Combate à ignorância | AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose
1. Estado de quem não está a par da existência ou ocorrência de algo.
Uma das principais missões da AME e de nós, blogueiros, é acabar com a ignorância à cerca da Esclerose Múltipla. Sintomas, tratamentos, direitos…. tudo deve ser esclarecido, não só para os pacientes, mas também (e principalmente) para familiares e amigos, pessoas que convivem com um paciente de EM.
O objetivo de informar familiares e pacientes é tanto para melhorar o convívio, aceitação e a empatia de quem convive conosco, quanto para que ao menos alguém próximo possa ter conhecimentos que possam auxiliar seu ente querido que muitas vezes tem dificuldades em entender a própria condição e por ser ignorante sobre sua doença e seus direitos, sofre muito mais do que deveria.
Hoje fui abordada por um senhor na porta do supermercado, mas antes de contar essa história, preciso fazer uma rápida explicação do contexto dessa abordagem.
Frequento o mesmo estabelecimento há… sei lá… séculos! Do outro lado da rua, tem uma lancheria pequena que pertence aos pais de uma amiga de minha filha mais velha. Nos conhecemos há uns 15 anos, então é muito comum quando vou ao mercado com as crianças, dar uma paradinha ali pra fazer um lanche ou só dar uma descansada ou usar o banheiro. O tal senhor também esta sempre por ali, nestes dois estabelecimentos, eu já o conhecia "de vista".
Pois bem, hoje ele me abordou, perguntando logo se eu tinha esclerose múltipla. Com a minha resposta positiva, ele me disse que o dono da lancheria que falou pra ele sobre mim e então desandou a contar um pouco da sua história.
Ele sofre há 10 anos com a EM. É muito pobre e, infelizmente, ignorante. Não só sobre a doença, mas também sobre seus direitos e com clara dificuldade em entendê-los, provavelmente tem muito pouca instrução; Então ele caiu nas mãos de um dos péssimos, acomodados e cheios de má vontade médicos de Cachoeira do Sul.
Tentando resumir, (até porque conversamos rapidamente, com as crianças correndo em roda e eu já bem cansada com meu cérebro em stand by): Inicialmente estava sendo tratado para trombose. Só depois de alguns novos surtos o médico então "pré-diagnosticou" esclerose múltipla e disse para ele que não existia remédio para essa doença. Ele nunca fez uma pulsoterapia, nunca tomou nenhuma medicação para a doença. Mas a pouco tempo, nem sei porque, ele foi finalmente encaminhado para Porto Alegre. Está esperando para fazer a primeira ressonância para que possa saber mais sobre seu real estado de saúde e então receber uma medicação adequada para o seu caso. Ele achou que precisaria pagar pelos exames e já estava desistindo quando foi informado que faria pelo SUS.
O que eu quero contando essa história, além de mostrar o quanto estamos mal servidos de médicos aqui, é dizer que mesmo que esse senhor não tenha acesso à internet para buscar informações, as pessoas próximas a ele e com mais instrução e conhecimento, poderiam tê-lo ajudado se conhecessem a EM. As pessoas próximas a ele poderiam ajudá-lo a procurar seus direitos, como o de ser encaminhado para outro médico, ter uma segunda opinião, saber que não precisa pagar pelos exames, que deveria exigir os exames.
Por isso, nós que temos esse conhecimento, por mínimo que seja, temos a obrigação de compartilhá-lo. Aceitar a EM, como disse a Fabi nesse post aqui, é um primeiro passo, para afastar de si mesmo a ignorância, tendo em mente que quanto mais se conhece a EM e o próprio organismo, melhor a gente vive. Um segundo passo, difícil para muitos, é "dar a cara à tapa", expor-se. Esconder a nossa condição, ter vergonha, é como dizer aos outros que temos culpa. Não temos culpa, temos Esclerose Múltipla e se nós não contarmos para as outras pessoas como é isso, ninguém saberá. E se ninguém souber, não podem nos ajudar e nem ajudar outras pessoas como esse senhor que conheci hoje.
Cada um de nós pode fazer um pouquinho para acabar com a ignorância sobre a esclerose múltipla falando a respeito dela. Não é ficar falando da doença o tempo todo, só ter esse assunto pra falar. Isso é chato e deprimente. É só não deixar de falar quando for preciso. É não se esconder, não ter vergonha de contar suas experiências nem de distribuir o seu conhecimento, principalmente quando essas informações, por mínimas que pareçam, podem ajudar outras pessoas. É nossa missão!