O preparo do médico e a comunicação com familiares sobre a morte - Dr. Clemente Rolim: Neuropatia Diabética | Diabetes
RESUMO – OBJETIVO. A abordagem deste tema e o relacionamento com familiares de pacientes que faleceram sempre causaram inseguranças ao profissional.
MÉTODOS. Para avaliar esta questão foram entrevistados 121 familiares de pacientes que vieram a óbito no nosso hospital e os profissionais que deram informações sobre o óbito.
RESULTADOS. Verificamos que 12,1% dos familiares reprovaram a forma pela qual foram avisados do falecimento e 26,4% não receberam qualquer atenção da equipe médica. Para os médicos, as situações mais difíceis de se conversar com a família são principalmente casos de paciente jovens (43,4%), morte por quadro agudo (56,6%) e quando a família não entende o caso (17%). Apenas 18,9% dos profissionais consideram a formação acadêmica sobre o assunto adequada.
CONCLUSÃO. A comunicação entre equipes e familiares deve existir após o óbtio e casos de maior dificuldade necessitam de um bom relacionamento dos profissionais com a família. A formação deve ser melhorada, pois reflete diretamente sobre a forma de lidar com familiares.
O falar sobre a morte sempre foi um assunto cercado de mistérios. No entanto, a morte é a característica mais humana. O homem é o único animal que sabe que vai
morrer. Assim também se constitui um grande mistério a sua atitude frente à morte. Existem mortes e mortes. O que horroriza é a morte vil, que retira toda a dignidade da
pessoa e mostra toda a sua vida como insignificante. Existe a morte vil e a morte majestosa, que exalta toda sua vida passada e tem a pessoa como quem fez muito pelos outros, a morte alegre, que não é enxergada como o fim de tudo, e a morte triste, a morte estúpida, sem nenhum significado, e a morte humana, com dignidade.
A morte, biologicamente falando, é o momento do termo, o fim da vida; já foi transpassada a barreira que separa "estar vivo" de "estar morto". O morrer é um processo progressivo com diminuição e alteração das funções vitais que culmina com a morte. Desde os tempos mais remotos da história humana sobre a qual se tem registro, nenhum grupo deixou de realizar algum tipo de rito mortuário ou alguma cerimônia para se despedir dos seus entes queridos como indivíduos.
A morte sempre foi algo presente para o gênero humano e encarado como algo misterioso e inevitável.
"O morrer constitui uma importante oportunidade de crescimento para o doente e seus familiares, pois, nos momentos de dor e de certeza da separação entre as pessoas, estas podem rever sua vida e seus valores, e então suplantar seus ressentimentos, exercitar o perdão e desenvolver a compreensão e o amor"
Atualmente, é algo proibido, já que todos querem ignorar a sua existência. Hoje se morre muito mais no hospital; é uma morte escondida das pessoas e isolada dos familiares, uma morte disfarçada. Não se deseja que a morte do outro nos faça refletir sobre a nossa própria morte.
"Ocorre-nos algo realmente curioso: havíamos esquecido que temos que morrer. É a conclusão que chegaram os historiadores depois de terem examinado a totalidade das fontes escritas da nossa época. Uma investigação realizada em cerca de 100 mil livros de ensaio publicados nos últimos 20 anos mostraria que só duzentos (0,2%) afrontavam o tema da morte. Livros de medicina incluídos"
Parece que a morte perdeu o seu caráter pessoal, morre-se em série, como em casos médicos não resolvidos, e não como pessoas que encerram ali sua vida corporal. Morrer hoje em dia é algo estúpido e trivial, não é mais a conclusão de uma vida, é um fracasso.
"A medicina, mais do que qualquer outra ciência, coloca diretamente a problemática da morte diante do profissional. O médico responde a esse desafio muitas vezes com
ansiedade, medo e até como ameaça à sua própria vida". A solução seria uma formação médica apropriada sobre o assunto, mas "a maioria dos programas de treinamento médico com freqüência aborda esta realidade inadequadamente; como resultado, o tratamento dos pacientes moribundos é desnecessariamente doloroso para todos os envolvidos". É necessária "maior humanização do homem frente à sua vida e a dos outros".
