REME - Revista Mineira de Enfermagem - Insuficiência renal crônica e gestação: desejos e possibilidades
Insuficiência renal crônica e gestação: desejos e possibilidades
Chronic renal failure and pregnancy: hopes and possibilities
Thatiane Lopes OliveiraI; José Márcio Girardi de MendonçaII; Roseni Rosangela de SenaIII
IEnfermeira do Programa de Saúde da Família do Município de Montes Claros/MG
IIProfessor do Departamento de Enfermagem da Universidade Estadual de Montes Claros (Unimontes). Mestre em Enfermagem
IIIProfessora aposentada da Escola de Enfermagem da Universidade Federal de Minas Gerais. Enfermeira. Doutora
COREN 9372-ENF-P
Rua Adelaide Vieira de Sá, 203 - Vila Regina
39.400-000 - Montes Claros-MG
E-mail: enfthaty@yahoo.com.br
Data de submissão: 16/04/07
O objetivo com este estudo é conhecer o significado da gravidez e da maternidade para as mulheres em idade fértil que tenham filho, ou não, com diagnóstico de insuficiência renal crônica e submetidas ao tratamento dialítico. Utilizou-se abordagem qualitativa, com orientação teórico-metodológica da dialética, caracterizando-se como pesquisa descritiva exploratória. Foi utilizado como instrumento a entrevista individual com roteiro semi-estruturado. Após a identificação das mulheres de 12 a 49 anos, foi realizado sorteio, incluindo os seis grupos de diálise e realizadas 19 entrevistas com as mulheres que se encontravam em tratamento dialítico no Instituto de Nefrologia do Norte de Minas. As entrevistas foram submetidas à análise do discurso, evidenciando quatro categorias: O significado da maternidade; Mãe de um jeito ou de outro; Filhos: o grande desafio; e E agora? Destacam-se, como resultado da pesquisa, o conflito entre o sonho da gestação e a consciência de seus riscos; a opção, para muitas das mulheres pela maternidade sem os riscos da gestação; a esperança, para algumas, de serem "curadas" e de realizarem o sonho da gestação e da maternidade. Parte dessas mulheres, no entanto, tem esperança na cura da doença, o que possibilitaria realizar o desejo de ser mãe ou até mesmo de poder compartilhar mais de perto o desenvolvimento de seus filhos. Concluiu-se que a insuficiência renal crônica representa um obstáculo ao desejo das mulheres de engravidar, uma vez que elas têm consciência do risco que uma gravidez pode representar tanto para elas como para o filho. Recomenda-se que no cuidado das mulheres portadoras de insuficiência renal crônica e submetidas ao tratamento dialítico seja feito o acompanhamento para orientá-la e ao seu companheiro.
Palavras-chave: Insuficiência Renal Crônica; Gravidez; Diálise Renal; Pesquisa Qualitativa
O adoecer marca uma ruptura de determinada fase na vida do ser humano, chamado a dar conta do próprio corpo e das limitações impostas pela doença e pela terapêutica. O corpo passa a funcionar de maneira diferente da habitual, causando dor, sofrimento e medo. Ocorrem mudanças de hábitos da vida diária e da perspectiva de futuro. A pessoa passa a ingerir medicamentos, a realizar dietas especiais, a preocupar-se com o repouso e a submeter-se a exames e a intervenções cirúrgicas.
Quando a doença não tem "cura" - ou seja, começo, desenvolvimento e fim previsíveis -, torna-se parte integrante do cotidiano da pessoa. As mudanças impostas pelo processo de adoecimento implicam perdas e limitações. Estas, ao serem elaboradas e superadas, possibilitam a adaptação do indivíduo à nova realidade.
A insuficiência renal é uma patologia crônica que impõe severas limitações à vida diária de seus portadores, agravadas por forte impacto físico e psicossocial, com a incapacidade dos rins de remover os produtos da degradação metabólica do corpo ou de realizar a função reguladora. As substâncias normalmente eliminadas pela urina acumulam-se nos líquidos corporais, em decorrência da excreção renal comprometida, e levam à ruptura nas funções endócrinas e metabólicas, podendo causar distúrbios hidroeletrolíticos e ácido-básicos.
O tratamento da insuficiência renal crônica (IRC), na maioria das vezes, é o dialítico que, além de ser crônico e paliativo, tem potencial fragilizador do portador da patologia renal, já debilitado. Nessas condições, o portador de doença renal crônica tem de passar por importante processo de adaptação ao novo estilo de vida, uma vez que se associam restrições, como as hídricas e as alimentares, ao tratamento dialítico invasivo.
