Consentimento informado em laringectomizados: estudo em um hospital escola
https://doi.org/10.1590/S0104-11692001000200015
Alessandra de Oliveira Paixão*
O presente estudo teve como objetivo identificar como os pacientes submetidos à laringectomia parcial ou total tem compreendido as informações referentes ao procedimento cirúrgico. Utilizamos a técnica de entrevista através de questões abertas com pacientes de um hospital governamental, voltado para a assistência, o ensino e a pesquisa. Através das cinco categorias temáticas identificadas, podemos concluir que o respeito pela autonomia do paciente não está sendo exercido pela equipe médica e de enfermagem, pois as informações são processadas de forma inadequada por esses profissionais e não se considera a autonomia do paciente em alguns casos.
UNITERMOS: consentimento informado, laringectomia
INFORMED CONSENT FOR LARYNGECTOMIES: A UNIVERSITY HOSPITAL CASE STUDY
This study aimed at identifying how patients submitted to partial or total laryngectomy understand the information on the surgical procedure. Authors used the technique of semi-structured interview through open questions with patients admitted at a government hospital characterized by the development of activities centered on the care, teaching and research. Based on the identified five thematic categories, authors concluded that the respect for patient's autonomy is not being correctly performed by the medical and nursing team, as information are being processed in an inadequate way and they are not considering patients' individuality in some cases.
KEY WORDS: informed consent, laryngectomees
CONSENTIMIENTO INFORMADO EN LARINGECTOMIAS: ESTUDIO EN UN HOSPITAL ESCOLAR
El presente estudio tuvo como objetivo identificar como los pacientes sometidos laringectomía total o parcial han comprendido las informaciones sobre el procedimiento quirúrgico. Utilizamos la técnica de entrevista a través de preguntas abiertas con pacientes de un hospital gubernamental, orientado a la asistencia, la enseñanza y la investigación. A través de las cinco categorías temáticas identificadas, concluimos que el respeto por la autonomía del paciente no está siendo ejercido de manera correcta por el equipo médico y de enfermería, pues las informaciones son procesadas de forma inadecuada por estos profesionales y no se considera la autonomía del paciente en algunos casos.
TÉRMINOS CLAVES: consentimiento informado, laringectomías
O uso do consentimento informado na pesquisa, expandiu-se após a Segunda Grande Guerra Mundial quando descobriu-se que alguns médicos alemães desenvolviam experimentos não éticos e desumanos com os prisioneiros de guerra(1).
Desta forma foram estabelecidos princípios fundamentais assegurando os direitos dos cidadãos a partir destas constatações. Assim para um indivíduo participar de uma pesquisa ou qualquer tipo de tratamento ele deve mostrar entendimento acerca dos riscos e benefícios e só então decidir o que fazer.
Um modo de garantir esses direitos é o uso do consentimento livre e esclarecido que segundo resolução nº 196, de 10 de outubro de 1996(2), define como anuência do sujeito da pesquisa e/ou de seu representante legal, livre de vícios (simulação, fraude ou erro), dependência, subordinação ou intimidação, após explicação completa e pormenorizada sobre a natureza da pesquisa, seus objetivos, métodos, benefícios previstos, potenciais riscos e incômodos que esta possa acarretar, formulado em um termo de consentimento, autorizando a sua participação voluntária na pesquisa. Mas este termo também se aplica na prática médica atual juntamente com o princípio da autonomia.
O princípio da autonomia tem se preocupado com a preservação desse direito do paciente, considerando-o como uma prioridade importante(1). Deste modo, com estes dois conceitos espera-se que os pacientes recebam informações atualizadas e detalhadas com uma linguagem adequada a sua cultura sobre o tratamento a que será submetido. Em nossa vivência prática freqüentemente nos deparamos com indivíduos que foram submetidos a procedimentos cirúrgicos, muitas vezes mutilatórios, com conseqüências psicossociais, e que não estavam cientes de tudo o que iria acontecer.
Nessa perspectiva, este trabalho tem como objetivo identificar como os pacientes submetidos às cirurgias de laringectomia parcial e total têm compreendido as informações recebidas da equipe médica e de enfermagem acerca do procedimento cirúrgico.
Este estudo foi realizado com sete pacientes, sendo cinco submetidos à laringectomia parcial e dois à laringectomia total. Dentre os pacientes em estudo, sendo todos do sexo masculino a faixa etária variou entre 39 e 72 anos. Quanto ao grau de escolaridade apenas um relatou ser analfabeto.