Levantar a frequência e os tipos de problemas que ocorrem atualmente, na forma de comunicação da morte de parente próximo a familiares por funcionários de um hospital – escola.
Na amostra do estudo, verificamos um equilíbrio quanto ao sexo e um predomínio dos grupos etários acima de 60 anos (60,4%) nos casos de óbito. Quanto à causa básica de morte, de acordo com o CID-10, vemos o predomínio das neoplasias (28%), seguidas das doenças do aparelho circulatório (21,5%) e respiratório (16,5%). A maioria desses pacientes tinha grau de instrução no máximo até o ensino fundamental incompleto (58,7%).
O tempo de internação em grande parte dos casos foi menor ou igual a uma semana até o óbito (49,1%). Temos que 31,4% dos óbitos ocorreram com pacientes internados no Departamento de Medicina, seguidos de 28,1% no Pronto-Socorro Central e 15,7% no Departamento de Cirurgia.
Quanto aos familiares que responderam o questionário, observamos que predominou o sexo feminino (62,8%) e os grupos etários abaixo de 49 anos (74,5%). A maior
parte dos familiares tem nível de instrução no mínimo de ensino médio completo (61,2%). Entre os parentes entrevistados, ficou evidenciada a presença bastante freqüente de laços familiares próximos: filhos, cônjuges, irmãos, e pais representaram 67% do total de entrevistados. Existe o predomínio da religião católica (62%).
Quanto aos profissionais que deram informações sobre o óbito só foi possível o contato com 58 (47,9%). Mesmo recorrendo ao atestado de óbito, 25% dos profissionais não foram localizados pois, nestes casos, quem assinou não foi o mesmo profissional que conversou com a família. Foram patologistas (necropsias), médicos do IML, do SVO ou foram casos em que enfermeiras conversaram com a família ou o sexo do médico que assinou o atestado não conferia com o sexo do médico que conversou com a família, segundo informações da mesma.
Não foi possível localizar três médicos que assinaramos atestados. Um profissional (0,8%) negou-se a participar da entrevista na forma pela qual ela foi planejada. Trinta e dois familiares (26,4%) não receberam comunicação pessoal da equipe médica após o óbito.
Predomina entre os mesmos a população masculina (58,6%). A maior parte destes profissionais eram médicos residentes (82,8%).
Para quatro famílias quem deu as explicações sobre o óbito foi a equipe de enfermagem. Todos os profissionais têm entre 20 e 49 anos.
A grande maioria dos médicos residentes têm entre 20 e 29 anos, que corresponde a 74,1% dos profissionais que deram informações aos familiares.
A Figura 1 mostra a distribuição pela forma como os familiares foram informados do óbito.
A maioria ficou sabendo do óbito por telefone (74,7%). Cinco famílias (4,7%) descobriram o óbito por acaso: foram visitar o paciente e ficaram sabendo, por isso ficaram insatisfeitas com esta situação. Vemos aqui uma falha no serviço de informação que trouxe inconvenientes para essas famílias.
A Figura 3 mostra a distribuição pelo grau de aceitação das explicações dadas pelos profissionais aos familiares após serem informados do óbito. Temos que 4,5% dos familiares que receberam as explicações da equipe acharam que essa comunicação foi inadequada e 12,4%, também dos que receberam, a consideraram parcialmente adequada. Vinte e três famílias (19%) não receberam nenhuma informação e se sentiram rejeitadas. Isso demonstra um abandono destas pessoas em uma hora tão difícil.
Nove famílias (7,4%) também não receberam informações após o óbito, mas não sentiram falta, pois tiveram informações antes de ocorrer o óbito e já sabiam qual seria a evolução do caso.
