INCTS Aos pacientes O que sente uma pessoa com Anemia Falciforme?
As pessoas com anemia falciforme têm sintomas muito variados.Elas podem não ter quase nenhum sintoma, necessitando de pouca transfusão de sangue ou mesmo de nenhuma e, portanto, com excelente qualidade de vida. Mas existem algumas pessoas que, mesmo com acompanhamento médico adequado, têm crises muito graves da doença,com sintomas de dores ósseas, na barriga, infecções de repetição às vezes muito graves, podendo levar à morte.
Alguns doentes podem ter crises de anemia mais intensas e mais rápidas, necessitando de várias transfusões de sangue com urgência. As crises variam de gravidade e de tipo conforme a idade da pessoa. Os bebês têm mais infecções e dores com inchaço nas mãos e nos pés. Nas crianças maiores, as dores estão mais localizadas nas pernas, nos braços e na barriga. Alguns doentes podem ter até mesmo derrames cerebrais,com lesões graves e definitivas. No dia-a-dia, as crianças com anemia falciforme são diagnosticadas com palidez e muitas vezes apresentam o branco dos olhos amarelado, como na hepatite, sintoma que chamamos de icterícia. Nos adultos, as crises mais freqüentes também são de dores nos ossos e complicações devido a danos ocorridos ao longo de sua vida,aos órgãos mais importantes, tais como o fígado, os pulmões, o coração e os rins. Na idade adulta também é comum o aparecimento de úlceras(feridas) nas pernas, que são machucados graves de difícil cicatrização.
Quando descoberta a doença, o bebê deve ter um acompanhamento médico adequado baseado num programa de atenção integral ao doente com anemia falciforme. Nesse programa, os pacientes devem ser acompanhados por toda a sua vida por uma equipe com vários profissionais.
Tal equipe deve ser treinada no tratamento da anemia falciforme para orientar a família e o paciente a descobrir rapidamente sinais de gravidade da doença, a tratar adequadamente as crises, quando presentes, e a praticar medidas para prevenir as crises da doença e as infecções graves. A equipe deve ser formada por médicos, enfermeiros, assistentes sociais, nutricionistas, psicólogos, dentistas, etc. Além disso, as crianças devem ter seu crescimento e desenvolvimento acompanhados, como normalmente é feito com todas as outras crianças que não têm a doença.
Não, mas o ideal é que toda criança, na primeira semana de vida,seja levada ao posto de saúde, para tomar as vacinas de BCG e hepatite B, e para que sejam colhidas as gotinhas de sangue do pé, para se fazer o teste do pezinho. Esse teste não é feito somente para a anemia falciforme; ele é utilizado também para a detecção precoce de mais duas doenças: a fenilcetonúria e o hipotireoidismo congênito.
Para os que não fizeram o teste do pezinho, existem o teste de afoiçamento e o teste da mancha, como exames de triagem, e a eletroforese de hemoglobina, como exame confirmatório.
É importante conhecermos a anemia falciforme, porque ela está muito presente na nossa população. Dados do teste do pezinho mostram que nascem no Brasil cerca de 3.500 crianças, por ano, com doença falciforme e 200.000 com o traço falciforme entre os recém-nascidos vivos.Esses números se configuram como questão de Saúde Pública.
Como foi dito anteriormente, quanto mais cedo o diagnóstico, melhor a qualidade e o tempo de vida dessas pessoas. A seguir, estão os resultados do teste do pezinho nos três estados onde a anemia falciforme é mais presente.
A cada 650 crianças que nascem, uma nasce com doença falciforme.
A cada 17 crianças que nascem, uma nasce com traço falciforme.
A cada 1.200 crianças que nascem, uma tem doença falciforme.
A cada 21 crianças que nascem, uma tem o traço falciforme.
A cada 1.400 crianças que nascem, uma tem doença falciforme.
A cada 23 crianças que nascem, uma tem o traço falciforme.
O programa de atenção integral é uma reivindicação antiga do movimento de homens e mulheres negras. O nosso país tem uma grande dívida social com os afrodescendentes, que, em sua grande maioria, pertencem aos segmentos sociais de maior risco. A anemia falciforme não tem cura. Porém, existem tratamentos que dão à pessoa com a doença o direito a uma vida com qualidade e proporcionam à família conforto e segurança.
Promover uma mudança na história natural da anemia falciforme no Brasil, reduzindo a taxa de mortalidade e de adoecimento dessas pessoas.