Para um bom fim, uma boa conversa logo no início - Revista Aptare
Para um bom fim, uma boa conversa logo no início
O primeiro estudo para averiguar se o fato de o paciente ter um plano de cuidados antecipado realmente influencia a qualidade de cuidado no final de vida foi publicado em 2013 nos Estados Unidos e demonstrou uma forte relação entre a antecipação de vontades e os indicadores de um final de vida de melhor qualidade, sem intervenções médicas desnecessárias e morte no lugar de preferência (leia mais abaixo em "Estudo pioneiro"). A pesquisa trouxe à luz dados de algo perceptível no dia a dia clínico de profissionais que lidam com pacientes em seus momentos de terminalidade: aqueles que externam suas vontades antes de precisar receber cuidados de fim de vida apresentam maior probabilidade de ter a chamada boa morte.
O planejamento de fim de vida é uma questão válida em qualquer faixa etária. "Todos nós, como sociedade, precisamos refletir sobre a importância da autonomia das escolhas de saúde em fim de vida", defende Ana Beatriz di Tommaso, geriatra e presidente da Comissão Permanente de Cuidados Paliativos da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG). Mas, obviamente, o tema se torna ainda mais premente para as pessoas idosas. "O geriatra é o responsável por fazer a gestão de saúde e de vida de seu paciente, então, é muito natural que ele discuta o futuro. Ninguém vai ao geriatra pensando que é imortal. Muitas vezes, o tabu em falar sobre morte tem origem mais no profissional do que em quem está sentado à frente dele", diz Ana Beatriz.
Não se trata, porém, de uma missão reservada aos geriatras. Essa é uma tarefa para todo e qualquer profissional de saúde que lida com pessoas acima dos 60 anos. O requisito essencial para se tornar "elegível" a essa função é, no entanto, inegociável: a criação de um vínculo de confiança e respeito com o paciente. "Quem deve conduzir essa conversa é o profissional que tem mais proximidade com a pessoa, e nem sempre é o médico quem consegue criar esse laço – muitas vezes, são aqueles com quem o idoso mantém contato mais frequentes, como um fisioterapeuta, um terapeuta ocupacional ou um psicólogo, por exemplo", destaca Maria Goretti Maciel, médica de família e comunidade, diretora do Serviço de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo.
E, quanto mais cedo, melhor. Um diálogo iniciado antes de um diagnóstico transformar o paciente em doente potencialmente terminal tende a ser mais leve, menos urgente e menos afetado pela carga emocional inerente à situação. Não se trata, porém, de uma busca por minimizar impactos. "Não é ficar fantasiando a morte, de desenhar que a morte é linda. Não é. Morrer é difícil, fazer um planejamento de fim de vida é difícil", alerta Goretti.
Sensibilidade é a palavra-chave. A psicóloga aposentada Ligia Py, autora do livro Finitude: Uma Proposta para Reflexão e Prática em Gerontologia, usa a metáfora de uma peça de teatro. "É como se o profissional estivesse acompanhando o primeiro ato de uma pessoa e, antes mesmo de ela entrar no segundo ato, onde estará adoecida, ele antecipa o terceiro ato, para o qual não há ensaio", diz. É um momento delicado. Afinal, o paciente está saudável e se vê diante da descrição de um futuro onde estará muito mal, poderá ter perdido a capacidade de decidir por si mesmo, estará próximo da morte. "Deve-se ter a consciência de que fazer isso significa tocar numa parte ainda intocada daquela pessoa. É preciso estar capacitado, dotado de toda sensibilidade e conhecimento e saber, também, pedir licença para isso", destaca Ligia.
