Tratamento para distrofia muscular de Duchenne em 2017 | Dicas do distrófico - DMD
Segundo o que o Dr. Dongsheng Duan, Professor em Pesquisa Médica, no Departamento de Microbiologia Molecular e Imunologia, da Universidade de Missouri, EUA, disse em uma entrevista ao canal de TV americano KOMU, talvez em 2017 teremos tratamento genético eficaz para distrofia muscular de Duchenne (DMD).
Bom, na tal entrevista, ocorrida em 2015 (infelizmente só fiquei sabendo recentemente), ele não definiu exatamente 2017, mas estimou que o tratamento para DMD chegaria em dois anos a partir de 2015. Daí presumo que seja 2017.
Enviei um email ao Dr. Dongsheng Duan perguntando sobre essa data mas ainda não obtive resposta.
Espero realmente que não seja mais uma promessa de cura furada para nós, portadores de distrofia muscular de Duchenne.
A pesquisa científica na qual o tratamento se baseará não é nenhuma novidade, pois se refere àquele antigo projeto científico de terapia genética que consistia na introdução da proteína distrofina no organismo do portador de Duchenne através da injeção de um vírus, o qual é utilizado apenas como vetor contendo uma espécie de distrofina miniaturizada.
O vírus (vírus adeno-associado ou AAV, na sigla em inglês) é inofensivo e é capaz de levar a distrofina para todos os músculos do corpo, quando injetado na corrente sanguínea do portador de distrofia muscular de Duchenne.
A partir daí, teoricamente, toda a musculatura remanescente, que não tenha ainda sido destruída pela doença, ficaria saudável e estável, podendo haver também melhoras na função muscular.
Sei que essa terapia não é bem a cura que todos nós desejaríamos, que seria a regeneração total, porém ela é muito melhor que a presepada de transformar distrofia de Duchenne em Becker, que é a proposta da maioria das pesquisas científicas desenvolvidas pelas grandes farmacêuticas com seus remedinhos, que soam mais como "remendinhos".
Infelizmente, os médicos e cientistas não se dão conta que quando eles oferecem de converter Duchenne em Becker, é o mesmo que oferecer a um doente de câncer no cérebro a transformação de sua doença em câncer de pulmão, na minha opinião.
infelizmente, para ter uma solução definitiva, só nos resta aguardar.
Bete Lamb disse:
Estêvão, boa tarde! Como estão estas pesquisas agora neste segundo semestre de 2017?? Tenho um neto de 8 anos com a distrofia de Duchenne, é estamos correndo contra o tempo e a perda de força deste meu anjinho. Moro em Porto Alegre, é se puderes me dar informações, por favor! Meu whats 51 81203700. Obrigada
uma pesquisa que me parece promissora é a que está em http://g1.globo.com/bemestar/noticia/terapia-genica-reverte-sintomas-em-caes-com-distrofia-muscular.ghtml
Eliana Comparsi disse:
Boa noite Estevão me responda se quiser
Oq vc é? médico ou algum tipo de pesquisador?
Eu também tenho um filho com dmd ele tá com 4 anos agora eo uso do corticord tá fazendo ele engorda muito ele faz acompanhamento com nutricionista mais n tá adiantando nada infelizmente
Me responda se quiser oq vc é Estevão?eu também tenho um filho com dmd ele agora tá com 4 anos e infelizmente o uso do cortecord está fazendo ele engorda muito ele faz acompanhamento com a nutricionista mais n tá adiantando nada
tenho 39 anos e sou portador de dmd.
infelizmente o tratamento com cortisona possui inúmeros efeitos colaterais mas é o único disponível.
como o seu filho é novinho e presumo que ainda caminhe, vale a pena continuar para que a doença progrida mais devagar, preservando os movimentos por mais tempo.
fale com Dra. Bernadete Resende, (11) 3129-7415.
Nossa Estevão não sei se fico triste em sabe q vc tem dmd ou feliz por vc já ter 39 anos porq teve alguns médicos q me disseram q meu filho iria viver até os 20 anos no máximo aff n sei se isso é coisa de um médico falar pra uma mãe eu fiquei até com depressão mais agora já estou superando se alguém quiser falar comigo meu watts é 44 991531660
Estevão gostaria de conversar com VC no PV
tem médico que é sem noção mesmo.
ultimamente a expectativa subiu para 30 anos, mas tem muita gente que passa dos 50.