No caso da mulher em idade fértil, acrescentam-se os riscos de gravidez durante o tratamento. Pode ocorrer, ainda, a amenorréia/esterilidade, que restringe a possibilidade da gravidez e, em conseqüência, da maternidade.
Esse quadro complexo instiga a busca da compreensão de como as mulheres portadoras de insuficiência renal crônica, submetidas a diálise, sentem-se diante da possibilidade reduzida de uma gestação a termo e como vêem a sua imagem de mãe-mulher, tendo a maternidade como componente da identidade feminina. Essas mulheres, mesmo orientadas quanto à contracepção e aos riscos da gravidez, freqüentemente engravidam. Assim, a pergunta, neste estudo, foi conhecer os fatores que interferem nessa dinâmica, levando as pacientes a engravidar, mesmo sabendo dos riscos para elas e para o feto. Neste artigo são apresentados os resultados da pesquisa que teve como objetivo conhecer o significado da gravidez e da maternidade para as mulheres em idade fértil com diagnóstico de IRC e submetidas ao tratamento dialítico.
Espera-se, com os resultados, contribuir para a reflexão dos aspectos apreendidos pelos profissionais de saúde, pelas mulheres com insuficiência renal crônica e por seus familiares.
A deterioração progressiva e irreversível da função renal, em que falha a capacidade do corpo em manter o equilíbrio metabólico e hidroeletrolítico, resulta na IRC.1 Apesar da ampla variedade de patologias como nefrites, diabetes, hipertensão arterial e outras levarem à IRC, o resultado final é essencialmente o mesmo: diminuição do número de néfrons funcionais.2 Impõe-se, nesse quadro, a necessidade de se realizar a terapia, dialítica que compreende a diálise peritonial intermitente ou contínua e a hemodiálise.
Doença renal e gestação
A associação de gravidez e nefropatia foi, por muito tempo, considerada de risco e muitas gestações foram interrompidas. No final da década de 1960, essa associação era infreqüente porque predominava a orientação médica de interromper a gravidez quando não se podia desaconselhá-la previamente. Só por razões religiosas ou emocionais as mulheres portadoras de IRC desobedeciam à recomendação de interrupção e levavam a gravidez a termo, o que freqüentemente ocasionava o nascimento de crianças em situação de risco. Até o começo da década de 1970, os filhos de mulheres nefropatas costumavam nascer em péssimas condições e eram, em sua maioria, natimortos.3
Nas últimas duas décadas, vários estudos foram realizados e, embora retrospectivos em sua maior parte, incluem centenas de pacientes cujo diagnóstico da doença renal foi feito por meio de biopsia. Com base em uma análise crítica desses trabalhos, foram apresentadas três considerações:
• Mulheres com nefropatia preexistente à gravidez, mas com função renal preservada ou apenas discretamente alterada e com pressão arterial sistêmica normal ou satisfatoriamente controlada apresentam boa evolução obstétrica e a gravidez não parece afetar adversamente o curso da doença.
• O prognóstico é mais reservado se a função renal estiver moderadamente comprometida ou se não existir hipertensão antes da concepção. Uma significativa proporção (um terço) de tais mulheres experimentará deterioração da função renal durante a gravidez e progressão acelerada da nefropatia após o parto.
• Mulheres com insuficiência renal avançada creatinina sérica > 3,0 mg/dl) são freqüentemente inférteis. Quando concebem, a probabilidade de boa evolução obstétrica é baixa e a gestação caracteriza-se por alta morbidade materna, duas razões substanciais para se desencorajar a gravidez.3
A gravidez normal impõe modificações na vida biopsicossocial da mulher e as alterações anatômicas, morfológicas e funcionais do trato urinário são partes destacadas das adaptações do corpo da mulher grávida.
Na gravidez normal, ocorrem alterações estruturais do rim e dos segmentos do trato urinário. Quanto ao rim intrinsecamente, ocorre aumento do volume do glomérulo, provocando nefromegalia por fatores hormonais, com uma vasodilatação que acomoda maior quantidade de sangue e impõe o aumento do tamanho do rim da ordem de 1 centímetro.