Autoconhecimento necessário
Fica claro que iniciar uma conversa sobre planejamento de fim de vida com um paciente não é algo banal e somente baseado em conceitos práticos. A preparação para essa conversa demanda um outro tipo de aprofundamento e passa, necessariamente pelo autoconhecimento. "Geralmente, quem trabalha em saúde, em especial com pessoas idosas, lida com a morte de outras pessoas com maior naturalidade. No entanto, alguém que não esteja bem com a possibilidade de encarar sua própria morte ou a de uma pessoa querida terá muita dificuldade de conversar sobre planejamento de fim de vida com um paciente", comenta Goretti, reforçando que esse "encarar" não significa ausência de sofrimento ou medo. Contam, ainda, a própria relação com a finitude dos pacientes e um entendimento do que é "curar e salvar" e do que é o "cuidar". "Nem sempre é possível curar, porém, cuidar é possível até depois do último suspiro", afirma Tom Almeida, consultor em desenvolvimento humano e criador do movimento inFinito, que tem como objetivo diminuir o tabu sobre a morte (leia mais abaixo em Um movimento para combater o estigma da morte).
Como, então, preparar-se ou ter certeza de que se está pronto para conduzir esse processo? Para Ligia, a melhor forma é passar por ele primeiro. "Já existe toda uma metodologia consolidada de exercícios vivenciais que pode ser direcionada para um trabalho com essa abordagem", explica. A ideia é mergulhar na experimentação de enxergar aquilo que se deseja para si próprio e o caminho percorrido para isso. Quais sensações são acionadas nessa autoconsulta, quais questionamentos surgem, que temores afloram, quais valores permanecem. Uma vivência fundamental para revestir o trabalho da capacidade de capturar, do paciente, as respostas necessárias para definir um plano de cuidado que realmente respeite sua essência.
Ligia pondera, no entanto, que planejar o fim da vida não deve ser confundido com uma convivência permanente com a possibilidade da morte, e destaca que saber-se finito é muito diferente de sentir-se mortal. "Viver com a presença constante da ameaça da morte torna a existência humana intolerável, pois anula as possibilidades do sonho, da aventura, da criação. Uma razoável negação faz bem ao desenvolvimento dos projetos de vida", explica. "Ao mesmo tempo, saber-se finito ajuda a usufruir a vida, a dar cargas positivas aos valores, a aprender a ressignificar sentimentos e eventos dolorosos, para seguir vivendo com uma serenidade satisfatoriamente possível", afirma.
Após trilhar o caminho do autoconhecimento de suas próprias escolhas e construir um vínculo forte com o paciente, o profissional ainda deve esperar surgir o momento certo, antes de simplesmente levantar o assunto do planejamento de fim de vida. Espontaneidade e um bom senso de oportunidade farão toda a diferença para uma boa condução. Para Goretti, nada deve ser ensaiado. Não é recomendado preparar uma fala, ter frases prontas ou listar uma série de perguntas a fazer. "Será muito difícil obter naturalidade ou mesmo cooperação simplesmente propondo para o paciente 'hoje nós vamos conversar sobre o final da sua vida e as possibilidades de como ela pode ocorrer'", afirma. A abordagem "à queima-roupa" pode assustar o paciente, levando-o a questionar se há algum motivo para essa conversa, como um diagnóstico não revelado; ou mesmo quebrar a proximidade existente, criando barreiras e empecilhos para falar sobre o tema novamente.
"A morte é algo em que todo ser humano pensa em algum momento da vida, e isso fica mais comum depois dos 50, 60 anos. Tem gente que tem medo de falar, outros evitam, tem quem considere mórbido, mas, pensar, todo mundo pensa, e isso acaba sendo externado de diversas formas, basta ficar muito atento àquilo que é dito", diz Goretti. Um exemplo de oportunidade é o comentário sobre a morte de outra pessoa. O paciente pode falar de um conhecido que faleceu em um leito de UTI, sedado, e revelar não desejar morrer sem poder se despedir dos amigos e familiares. Ou, então, simplesmente comentar que adoraria morrer dormindo. Até mesmo uma brincadeira ou uma piada sobre o tema pode trazer a abertura necessária para o início de um diálogo franco, um bate-papo que não se encerra em uma primeira rodada e deve ser desenvolvido ao longo do tempo.