A Tabela 2 mostra as principais dificuldades encontradas pelos profissionais para se falar com familiares sobre o óbito. Elas estão presentes nos casos de pacientes jovens, casos agudos e familiares que não entendem o caso, sua gravidade, sua evolução natural.
Quanto à forma de comunicação, informar o falecimento pelo telefone é a forma mais rápida e prática. Alguns familiares acham que "o certo é avisar na hora, deve ligar sim". A vantagem também é que o familiar "se prepar a materialmente e emocionalmente. Vai sabendo o que aconteceu, embora tenha esperança do
contrário". Outros acham que "não se dá uma notícia deste jeito, numa ligação seca". Existem famílias que pedem para não ligarem. Neste trabalho, uma família pediu para não ligarem se o paciente falecesse e ligaram, isto a deixou insatisfeita.
A comunicação com os profissionais após o óbito, é muito importante para as famílias. "O médico exerce um importante papel junto a cônjuges, parentes e amigos enlutados. Primeiramente, ele pode ter que preparar a família para a possível morte de um ser amado.
Na ocasião da morte da pessoa, o clínico deve encorajar a ventilação dos sentimentos. Se esta expressão emocional for inibida, muito provavelmente estes sentimentos serão expressos de um modo mais intenso, posteriormente.
As conseqüências de uma perda serão mais favoráveis se a pessoa puder interagir com outros que compartilhem e empatizem com seus sentimentos"
Quando esta falta os familiares sentem-se esquecidos, "sem ninguém que dê apoio ".
"Esperei 30 minutos e ninguém apareceu, queria saber so bre o óbito, as poucas informações que tive foi no necrotério ". "É muito po uco apenas ligar ". As famílias têm consciência do pouco tempo dos médicos, mas acham que a situação exige uma pausa. Mais de uma vez, os familiares perguntaram para o pesquisador sobre causas do óbito ou apenas agradeceram por poder conversar com alguém. "Fui pedir mais informações e fui ignorada, ninguém deu importância, queria atenção ". Mesmo depois de um tempo as famílias ainda querem explicações. "Estou há duas semanas pro curando médicos para ter informações".
"O primeiro passo no trabalho com a família é desenvolver uma aliança com esta".
Um familiar disse que o profissional "ao passar a notícia ficava com o familiar para ver se estava bem", o que lhe agradou. "O médico estava sempre presente, explicou tudo ". Também acham importante que falem a verdade, usando uma linguagem simples. "Dizer a verdade não é sinônimo de relato brutal e frio. A verdade deve
ser dita com sinceridade e compaixão. Uma verdade amparada pela caridade. Deve ser narrada de forma gradual e nunca como um golpe abrupto e violento. A verdade não deve ser contada com a arrogância de quem quer demonstrar aos familiares um profundo conhecimento dos mistérios da morte"
Nestas situações, "o médico deve ser capaz de enfrentar as reações emocionais dos familiares, tais como tristeza, raiva, culpa e auto-acusação", "ficando à disposição, oferecendo carinho, empatia, enfim presença"
Deve ter sempre em mente que, "quando ocorre a morte, aqueles que ficam sentem um grande vazio em suas vidas qualquer que seja a idade".
Essas emoções devem ser equilibradas pelo profissional.
"Para a assistência à família no momento da morte levá-los a um lugar privativo onde possam permanecer juntos e esporem suas emoções através do choro. Oferecer apoio, permanecer ao lado, segurar-lhe as mãos, abraçá-los, se permitirem. Oferecer água, chás, etc. Quando houver algum familiar que, devido à tensão, tem alterações de saúde, acomodá-lo em cadeira confortável, controlar seus sinais vitais. Verificar se há interesse da família em providenciar assistência espiritual a seus membros ou ao ente querido"
"Quando perdemos alguém, sobretudo quando tivemos muito pouco tempo para nos preparar, ficamos com raiva, zangados, desesperados, deveriam deixar que extravasássemos estas sensações. Em geral, as famílias preferem ficar sozinhas".
