SIC Notícias | "Dizia que preferia ter morrido no bloco operatório a ter que viver tamanha estranheza no meu corpo"
"Dizia que preferia ter morrido no bloco operatório a ter que viver tamanha estranheza no meu corpo"
Foto cedida por Susana Azevedo Cardal
Gil Cardal
31.03.2021 às 11h45
Susana Azevedo Cardal cresceu com sinais de uma doença, que foram quase sempre considerados normais pelos médicos. Aos 42 anos, foi operada de urgência e descobriu que tem endometriose. No Mês Mundial de Consciencialização para a Endometriose, a SIC Notícias falou também com uma ginecologista e a presidente de uma associação de apoio a mulheres com a doença, a MulherEndo. Algumas imagens deste artigo são reais e podem impressionar os mais sensíveis.
Susana podia ter morrido. Foi o que os médicos lhe disseram. Em julho de 2017, entrou no Hospital de Leiria com "dores horrorosas" e a barriga muito inchada. A causa era a endometriose, uma doença que não sabia que tinha. Foi operada de urgência. O resultado foi uma cicatriz com cerca de 20 centímetros na barriga e um estoma, um "saquinho" no intestino grosso que permite que as fezes sejam expelidas.
Foi a única maneira de lhe salvarem a vida. Tinha 42 anos. Em cerca de uma hora de conversa com a SIC Notícias, viu sempre o "copo meio cheio". Diz que as suas cicatrizes "são marcas de uma vida, marcas de guerra".
Antes da rutura, Susana era acompanhada por um médico há alguns anos, numa clínica privada em Leiria, na zona onde vive, porque estava a tentar engravidar. Sentia um cansaço extremo, dores e tinha perdas de sangue "muito grandes".
As dores e "muita menstruação", como conta, eram constantes desde os 11 anos, altura em que teve a primeira menstruação.
Os médicos diziam que era normal e que estava tudo bem.
"Sujava-me com frequência, até na rua. Tive períodos que não lembram ao diabo", contou.
"Sem tomar a pílula, estava constantemente com o período. Tanto tinha a 4 de março, como depois vinha a 24 de abril e depois estava 15 dias ou um mês inteiro com perdas de sangue. Mesmo a tomar a pílula, nunca fui uma rapariga que não tivesse dores. Até chegava a perder sangue a meio da pílula. Às vezes andava revoltada e não sabia porquê", revelou.
"Acordei num corpo que não reconheci"
Susana confessou, em entrevista à SIC Notícias, que desconhecia a endometriose quando foi diagnosticada. Numa fase inicial, ficou revoltada e entrou em negação. Depois da cirurgia, não queria ver ninguém nem saber mais sobre a doença.
"Até dizia que preferia ter morrido naquele bloco operatório a ter que viver tamanha estranheza no meu corpo. Acordei num corpo que não reconheci", afirmou, acrescentando que não estava preparada para o processo.
Quase quatro anos depois, Susana diz que tem dias mais complicados, apesar de ser uma pessoa com pensamentos positivos: "Há dias em que choro imenso. Acordo e lembro-me de certas coisas, vem assim um flash".
Só tinha ouvido falar da endometriose uma vez, 20 dias antes da operação de urgência. A médica de família de Susana, que a acompanhava há pouco tempo, suspeitava que tivesse a doença. Do ginecologista nunca chegaram as suspeitas.
O que é a endometriose? A ginecologista Margarida Martinho explica
"Quando definimos a doença quer dizer, em termos simples, que o tecido que reveste o interior do útero e que normalmente origina a menstruação, que se designa por endométrio, se localiza noutros sítios que não aquele que é o habitual, que é dentro do útero. Vamos ter tecido nos ovários, junto ao intestino, entre a vagina e o intestino, todas as zonas que estão à volta dos órgãos pélvicos e genitais podem ser afetadas, quer o sistema urinário, gastro intestinal ou noutros órgãos à distância. Pode haver endometriose que se localiza no diafragma, pode haver endometriose cerebral, pode haver lesões da endometriose em quase todo o lado", explicou a médica Margarida Martinho, especialista em Ginecologia e Obstetrícia e secretária-geral da Sociedade Portuguesa de Ginecologia.
A ginecologista do Hospital de São João, no Porto, explica que a pessoa com endometriose vai ter o equivalente a uma menstruação nas zonas com lesões de endometriose: "Isso normalmente associa-se a um mal-estar , dor e inflamação".
"Eu ainda estou a reconstruir a minha história, há coisas que não me lembro"
Susana é paciente de Margarida Martinho. Começou a ser acompanhada pela médica, no Hospital de São João, depois da cirurgia de urgência no Hospital de Leiria.
"Quando me fez a palpação, disse logo que eu tinha imensa endometriose", afirmou.
A designer foi operada de novo em março de 2018 para uma reconstrução. "Passei de um saquinho do lado esquerdo para um saquinho do lado direito. Foi um processo extremamente doloroso, sobretudo psicologicamente", contou.