As causas dessas alterações são muitas e se reconhecem influências mecânicas exercidas pelo útero gravídico, comprimindo particularmente os ureteres nas fases mais avançadas da gravidez e hormonais pela ação do estrógeno e da progesterona.
Prognóstico da gravidez na mulher com insuficiência renal
A maior parte das mulheres com insuficiência renal grave tem amenorréia e/ou anovulação. A probabilidade de concepção é baixa, mas não impossível. Estima-se que a gravidez ocorra em uma para cada 200 mulheres portadoras de IRC, em idade reprodutiva, sob tratamento dialítico. Diante dos riscos para a mulher e o feto, a orientação atual é de desencorajar a gravidez. O objetivo deve ser preservar qualquer função renal ainda presente, mesmo pequena, e/ou alcançar a reabilitação dessa função com diálise ou transplante, antes de se considerar a possibilidade da gravidez.4
A coexistência de doença renal e de gravidez não é desprovida de perigo para a gestante nem para a criança. O mais freqüente é a gestação em mulheres com função renal com discreto comprometimento funcional e sem hipertensão arterial. Nesse caso, é unânime a afirmação de que o prognóstico da gravidez é bom e não afeta adversamente o curso natural da doença. No outro extremo, na gestante com insuficiência renal grave e hipertensão arterial não controlada, são reduzidas as chances de nascimento a termo e existe ainda a possibilidade do agravamento da doença renal.4
Embora a probabilidade de concepção nas mulheres com insuficiência renal seja baixa, ela ocorre e pode incluir mulheres em estágio terminal da doença ou sob terapêutica dialítica.3
Na hemodiálise crônica ou na diálise peritoneal, a fertilidade pode ser restaurada. Algumas mulheres submetidas à hemodiálise crônica engravidaram e foram tratadas durante toda a gravidez, mas com pouco sucesso. Estudo realizado demonstra que, em 37 mulheres nas quais foi usada hemodiálise durante a gravidez, a hipertensão complicou-se em metade das gestações e houve desenvolvimento de descolamento prematuro da placenta em quatro delas. O estudo demonstrou, ainda, que apenas um quarto das gestações resultou em nascidos vivos e que a metade desses nasceu antes de 36 semanas de gestação em decorrência do trabalho de parto pré-termo, pré-eclâmpsia, descolamento prematuro da placenta, ruptura das membranas, risco fetal ou restrição do crescimento.5
O aconselhamento sobre as chances e os riscos de concepção ou de continuidade de uma gestação em mulheres com doença renal preexistente e o acompanhamento de nefropatas grávidas constituem dilemas clínicos que devem ser compartilhados por toda a equipe de saúde envolvida, pela mulher, por seu companheiro e pelos familiares.
A idade gestacional média, no momento em que a gravidez é diagnosticada, é de 16,5 semanas, pois os sintomas iniciais da gravidez, como náusea e amenorréia, são, com freqüência, atribuídos a outros problemas, e os testes de gravidez baseados na urina não são confiáveis, mesmo se a mulher não for anúrica. A evolução da gestação depende de uma correta estratégia dialítica. As consultas pré-natais devem ser freqüentes para se conhecerem as tendências da pressão arterial, pois o principal risco para a mulher e o feto é a hipertensão.6
No aconselhamento sobre os riscos de concepção ou de continuação da gravidez, as decisões não são fáceis nem para os profissionais e nem para a família. A expectativa das mulheres é grande e elas podem conceber contra o aconselhamento ou recusar a interrupção da gravidez por razões religiosas ou emocionais. Nesses casos, a equipe de saúde, a família e a mulher devem estar preparadas para lidar com uma gestação de risco.3
Aspectos psicossociais: a equipe multiprofissional no cuidado centrado na mulher
As pacientes submetidas a diálise têm a vida bastante alterada, marcada pela dependência e por problemas psicológicos, sendo o mais comum a depressão, com presença de humor depressivo persistente, prejuízo da auto-imagem e sentimento de desesperança. Podem ocorrer, ainda, distúrbios do sono, alterações do apetite e diminuição do interesse sexual. Muitas dialisadas não retornam ao emprego que tinham antes do início da insuficiência renal. A doença e o tratamento comprometem principalmente seu bem-estar psíquico, suas relações com a família e em seu ambiente social e profissional.5 Um comportamento não cooperativo, como a raiva, é comum entre as mulheres que sofrem de uma doença crônica, e não é surpreendente que muitas pacientes de diálise apresentem comportamento que incomoda a equipe de saúde. A infertilidade, por si só, é uma experiência estressante. É vivida como estigma e leva, muitas vezes, ao isolamento e a conflitos com o companheiro e com a família.7
As gestantes de alto risco, que apresentam uma condição preexistente e têm uma história de adaptação à doença crônica, merecem atenção especial da equipe multiprofissional. Nas gestantes com problemas preexistentes, o melhor previsor da adaptação à gestação de alto risco é a compreensão e o manejo anterior aos problemas de saúde. Essas condições crônicas interferem na auto-imagem da mulher de forma negativa e persistente, podendo ocorrer exagero dos distúrbios referentes à imagem corporal, ou à persistência de temores e fantasias negativas.
