Missão - Lupus
Desde 1992, data da sua fundação, que a Associação de Doentes com Lúpus tem procurado sempre ser uma ponte entre os doentes e os vários universos que os rodeiam, o da família e dos amigos, dos médicos e restante pessoal de saúde, o dos políticos e o da sociedade em geral.
A Associação de Doentes com Lúpus é uma Instituição Particular de Solidariedade Social de Utilidade Pública, 6/93, que foi fundada em Novembro de 1992. Esta Associação apresenta como principais objectivos:
Divulgar a doença
Apoiar os doentes e as suas famílias
Promover os direitos dos doentes com Lúpus
Promover a investigação médica sobre Lúpus e a sua terapêutica
Dinamizar a cooperação com Associações congéneres nacionais e estrangeiras
A Associação dirige-se a todos os doentes e familiares de doentes com Lúpus, aos médicos e outros profissionais de saúde. Esta Associação conta com mais de 3000 associados doentes.
A Associação de Doentes com Lúpus, com sede provisória na Praça João do Rio, nº 9 r/c Dtº, em Lisboa, e com Núcleos em Matosinhos, Angra do Heroísmo, Ponta Delgada, Funchal, Beja, Olhão e Coimbra, funciona todos os dias úteis entre as 10h00 e as 18h00, disponibilizando um conjunto alargado de serviços tais como:
Linha Verde 800 200 231de atendimento gratuita, de informação ao público em geral e de apoio aos seus associados;
Disponibiliza lares residenciais em Lisboa (com 14 camas) e em Matosinhos, os quais se destinam a acolher doentes que se deslocam a estas cidades para consultas, tratamentos, etc., podendo fazer-se acompanhar de um familiar ou amigo, ficando aí alojados gratuitamente;
De 2 em 2 anos decorre um Encontro Nacional, com Doentes, Familiares e Amigos, no decorrer do qual todos confraternizam e trocam as suas experiências pessoais no que toca à sua forma de lidar com esta doença. Este evento, conta sempre com a presença de um painel de médicos, (de várias especialidades), para responderem a questões colocadas pelos doentes, bem como cabeleireiros e esteticistas que ensinam os doentes a disfarçar os problemas de pele causados pelo Lúpus.
A Associação tem exercido um papel interventivo através dos contactos mantidos com o Governo, conseguindo assim, que aos doentes com Lúpus fossem reconhecidos determinados direitos.
Foram criadas duas Portarias que abrangem estes doentes:
A Portaria nº 1063/94 de 2 de Dezembro que os isenta do Pagamento de todos os medicamentos comparticipados pelo Estado, que foi em Junho de 2003 substituída pelo Despacho nº 11 387-A/2003;
A Portaria nº 349/96 de 8 de Agosto, que os isenta do Pagamento de Taxas Moderadoras. No entanto, esta portaria já não se encontra em vigor, depois de ter sido revogada pelo decreto-lei 113/2011 de 29 de Novembro.
A par disso, contam-se ainda os benefícios conseguidos para a população portadora desta deficiência orgânica:
Abono Complementar de Doença para crianças e jovens com Lúpus (em situação grave) abrangidas pela Segurança Social;
Contingente Especial para ingresso ao Ensino Superior ao qual os estudantes com Lúpus se podem candidatar.
Em ambas as situações é necessário um relatório do médico assistente, sendo posteriormente analisadas.