Que Deus os proteja e abençoe sempre. Estarei rezando por todos vocês.
11 de agosto de 2014 09:49
Olá,sou mãe da Mariana, ela tem esquizencefalia,foi um susto muito grande quando um neurologista renomado aqui em Campinas deu um prognostico nada animador. Mas com fé em Deus e muita fono,fisioterapia, terapia ocupacional e psicóloga ela foi seguindo seu caminho com atraso nas etapas normais de uma criança. Claro que não foi fácil, não é fácil e não será fácil. Hoje ela tem 24 anos, trabalha em vagas para portadores de necessidades especiais e faz faculdade; ela tem seus limites mas tem suas vitórias. Amor, dedicação , persistência e a fé faz com que ela tenha uma vida
3 de julho de 2015 17:15
Patricia parucker fernandes disse...
Olá, sou Patricia, portadora de esquizencefalia de lábios fechados. Descobri este diagnóstico há mais ou menos 10 anos e luto contra as crises epiléticas que dela provém. Tomo medicamento para a epilepsia, que vai mudando de manifestação com o tempo. Agora, por exemplo, não me tira do estado consciente e nem faz com que me comporte de maneira diferente do habitual.
Preciso de um relato que me ajude a entender esse problema e que venha de alguém que não seja médico, pois eles nos tiram completamente a esperança...
Quero ouvir relatos que passam pelo mesmo problema e quais medidas são tomadas para diminuir o sofrimento!!!
Sou professora, formada e pós graduada. Tenho 3 filhos lindos, que graças à Deus, não têm nenhum tipo de distúrbio.
2 de setembro de 2015 06:56
Ola sou marcia tenho 34 anos...tive um filho em 2002...O Abner Samuel nasceu de 29 semanas com 1,530 ele esquizencefalia de labio aberto no hemisferio esquerdo e uma paresia a diretita...meu filho nao mexia o lado esquerdo e parcialmente o lado direito...descobri o que ele tinha quando ele tinha 1ano de idade.Dela pra ca foram só lutas.Pasciente da Unicamp iniciou uma batalha fono..fisio...hidro...ecoterapia...fisio respiratoria e tomava trileptal.
apos 1 ano começou as complicações com crises convulsivas.Amava o Abner...meu filho com tantas dificuldades queria viver.Nao tinha deglutição aspiarava tudo que ele comia..teve inumeras pneumonias...Ele fez uma cirurgia pra fazer um traqueostomia e a gastrostomia...uma.fou infectado por uma bactéria hospitalar septicemia...muitas internações. ..muitas paradas cardiorespiratoria...lutei por ele...amei meu filho incondicionalmente mas noa dia 21/05/2005 as 11:30 o senhor recolheu filho.Enquanto ele esteve comigo eu cuidei fui previlegiada de ter um filho especial onde me fez uma pessoa melhor...uma mae melhor...hoje tenho mais 2 filhos...sao perfeitos
Hayda Oliveira disse...
Oi gente.. Sou a Hayda e tenho um Filho com esquizencefalia de lábios abertos onde o lado mais atingido é o esquerdo.. O direito tá em perfeitas condições.. Meu filho faz fisioterapia desde o primeiro mês de vida.. Ainda não apresentou nenhum sinal de comprometimento da má formação.. Ele está se desenvolvendo compatívelmente com A idade dele.. Já ri, presta bastante atenção em tudo o que está a sua volta.. Ontem mesmo ele tentou e conseguiu pegar um dinossauro de brinquedo que ele tem.. Brinca com o Mobile do carrinho... E adora quando eu canto e converso com ele..
Tenho apenas 22 anos.. Não me sentia preparada para ser mãe.. E muito menos ser mãe de uma criança especial.. Mas cuido do meu filho divinamente bem com a ajuda dos meus pais.. Tô pensando em trancar a faculdade pra cuidar dele pq não To conseguindo achar uma babá.. Quando eu falo que precisa levar ele na fisioterapia e explico o motivo, muitas não querem.. Mesmo com essas pequenas dificuldades, eu amo muito o meu filho.. Espero poder trocar experiências com vcs por aqui.. Comentem com.mais frequência aqui no blog.. Vamos nos ajudar..
Elizete Mendes disse...
Ola me chamo elizete sou mae da Geovana de ,minha filha tem esquizencefalia de labios aberto direito,ao nasce eu sempre notei que a Geovana era diferente ,ela nasceu roxa e bem encalhada de Porto normal,relatei a pediatra e ela me didse ser normal ate ai tudo bem.mas aos 4meses eu notei que os pé esquerdo era pequeno e torto, mas denovo a medica disse ser normal.chegou a dizer que isso era eu q tava dando doenca pra ela , mas as nove meses todas as criancas batiam palma e ela nada nunca rolou na cama ,e tb pode nota que todas as fotos dela era de mão fechada,ai sim veio o desespero mas envez de chora corri atras de tratamento sem saber o que ela tinha coloquei ela na Apae. E comecei a fazer os exames e so agora tive o diagnóstico. Tou muito confiante e sei q vai ser difícil,mas tb sei q vai da Certo.agora meu anjo tem 1ano e 2meses ainda nao anda, nao senta e nem catinha ,mas ela e muito espesta.
