Assembleia Legislativa de Mato Grosso do Sul - Lei do Dep. Dr. Paulo Siufi sobre a conscientização sobre a Fibrose Cística ...
Lei do Dep. Dr. Paulo Siufi sobre a conscientização sobre a Fibrose Cística é sancionada
A lei foi publicada em Diário Oficial nesta sexta-feira.
09/03/2018 - 18:00 Por: Ana Rita de Paula - DRT 813/MS Foto: Victor Chileno / ALMS
Foi sancionada hoje, (09/03/18) a lei estadual nº 5.161/18, de autoria do deputado estadual Dr. Paulo Siufi, que institui e insere no Calendário Estadual de Eventos o 'Dia Estadual de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística). Doença genética crônica que atinge cerca de 70 mil pessoas em todo mundo, sendo uma das doenças genéticas mais grave entre as mais comuns na infância.
Conhecida como " a doença do beijo salgado" (o suor de quem sofre da doença é mais salgado do que o normal, o que é facilmente sentido por quem beija a criança) ela faz com que o corpo produza muco de 30 a 60 vezes mais espesso que o usual, o que leva ao acúmulo de bactéria e germes nas vias respiratórias.
A Fibrose Cística ainda não tem cura e com uma expectativa de vida estimada entre os 25 e 30 anos para quem sofre com a doença, ela desencadeia pneumonias de repetição e outras complicações, necessitando de tratamentos antibacterianos, fisioterapias respiratórias e o apoio de uma equipe multidisciplinar para garantir a qualidade de vida da criança.
Pensando nisso, o deputado estadual Dr. Paulo Siufi (MDB), apresentou um projeto de lei instituindo o Dia Estadual de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística. A lei idealizada pelo deputado, sancionada pelo governador dia 9 e março, institui o dia 5 de setembro (dia em que é comemorado o Dia Nacional de Divulgação da Fibrose Cística) e inclui no calendário estadual um dia totalmente dedicado à conscientização e divulgação da doença e suas complicações.
Para o deputado Dr. Paulo Siufi (MDB) esta é uma forma efetiva de ampliar o debate, as trocas de informações e o apoio às famílias que que lutam contra a doença. "É fundamental e de extrema importância dar publicidade e conhecimento à população sul-mato-grossense sobre os sintomas e exames necessários para o diagnóstico dessa doença. A informação leva a um diagnóstico precoce, e é um fator determinante na eficácia do tratamento, podendo inclusive melhorar a qualidade de vida e a sobrevida do paciente", disse o deputado Dr. Paulo Siufi.