Instituto Superação: Maio 2016
Interação social de pessoas autistas
Por Gladstone Barbosa Alves – de Belo Horizonte: Continuação da Série sobre Autismo
De acordo com o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, versão 5 (DSM V), indivíduos diagnosticados com Transtorno do Espectro Autista (TEA) podem apresentar um ou mais de uma série de déficits. Em sua apresentação mais severa, o autista pode mostrar-se completamente incapaz de se comunicar ou falar, mas mesmo o mais inteligente e verborrágico autista exibirá problemas de comunicação social de algum tipo e nível. Mas, afinal, como um indivíduo capaz de exercer a razão, falar e expressar com precisão o que sente pode ter déficits de comunicação e interação social?
A razão reside na própria natureza do processo de interação social. De um modo geral, as pessoas não sabem – ou, ao menos a princípio e em um primeiro momento, não racionalizam ou intelectualizam – porque fazem ou mesmo como elas conseguem executar certas tarefas. Muitas fazem o que parece (sentem) ser certo fazer. A própria interação de uma pessoa neurotípica ("normal") com um indivíduo autista pode soar "estranha" ao primeiro, sem que este, no entanto, seja capaz de dizer com precisão em que sentido. O processo de comunicação social, da forma com que evoluiu, não tem como objetivo – ou ao menos não como objetivo principal – maximizar a eficiência da troca de informações entre os interlocutores, mas sim ser um instrumento para formação e manutenção de relações (úteis) entre as pessoas. Ainda que parte significativa das interações humanas pareçam completamente ausentes em conteúdo prático, não seguir seu roteiro básico pode levar um indivíduo a sofrer graves consequências sociais.
Qualquer déficit em interação social deve ser entendido em um contexto mais subjetivo das expectativas sociais que emanam de cada sociedade, cultura ou grupo de pessoas. Nesse sentido, uma pessoa incapaz de se comunicar no idioma local se encontraria em um cenário pior que o de um autista (de alto funcionamento), mas nem por isso sua situação seria qualificada como resultante da presença de um "transtorno mental". Mesmo o domínio do idioma formal não seria suficiente para o funcionamento adequado em qualquer grupo de pessoas ou subcultura, que podem exibir expectativas e regras sociais muito diferentes umas das outras. Muitas pessoas "normais" enfrentam problemas de comunicação e interação fora de seus contextos familiares, profissionais e culturais, onde suas perspectivas e talentos particulares são mais úteis e portanto mais valorizados.
Embora a complexidade e o propósito da comunicação e interação social em geral não sejam aspectos explicitamente considerados pelas pessoas, essas terão facilidade para identificar, ainda que em um nível não consciente, aqueles que falharem na satisfação das expectativas subjacentes. Tais falhas serão atribuídas, quase sempre, à uma recusa a agir em conformidade com as regras sociais – e não como falta de conhecimento ou dificuldade de processamento de informações sociais (uma possibilidade nem sequer reconhecida por quem as absorveu de forma natural). A capacidade de usar a linguagem para expressar de forma precisa os próprios pensamentos e emoções não é suficiente. É preciso tomar parte em um jogo complexo com regras e instruções que não estão disponíveis em lugar algum (nem mesmo nas mentes de seus melhores jogadores).
Gladstone Barbosa Alves, mestre em Engenharia Elétrica pela UFMG, atualmente trabalha na execução de projetos de Pesquisa & Desenvolvimento para empresas do setor elétrico brasileiro. Tem 38 anos de idade, é pai de um casal de crianças autistas e ele mesmo diagnosticado com autismo. É vice-presidente do Instituto Superação, uma organização sem fins lucrativos baseada em Belo Horizonte que trabalha com a promoção de políticas públicas voltados para indivíduos autistas.
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O autismo não é um conjunto de comportamentos
Por Gladstone B. Alves, de Belo Horizonte: Continua a Série sobre Autismo
O autismo tem sido definido, na prática e na maior parte das vezes, pela associação com um conjunto de comportamentos específicos e que são mais facilmente percebidos por um observador externo com treinamento para identificá-los e analisá-los. Isso inclui psiquiatras, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos e psicólogos (em particular analistas do comportamento), entre outros.