Arildo Bueno disse...
Boa tarde. Rodando pela internet consegui chegar a este blog. Tenho um filho que irá fazer 4 anos em Outubro de 2016. Li muitos relatos e o que eu achei mais idêntico ao caso do meu filho foi da Sra Aida. Trata-se da mesma situação do meu filho Murilo. Ele é uma criança inteligente, esperta. Na escola todos estão admirados com a evolução dele. No momento ele bate palmas quando toca a musica do peixonalta e pede para nós cantarmos. Ele ainda não fala direito mas está se esforçando para isso e ja entendemos algumas palavras. O desenvolvimetno tem sido excelente desde que colocamos ele na terapia do método PADOVAN. Esse método nos foi orientado por uma fisioterapeuta que trato meu filho quando ele ainda não andava. MAs graças a Deus vejo que ele sempre teve força de vontade e a cada dia quer descobrir mais coisas. O Neuropediatra somente nos aconselhou a estimular estimular e estimular ele. Antes de sabermos o que tinha, ja haviamos começado de bem pequeno com ele. Não ficamos esperando diagnóstico. A Neuro nos deu parabéns por iniciar os tratamentos bem antes de tudo. Isso ajuda a criança. Pelo Neuro, o cerebro da criança tem uma agilidade imensa em se conectar até os 21 anos de idade. Até os 8 anos essa conexão é trabalhada em velocidade ultra. Após os 8 anos, caiu um pouco a velocidade do cerebro se conectar mas ainda continua. É importante sempre estimular a criança para que ela aprenda. Nosso filho atende as vozes de comando , tenta falar do jeitinho dele e olha pra gente esperando que a gente fale a palavra para ele saber o que é e repetir. A evolução tem sido enorme. Se vcs puderem, procurem o método PADOVAN. Meu filho evoluiu muito e todos ficaram admirados. Além disso, a fisio que indicou esse método nos havia dito que outras crianças com outros problemas tiveram evoluções tremendas. Fica a dica. O meu filho corre, sobe, desce, brinca e faz tudo como uma criança normal. E se Deus quiser, NUNCA , eu disse NUNCA, terá convulsões, pois até agora não teve e fará 4 anos e não terá. O poder de Deus é mais forte do que tudo.
5 de agosto de 2016 13:20
Tais Luchezi disse...
oi tenho uma filha com 1 ano e 5 meses com esquizencefalia bilateral de labios abertos, enteris nesse site atras de respostas pq tem dias que fico muito anciosa sem saber qual sera o fururo da minha Maria Alyce,tantos medicos, fisioterapeutas entres outros profissionais ninguem me da uma resposta, falam que tudo vai do tempo mas meu deus quero tanto saber se minha filha vai caminhar, falar e principalmente raciocinar, quero tanto ver ela tendo uma vida normal estudando, trabalhando enfim tudo que qlq pessoa tem direito, ela frequenta a apae, faz fisioterapia, fono,TO,psico, neuro, os atendimentos basicos de uma criança especial, nao sei mais oq posso oferecer a minha filha vou continuar acompanhando aqui para ver se consigo maisrespostas.. minha filha é muito inteligente nao perde nada ao seu redor, tem boa visao ve coisas de longe, mas tem o tronco mole, nao senta, nao firma 100% o pescoço, consegue dar passinhos com minha ajuda mas oq vejo é q o tronco nao ajuda, ela é bem travadinha, principalmente os braços, e quadril, tem os pés baixos e maos muito fechadas por isso vai ter q colocar tala em ambos, nao tem nenhum tipo de problema de saude, nunca teve e nem nunca tera convulções e nao depende graças a Deus de nenhum tipo de medicamento, ela é bem brava, reinenta, necessita de atenção se ficar poucos minutos sem ngm por perto chora muito, e tbm nao vai com quase ngm, fica o tempo todo cmg e se alguem pegar nao me perde de vista e chora muitooooo.. estou muito emocionada com alguns comentarios espero que Deus coloque no coração de cada mãe muita força pra conseguir lutar e superar os acontecimentos dos nosso filhos especiais.. beijoos
24 de janeiro de 2017 18:25
Gardenia Caxias disse...
Olá meu nome é Gardenia Caxias tenho filha de 7 anos portadora de esquinzencefalia de lábios aberto e holopronzencefalia lobar ela ñ anda e ñ fala. Mais pra meus olhos ela é a pessoa mais linda do mundo. Com ela eu aprendi a dar mais valor a vida e eu só quero agradecer a Deus por ter me dado uma filha que a pesar de todas as suas limitações é muito amada.
8 de novembro de 2017 05:57
mae de um bebê nascido em 04 de agosto de 2007 e que tem esta doença. criei este blog para que nós, pais,portadores, amigos, etc... possamos trocar idéias e experiências. sejam bem vindos!