Blog da ABH - Associação Brasil Huntington: Março 2013
Para lembrar: Reunião de familiares amanhã, com a palestra: "Como lidar com as Mudanças de Comportamento na DH"
Não se esqueça: amanhã teremos reunião de familiares em nossa sede, com a palestra:
"Como lidar com as Mudanças de Comportamento na DH"
por Carmen Varalta e Maria Gorette Nunes
Membros da diretoria da ABH
Se você não puder comparecer, participe pela internet! A palestra será transmitida online e será possível enviar perguntas às palestrantes.
Para ver a transmissão, basta acessar o link disponível no site da ABH a partir das 14h30 de amanhã.
Sua participação é fundamental! Venha à nossa sede ou assista-nos online, participando ativamente deste encontro!
Postado por ABH às 08:56 0 comentários
Marcadores: mudança de comportamento, palestra, reunião de familiares
Notícia: "Portadores de doenças raras viram especialistas por falta de apoio"
Portadores de doenças raras viram especialistas por falta de apoio
Embora não citem os estudos científicos que embasem seus cálculos, especialistas apresentaram uma estimativa de que cerca de 15 milhões de brasileiros têm alguma das cerca de 8 mil síndromes catalogadas como doenças raras.
Neurofibromatose, mucopolissacaridose, síndrome de Gaucher, esclerose lateral amiotrófica e leucoencefalopatia multifocal progressiva são exemplos dessas patologias.
Em entrevista à Agência Brasil, o professor do Departamento de Saúde Coletiva da Universidade de Brasília (UnB), Natan Monsores, criticou o tempo de espera enfrentado pela maioria desses pacientes para serem acolhidos no sistema de saúde: "O tempo de diagnóstico demora algo em torno de três a cinco anos. O itinerário de diagnóstico do paciente é muito longo."
Ele acredita que 70% dos problemas relacionados às doenças raras seriam resolvidos por meio de um sistema claro de informações sobre essas síndromes: "Boa parte dos pacientes fica perdida dentro do SUS [Sistema Único de Saúde] por não saber ao certo que especialista buscar, onde são os centros de referência."
Segundo Monsores, a falta de informação acaba resultando no que muitos médicos chamam de "paciente especialista", já que algumas pessoas afetadas pelas síndromes passam a conhecer mais o problema que os próprios profissionais de saúde.
Ele lembrou que pacientes e parentes se reúnem pela internet e por meio de associações para trocar informações, por exemplo, sobre tratamentos disponíveis.
O professor destacou que há uma judicialização excessiva no campo das doenças raras.
"Pelo fato de esses pacientes terem doenças muito peculiares, eles são alvo de incursões da indústria farmacêutica. A gente sabe disso por relato de pacientes que são assediados por advogados para que entrem na Justiça com processos contra o governo para obter medicamentos", relatou.
O Ministério da Saúde anunciou nessa quarta-feira que vai colocar em consulta pública nas próximas semanas dois documentos que deverão dar origem a uma política pública específica para pessoas portadoras de doenças raras.
Publicado no Diário da Saúde em 28/2/2013
Postado por ABH às 11:15 0 comentários
Reunião de familiares: 23 de março. Palestra: "Como lidar com as Mudanças de Comportamento na DH"
Nossa próxima reunião de familiares acontecerá em nossa sede no dia 23 de março, das 14h às 16h30. O tema da palestra será:
Carmen e Gorette, de famílias de Huntington, darão dicas e estratégias importantes, que podem facilitar muito a rotina dos familiares e cuidadores de pacientes com DH, proporcionando a todos mais tranquilidade e, consequentemente, melhoria de qualidade de vida.
A palestra será transmitida online e será possível enviar perguntas às palestrantes. Para isso, basta acessar o link que estará disponível a partir das 14h do dia 23/3 no site da ABH.
Pedimos a confirmação de sua presença, se possível, até sexta-feira, dia 22 de março, através do tel.: (11) 3207-1525 ou pelo e-mail: abh@abh.org.br.
Postado por ABH às 11:36 0 comentários
Notícia: Doenças raras: País tem cerca de 150 profissionais especializados
A notícia abaixo foi publicada no IG em 2012, mas continua atual:
Agência Brasil* | 29/02/2012 11:01:59
Link para a notícia no IG.
Postado por ABH às 11:18 0 comentários
Informações sobre o Congresso Mundial de Huntington (setembro de 2013)
O Brasil vai sediar o Congresso Mundial de Huntington entre os dias 15 e 18 de setembro deste ano. Trata-se de evento de enorme importância para todos aqueles que lidam com DH, profissional ou pessoalmente.
O Congresso deste ano terá um diferencial: suas apresentações serão também voltadas aos familiares, em linguagem leiga, e ocorrerão em paralelo ao encontro científico. Diante disso, espera-se a presença de famílias de vários lugares do Brasil.
As informações relativas ao evento serão divulgadas por e-mail, diretamente pela organização do Congresso. Todos aqueles que cadastraram seus e-mails em nosso banco de dados receberão as atualizações e serão informados sobre a programação.