Algumas mulheres que não se adaptam psicológica e socialmente às condições da patologia podem considerar a gestação e o parto como evidência de normalidade. A abordagem de gestação de alto risco, para essas mulheres, reforça os sentimentos de anormalidade. Essas mulheres devem ser orientadas para o manejo de sua gestação de alto risco e para o controle das condições preexistentes.7
O atendimento adequado pela equipe multiprofissional e a adoção de enfoque interdisciplinar podem apoiar a gestante na compreensão da patologia, da própria gravidez, suas reações e conflitos gerados pelos medos e pelo sentimento de solidão. Nos casos crônicos, essas complicações são sentidas pela modificação da imagem corporal a cada diálise e pela incerteza de um transplante, única esperança de "cura".
Trabalhar com um doente crônico é um grande desafio para a enfermagem e para a equipe de saúde, pois a pessoa, geralmente, age de maneira diferente da esperada pelo profissional. A enfermagem deve estar atenta às implicações da cronicidade, uma vez que uma doença crônica pode levar a outras doenças e afetar a família.1
A mulher com insuficiência renal crônica requer cuidados de enfermagem, realizados por profissionais capacitados, a fim de evitar as complicações da função renal reduzida, decorrentes do estresse e da ansiedade de lidar com uma doença que envolve risco de vida, em especial no quadro de insuficiência renal/gravidez, com as complicações, com o tratamento e com a expectativa e espera do transplante.
A depressão é muito comum nas mulheres portadoras de IRC. Por isso, o diálogo sobre seus temores, sua frustração, sua raiva e suas desesperanças podem ajudar a aliviar a sensação de abandono e facilitar o processo de obtenção do tratamento necessário, adequado e oportuno, buscando a integralidade e a humanização do cuidado. Ajudar a mulher a enfrentar a situação de conflito e encorajá-la a discutir suas perdas reais e potenciais são atitudes que podem contribuir para a superação do estado depressivo.
A proposta nesta pesquisa é conhecer o significado da gravidez e da maternidade para mulheres em idade fértil portadoras de IRC. Caracteriza-se como um estudo descritivo-exploratório utilizando a abordagem qualitativa com a orientação teórico-metodológica da dialética, que contempla os fenômenos na sua totalidade e na qual os objetos, os atores e os próprios fenômenos condicionam-se reciprocamente e interagem.8
A informação qualitativa, em vez de ser meramente objetiva, deve ser interpretativa, permitindo tanto sua melhor compreensão quanto, sobretudo, condições de intervenção e mudança. A informação qualitativa não se pretende neutra ou objetiva, mas permeável à argumentação consensual crítica. Na pesquisa, a abordagem qualitativa permitiu observar, para além das falas, tudo o que não foi dito: os gestos faciais, o olhar, o balançar da cabeça, o vaivém das mãos, o silêncio e a postura do corpo, porque tudo está imbuído de sentido e revela, muitas vezes, mais do que a própria fala.9
O estudo descritivo objetiva a descrição das características de determinada população ou fenômeno e busca conhecer as diversas situações e relações que ocorrem na vida social, descobrindo a freqüência com que um fenômeno ocorre, sua relação e conexão com outros, sua natureza e características.10,11
A interpretação dos resultados permitiu-nos aproximar da totalidade de uma especulação que tem como base a percepção de um fenômeno no contexto do cenário de estudo.12
A informação qualitativa foi, assim, construída e desconstruída, para que duas condições fossem satisfeitas: do ponto de vista das entrevistadas, ter a confiança de que se expressou como queria; do ponto de vista do entrevistador, ter a confiança de que o revelado aproxima-se do propósito do estudo e de sua validade tecno-social.
