Claire Bates - BBC Stories
30 abr 2018 09h27
Menino foi diagnosticado com Parkinson aos 11 anos, condição geralmente associada a pessoas com mais de 60 anos
"Imaginei que não fosse algo normal para uma criança", diz ela à BBC.
"Ele não queria me deixar, apesar de gostar de ir à escola. Ele também ficou obsessivo. Passou a levar pares de cuecas em sua mochila e não nos permitia sair de casa sem as peças", diz Hill.
"Foi muito estranho, fora de suas características. Então, voltei ao médico para ver se ele precisava ir a um psiquiatra, mas novamente fui ignorada."
Médicos chegaram a dizer que dores e mudanças de Alex não eram motivo de preocupação
"Ele não podia se sentar porque estava machucado e passou a se deitar com a barriga para baixo", diz Hill.
Sarah Hill diz que se sentiu como se tivesse "caído em um buraco negro".
Alex passou a tomar o medicamento Levodopa, que agiu como um "combustível de foguete" em seu organismo.
"Foi bom para ele se mexer, mas isso o deixou um pouco maníaco. Tive que esconder os telefones da casa porque ele ficava ligando para a polícia só para conversar com eles", diz Hill.
Escaneamento cerebral revelou baixos níveis de dopamina, o que confirmou o diagnóstico de Parkinson
Segundo David Dexter, vice-diretor de pesquisa de pesquisas sobre Parkinson no Reino Unido, há mais de 40 sintomas do mal, que podem incluir vômitos devido ao esforço do corpo para processar alimentos no estômago. O Parkinson também pode afetar o humor de uma pessoa, o que pode explicar o grito de Alex. Muitas vezes, quando o paciente passou a achar que seria capaz de lidar com a condição, surge um novo sintoma - e eles são variados e não há tratamento único para cada sintoma.
A cirurgia reduziu seus tremores e "devolveu seu sorriso", conta Hill.
"Ele passou a poder fazer muito mais coisas, como jogar seu XBox."
"Ele adora ciências e gosta de aprender matemática e inglês", diz Hill.
"Senti como se estivesse lutando sozinha nessa luta, pelo fato de o Parkinson ser tão incomum na idade de Alex", diz ela.
"Perguntava sobre o prognóstico dele e apenas me diziam para mantê-lo em forma e o mais saudável possível.
"Eu estava exausta e como se estivesse de luto antes de precisar estar de luto. Dependia da minha irmã para levantar meu astral."
Hill decidiu que a melhor decisão - para ela e Alex - seria colocá-lo em uma casa de repouso perto de sua casa.
"Isso significa que posso ser sua mãe novamente, não apenas sua cuidadora. Podemos jogar e nos divertir", diz Hill.
"Ele aproveitou de maneira maravilhosa. Não teria sido o mesmo sem ele", diz Hill.
Mãe de Alex desistiu de seu trabalho como personal trainer para se dedicar aos cuidados do filho
"Alex não gosta de reviver sua experiência. Ele prefere focar em se divertir, que é realmente uma boa maneira de lidar com o Parkinson", diz Hill.
Seus interesses agora incluem "filmes como Harry Potter e programas de TV como Doctor Who". Ele também gosta de pintar.
"Ele já não pode jogar seu XBox, mas gosta de me ver jogando e apontar onde eu errei!", afirma Hill.
Alex descreve sua mãe como "a melhor mãe do mundo".
Hill procura por novos medicamentos que possam aliviar os sintomas do filho, mas diz: "Vivemos cada dia da melhor maneira possível".