7º alguns dos jovens agora são como “embaixadores” da associação em seus respectivos países. Eu e Olívia (outra garota do Brasil que estava no evento) fomos convidadas a sermos líderes jovens da LFSA aqui no Brasil.
Foram dias muito, muito, muito especiais. Não sei descrever o quanto me senti querida e o quanto vivi uma intensa sensação de “pertencimento” naquele grupo. Conheci jovens das mais diversas idades que tiveram câncer (em diversas partes do corpo) e que assim como eu, também precisam realizar exames de acompanhamento com um intervalo de tempo um pouco menor que o normal para alguém que não é portador da síndrome genética.
Saber que não sou a única e poder ouvir isso de outras pessoas me tranquiliza, me acalma e me renova para que eu continue minha jornada.
Sou só gratidão por tudo o que vivi, por ter feito novos amigos e por ter vivido essa experiência tão única.
Eu sei que a realidade do Brasil é muito desigual, também sei que nem todos possuem acesso ao teste genético e a decisão de um médico indicar ou não um teste genético foge da realidade de muita gente. Bom, não quero me aprofundar muito nesse assunto, pois acredito que não seja da minha alçada falar sobre isso, o que pretendo é só deixar um alerta: se você tem casos repetitivos de câncer na sua família ou se você teve um ca jovem, seria interessante procurar um geneticista para uma investigação.
O teste genético é de extrema importância para nós, pacientes oncológicos, para que possamos encaminhar o nosso tratamento. A cada dia que passa a medicina evolui em direção à uma orientação e tratamentos – que ouso dizer – personalizados com as particularidades de cada paciente (é o que eu sempre digo: cada caso é um caso e nós somos únicos, nem adianta se comparar). O teste genético é importante, seja para que se descubra pacientes que são portadores de doenças genéticas, seja para a busca da detecção precoce de possíveis genes que predispõem ao câncer.
Esta semana fui para um encontro de pacientes portadores da Síndrome de Li-Fraumeni (uma mutação genética de predisposição ao câncer a qual eu sou portadora) que ocorreu no Hospital Sírio Libanês em São Paulo. Estiveram presentes especialistas no assunto, dentre elas, a Dra. Maria Isabel Achatz e a Oncogeneticista Dra. Renata Sandoval (sou paciente dela).
Pude aprender e ter acesso à informações importantes sobre a síndrome e também pude ter contato com pacientes que também são portadores da síndrome.

No último domingo Eliana foi receber um prêmio no Troféu Imprensa e teve a infelicidade de dizer que se sente…