Programa de Suporte Individualizado - Estrutura da Moradia Independente para Pessoas com Deficiência
Por Flávia Poppe, Diretora JNG.
O Instituto JNG obteve acesso a toda a metodologia do Programa de Suporte Individualizado - PSI - da Ability Housing mediante um acordo de parceria para a cooperação técnica. Desde o início contamos com a parceria da Professora Catia Walter, Associada do Programa de Pós-Graduação em Educação (PROPED) da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ), na linha de pesquisa em Educação Inclusiva e Processos Educacionais.
A partir da campanha de crowdfunding, feita em dezembro de 2018, arrecadamos fundos suficientes para contratar profissionais para adaptar os instrumentos e processos para a realidade brasileira, testá-los e elaborar os protocolos para sua aplicação. Esse processo foi muito rico. Participaram do trabalho a Professora Cristina Mascaro, Doutora em Educação pelo Programa de Pós-graduação da UERJ e professora em Educação Especial da Fundação de Apoio à Escola Técnica (FAETEC); e Lívia Vitorino da Rocha, Mestre do Programa de Pós-Graduação em Educação da UERJ e membro do LATECA – Laboratório de Tecnologias e Comunicação Alternativa. Da parte do Instituto JNG, Eliane Alves, Diretora Financeira, que esteve na missão de visita às moradias da Ability Housing na Inglaterra e eu. Tínhamos tanto material em mãos que o processo precisou de uma montagem complexa na qual foram listadas as perguntas por tipo (relativas às rotinas domésticas, necessidade de apoio externo, autocuidado, etc.) para, a partir da enorme experiência das especialistas e de nossas descrições sobre como e o que vimos funcionando, chegarmos a instrumentos "aplicáveis com duração de tempo razoável". Uma simples tradução dos questionários levaria horas à fio para ser aplicado o que torna o processo desinteressante e com resultados fracos.
O esquema abaixo resume o processo proposto pelas professoras Cristina Mascaro e Lívia Rocha para a elaboração do PSI:
Fonte: Mascaro, C e Vitorino, L. - relatório final
Como afirmam as especialistas ..."o planejamento do PSI para o sujeito com deficiência intelectual terá como premissa o desenvolvimento de ações que potencializam o funcionamento individual dos mesmos e sua consequente inclusão social." Em essência, essa é a diferença marcante que distingue o trabalho com enfoque de assistência em residências coletivas do trabalho de suporte para pessoas que queiram ter sua própria casa.
Antes de prosseguir vale a pena recordar a nomenclatura tipologia que proponho para sabermos do que estamos falando quando o assunto são moradias para pessoas com deficiência. Utilizo proposta feita por ¹FYSON (2007) que combina opções entre apenas duas características para identificar os dois modelos: (1) se a pessoa vive sozinha ou junto a alguém de sua escolha ou com um grupo de pessoas; e (2) se a pessoa recebe apoio por horas para ajudar no cumprimento de tarefas específicas ou se o apoio é permanente e fica na residência. Na prática, essas diferenças não são independentes uma das outras: as residências ou moradias assistidas comportam espaços comuns como refeitório ou sala de estar e estão, em geral, associadas com o apoio integral e organizado por turnos e as moradias independentes possuem espaços self-contained (como cozinha, sala, quarto e banheiro) e oferecem apoio individualizado e em certos períodos do dia.
Temos trabalhado com a concepção de que para cada 9 apartamentos individuais, devemos ter um décimo que funciona como uma base de apoio para monitoramento durante 24 horas sete dias por semana. Como ainda não temos um modelo de moradia independente disponível no Brasil, esse é o caso para usarmos experiência internacional para nos balizar. Esse serviço de plantão, que chamamos de "Conciergerie", cumpre as funções de (a) assegurar a supervisão e controles de horários das rotinas de cada pessoa com deficiência (PcD), portanto é capaz de identificar qualquer alteração na rotina e averiguar/controlar a justificativa; (b) oferecer um espaço permanente de "acolhimento" num esquema "porta permanentemente aberta"; (c) assegurar a gestão de incidentes; (d) garantir horários de medicações prescritas por médico; (e) outros pequenos serviços.
Além desse serviço, os moradores podem contratar um Plano Personalizado - PP - para desenvolvimento de habilidades de acordo com entrevistas feitas por equipe multiprofissional, seus próprios desejos e avaliações de programas anteriores. Em geral duram em torno de três a seis meses, ao fim do qual são reavaliados, tanto pelos "inquilinos" e seus familiares, quanto pelos apoiadores (avaliação 360º). Nesse PP, por exemplo, o "inquilino" pode querer aprender a se deslocar para seu trabalho ou para a casa de pais ou familiares sozinho; pode precisar e querer aprender a fazer sua própria lista de compras e ir ao mercado por conta própria; pode ter interesse em aprender a cozinhar receitas básicas e usar com segurança utensílios de cozinha; ou qualquer outro tipo de interesse que aumente sua autonomia e independência. No vídeo abaixo, explico um pouco mais sobre o PP.
Em geral o PP é aplicado por um "facilitador" ou "mediador" na medida em que o objetivo não é "fazer por ele" e sim "ensinar a fazer", que faz parte de uma equipe supervisionada por um profissional. O perfil profissional do "plantonista" é semelhante ao do "facilitador". Um serviço de "Acolhimento e Controle de Qualidade" monitora os resultados esperados e obtidos em cada PSI e PP e fica à disposição para imprevistos e/ou necessidade de ajustes fora dos prazos organizacionais esperados. As moradias correspondem à pedra angular da vida de um adulto e o PSI é o alicerce que permite viabilizar esse projeto piloto, hoje, no Brasil.
¹FYSON, R., TARLETON, B., WARD, L. The impact of the Supporting People programme on adults with learning disabilities (Findings). Published by Joseph Rowntree Foundation, 2007.