O que estou "querendo recomendar novamente aqui é o seguinte: deixem o parente falar, chorar ou gritar, se necessário. Deixem que participe, converse, mas fiquem à disposição".
Um dos familiares confidenciou: "O que me acalmou foi ter chorado bastante".
"Quando alguém prometeu que estaria presente no momento da morte e foi impossível, é comum o aparecimento de sentimentos de culpa. É preciso ajudar essa pessoa.
Também é comum ocorrer revolta contra a equipe que cuidou do paciente. Deixar que extravasem toda sua raiva, que chorem sem reprimir, ouvir a família permanecendo ao lado dela, ou retirar-se quando a mesma pedir".
Se tolerarmos a raiva deles, quer seja" dirigida a nós ou ao falecido, ou contra Deus, teremos ajudado a darem passos largos na aceitação sem culpa. Se os incriminarmos por não reprimirem estes pensamentos pouco aceitos socialmente, seremos culpados por prolongarmos o pesar, a vergonha e o sentimento de culpa deles, que resultam, freqüentemente, em abalo de saúde física e emocional"
"Alguns profissionais têm atitudes disfuncionais com relação à morte, que podem ser reforçadas por seu treinamento médico. Quando o treinamento focaliza-se
quase que inteiramente no controle e erradicação da doença, à custa do atendimento e conforto da pessoa portadora da enfermidade, a morte transforma-se em inimiga a ser enfrentada. Em outras palavras, a morte pode equacionar-se com fracasso e podem, assim, refletir a inadequação e limitações do médico".
As reclamações mais comuns das famílias eram informações superficiais, vagas, uso de linguagem médica ou de difícil compreensão, insegurança do profissional, informações secas ou com frialdade. "A médica estava co nfusa, não dava atenção , não ligava. Ficava mexendo no computador. Não demonstrava serenidade. Deveria dar mais atenção ". "A educação do médico era boa, mas deveria falar mais claro, mais aberto , porque só chegou e leu a prancheta, não sei do que morreu". "Um médico não dava atenção, falava andando e tinha que ir atrás dele ". "Falo umuito rápido, parecia que queria se livrar logo".
Também é natural que a morte de um paciente nos provoque dor. "Existe no começo medo de se envolver, chorar junto, não saber o que falar ", disse um profissional entrevistado.
"Emocionar-se é uma grande capacidade do homem e não deve ser inibida pelo profissionalismo". Compartilhar a dor com os familiares nos torna mais humanos 1.
Os profissionais foram questionados quanto às dificuldades existentes. Um estudo demonstra que 50,9% dos médicos têm dificuldades para tratar este tema, 13,5% têm muita dificuldade e 1,9% evita o assunto.
Essas são principalmente em caso de mortes súbitas, "vinha melhorando e morreu", "quando a família não aceita a gravidade e terminalidade do caso ", pacientes "s em diagnóstico ou que não respondem ao tratamento " e "familiares não cientes, que não entendem. Por isso deve-se deixar sempre a situação clara, principalmente em casos de pacientes jovens, agudo s e mais carentes", segundo um dos entrevistados.
Um autor divide a morte em "oportuna" e "inoportuna". "A morte oportuna implica que o tempo esperado de vida e o período realmente vivido sejam aproximadamente iguais; essencialmente, a pessoa morre quando tal deveria previsivelmente ocorrer, e aqueles que devem suportar o luto não se surpreendem com a morte".
"A morte inoportuna refere-se a: 1) morte prematura de pessoa jovem;
2) morte súbita inesperada; ou 3) morte catastrófica, associada a um acidente ou ato de violência, vista como algo totalmente absurdo"
Temos que "as crianças com doenças fatais criam estresses emocionais imensos sobre aqueles que as atendem, sejam pais, parentes, equipe hospitalar, ou médicos" Assim sendo . "a morte de uma criança freqüentemente é uma experiência emocional mais intensa do que a morte de um adulto".