Com base nos comportamentos visíveis, esses profissionais podem não apenas diagnosticar o indivíduo com um Transtorno do Espectro Autista (TEA) como também planejar intervenções terapêuticas com o objetivo declarado de "reduzir as potenciais dificuldades que esse indivíduo enfrentaria para funcionar em nosso mundo moderno".
No entanto, ainda que em diversas circunstâncias isso seja o melhor que pode ser feito, tal abordagem tem suas limitações. Uma das consequências (não intencionais) desse foco nos comportamentos visíveis é a tendência, observada entre alguns pais e em setores mais amplos da sociedade, de associar ou mesmo equacionar "autismo" a "comportamentos inadequados". Comportamentos que causam incômodo a terceiros, ou que são considerados inconvenientes aos contextos (típicos) em que se manifestam, são os primeiros a serem notados e a impulsionar pais a buscarem auxílio profissional.
Desse modo, uma parte das intervenções terapêuticas para autistas se volta à tentativa de suprimir ou "suavizar" comportamentos inconvenientes. É importante notar que muitos autistas recorrem a esses comportamentos como forma de amenizar a tensão gerada pela exposição a contextos para os quais não estão preparados (que os submetem a uma carga sensorial que, embora típica, é muito superior às suas capacidades).
Fica bastante claro, portanto, que a supressão do comportamento em si, desacompanhada de qualquer análise e medidas para aliviar o sofrimento do indivíduo e ajudá-lo a gerenciar a sobrecarga sensorial (incluindo a possibilidade de evitar a exposição àqueles contextos e a oferta de "acomodações" diferenciadas), não beneficiaria o autista em nenhum aspecto, mas apenas eliminaria o incômodo de terceiros.
Ressalta-se que indivíduos não autistas e saudáveis também recorrem à um espectro amplo e diversificado de atividades e comportamentos com o objetivo de reduzir o estresse da vida diária, conforme suas necessidades e formas típicas de alívio. Nem por isso, no entanto, sugere-se a eles a busca de auxílio profissional para suprimir essas necessidades e atividades.
Crianças autistas, assim como quaisquer outras, precisam de instrução e auxílio para lidar com o mundo. Elas serão particularmente beneficiadas se esse auxílio tiver como objetivo principal facilitar a realização do potencial do indivíduo, e o efeito contrário se ela for apenas uma tentativa de criar uma identidade totalmente avessa à natureza e neurologia do autista.
Assim como em pessoas não autistas, a variação de comportamentos entre indivíduos autistas é muito grande. Há autistas que toleram pouco o contato físico com outras pessoas e outros que, ainda que possuindo grande semelhança com os primeiros, são estimulados e aliviados sensorialmente por esse tipo de contato. Sob tensão, quando submetidos ao medo, dor ou ameaças, vários autistas aquietam-se, procuram se isolar ou mesmo ficam "paralisados", enquanto outros têm reações mais expansivas e reveladoras de seus estados emocionais.
Eu, por exemplo, estou muito mais próximo do primeiro grupo do que do segundo e era particularmente assim na infância. Esse cenário era – e talvez ainda seja – popularmente representado como "bom comportamento". No contexto da pessoa autista, ser uma criança "bem comportada" pode parecer uma opção positiva a princípio, para as pessoas de seu entorno (ao evitar o incômodo e outras inconveniências), mas em geral é ruim para o próprio indivíduo, que no limite pode não receber um diagnóstico e ter suas necessidades atípicas ignoradas.
Assim como não autistas, todo autista recorre ou exibe comportamentos cujo objetivo primordial é o alívio de suas tensões internas. Tomemos, como exemplo, dois grupos de autistas com dificuldades e necessidades mais ou menos próximas, mas que exibem comportamentos tidos como distintos. Para alguns deles, o primeiro grupo, os comportamentos serão mais comedidos, sutis, ou mesmo completamente "internos", o que, combinado com a dificuldade natural de entender e expressar seus estados emocionais, pode levá-los a viver uma vida de "autista escondido", um habitué de consultórios psiquiátricos, diagnosticado e medicado para uma série de transtornos mentais antes de descobrir-se autista (caso tenha sorte).
