Percepções e experiências sobre dados para pesquisa e políticas públicas na saúde
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O relatório "Percepções e experiências sobre compartilhamento e vinculação de dados para pesquisa e avaliação de políticas públicas na área da saúde" é fruto da investigação científica orientada pelas metodologias das Ciências Sociais, focando na relação entre dados, ciência e sociedade. A pesquisa é conduzida desde outubro de 2020 pelas pesquisadoras Bethânia Almeida (socióloga) e Denise Pimenta (antropóloga) no âmbito do Centro de Integração de Dados e Conhecimentos para Saúde (Cidacs/Fiocruz Bahia).
Este é um estudo exploratório, que fez uso de métodos da pesquisa qualitativa e buscou compreender as experiências e percepções de indivíduos de determinados segmentos da sociedade acerca do compartilhamento e vinculação de dados pessoais tanto na esfera pública (pesquisas científicas e políticas públicas) quanto na esfera privada. A investigação deu especial atenção aos dados administrativos, entendendo-os como bens públicos de grande valor para a sociedade.
A pesquisa foi desenvolvida com o financiamento do National Institute for Health Research (NIHR), por meio do projeto Global Health Research Group on Social Policy and Health Inequalities, desenvolvido em parceria com a Universidade de Glasgow. Contou também com o apoio da Secretaria de Vigilância em Saúde do Ministério da Saúde através da Plataforma de Vigilância de Longo Prazo para Zika e Microcefalia.
Foram entrevistados indivíduos pertencentes a grupo de pacientes, beneficiários de programas sociais, pesquisadores usuários de dados administrativos e gestores públicos. Contando com mais de 24 horas de gravação audiovisual e mais de 500 páginas transcritas.
Convidamos a todas e todos que se inteirem da pesquisa e de seus primeiros resultados a partir da leitura do relato do estudo, que está disponível para download abaixo.
Em breve, os interessados também poderão encontrar, por aqui, Sumários Executivos (com o material do relatório de modo condensado) em português e também nas línguas inglesa e espanhola.
Estes materiais são fruto dos primeiros passos de uma investigação, que pretende se ampliar e abarcar muitas outras questões sobre as relações entre dados, ciência e sociedade. Contando com vasto material, o relatório da pesquisa e seu sumário buscam ser o pontapé inicial de uma reflexão mais aprofundada que começa a tomar corpo na sociedade e, alinhado a isso, também no Cidacs.