A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA: A CONSULTA: COMO SERÁ O SEU FUTURO?
A CONSULTA: COMO SERÁ O SEU FUTURO?
Oi gente tudo bem? Espero que estejam bem!
Um mês depois de todas aquelas coisas, consegui voltar aqui. Vocês se lembram do último post? Aquele que eu estava um desânimo em pessoa? Cliquem aqui se quiserem rever.
Bem, depois daquele feriadão, com o aniversário da nossa princesinha Manuella, seu batizado e as devidas comemorações, fiquei imprestável uma semana sentindo milhares de coisas.
Marquei a minha consulta com o meu doutorzinho e ele pediu que eu fizesse as duas ressonâncias magnéticas de praxe, encéfalo e coluna cervical.
A Dra. Roberta foi quem me forneceu as guias e ao mesmo tempo me afastou do trabalho por um mês para fazer os exames em Ribeirão, ir a São Paulo na consulta e me refazer.
O exame já tiro de letra que até sei a sequência dos sons, eu sei parece coisa de louco, tanto é que foi o que me fez de repente dar risada sozinha dentro daquela máquina.
Já na consulta, como eu previa ou melhor estava sentindo, a minha amiga inseparável está ativa! Foram pouquíssimos pontos que apareceram depois do contraste na RM, ou seja uma lesão pequena.
Mas que me causaram muito mal estar e dessa vez mexeu muito comigo esses sintomas. Cada dia sentia uma coisa diferente, não conseguia levar a minha vida sem que a EM ficasse martelando na minha cabeça.
Posso enumerar cada sintoma, dos mais comuns como a fadiga e o formigamento aos mais "esquisitos" que até se parece com uma corrente elétrica passando no meio da testa.
Mas nada disso preocupou o meu doutorzinho, foi o que ele disse, apenas o formigamento que foi intenso e por andar bem pouco.
Perguntei pra ele se a esclerose múltipla piorava no inverno, porque quase todas as pessoas que conheço com EM tiveram surto ou alguma reclamação com a chegada do frio. E ele respondeu que no inverno aumenta muito a incidência de surtos e que ainda não sabem o motivo. Mas aí eu falei, mas é no calor que a gente se sente pior! E para animar mais ainda ele repetiu: "Os sintomas afloram com o calor e a pessoa se sente mal, no inverno aumenta a chance de surto e ela pode sentir coisas diferentes."
Ou seja, esclerosados estamos enrolados.
E eu que moro na cidade intitulada : "A Cidade do Clima"? E sabem por que?
Porque aqui em São Carlos, faz frio, chove, venta, esquenta tudo no mesmo dia. Mas isso nem comentei com ele.
No exame clínico fiquei quietinha esperando ele constatar cada função e de repente eis que surge a tão temida pergunta, ou melhor a própria resposta: "Você não está fazendo exercício físico né?". E eu roxa de vergonha disse que realmente parei. Ele continuou: "A sua postura está péssima, perdeu musculatura e está se fechando com os ombros! Vá fazer qualquer coisa que você goste, isso é essencial!"
O pior é você escutar o que já sabe, mas confesso que conciliar o pilates com o trabalho estava ficando muito cansativo, mesmo assim preciso dar um jeito e voltar com urgência.
Eu estava fazendo tantas coisas ao mesmo tempo, que de um tempo pra cá comecei a largar quase tudo. Só restou o francês mesmo.
Nessa consulta, nós revizamos todos os medicamentos e ele achou que o meu antidepressivo não estava mais ajudando, me disse que sou muito preocupada e melancólica, ou seja, mudou o remédio. Mas como assim? Preocupada eu sei que sou mesmo e muito. Tenho esse defeito, sim é defeito quando é exagero. Me preocupo com os meus pais a cada sintoma que sinto que me deixa menos ativa e sei que vai preocupá-los, com a saúde deles, com os meus irmãos e suas vidas particulares, problemas de casamento, trabalho, grana, me preocupo com as minhas sobrinhas com a saúde delas e com a cabecinha das que já estão ficando mocinhas.
E o marido então? Se eu for escrever o tanto que me preocupo em desabafar no ouvido do Baby nem vai caber aqui e quando perco as minhas forças? Não físicas, mas emocionais desabo no seu colo e choro. Dessa última vez fiquei extremamente preocupada, tinha certeza que a EM estava ativa e não tinha forças nem físicas nem psicológicas para continuar "o andar da carruagem".
O medo ressurgiu e um sentimento horrível que não tive muito tempo de sentir depois do diagnóstico(6anos) apareceu, a revolta. Mas isso dá um outro post, hehehehe.