Já para os autistas no segundo grupo, as dificuldades e necessidades serão refletidas desde cedo em comportamentos mais exacerbados, que pais e profissionais não conseguirão ignorar. Isso não significa, porém, que os indivíduos nos dois grupos de autistas podem ser vistos como fundamentalmente diferentes uns dos outros, já que, apesar das diferenças nas formas com que suas naturezas são refletidas em seus comportamentos observáveis, suas dificuldades e necessidades seriam aproximadamente as mesmas.
Cada autista experimenta o mundo e seu autismo de forma muito particular e íntima. Até hoje descubro que algum comportamento ou forma de pensar, presente e identificável (por mim) como tal desde a minha adolescência, poderia estar relacionado ao perfil cognitivo de um autista. Devemos evitar julgar os outras exclusivamente a partir de nossas próprias perspectivas pessoais ou daquelas que se percebe como convencionais (por serem mais compartilhadas entre as pessoas).
O fato de uma coisa afetar ou não afetar uma pessoa ou a maioria das pessoas – ou absolutamente todas as pessoas que você conhece –, ou mesmo que você não consiga nem conceber como alguém pode ser afetado, não significa que outras pessoas não possam ser intensamente afetadas. Nesse ponto, não deixa de ser curioso notar que são os autistas os acusados de não possuírem uma "teoria da mente", de serem incapazes de entender perspectivas alheias e de desenvolverem empatia cognitiva.
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Famílias protestam por direitos dos autistas na praça da Liberdade
Segundo estimativa da Polícia Militar, cerca de 200 pessoas participaram do encontro; ato teve contação de histórias, música, lanche e pintura com as crianças
PUBLICADO EM 03/04/16 - 15h59
LUIZA MUZZI
Normalmente associado ao estereótipo da introspecção e isolamento, o autismo encheu de cores e alegria, neste domingo (3), a praça da Liberdade, na região Centro-Sul da capital. Para conscientizar a população sobre os direitos dos autistas, dezenas de famílias e grupos de apoio se reuniram na praça, em ato que teve contação de histórias, música, lanche e pintura com as crianças. Segundo estimativa da Polícia Militar, cerca de 200 pessoas participaram do encontro.
Realizado anualmente, o evento também teve como objetivo mobilizar a sociedade e pressionar o poder público para melhoria das políticas de atendimento a autistas. "A ideia é mostrar para a população que essas pessoas existem, são muito capazes e têm direitos também. A gente não quer esmola do poder público, mas políticas públicas eficientes", defendeu Maurício Moreira, presidente do instituto Superação, associação sem fins lucrativos que atua na defesa de direitos e orientação de famílias de pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) em Minas.
"A inclusão já melhorou, os meninos não são rejeitados mais em escolas, por exemplo, mas falta suporte, acompanhamento, adaptação de material, e ainda existem muitos problemas nos serviços de saúde", explica Moreira, que desde 2010 vem conversando com todas as instâncias de governo, em busca atendimentos dignos aos portadores do autismo. "A educação avançou muito, mas a saúde não mudou nada em seis anos".
Vice-presidente do instituto Superação, Gladstone Barbosa Alves, 38, que é portador do transtorno do autismo e tem dois filhos autistas, conta que tem sido comum nos últimos anos o movimento migratório de famílias, que deixam seus Estados em busca de melhores tratamentos. "Estamos nessa luta há seis anos e vemos pouca diferença nesse tempo em relação aos serviços públicos. Nossa família mesmo está mudando de Belo Horizonte por causa disso.
Aqui, o serviço de saúde absorve Minas Gerais toda. Vamos para São Bernardo do Campo, em São Paulo, para ter acesso a serviços de melhor qualidade".