O projeto dessa pesquisa foi submetido à comissão de ética da instituição em estudo e após a obtenção de parecer favorável estipulou-se 3 meses como o período de coleta de dados. Durante esse período, os pacientes foram escolhidos da seguinte maneira: as cirurgias programadas realizavam-se na terça, quinta e sexta feira; dessa forma, nos dias que antecediam as cirurgias eram afixadas escalas cirúrgicas e ocorriam também as internações dos pacientes. Depois de observada a escala cirúrgica e identificado um dos procedimentos em estudo, era então aguardado o momento da internação.
Neste período estipulado para coleta de dados somente dois pacientes que seriam submetidos à laringectomia total foram excluídos da entrevista por falta de condições de responder as perguntas devido ao estado de saúde que se encontravam naquele momento.
As entrevistas foram gravadas com a permissão dos sujeitos que, após as informações sobre a pesquisa, assinaram um consentimento pós-informado e eram dirigidos para uma sala de aula dentro da ala de internação. Todas as entrevistas foram realizadas pelo autor da pesquisa no período pré-operatório e os conteúdos dessas informações foram transcritos, mantendo-se o anonimato dos informantes.
A coleta de dados foi realizada através de entrevista direcionada pelas questões:
- Quais as informações que você obteve da equipe médica em relação à cirurgia?
- Quais as informações que você obteve da equipe de enfermagem em relação à cirurgia?
- Na sua opinião, você se encontra esclarecido em relação à cirurgia?
- Na sua opinião, você se encontra esclarecido em relação ao pós-operatório?
- Tem alguma dúvida?
Os dados foram submetidos à análise de conteúdo(3). A organização do conteúdo evoluiu da pré-análise, exploração do material e o tratamento dos resultados, inferência e interpretação, identificando-se as unidades temáticas. Essas unidades temáticas ou categorias compreenderam conteúdos que convergem para significados semelhantes. As categorias congregaram a interpretação dos pesquisadores quanto aos dados obtidos.
As unidades de significado encontradas nos depoimentos dos pacientes foram agrupadas em cinco categorias que passaremos a discutir.
1. Conteúdo das informações sobre a cirurgia
A cirurgia envolve alterações deliberadas e planejadas das estruturas anatômicas de um indivíduo com o objetivo de interromper, aliviar ou erradicar um processo patológico. A sua indicação envolve as possibilidades dos recursos terapêuticos disponíveis e da sua influência na evolução da doença, portanto, pressupõe riscos e benefícios. Nessa perspectiva, o conteúdo das informações sobre a cirurgia é de extrema importância para o paciente tomar a decisão para realização da cirurgia; poder escolher e optar no curso do tratamento é exercer o principio da autonomia.
Autonomia origina das palavras gregas autos ("própria") e nomos ("regra ou lei"), referindo-se assim a uma regra pessoal. Na linguagem contemporânea tem amplo significado, incluindo os direitos a privacidade e as opções individuais. A autonomia implica na capacidade de escolha, livre de restrições externas(4). O doente atua (ou pelo menos deveria atuar, dentro de uma sociedade democrática), guiado pelo princípio da autonomia(5). Para isso, é necessário que informações sobre o que irão ocorrer sejam passadas de uma forma clara, pois muitas vezes, são pessoas leigas que estão recebendo uma série de informações, não assimilando quase nada, apenas guardando termos difíceis que na verdade não sabem o que realmente aquilo quer dizer. Podemos identificar isso nas seguintes falas:
...Vai abrir, vai puxar a mucosa, tipo pra fechar o lugar que tirou ... ia tirar uma corda vocal e entrar num pedaço da outra pra limpar...
...Problemas nas cordas vocais, tem uma seqüela que está no meio ou atrás das cordas vocais ... Disse que vai cortar a garganta ....
...disseram muitas coisas é que foge da cabeça ...
Quanto ao diagnóstico fornecido pelos cirurgiões, podemos identificar através dos relatos obtidos, diferentes formas de expressar essas informações, o que pode ser visto nas seguintes falas:
... ele falou que era um tumor maligno... que a precocidade deu ter vindo foi muito boa e a chance de cura é na faixa de 90 a 100% ...
... disse que era um tumorzinho na garganta e que é pequeno e dá para retirar e que foi bom ter procurado o médico a tempo...
...ele disse que era um câncer, já foi falando duma vez...