Bom, continuando a consulta, melancólica? Meu queixo caiu! Virei pro Baby dentro do elevador e perguntei mas o que é melancolia? Claro que tinha noção do significado, mas como assim o meu doutorzinho me acha deprê? Foi o que pensei.
Lógico chegamos no hotel e mister google entrou em ação: melancolia - é um estado psíquico de depressão com ou sem causa específica. Caracteriza-se pela falta de entusiasmo e predisposição para atividades em geral.
Gente confesso que esse comentário do doutorzinho, mexeu com a minha cabeça naqueles dias, mas o pior que era assim mesmo que estava me sentindo, com uma tristeza vaga, indefinida. Mas essa não sou eu! E a verdade seja dita, esses altos e baixos da esclerose múltipla cansam qualquer ser mortal. É muito difícil estar sempre feliz e olha que pra quem me conhece sabe que eu procuro sempre o lado positivo e belo da vida!
Voltando ainda no consultório, o doutorzinho quis manter o medicamento da enxaqueca, o ansiolítico, a vitamina D e ficou na dúvida quanto a continuidade do Copaxone. Isso mesmo! O meu Copa, injeção diária que tomo para controlar os surtos.
Ele não chegou a dizer isso mas ouvindo falar muito sobre a doença e seus tratamentos raciocinei por esse lado, há seis meses o meu exame deu que a E.M estava quietinha e eu super bem, está aqui pra quem quiser ler, mas há um ano ela estava ativa e tivemos aquela conversa extensa mas não mexemos no medicamento, se quiser leia aqui.
Quer dizer que a minha amiga diária ainda está dando o ar da graça, acredito que foi por isso que dessa vez ele cogitou mudarmos o tratamento. Como antes eu não me encaixava no perfil dos pacientes que usam o tysabri ele havia falado do fingolimod, medicamento via oral.
Porém com o resultado dessa nova ressonância, confio que eu tenha entrado para o perfil dos pacientes que utilizam o tysabri. Me contou que os resultados estão sendo excelentes para os pacientes que estão usando esse medicamento, estão respondendo muito bem ao tratamento, que estão praticamente estacionando a doença. É o famoso Natalizumab que já ouvimos falar há algum tempo.
Desde janeiro desse ano, está sendo feito o exame de sangue que pode avaliar o risco de pacientes virem a desenvolver a PML. O exame se chama Stratify JVC e identifica pacientes que já carregam consigo o vírus JVC que vem então a desenvolver a PML.
PML- leucoencefalopatia multipocal progressiva, uma infecção viral fatal oportunista.
Fui fazer esse exame de sangue que o doutorzinho me pediu e ainda não ficou pronto, diz que demora quase um mês pois o sangue vai ser analisado na Dinamarca.
Agora só na expectativa desse tratamento!!! Estou buscando mais informações sobre o tysabri e quando tiver mais colocarei aqui.
Portanto esse post continua...
Por hoje vou deixá-los com muitos beijinhos e uma ótima noite!!!
Lorena 13 de jul. de 2012 11:06:00
Fabiana 13 de jul. de 2012 15:26:00
Oi querida Lorena
que bom que você está conseguindo se cuidar é isso que importa mesmo!!! Claro que nós não temos que sempre estar fortes e felizes mas nessa hora o melhor é reclamar, xingar e que se dane os outros!!!
Mas também sabemos que não é bom nos colocarmos o tempo todo pra baixo, por isso acredito que temos sim que nos esforçar muito pra não deixar a peteca cair!!!!
Pode deixar que manterei vocês imformados com certeza!!!
Drika Sanz 15 de jul. de 2012 15:38:00
Espero que em breve você esteja melhor e menos melancólica.... Eu acho que SOU melancólica, eu tenho uma tristeza comigo, e estou sempre com aquela sensação que não pertenço a esse mundo. Não sei diferenciar depressão de melancolia... Quando vou a consultas médicas, nunca falo disso. Primeiro porque geralmente os médicos não perguntam (são insensíveis) e em poucos minutos de consulta não dá para saber isso do paciente... Segundo porque sou muito fechada e detesto falar dos meus sentimentos... Também morro de medo de tomar ansiolíticos...
Bom, se cuide. A vida é muito difícil... podia ser um pouquinho mais fácil, não é?!?
Fabiana 16 de jul. de 2012 15:38:00
você sabe que tenho muito medo de depressão? Nós esclerosados temos uma chance grande de tê-la, por isso nas minhas primeiras reclamações o médico me passou o antidepressivo (que hoje é feito sob medida para cada caso) e o ansiolítico melhora bem a ansiedade e as tonturas. Todos eles tomo a dose mínima.