CrescerBebés/CriançasMaria Ervilhinha nasceu com uma síndrome rara e os tratamentos rondam os 20 mil euros por ano
Maria tem cinco anos e nasceu com uma Cromossomopatia. Com 20 meses foi-lhe diagnosticado uma Monossomia 22, que se traduz numa alteração/mutação do cromossoma 22. Muitas palavras desconhecidas do vocabulário da maioria das pessoas que passaram a fazer parte da vida dos pais desta menina. «No caso específico da nossa pequenita, houve uma deleção muito significativa deste mesmo cromossoma. Cientificamente, este quadro genético dá pelo nome de Síndrome Phelan McDermid (PMS). Trata-se de uma condição especial diagnosticada a cerca de 1200 pessoas em todo o mundo. Existem cerca de 14 casos em Portugal. A Maria é a mais nova e a que tem um maior "apagão" do cromossoma 22», explica-nos Marta, indicando os principais problemas de saúde da filha.
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Mais de 10 mil euros em tratamentos
A Maria faz ciclos com duração de oito a nove semanas, oito horas por dia, nas vertentes de Terapia Ocupacional, Terapia da Fala, Fisioterapia e Neurofeedback. O investimento ultrapassa muitas vezes os 8.500 euros, sem alojamento/internamento. «Se a Maria ficar em regime de internamento na clínica, sobrepõem-se o valor de 2.400 euros, pelas mesmas oito semanas. Contudo, enquanto pais, tentamos arranjar alojamento nas imediações da clínica para que o descanso e rotinas da Maria não sejam prejudicados», afirma.
«O ideal será fazer dois ciclos por ano, com o mesmo espaçamento de tempo entre cada um. E com muito esforço temos conseguido. Porém, não tem sido de todo fácil. Por isso, partilhamos a história da nossa Maria a todo o momento, para que cada vez mais se juntem pessoas que queiram contribuir de alguma forma para a sua reabilitação. No final de tudo, apenas queremos que a nossa filha tenha as mesmas oportunidades que a maioria das crianças comuns têm: autonomia e alguma qualidade de vida para ser aceite e inclusiva nesta sociedade, mesmo com a sua condição.»
Assim, a luta continua e não pode parar, para que o Síndrome não permita reverter competências já trabalhadas e adquiridas pela Maria. Todas as ajudas monetárias são fundamentais. Na página O Reino da Maria, para além da história e fotos partilhadas, são muitos os artigos feitos à mão para vender. Quem comprar estará a contribuir para os tratamentos da pequena Maria Ervilhinha.
Outra das formas de contribuir passa pela recolha de tampinhas de plástico. Depois da triagem, são todas enviadas para uma encineradora. Cada tonelada resulta em cerca de 500 euros, que são automaticamente enviados da Resialentejo para a Clínica em Braga. «Neste momento, é o pai da Maria que faz esse exaustivo trabalho. Fazemos vendas solidárias. Procuramos participar em feirinhas e eventos. Fazemos rifas. E agradecemos todas as contribuições, donativos e angariações de fundos.»
«A intervenção precoce, o investimento no desenvolvimento de competências e aptidões, e a melhoria de qualidade de vida da nossa filha é algo prioritário na nossa vida. Penso que na vida de todos os pais. Sobretudo, na vida de pais de meninos com condições especiais.»
Marta lamenta a falta de apoio do Estado e a indiferença de muitos cidadãos que nos governam perante casos como o da Maria. «Os lamentos sobre a inércia do nosso Estado face a cidadãos como os nossos filhos já nem sequer são ouvidos. A Maria apresenta um atestado multiusos, com uma incapacidade de 99,5 por cento. O Estado português atribui-lhe mensalmente uma bonificação por deficiência, no valor de 62 euros. Só.»
E como se não bastasse… «O pai da Maria foi despedido por ter uma filha como a Maria. Já não recebe qualquer apoio do Estado, mesmo tendo feito descontos durante 20 anos. Dependemos unicamente de nós e da solidariedade de um pequeno grupo de pessoas que se completa na ajuda ao próximo», lamenta esta mãe, agradecendo o carinho e o apoio de todos aqueles que têm ajudado.
«Já se juntaram a nós pessoas e grupos que nos permitiram continuar com os tratamentos até hoje, como a claque Super Dragões, membros do Porto Canal, empresários da segunda divisão de futebol e seus futebolistas. A Associação Espinho Solidário é a única associação que nos ajuda, quer em bens consumíveis (através de uma listagem de produtos de apoio para o dia-a-dia da Maria), quer em donativos (que são transferidos diretamente para a Clínica em Braga, e abate ao valor total de terapias).»
Um pai como há poucos
Renato, ao contrário de alguns casos que já relatámos neste site, tem sido um pai exemplar para a sua família e, principalmente, para a sua menina. É de louvar o seu esforço diário, sozinho, sem horários e já com a saúde por vezes prejudicada, na triagem das tampinhas que depois vão ajudar nos tratamentos da pequena Maria.
«Ele tem sido insubstituível na luta pela filha. Os meus pais e os meus sogros também são incansáveis. O amor pelos netos vai permitindo que eu vá trabalhando com flexibilidade e o Renato vai tratando dos meninos. Quando venho tratar eu dos meninos, vai ele para o trabalho dele não remunerado: as tampas. É esta a nossa vida. Com muito sacrifício, muito mesmo, mas sem ter uma dívida», revela Marta.
Devido à doença da filha, Renato ficou desempregado e nunca mais conseguiu arranjar emprego. A luz ao fundo do túnel surgia a cada telefonema para uma nova entrevista, mas rapidamente se apagava quando falava da condição da filha. Para Marta, enquanto mulher, mãe e ser humano, é «doloroso» saber que devido à doença de Maria, discriminam desta forma as pessoas que estão aptas para trabalhar seja no que for.
«Mas não vamos desistir nem perder a esperança. Porque se foi esse o problema que o deixou desempregado, também vai ser esse o motivo que lhe vai dar novo emprego e uma grande oportunidade de voltar ao trabalho cheio de força e empenho. Tenho um homem com H grande!», remata.