Existem mais de seis mil pacientes, em todo o mundo, que já fazem uso da medicação. A tecnologia tem sido testada e documentada em novos estudos de vida real. O Spinraza® (nusinersena) é a primeira e até agora a única terapia medicamentosa disponível para tratar atrofia muscular espinhal, doença rara, grave, degenerativa, e a maior causa genética de morte de crianças de até dois anos de idade[3].
Na visão clínica do médico neurologista Edmar Zanoteli, a dispensação da terapia será transformadora. "Até agora só contávamos com terapias paliativas. A inclusão desse medicamento no sistema de saúde pode ser um marco no tratamento da atrofia muscular espinhal, que passará a contar com uma terapia medicamentosa que, no mínimo, impede a sua progressão, algo sem precedentes no universo das doenças neurodegenerativas", esclarece.
Considerando a incorporação tradicional referente à população elegível, a Lei 12.401/2011 e o Decreto 7.646 colocam que a partir da decisão publicada no DOU, o Ministério da Saúde tem 180 dias para garantir que os pacientes recebam o tratamento pela rede pública. Houve compromisso por parte da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos em obedecer esse prazo. Dentro desses 180 dias o Ministério também deverá publicar o Protocolo Clínico e de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) - documento que estabelece critérios para o diagnóstico da doença ou do agravo à saúde, definições sobre o tratamento, as posologias recomendadas, os mecanismos de controle clínico e o acompanhamento e a verificação dos resultados terapêuticos, a serem seguidos pelos gestores do SUS.

Nossa ideia de hoje é para trabalhar alfabetização e coordenação motora fina (habilidade de coordenação das mãos). Vamos, digam que gostaram!!! 🙂
Lembro-me de quando pequena, na escola, preencher folhas e folhas com exercícios para trabalhar coordenação motora fina. Diziam as professoras que era para ter letra bonita. Sabemos que muitas das nossas crianças hoje em dia, possivelmente, não suportam mais este tipo de atividade (muitos de nós já não aguentávamos também…rs) . A questão é que isso não significa que esses exercícios deixaram de ter sua importância. Então o jeito é tentarmos fazer com que eles sejam feitos de uma maneira mais lúdica possível.
Dizem que aprendemos pelo amor ou pela dor. Óbvio que o melhor caminho é o do amor. Sendo assim, fazer uma atividade na qual a criança se sinta afetivamente atraída certamente trará frutos maravilhosos.
Então, vamos à explicação da atividade? Espero que gostem e deixem comentário se foi útil para vocês.
Tem arquivo PDF com as cartas para esta atividade na nossa loja. Para adquirir clique no link disponível no final deste post.