Questionada sobre o que sente quando olha para trás, ficou algum tempo a pensar.
"Eu ainda estou a reconstruir a minha história, há coisas que não me lembro. Às vezes vou ler coisas que escrevi na altura. Fui acompanhada por uma psicóloga por opção própria", contou.
Susana não sabia nada sobre a doença nem estava preparada para viver com ela. Teve de parar de trabalhar e de parar a tese de doutoramento por uns tempos. "Não conseguia", explicou à SIC Notícias.
DIAGNÓSTICO TARDIO. PORQUÊ?
Susana Cardal foi diagnosticada com endometriose quando tinha mais de 40 anos, já num estado avançado da doença, que lhe podia ter custado a vida.
O diagnóstico tardio é apontado por doentes e pacientes. À SIC Notícias, Margarida Martinho explicou que as técnicas de diagnóstico foram "melhorando bastante" ao longo dos anos. No entanto, referiu que a demora no diagnóstico acontecia por vários fatores: em conversas com a mãe e as amigas, "era incutida a ideia de que as dores menstruais são normais" e, muitas vezes, os médicos estavam menos alerta para a doença.
"As mulheres sofriam muitas vezes em silêncio", afirmou, e acrescentou: "mesmo junto do médico, muitas não referenciavam as dores porque interiorizavam que tinham de aceitar essas dores".
Já Susana Fonseca, presidente da MulherEndo - Associação Portuguesa de Apoio a Mulheres com Endometriose, em entrevista à SIC Notícias, realçou que o diagnóstico tardio acontece "em todo o mundo": "Acho que ainda é muito uma questão cultural. Nós ouvimos sempre dizer que ter dor menstrual é normal".
A responsável considerou que também há, por vezes, uma desvalorização da classe médica em relação às dores menstruais.
Quando é que uma mulher deve ficar alerta?
Março é o Mês Mundial de Consciencialização para a Endometriose, uma doença complexa e ainda desconhecida para muitas mulheres que, durante anos, ouviram que ter dores menstruais "é normal". Mas quando é que uma mulher deve ficar alerta?
Margarida Martinho explicou que deve ficar alerta quando "a dor menstrual excede aquilo que é o desconforto ou dor habitualmente referida pela maioria das mulheres" durante a menstruação. É o caso de dores intensas que impeçam as suas atividades de vida diária, como ir trabalhar, socializar e que interfiram de forma significativa, com a sua vida sexual. Tem as dores menstruais, mas além disso, a dor menstrual associa-se a outros sintomas e dores".
E exemplifica: "para além das dores menstruais, tem também dores com as releções sexuais, dores relacionadas com o funcionamento intestinal e urinário, assim como passa a ter dores ao longo do ciclo menstrual e não apenas durante a menstruação".
A responsável da MulherEndo contou que lhe chegam casos muito diversificados. Tanto fala com mulheres assintomáticas, como com "pacientes incapacitadas" devido aos sintomas e sequelas da doença. Há casos de mulheres que perderam órgãos, contou.
Susana Azevedo Cardal sabe que os sinais sempre estiveram lá. Sempre teve dores menstruais muito fortes. À SIC Notícias, relatou vários episódios da adolescência e da fase adulta. Falou de aulas de Educação Física, em que participava mesmo com dores, por vergonha e desconhecimento da doença, dos dias em que o organismo pedia descanso, mas Susana ia trabalhar, de viagens em trabalho em que teve de ir à farmácia comprar medicação. Mas diz que confiou nos médicos.
"Ao longo da nossa vida, dizem que é normal termos dores do período. Quando um médico me diz a mesma coisa e que não havia problema, que estava tudo bem, eu confiava dele", disse.
"Mas foi um erro muito grande, erro de incompetência. Sinto revolta, mas já senti mais", acrescentou a designer, referindo-se à falta de diagnóstico do ginecologista que a acompanhou durante sete anos.
Sobre as causas da endometriose, Margarida Martinho considerou difícil responder porque não há uma causa. "A fisiopatologia da endometriose é algo muito complexo", disse. No entanto, acredita que os próximos tempos vão ser de avanços na investigação em medicina.
A especialista citou um livro de Fátima Faustino, coordenadora da Unidade de Ginecologia e Obstetrícia do Hospital Lusíadas e vice-presidente da Sociedade Portuguesa de Ginecologia, para enumerar algumas causas.
Quanto aos tratamentos, a ginecologista aponta duas abordagens:
A terapêutica médica e hormonal, que é a primeira opção terapêutica a ser usada e que quando resulta deve ser mantida. Esta opção é especialmente adequada para mulheres que não pretendem uma gravidez. Antes de instituir um tratamento o mais importante é ouvir as mulheres, questioná-las quanto os sintomas e ao seu desejo de uma gravidez e para quando planeiam concretizar-lo, assim como explicar-lhes as opções terapêuticas e estabelecer com elas um plano. Sempre que a mulher melhora significativamente com o tratamento médico não há razão para procurar outros tratamentos nomeadamente o cirúrgico, explica a Dra. Margarida Martinho à SIC Notícias.