Para maior abrangência do tema, foi empregado o estudo de caso como método de pesquisa, pois este é verificado na investigação de fenômenos das mais diversas áreas do conhecimento e tem como objetivo aprofundar a descrição de determinada realidade. Os resultados obtidos são válidos pelos casos estudados. Não é possível generalizá-los, mas eles possibilitaram o conhecimento aprofundado de uma realidade delimitada que favorece a formulação de hipóteses para outros estudos e a proposta de intervenções no âmbito da atenção às mulheres portadoras de IRC em idade fértil.12
Com o estudo de caso objetiva-se compreender o comportamento do grupo, que não pode ser concebido segundo uma mentalidade única para testar proposições gerais e tem o propósito de tentar chegar a uma compreensão abrangente desse grupo.13
O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Estadual de Montes Claros (Unimontes). Foram utilizados como instrumentos o formulário para a caracterização dos sujeitos do estudo quanto à idade, o estado civil, a religião, dentre outros, e a entrevista semi-estruturada, para permitir a liberdade e a espontaneidade necessárias, enriquecendo a investigação. Esses instrumentos foram testados previamente no serviço de hemodiálise do Hospital São Lucas, no município de Montes Claros, MG, com mulheres que apresentavam as mesmas características das participantes desta pesquisa.
As pesquisas foram realizadas no Instituto de Nefrologia do Norte de Minas, após a identificação das participantes da pesquisa, com o objetivo de contactar as mulheres dos três turnos de diálise, nos dois grupos de atendimento: segunda, quarta e sexta-feira; e o outro, terça, quinta e sábado.
Foram utilizados como critério de inclusão as usuárias do Instituto de Nefrologia do Norte de Minas com idade de 12 a 49 anos, em tratamento dialítico e que possuíam ou não possuíam filho. Da lista de mulheres que atendiam ao critério do estudo foi realizado um sorteio, reorganizando uma nova lista de 1 até 42. As entrevistas iniciaram-se pelo número 1 da lista, seguindo até o número 19, quando se observou a saturação.
As entrevistas foram realizadas no próprio serviço, após apresentação de carta explicando a pesquisa, seu objetivo, a garantia de sigilo, o direito de não responder a qualquer uma das perguntas ou deixar de participar da pesquisa a qualquer momento. Após a leitura e a explicação da carta, as mulheres assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, atendendo à Resolução CNS nº 196/96. As entrevistas foram realizadas e gravadas pela pesquisadora em um consultório, não sendo permitida a entrada de outras pessoas.
O conjunto das entrevistas foi analisado de acordo com a técnica de Análise do Discurso, que permite a depreensão de frases temáticas, cujo percurso se inicia do mais abstrato em direção ao mais concreto.14
As entrevistadas, todas mulheres com diagnóstico de insuficiência renal crônica, submetidas a diálise, apresentavam as seguintes características: 15 solteiras, duas casadas e duas que se auto-intitularam amigadas. Das 18 entrevistadas, 14 não tinham filhos. Somente uma entrevistada apresentou renda mensal acima de cinco salários mínimos, enquanto três apresentaram renda de três a cinco salários, dez com um a três salários e cinco relataram possuir renda menor que um salário mínimo.
O tempo de tratamento dialítico variou de 3 meses a 15 anos.Todas as 19 entrevistadas expressaram o desejo de engravidar, mesmo que futuramente.
Com base na análise do discurso, após a ação sistemática de agrupamentos e reagrupamentos sucessivos, emergiram quatro categorias: O significado da maternidade; Mãe, de um jeito ou de outro; Filhos: o grande desafio; e E agora?
1ª categoria: O significado da maternidade
As entrevistadas abordaram o significado da maternidade como uma questão central da vida delas como mulheres,numa sociedade onde a maternidade é histórica, social e culturamente construída. Em seus depoimentos, as mulheres falaram da maternidade como significado de doação e amor como demonstram os enunciados a seguir:
Um ato de amor, de doação, de troca recíproca [...]. (D-3)
Acho que seria bom, eu me acho, assim, porque, a gente falar: eu sô mãe (levantando os braços), num é bom a palavra mãe? [...] Uma palavra tão doce, mãe, uma palavra tão bonita. (I-6)
Essa representação externada pelas mulheres aponta a gravidez como algo aceito como normal do ser humano. Embora muitas nefropatas considerem que levam uma vida praticamente normal, a dependência da máquina (diálise) para a sobrevivência leva-as à condição de compreensível ruptura em suas rotinas doméstica e social, em suas relações interpessoais e em seus sonhos e planos de vida. Nesse contexto, planejar uma gravidez passa a ser uma utopia que foi expressa nos discursos como uma "completa realização" pessoal e para suas famílias. Isso implica, muitas vezes, sentimentos diversos como foi relatado pelas entrevistadas.