Estevão eu liguei pra dra Bernadete mais a consulta dela é muito caro e além da consulta eu tenho a viagem q aq é muito longe de lá vc morra aonde
tente novamente o http://www.neurologiausp.com.br/neurologia-infantil/doencas-neuromusculares/
BOA TARDE EU TAMBÉM TENHO UM FILHO COM 3 ANOS E TEM DMD.ESTOU MUITO PRE O CULPADA POR NÃO TER A MEDICAÇÃO AINDA MIM AJUDE ALGUÉM SIR SOUBER QUE TEM ALGUMA MEDICAÇÃO JÁ. DESDE JÁ EU AGRADEÇO A TODOS.MERCIA
infelizmente não há medicamentos desse tipo disponíveis.
porém um tratamento com corticoides seria excelente para preservar uma boa parte dos movimentos do seu filho, sendo ele ainda bem novinho.
Elenildes juvencio de souza pereira disse:
Olá Estêvão Augusto. meu nome é Elenildes juvencio. moro no Estado de Sergipe..e devo dizer que pela primeira vez eu criei coragem para procurar saber o que realmente eu tenho. tenho 46 anos e tenho a DMD. Gostaria que vcs me ajudassem . 79 98176-4203.;Vou esperar. Por favor salva meu Zap e manda uma mensagem
Meu Zap…79 981764203….Por favor eu preciso de você…preciso de alguém que possa dividir informações sobre essa doença. eu tenho 46 anos e estou desesperada por saber o grau da gravidade dela.
infelizmente não uso celular.
você tem certeza do diagnóstico ser dmd, pois é raríssimo em mulheres, além disso, 46 anos também é uma idade rara em portadores desta doença?
Gente até agora todos os comentários que li se referem a meninos….porque eu minha irmã e minha prima temos DMD? Somos mulheres…me ajudem alguém me explica por favor
porque é muito raro em mulheres, mas acontece.
vocês tem certeza do diagnóstico?
Nivia cardeal disse:
Boa noite! Tenho um irmão que descobriu aos 16 anos ter Distrofia muscular. Foi dito que ele não passaria dos 25 anos. Para a honra e glória do senhor ele fez 47 dia 21/9. Realmente ainda não tem uma cura. O médico dele passa bastante esperança pois informou que as pesquisas já começaram. Esperamos em Deus que em breve tenhamos uma solução para essa doença.
Ele faz acompanhamento com cardiologista e o doutor Fábio no hospita Santal Casa de Misericórdia no centro do Rio de janeiro. Esse médico desde os 27 anos o acompanha com medicação homeopática específica que desacelera a doença. Meu irmão andou até 30 anos.
no caso, presumo que seu irmão seja portador de distrofia muscular tipo Becker, correto?
Oi Estevão boa tarde meu nome é Bernadete mãe de Paulo Jorge que tem dmd ele vai fazer 21 anos tive acompanhamento em alguns órgãos e foi dispensado do sarah com 13 anos eles mim deram uma apostila pra fazer fisioterapia em casa pois mim disse que não precisas fazer mais lá então deixei ele sem fazer e acabou entortando os pés os braços e mãos e nunca passaram corticoide pra ele é muito magrinho e estufado todo pra frete esse remédio que está trazendo esperança pra essa doença eu posso também ter obrigada Deus te abençoe
infelizmente ainda não está disponível pois está em pesquisa.
sugiro seu filho receber algum acompanhamento médico..
se você estiver em MG, fale com Dr. Mauro Vidigal, (31) 3322-2723 / (31) 3389-7800.
se estiver em GO ou DF, fale com (62) 3232-3232 / 3232-3000.
Boa tarde. Meu filho esta com 4 aninhos e descobri que ele tem a DMD. alguem tem mais alguma novidade sobre a terapia genetica? obrigado.
meul telelefone e 21 972820923.
31 de outubro de 2017 às 8:35
https://www.em.com.br/app/noticia/gerais/2015/11/28/interna_gerais,712366/justica-federal-determina-remedio-gratuito-para-crianca-com-doenca-rar.shtml
https://oglobo.globo.com/sociedade/europa-aprova-novo-medicamento-para-tratar-criancas-com-distrofia-muscular-12599742
To tentando esse medicamento. Meu filho está com 15 anos e é portador de DMD.
