Papo de Mãe · Mãe de adolescentes com microcefalia ajuda nova geração a desafiar limites
Roberta Manreza Publicado em 13/01/2016, às 00h00 - Atualizado às 12h26
Problemas genéticos causaram má-formação em duas filhas de Viviane Lima, que hoje são adolescentes. Créditos: Bruno Kelly
Para tentar auxiliar o amadurecimento do cérebro do bebê – com a possibilidade de que algumas regiões saudáveis assumam as funções de outras, prejudicadas -, os médicos recomendam que os bebês comecem a ser estimulados de diversas formas o mais cedo possível.
Viviane estava no sexto mês de gravidez quando descobriu que sua primeira filha teria microcefalia. "Eu tinha 18 anos. Acho que minha imaturidade não me deixou entender o tamanho do desafio e acabei conseguindo avançar muito com Ana Victória", relembra.
"Era tudo muito novo e os médicos estavam curiosos para saber o tamanho do comprometimento dela. No dia do parto, estavam na sala o pediatra, o neurologista, a fonoaudiólogo e a fisioterapeuta. No primeiro dia de vida, ela já recebeu os primeiros laudos."
"É importante começar cedo, antes mesmo que as limitações da criança comecem a aparecer. Como o cérebro de um recém-nascido é imaturo, algumas lesões só se revelam mais adiante", disse à BBC Brasil.
"O estímulo não cura, mas desenvolve o potencial da criança. Se a lesão é muito grave, ela não vai se desenvolver tanto, mas pode ter uma qualidade de vida melhor."
"Nos primeiros meses, eu a levava para tomar sol de manhã, para que ela sentisse a claridade e pudesse estimular a visão, enquanto eu fazia massagem nas pernas dela. O médico tinha me dito que ela não ia andar, mas andou com 1 ano e 2 meses. E hoje, aos 16 anos, até anda de patins", diz.
"Me bateu um desespero porque eu já sabia por tudo o que iria passar. E Maria Luiza nasceu muito mais comprometida, com 27,5 cm de perímetro cefálico", descreve.
"Quando ela nasceu, ela não chorou e não mamou. Os médicos não sabiam se ela iria aguentar e me disseram ela poderia morrer em 24 horas. Mas quando conseguimos ir para casa, eu já sabia tudo o que tinha que ser feito", afirma Viviane.
"No caso da microcefalia causada por infecções congênitas, como a toxoplasmose e a zika, os problemas costumam ser mais gerais: funções motoras, cognitivas e visuais podem ser prejudicadas."
"A lei diz que minhas filhas têm que ficar na turma correspondente à idade delas. A escola têm que se adaptar a elas e fornecer um auxiliar responsável pela educação delas na sala de aula. Quando morávamos em Boa Vista (Roraima), isso funcionava bem na escola municipal. Aqui em Manaus, não", diz Viviane.
"A gente sofre por conta disso, mas focamos mais na importância da socialização. Quando elas vão para a escola, estão felizes. Se elas só conviverem com crianças que têm a idade mental delas, não vão desenvolver o comportamento esperado da idade real."
"No nosso dia a dia não existe deficiência. Claro que é preciso ter um pouco mais de atenção, mas elas são como eu", disse a menina à BBC Brasil.
"Eu brinco muito com elas, só que as brincadeiras são meio esquisitas. Na brincadeira de pegar, Maria Luiza puxa o meu nariz, faz uma cosquinha que dói mais do que faz cosquinha… (risos)."
Júlia diz querer ser médica para cuidar das irmãs na vida adulta. "Minha intenção é que elas morem comigo, porque vai ter um tempo que os meus pais não vão estar em condições de cuidar delas."
Quando descobriu a microcefalia de Ana Victória, Viviane havia acabado de passar na primeira fase do vestibular de administração de empresas, mas não conseguiu ir até o fim do processo seletivo. "Para mim foi difícil, mas tive que fazer uma escolha e hoje não tenho uma profissão. Sempre trabalhei no governo", afirma.
"Vivi períodos críticos com elas, em que tive que ficar em casa mesmo. Mas agora que elas estão maiores, pretendo retomar os estudos."
"Aqui em Manaus não temos Apae nem AACD (que atendem crianças com diversos tipos de deficiência). O que o Estado te dá é quase nada, você tem que ter plano de saúde. Mas eu me assustei com as histórias das mulheres que entraram em contato comigo pelo Facebook. Eu não sofri nem metade do que elas sofreram", afirma.
"Eu já chorei, fiquei sem dormir, me senti a pior mulher do mundo, mas tive que aprender a viver um dia de cada vez. Eu sonhava que estava no velório das minhas filhas. Você estimula, passa por todo um processo e a criança consegue superar uma limitação. Mas todo o tempo na nossa cabeça, a pergunta é essa: 'E agora? Qual o passo seguinte?'."
Por causa do bem-estar físico adquirido com anos de estímulos constantes, nenhuma das duas meninas precisa, atualmente, de sessões de fisioterapia. No entanto, Viviane diz que "até hoje descobre" novos sintomas associados à microcefalia.
Mesmo assim, ela acredita que é essencial dar esperança à nova geração de mães que enfrentarão este desafio. "A gente tem que levantar a cabeça. Essas crianças não receberam uma sentença de morte."