Observamos diferentes maneiras de informar o diagnóstico aos pacientes como uso diminutivo quando se referem ao tumor; essa forma de expressão parece-nos que tem o objetivo de minimizar a gravidade do problema; podemos observar também, que os mesmos não são devidamente preparados pela equipe médica para receber essa notícia. O modo de enfrentamento varia de pessoa para pessoa e de acordo com a literatura, quando os pacientes são informados sobre algum problema de saúde como o câncer, por exemplo, uns criam forças para lutar contra a doença e outros perdem sua resistência se entregando a doença(6). Portanto, o preparo do paciente para receber o diagnóstico é de extrema importância e deve ser considerado pelos profissionais da saúde.
Se o paciente não pode falar por si ou é incapaz de entender o ato que se pretende executar, estará o médico na obrigação de buscar o consentimento de seus representantes legais. É importante saber quem pode consentir e assegurar-se de que seja um responsável legal, pois nem todo grau de parentesco qualifica um indivíduo como tal(7). Observamos que os pacientes muitas vezes, têm sido colocado de lado e a informação é passada para algum familiar próximo. Isto pode ser demostrado nas seguintes declarações:
... eles passaram pro meu filho, não falaram direto comigo...
...eles puseram eu numa outra sala para mim não ouvir e depois meu filho ia passar pra mim...
...fiz a biópsia e deu o resultado, mas primeiro falaram pra minha irmã...
Ressaltamos que a participação e o apoio da família neste momento são fundamentais, pois poderiam aprender em conjunto com o paciente a lidar com a situação, respeitando dessa forma os direitos do maior interessado em poder expressar a sua vontade; às vezes, na tentativa de preservar seus entes queridos, os familiares acabam, sem querer, se apropriando do direito à autonomia por parte dos pacientes. Algumas vezes a própria equipe de saúde não se sente preparado em dar informações graves diretamente aos pacientes, e acaba se apoiando nos familiares destes, o que reforça um círculo vicioso que deve ser objeto de sérias reflexões por parte dos profissionais.
Na aplicação do consentimento informado é necessário o empenho para que ocorra o respeito à autonomia do indivíduo, permitindo que o mesmo faça a sua própria escolha(8). Identificamos uma certa indução para que o paciente aceite o tratamento.
...eles falaram que tem que ser feito, que eles querem eliminar a doença...
...o tumor é maligno e que eu operando eu tenho uma chance de sarar e se eu não operar eu não tenho nenhuma...
Uma boa relação médico-paciente implica em conversas francas e leais, de modo que o curso do tratamento seja clara e receba o consentimento do paciente, ou se não for possível, de seus responsáveis(9).
Concordamos com o autor citado acima, no que diz respeito ao esclarecimento sobre as vantagens e desvantagens da cirurgia para que o paciente realize a sua opção.
Um crescimento maligno pode ocorrer nas cordas vocais ou em qualquer parte da laringe. Sendo assim, a laringectomia parcial é recomendada nos estágios iniciais e quando limitado as cordas vocais. A corda vocal que está envolvida pelo crescimento tumoral é extirpada. Um tubo de traqueostomia, é algumas vezes, deixado na traquéia. Em geral é removido após alguns dias e pode haver alguma alteração na qualidade da voz(4). Uma das questões abordadas durante a entrevista com os pacientes foi como foram passadas as informações referentes a voz:
...disse que eu não ia falar tão alto, mas ia falar e é o que eu espero...
...não vou ter uma voz de quando eu era moço, melhor um pouquinho do que eu tô...
A laringectomia total é utilizada para o câncer com extensão além das cordas vocais, assim, toda laringe é extirpada; isto inclui a cartilagem tireóide, as cordas vocais e a epiglote. A abertura traqueal é permanente(4). Desta maneira, a voz é perdida até que o paciente possa ser reabilitado através de técnicas especiais. A função do nariz é transferida para a abertura traqueal onde a traqueostomia ficará por algum tempo e após sua retirada restará o estoma. Referentes a voz e a traqueostomia obtivemos as seguintes respostas:
... vai me tirar a laringe, vai me tirar ela inteira e eu não vou conseguir falar... com o tempo vou aprender a falar...
... disse que ia cortar a garganta, vai abrir e colocar o aparelhinho para respiração...
... vou respirar pelo buraco que vai ser feito né, por aquele aparelhinho que eu esqueci o nome...
Como podemos observar a reabilitação vocal é um ponto muito importante após a laringectomia, seja parcial ou total, ambos os tipos de cirurgia requerem o acompanhamento de um fonoaudiólogo para melhorar a qualidade da voz ou reaprender um outro tipo de voz. Cabe as equipes cirúrgicas encaminharem esses pacientes para realizarem a reabilitação vocal.
