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Semanalmente, de 8 a 10 brasileiros são diagnosticados com Esclerose Lateral Amiotrófica
Publicado: 24 Novembro 2014
A doença é a mesma que acometeu o físico Stephen Hawking aos 21 anos, hoje com 72 anos
Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é a doença mais comum que atinge o neurônio motor. Estima-se que oito brasileiros são diagnosticados com a doença toda semana. Sua principal característica é a degeneração progressiva dos neurônios motores cerebrais e na medula espinhal. Eles perdem sua capacidade de funcionar adequadamente e deixam de enviar impulsos para os músculos, causando perda força muscular, alteração na destreza e atrofia progressiva.
Atualmente, é desconhecido o fator que predisponha o seu desenvolvimento. Cerca de 10% dos casos diagnosticados possuem fator genético; a maioria dos casos está relacionada à causa esporádica, podendo ser atribuída a fatores ambientais ou ocupacionais. "Existe uma maior tendência que a ELA ocorra em pessoas com mais exigência do neurônio motor, como atletas de alto rendimento e pessoas com múltiplos traumas físicos durante a vida", informa o dr. Marco Antonio Chieia, coordenador do Departamento Científico do Neurônio Motor/ELA da Academia Brasileira de Neurologia (ABN).
Geralmente, o primeiro sintoma é a fraqueza muscular. Segundo o dr. Chieia, a fraqueza não é súbita, mas, sim, progressiva. Começa a afetar braço ou mão, com sinais posteriores de dificuldade de levantar objetos, subir escadas e caminhar. Os sintomas podem também ter início pela dificuldade de deglutição ou articulação da fala.
No decorrer do seu avanço, há deterioração muscular para os outros membros, acometimento respiratório, paralisação da função de deglutição associada a emagrecimento significativo. As células envelhecem e os nervos envolvidos morrem, limitando cada vez mais o paciente. Fasciculação (tremor do músculo), exaltação dos reflexos, atrofia e cãibras.
O tempo gasto do primeiro sintoma até o diagnóstico da esclerose lateral amiotrófica é geralmente de 11 meses. O neurologista afirma que isso acontece porque são empregados critérios de exclusão. "É uma doença rara, com incidência de 1 a 2 por 100 mil habitantes. Antes de chegar ao diagnóstico, verificamos todos os possíveis diagnósticos diferenciais e síndromes que possam mimetizar o diagnóstico. O profissional, quando se depara com este quadro clinico, realiza todos os exames possíveis: de sangue, de neurofisiologia, de imagem, que possam ser estudados e analisados, para, finalmente, chegar ao veredicto do ELA", explica. Não existem exames que possibilitem anteceder a presença da doença.
"Até o momento, não temos uma terapia para cura, em função do caráter degenerativo da doença, mas existe como tratar e proteger o neurônio motor", diz Chieia. Ele esclarece que existem muitas patologias imunológicas que simulam a ELA, como a Neuropatia MotoraImunológica, doença imunológica que acomete principalmente os membros superiores e é passível de tratamento.
O tratamento da ELA é multidisciplinar, com o uso de drogas neuroprotetorase terapias. "As drogas farmacológicas atuam dentro da degeneração do próprio neurônio. Já as terapias são motoras, respiratórias, de nutrição e fonoaudiológica, para aumentar a sobrevida do neurônio, além de se opor contra a evolução da doença e equilibrar a sua perda genética", esclarece.
A evolução lenta ou mais acentuada permite estimar um tempo de vida do paciente. O tratamento rigoroso e a aceitação do organismo são fatores fundamentais, como é comprovado no caso do físico Stephen Hawking, de 72 anos, diagnosticado aos 21 anos de idade. Na época, a estimativa médica dele chegava a cinco anos de vida.
O Ice BucketChallenge (Desafio do Balde de Gelo) virou febre na internet, em julho deste ano, com o objetivo de arrecadar doações para ALS Association para realização de pesquisa e tratamento de pessoas com a doença. Em sua fase inicial, a aposta consistia na doação de cem dólares ou jogar um balde de água gelada na cabeça, entretanto, os desafiados faziam os dois.
A campanha surgiu devido ao diagnóstico do ex-jogador de baseball Pete Frates, em 2012. Quando celebridades começaram a aderir à campanha, como Mark Zuckerberg, fundador do Facebook, ganhou proporções globais, gerando vídeos e doações por todo o mundo. No Brasil, as pessoas passaram a destinar a sua doação para Associação Pró-Cura da ELA.
Segundo Marco Antonio Chieia, a iniciativa foi importante para divulgação da doença e para mostrar que o ELA é a terceira doença neurodegenerativa mais importante, atrás somente do Parkinson e Alzheimer. "Além de incentivar a pesquisa, principalmente nos países mais desenvolvidos, permitiu mostrar à população a existência da Esclerose Lateral Amiotrófica. Com o conhecimento, os pequenos sintomas iniciais são reconhecidos mais precocemente e os pacientes podem ganhar uma qualidade de vida melhor", conclui.