O isolamento social dá preciosas lições sobre a mente de quem tem Alzheimer - 13/05/2021 - UOL VivaBem
A cada 3 segundos, ao redor do mundo, uma pessoa recebe um manto de invisibilidade. A partir do diagnóstico de uma demência, ela vai se tornando mais e mais isolada. As conversas, no início, são pontuadas de esquecimentos bestas e pequenos constrangimentos que, com o tempo, se transformam em prolongados silêncios. Aos poucos, a interação com os outros vai diminuindo. Na cabeça, um véu parece descer sobre os amigos, os filhos, os momentos vividos.
Hoje, há mais de 1 milhão de casos assim no Brasil. E, das demências, o Alzheimer é a mais conhecida, com cerca de 55 mil novos diagnósticos por ano na população brasileira que já passou dos 65.
As pessoas ao redor de alguém assim até imaginam que não adianta dar um olá, já que a criatura às vezes parece nem se lembrar do seu nome. Deduzem que tudo na mente desse indivíduo é ausência. Tremendo engano.
Embora esse não fosse o foco do estudo que o neurologista Paulo Caramelli me mostrou, foi a lição mais preciosa que aprendi dali. Publicado recentemente no Journal of Alzheimer's Disease, o objetivo do trabalho era avaliar o impacto do isolamento social decorrente da pandemia nos pacientes com demência e —importante! — em seus cuidadores também.
O médico teve essa ideia ao ver esvaziados os corredores do Ambulatório de Neurologia Cognitiva e do Comportamento da Faculdade de Medicina da UFMG (Universidade Federal de Minas Gerais), onde é professor.
Há muitos anos dedicado ao atendimento e à pesquisa na área de Alzheimer e de outras demências, Paulo Caramelli concordava, é claro, com a recomendação para que as pessoas permanecessem em casa em vez de se aglomerarem em salas de espera. Ainda mais porque, quando nos referimos a demências, estamos falando de idosos, notório grupo de risco.
"Além disso, a mortalidade de quem tem Alzheimer é sempre mais elevada, independentemente da causa", justifica. "E, no caso específico da covid-19, não bastassem os efeitos devastadores dessa doença em qualquer um, notamos que durante o período de infecção há um prejuízo significativo na cognição do paciente que já tinha uma demência", completa. Ou seja, é bem provável que a covid-19 acelere o declínio de algumas funções.
"Apesar de necessário, se o distanciamento social representa um desafio enorme para jovens sem qualquer comprometimento, imagine então como é ficar em casa por todo esse período para os idosos, interrompendo o tratamento de uma demência e sem o menor tempo de preparo para enfrentar o tsunami dessa pandemia", observa o médico. Daí a vontade de criar um questionário para avaliar a situação.
As perguntas serviram de roteiro para 321 entrevistas por telefone — 111 delas realizadas no Brasil pela UFMG e também pela Faculdade de Ciências Médicas de Minas Gerais; 108, na Argentina ; finalmente, 102 foram feitas no Chile. Sim, o estudo acabou envolvendo outras importantes instituições nesses dois países.
Entre os pacientes, a idade média foi de 77 anos e 57% eram mulheres. Já os cuidadores tinham em média 58,8 anos. O nível socioeconômico e de educação é que foi menor entre nós, brasileiros — "talvez porque os centros participantes no país atendiam exclusivamente pelo SUS", pondera o professor Caramelli.
O curioso é que isso não teve reflexo no resultado quando os pesquisadores avaliaram mudanças na capacidade funcional, no comportamento, na cognição das pessoas. A demência colocou todos no mesmo patamar de sofrimento diante do isolamento.
O que mudou nos pacientes
Pelas respostas — na maioria das vezes dadas apenas pelos cuidadores — , 53% dos idosos com Alzheimer e outras demências apresentaram uma redução de memória importante. "A percepção foi de que esse declínio tinha sido maior ou mais acelerado do que na fase anterior à do isolamento social", explica o professor Caramelli.
O questionário aponta ainda que 28% passaram a ter muito mais dificuldade para realizar atividades simples e cotidianas. Quase um terço se viu bem mais triste, sendo que 16,2% se sentiram extremamente solitários. E 37,4% manifestaram muita ansiedade.
Os pacientes com quadros leves ou moderados de Alzheimer, diga-se, foram os que mais ficaram ansiosos, enquanto aqueles com demência severa apresentaram predominantemente sintomas de agitação.
