Subir escadas, carregar as compras do supermercado, dar colo ao filho ou neto, percorrer pequenas distâncias: há tarefas que parecem simples, e rotinas que se fazem quase sem pensar. Mas para quem tem o diagnóstico de fibrose pulmonar, o que demorava alguns minutos passa a levar horas, e o passo apressado dá lugar a um cansaço superior e sensação constante de asfixia.
Pequenos gestos tornam-se enormes desafios, uma realidade que não tem, no entanto, de ser assim, uma vez que o diagnóstico precoce pode retardar o fôlego perdido e atrasar a sensação de respiração asfixiante: é este o alerta de uma campanha da Fundação Portuguesa do Pulmão, Respira e Sociedade Portuguesa de Pneumologia (SPP), com o apoio da Boehringer Ingelheim.
O diagnóstico precoce é, de facto, essencial, tanto mais que, refere José Alves, presidente da Fundação Portuguesa do Pulmão, “existem novos medicamentos cuja utilização de um modo geral, retardam a progressão da doença, podendo mesmo até assistir-se a alguma estabilização, o que permite uma vida (minimamente) normal para estes doentes”. No entanto, são ainda muitos os casos diagnosticados tardiamente e, aqui, quando “não há mais nada a fazer, tem de se aumentar o oxigénio” e, se a fibrose evoluir ao ponto de colocar a vida em risco, recorrer ao transplante pulmonar.
António Morais, presidente da SPP, reforça isso mesmo, que “a progressão da fibrose é irreversível, pelo que o objetivo é o diagnóstico precoce, de forma a intervir terapeuticamente antes que o doente já tenha uma perca funcional que se traduza em perca de qualidade de vida, nomeadamente na tolerância ao esforço, dado que tal é irrecuperável”.
Esta é uma doença que limita, que rouba o ar, que torna os pequenos gestos do dia a dia extenuantes, ao impedir “que as trocas gasosas ocorram no tempo que o sangue tem para o fazer”. Um doente com fibrose pulmonar, explica José Alves, não consegue a “drenagem dos gases tóxicos” que ocorre no interstício pulmonar e que permite às células terem o oxigénio necessário para funcionarem. Quando isto acontece, “entra-se em insuficiência respiratória”.
De resto, reforça António Morais, “na fase precoce da doença, os doentes apresentam uma diminuição ligeira da capacidade de esforço, o que lhes permite autonomia e qualidade de vida. Mas com a progressão da mesma, associada a uma diminuição da capacidade de esforço, a limitação e a dependência serão cada vez maiores”.
No entanto, “o diagnóstico precoce não é nada fácil, é antes até bastante complicado, pela ausência de queixas específicas”, refere José Alves. Isabel Saraiva, presidente da Respira, confirma que “há doentes que demoram quatro, cinco anos ou mais até conseguirem um diagnóstico exato e isso é muito penalizador. E o aspeto respiratório em geral não está devidamente acomodado nas prioridades de saúde, daí a nossa necessidade de ter acesso aos cuidados de saúde”, porque são eles “que nos ajudam a viver e a sobreviver com as limitações impostas pela ausência de saúde respiratória”. Por isso mesmo, “na Respira, o nosso trabalho é batalharmos pelo acesso das pessoas com doença aos cuidados de saúde”, o que inclui também aqui o apoio emocional.
Há um longo caminho a percorrer no que toca à fibrose pulmonar, defende José Alves, que considera imprescindível a sensibilização. “Nós temos que diagnosticar a fibrose pulmonar o mais precocemente possível. Portanto, temos que alertar quer a população geral para os primeiros sintomas, quer os médicos de família para os primeiros sinais”, sendo importante que todos os médicos estejam atentos e, se houver uma queixa de falta de ar, “o melhor é pedir uma espirometria e uma oximetria”. Sintomas como, explica António Morais, “sensação de perca de capacidade de esforço, maior cansaço, maior fadiga, assim como tosse seca, que também é um sintoma frequente”.
A questão do tabagismo, uma das causas da doença, é salientada por Isabel Saraiva, mas não só. “A segunda necessidade que os doentes têm são os acessos aos cuidados de saúde: o acesso à reabilitação respiratória, às consultas de cessação tabágica, caso fumem, à oxigenoterapia”, mas a realidade é que “há imensa falta de locais de proximidade para fazer reabilitação respiratória”. Por isso, lembra que “muitos são os que vivem em grande sofrimento, com grandes dificuldades físicas e emocionais.”
Um sofrimento agravado ainda mais pela pandemia. José Alves explica que “embora sem dados que nos permitam sustentar, acreditamos que o diagnóstico da fibrose pulmonar foi afetado na mesma medida que a generalidade do diagnóstico das outras doenças. A maior dificuldade de acesso aos cuidados primários de saúde por restrições de contacto, mobilização dos recursos para o combate à COVID-19 e receio dos próprios doentes de frequentar locais com presença de um número significativo de pessoas, em que a probabilidade de transmissão da infeção era maior, levou certamente a que um número importante de diagnósticos não fosse efetuado no tempo adequado, isto é, na fase precoce da doença.”