O tratamento cirúrgico, deve ser considerado quando os sintomas não são controlados com o tratamento médico e nas situações em que este tem que ser suspenso porque a mulher vai tentar uma gravidez e esta não acontece espontaneamente. Nas mulheres que pretendam uma gravidez o tratamento cirúrgico deve ser planeado o mais próximo da altura em que a mulher pretenda tentar a gravidez. O tratamento cirúrgico também deve ser uma opção nas situações em que há um risco de oclusão intestinal porque a doença condiciona uma estenose intestinal ou uma obstrução das vias urinárias que comprometa a função do rim.
Susana Azevedo Cardal nunca conseguiu engravidar. Quando, aos 42 anos, foi submetida de urgência a uma cirurgia estava há já alguns anos a tentar engravidar.
"Às vezes entristece-me, mas ainda pode acontecer. Agora acho que estava mesmo preparada para ser mãe, agora gostava muito. Mas tenho um bocadinho de receio", reconheceu.
Sobre a relação entre a doença e a infertilidade, a médica Margarida Martinho, explicou que, no contexto da endometriose, "os motivos para a infertilidade são vários" e realçou que a endometriose provoca alterações da anatomia pélvica e nas trompas, que muitas vezes ficam obstruídas. Mas há outros fatores a considerar e mais complexos, nomeadamente nas situações em que a endometriose não se associa a alterações anatómicas dos ovários e trompas.
"A endometriose não é igual a impossibilidade de ter filhos. Há sempre formas de tentar ultrapassar a infertilidade", realçou, acrescentando que durante a gravidez as mulheres com endometriose conseguem ter, habitualmente, "um período de melhoria da sua qualidade de vida".
"Eu acho que posso ter endometriose"
A MulherEndo surgiu quando Susana Fonseca, a presidente, foi diagnosticada com a doença, 14 anos depois dos primeiros sintomas.
"No dia em que alguém me disse que eu tinha uma doença e que não estava doida, eu achei que alguma coisa tinha de mudar no nosso país e iniciei esse trabalho", contou.
A responsável diz que tem havido cada vez mais procura, sobretudo de mulheres mais jovens. Algumas sentem-se mal-acompanhadas, outras pedem novas estratégias para controlar os sintomas. Há quem procure apenas "conversar um bocadinho" ou ajuda porque suspeitam da doença. Há também contacto de homens que querem ajudar as mulheres.
Depois de um "contacto muito direto", como descreveu Susana Fonseca, as mulheres são encaminhadas para o profissional de saúde, consoante o que pretendem, como um género de "triagem".
Na mesma linha de pensamentos, Margarida Martinho considerou que a forma como as mulheres são referenciadas para a doença mudou. No Hospital de São João, onde trabalha, criaram uma consulta de ginecologia especializada em endometriose porque perceberam que havia uma procura crescente: "há cada vez mais uma valorização pelas mulheres dos sintomas associados á endometriose ".
Uma mensagem de mulher para mulher
A mensagem de cada uma das três mulheres com que a SIC Notícias falou é de força e esperança e destina-se a outras mulheres que podem estar a passar pela doença neste momento.
Susana Azevedo Cardal realçou que a pessoa pode ultrapassar "seja o que for", se lutar e enfrentar os seus medos.
"Nunca desistam, não baixem os braços. Se acham que algum problema está a acontecer no vosso corpo, insistam. Se o médico disser que não, insistam. Se não for esse, é outro, recorram a uma segunda opção porque eu não o fiz e errei redondamente", afirmou.
A médica Margarida Martinho apelou a que as mulheres não aceitem que a dor menstrual é normal e que a têm de aguentar "para a vida toda". Numa mensagem em que quis transmitir esperança, lembrou também que, neste momento, o diagnóstico e os tratamentos estão mais avançados.
Já a presidente da MulherEndo, Susana Fonseca, realçou que, apesar de ser uma doença crónica, é possível recuperar a qualidade de vida.
"Não desistam de acreditar em vocês, não desistam de procurar quem vos ajude", disse.
Manual sobre a endometriose
"Ninguém me sabia dizer porque é que tinha tantas dores"
A PÁGINA DO ESPECIAL OLHAR PELA SAÚDE
Complexa, desafiante e crónica. A endometriose é uma doença que afeta as mulheres em idade reprodutiva. Veja quais são os sintomas mais frequentes, as causas apontadas por alguns especialistas, os possíveis tratamentos e a relação com a infertilidade.
Passaram pelo menos 10 anos entre a primeira ida a um ginecologista, para procurar respostas para as dores, e o diagnóstico. Agora, Inês Maia sabe que carrega consigo uma doença, a endometriose. Foi mãe de Leonardo em 2015 e este ano vai voltar a ser, depois de anos de luta por respostas, dores e uma cirurgia ao útero.