Se eu soubesse que ia acontecer comigo eu tinha tido um filho, entendeu? Que eu sinto falta. (Q-7)
Eu sempre falava que eu deveria antes de começar esse tratamento, eu deveria ter tido um filho. (S-6)
Ter um filho pode representar o desejo de seguir os mandamentos familiares, sociais ou religiosos que as mulheres ouviram desde pequenas. Os processos sociais e culturais são reproduzidos no âmbito da família. Algumas das entrevistadas lamentam-se por não terem realizado o desejo de maternidade - elemento de realização da mulher - quando mais novas, antes do diagnóstico da IRC.15
A impossibilidade da gravidez é vivenciada pelas entrevistadas com sentimento de frustração, como expresso nos enunciados:
Eu num sei, ás vez eu vejo outra mulher assim, eu me sinto pequena... (Q-2)
Só que eu acho que toda mulher tinha direito de ter pelo menos um filho, não ficar sem ter filho, por causa que, não sei, porque o filho, o filho é alguma coisa prá mãe. (B-10)
Eu fico totalmente triste que eu nunca vou poder dar um netinho para o meu pai... (F-6)
Uma das grandes características da maternidade é mostrar a adequação perfeita entre a natureza da mulher e a função de mãe, confirmando que as mulheres se sentem "anormais" quando não lhes é possível gerar uma criança, uma vez que gerar, em nossa cultura e na maioria das culturas, é um poder divino, é o dom da criação manifesto na forma humana da mulher. Quando a mulher está impedida, no caso de uma enfermidade crônica como a IRC, de desenvolver uma gestação, são comuns os sentimentos de inferioridade, os sinais e os sintomas de depressão, a indignação e a busca de um culpado.16 Isso é demonstrado pelas entrevistadas quando se referem a uma grande frustração por não poderem ser mãe. Em outras situações, embora não aceitando as limitações impostas pela doença diante da gravidez, as entrevistadas mostraram compreender a situação e aceitar as condições impostas pela enfermidade:
Eles falam assim, que não pode ter porque é arriscado eu e a criança, a criança não escapa. (C-5)
É um risco, não adianta a gente engravidar e perder e ainda correr risco de vida, alguma coisa assim. (D-5)
Aquela barriga tão bonita e de repente tudo desmoronando, não dá conta de deixar ele vim no mundo, então é sofrimento, eu prefiro não me arriscar, acho as duas vida importante. (Q-12)
Mesmo considerando a possibilidade de aceitar e compreender as limitações ao desenvolvimento de uma gravidez, as entrevistadas manifestam o desejo de engravidar, pois, para as mulheres, a gravidez representa a expressão máxima da feminilidade e do instinto materno, o gratificador dos desejos da mulher.17 Para essas mulheres, porém, a gravidez significa a desestabilização das condições clínicas até então mantidas sob controle. Por isso optam por não engravidar, numa clara submissão à limitação.