olá boa tarde.atodos meus amigos.hoje estou aqui para fala do meu filho Michael ele tem 7 anos foi diagnosticado com distrofia muscular durchem. quando eu fiquei sabendo.foi um choque.pra mim .pesquisei. descobri que tinha uma esperança. em itailandia com o transplante de células troncos.quando eu falei para os médicos em goias.a onde ele fais fisioterapia eles me falaram que não era aprovado.meu filho voltaria no cachao.levei meu filho com muita fé em deus ele já estava .perdendo todos os movimentos. quando nos descobrimos.a doença o exame dele.cpk.tava em 8000mil.quando chegamos em itailandia tava.11.000.mil despois do transplante de células tronco fizemos agora abaixou. para 5300.ele voltou com os movimentos tá vivendo uma vida normal.principalmente na alimentação porque é ela que a principal perda de movimentos queria alertar atodos. sobre essa doenca meu zapp.62982320044 Márcio santana que Jesus abençoe a todos.
que bom que vocês tiveram uma boa experiência.
Boa tarde Estêvão você tem a distrofia muscular durchem.
Boa noite Estêvão se você me pode passar seu zapp.sou pai do michae que feis.o transplante de células troncos. em itailandia. ou me chama no meu zapp.62982320044.marcio Santana
infelizmente não tenho celular.
Boa tarde, me chamo Eduardo de recife, tenho distrofia muscular do Baker, porque a gente no faz um grupo no whatsapp para trocamos experiência. Qual coisa me chamem no zap que eu crio o grupo
81 99666-7946
manda brasa, mas eu não tenho celular, hehehe.
28 de Janeiro de 2018 às 18:53
Boa tarde Estêvão queria ver hoje como você está com 39 anos com a distrofia muscular durchem. queria ver uma foto sua.tem facebook. se você não tem celula vou mandar um para você para gente conversar.no zapp boa noite meu irmão pai do Michael
hehehe, na verdade eu não tenho celular por opção mesmo, pois não tenho necessidade, sendo que fico o tempo todo no computador. mesmo assim, muito obrigado pela oferta.
minhas fotos mais recentes estão em http://distrofico.amplarede.com.br/2017/10/apoio-de-cabeca-articulado-e-estofado-para-cadeira-de-rodas/
o relato do meu estado atual está em http://distrofico.amplarede.com.br/2007/08/progressao-da-distrofia-muscular-de-duchenne-no-meu-caso/
bom dia meu irmão.obrigado por atender.meu pedido.meu filho feia o transplante de células troncos. ele tem 7 anos .está reagindo graças a deus.o cpk.dele tava quando descobrmo a doença. dele tava.em 8000mil.cpk.quando ele chegou.em Tailândia tava.11mil.depois.do transplante fizemos o exame.abaixou.para 5300.groria a deus. nos estamos seguindo a orientação médica de Tailândia. os movimentos dele estava perdendo dos braço agora tá voltando normal. alimentação dele nos estamos seguido a mesma de Tailândia. principalmente coisa que ele comia hoje não come.nada de refrigerante. nada de doce.nada de massa.nada de leite de caixinha.alimentacao dele hoje.de manhã 6 castanhas do Pará. um copo de leite.de vaca.um ovo cozido.nada de fritura.almo uma colher.de arroz.carne assada a vontade.carne de Franco assada a vontade.peixe avontade.verdura avontade.e de segunda a sexta bastante fisioterapia e piscina graças a nosso deus despois disso ele tá reagindo.parou até de cair.antes ele caia 5 vezes ao dia.gracas sabe voce e uma pessoa abençoada por Deus. obrigado meus que Jesus Cristo de ilumine. precisará de um amigo pode conta comigo você já um vencedor.porque deus te abraço seu amigo Márcio Santana pai do Michael.
legal, milagre mesmo.
Silvia Santos deixa teu contato se possível para trocar algumas ideia, meu filho tem 4 anos e descobrimos a DMD
PEDRO MOREIRA DE FREITAS disse:
15 de Fevereiro de 2018 às 20:25
MEU FILHO TEM 19 ANOS TEM DMD ,FOI DIAGNOSTICADO COM 9 ,PAROU DE ANDAR COM 13, O MEDICO DISSE QUE COM 17 ELE ESTARIA ACAMADO E COM 23 IRA A HOBTO,ESTE ANO PRESTOU VESTIBULAR PARA JORNALISMO ENTROU EM 4 LUGAR LEVA UMA VIDA NORMAL SO TOMA O DEFLAZACORT 30 MG E FAZ FISIOTERAPIA , EM CASA, TODOS OS DIAS, ACREDITEM EM DEUS ,SO ELE FAZ A DIFERENÇA, ABRAÇOS