Instrumentos de apoio: as diretivas antecipadas de vontade e o testamento vital
As diretivas antecipadas de vontade e o testamento vital são instrumentos de real apoio a um plano antecipado de cuidados. Em linhas gerais, as diretivas são as decisões acerca dos cuidados, tratamentos e procedimentos a que uma pessoa deseja ou não ser submetida quando estiver com uma doença ameaçadora da vida, fora de possibilidades terapêuticas curativas e impossibilitada de manifestar livremente sua vontade. Já o testamento vital é o registro dessas vontades, que pode inclusive ser apenas a indicação da pessoa a quem se outorga o direito de tomar as decisões no futuro.
Apresentá-los ao paciente é de grande valia, mesmo para o profissional que não deseje se aprofundar na prática de como eles podem ser elaborados. "Ele pode falar conceitualmente, destacar que são pensados para garantir o respeito ao desejo do paciente e direcionar a colegas que se sintam mais aptos a fazê-lo", diz Ana Beatriz. "É sempre interessante reforçar, também, que existe a possibilidade de o testamento nunca vir a ser utilizado, caso a consciência e a cognição do paciente fiquem preservadas", complementa.
Não existe um modelo pronto ou um conjunto de formulários para a construção das diretivas antecipadas de vontade. As decisões e o que elas abarcam são muito pessoais e podem englobar desde o local onde se quer ser cuidado, se em uma UTI ou em casa; a negação em se submeter a uma diálise ou a uma ressuscitação quando essas medidas não significarem cura ou melhora de saúde, entre diversos outros pontos. "Algo que ajuda muito é esclarecer para o paciente os conceitos de ortotanásia, que é o cuidado no peso e na medida adequada, e o de distanásia, muito bem definido como o prolongamento da morte, quando a pessoa é submetida a um suporte avançado de vida sem que haja possibilidade real de melhora", destaca Ana Beatriz, explicando que o testamento vital tem como principal objetivo proteger o indivíduo de ser submetido a distanásia pelo modus operandi da equipe de saúde ou mesmo por demandas da família. Outro ponto importante a ser ressaltado para o paciente em uma conversa sobre esses dois instrumentos é o fato de que, mesmo diante deles, o balizar das condutas continua sendo da equipe de saúde. "Tudo sempre será revalidado pela equipe de saúde, que deve decidir baseada em aspectos técnicos e somente diante de doenças sem cura e com potencial de progressão e, portanto, com características de terminalidade. É dever da equipe de saúde ponderar o que é o melhor a fazer e, nos casos em que não haja apenas uma única conduta técnica indicada, acatar as diretivas do paciente", reforça.
O papel dos cuidados paliativos
Outra temática a ser incluída em uma conversa sobre planejamento de fim de vida com um paciente é a dos cuidados paliativos, um assunto ainda envolto em muitas dúvidas, mitos e, ainda mais grave, conceitos ultrapassados. Apesar de a definição atual, baseada nas diretrizes da Organização Mundial da Saúde (OMS), estar em vigor desde 2002, o entendimento anterior, de 1990, ainda é o mais conhecido por leigos e uma parte significativa dos profissionais de saúde. Ele trazia, em sua redação, uma diferença crucial: a de que os cuidados paliativos só poderiam começar a ser aplicados quando se esgotassem todas as possibilidades de cura, limitando as ações para os últimos dias ou mesmo últimas horas da vida de um doente. Isso criou uma percepção de que o cuidado paliativo é aplicado quando "não se tem mais nada a fazer", o extremo oposto da realidade atual. "O conceito de cuidados paliativos está longe de ser uma visão de fim de vida. É uma estratégia precoce de controle de sintomas físicos, emocionais e sociais, adotada por uma equipe interdisciplinar, com práticas de alívio do sofrimento e de melhora da qualidade de vida do paciente e de seus familiares", destaca André Filipe Junqueira dos Santos, geriatra, médico paliativista e presidente da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). "Com isso, eles devem ser indicados para toda e qualquer pessoa com uma doença que ameace a sua vida, independentemente de existir cura ou não para a enfermidade", complementa.