Também "a morte súbita é mais traumática do que a morte por doença prolongada, uma vez que nesta última pode ocorrer tristeza antecipatória".
Alguns profissionais também encontram dificuldades em relação à religião do familiar, "a aceitação depende da religião, se a pessoa for materialista ela não aceita".
Em relação à formação acadêmica, 30% a 60% dos médicos aprenderam a lidar com o assunto durante a residência médica.
"A formação não existe", "só começa na residência", "o R1 é jogado contra a situação e sofre muito com isso ". Outros autores também confirmam a falta de preparo dos profissionais.
"Na faculdade existe pouca abordagem do tema, pouca ênfase. Não se fala co m o abordar a família, como comunicar. Aprende-se na prática".
Como conseqüência "no começo você não quer dar a notícia, não se sente preparado. Pede para outro médico dar e aprende observando os outros".
Nos Estados Unidos, 92% das escolas médicas estão incluindo cursos específicos sobre a morte no currículo escolar.
Existem programas em que o aluno aprende a ser mais humanista e como controlar seu comportamento .
Na Inglaterra, uma escola dá seis horas semanais de aula sobre a ética da morte e do morrer, em anos nos quais o estudante está passando pela clínica médica. Em 1970, a maioria das aulas sobre morte eram dadas nos anos pré – clínicos, junto com a anatomia ou patologia, como ocorre hoje no Brasil.
– No início do curso médico, nestas disciplinas, a doença e a morte são descaracterizadas.
Recomendam-se "discussões entre pequenos grupos de estudantes na mesma fase do curso, permitindo que os participantes exponham seus medos e dúvidas, comuns ao
grupo, sem qualquer constrangimento".
Podem ser utilizados na formação aulas, exposição, seminários em várias disciplinas.
"A melhor forma de conseguirmos essa preparação é:
• Empreender um trabalho exaustivo de tomada de consciência das nossas dificuldades frente à morte e lidar com elas procurando entendê-las, compartilhá-las com outras pessoas, efetuar leituras e até mesmo procurar psicoterapia;
• Falar da morte e do morrer com mais freqüência (com sentido positivo e não trágico);
• Fazer reflexões e encontrar o sentido da vida para nós".
A formação precisa ser melhorada, mas o estudante também não pode fugir do tema.
"Não há só um caminho para aproximar os estudantes da morte e do morrer. A remoção dos tabus e o desenvolvimento de um programa educacional estruturado para estudantes de medicina, em diferentes estágios de sua formação", os fará desempenhar sua tarefa com pacientes terminais e familiares de um modo mais adequado e sereno.
Após a pessoa ser informada do óbito, é muito importante que haja uma conversa com a equipe médica para esclarecimentos sobre o caso. Essa comunicação deve ser
clara, em local adequado e passando serenidade para a família que está vivendo um momento tão difícil.
Agradecemos ao NAP-SC-Núcleo de Apoio à Publicação da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo pelo suporte técnicocientífico à publicação.
THE ACADEMIC BACKGROUND OF THE PHYSICIAN AND THE COMMUNICATION OF A PATIENT'S DEATH TO FAMILY MEMBERS.
Communicating the death of a patient alw ays brings about a certain degree of insecurity in the physician.
METHODS. To evaluate this issue, 121 family members of patients who died at our hospital as w ell as the professional who conveyed the information were interviewed.
RESULTS. We verified that 12.1% of the families disapproved of how they were told about the death, and that 26.4% did no t receive any attention at all from the medical staff. Physicians find that the most difficult situations arise when they have to notify the death of young patients (43.3%), death from an acute disease (56.6%), and when the family does not understand the situatio n (17%). Only 18.9% of the professio nals considered their academic background adequate on this subject.
CONCLUSION. Communication betw een the medical staff and the family members should take place after the death. The more difficult cases require a good relationship between the parties. Training of the professionals on the subject should be improved since it directly affects how family and relatives are dealt with.