Quando a condição de risco existe anteriormente, a gravidez pode representar nova chance de vida, o recomeçar a viver, a derrota da doença.17 Nessa situação, algumas mulheres optam pela gestação, mesmo sabedoras dos riscos, expressando uma transgressão às regras, às orientações e ao aconselhamento da equipe de saúde. Isso é expresso no enunciado a seguir:
Eu pretendo correr esse risco, um dia ainda, apesar do risco, eu queria ser mãe, [...] porque deve ser bom ser mãe, uma dádiva de Deus. A saúde a gente vai controlando, ninguém morre antes do dia. (G-7)
Deve-se considerar, entretanto, que, ao tomar a decisão de engravidar, a mulher admite a possibilidade de ter seu tempo de vida encurtado, de como e quanto a gravidez pode complicar sua saúde ou, ainda, de transmitir ao filho as doenças genéticas ou outras decorrentes do uso de medicamentos.17
2ª categoria: Mãe, de um jeito ou de outro
Algumas entrevistadas afirmaram que a maioria das mulheres na situação descrita, cientes do risco de uma gravidez, busca outras formas de realizar o desejo de se tornarem mães, o que é expresso nos relatos a seguir:
Penso em voltar pra minha casa e quando eu tiver boa eu adotar uma criança, sabe? Isso é uma coisa que tá aqui dentro (apontando para o peito). (H-4)
Você adotar, como Lílian falou, assim, é, eu pretendo se ele tiver de acordo também (o namorado) aí eu pretendo assim, casar e adotar. (A-6)
Na maioria dos casos, a decisão de adotar uma criança decorre da impossibilidade de gerar filhos, mas quando a mulher - ou o casal - decide pela adoção, passa a viver uma "gestação emocional", pois temores da malformação congênita surgem sob a forma de medo de que os pais biológicos tenham problemas passíveis de ser transmitidos à criança. Na tentativa de substituir aquele filho que elas não tiveram condições de gerar, essas mulheres optam pela adoção de recém-nascidos, para que possam acompanhar o desenvolvimento deles:
Eu quero assim, um nenê que é de berço, como se fosse eu que tivesse ganhado, mas só Deus que [...]. (A-8)
Pode ter ou não pode, se não tiver a gente adota um novinho, tem muito tipo, se a gente não pode engravidar. (N-4)
A adoção de um recém-nascido é mais interessante para os pais adotivos, pois, quanto mais nova for a criança, mais se apegarão a elas e mais fácil lhes será identificar-se com a personalidade dela.18 As entrevistadas demonstram essa preferência. Aprendeu-se com as entrevistadas que, na busca de possibilidades, as mulheres desenvolvem outras compensações:
Vou amar meus sobrinhos como se fossem meus filhos. (F-5)
Eu tenho uma sobrinha que mora com nós [...], mesma coisa de ser uma filha [...]. (I-8)
Eu me considero mãe, sabe, assim, tem gente que fala assim que eu tô igual galinha de ovo goro, galinha que choca tudo [...] no Dias das Mães, o povo lá em casa, me trata assim, como mãe mesmo. (D-8)
Essas manifestações se referem ao sentimento de "ser mãe", uma vez que essas mulheres desempenham, de fato, esse papel com outras crianças de seu meio familiar. O desejo de ter um filho surge como um provedor da necessidade psicobiológica de desenvolver todas as capacidades latentes da mulher e algumas delas que optaram pelo desenvolvimento dessa capacidade, cuidando de seus sobrinhos ou de outras crianças mais próximas, não pensando na possibilidade de adoção.17
3ª categoria: Filhos: o grande desafio
As mulheres nefropatas com filho único em tratamento dialítico reconhecem que a criação desse filho é dificultada pela patologia em si e pelo tratamento. Elas sabem que as restrições impostas pelo tratamento comprometem a qualidade de vida e o convívio social e familiar, como expresso a seguir:
Meu minininho fica lá com minha cunhada, eu acho ruim demais, ele fica sozinho, sem a mãe e sem o pai. (C-2)
Vir três dia pra cá, menino cresce, fica nas mão dos outros, é chato demais se num for a mãe que puder criar. (K-4)
Para as entrevistadas, essas condições influenciam no exercício da maternidade. As mulheres passam a temer, nessas condições, a impossibilidade de assumir plenamente o papel de mãe, o que representa delegar o cuidado dos filhos a outras pessoas, sobretudo nos momentos de ausência impostos pelo tratamento dialítico:
Porque eu não tô no dia-a-dia com ele, e não podendo cuidar dele, me sinto triste, falta de viver, porque eu queria tá doente perto dele. (O-3)
Sem eu ela fica totalmente diferente, ela não quer ir prá escola, ela fica triste. (E-10)
Ele chamava a cunhada minha era de mãe, o marido dela também, chamava de mãe e pai, eu achava que ela não conhecia eu por mãe. (C-11)
Além dos sentimentos relacionados à insuficiente presença junto aos filhos, as mulheres relatam que não acreditam na possibilidade de verem seus filhos crescer:
Que eu penso, ai meu Deus, num vou ver ela formar, arranjar namorado. (E-11)
A gente não vai ver ele crescendo no dia-a-dia, aí vai ficar ruim pra gente vê o crescimento dele. (O-8)
Eu acho que um filho só é pouco, mas se você conviver uma vida assim mais ruim, assim eu acho que é muito. (B-11)
Para que a mulher cumpra sua vocação na maternidade, é preciso que seja mãe constantemente. A limitação do convívio é imposta a essas mulheres e, assim, elas acabam desenvolvendo a idéia de que não estão cumprindo o papel delas. Acresce-se o fato de verem prejudicado o acompanhamento do crescimento de seus filhos.16 Isso é referendado por outros autores que expressam que a arte de cuidar consiste, sobretudo, na possibilidade de os pais crescerem junto com cada filho, respeitando e acompanhando sua trajetória desde o nascimento até a vida adulta.19 Pela falta de perspectivas em relação a seu quadro clínico e ao tratamento, elas não acreditam que poderão estar junto com seus filhos e, por isso, relatam que não querem repetir a mesma história, tendo outro filho.
