17:30 – Foram apresentadas as sugestões da Dra. Carolina Feitosa e da Josi Olivera para o II Curso de Capacitação em Neurofibromatoses:
Ser realizado em junho de 2021 por meio de videoconferência (gravada ou não? – data exata – ainda em discussão);
Ser formatado para atender a profissionais da saúde (e estudantes da área), mas com a possibilidade de pessoas com NF1 e familiares assistirem;
17:45 horas – Depoimento de Marcelo Costa, uma pessoa com NF2 e professor de libras, que nos falou sobre sua trajetória de descoberta precoce de sua doença e das superações que vem conseguindo.
Palavra livre – Dr. Bruno Cota prestou sua homenagem a uma criança (por motivos de privacidade não podemos revelar seu nome sem autorização da família), com duas doenças raras associadas (NF1 e Síndrome de Kleinefelter), que foi atendida por ele e por diversos especialistas de diferentes áreas e que, apesar de todos os esforços dos profissionais da saúde, veio a falecer. Uma perda, uma tristeza e uma lição de humildade para nós.
Apresentação da prestação de contas da contabilidade anual que fora aprovada previamente pela diretoria e que está resumida abaixo.
18:00 – Encerramento pelo Dr. Lor, presidente da Amanf, recomendando a todas e todos que mantenham os cuidados de distanciamento social e medidas de higiene e desejando que as vacinas contra a COVID-19 estejam disponíveis o mais breve possível, POIS AINDA NÃO TEMOS NENHUM TRATAMENTO PREVENTIVO OU PRECOCE CONTRA ESTA DOENÇA QUE JÁ MATOU MAIS DE 180 MIL BRASILEIROS.
Uma pessoa com neurofibromatose do tipo 2 (NF2) e deficiente auditiva manifestou o desejo de participar de nossa reunião, mas ela precisa de intérprete de libras para compreender e participar daquilo que estivermos conversando.
Vamos ouvir os depoimentos das pessoas com neurofibromatoses que estão enfrentando a Pandemia de COVID-19.
Traga suas ideias e venha dar um abraço virtual, na esperança de que estaremos fisicamente juntos no próximo ano!
Sim, muitas pessoas estão tristes com os milhares de mortes pela COVID e cansadas do longo tempo de isolamento com a pandemia.