O aparelhinho é a denominação usada pelos cirurgiões referindo-se ao conjunto de cânulas da traqueostomia. Seria muito importante para o total esclarecimento do paciente sobre a sua patologia e como lidar com as mudanças, que provavelmente ocorrerão, se fossem utilizados folhetos explicativos com fotos de como o paciente vai ficar após a cirurgia, demonstrando o local onde a traqueostomia ficará instalada e cuidados com a mesma; um outro aspecto são as mudanças que ocorrerão nas suas vidas. Em nossa experiência utilizamos folhetos explicativos com uma linguagem simples que qualquer pessoa pode entender, acreditamos que essa forma de ensino do paciente atende as necessidades do mesmo no que tange as informações pré e pós-operatória, se for realizada de forma sistematizada por todos os enfermeiros.
2. Nível de esclarecimento sobre a cirurgia
As informações são passadas aos pacientes na busca de conscientizá-los sobre os riscos e benefícios durante qualquer tipo de tratamento. Essas informações devem ser completas visando o esclarecimento de como vai ser antes do tratamento, bem como o durante e o depois. Dentro deste princípio, vimos que um dos entrevistados foi informado sobre a laringectomia parcial e a possibilidade de ser submetido a laringectomia total. Podemos identificar isto no seguinte relato:
...que seria feito uma laringectomia parcial, mas se quando abrisse tivesse mais coisa ia fazer total..., não estou esclarecido sobre isto, espero que seja só aquilo mesmo pois não tô tão mal assim...
Como podemos observar através deste relato, apesar do cirurgião ter levantado a possibilidade da doença ser mais grave e necessitar de uma cirurgia mais radical, o paciente ainda não se encontrava esclarecido sobre a cirurgia. Ressaltamos mais uma vez a necessidade de total esclarecimento do paciente sobre a cirurgia. Acreditamos que se isso ocorrer, o mesmo irá mais confiante e seu enfrentamento da situação será maior.
Quanto à anestesia todos estavam informados que receberiam anestesia geral; a visita pré-operatória do anestesista constitui num momento de extrema importância para o processo cirúrgico do paciente, pois é nesse momento que esse profissional determina qual o tipo de anestesia e os seus riscos mediante avaliação do paciente.
Vários trabalhos(9-11) já demonstraram que os pacientes que serão submetidos à cirurgia têm a ansiedade elevada por que temem morrer durante a cirurgia devido à anestesia, além do medo do prognóstico, mutilação e do desconhecido.
3. Nível de esclarecimento sobre o pós-operatório
Pacientes submetidos às cirurgias de laringectomia parcial ou total terão suas vidas modificadas após o procedimento cirúrgico. O esclarecimento correto sobre o pós-operatório dará subsídios necessários para que os mesmos possam suportar as mudanças sem grandes sofrimentos. A ansiedade em saber como ficará após a cirurgia é uma evidência encontrada no relato:
... a gente fica ansioso em saber o que vai ser feito e como que é depois né...
O consentimento informado pressupõe que o paciente esteja ciente do que vai acontecer, para que depois ele possa dar o seu consentimento. Percebemos em alguns relatos que esses pacientes não estão de posse de informações de como será o pós-operatório. Podemos identificar nos seguintes relatos:
... não tenho muita informação porque ainda não operei...
...eu não estou bem esclarecido nem informado. Eles puseram eu numa outra sala...
... vão conversar comigo depois da cirurgia...
Muitos se apegam a Deus e depositam nele toda a fé e confiança:
... a esperança é que seja feliz com a graça de Deus...
... só Deus é quem vai decidir depois, a única esperança é Deus né, não tem outra...
Diante desses relatos podemos inferir que o pós-operatório constitui-se de uma situação desconhecida para esses pacientes, devido a escassez de informações. Assim ressaltamos a necessidade de maior esclarecimento sobre o pós-operatório nas laringectomias visando uma melhor reabilitação desses pacientes.
4. Conteúdo das informações sobre a cirurgia fornecidos pela equipe de enfermagem
O enfermeiro poderá sempre que possível esclarecer o paciente sobre a cirurgia juntamente ou não com a equipe médica(8). Muitas vezes, a falta de entrosamento das equipe médica e de enfermagem lança os profissionais num terreno delicado, no qual, com receio de infringir aspectos da ética profissional, colocam-se em posição de esquiva apenas respondendo o que o paciente perguntar. Isso pode ser identificado na seguinte declaração:
... quando eu quero saber da informação a gente pergunta né...
Outras vezes nenhuma informação é passada, somente vão até os pacientes para cumprir tarefas rotineiras da unidade. Muitos relatos demonstram que o apoio do pessoal de enfermagem é muito bom e ajuda a animá-los.
