1° Arraial dos amigos de Gabe, todos juntos por uma boa causa, sábado no Diocesano - Band FM Vitória da Conquista - 99,1
1° Arraial dos amigos de Gabe, todos juntos por uma boa causa, sábado no Diocesano
Postado por Band FM Vitória da Conquista em 21 de jul de 2017
Acontece neste sábado na quadra do Diocesano em Vitória da Conquista-Ba o 1° Arraial dos amigos de Gabe, evento beneficente com participação de vários artistas locais, o Programa Band Revista entrevistou a mãe de Gabriel, Mônica lemos, que fez o convite e agradeceu a todos os artistas e amigos empenhados para a realização desse evento que tem objetivo de arrecadar fundos para pagar consultas médicas especializadas e eventuais despesas de uma equipe de profissionais especializados em atrofia muscular espinhal.
Gabriel tem 18 anos, é portador de Atrofia Muscular Espinhal tipo II que é uma doença genética autossômica recessiva com incidência entre 1 em cada 10. 000 nascimentos.
Ela causa fraqueza muscular e perda progressiva dos movimentos devido a deterioração das células nervosas ( NEURÔNIOS MOTORES) ligando a medula espinhal aos músculos do corpo.
AME é causada por genes defeituosos geralmente transmitidos a uma criança por seus pais.
Atualmente Gabriel se encontra em casa, depende de aparelhos para respirar, assistido por uma equipe de home care pelo período de 12 horas sendo este custeado pelo município de Vitória da Conquista e pelo governo do estado.
Se alimenta por sonda e necessita de alimentos especiais, estes ainda não custeado pela rede pública.
Ouça entrevista com Mônica Lemos:
http://bandconquista.com.br/wp-content/uploads/2017/07/Amigos-de-Gaby.mp3
ESTAMOS COM A CAMPANHA AMIGOS DE GABE PORQUE HÁ ALGUNS MESES SURGIU UMA MEDICAÇÃO NOS ESTADOS UNIDOS NO VALOR DE 3 MILHÕES DE REAIS, É CAPÁZ DE TRATAR A ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL E NOS SENSSIBILIZAMOS EM AJUDA-LO. A FAMILIA PRETENDE ENTRAR COM RECURSO PARA TENTAR CONSSEGUIR ATRAVES DO MINISTERIO DA SAÚDE, MAS PARA QUE ISSO ACONTEÇA ELE NECESSITA DE AVALIAÇÕES COM NEURO ESPECIALISTAS EM AME. (EM VITÓRIA DA CONQUISTA NÃO TEM ESSE ESPECIALISTA).
GABRIEL NECESSITA MANTER SE ESTÁVEL PARA QUE QUANDO FOR POSSÍVEL RECBER AS DOSES DO MEDICAMENTO SPIRANZA ELE ESTEJA APTO.DE CONSULTAS E ACOMPANHAMENTO CONSTANTE COM MÉDICOS COM ESPECIALIZAÇÃO EM ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL E EM VITÓRIA DA CONQUISTA NÃO TEM ESSE ESPECIALISTA
COMO O QUADRO DELE EVOLUI PARA PIORA COM MUITA RAPIDEZ NÃO TEMOS TEMPO DE ESPERAR POR CONSULTA PELO SUS.
AJUDE NOS A SALVAR ESSA VIDA! SEJA TAMBÉM UM AMIGO DE GABE! #AMIGOSDEGABE#GABEGUERREIRO #AVIDANÃOTEMPREÇO#SPINRAZAJÁ 😇