DIA DO ORGULHO AUTISTA: UMA DATA QUE VAI ALÉM DA CONSCIENTIZAÇÃO – Centro Fisma
DIA DO ORGULHO AUTISTA: UMA DATA QUE VAI ALÉM DA CONSCIENTIZAÇÃO
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No dia 18 de junho, celebramos o Dia do Orgulho Autista. A data foi instituída em 2005 por uma organização americana que atua em prol do direito das pessoas com autismo. O objetivo da data é fomentar junto à sociedade que, o Transtorno do Espectro Autista (TEA), não é uma doença e sim, uma neurodiversidade que apresenta características específicas. Esta data, corrobora com o dia 2 de abril – Dia da Conscientização sobre o Autismo, instituída no Brasil em 2018.
Em muitos aspectos, ainda é necessário quebrar alguns estigmas sobre o autismo e, assegurar os direitos das pessoas diagnosticadas. Pois, as adaptações necessárias, em geral, passam por esferas de comportamento e sociocomunicação dos ambientes. A Lei Berenice Piana (12.764, de 2012) define a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com TEA, assegurando políticas de inclusão.
Até 2012, a legislação brasileira não era clara em relação ao autismo e muitas vezes impedia os portadores de usufruir direitos. Após essa lei, a inclusão escolar, o direito à matrícula em escolas regulares, acesso a um mediador escolar sem custo à família e sanções aos gestores que negam matrícula a estudantes, foram definidos. Inclusive, o aluno autista tem direito a carga horária reduzida, se a família julgar necessário, e/ou a atividades adaptadas.
Desafios, superações, conquistas… orgulho
Uma data especialmente dedicada a celebrar o orgulho. Sim! Mas o orgulho para muitas famílias, leva um tempo. Quando uma suspeita ou um diagnóstico chegam ao seio de uma família, diversos sentimentos também batem à porta. E a partir de então, muitas fases desses sentimentos e da rotina familiar, passam a ocorrer.
"O orgulho passa por um processo de aceitação diária em todos os sentidos, inclusive no fortalecimento familiar, na reparação de lacunas deixadas com o "luto" – o qual precisamos transformar em capacidade humana de lutar. O diagnóstico nos engessa por um tempo, é como se o transtorno fosse o fim e não é. Apenas, é o começo de uma vida diferente das regras a que fomos criados socialmente", afirma Carla Barbosa, mãe do adolescente Gabriel (15, diagnóstico aos três anos).
O psicólogo Gabriel Natan Ferreira, ressalta que, "embora o nome seja ligeiramente sugestivo, o Dia do Orgulho Autista não se delimita a um período de 24 horas. O objetivo principal deste evento baseia-se em orgulhar-se dos dias vivenciados até hoje, 18 de junho de 2020. O orgulho do dia está na trajetória de famílias que se reinventaram com excelência após um diagnóstico. O orgulho do dia está em processos educacionais inclusivos que acreditam na prática de toda teoria. O orgulho do dia está em profissionais terapêuticos que se responsabilizam pela promoção de saúde e impulsionamento dos potenciais de um indivíduo. O orgulho do dia está em sociedades que desconstroem conceitos rígidos e descobrem o poder da empatia. O orgulho do dia está em pessoas com autismo que, acima de um diagnóstico, são pessoas, simplesmente pessoas. O Dia do Orgulho Autista nos revela que amanhã, 19 de junho de 2020, teremos mais um motivo para nos orgulharmos. O Dia do Orgulho Autista nos revela que essa trajetória ainda não acabou".
O autismo é um ensinamento constante
O acompanhamento com um médico neurologista, a busca por profissionais que auxiliam no desenvolvimento e na promoção das habilidades da pessoa com autismo, também é um processo. É necessário identificação, apoio, conhecimento e experiência. Essa rede de apoio, precisa estar alinhada junto à família e à escola, para o aumento dos resultados positivos. O acolhimento, o acesso a informações corretas e alguém com quem trocar experiências, faz muita diferença no processo de aceitação. Tudo isso, contribui também para a organização das novas rotinas diárias da família.
E nesta nova rotina que se apresenta após o diagnóstico (ou durante o processo de avaliação ou investigação diagnóstica), os ensinamentos apresentados pelo TEA, são constantes. Aos poucos, de forma gradativa, as famílias vão aprendendo e passam a conviver com propriedade e empoderamento sobre as necessidades de seus filhos.
"O autismo me ensinou a ver o mundo de outra forma, a amar incondicionalmente e a viver um dia de cada vez, dando valor a cada pequena conquista! Ainda estamos no início dessa caminhada, mas tenho certeza que o autismo já me ensinou que sou mais forte do que eu imaginava ser", afirma Chariani Santos, mãe do Miguel (dois anos).
"A convivência com uma criança no Espectro Autista nos ensina a ter mais paciência e reconhecer o tempo de cada indivíduo, reconhecer que há várias formas de comunicação e que, a comunicação verbal é apenas uma delas; e principalmente, que devemos celebrar todas as pequenas vitórias", ressalta Jonathan de Souza, pai do João Marcos (sete anos, diagnóstico aos seis).
"O autismo nos ensinou que existe vida, sim, pós diagnóstico! Temos diversas maneiras de lidar com o diferente, mas isso não te faz menos digno, não te torna menor, apenas precisamos fortalecer vínculos de união família/casal para adequar e formar um ambiente saudável a um filho que merece todo o amor. Hoje, posso dizer que o amor não é a cura, e sim, o remédio diário que usamos com nosso filho. Ele nos mostrou que na sua pureza, no seu desprendimento material, na sua ausência em cumprir regras sociais inócuas, na sua inocência, somos capazes e precisamos viver um dia de cada vez, aprimorando a paciência, aprendendo a entender olhares e gestos sem palavras, e praticar o desenvolvimento a partir do indivíduo", ressalta Carla.
"O autismo, desde que apareceu na minha vida, me faz conviver com pessoas especiais, com brilho no olhar e que abrem o nosso olhar para ver o mundo de forma mais ampla, para entender que não existe o jeito certo de ser, o jeito certo de ver. O autismo me ensinou que se deve focar nas potencialidades e não só nas dificuldades, e que cada desafio superado – às vezes com grande esforço – é motivo de festa e gratidão", avalia Clarice Viana, mãe do pré-adolescente João Vitor (12 anos).
A coordenadora do Centro Compreender para Atuar, ed. especial Jéssica de Oliveira, avalia os aprendizados que o autismo trouxe ao longo dos mais de dez anos de estudos na área. "Se eu pudesse definir o que o autismo me ensinou, falaria que me ensinou a "aprender". Aprendi a focar nos detalhes e perceber que eles mostram mais do que um todo. Aprendi que o amor pode vir através de um olhar, de uma palavra, de um gesto ou somente de um abraço. Aprendi que é necessário multiplicar o conhecimento sobre o autismo, pois assim temos mais compreensão na hora de atuar. Aprendi que as famílias são a base para o desenvolvimento de seus filhos e que precisamos estar lado a lado, pois a rede de apoio é fundamental. Orgulho em fazer parte da vida de muitas pessoas com autismo e gratidão por continuar aprendendo"…
A troca de experiência entre famílias que estão passando, ou já passaram por situações semelhantes, fortalece e contribui para o melhor convívio com o diagnóstico. Essas trocas, muitas vezes, são proporcionadas pelo ambiente terapêutico e tendem à se ampliar com o tempo de convivência. A afinidade e alinhamento com os terapeutas e demais profissionais que possam estar inseridos no acompanhamento, também são fatores contribuintes para a aceitação, convivência, autonomia e ORGULHO das famílias de pessoas com autismo.