Irecê Repórter - Irecê: Mãe pede ajuda para custear tratamento milionário de criança com Atrofia Muscular Espinhal
segunda-feira, 25 de março de 2019 às 21:53 Irecê |
Aylla foi diagnosticada com a doença degenerativa aos quatro meses de nascida
A gravidez que gerou Aylla da Silva Nascimento foi tranquila. O parto foi feito sem intercorrências e, ao nascer, a bebê passou pelos exames médicos que toda criança é submetida. Os resultados não apresentaram problemas. Mas foi após os três meses de vida, que a família de Aylla, moradora de Irecê, no Centro Norte da Bahia, começou a perceber que a criança apresentava problemas musculares. Aos 4 meses de nascida, Aylla foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal ou Amiotrofia Espinhal, a AME, uma doença rara, progressiva e degenerativa. A família busca doações para conseguir custear o tratamento milionário.
A família ainda não tem muitas informações sobre como proceder para conseguir o tratamento milionário. O que se sabe é que a criança precisa de seis doses iniciais de um medicamento chamado Spinraza. Aylla tem dois anos de vida e respira com a ajuda de aparelhos.
Antes, o remédio precisava ser importado dos Estados Unidos. Em agosto de 2017, o Spinraza — único no mundo capaz de tratar a doença— finalmente teve o registro aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e recebeu preço no Brasil. Isso permite que ele possa ser comprado dentro do território nacional. Mas, o alto preço frustrou as famílias de crianças com o problema: cada dose custa R$ 364.565,98 . Logo, as seis doses necessárias para completar o primeiro ano de tratamento têm o custo de mais de R$ 2 milhões de reais. "Como é um valor quase inacessível, estamos tentando por todas as vias, inclusive a judicial", afirma ao Central Notícia, a dona de casa Tamara da Silva Amorin, 36 anos, mãe de Aylla.
A AME tem origem genética, é degenerativa e progressiva. A AME do Tipo I, da qual Aylla foi acometida, é a considerada a mais grave e pode afetar células musculares. Além disso, a doença compromete o desenvolvimento do sistema respiratório, gera fraqueza muscular, dificuldades de deglutição, faz as pernas ficarem mais fracas que os braços e resulta em acúmulo de secreções nos pulmões e garganta. Se o paciente não for tratado, pode ir a óbito.
Enquanto a decisão não sai, a família pede ajuda para quem puder fazer doações em dinheiro, que podem ser realizadas através da conta bancária: