DICA DE LIVRO : O QUE É QUE ELE TEM - Blog da Incluo
Olivia tinha 22 anos. Era recém-casada, estava apaixonada e aguardava ansiosamente pelo nascimento do primeiro filho no verão de 1981.Seu filho João, nasceu com a síndrome de Apert (Saiba mais abaixo) e segunda ela quando nasceu: "pensei que não havia porta para ele entrar no meu coração"
O tempo mostrou que não havia apenas uma porta e sim um entrada para um novo mundo de aprendizados,lutas e conquistas.
A autora ressalta a importância de conviver com as diferenças.Fala sobre o aprendizado que é relativizar a perfeição imposta com tanto afinco pela sociedade do Fotoshop.
Vejo na convivência com pessoas com deficiência um presente, uma oportunidade, uma chance de abertura para a complexidade de nossa existência. O mínimo que uma criança não deficiente pode ganhar com isso é um pouco de preparo para o que há lá fora, além de praticar a tolerância. Conviver com pessoas com deficiência pode ensinar a sociedade a lidar com o imponderável
Segundo a autora o livro : "É um relato sincero da história de uma pessoa bem-sucedida que foi muito apoiada pela família. Pode servir de apoio para quem vive com alguém que esteja fora do esperado, seja qual for a deficiência. Bastam compreensão, paciência, muito amor e generosidade"
Vale a leitura.Com certeza viverá momentos de reflexão e aprendizado.
SAIBA MAIS SOBRE A SÍNDROME
A síndrome de Apert é uma doença genética rara. As estatísticas variam –ela pode afetar 1 em até 200 mil nascidos. Para efeito de comparação, a síndrome de Down afeta 1 a cada mil nascidos.
Sua principal característica é o fechamento prematuro dos ossos das mãos, dos pés (o que pode levar à fusão de dedos) e do crânio (o que pode comprimir o cérebro –cirurgias podem abrir as suturas para levar à descompressão).
A síndrome também causa exoftalmia (olhos saltados), complicações buxo-maxilo-faciais e superprodução das glândulas sebáceas.