4ª categoria: E agora?
A dúvida imposta pelas limitações da doença, a essas mulheres, implica em possibilidades diversas, que vão dos sonhos à desesperança. Mas muitas acreditam que serão "curadas" confiando seu futuro a Deus e acreditam que ainda possam ter seus filhos e ficar mais próximas deles. A fé e a religiosidade foram expressas pelas entrevistadas, como retratam os enunciados a seguir:
Meu sonho, ultimamente, eu quero ser mãe, um dia, um dia eu ainda vou ter, se Deus quiser. (G-9)
Meu sonho é puder curar, meus rins voltar funcionar, isso que meu sonho é, pra mim poder ir embora, ficar perto dele (do filho). (O-14)
Mas algumas mulheres não têm tanta esperança quanto à realização de seus sonhos, evitando até mesmo fazer planos:
Realizar desejo que toda mulher tem, casar, ter uma família, mas eu jamais vou ter essa chance, acho que não é realidade pra mim. (Q-17)
Casar, estudar, fazer faculdade, tem um tanto de coisa que eu nem sonho, sei lá, só não pode ter filho (risos e lágrimas). (F-11)
Não faço planos, não faço mesmo, porque eu sei que a gente não é igual os outros, eu procuro não pensar nada, deixar o tempo levando. (E-7)
A desesperança descrita, às vezes, redunda em uma situação mais contundente evidenciada e sintetizada na frase:
Seu corpo cansa, sua mente cansa, você num vê mais alegria, entendeu? (Q-20)
Essa desesperança pode ser sugestiva do comportamento de algumas mulheres ao não verem mais qualquer sentido para sua existência, diante das limitações impostas pelo tratamento e da possibilidade do quase sempre esperado transplante.
O papel da equipe multiprofissional no aconselhamento e no acompanhamento dessas mulheres é fundamental para apoiá-las e para criar condições mais favoráveis ao tratamento e à vida delas.
Esse trabalho captou o sentimento de mulheres com IRC, em idade fértil, submetidas a diálise, focando as condições relacionadas à gravidez e à maternidade, diante da possibilidade de exercerem o papel social e cultural de mães. Para a maioria dessas mulheres, a gestação é um sonho que, apesar de não ser concretizado, torna-as mais fortes no enfrentamento da doença. A maternidade, para elas, é um ato de amor, de doação, porém a maioria tem consciência do risco que uma gravidez representa, tanto para elas como para seus filhos, o que faz com que elas, diferentemente do que se pensava, evitem uma gravidez como forma de prezar por sua saúde e evitar complicações para um futuro bebê.
As entrevistadas relataram que a adoção é uma possibilidade de realização do sonho da maternidade. Indicaram o desejo de adotar um recém-nascido, para que sintam que realmente a criança lhes pertence e para que possam acompanhar o desenvolvimento dela.
As mulheres que têm um filho também desejam outra gestação, mas, sabedoras dos riscos, contentam-se com o filho único. Elas também optam por ter somente um filho, porque perceberam suas limitações no acompanhamento do desenvolvimento e do crescimento da criança.
Mesmo diante desse quadro adverso, várias mulheres participantes da pesquisa demonstraram ter esperança de ser "curadas", de ainda realizar o sonho da maternidade e de poder compartilhar mais de perto o desenvolvimento de seus filhos.
Recomendamos que os serviços que prestam cuidado a mulheres portadoras de IRC contem com uma equipe multiprofissional para o acompanhamento e o aconselhamento das mulheres, de seus companheiros e de seus familiares, em diferentes aspectos, incluindo os relacionados à intenção de ter um filho e sobre os riscos que a gravidez representa.
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