Alves conta que, após muitas decepções na rede de saúde pública da capital, procurou a iniciativa privada para tratamento dos filhos. "O que conseguimos pagar a gente fez. Mas está longe do ideal. Ainda é tudo muito caro", diz. Um dos problemas, para ele, é a falta de diagnósticos ou a realização de diagnósticos errados. "Se na rede privada é difícil que o médico consiga fazer o diagnóstico, na rede pública só com muita sorte e insistência. Tem muita criança autista sendo diagnosticada como esquizofrênica pelo SUS. Mas isso era o que a medicina dizia 30 anos atrás. Conheço uma criança de oito anos que toma medicamentos para esquizofrenia, mas é autista. Isso é um absurdo".
Presente no evento, a coordenadora dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Prefeitura de Belo Horizonte, Cristina Abreu, reconheceu que a falta de qualificação de pessoal é um entrave, mas ressaltou que o Executivo vem trabalhando para solucionar os problemas, articulando áreas antes dispersas. "É uma construção. Estamos organizando o sistema e fazendo capacitações", explicou Cristina, ressaltando as dificuldades de financiamento das políticas em função de uma crise na saúde que vem desde o governo federal.
Para a presidente da Associação de Pais e Amigos de Pessoas Especiais (Apape), Maria Aparecida de Oliveira, a união de diferentes entidades e famílias ajuda a luta por melhorias nas políticas para autistas. "É a possibilidade do grito pela necessidade de apoio. O autismo até uma década atrás era considerado uma incógnita. Essa união, com troca de informações, fortalece a causa. Trocamos experiências e até o sofrimento", diz. "Muitas vezes colocam na mãe a responsabilidade pelo comportamento agressivo do filho. Isso destrói o trabalho que pode ser feito com o cognitivo dos autistas, que podem até passar de um diagnóstico clássico para moderado e leve".
Mãe de autista, Maria Aparecida defende trabalhos piscopedagógicos com os autistas, para além dos tradicionais tratamentos psiquiátricos ou psicológicos. "Eles precisam de atividades funcionais, terapia ocupacional, musicoterapia, convivência social. São pessoas de grande sensibilidade, que sentem se são amadas ou não. Como muitas vezes não correspondem, para a família, é amor incondicional, é doação".
Pós-graduação na área
Belo Horizonte vai receber, em maio, a primeira pós-graduação com foco em autismo comportamental do país. A iniciativa é uma parceira da ONG Cresce Down com a Faculdade Inesp, que vai oferecer o curso latu sensu "Saúde Mental com Ênfase em Transtorno do Espectro do Autismo (TEA)". Segundo as coordenadoras do projeto, a intenção é desmistificar rótulos e apresentar as atuais pesquisas na área, tanto para profissionais de saúde quanto para pais de crianças autistas.
Para divulgar a primeira turma, as organizadoras participaram neste domingo do ato na Praça da Liberdade, distribuindo panfletos sobre o novo curso. "A intenção é trazer para os profissionais as ferramentas para lidar com esse público (autista). Muitos não sabem como lidar e acabam atuando sem a formação correta", explica Adriana Lima, presidente da ONG Cresce Down e uma das coordenadoras do curso em Belo Horizonte. De acordo com as organizadoras, embora já existam cursos, no país, voltados para o autismo, este será o primeiro com foco no comportamento autista.
"Teremos uma formação interdisciplinar. Será um divisor de águas", destaca a coordenadora nacional da Inesp, Emília Gama, ressaltando que o curso contará com professores norte-americanos especializados na área. Atualmente, a faculdade oferece cursos em 45 cidades brasileiras, e, em Belo Horizonte, iniciou recentemente uma pós-graduação com foco na Síndrome de Down.
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Escolas rejeitam obrigação de receber alunos com deficiência
A Federação das Escolas Particulares entrou com uma ação contra o Estado afirmando que as escolas privadas não estão preparadas para atender estes alunos
PUBLICADO EM 05/05/16 - 18h09
"As escolas regulares não estão preparadas para atender alunos com necessidades especiais". É com este argumento que o presidente da Federação dos Estabelecimentos de Ensino do Estado de Minas Gerais (Fenen-MG), Emiro Barbini, justifica a ação que entrou contra o Estado na última semana para tirar a obrigatoriedade das escolas particulares de receberem crianças e adolescentes
com deficiência. A proposta vai contra a Lei Brasileira de Inclusão (13.146/2015) que assegura a igualdade de direitos da pessoa com deficiência, inclusive, o acesso à educação.
