WordPress.org	Assunto: 'epidermólise bolhosa'
Pacientes com doença de pele rara pressionam governo por ajuda
8/set/2012 . 18:18 | Autor: Wolmar Carregozi
A epidermólise bolhosa tem sido um flagelo para muitos pacientes, principalmente crianças.
Famílias que gastam até R$ 13 mil por mês com curativos especiais para membros com uma doença rara de pele, a epidermólise bolhosa, estão pressionando o governo para que o tratamento seja oferecido na rede pública.
A doença, genética e incurável, deixa a pele sensível e suscetível a feridas. Na semana passada, a Folha revelou a história de Letícia Matsumoto,7, que não consegue matrícula em escolas de Campinas por ter epidermólise.
No fim de agosto, associações de pacientes enviaram uma carta ao Ministério da Saúde cobrando um projeto de lei que garanta o tratamento.
Hoje, os doentes têm de entrar na Justiça e enfrentar a burocracia para provar que precisam de ajuda de custo.
"Queremos evitar exposição constante e ter reconhecido o direito a apoio, já que nenhuma família pode custear tudo o que o tratamento exige", afirma a presidente da Debra Brasil (associação de pesquisa sobre a doença), Cláudia Portela.
A associação estima que haja cerca de 500 pessoas com a doença no Brasil. + | Leia a matéria completa »
Publicado em Notícias | Tags: dermatologia, epidermólise bolhosa | Nenhum comentário »
12/ago/2010 . 20:31 | Autor: Wolmar Carregozi
BOSTON (Reuters) – Transplantes altamente arriscados de medula óssea curaram cinco crianças com um defeito genético potencialmente letal, já que aparentemente elas não produzem as proteínas que mantém a pele unida, disseram pesquisadores dos EUA na quarta-feira.
Com o novo tratamento, "houve uma melhora na cura, menos bolhas, e sua qualidade de vida foi positivamente afetada", segundo John Wagner, da Universidade de Minnesota, que participou do estudo publicado na revista New England Journal of Medicine. + | Leia a matéria completa »