Junqueira comenta ainda que o termo "paliativo" leva a uma interpretação como sendo algo "improvisado", porém sua origem vem do latim pallium e significa "proteção". "Esses dois elementos – o conceito anterior e o de como a palavra 'paliativo' é usada no dia a dia – acabam criando uma barreira para o entendimento e, consequentemente, a aderência aos cuidados paliativos", afirma. Os números dão uma dimensão real do que significa o conceito atualizado. Os levantamentos mostram que, por ano, no mundo todo, 40 milhões de pacientes precisariam receber cuidados paliativos. São pessoas com doenças cardiovasculares, câncer, doenças respiratórias crônicas, HIV/aids ou diabetes.
No Brasil, no entanto, os desafios são maiores do que simplesmente ultrapassar a barreira do conceito. A oferta, apesar do registro de aumentos ano a ano, ainda está muito aquém da demanda. Em 2018, eram apenas 177 serviços de cuidados paliativos estruturados no país, e sua distribuição pelo território nacional é extremamente desigual. "Estamos finalizando o mapeamento de 2019, e os primeiros dados apontam um crescimento de 14%, totalizando 196 serviços", comenta Junqueira. "Apesar de positivo, é preciso muito mais". Para ele, os avanços só virão com o desenvolvimento de políticas públicas que envolvam a estruturação de centros e financiamento específico, além da inclusão dos cuidados paliativos no Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde da Agência Nacional de Saúde (ANS).
Para o profissional que não conta com um serviço de cuidados paliativos em sua instituição e deseja oferecer essa alternativa de atuação a seus pacientes, a possibilidade é criar uma equipe mínima e todos se capacitarem para isso – a ANCP e a SGBB, por exemplo, oferecem materiais e treinamentos básicos. "Ele pode contar com uma rede de apoio, mesmo informal, entrando em contato com a ANCP, pois nosso objetivo maior é levar conhecimento e estimular a criação de novos serviços. É preciso, porém, contar com forte apoio institucional, justamente porque não é algo simples o gerenciamento de recursos dessa equipe dedicada", constata Junqueira.
Uma tarefa potencialmente inalcançável
Finalmente, é preciso ter em mente que os esforços para a construção de um planejamento de fim vida podem se mostrar insuficientes para contribuir para o processo de terminalidade de um paciente. "Por isso, desde o início o profissional precisa estar imbuído de um legítimo sentimento de humildade, autenticando os seus limites, para ser capaz de construir essa relação e lidar com o inalcançável", afirma Ligia. Segundo ela, mesmo depois de longas e profundas conversas sobre o término de vida, a reação de uma pessoa diante de um diagnóstico fatal é inesperada e pode ser contrária à imaginada pelo profissional que acompanhou todo o processo. "É uma frustração enorme, mas o profissional precisa entender que a qualidade do trabalho dele não tem a ver com uma descompensação do paciente, com uma reação extremada, com negação, uma introspeção ou mesmo rejeição e quebra do vínculo até então existente", diz.
Debater sobre o assunto no campo das ideias e expectativas é sempre diferente de estar diante de um dado concreto. A condição de terminalidade pode, inclusive, levar a um caminho oposto, e opções e atitudes até então aceitas deixam de ser válidas. A razão para isso é uma só, sintetiza Ligia. "Não há profissional, por melhor, mais sensível e mais capacitado que seja, que consiga preparar um ser humano para enfrentar a face hedionda da morte", sentencia.
Publicado no Journal of the American Geriatrics Society em fevereiro de 2013, o artigo "Advance care planning and the quality of end-of-life care in older adults", de Bischoff et al, foi o pioneiro em buscar entender se o plano de cuidados antecipado realmente influencia a qualidade do cuidado no final de vida.
