Jovem de Valadares recorre a 'vaquinha' para comprar remédio contra fibrose – Portal Notícias e Fatos
Gabriel e a família buscam formas de amenizar impactos da fibrose cística (foto: Arquivo Pessoal/Família Mendonça)
Diagnosticado com fibrose cística ainda recém-nascido, o jovem mineiro Gabriel Mendonça, de 19 anos, corre contra o tempo para conseguir um transplante de pulmão e, assim, ampliar a qualidade de vida – já que, para manter a respiração, precisa utilizar a todo tempo um tubo de oxigênio.
Em busca de um doador para viabilizar a cirurgia, ele e a mãe, Fernanda, se mudaram de Governador Valadares, no Vale do Rio Doce, para São Paulo (SP). A espera, no entanto, teve de ser ampliada, porque o rapaz contraiu uma bactéria e, antes de receber um novo pulmão, precisará tratar a infecção.
Enquanto Gabriel lida com a bactéria, chamada Mycobacterium abscessus, por meio de medicamentos fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a família dele se mobiliza para conseguir doses de Trikafta.
O remédio, ainda ausente do catálogo de medicamentos fornecidos pela saúde pública e analisado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), é essencial para conter os efeitos da fibrose – sobretudo diante da necessidade de esperar o combate à micobactéria para realimentar as esperanças de um transplante.
Medicamento aprovado nos EUA
Uma vaquinha virtual conseguiu arrecadar cerca de R$ 113 mil, mas o custo estimado para um ano de uso do composto, essencial aos portadores de fibrose cística, é de R$ 186 mil. Até o jovem estar clinicamente apto à operação pulmonar, a mãe dele e o pai, Francisco, depositam fichas no Trikafta. A Food Drug and Administration (FDA), equivalente estadunidense da Anvisa, aprovou o uso do medicamento por parte dos pacientes com fibrose cística em 2019.
A substância combina três fórmulas comumente utilizadas para tratar a mutação mais comum da doença – a F508del, identificada em Gabriel – e, por isso, é tido como fundamental.
"Não sabemos quanto tempo vamos esperar o transplante. Primeiro, os médicos vão tratar a micobactéria. Quando a infecção estiver controlada, Gabriel volta para a fila"
Fernanda Mendonça, mãe de Gabriel
Na fibrose, um muco produzido pelo corpo ganha espessura até 60 vezes maior do que o usual. Assim, há acúmulo de germes e bactérias nas vias respiratórias, o que ocasiona inchaço, inflamações e problemas como pneumonia e bronquite. O pâncreas e o sistema digestivo também podem ser atingidos.
"Não sabemos quanto tempo vamos esperar o transplante. Primeiro, os médicos vão tratar a micobactéria. Quando a infecção estiver controlada, Gabriel volta para a fila, porque no momento o cadastro está inativo", diz Fernanda, que abandonou o emprego como enfermeira em Valadares para acompanhar o filho mais velho no tratamento na capital paulista.
Os pais de Gabriel já conseguiram adquirir alguns exemplares do Trikafta e, por isso, o rapaz pôde começar o tratamento, tido como inovador. Por tratar-se de uma substância importada, o custo mensal do medicamento é de aproximadamente US$ 3,1 mil dólares – o que representa cerca de R$ 16,2 mil. Clique para ajudar.
"Com a descoberta deste remédio e vendo o resultado na primeira semana [de uso], a esperança e a tranquilidade voltaram entendendo que é uma benção de Deus em nossa vida", conta Francisco, pastor, que vive em Valadares com o filho mais novo do casal.
Remédio para renovar a fé
Fernanda e Francisco contam ter vendido um apartamento e um carro para bancar o caro tratamento de Gabriel. As economias guardadas também foram gastas. O diagnóstico da doença veio ainda no Teste do Pezinho.
Antes do Trikafta, com o transplante ainda ao longe no horizonte por causa da fila de espera e, sobretudo, do surgimento da micobactéria, a fibrose vinha impondo efeitos severos ao corpo do rapaz.
"Ele estava a cada dia perdendo força e com dificuldades de fazer as coisas simples da vida, como tomar banho e até mesmo andar dentro de casa", lembra o pai.