Para Barbini, que também preside o Sindicato das Escolas Particulares de Minas Gerais (Sinep-MG), uma alternativa seria as escolas poderem cobrar uma taxa a mais de pais de alunos com deficiência para arcar com os gastos da preparação da escola para atender àquele aluno, como alguma estrutura de acessibilidade ou um monitor para acompanhá-lo nas aulas, se necessário. Mas a principal alternativa, segundo ele, é deixar nas mãos do Estado o acolhimento dessas crianças. Ou seja, impedindo o acesso destes alunos ao ensino privado e permitindo a sua inclusão em sala de aula somente nas escolas públicas.
"Consideramos a lei inconstitucional porque ela obriga a atendermos todos os tipos de casos, mas no Brasil temos mais de quatro mil tipos de deficiências e alguns casos são gravíssimos. A lei não vai resolver qualquer tipo de problema, o que resolve são escolas bem preparadas, equipadas e com profissionais adequados para atender a cada tipo de problema", explica.
"Tem alunos com problemas neurológicos gravíssimos, por exemplo, tem o caso de uma menina de 7 anos que avança no pescoço dos colegas na sala de aula e os pais já fizeram uma reunião querendo tirar seus filhos da escola por causa disso. Estou citando este exemplo de gravidade extrema porque essa criança deveria ter um tratamento adequado e é o Estado que deveria assumir isso", diz.
A ação foi recebida pelo Tribunal de Justiça de Minas Gerais no dia 25 de abril e será distribuída para um juiz que deve avaliar como as escolas deverão receber os alunos com deficiência. A reportagem entrou em contato a Advocacia geral do Estado para saber se foi notificada da ação e aguarda uma resposta.
Para o presidente do instituto Superação, associação sem fins lucrativos pelos direitos e orientação de famílias de pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) em Minas, Maurício Moreira, e pai de duas crianças com autismo, a ação é criminosa.
"O Plano Nacional de Educação, a Lei Brasileira de Inclusão, a Constituição, toda a legislação prevê que a escola é um lugar para todos. São poucos os lugares que são para todos no Brasil, mas a escola é um deles. Realmente, no geral, a escola não está preparada para a inclusão, a sociedade não está, mas as pessoas com deficiência estão aí, e gostando ou não a lei tem que ser cumprida", explica.
Para ele, dizer que vai ser ruim para o desenvolvimento do aluno a incursão em uma escola regular não é função da instituição. É uma escolha do aluno e da família. "A pessoa com deficiência tem o direito de estar onde ela e a família acham melhor. Essa não é uma decisão que cabe à escola. O que cabe a escola decidir é o horário, os professores, assim como coube ao governo fazer a lei da inclusão para que a escola seja esse lugar de diversidade onde nossas crianças e jovens vão treinar para viver em sociedade. É ali que eles vão conviver com o diferente para respeitar a todos".
Ainda segundo Moreira, se as escolas particulares dizem que não estão preparadas, elas devem buscar por essa qualificação, ao invés de tentar retirar essa obrigação constitucional de suas instituições.
"Se a escola diz que não está preparada, ela tem que buscar esse preparo. Os professores podem acionar o MEC [Ministério da Educação] e pedir informações, material para se qualificarem. Nós estamos falando sobre inclusão há 10 anos, dá para fazer graduação, mestrado e doutorado neste tempo. As escolas já tiveram muito tempo para se preparar. Se elas não querem se adequar e oferecer educação à todos, como está na lei, elas devem deixar de ser escolas e virar outra coisa como empresa ou loja, mas mesmo assim vai ter que ter rampa, elevador ou estruturas de acessibilidade porque isso também é lei", conclui.
http://www.otempo.com.br/cidades/escolas-rejeitam-obriga%C3%A7%C3%A3o-de-receber-alunos-com-defici%C3%AAncia-1.1292924