Os pesquisadores analisaram 4.394 pessoas já falecidas, com idade média de 82,6 anos na ocasião da morte, das quais 55% eram mulheres. Para os fins da pesquisa, o plano de cuidados antecipado foi definido como a existência do testamento vital, de um representante permanente ou pelo fato de o paciente ter discutido suas preferências para o final de vida com um familiar próximo. Para os resultados, foram utilizadas métricas de qualidade previamente reportadas e observadas no último mês de vida: taxas de internação, morte no hospital, mais de 14 dias no hospital, admissão na UTI, mais de uma visita de emergência, admissão em hospice e estadia em hospice menor ou igual a três dias.
Como resultado da análise, foi constatado que participantes cujos familiares reportaram ter um plano de cuidados antecipado tinham menos probabilidade de morrer no hospital e de passar mais do que duas semanas nele durante o último mês de vida; maior probabilidade de ingressar em hospice e menos probabilidade de ser admitido num hospice por três dias ou menos. Eles também tinham menor probabilidade de ter mais de uma visita de emergência no último mês de vida e menos possibilidade de ser admitido em UTI. Além disso, quando comparados a indivíduos que não tinham evidência de plano de cuidados antecipado, a simples existência de uma diretiva antecipada de vontade foi associada a um risco 69% menor de hospitalizações longas no último mês de vida.
Um movimento para combater o estigma da morte
O tabu em falar da morte é uma das barreiras enfrentadas por profissionais para iniciar um conversa sobre planejamento de fim de vida, mas já existem iniciativas que visam a combater o estigma da terminalidade. O Movimento inFINITO é uma delas e pretende criar espaços para abordar a morte, o luto e a doença. "Queremos tirar a morte do armário", resume Tom Almeida, consultor em desenvolvimento humano que criou a proposta após, no intervalo de três anos, ter de lidar com a morte da mãe, de um primo e do pai. Ao ser testemunha de três maneiras bem diferentes de fim de vida, ele percebeu que muito do sofrimento experimentado pela perda de um ente querido está relacionado a como se entende a morte e que valia a pena trabalhar para melhorar como se vive a experiência da morte no Brasil.
Para Almeida, trata-se de algo transformador. "Refletir sobre nossa finitude nos faz reavaliar a própria vida, o que é realmente importante e como e pelo que queremos ser lembrados. Isso leva a um questionamento se estamos realmente vivendo de maneira a deixar essa marca, esse legado, possibilitando uma correção de rota que pode transformar as nossas ações, impactando positivamente as pessoas ao nosso redor", afirma, acreditando no efeito exponencial desse mecanismo para mudar o mundo. "Talvez seja um pensamento utópico, mas é motivador. Mas já considero uma conquista conseguir fazer as pessoas se abrirem para debater o tema", diz.
De maneira prática, o Movimento inFINITO promove atividades como o CineClube da Morte. Todo mês, desde 2017, no Cine Belas Artes, em São Paulo, acontece a exibição de um filme seguida de um debate sobre a morte. Há, ainda, o Jantar da Morte, que, com base em um tutorial online, ensina pessoas interessadas a organizar um encontro e debater com entes queridos, familiares, amigos, colegas, a cultura do "bem morrer". Disponível no endereço https://amortenojantar.com.br/, a plataforma dá dicas sobre organização, cardápio, convite e até oferece um guia com sugestões para a condução de uma conversa produtiva.
O ponto alto, no entanto, é o Festival inFINITO (https://festivalinfinito.etc.br/), organizado anualmente desde 2018. Em 2019 foram seis dias com agendas intensas, totalizando 40 atividades, entre palestras, workshops, vivências, sessões de cinema, espetáculos de teatro e dança, jantar, atividades para crianças e intervenções urbanas – tudo conectado a eixos temáticos que correspondem aos ciclos da vida.