Na última enquete promovida pelo DataSenado e Agência Senado, dos dias 1º a 15 de setembro, maioria de internautas declarou-se a favor da previsão de recursos orçamentários, em cada esfera de governo, para assegurar a atenção à saúde da pessoa com doença rara. O assunto é tratado em projeto de lei do Senado (PLS 530/2013). Na ocasião, 613 internautas opinaram: 95% deles manifestaram apoio, de forma que apenas 5% foram contrários à proposta.
Doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes, de acordo com a Organização Mundial da Saúde. O PLS 530/2013 cria a Política Nacional para Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS, tendo sido aprovado pela Comissão de Assuntos Econômicos (CAE) e encaminhado para decisão terminativa na Comissão de Assuntos Sociais (CAS).
Segundo justificativa do autor, senador Vital do Rêgo (PMDB-PB), estima-se que existam de 6 a 8 mil enfermidades desse tipo, o que torna significativo o contingente de pessoas acometidas. "No Brasil, apesar de as doenças raras afetarem a vida de mais de 13 milhões de pessoas, não existe uma política de saúde específica". O autor defende, portanto, que a política seja implementada no âmbito do SUS de forma descentralizada, integrada e articulada entre União, estados e municípios.
A proposta define alguns componentes dessa Política, como plano de ação anual, previsão de recursos orçamentários (em cada esfera de governo), criação de centros de referência para tratamento, elaboração de cadastro nacional e política farmacêutica que garanta o acesso dos pacientes a medicamentos com efetividade clínica, entre outros.
O projeto prevê ainda estímulo à pesquisa científica e ao desenvolvimento tecnológico, voltados à prevenção e ao tratamento de doenças raras, "com ênfase na produção de novos medicamentos e imunobiológicos". Outra diretriz estabelecida é a capacitação de profissionais de saúde e de gestores, bem como de cuidadores, familiares e responsáveis.
Cidadãos encaminharam mensagens no espaço 'Comente o Projeto' da página do DataSenado na internet. "Será muito bom aprovar esse projeto. Vai evitar sofrimento para muitas famílias, que buscam uma explicação para comportamentos e doenças pouco conhecidas. Aos portadores, possibilitará tratamento correto, evitando tomarem medicamentos errados que podem agravar ainda mais sua saúde", registrou Silvana Pires Pereira de Moraes, de São José dos Campos/SP.