... o pessoal é muito animado, então a gente anima um pouco mais...
... me confortam muito...
... eles são cuidadosos e bacanas barbaridade... mas a respeito da cirurgia ainda não comentaram nada...
A única informação encontrada referente a cirurgia nos relatos foram em relação a alimentação:
... eu perguntei como é a alimentação, eu tive a informação de como que é...
... informaram que seria colocado uma sonda para alimentação...
A participação do enfermeiro neste processo de ensino e esclarecimento do paciente pode ser realizada, através de folhetos explicativos e linguagem simples, pois estão em contato mais próximo com os pacientes do que a equipe médica. Vale ressaltar que o trabalho multiprofissional poderia suprir muitas dificuldades.
5. Dúvidas quanto a cirurgia
Apesar de muitas vezes o paciente referir que não tinha nenhuma dúvida quanto ao procedimento cirúrgico, podemos identificar que entre todos os pacientes sempre havia alguma dúvida entremeada em seus relatos durante a entrevista. Essas dúvidas são relativas a tratamentos alternativos, riscos da cirurgia, alimentação e ao aparelhinho (cânula de traqueostomia). Essas temáticas são expressas nas seguintes falas:
... eu apenas perguntei se tinha algum tratamento alternativo...
... a única coisa que eu queria saber não precisa talvez, que foi que eu perguntei se não havia nenhum perigo... ele disse que o maior perigo é eu deixar de fazer... o risco é maior...
... tenho dúvida de como vai ser minha alimentação, ... quanto ao aparelhinho...
... pelo menos por enquanto não ... não queria é colocar esse aparelhinho e isso é a minha maior preocupação...
A comunicação entre as equipes multiprofissionais, não só equipe médica e de enfermagem mas também fonoaudiólogas e psicólogas pode ser de grande valia para o ensino e esclarecimento de muitas dúvidas que os pacientes possam vir a ter com relação ao procedimento cirúrgico, pós operatório e reabilitação. A educação do paciente é uma experiência planejada que utiliza uma combinação de métodos, como ensino, aconselhamento e técnicas de modificação de comportamento, que influenciam o conhecimento do paciente e consequentemente seu comportamento de saúde(12).
Esta pesquisa teve como objetivo identificar como os pacientes submetidos às cirurgias de laringectomia parcial e total tem compreendido as informações recebidas da equipe médica e de enfermagem com relação a cirurgia.
Através da análise de conteúdo de Bardin(3) identificamos cinco categorias: conteúdo das informações sobre a cirurgia, nível de esclarecimento sobre a cirurgia, nível de esclarecimento quanto ao pós-operatório, conteúdo das informações obtidas através da equipe de enfermagem e dúvidas quanto a cirurgia.
Podemos identificar que o consentimento informado e o respeito pela autonomia do paciente não estão sendo exercidas de maneira completa pela equipe médica e de enfermagem da instituição estudada, pois encontramos relatos de pacientes referentes a termos técnicos que na verdade não podem ser considerados como verdadeiro entendimento de sua patologia e da situação vivenciada, além disso, muita informação é passada de uma só vez e pouco é assimilado. Em alguns momentos não há preparo do paciente para receber o diagnóstico e muitas vezes a informação é dirigido primeiro para o familiar mais próximo, não respeitando os direitos do paciente. Quanto ao nível de esclarecimento sobre a cirurgia e o pós-operatório podemos identificar algumas falhas, pois as vezes os pacientes recebem informações incompletas, gerando ansiedades que poderiam ser diminuídas com esclarecimento através do uso de figuras e catálogos explicativos sobre o pré e pós-operatório. Apesar da equipe de enfermagem permanecer próxima do paciente durante as vinte e quatro horas do dia, não cabe só a ela atuar neste momento de ensino e sim se integrar a uma equipe multiprofissional, pois essa união poderá trazer aos pacientes muitos benefícios, minimizando medos e ansiedades presentes neste momento, que poderá ser encarado com muita dificuldade por muitos pacientes.
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* Aluna de Graduação em Enfermagem da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo e Bolsista do Programa Institucional de Bolsas de Iniciação Científica PIBIC/USP/CNPq
** Profª Drª Namie Okino Sawada - Orientadora. Professor Doutor junto ao Departamento de Enfermagem Geral e Especializada da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo, Centro Colaborador da Organização Mundial da Saúde para o desenvolvimento da pesquisa em Enfermagem. Endereço: Av. Bandeirantes, 3900 - Monte Alegre - Ribeirão Preto - São Paulo - Brasil. E-mail: sawada@eerp.usp.br