Bazar solidário em prol de irmãos com AME acontece este sábado • Portal Viver em Santos e Região
Roupas, sapatos, acessórios, utensílios domésticos, brinquedos, quadros e muitos outros produtos estarão à venda no Bazar Solidário, em prol dos irmãos Victória e Octávio, portadores da doença AME – atrofia muscular espinhal. O evento acontecerá neste sábado (09), das 10h às 17h, na Avenida Conselheiro Rodrigues Alves, 457, em Santos.
Os irmãos Victória (11 anos) e Octávio (9 anos), de São Vicente, foram diagnosticados com uma doença degenerativa grave dos músculos, AME – Atrofia Muscular Espinhal. O sonho deles é poder voltar a andar, e um medicamento chamado Spinraza é a principal esperança da família, que já está disponível pelo SUS, mas não tem previsão de chegada para a família.
A doença AME – é a doença genética que mais mata crianças no mundo e atinge um em cada 10 mil nascidos. Ela é classificada em três tipos: partindo do 1, 2 até o tipo 3; sendo que todos levam a degeneração dos músculos e a uma vida de limitações e muita luta.
Victória tem o tipo 3 e Octávio tem o tipo 2 da doença, e aguardam decisão judicial para obterem o remédio. A medicação tem um custo altíssimo (seriam necessárias cinco aplicações ao ano), e cada uma custa mais de R$ 300 mil para cada um dos irmãos. "Meu maior desejo nem seria a cura. Mas eles terem qualidade de vida já seria um presente enorme" relata Vanessa Leite, mãe das crianças. O custo mensal para cobrir as despesas no tratamento dos dois filhos é muito alto, e para dar uma oportunidade de uma vida melhor aos filhos e suprir a compra de produtos especiais que os dois necessitam, os pais contam com a ajuda de familiares, amigos e doações em geral.