A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA: AFINAL O QUE SIGNIFICA ESCLEROSE MÚLTIPLA ?
Oi gente tudo bem? Esses dias eu estava deitada na cama e viajando nos meus pensamentos, recordando coisas passadas.
De repente me peguei pensando na nossa amiga e companheira a esclerose múltipla e nas duas vezes que ouvi essas palavras sem nem sonhar o que era. Numa total ignorância e burrice, isso mesmo burrice porque nem sei se existe o que passou pela minha cabeça quando o médico disse: esclerose múltipla e eu perguntei: é aquela doença que vai envelhecendo precocemente? Afff, que vergonha, mas a falta de conhecimento leva a gente a pensar absurdos mesmo. Já o meu pai fez a seguinte pergunta: ela vai ficar senil? Claro num estresse total, na hora pensei, eu sei o significado de senil? É isso mesmo que meu pai tá falando? Claro o neurologista da época esclareceu as principais dúvidas.
E relembrando tudo isso pensei o que significa as palavras esclerose e múltipla , falar dessa nomenclatura horrorosa pra uma enfermidade que atinge jovens adultos e que o nome lembra sempre doença de pessoa idosa pode ajudar a entender muito da EM.
Me lembro que quando definitivamente a EM entrou na minha vida até seu nome eu queria mudar, e um amigo na época me contou que o movimento gay conseguiu mudar o sentido pejorativo da palavra quando todos se uniram e se apropriaram da palavra tirando o sentido negativo dela. Pensei vamos reunir os esclerosados e assumir o nome da nossa companheira!
Até que resolvi entender esse nome e conhecer sua origem.
A palavra esclerose significa o endurecimento patológico de um órgão ou de um tecido devido ao aumento do tecido conjuntivo que ele contém. A origem é grega vem do skleros que significa duro.
Múltipla é uma palavra que significa, numerosos e variados.
Mas o que realmente significa esclerose múltipla é o retrato da nossa convivência com ela. Significa muitas cicatrizes, no meu caso que sou paciente de EM recorrente - remissiva a cada surto uma desmielinização acontece, quando o organismo procura o equilíbrio novamente o surto passa mas uma cicatriz é formada no local que ocorreu essa ruptura da mielina. Pode ser no crânio ou na medula espinhal. Quanto mais cicatrizes existir, maior será a incapacidade.
E é exatamente isso que acontece com a gente, por isso, mesmo o nome sendo tão feio a nossa companheira se encaixa muito bem nele!
Por isso não podemos deixar de procurar o médico a qualquer mudança no nosso corpinho, e nunca deixar um surto passar em branco.
Os tratamentos convencionais são para diminuir a incidência dos surtos. O que já nos protege e nos faz ter uma melhor qualidade de vida. Mas estão surgindo outros com diferentes finalidades.
O importante nesse momento é a gente divulgar pra todo mundo que a esclerose múltipla existe e não é tão feia quanto seu nome!
E nós pacientes assumirmos a nossa companheira com tudo que ela nos traz!
O duro é ainda a gente escutar pessoas com conhecimento, usando pejorativamente a nomenclatura da nossa companheira, como foi o caso de Fátima Bernardes que nossa amiga e companheira Bruna nos contou em seu blog
http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/12/ate-tu-fatima-que-deselegante.html
Quando pessoas "normais" vem me falar que estão ficando esclerosadas porque esqueceram alguma coisa se arrependem rapidinho...rs
Começo a dizer que ela nem imagina o que é ter uma esclerose por tanto ser uma esclerosada e que eu posso dizer pela esclerose múltipla e blá blá blá blá, a pessoa nunca mais esquece....rs.