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Projecto Rare Podcast
Vem aí 1º vodcast sobre Doenças Raras
Quinta, 25 Junho, 2020 - 15:26
No âmbito do programa Rare Awareness, é lançado o Projeto Rare Podcast. Um projeto do Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI), que arranca com uma série de vodcasts sobre as Doenças Raras em Portugal.
Nesta primeira série vão disponibilizados três programas, sobre as Doenças Raras no geral, as Mucopolissacaridoses (MPS) e a Doença de Fabry, os quais tiveram a participação de três responsáveis do NEDR, Luís Brito Avô, Luísa Pereira e Patrício Aguiar.
O Rare Podcast estará alojado no site do NEDR https://www.spmi.pt/programa-rare-awareness/ e também no site da Takeda http://www.takeda.pt/pt-pt/, parceira do projeto.
"A campanha do NEDR pretende aumentar o conhecimento sobre as doenças raras e apoiar doentes, cuidadores e profissionais de saúde que vivem e trabalham com estas doenças. Foi estabelecido pela Comissão Europeia e pelo IRDIRC (Consórcio Internacional de Investigação para as Doenças Raras) que até 2020 deve haver meios para diagnosticar a maioria das Doenças Raras. Já para 2027 espera-se serem realizados diagnósticos no espaço de um ano para a totalidade das Doenças Raras. Esperamos que o projecto Rare Podcast contribua para a concretização destes objetivos", afirma Luísa Pereira, Coordenadora Adjunta do NEDR.
Segundo a diretora geral da Takeda, Carla Benedito, "Através da partilha de conhecimento, a Takeda espera ajudar a um diagnóstico mais rápido e precoce destas doenças e diminuir a odisseia diagnóstica nas doenças raras, pois a média de tempo até ao diagnóstico correto situa-se nos 7 anos. Um dos nossos focos principais de investigação é disponibilizarmos soluções para os milhares de doenças raras ainda sem qualquer opção de tratamento. Temos já hoje tratamento para Angioedema Hereditário, Cancro pulmão não-pequenas Células, doença de Gaucher, doença de Fabry, Hemofilia, Linfoma de Hodgkin, Linfoma cutâneo de células T, Mieloma múltiplo, Síndrome de Hunter (MPSII), Síndrome do Intestino Curto (SIC), e queremos apoiar ainda mais doentes e doenças raras no futuro."