Para ouvidos leigos, como os meus, agitação e ansiedade soam quase à mesma coisa, mas não são. "A ansiedade é um estado mais psicológico", diferencia o neurologista. "O indivíduo demonstra estar preocupado, com receio, perguntando o tempo inteiro se algo vai acontecer. Em geral, fica falante e repetitivo."
Já agitação, segundo o médico, é um estado mais psicomotor. Ou seja, envolve movimento. Isso foi observado em quase um quarto dos pacientes. "A pessoa começa a perambular pela casa. Às vezes, quer sair dali de qualquer jeito", descreve o professor Caramelli.
Faz parte, ainda, verbalizar essa agitação gritando. Em um nível mais extremo, o indivíduo pode trocar os berros pelo confronto físico. Infelizmente, o que se constatou foi que 16,8% dos portadores de demência se tornaram mais agressivos.
Tem mais: durante o isolamento, 18% passaram a ter comportamentos obsessivos-compulsivos que não exibiam antes. E, nos casos severos, mais de 15% tiveram alucinações.
"Essa é apenas a primeira análise", conta o professor Caramelli. "O questionário levantou tantos dados que devem surgir desdobramentos do nosso estudo." O preocupante é que as entrevistas foram realizadas entre maio e julho do ano passado, quando as pessoas estavam há poucos meses isoladas. O cenário deve ser bem pior agora, com todos seguindo no inevitável distanciamento, mais de ano depois. "Por isso, uma sugestão é de a gente tentar ouvir essas mesmas pessoas novamente".
O impacto nos cuidadores
Era de se esperar: metade dos cuidadores passou a sentir mais cansaço do que antes. Na realidade, 56,7% afirmaram que estavam sobrecarregados pra valer. Um terço relatou ter ficado com dificuldade para pegar no sono e, por conta de tudo isso, 44,5% reconheceram que estavam mais irritados.
Se antes essas pessoas, ao menos em algumas famílias, dividiam certas tarefas para cuidar do indivíduo com Alzheimer, o isolamento demandado pela pandemia fez com que 48% se vissem completamente sozinhos nessa função.
"Um agravante é que, em geral, quem convive com pacientes com demência são pessoas mais velhas também, muitas vezes o cônjuge." Ah, sim, 34% dos cuidadores passaram a manifestar algum problema de saúde nesse período nada fácil.
Paulo Caramelli lamenta o Brasil ainda não ter um plano nacional de demências, garantindo apoio, inclusive social, para pacientes e cuidadores, como recomendado pela OPAS (Organização Panamericana de Saúde) desde 2015.
Para aliviar um pouco a situação, as orientações são simples. Uma delas: "É bom quando os cuidadores conseguem participar de encontros, mesmo que sejam virtuais", informa Paulo Caramelli. "A tecnologia pode ajudá-los a trocar ideias, escutar quem tem experiências semelhantes, encontrar suporte."
Na opinião do médico, tomando todos os cuidados com a segurança — isto é, evitando aglomerações, usando máscaras, higienizando bem as mãos —, pacientes e cuidadores devem ser estimulados a fazer atividades externas, nem que seja passar alguns minutos por dia no playground do prédio, se houver. Ajuda demais essa pausa ao ar livre.
Mas, acima de tudo, o que importa é o contato com as pessoas queridas. E, ao meu ver, essa é a tal lição preciosa nas entrelinhas do estudo: o jeito de quem vive distante do mundo é enganador. "Se os pacientes com Alzheimer não sentissem falta de seus familiares e de amigos, eles não teriam apresentado essas alterações todas", nota o neurologista. "Na realidade, eles continuam extremamente ligados aos outros, apenas é uma ligação diferente."
Quem tem demência registra a comunicação não verbal, por exemplo. Um toque — com todos os cuidados para não transmitir o vírus — pode fazer diferença. "Valeria até usar aqueles sacos para abraço", ilustra Paulo Caramelli. "O brasileiro é tão criativo que bem que poderia encontrar soluções para estar mais próximo desses pacientes e dos cuidadores, nem que seja por video-chamada", opina.
A sua voz, a sua mão no ombro, o seu carinho na pessoa com Alzheimer já aliviam um bocado. Portanto, não se desligue de quem, contrariando as aparências, continua ligado em você.